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摘要
簡介美國有5300萬護理人員為慢性病患者提供非正式護理。這些護理人員對醫療保健係統做出了重大貢獻，但他們可能會因護理而遭受不利後果，包括經濟負擔。這一範圍審查的目的是填補了解財務幹預對家庭照顧者的性質和效果的研究空白。
和分析方法本研究將使用Arksey和O’malley範圍審查框架係統地搜索2022年4月期間MEDLINE、PubMed、CINAHL Complete、Cochrane Library、psyinfo、dissertation & thesis Global和Web of Science上的文章。1997年至今發表的文章將被納入評審範圍。將從文章中提取和總結財政幹預的性質、範圍、度量、效果和衛生係統背景的數據。
道德和傳播本研究不包括人類受試者;因此，我們不會進行倫理審查。研究結果將發表在學術期刊和護理與老齡會議上，如美國老年學會。
- 姑息治療
- 衛生經濟學
- 老年醫學
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
本綜述將使用使用Arksey和O’malley框架的穩健範圍綜述方法。
本研究將依靠雙重篩選和提取方法來幫助限製偏見。
本研究將通過多個數據庫檢查財務幹預，以提供對家庭護理人員財務幹預的廣泛理解。
這篇綜述將限製來源為英文的手稿/文章，因此可能有一些有效的金融幹預的例子不包括在這篇綜述中。
這一審查將依賴於研究人員通過主觀評估來確定什麼是財務幹預，因此有可能將一些幹預措施排除在外。
簡介
美國大約有5300萬護理人員為患有慢性疾病的家人或朋友提供護理。1慢性疾病在此定義為持續1年或更長時間、需要持續醫療照顧和/或限製日常活動的疾病。2家庭護理人員協助日常生活活動，並在家中提供複雜的醫療和護理任務。3.此外，家庭護理人員還完成了許多與醫療保健相關的任務，包括協助醫療保險索賠、促進醫療保健和社會服務，以及提供醫療預約的交通工具。3.據估計，家庭護理人員對慢性病護理的未付貢獻的經濟價值約為4700億美元。3.家庭照顧者會因為他們的照顧角色而經曆多種後果，包括經濟困難。1
家庭照顧者的經濟困難或負擔與多個問題有關，包括照顧者的直接和間接醫療保健費用、就業變化或失業以及與照顧者自身健康有關的醫療保健費用。根據舒爾茨的說法，自付費用一直是家庭護理人員經濟負擔的一個重要因素。4大多數家庭照料者在照料方麵的自付費用很高，直接醫療費用和間接費用，包括食物和膳食、家庭用品、旅行費用、房屋改建和法律費用，平均花費7000多美元。3 - 5
超過一半的所有年齡的受雇照顧者發現很難平衡他們的工作和照顧責任;他們報告說，上班遲到、早退或請假來履行照顧他人的職責。5個6超過75%因家庭照顧而提前退休的人，如果他們有其他的工作安排，如靈活的工作時間/輪班、遠程辦公、壓縮時間安排、帶薪休假或分階段退休，他們會延長工作時間。5個6為了履行照顧家庭的職責而中斷事業或完全離開工作隊伍的家庭照顧者可能麵臨巨大的經濟風險和短期和長期的財務壓力。3.與不照顧人的人相比，照顧人的人晚年收入較低，工作投入較少，淨資產較低。4根據Mudrazija的計算，護理人員放棄收入的總機會成本約為每年670億美元。7
眾所周知，家庭護理對身心健康造成的後果包括焦慮和抑鬱加劇、beplay体育相关新闻慢性疾病發病率上升和死亡風險增加。8 - 12經曆因護理而造成的健康後果，然後管理短期和長期健康問題，代價高昂，慢性病患者每年的費用略高於6000美元。13
臨床上，這種分層的家庭護理中的經濟困境和負擔的經驗還沒有得到充分的解決。雖然家庭護理是一個眾所周知的問題，但解決財務困境的方法還沒有很好地定義。14經濟困難也是一個保健公平問題，由於婦女的照料責任，她們更有可能陷入貧困和/或依賴公共援助服務。4黑人或拉丁裔看護人的經濟壓力更大。5
我們建議對慢性疾病類型和醫療保健背景下的財政幹預進行範圍審查。這將填補一個研究空白，因為目前沒有針對家庭照顧者財務幹預的範圍審查。金融幹預被定義為解決財務負擔/福祉的一個或多個維度的幹預，包括係統導航和獲取、金融知識或援助、資產建設、活動或景點、帶薪休假、就業和教育支持以及交通和住房。15醫療保健服務的提供、資金和政府對家庭護理的支持存在全球差異，因此將注意醫療保健背景，以便對幹預措施有更深入的理解。16我們正在使用範圍審查方法，因為我們正在回答一個廣泛的問題，並試圖確定家庭護理中財務幹預的深度、範圍和性質。17 18
目的和複習問題
我們的目標是總結從1997年到現在對慢性疾病患者的家庭護理人員進行財務幹預的現有研究。我們的研究問題是:對慢性病患者的家庭護理人員的經濟幹預範圍是什麼?對慢性疾病患者的家庭護理人員進行經濟幹預的有效性評估的結果變量是什麼?經濟幹預對慢性病患者的家庭照顧者的異質效應是什麼?對慢性病患者的家庭照顧者進行財政幹預的衛生係統背景(國家、衛生係統組織、衛生保健提供的資金來源)是什麼?
方法
這個範圍審查協議已經注冊到開放科學框架數據庫(doi:10.17605/OSF.IO/ECKX2)。19本次範圍審查的重點是在1997年至現在對慢性病患者的家庭照顧者的財政幹預的現有研究。選擇這些日期是為了與第一本的出版保持一致美國的護理．美國國家護理聯盟的報告，該報告解決了家庭護理人員的就業挑戰，以及醫學研究所的報告接近死亡:改善臨終護理．20 21從1997年到現在，家庭照顧者聯盟作為一個全國性組織在美國成立(2001年)，22醫學研究所發表了他們的報告，《跨越質量鴻溝》，重點是通過以患者為中心的護理提高護理質量(2001年)，23並且發表了姑息治療的臨床實踐指南(2004年)。20.在以患者為中心的姑息治療方法中，家庭護理人員的參與至關重要。24
Arksey和O’malley框架範圍審查的第一步，確定研究問題，用於研究問題和協議的初步開發。17剩下的四個步驟將用於識別文章，提取和總結數據:2)識別相關研究;3)研究選擇;4)繪製數據圖表;5)整理、總結和報告結果。17我們將遵循PRISMA範圍審查報告指南，以提高透明度和可重複性。25我們的審查將遵循一個係統和透明的過程，以確定研究對慢性病患者的家庭護理人員的財務幹預的研究。
患者或公眾參與
由於範圍審查的性質，患者或公眾將不參與研究過程。盡管如此，一些研究人員是或曾經是家庭照顧者，他們個人和學術理解照顧對財務健康的影響。
合格標準
範圍審查的目的是廣泛的性質，以理解圍繞主要興趣概念的研究的性質和範圍。17因此，我們將使用可以在研究數據庫或期刊網站上搜索到的研究文章、論文和論文。我們的重點是慢性病患者的家庭護理人員;因此，我們將納入符合慢性疾病定義(在引言中確定)的護理接受者的文章。家庭照護者被定義為慢性病患者的家庭成員、朋友和鄰居——他們的服務可能得到補償，但他們的作用主要由他們與照護接受者的關係來確定。包含實驗性和準實驗性研究方法的文章將包括金融幹預的完整描述。金融幹預將是那些專門針對財務福利的某一方麵的幹預，包括但不限於以下方麵:係統導航和訪問;財務知識和技能;金融援助;資產建設;事件或景點; paid leave; employment and educational support; transportation; housing.15混合方法或多方法文章將包括如果有實驗和準實驗研究方法，包括金融幹預。如果沒有英文版本的文章、論文或論文、家庭照顧者數據與受照顧者數據難以區分、它們純粹是定性的，或者它們不包括主要研究數據，如研究方案、綜述、評論或元綜合論文，則將被排除。
總之，本綜述中包含的文章必須包含:
家庭照顧者作為研究參與者
照顧慢性病患者
實驗或準實驗方法
金融的幹預措施
文章將根據以下標準被排除:
文章沒有英文版本
照顧者數據無法與照顧者數據區分開來
定性數據僅
不包含初步研究數據
信息來源和搜索策略
證據的主要來源將包括在以下數據庫中確定的研究文章、論文和論文:MEDLINE (EBSCO)、PubMed (NCBI)、CINAHL Complete、Cochrane Library、psyinfo、dissertation & thesis Global和Web of Science。我們將篩選1997年至今發表的文章。我們將從一個使用MeSH術語設計的搜索框架開始，並根據每個數據庫的需要進行調整:((照顧者和(家庭或子女或配偶或伴侶或無償或非正式或朋友或鄰居))或(照顧者和(家庭或子女或配偶或伴侶或無償或非正式或朋友或鄰居)))和(慢性疾病或慢性疾病或多重慢性疾病)和(財政或經濟或財政支持或經濟壓力)和(幹預和方法)或(幹預或心理社會幹預或基於互聯網的幹預)(請參閱在線補充附錄1數據庫搜索策略)。使用上述搜索策略中的關鍵詞，手動搜索以下姑息治療、衛生係統和政策、老齡和慢性疾病期刊網站:癌症支持性護理;老年病學家;家庭、係統與衛生;支持和姑息治療;臨終關懷與姑息治療醫學雜誌;臨終關懷與姑息護理雜誌;慢性疾病；衛生事務．由於這種方法存在潛在的偏見，因此不會從所收錄的文章中手動搜索參考列表。26
證據來源的選擇
將根據PRISMA準則審查和選擇證據來源，並在2019冠狀病毒病方麵進行跟蹤。25每篇文章的標題和摘要將由兩名團隊成員根據評審納入和排除標準進行獨立評審。然後，全文文章將由兩名團隊成員根據審查納入和排除標準對每篇文章進行審查。在證據選擇過程中，團隊成員之間的任何分歧將由團隊負責人仲裁並同意。一旦文章樣本被選定，團隊成員將根據研究問題審查、提取和合成數據。
數據提取
我們將檢查研究類型、照顧者參與者人口統計數據、樣本量，以及財務幸福感幹預的性質、範圍、測量和效果，以及用於評估幹預有效性的結果。我們還將確定測試金融幹預的衛生係統環境(國家、衛生保健籌資/提供模式)(見表1提取模板)。
與範圍審查方法一致，證據的質量評估將不會發生。17我們的目標是快速識別和綜合現有的證據，有關經濟幹預的個人慢性疾病的家庭護理人員。在這一過程中，將發現研究的空白和未來研究的機會。
數據合成
通過表格和敘述綜合，我們將對研究結果進行定量和定性總結，包括金融幹預的範圍、使用的結果衡量標準、金融幹預的有效性以及金融幹預的醫療保健係統背景。未來研究的機會和文獻中的空白將通過這一綜合確定。
道德和傳播
本次範圍審查不包括人體受試者;因此，我們不會進行倫理審查。本次範圍審查的結果將通過發表在同行評審期刊上傳播。研究結果還將在一個老齡化會議上發表，例如美國老年醫學協會。
討論
這一範圍綜述將填補理解現有文獻中對慢性疾病個體的家庭照顧者的經濟幹預的研究空白。通過確定對這一人群進行財務幹預的幹預範圍、結果衡量標準、有效性和醫療保健係統背景，我們可以確定前進的戰略，更好地解決家庭照顧者的財務福利。
本綜述的潛在局限性包括將資料來源限製為英語，因為可能有報道的幹預措施由於發表語言的原因而被排除在本綜述之外。另一個限製是通過審稿人的主觀評估來確定什麼是財務幹預。財務幹預的定義是先驗的，正如之前在手稿中提到的，如果對手稿的納入或排除有任何分歧，將進行集體仲裁。對本議定書所作的任何修改將在定稿中報告。
倫理語句
病人同意發表
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
推特@drdrnurseheb、@DrCSPhillips @ShaoweiWan
貢獻者MCTH構思了提出的想法。MCTH製定了範圍審查計劃。CTTP、CP、SW、KD、TG、LAJ、VP、SF對範圍評審方案和方法進行了驗證。MCTH和CTTP起草了手稿。所有作者都編輯了最終稿。
資金作者們還沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾未參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
補充材料本內容由作者提供。它沒有經過BMJ出版集團有限公司(BMJ)的審查，也可能沒有經過同行評審。討論的任何意見或建議僅僅是那些作者(s)和不被BMJ認可。BMJ放棄從放在內容上的任何依賴產生的所有責任和責任。如果內容包含任何翻譯材料，BMJ不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南、術語、藥品名稱和藥物劑量)，並且不對翻譯和改編或其他原因引起的任何錯誤和/或遺漏負責。