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摘要
簡介自閉症是一種早期的神經發育疾病，伴有特征性的損傷和實際生活技能的困難，這種症狀會貫穿一生，因此成年自閉症患者通常需要大量的支持和全麵的護理。然而，盡管beplay体育相关新闻患有自閉症的成年患者需要精神保健和承擔個人、家庭和社會經濟負擔，但往往無法獲得精神保健和其他服務。本研究將(1)研究德國成人自閉症患者當前的需求、障礙和與無效醫療相關的負擔，(2)為以需求為導向的心理醫療模型製定具體建議，(3)評估其未來的實施。beplay体育相关新闻
和分析方法將進行三期混合設計。在第一階段，目前的成年自閉症患者的心理健beplay体育相关新闻康將從三個層次(個體、結構和專業)和三個角度進行評估(成年自閉症患者、親屬和醫療提供者)，使用(1)焦點小組/訪談(定性數據)和(2)大規模在線調查(定量數據)。此外，還將估計服務利用情況和有關費用。在第二階段，未來醫療保健模式的建議將基於第一階段，考慮自閉症譜係中的異質和複雜需求，並指定推薦服務的適應症。在第三階段，三個利益相關團體將再次使用混合方法對這些方案進行評估，並就實施的可行性和成本效益進行分析。因此，我們的研究將有助於更好地將建議轉化為實踐，以減少與無效醫療相關的殘疾、負擔和成本，並改善成年自閉症患者及其支持者的心理健康結果。beplay体育相关新闻
道德和傳播本研究獲得了漢堡埃彭多夫大學醫學中心社會心理醫學中心的地方心理倫理委員會(LPEK-0227)的批準。研究結果將通過科學會議和同行評議期刊傳播。合作夥伴和協會將通過定期通訊和會議了解研究的過程和結果。
試驗注冊號碼該研究方案已在開放科學框架(osf.io/5x8pg)上預先注冊。
- 衛生經濟學
- 成人精神病學
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這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業的方式發布、重新製作、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是正確引用了原始作品，給出了適當的榮譽，表明了所做的任何更改，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢與局限性
係統分析德國成人自閉症患者的心理保健現狀，解決自閉症患者、親屬beplay体育相关新闻和醫療提供者的觀點和需求。混合方法和健康經濟分析，以確保全麵的畫麵和理解所有的觀點。
三重係統方法:(1)醫療保健和需求分析，(2)後續針對所有相關利益相關者提出具體建議，並製定麵向需求的、個性化的成人自閉症護理未來模式，(3)評估和分析未來實施情況。
參與式研究方法通過(1)評估受影響者的觀點，(2)在項目的所有階段從相關利益相關者那裏獲得輸入和反饋，(3)邀請自閉症研究人員和臨床研究人員，他們也在自閉症成人的心理健康方麵工作。beplay体育相关新闻
在研究過程中沒有直接實施所開發的模型。未來將需要資金來測試實施、臨床效果和可持續性，例如在隨機對照試驗中。
簡介
自閉症譜係障礙，簡稱自閉症，指的是一種早期的終生神經發育狀況，據估計其患病率約為1%至2%。1 2自閉症的特點是社交和溝通障礙，以及限製性和重複性行為，包括感覺信息處理異常和實際生活技能困難。3.這些障礙會在成年後持續存在，因此自閉症患者在整個生命周期中往往需要外部的、實質性的支持和全麵的照顧。
然而，自閉症作為一種傳統意義上的兒童疾病，通常在成人的一般和心理保健服務中沒有得到充分代表(即沒有診斷或治療)，盡管自閉症成人有相當大的醫療保健需求，如伴隨疾病和心理健康狀況、過早死亡或自殺風險的增加。beplay体育相关新闻4 - 8醫學上，自閉症與各種疾病的發病率增加有關，包括癲癇、腸道或胃腸道疾病、糖尿病等。5 6 8相比之下，成年自閉症患者的精神健康合並症發病率尤beplay体育相关新闻其高(即超過80%的患者表現出精神合並症)，8包括焦慮障礙、情緒障礙以及睡眠障礙、注意力缺陷多動障礙(ADHD)，甚至精神病。5這些情況與成年自閉症患者的生活質量下降有關，9日10說明對心理健康服務有特殊需求beplay体育相关新闻盡管有這種需要，但在初級或醫療保健方麵，如預防服務、婦科、緊急護理或急診就診方麵，對成年自閉症患者的保健利用無效或成本低，7 8 11 12以及精神衛生服務，如精beplay体育相关新闻神病、治療、谘詢、精神藥理學或其他支持性服務。12 - 18成年自閉症患者的醫學和心beplay体育相关新闻理健康合並症與使用服務的障礙增加有關18還有醫療支出8利用德國精神科門診診所的數據，分析了與自閉症相關的精神beplay体育相关新闻保健支出，結果顯示，這些支出與精神分裂症相關的支出相當。19最大的費用構成來自住院護理、藥物治療和職業治療，費用隨性別、智商和診斷而變化。阿斯伯格綜合症，盡管被認為是“高功能”，但與高成本相關19以及更高的未滿足醫療需求。18這些證據共同強調了與成年自閉症相關的醫療需求的強度和複雜性，以及更有效、更廣泛的醫療係統滿足這些需求的普遍需求，20.歐洲各地的一些國家和國際“自閉症策略”也強調了這一點。
在德國，心理保健需求的增加也反映在最近針對自beplay体育相关新闻閉症成人或尋求潛在自閉症診斷澄清的成人的專業精神門診診所和其他服務的數量不斷增加。這些發展無疑是重大的進步。然而，在德國尋求自閉症診斷、診斷後治療或谘詢、心理治療和其他專業或支持性服務的成年人可能要等待2-3年。14日21日22尋求心理治療的成年自閉症患者報告說，沒有接受任何或不充分治療的主要原因是明顯缺乏關於自閉症的專業知識。14日21因此，治療師也報告說，由於有限的培訓和經驗，以及對治療自閉症缺乏信心，盡管對全麵護理有著很高的動機。23事實上，自閉症的診斷和治療確實需要合格的培訓，可能是費時和費錢的，而且通常缺乏有效的治療手冊或工具用於成人自閉症患者。20.因此，缺乏專業知識或培訓可以被認為是一個主要障礙。此外，多種其他困難或障礙也被提出，這阻止了有效和高效的心理保健成人自閉症患者，特別是那些與共病的精神或醫療健康問題鬥爭的人。beplay体育相关新闻17
各國在不同層麵上討論了各種障礙24在國際上也是如此25-31:在(1)an個人由自閉症相關的社交交際障礙、知覺特性或日常生活實用技能(如預約時)困難引起的水平係統相關的或結構水平(例如，成人自閉症患者在醫療保健部門缺乏服務或服務可及性降低)和(3)專業程度(例如，缺乏成人自閉症的培訓/知識或恥辱感)。然而，促進成年自閉症患者醫療保健的因素也被提出(例如，通過電子郵件協調預約，減少刺激的特殊等候區，針對自閉症的醫療保健提供者的培訓，共享決策，與親屬/夥伴合作，案例管理者或通過全科醫生協調護理，過渡管理，專門的醫療保健中心或醫療保健服務的財政便利)。17日26日
在這些促進因素中，從熟悉和有指導的兒科護理係統過渡到複雜和自我管理的成人護理係統似乎特別重要，12尺碼認為自閉症是一種神經發育狀況，具有有限的靈活性和對改變的抵抗力。過渡期的幫助不僅可以培養自閉症青年患者的自我管理能力，還可以減輕其親屬的潛在照顧負擔。事實上，親屬通常會補償缺乏援助或服務，因此往往麵臨廣泛的個人和經濟負擔35 36降低了與健康相關的生活質量。37 38對於成年自閉症患者的親屬——不僅僅是兒童——缺乏足夠的醫療保健係統所造成的後果的證據是有限的。此外，考慮到成年自閉症患者的年齡增長、家庭關係困難或家庭合並率高，親戚的支持可能並不總是可用的。39隨著自閉症患病率的增加，40然而，越來越多的自閉症患者將過渡到成人醫療保健，並需要幫助以獲得適當的醫療服務。在多個層次的幹預和醫療係統導航方麵的幫助也將被要求來減少自閉症護理人員的負擔。41
總之，不僅成年自閉症患者，他們的親屬和醫療服務提供者也麵臨障礙，需要延長服務。認識到自閉症是一種終身疾病將是基本的第一步。然而，為了提高成人自閉症患者獲得醫療服務的機會、能力和質量，有必要(1)係統地了解導致健康狀況較差和醫療服務無效的因素，包括所有參與成人自閉症患者獲得醫療服務的人的觀點，25(2)實現個人支持水平的可操作性，定義必要的服務及其適應症，(3)使所有相關利益攸關方都能輕鬆獲取這些信息，(4)最後，為成年自閉症患者實施循證醫療保健計劃。以前的證據有助於識別障礙並指出未來的方向。然而，許多建議還沒有進入醫療政策和服務，更不用說在日常實踐中實施了。此外，關於服務或幹預措施的選擇，建議往往缺乏具體的或可操作的，這取決於個體的殘疾程度和所需的支持(與最近的《柳葉刀》委員會關於自閉症護理的未來相比:“關鍵因素包括了解什麼對誰和什麼時候有效，以及需要考慮哪些可預測的需求和變化來支持自閉症個體。”42)。
因此，在目前的研究中，我們試圖首先係統地分析目前德國成年自閉症患者心理健康的障礙、促進因素和未滿足的需求——包括他們的經濟和個人後果——從三個相關的層麵(個人、結構和專業)和三個相關的角度(成年自閉症患者、親屬和醫療服務提供者)。beplay体育相关新闻雖然這項研究的重點是精神保健(特別是診斷、治療和支持服務)，但鑒於上述beplay体育相关新闻自閉症的複雜性，這項研究也將檢查所有與自閉症成人相關的健康相關服務。其次，我們試圖利用這些數據來製定一個以需求為導向的未來自閉症成人心理健康和支持服務模型的具體建議，該模型將考慮自閉症譜係內的異質性、不同的服務需求和個人的服務適應症。beplay体育相关新闻第三，該模型將由三個利益相關者群體進行評估，並就在醫療保健常規中的實施和成本效益進行分析。在所有階段，該研究將加強參與式研究方法，讓受過自閉症培訓的臨床醫生和成年自閉症患者參與科學過程，並與自閉症相關、父母相關和服務相關協會合作。這項研究的長期目標是通過為臨床實踐和醫療政策提供具體建議，為成年自閉症患者提供更有效的心理保健，同時改善自閉症患者及其支持者的心理健beplay体育相关新闻康結果。
和分析方法
本研究方案遵循SPIRIT(標準方案項目:介入性試驗建議)檢查表，檢查項目適用於目前的非介入性觀察性研究方案。
研究人群
將評估涉眾的三個觀點。我們將招募(1)需要不同程度支持的成年自閉症患者，(2)早期診斷和晚期診斷自閉症患者的近親(一級或二級)或伴侶，以及(3)德國各地的醫療保健服務提供者。對於定性數據的收集(即焦點小組)，我們將主要招募具有治療自閉症患者或客戶經驗的心理保健服務提供者，以獲得關於德國成年自閉症患者心理保健現狀的核心信息，包括障礙和需求，並支持連貫的討論beplay体育相关新闻。由於初級保健醫生和兒科醫生在護理過渡和協調方麵的特殊作用，也將招聘他們。考慮到成人自閉症患者通常複雜的健康狀況和廣泛的服務需求，以及整個護理係統中可能存在的障礙(例如，由於缺乏對自閉症的了解)，大規模在線調查還將包括來自具有不同專業背景和自閉症經驗水平的醫療保健提供者的數據(從在自閉症特定服務中工作到更一般的服務或沒有自閉症方麵的專業知識)，以便收集關於治療成年自閉症患者的障礙和需求的更全麵和更具代表性的情況，並檢查定性識別的障礙和需求是否也適用於不同的醫療環境。納入不同的自閉症專業背景和經驗水平以及其他相關標準(如地理分布、城市或農村等)將通過預定義的招聘策略和在招聘和數據收集過程中通過問卷收集相應的社會人口數據來確保。
自閉症患者必須是成年人(18歲以上)，必須有明確的診斷，沒有智力障礙(IQ >70)，有足夠的能力提供知情同意，並有足夠的語言技能來回答問題。智力障礙(IQ <70)、德語技能不足、無法給予知情同意的參與者將被排除在外。參與者將通過合作夥伴的合作網絡、自閉症相關協會(包括自助/支持和照顧者團體)、醫療保健協會(醫療室、治療師協會等)、當地和全國的門診診所以及社交媒體，通過目的性、配額和滾雪球抽樣的方式在德國各地招募。根據《一般數據保護條例》，參與者將被詳細告知有關研究和數據保護的信息，並在參與前獲得知情同意。不支付任何費用津貼(參加麵試/焦點小組可能的差旅費除外)。
研究設計和數據收集
這項研究將曆時3年(2020年10月至2023年9月)。將采用三相設計(圖1)。
時間軸和三個研究階段。
第一階段:醫療保健和需求分析
首先，將在PubMed進行關於國家和國際證據的文獻檢索，以確定此前發表的與自閉症成人的醫療保健和心理保健相關的障礙、促進因素和需求。beplay体育相关新闻結果將用於製定定性數據收集的指導問題。將為每個利益相關者群體製定三個采訪指南。將評估參與者在醫療保健或成人自閉症患者的服務/治療方麵的經驗。將討論成人自閉症患者在醫療保健方麵的障礙、促進者和需求，特別是關注心理保健(即診斷、治療和協助服務)，在個人、專業和結構層麵，以及改善成人自閉症患者心理保健的建議。beplay体育相关新闻指導問題將由訓練有素的研究人員通過半結構化的一對一訪談(n=15)和結構化的焦點小組(n=15)與自閉症成人的親屬/伴侶(n=15)以及醫療服務提供者(n=15)來管理。所有訪談和焦點小組將會錄音。一個外部的，特別有轉錄資格和保密義務的人將逐字轉錄錄音。由於COVID-19大流行的動態，訪談和焦點小組將由在線視頻通信提供商在線進行。為了解決個人在溝通和靈活性方麵的困難，自閉症參與者也將有機會通過聊天或電話以書麵形式回答麵試問題。 All qualitative data will be pseudonymised, that is, personal identifying information (eg, names) will be removed. Only pseudonymised data will be further analysed. All data will be stored on secured servers of the University Medical Center Hamburg-Eppendorf.
其次，對於大規模的在線調查，關於成年自閉症患者心理健康障礙和需求的開放式和封閉式項目(例如，實施5點李克特量表)將通過研究團隊基於定性結果(即訪談/焦點小組產生的主題)進行協商一致的討論產生。beplay体育相关新闻這些項目將在涉眾群體之間進行類似的評估。混合方法的目的是獲得一套完整的信息，為未來成人自閉症患者的醫療保健模式製定具體的建議。此外，每組參與者的特定項目將包括，如與專業人員提供的服務相關的項目(如等待時間)，與親屬的非正式護理相關的項目，以及成人自閉症患者的服務利用和共病。因此，將為每一個利益相關者群體(成年自閉症患者;自閉症成人患者的親屬;該研究將用於在更大的樣本中收集定量數據，並從多個角度概述德國成人自閉症患者的醫療狀況。在線調查，即與障礙相關和與需求相關的項目，將通過相關或探索性因素分析，探討與心理測量特性有關的問題，如內容和構建效度、可甄別性和內部一致性。我們還將使用描述性分析來研究地板和天花板的效果。作為可接受性的代理，我們將檢查缺失數據或低回複率的模式。 In addition, standardised, psychometric questionnaires and patient-reported outcomes will be employed in participants with autism and relatives. They will be asked to complete questionnaires related to health-related quality of life (eg, EQ-5D-5L),43殘疾/功能(例如，世衛組織殘疾評估表2.0)44以及德國版的“醫療保健障礙”問卷。29家屬還將被要求對他們的護理負擔(如CarerQoL)進行評分。45這些代表了之前驗證過的儀器，具有良好的整體有效性和可靠性。29 43-45此外，在兩組中，與疾病/醫療史、醫療和非醫療服務的利用以及生產力損失相關的變量(例如，病假天數、住院天數、醫生聯係或非正式護理)將通過修改版的FIMA (Fragebogen zur Erhebung von Gesundheitsleistungen im Alter)和FIMPsy (Fragebogen zur inanspruchnamhme medizinischer und nicht medizinischer Versorgungsleistungen bei psychischen Erkrankungen)問卷收集。46個47
我們不會要求提供個人識別信息。在線調查將通過一個基於受保護服務器的德國在線調查軟件在全國範圍內進行。單獨的調查版本將提供給自閉症成人患者(n=250)、親屬(n=125)和醫療保健提供者(n=125)。參與將以完全匿名的方式進行。參與者將被自動分配隨機生成的id。在自由文本字段中輸入的個人信息將被刪除或匿名。數據收集工作將由研究小組成員持續監測和管理。
第二階段:發展成人自閉症患者未來醫療保健模式的建議
將在PubMed和穀歌網站上對成人自閉症患者及其相關疾病可能存在的醫療建議或實施模式進行文獻檢索，並結合第一階段混合方法數據的結果，為成人自閉症患者開發一種擴展的、以需求為導向的心理健康模式。beplay体育相关新闻該模式將包括不同層次(個人、結構和專業)的行動/幹預建議，並將麵向利益攸關方群體(成年自閉症患者;自閉症成人患者的親屬;醫療保健提供者和決策者/政治;圖2)。考慮到症狀嚴重程度、功能障礙、共病率以及在自閉症譜係中需要的支持的異質性，對精神病或抑鬱症提出了類似的多專業步驟或協作治療方法，48可能代表了一種可能的框架，為成人自閉症患者提供一種替代的護理模式，而不是目前的標準護理(Lord也建議)等42)。針對自閉症的階梯beplay体育相关新闻式心理保健服務範圍從低水平的循證服務(例如，關於自閉症和現有治療方案的教育方案或信息/谘詢、電子心理健康)到高水平服務(例如，改進的診斷、了解自閉症的心理治療、職業治療或社會治療)到高水平服務(例如，病例管理人員、綜合護理、醫療保健中心、住院護理)不等。對可能的個別步驟的建議，每個步驟提供的服務和服務的指示將被指定。除了為成年自閉症患者提供建議外，未來的醫療保健模式還將為成年自閉症患者的親屬、醫療保健提供者和決策者提供建議(圖2)。更具體地說，支持成年自閉症患者的親屬或伴侶往往自己也需要支持。因此，該模型還將包括對親屬的建議。相反，對於醫療保健提供者，建議可以包括提高成人自閉症患者特定需求的知識，並在不同的心理保健部門提高對這些需求的認識。beplay体育相关新闻對於政策製定者來說，建議將重點放在延長服務上，以減少結構性障礙。在第1和第3階段收集的衛生經濟數據將強調這一點。
自閉症成人心理保健的未來模式:相beplay体育相关新闻關利益相關者和目標群體。
第三階段:評估和實施分析
方法將類似於第一階段(混合方法、定性訪談/焦點小組和定量在線調查，針對自閉症成人、自閉症成人親屬和醫療服務提供者)，重點是評估和實施為未來醫療模式製定的建議。我們會根據“推行研究綜合框架”，探討如何推行該模式，以改善可能推行的可行性。49所有利益攸關方團體將根據可接受性、適當性、成本、可行性和可持續性等不同方麵，在一個有結構的評價過程中對所建立的模型及其組成部分進行評價。50在第三階段，將重新征聘第一階段的參與者，如果無法征聘，將邀請可比的代表。此外，我們將邀請其他背景的參與者，如醫療保健政治/政策。此外，例如，參與者將被要求評價(1)在第一階段確定的障礙和需求將在多大程度上得到模型的解決，(2)建議的服務是否已在標準的德國醫療保健中實施，(3)哪些服務可能更容易或更可行，以及(4)就服務需求(例如，適應症、培訓、時間/財政資源、人員)給出反饋。混合方法的設計(包括在線調查中的開放式問題)將允許直接反饋和修改的潛在跡象。此外，將采用標準化的執行問題單。51由於模型的實際實現不是研究的一部分，我們希望利用這個階段為潛在的實現收集足夠的信息，包括積極的和關鍵的方麵。最後，基於第三階段的結果，改進成人自閉症患者醫療保健的建議和模式將被審查，並在必要時進行修訂。
樣本大小
根據功率計算，每項定量在線調查將有至少n=500名參與者參與。該樣本量代表了在80%的冪次和5%的alpha誤差下，具有至少中等效應量(d=0.50)的組比較所需的最小參與者人數。此前發布的與自閉症參與者或照顧者相關的在線調查報告稱，由於不完整或重複回答、未同意或滿足納入標準等原因，輟學率為15%-35%。52 53因此，在這裏，為了補償退出，參與者將被過度招募(即，15%的退出率相當於額外增加了75名參與者)。在自閉症群體中，參與科學研究的動機很高，尤其是參與對日常生活有影響的在線調查和研究。然而，如果招募目標沒有實現，我們將采取以下步驟來實現計劃的樣本規模:延長數據收集時間窗口，增加網絡，以及通過協會、社交媒體和社區外展來加強我們的研究的推廣。
定性數據將不用於直接假設檢驗，因此樣本量不需要基於功率分析。這裏的樣本量(N=−90)是根據以前發表的建議選擇的。54
數據分析
定性數據從第一和第三階段開始，將根據專題分析方法進行分析55使用MAXQDA軟件。基於先前發表的與每個階段相關的證據的演繹或理論類別將推動分析。由於研究將集中於主觀經驗/視角，數據分析將輔以歸納方法。數據分析將由兩名訓練有素的研究人員進行。兩名研究人員將討論與精神保健(第一階段)中的障礙和需求有關的新主題、次級主題和守則，以及對擴展護理(第三階段)導出的建議的評估/實施，並由研beplay体育相关新闻究小組商定。如有異議，將征詢第三位研究員的意見。
定量數據第一及第三階段的網上調查資料會導出至統計軟件SPSS Statistics 27及r進行分析。在分析之前，導出的調查資料會由研究小組成員手工核對。我們將進行描述性統計分析，並分別報告每個利益相關群體的頻率/百分比、平均值/中位數和SDs/ iqr(如適用):(1)社會人口數據(如年齡、性別、教育、就業狀況、職業)，(2)臨床數據(如診斷、共病、服務利用情況)，(3)客觀保健指標(如等待服務的時間或服務距離)，(4)心理保健障礙和需求的主觀評分(第一階段)或製定的護理模式實施的評估評分(第三階段)，beplay体育相关新闻49個50(5)所實施的與醫療保健障礙相關的標準化問卷得分，29健康相關的生活質量，43殘疾和功能,44護理的負擔45和實現。51主要結果將是過去6個月的服務利用情況，通過在線調查和成年自閉症患者及其親屬群體進行評估。為了確定德國成人自閉症患者醫療保健利用的預測因素，從而也為第二階段擴展護理模式的發展提供信息(如服務的適應症)。42)進行多元回歸分析。以下變量將作為潛在的預測因素進行測試，即啟用或禁用醫療保健利用:社會人口變量(例如，性別、年齡、教育程度)、自閉症診斷、症狀嚴重程度/根據《精神障礙診斷和統計手冊》(第五版)，3.共病和經曆過的醫療保健障礙，可通過“醫療保健障礙”問卷上的得分進行操作29以及我們自己的在線調查評分。對於後者，將進行因素分析，以確定基本的方麵。方差最高的因子得分將被用作回歸分析的預測因子。在次要的、更具探索性的分析中，我們旨在檢驗利益相關者群體在心理健康障礙和需求主觀評分(第一階段)和已開發的需求導向模型的評估/實施(第三階段)上的平均差異，將利益相關者群體作為自變量，評級作為因變量，根據量表水平和數據分布采用參數或非參數統計檢驗。beplay体育相关新闻定量數據將根據95% ci進行統計檢驗。
健康經濟分析在第1階段和第3階段，將根據先前進行的關於自閉症的疾病成本和成本效益研究文獻的係統綜述。係統評審將按照PRISMA(係統評審和薈萃分析首選報告項目)指南進行。將搜索標準數據庫，如Medline/PubMed和PsycInfo以及參考列表，以英語或德語檢索國際研究。搜索詞將集中在“疾病成本”、“衛生支出”、“成本效益”或“成本分析”、“疾病負擔”、“經濟負擔”和“自閉症譜係障礙”，結合布爾運算符。在第一階段，除了服務利用率外，還將直接評估成年自閉症患者在過去6個月的生產力損失以及自付費用。此外，親屬們也會被問及可能與他們的自閉症親屬有關的方麵，比如非正式的照顧或減少的工作時間。為了估計直接成本，我們將使用標準化的單位成本，以貨幣方式評估服務的使用情況。56 57由於生產力損失(如由於沒有工作能力)造成的間接成本將用人力資本方法估計。然後將自閉症成人患者的估計成本與德國普通人口進行比較，並計算出額外成本。58在對社會人口協變量或各群體共病的差異進行調整的假設下，超額成本方法使分析歸因於自閉症的所有成本成為可能。根據成本數據的傾斜分布，成本差異將使用伽瑪分布和對數鏈接函數的廣義線性模型來計算。我們的發現還將與自閉症和其他精神健康狀況的疾病成本的其他證據進行比較，如抑鬱症作為常見的精神障礙，精神分裂症作為患病率相似的障礙，或多動症作為其他發育障礙。beplay体育相关新闻在第三階段，衛生經濟學分析將側重於使用衛生經濟學模型評估開發的未來衛生保健模型的潛在成本和影響。成本效益分析將評估已開發的醫療保健模式與現狀的增量成本效益比。這是用(醫療幹預和現狀之間的)成本差異與兩組人的健康影響差異的比值來計算的。費用將從社會角度確定，即除了純醫療費用外，還將考慮非醫療費用和經貨幣評估的生產力損失。作為衡量健康影響，即與健康相關的生活質量的一項措施，將根據EQ-5D-5L的結果估計質量調整生命年(QALYs)。43
患者和公眾參與
考慮到混合方法的設計，利益相關者的觀點被係統地包括在內。研究將與聯邦和當地患者、家長、醫療保健或自閉症相關組織密切合作，在提交給資助機構之前以及在研究的初始階段，我們從這些組織獲得了合作協議。這些組織的代表將在研究過程中通過定期會議不斷被告知，並被要求在每個研究階段提供反饋。他們還將被邀請參加焦點小組和定性訪談，並被要求支持進一步招募研究參與者。來自焦點小組和訪談的合作夥伴和所有其他研究參與者將收到關於課程和研究中期結果的季度通訊。對於所有其他參與者(例如匿名參加在線調查的人)，信息將在項目網站上公開。參與者將有機會通過項目的電子郵件地址或直接聯係我們的(同行)研究人員來表達反饋或擔憂。
道德和傳播
倫理認可和同意參與
該研究將按照《赫爾辛基WMA宣言》進行，並已獲得漢堡-埃彭多夫大學醫學中心社會心理醫學中心當地心理倫理委員會的批準(編號:# LPEK-0227)。研究的參與是自願的，參與者的參與不會帶來可預見的風險。參與者將被充分告知本次研究的目的、數據收集、處理和存儲。參與前將獲得書麵的知情同意。保存數據敏感性原則、數據保護和保密要求將得到滿足。
傳播
研究結果將通過自閉症和保健研究領域的國家和國際科學會議和同行評議期刊傳播。合作夥伴和協會將通過季度通訊和兩年一次的會議了解研究的過程和結果。來自焦點小組和訪談的研究參與者也將收到關於研究進展和結果的季度通訊。包括研究資料、海報和報告在內的信息也將通過項目網頁傳播。
討論
這項研究方案概述了幾個緊迫的挑戰相關的心理保健成人自閉症在德國。beplay体育相关新闻該研究將對成人自閉症患者的醫療現狀進行係統分析，包括自閉症患者自身以及他們的親屬和醫療服務提供者所經曆的障礙和要求。該結果將用於促進現實世界的、數據知情的、以證據為基礎的未來自閉症成人心理保健模型，該模型尋求通過在個人、結構和專業層麵製定具體的實踐建議，幫助所有利益相關者群體克服當前的障礙。beplay体育相关新闻該模型將為包括決策者在內的所有相關利益相關者提供建議。
優勢和局限性
這項研究的一個優點是它旨在定義個體特征，這些特征可能有助於評估一個人的支持需求，並為心理健康和其他與成年自閉症患者相關的相關服務提供具體的治療建議和適應症(“了解什麼對誰和什麼時候有效”)。beplay体育相关新闻42另一個優點是，這項研究將從實施機會、可接受性、可行性、可持續性、成本效益和其他方麵評估已製定的未來護理建議和模式構想，並為未來的實施做好準備。因此，目前的研究超越了之前發表的對醫療保健的分析，並發表了改善自閉症患者(尤其是成年人)護理的建議。
長期以來，研究或醫療政策在信息和決策過程中忽視、忽視或忽視自閉症患者及其家人。52 59在這裏，參與式研究將以三種方式實現。首先，研究結果將通過直接詢問那些受影響的人(成年自閉症患者、親屬和醫療服務提供者)的真實經曆和他們對這項研究的態度來獲得。其次，為成年自閉症患者提供心理健康服務的研究人員和自閉症beplay体育相关新闻患者將進行這項研究。第三，研究將與患者、家長和醫療機構密切合作進行，這些機構將在研究過程中不斷被告知，並在每個研究階段被要求提供反饋。
該研究的一個局限性是，針對成年自閉症患者所開發的心理保健模式在研究過程中無法實際應用。beplay体育相关新闻未來將需要資金來測試所開發的建議和服務的實施、臨床效果和可持續性，例如，在一項隨機對照試驗中。這將允許進一步細化和細化以促進大規模實施。然而，由於這項研究是由德國聯邦聯合委員會資助的，該委員會是德國執業醫師、醫院和健康保險基金聯合自治的最高決策機構，這項研究可能會對醫療保健政策產生直接和直接的影響，有助於改善自閉症患者和家庭的結果，並減少與自閉症成人缺乏服務相關的個人、家庭和社會經濟負擔。
倫理語句
發表患者同意書
參考文獻
腳注
貢獻者HS是本研究的主要PI。DS、AK、KV、ND、JP為協同pi。他們都構思並設計了這項研究。SD、PG、HK、PR、FE為研究人員。SD也是一名研究生。該手稿主要由ND和JP起草。所有作者參與、評審和編輯稿件;所有作者都同意了手稿的最終版本。
資金這項工作由德國聯邦聯合委員會創新基金(Gemeinsamer Bundesausschuss, G-BA，研究“BarrierefreiASS”/批準號:01VSF19011，授予HS (PI))支持。
免責聲明資助機構沒有參與研究的設計或撰寫手稿，也不會參與數據收集、分析或數據解釋。
相互競爭的利益DS曾獲得Janssen、ROVI、Lundbeck、大塚製藥和武田製藥的演講酬金或擔任顧問。其餘作者沒有聲明其他競爭利益。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參考方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評議。