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介紹有意義的活動(MA)產生積極影響的身份,福利,參與和包容。盡管人們為智障人士(PID)取決於他們直接支持專業人員(dsp)從事馬,需求方需要支持可以使他們能夠提供更多的定性的關心和支持。
和分析方法識別需求方的需求,開發一個工具/服務,一個創新和開發迭代方法,基於以人為本的設計(HCD)過程,與傳統的定性和定量的研究方法相結合。靈感階段(需求分析),深度訪談將在兩個日托中心在佛蘭德斯使用一個解釋現象學分析,與一個受供應驅動的方法,另一個需求驅動的方法,其次是發送到所有佛蘭德調查日托中心。在構思階段,第一階段的見解將引導一個cocreation過程(包括世界咖啡館、頭腦風暴和原型會話)與dsp、PID和其他利益相關者。在實現階段,該解決方案將被測試在兩個日托中心從第一階段的生活實驗室和一個現實的評估。通過采用這個協議,功能,質量,可用性和驗收預計將增加。該協議采用HCD過程的所有階段和與傳統研究方法顯示了HCD的互補性。PID和需求方有利於最終的結果確實是建立在他們的特定需求和願望。
道德和傳播倫理道德委員會批準,根特大學醫院,比利時(參考數據:B670202042983和pa2021 - 091)。所有的參與者將簽署知情同意表格。本研究的結果將提交至相關的同行評議期刊出版,將會在相關會議。
- 康複醫學
- 質量在衛生保健
- 社會醫學
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本研究的優點和局限性
這個有意義的活動4所有研究協議使用一個完整的以人為本的設計過程,結合了傳統研究方法的優勢。
最終用戶將從一開始就參與了整個項目。
Cocreation有智障的人是具有挑戰性的,需要訪問Cocreation工具和特定的支持。
樣本大小很難確定是沒有確切的數字直接支持專業人員在日托設施工作。
通過生活實驗室長期參與實踐促進進一步發展和細化。
介紹
一般認為智障患者的患病率(PID)全球變化基於收入從1%降至3%,利率最高的年齡和起源,在低收入和中等收入國家。1最廣泛采用的定義ID是取自美國協會知識和發育障礙(AAIDD)2 3:“智力殘疾是一個殘疾的特點是很大的局限性在智力功能和適應性行為,涵蓋許多日常社會和實踐技能。這個殘疾起源於18歲”。4AAIDD強調ID的多重空間,3 - 5啟用直接支持專業人士(dsp)得到一個更全麵的了解ID,並允許他們建立一個更有目的的方法對PID。2需求方的名字也很多,如人類服務工作者、殘疾支持工人和個人護理艾滋病。6需求方是一組支付工人提供照顧PID。7需求方在各種設置和工作提供一個廣泛的複雜的服務,包括幫助人們活動的日常生活,促進身心健康。需求方是長期服務和支持的“骨幹”6有一個重要的角色在健康促進和影響健康的行為。7
PID被排除在社會很長一段時間由於其有限的能力在自己的知識能力和適應性行為。8即使生活在社區與PID有更高層次的生活質量(QOL),9他們仍需要持續的額外支持參與社會作為平等的公民。3 10因此,PID當不充分支持的風險被排除在社會之外。8此外,預期壽命的PID顯著增加在過去的幾十年。11日12年長的PID代表將近一半的PID。12因此,近一半的人在老年日托設施12和預期壽命接近沒有殘疾的人。大多數PID缺乏支持和年齡年齡時這可能會導致不適當的位置和社交網絡的損失。11老PID深刻是一個多樣化的群體有不同的和複雜的需求,12日13這需要具體的評估和以人為本的規劃和支持。12雖然具體的風險因素,如不同的生活軌跡,年長的偏見,網絡崩潰和與年齡相關的健康問題存在,老PID可以支持在一個活躍的方式,與特定的幹預措施適應他們的個人需求。11
最重要的和有影響力的約定解決不平等的“聯合國《殘疾人權利公約》的。8簽署該公約,所有成員國同意實施該公約的國家政策ID。8日14協議簽署以來,164個國家簽署了該公約15和94年批準公約和可選的協議。16佛蘭德殘疾人機構(VAPH)開發了一種政策依照聯合國(聯合國)公約和當前視覺ID。17的生活質量支持模型範式”,18 19包括四個核心價值觀(股本、包容、自決和賦權)的核心政策。在佛蘭德斯,比利時佛蘭德的部分與一個自治政府(2018年底),7100名年輕人接受專業幫助殘疾和24 677名成年人個人預算。20 21約15.000殘疾人仍在等候名單上的關心和支持。
盡管聯合國公約國家第二十七條,所有殘疾人有權利和就業工作,大多數常規PID不能工作的勞動力市場由於其複雜的需要與他們的殘疾。托兒所是另一個人。VAPH定義了日托的援助和永久在白天組,每周的天數或整個星期的。22在這些中心焦點是使PID參與活動。這是很重要的,因為對於所有的人類活動都被認為是至關重要的實現人生目標和影響他們的健康狀況。第23 - 25一個重要的先決條件對一個人的健康狀況產生影響的事實是這些活動應該有意義的個人。26日27日有意義的活動(MA)個體有意識地從事的活動來達到個人意義和滿足的感覺28 29通過選擇、控製和歸屬感。24金管局與人們的個人利益,享受大自然。28日30MAs發生在一個特定的社會、家庭和文化背景和定義一個人,為我們提供一種身份。28人體驗活動的意義有一個更大的幸福感。24參與馬的老年人特別能使他們感到更有效率和與社會31日也是提高PID的生命質量的關鍵。32 33通過參與,他們更好地掌控自己的生活,變得更加獨立,有更多的機會參與到社會活動中去。如果不是,PID正在經曆不足,為他們的健康和幸福是有害的。34雖然每個人都有權利參與馬,尺碼這對PID並非總是如此。35
近年來,個人目標、需求和願望的PID在使馬變得越來越重要。12 35 36這是全球公認,在以人為本的支持係統,應該有一個人的願望和目標之間的一致性,他或她需要的支持,支持和他或她的生命質量的結果,36然而,並不是所有的PID能夠明確溝通目標。13個35PID常常依賴於需求方溝通的能力在他們的水平和理解他們。因此,需求方需要依靠他們自己的經驗和他人的(家庭或其他代理)來理解什麼是有意義的PID為了調整和適應活動每個ID。12個35需求方之間的通信的質量和PID與參與的PID。更具體地說,良好的溝通與更高的參與度。37不幸的是,更大的組織,在馬承諾越低。33
當被問及,PID建議護理質量與他們當前的局勢得到關懷和服務,如與需求方之間的關係。特別是實現一致的承諾,承諾由需求方。此外,PID價值氛圍和舒適,特製的保健和認真對待關於他們的願望和能力。38此外,PID體驗活動時更有意義的禮遇和成年人。34從本質上講,PID和需求方之間的關係是基本的提供高質量的護理,特別是在長期護理。39
近年來,支持PID有明顯改善。盡管如此有利的進化,許多PID仍然是獨立的從社會和個人發展的機會,更少的參與和包容。40此外,它必須明白,PID的質量取決於支持他們收到需求方。33更具體地說,DSP的質量越高,越個人結果PID。41可悲的是,PID保持underengaged馬和研究主題是稀缺的。還需要更多的研究,以建立和理解馬啟用或阻礙因素。34需求方似乎自力更生太頻繁,導致質量差的支持。33此外,需求方的可觀部分不合格的充分提供所需的有效支持。41此外,需求方麵對異質性的ID和各種角色、職責和任務,通常是由中心的工作。根據他們的教育背景,需求方很難掌握所有的技能,知識和能力要求,有效地執行他們的角色。42此外,有一個脫節循證實踐和需求方的能力。41然而,重要的是要強調使用PID對所有人來說都是非常具有挑戰性的需求方由於ID的複雜性質,43 44導致dsp被疲憊和無法滿足的需求與他們的工作,甚至導致精疲力竭。45
本研究的總體目標是開發一個更定性對PID的支持,使他們能夠更多的參與社會馬和擴展。上述研究結果在以下研究問題:“什麼dsp、在日托中心工作,需要啟用PID更多地參與有意義的活動嗎?本研究的期望的結果是一個工具或服務,是根據特定的需求和願望的需求方。在這一過程中,dsp將能夠滿足複雜的需求,內在與PID。為了開發這樣一個工具或服務,具體cocreative和創新的研究方法是必要的。
和分析方法
研究不斷產生的產品或服務出現的新見解。普遍認為,隻有一半的這些是在實踐中實現,需要17年平均使用之前變成例行公事。46個47它可以得出的結論是,仍有research-to-practice差距。46 48為了克服這個問題,新方法開發複雜的幹預是必要的和等關鍵原則應該是動態的,迭代的、創造性的、開放的變化和積極主動。48因此,這個有意義的活動4所有(MA4A)研究協議是基於“以人為本設計的野外指南(HCD)”在2015年開發的視頻。IDEO設計是一個全球性的公司,推出了產品、服務和體驗利潤行業幾十年來,專注於人類的角度來看,需求評估,評估和解決方案是基於了解客戶的需求和反饋。49近年來,IDEO也集中在非營利部門,因為它覺得創新的社會部門已經成熟,需要一種有潛力的方法開啟真正的影響。50HCD如今越來越接受人類服務部門51-53;然而,在使用時,它不是用於標準化的方式或減少使用HCD的一些特性。54 55此外,沒有一致的定義。56因此,HCD可以貼上一個涵蓋性術語的55對所有方法建立在他們的目標人群的需求,也叫做終端用戶,在開發產品或服務。51 56 57盡管HCD有時還減少了詞彙,有明確的協議,“人類”的部分指的是利益相關者的參與,而且是一個真正的承諾,關注人的價值。55,還HCD確實關注股票,導致讓HCD過程這MA4A協議的核心。從本質上講,HCD所說的需求,期望,欲望和最終用戶中心的經驗54 55 58並明確搜索“深刻的故事”。49此外,它尤其有助於發展中全麵了解上下文的服務或工具將被執行,從而有助於促進實現。53采用這些方法在醫療、清晰的步驟遠離“一個尺寸適合所有的思考都是反映在描述HCD的六個原則55:(1)設計是顯式地基於最終用戶的理解;(2)最終用戶參與設計和開發的完整過程;(3)設計改進的最終用戶的反饋;(4)HCD是迭代的過程,(5)設計答案整個用戶體驗;以及(6)包括上下文。理解HCD過程是一回事,生活能夠應用它是另一回事。為了充分利用HCD的好處,重要的是,研究人員接受HCD的心態。理想情況下,設計團隊由多學科技能和觀點。視頻描述了七個心態,以人為中心的設計應掌握:同理心,樂觀、有創意的自信,,擁抱模棱兩可,繼續迭代,從失敗中學習。 In addition, it is important one understands and accepts that HCD is not a linear process. No two processes are the same; however, each process consists of the same three phases: inspiration, ideation and implementation.49-51每個階段都有特定的工具,可用於更好地理解終端用戶。50
HCD不應被視為一個嚴格選擇其他方法而是互補策略,增加價值。49在這個MA4A研究協議,因此HCD將結合幾種傳統研究方法的優勢。
研究小組
HCD研究團隊由一個首席研究員(第一作者),並支持兩名高級研究人員(最後兩位作者)。首席研究員可以依靠七初級研究人員每HCD階段防止研究員偏差和提高信譽。59 60根據當時的需要,研究小組將補充與特定的配置文件。統計專家加入研究團隊在階段1 b的建議在建設的調查和分析數據。此外,首席研究員在HCD的強化訓練後進行學習掌握的過程,在實踐中應用它。在第二階段,第二作者參與促進構思階段。第三和第四作者將作為專家積極參與完整的進程ID。
最終用戶
在這項研究中,需求方被視為最終用戶因為PID是依賴於他們的護理質量和支持。本研究期望的結果是一個有效的PID對需求方的支持使馬。需求方的研究都是在認證工作保健設施在佛蘭德斯(比利時),更確切地說在日托中心。需求方在托兒所工作的概要文件是很不同,因為當前的空缺不尋求特定的教育,而是人能認同工作概要文件。學位職業治療、教育、社會工作和更多的可以申請職位空缺。兩人完成中等教育,學士或碩士學位的人受雇於日托中心。除了dsp作為最終用戶,最重要的利益相關者,PID,在這個過程中不應該被遺忘。他們的聲音計數在漫漫長路的每一步,因此我們將其包含在開發過程中一步一步的共鳴板,開發團隊的成員和實現階段中最重要的夥伴。
階段1:靈感
第一階段,靈感階段,包括兩個主要部分;第一階段是一種定性的方法,第一階段的定量方法。在第一階段,各種各樣的見解讓馬雲將尋求。在階段1 b,這些見解將會在一個更大的樣本進行測試。
樣本
在第一階段,基於一個立意criteria-based抽樣,至少12人將被保留和最大變化將努力。標準的參與者將被選擇為PID(1)在托兒所工作(2)最低70%的職位描述是專注於使馬,和(3)最少1年的經驗。不設置基於年齡和資格標準。最終選擇將與直接上級協商以保證白天活動的連續性。此外,將額外注意招聘多樣化的人口;新同事,應屆畢業生,工作經驗豐富的同事和與不同級別的ID。在階段1 b,定量階段,同樣的標準也將應用但工作描述的比例從70%降低到50%的最低允許更多的需求方完成調查。
階段1
參與式觀察,結合深度訪談,將在兩天的保健中心在佛蘭德斯(由VAPH認證保健提供者)。一個有意識的決定包括兩種最常見的形式的日托中心在佛蘭德斯:所謂的“傳統方法”(更多供應驅動的),車間(2)組織和更多的包容性的方法(這是更多的需求驅動的)(組織1)。在組織1中,位於安特衛普省活動可以觀察到在早上(總共12小時)。在組織2中,在東佛蘭德省,沒有限製,研究人員免費獲取每個車間(24小時)。訪談和觀察將由七個初級研究人員監督下的首席研究員。定性研究協議,麵試指導、參與式觀察表單是由首席研究員在連續排列的兩名高級研究人員。內的主題將是解決深度訪談與需求方如何使馬經驗,促進或阻礙因素存在,這需要他們的支持使馬。完整的麵試指導可以谘詢在線補充材料1。
將定性的深度訪談和觀察分析NVivo,使用一個解釋現象學分析(IPA),因為這種方法適用於定性的深度訪談和觀察的分析小樣本。59此外,異丙醇是關心個人經驗現象和心理的解釋他們的經驗。59 60初級研究人員和首席研究員將執行獨立數據分析,在連續排列的高級研究人員。檢查和同行成員彙報後將數據分析。最終報告將由首席研究員(所有作者的反饋)和使用為基礎的定量的部分靈感階段(1 b)。
階段1 b
基於定性的數據部分的靈感階段(1),一個基於網絡的在線調查將使用Qualtrics做好準備。這項調查將被分發,伴隨著求職信,保健提供者專業認證的所有托兒所(n = 260)。這項調查將試點測試。總共24個受訪者填寫飛行員問卷:8 dsp在日托,8醫療學生和8個門外漢。數據分析將通過IBM SPSS進行統計V.27鉛和初級研究人員,高級研究人員的監督下,統計專家的幫助。最終報告將由首席研究員與所有作者的反饋(再一次)。
第二階段:構思
這個階段必須盡可能的‘人’,主要是給自由創造力需要在這個階段。50一覽表就是給予一定標準的立意抽樣,將由開發團隊。招聘團隊將開始的調查(1 b)。需求方會問他們是否願意合作在這個階段。具體額外配置文件將尋求認為做出獨特貢獻的項目。概要文件依賴在這個階段產生的想法和概念(ie,頭腦風暴)將選擇與醫療無關。在這一過程中,開發團隊歡迎公正的人,更容易想出新的和創新的想法。
構思階段包括三個主要階段。第(2)、世界咖啡館將會組織各種各樣的利益相關者(見表1),因為它是一個合適的方法來加強合作對話的問題。61 62它促進一個開放的和親密的討論在一大群人。61年將討論不同話題的固有的設計挑戰,遵循世界咖啡館參考指南。62年開始前世界的咖啡館,靈感的見解階段(1 a和1 b)與世界的參與者共享咖啡館(n = 24),確保他們了解最終用戶的需求和願望,尋找機會開始前一個基本前提。世界咖啡館的主要目的是進一步詳細說明第1階段的見解,並調整每一個重要的利益相關者。第二部分(2 b),引導頭腦風暴63年將舉行。引導頭腦風暴結構在時間和方法。它從產生想法,其次是選擇最好的想法。在最後一步,思想翻譯成一個項目表。基於項目表的指導腦力激蕩,第三和最後一部分的這個階段(2 c)開始,由建築原型cocreation會話與終端用戶和利益攸關方。原型將很快到最終用戶。這種快速的要求反饋方式和固有HCD至關重要。”你會繼續迭代,精煉和建築,直到你準備好您的解決方案的世界”50(75頁)。
基於理想的真正cocreation數字,產生盡可能多的想法,繼續創作過程的每個特定方法的指導方針是谘詢。世界咖啡館將有四個,不超過五個,每桌的參與者。62 64組織頭腦風暴最好是12的參與者65年和cocreation會議應該有至少六個參與者。57
一旦組裝團隊,將尋求一個鼓勵和培養環境,一個歡迎的環境,激發創造力。在這項研究中,整個建築的頂層Artevelde應用科學大學將用於這一目的。此外,私人實驗室(實驗室製造商),這也是位於建築,可以隨時使用。完整的第二階段將由領導和促進初級研究人員。更具體地說世界上咖啡館,首席研究員將咖啡館主機和初級研究人員將“表主機”。首席研究員將促進頭腦風暴和cocreation會話。同時,最終報告將由首席研究員(所有作者的反饋)。
第三階段:實現
基於第一階段和第二階段的見解,在這最後的階段,原型來生活,將最終用戶在真實的語境。49 50 66的形式生活原型,將測試的產品或服務,緊隨其後的是一個“試點”,這是一個長的比現場原型試驗,是最後的迭代。50為了實現工作和可持續的最終產品或服務需要一個長時間的測試。因此,生活實驗室將被創建,因為他們非常適合培養合作關係,驗證和可持續性。67年沒有公認的定義生活的實驗室,但也可能是最好的定義為一個環境和方法,使研究人員共同進行開發與終端用戶和利益相關者。67 68組織1和2,必要時輔以其他兩個組織來自不同省份在佛蘭德斯,將作為生活實驗室。有的實驗室是社會生活環境中,他們都受到人類的動機,文化和語言,69 70因此選擇了現實主義評價(重新)了解語境因素影響我們的幹預措施。盡管再保險是耗費時間,密集的和具有挑戰性的,它已經被證明是一個方法,它提供了一個更深層次的了解,當和來說,一個項目工程。70年基於科學文獻,前一階段的數據(1 a和1 b),想法和原型(2、2和2 c),將創建最初的規劃理論。更具體地說,語境因素(C)、機製(M)和結果(O)將被映射到一個CMO配置69年為了得到一個更好的了解,當和為誰HCD過程的結果(圖1)工作。
概述的有意義活動4 (MA4A)研究協議。
開發一個工具或服務往往是非常複雜和要求一個特定的方法。48這個MA4A研究協議的答案,打電話真的讓最終用戶開發過程的核心。54 56 57 71 - 73在這項研究中,dsp被視為最終用戶和PID作為最重要的受益人或利益相關者,因此很難確定PID的角色,他們應該在多大程度上參與這個過程。使用PID的研究可能是一個挑戰,要求訪問cocreation工具。74年此外,最大化和優化PID的輸入,一個堅實的架構的參與是必要的和預先計劃和培訓的PID是至關重要的,以避免裝門麵的參與。75年在這個MA4A研究協議,PID將從第二階段積極參與,開始與世界咖啡屋。關於世界咖啡館,沒有具體的培訓準備。然而,將采取措施使世界咖啡館PID的訪問。,視覺收割機將出現想象世界咖啡館的輸出。世界上的每一個參與者咖啡館墊子,可以吸引或塗鴉。這可以幫助那些有困難的PID以口頭的方式交流。每個參與者與ID可以帶來一個DSP支持他們在世界咖啡屋。表主機將顯式PID指令地址,而不是他的DSP。在第三階段中,PID將中心的研究為研究使用一個活生生的實驗室方法。自組織生活實驗室隻能準備一次工具或服務而聞名,一個特定的預先計劃和培訓計劃為PID可以開發階段3。 In addition, the PID will be in their natural environment, which makes it more familiar and predictable. Finally, research shows the benefits for PID to participate in cocreation75年它也會導致更好的福利和工作滿意度與PID需求方當他們一起工作。76年
HCD過程的研究到應用程序並不明顯,因為它經常交替使用與其他(類似的)方法,係統地研究複雜。72年54然而,研究表明,以正確的方式,通過使用一個HCD過程的功能、質量、可用性和可接受性增加,最終也會導致減少產品失敗。49 52一個HCD過程非常激烈,有挑戰性,66年49這就是為什麼這個MA4A研究協議是精心策劃的。此外,它富含傳統研究方法,以減少偏見,提高公信力。傳統的研究方法的使用意味著研究人員遵循研究協議,如確定樣本大小和響應率。在定性研究(1)的一部分,很難確定先驗樣本大小因為探索性研究是探索現象與主題不能提前確定。77年因此,在第一階段,沒有可以計算樣本大小的估計。飽和度的概念59更合適在第一階段,因此目標是麵試直到沒有新的學習。在階段1 b,基於網絡的在線調查,很難確定所需的反應率防止取樣偏差,因為沒有確切的數字需求方在日托設施工作。在佛蘭德斯,有257個授權保健提供者但沒有可用數據需求方的總量。需求方的確切數量取決於程度的保健ID需要的人(支持預算一個接收增加所需的支持程度),這與教育水平的需求方(DSP的教育越高,成本越高)。簡而言之,每個組織都是免費填補空缺,這意味著它是不可能知道有多少需求方在弗蘭德斯在任何特定的時間點。78年發送調查後,後續的郵件將被發送到提高響應率。79年此外,調查的結果將與其他出版基準測試數據為了應對這一事實分析發送調查之前是不可能由於缺乏可用的數據。80年
通過執行這個MA4A研究協議,未來支持dsp將基於他們自己的願望和需要,並將通過建立一個創新cocreative方法,這種方法更容易被采用在實踐中,相比傳統研究方法的輸出。PID將受益,和該領域的其他研究人員將有一個參考的協議,它將引導他們自己的研究。最終,應有dsp將得到適當的支持。因為在最後,他們使馬PID參與的關鍵。
病人和公眾參與
HCD攜帶患者和公眾參與的核心方法。在這個協議中,我們采取所有可能的措施包括PID和DSP。首先,研究者和臨床實踐都持久連接的原因進行這個研究是基於我們收到臨床實踐的具體問題。PID, DSP的強大和互信的關係,表明他們並不總是獲得馬。接觸佛蘭德日托中心顯示的確在馬使DSP需要支持。DSP提倡病人的願望與研究人員和從這些角度PID,以及DSP,參與研究的整體設計。因此這項研究的結果將基於其特定的願望和結果將有很高的潛在的適合他們的需求。所有結果將與所有的佛蘭德日托中心從一開始,在最後的研究。
道德和傳播
倫理應用程序提交大學醫院倫理委員會的根特(比利時)和批準於2020年2月6日(引用數字:B670202042983和pa2021 - 091)。數據收集(1)2020年3月開始。整個過程預計將持續到2023年8月。所有的參與者將簽署書麵知情同意的形式。確保機密性,從參與者將獲得所有的數據處理和pseudonymised。這項研究的結果將提交至相關的同行評議期刊出版,將會在相關的會議。這個協議考慮關於權利的PID的指導原則。
倫理語句
病人同意出版
確認
我們感謝邁克Jarrey語言建議和校對最後的手稿。
引用
補充材料
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補充數據
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腳注
貢獻者連續波、DVdV和剛才發起了這項研究,概念化的研究和設計研究方案的初稿。IDC GVH JVL回顧了研究協議和提供反饋的改進協議。連續波寫了初稿的最終版本的手稿。所有作者閱讀手稿,提供反饋和批準了最終版本。
資金作者並沒有宣布具體資助這項研究從任何公共資助機構,商業或非營利部門。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾沒有參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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