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摘要
客觀的確定幹預效果並綜合定性研究，探討與生殖健康、計劃生育選擇和懷孕相關的共同決策經驗，包括患有或高風險腎病的婦女。
設計幹預措施的係統回顧和定性證據的綜合。
數據源我們搜索了Cochrane, CINAHL, MEDLINE, Scopus, ProQuest, Elsevier, PubMed, ScienceDirect和Web of Science。
合格標準在1980年至2021年1月期間以英文出版的涉及患有或患有腎病高風險婦女的生殖健康相關的共享決策幹預措施和定性研究(臨床環境，全球視角)。
數據提取與綜合標題根據納入標準進行篩選，全文文章由整個團隊審查。進行了框架綜合。
結果我們篩選了1898項研究。未發現循證幹預。納入18項定性研究，11項腎髒疾病特異性研究，7項腎髒疾病為常見共病研究。女性經常對自己的生育選擇感到毫無準備和一無所知。與醫療保健專業人員的對話通常被描述為令人沮喪和毫無幫助，通常是因為他們感覺失去了自主權，偏好和生活目標不匹配。共同決策的例子很少。腎髒疾病加劇了社會對傳統性別角色(如妻子、母親、照顧者)的期望，包括生育能力和相關因素，如養育子女、(性)關係、身體形象和獨立生活(包括組建家庭的經濟障礙)。地方幹預僅限於谘詢類型。開發了一種新的衛生係統模型來支持新的幹預措施。
結論顯然需要建立新的幹預措施，測試已經在開發中的幹預措施，並製定新的臨床指導，以便管理患有或有腎髒疾病高風險的婦女的生殖健康，包括更早地保持生育能力的選擇。其他已經建立了個性化生殖保健包的健康狀況，例如癌症，可以與這裏開發的新模型一起用於基準腎髒實踐。
- 腎髒學
- 定性研究
- 慢性腎功能衰竭
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
大多數納入的研究在方法學上有輕微或沒有局限性。
我們納入了411名患有腎病或合並腎病高風險的婦女的觀點。
我們沒有發現任何基於證據的幹預措施來支持共享決策。
不包括男性和醫療保健專業人員的觀點。
僅報告定量數據的研究被排除在外。
簡介
婦女有獨特的保健需求，包括生殖健康需求。1 2慢性腎病(CKD)影響著全球至少1.95億女性，有證據表明，CKD是全球女性死亡的第八大原因。3.CKD患者中女性(14%)多於男性(12%)。4婦女還更容易受到健康不平等(如教育、工作、獨立生活、感覺安全)和導致健康狀況不佳的社會和經濟因素(如剝奪、獲得服務)的影響，作為女性現在被認為是發展CKD的風險因素。5 - 9
CKD按階段分類，從1期輕度腎衰竭到5期腎衰竭。一旦一個人出現腎衰竭，他們將需要腎髒替代治療，如透析或移植來生存。10
懷孕除了是腎髒疾病的危險因素11日12還會導致CKD患者腎功能喪失，甚至腎衰竭。13CKD患者的其他增加風險包括蛋白尿、高血壓、預期壽命降低、早產、胎兒生長受限和妊娠丟失。14日15CKD也是一種常見的共病，一般健康管理指南嚴重缺乏。16某些類型的腎髒疾病也是遺傳性的，會對嬰兒造成額外的風險、並發症和負擔，直到成年，例如，大多數接受腎髒替代治療的兒童都會患有遺傳性腎髒疾病。17在透析或腎移植過程中，女性在患CKD風險較高或患有CKD的任何階段都可能懷孕。關於更好、最好的懷孕時機的臨床指導並不簡單。18另一個潛在的複雜因素是，由於優先考慮其他生活因素，例如事業和/或包括住房和兒童保育在內的生活成本不斷上升，女性通常會推遲生育。19對於這些婦女來說，在晚年開始計劃生育對她們的懷孕、進行性腎病和胎兒/新生兒健康構成了更高的風險。由於這些原因，建議早期討論生殖選擇，允許與多學科團隊仔細計劃計劃生育，他們將考慮一係列因素，如發展CKD的風險，CKD的階段，一般健康狀況和女性的偏好和未來的生活目標。20.
共同決策
共享決策是一種全球公認的做法，其幹預措施旨在增強患者的權能，使患者更加知情並參與影響他們及其臨床護理的決策。21實踐中的轉變廣泛地與撤消和消除與家長式統治有關的醫療實踐有關。22共同決策的基礎包括尊重患者自主權、公開對話(包括提供循證信息)和患者偏好的溝通。目標是努力作出一項保健專業人員和病人都積極參與的決定。循證決策是臨床專業知識、研究證據和患者偏好的結合。23共享決策已在可提供多種治療的長期和複雜情況下得到廣泛實施，並越來越多地適用於更複雜的臨床環境，例如重症監護。24日25日假設共享決策像往常一樣運作，並支持專業人員和患者做出更明智的決定，改善患者的結果和護理體驗。它還與提供普遍個性化護理的長期計劃有關。26
之前對這一主題的係統綜述隻關注生殖計劃和懷孕本身，其中包括截至2014年4月發表的研究。27本係統綜述和定性證據綜合的目的是確定醫療保健專業人員和患者在討論懷孕選擇時共享決策幹預的有效性。第二個目的是引出和綜合婦女的生活經驗，高風險或慢性腎病，懷孕，計劃生育或決定要孩子。為了做到這一點，我們對支持患有或高風險腎病的婦女的幹預措施(包括共享決策輔助)進行了係統回顧，並對定性研究進行了定性專題綜合，探討了婦女在生殖健康方麵共享決策的經驗。我們希望審查和綜合的結果和發現能夠幫助醫療保健專業人員更好地支持婦女的決策，以反映婦女的觀點和她們的醫療需求。
方法
我們使用PICO對幹預效果進行係統評價，使用SPICE對定性證據進行綜合並設置背景。箱1詳細描述這些以及搜索和篩選過程。
PICO和SPICE工具
幹預效果的係統回顧
皮科
人口-育齡慢性腎髒疾病(CKD)患者或高危人群。不局限於英國人口。
幹預-對婦女是否懷孕的決策幹預。幹預措施包括患者決策輔助、決策指導和問題提示列表。
比較-在生殖決策中未使用共同決策幹預措施的婦女(常規做法)。
興趣的結果-女性對自己的決定有多自信;所有其他結果測量。
複習問題是:
對於可能正在考慮懷孕、目前正在懷孕或已經有孩子的腎病患者或高風險女性，共享決策幹預的好處是什麼?
定性證據綜合
香料
設置全球視角。
的角度來看-患有或有CKD高風險的女性。
興趣現象-女性對考慮懷孕、正在懷孕、曾經懷孕、尚未選擇生育或考慮第二次懷孕的看法和經曆。個人決策、共同決策和共同決策幹預的觀點和經驗;共同決策幹預和執行問題的可接受性和可行性。
比較-比較CKD患者和移植患者的觀點和經曆;年長女性與年輕女性，亞裔黑人少數民族(BAME)女性與非BAME女性的觀點。
評價-定性研究，報告對共同決策或個人決策和實際決策及其理由的態度、看法和經驗。隨著時間的推移，女性如何反思、理解和概念化她們的決定。
複習問題是:
對於CKD高風險患者、共同決策、計劃生育和懷孕，女性的觀點和經曆是什麼?
入選標準
我們使用PICO專門為幹預措施設置納入標準，使用SPICE為定性研究設置納入標準。盡管框架在不斷發展，但我們認為PICO和SPICE提供的大綱足以進行審查。61 - 63有定性方法的數據收集和分析的定性研究，包括灰色文獻研究和用英語發表的博士論文。對患有或高風險腎病的婦女的研究。我們納入了具有高腎病風險的合並症婦女的研究樣本，因為建議確實包括更早地討論計劃生育，但對於許多婦女(包括我們的患者顧問-在患者和公眾參與部分中描述)，在確診腎病後討論生殖選擇被認為太遲了，護理往往過於集中於疾病管理。
從問卷中提取的自由文本數據必須用定性方法進行分析。當研究包括男性和女性的觀點時，我們隻包括女性的觀點，並且隻將女性添加到綜合參與者的總樣本中。
我們納入了1980年以後的研究，因為我們想了解女性的經曆是否隨著時間的推移而發生了變化。
排除標準
1980年之前發表的非英文研究，研究的是男性、伴侶或醫療專業人員的觀點。
搜索
Cochrane試驗數據庫、CINAHL、MEDLINE、Scopus、ProQuest、Elsevier、PubMed、ScienceDirect和Web of Science的電子文獻檢索。檢索詞包括CKD、妊娠、幹預和/或定性方法的各種名稱(在線補充文件1)．通過納入的研究和關鍵研究人員的聚類搜索進行反向鏈接。我們聯係了專家，我們也有一個當地的研究庫進行了篩選。
初步篩選
標題根據納入標準進行篩選，並在Mendeley中刪除重複。29其餘的全文由三位作者審閱，並通過討論和整個團隊的共識達成論文名單(圖2，係統評價和元分析的首選報告項目流程圖)。我們篩選了三位博士和另外四篇論文，其中腎髒疾病是一種極有可能的共病。
質量評估
幹預效果的係統回顧。
我們計劃使用Cochrane偏倚風險工具。
定性證據綜合．
我們使用了關鍵評估技能計劃定性檢查表(在線補充文件2)評估納入研究的方法學局限性。在此評估之後，我們決定包括所有18項研究，以建立對感興趣現象的理解。
數據提取與綜合
幹預效果的係統回顧
如果可能的話，我們計劃按照Cochrane幹預評估手冊中概述的方法進行薈萃分析。如果研究不符合薈萃分析，我們就會在沒有薈萃分析的情況下進行綜合。
定性證據綜合
主要研究特征被提取到一個表格中，包括:作者、日期、研究設計、設置、目標、樣本、參與者人口統計和主要發現(在線補充文件3，主要研究特征)。我們使用了五階段框架綜合方法(熟悉、確定主題框架、索引、圖表、映射和解釋)。一位作者(BN)最初閱讀並重新閱讀了這些論文，並確定了從論文中衍生出的代碼的初始編碼框架，該編碼框架能夠提取相關數據來解決回顧問題和感興趣的現象，並開始將這些數據轉化為主題。28我們使用NVivo Pro V.11來組織和編碼數據。29 30然後，LML審查了編碼數據和編碼代碼，並開始將這些代碼組合成一個關於女性CKD生活、懷孕和共同決策經曆的整體敘述。所有論文的初始編碼由一個作者(BN)完成，並由LML和JN審核和同意，任何差異都通過每周的團隊會議、討論和對原始數據的複查來解決。LML再次檢查代碼，以檢查相似性和模式，並將其分組為描述性主題和子主題，作為敘述和補充表呈現。繪製新發現和發現之間關係的地圖和圖表，以可視化、進一步解釋和同意發現。目的是闡明論文的模式和趨勢，以及可能適用的差異或異常情況，並闡明為什麼會出現這種情況。我們尋找了患有或高風險腎病的女性的常見問題，並針對每個群體製定了具體的發現。我們探討了女性的經曆是否會隨著時間而改變。這個過程由JN監督。最後，JN和LML將證據發展為一個分析主題，意圖從初級研究水平的綜合描述性水平的發現轉向與回顧問題相關的證據的(重新)解釋和轉換。我們使用ENTREQ指南(在線補充文件4)．31
對審查結果的信心
對於幹預效果的評價，我們計劃使用GRADE。32
對於定性證據合成，我們應用了GRADE-CERQual，這是一種更好地評估和將定性證據納入衛生、社會護理和政策決策的方法。CERQual有四個組成部分:有助於綜合發現的方法質量、一致性、證據的充分性和相關性。總體置信度評估考慮了各個組成部分的評估，從而在高到極低的置信度範圍內得出總體評級33（表1)．
患者和公眾參與
這項綜述是作為一項更廣泛的混合方法研究的一部分進行的，該研究調查了患有腎髒疾病的女性在生殖健康方麵共同決策的生活經曆，這些經曆有廣泛的患者和公眾參與，包括處於CKD、計劃生育和育兒不同階段的女性。一小群患有CKD的母親(n=2)和更廣泛的衛生保健專業人員(心理學家和社會工作者)通過對正在進行的草案提供評論和思考，參與了新的衛生係統模型的開發。
作者自反性
進行這項係統評價的團隊都是女性，並且是一個更廣泛的研究團隊的一部分，該研究團隊對英國患有CKD的女性進行了初步研究(調查和訪談)，這些女性的生殖健康相關的護理經曆。這項審查是與初步研究一起進行的，部分是為了幫助團隊更好地理解從女性生活經驗中產生的主題和概念的規模和範圍。每周舉行會議討論審查結果，並確保對所提取數據的分析和綜合取得一致意見。評審小組包括一名衛生服務研究和兒童健康教授，他在臨床環境中進行了一係列跨越障礙、判斷和實踐的研究，一名博士生研究社會學中的性別不平等，一名醫學院學生研究安置，有腎髒疾病的生活經驗，在慢性疾病和複雜護理途徑中共享決策。
結果
幹預效果的係統回顧
沒有確定幹預措施的試驗或評估可用於綜合。我們確定了一些當地的谘詢服務評估，但這些評估沒有采用適合綜合的設計，因為它們通常不能衡量結果。我們確實發現了一個可行性研究方案，在開發中共享決策輔助，用於為患有囊性纖維化的女性(通常患有共病腎病)做出生殖健康決策，但可行性研究尚未開始。34
定性證據綜合
納入研究總結納入18項研究。411名女性的年齡範圍為17-77歲(在線補充文件3)．雖然納入研究的質量各不相同，但在處理回顧問題時，16項研究被評為有價值或以上，所有研究都被納入綜合研究(在線補充文件2)．納入的論文具有國際視野(美國n=6，英國n=3，歐洲n=2，加拿大n=2，澳大利亞n=1，巴西n=1，南非n=1，沙特阿拉伯n=1，墨西哥n=1，一項研究包括澳大利亞，英國，加拿大，印度和歐洲的參與者)，最早可追溯到1987年。其中包括三篇博士論文，以解決該領域缺乏最新知識的問題，並幫助填補差距，特別是少數民族觀點和權利明顯不發達的婦女。有目的地選擇了四項報告慢性疾病婦女妊娠和生殖問題的研究，其中腎髒疾病是一個重要的危險因素。包括她們的觀點是至關重要的，因為這些女性中的大多數會繼續患上腎病，而大多數患有腎病的女性處於某個階段的高風險。伴隨腎髒疾病以及腎髒疾病本身和生殖健康的高風險的共病條件存在於一個連續體中，隨著婦女在生命中從高風險發展到腎髒疾病。
大多數研究報告的數據來自訪談(n=15)，其中一項包括帶有自由文本的問卷調查，一項分析了錄音谘詢，一項博士采用了傳記方法。八項研究旨在探索和描述婦女的整體生活觀點，五項研究旨在更好地了解婦女的價值觀、信念和對懷孕及其懷孕護理的期望，兩項研究專門審查了婦女的決策經驗，一項研究旨在評估婦女的谘詢服務經驗及其對懷孕結果的影響，一項研究著眼於父母對多囊腎疾病基因檢測的決策，另一項研究著眼於女性的移植經曆。
我們確定了女性經曆中的四個主要描述主題(框2)．
描述性的主題
主題1:對於患有或高風險腎病的婦女，它加劇了社會對傳統性別角色的期望，特別是計劃生育(如妻子、母親、照顧者)，包括生育能力和相關因素，如養育子女、(性)關係、身體形象、獨立生活(包括組建家庭的經濟障礙)。
主題2:對於患有或高風險腎病的婦女來說，自主能力的喪失對生活的各個方麵產生了負麵影響，尤其是生殖討論、懷孕和家庭生活。
主題3:患有或高風險腎病的婦女在懷孕計劃和懷孕護理方麵的需求並不總是與專業人員的需求相匹配，這導致了她們生殖健康途徑的負麵體驗。
主題4:對於患有或高風險腎病的婦女來說，缺乏個性化護理，特別是缺乏對婦女在生殖健康方麵的偏好和生活目標的了解，意味著共同決策要麼從未發生過，要麼沒有幫助。
我們將在下麵進一步詳細討論這些主要主題。CERQual評估結果表的摘要位於表1．
主題1:對於患有腎病或患腎病風險較高的婦女，社會對傳統性別角色，特別是計劃生育的期望有所加劇
對生育能力的不確定性和/或對身體上是否能夠成為一個好母親的擔憂對婦女作為婦女或未來母親的自我認知和社會身份產生了負麵影響。履行典型的性別角色，例如，成為妻子、母親、照顧者，對尚未擔任這些角色之一的女性來說是一種擔憂，對許多已經擔任這些角色的女性來說是一種負擔。35-38
生活在她們的權利仍在發展和/或仍然很不發達的國家(如沙特阿拉伯和墨西哥)的婦女在腎髒疾病奪走她們的女性身份方麵感到的負擔最重。許多人被家人疏遠，一旦腎髒疾病變得更加嚴重，他們就被迫離婚，大多數人認為他們的腎髒疾病已經剝奪了他們在人際關係、孩子和家庭方麵的任何未來。這些婦女中有許多是文盲，沒有接受過正規教育。在沙特阿拉伯，任命一名男性家庭成員作為法定監護人代表婦女作出決定也是正常做法。39 40
他們總是問他為什麼找不到健康的人。他們擔心我不會給他們生孫子。(女性，腎髒疾病，墨西哥)40
我不和家人談論我的不適和恐懼，尤其是我年幼的孩子。我的離婚已經給他們帶來了很多問題，因為我們不再住在一起了。我現在和我的三個女兒住在我叔叔家，我的兩個兒子和他們的父親住在一起。我的女兒們已經忙著幫我做家務了，我不想在兒子們來看我的時候向他們抱怨。我忍不住把離婚和孩子分離歸咎於我的身體狀況。我總是覺得很壓抑，因為我不能和他們分享我的感受。39(女性，43歲，腎病，離異，文盲，從未就業，沙特阿拉伯)
身體外觀，如疤痕，體重增加/減少和藥物(特別是類固醇的使用，可以改變麵部特征的形狀，導致體重增加)和治療引起的多種身體變化，使女性女性化。36中山許多人認為他們現在和未來的外貌會阻礙任何身體關係或潛在的未來關係。38 39這也影響了女性的總體信心和自我價值。總的來說，這些因素增強了女性對自己有能力生兒育女和/或成為好母親的自信。36 37 39-42
因為我的身材，我丈夫離開了我，因為他對我沒有吸引力。我對他來說已經不夠可愛了。這些就是讓我感到沮喪的事情。(40歲，腎髒疾病高風險，分居三個孩子的母親，南非)38
當我感覺不舒服的時候，很難看起來很好。所有發生在我身體上的變化讓我很難化妝和整理我的頭發。無論我做什麼讓自己看起來體麵，我還是覺得自己很醜，因為我總是很累。我的家人沒有看到我在盡最大努力;他們認為如果我更努力就能做得更好。所以當沒有人認可我的努力時，大吵大鬧有什麼用呢?當他們繼續逼迫我讓自己在丈夫和親戚麵前看起來更好時，我隻會感覺更糟。(女性，36歲，腎病，已婚，5個孩子，從未就業，沙特阿拉伯)39
高風險或患有腎髒疾病對大多數女性尋找伴侶和建立穩定關係並最終組建家庭的觀點產生了負麵影響。對於婦女來說，未來無法獨立生活的前景是她們對自己如何承擔養育子女的角色的另一個關切。我們發現，對於年輕女性和那些(由於健康狀況不佳)被拒絕或無法考慮通往職業道路的教育目標的女性來說，情況尤其如此。36 39 42 43
當你說你不工作時，聚會上的談話就會停滯不前。(女性，56-65歲，腎病高危人群，南非)
經濟負擔——通常是由疾病引起的——使許多婦女感到無法生育，盡管她們的健康需要或渴望有一個家庭。39使特定的醫療保健係統(如公立或私立)往往會加劇這種情況。35 37 41-43
我認為主要是經濟上的問題。我覺得我要麼依賴政府，要麼依賴我爸爸，有時甚至依賴我的fiancé，因為我沒有接受過相同的教育。我沒有學位是為了找一份好工作。(女性，22-25歲，腎髒疾病，分布於6個高收入國家)
一些人考慮過收養或代孕，但由於高昂的經濟成本、漫長的等待時間和“複雜的”法律要求，他們被“粉碎”了。那些考慮過收養的人在因為健康狀況、遺傳疾病和無法“保證自己能活到養孩子的年齡”而被認為不符合收養條件時感到絕望。(作者解釋，研究涉及41名女性，年齡22-56歲，CKD 3-5期，澳大利亞)37
主題2:對於腎病患者或高風險患者而言，自主能力的喪失對生活的各個方麵產生了負麵影響，尤其是生殖討論、懷孕和家庭生活
與醫療保健專業人員的問題關係甚至是開始談論生孩子的一個主要障礙。這包括感覺眼前的需求沒有被傾聽，未來的喜好沒有被傾聽，在生殖方麵的目標沒有被認真對待，無論是高風險的還是已經確定的腎髒疾病。導致這些感覺的因素包括，感覺醫生反對懷孕，感覺自己和/或自己的腎髒麵臨更大的風險，以及在自己的情況下想要成為母親。她們的護理團隊缺乏支持，護理缺乏連續性，這些都是導致女性感覺自己做出決策和參與決策的能力被剝奪的額外因素。37 38 43 45-49隨著女性病情的發展，這種感覺往往會增加。
他們讓我不要懷孕。他們想綁住我的輸卵管。在樓下的診所裏，他們強調了風險。這是他們的意見，我不會讓他們幹涉。(女性，紅斑狼瘡和糖尿病，腎髒疾病高風險，高收入國家)
他們試圖讓我相信我有某種壓力發作。我說:“我知道胰島素反應是什麼，我得了糖尿病很多年了。我知道那是什麼，要不就是我瘋了。”他們幾乎讓我相信我要瘋了....我想這讓我很沮喪，因為我知道我的糖尿病是怎麼回事，但沒有人聽我的。這讓我感到無能為力，這讓我感到如此無助。即使我知道發生了什麼事，也沒有人聽我的。(女性，腎病、糖尿病高危人群，高收入國家)45
主題3:患有或高風險腎病的婦女在懷孕計劃和懷孕護理方麵的需求並不總是與專業人員的需求相匹配，這導致了她們生殖健康途徑的負麵體驗
女性想要“正常”，想要擁有所有其他女性擁有的選擇。許多婦女渴望正常懷孕，並能夠在家庭單位中履行母親的職責。她們表示需要得到保健專業人員更多的支持和理解，需要得到更好和更綜合的心理和社會支持，需要為她們的生殖健康量身定做、個性化的整體護理。36 40 42 43 45 46 48-51
“我隻想做一個正常的女人。我想成為一個母親，一個真正的妻子。這就是器官移植能給我的，所以這就是為什麼我們現在要經曆這一切，這樣我們才能成為一個家庭”(婦女，腎髒疾病，低收入國家)。
與高風險妊娠相關的因素經常被醫生討論，包括通過醫院預約增加監測，提前終止，先兆子癇發作或潛在的危及生命的健康惡化。36 37 41 45 48-52但女性回憶說，她們常常要自己衡量這些風險，然後再決定是否要懷孕。女性往往從一開始就對需要加強監測和“高風險”懷孕感到焦慮。如果女性之前有過消極的懷孕經曆和/或結果，這種情況更有可能發生。36 37 41 45 48-51 53
我無法製定一個時間表，讓我能夠計劃未來。大多數時候，我無法為接下來的24小時做計劃——光是這一點就會讓你精神疲憊不堪!可悲的是，我一直想要三四個孩子。這讓我有點失望，我知道我丈夫也很失望。
我沒有意識到監測血壓在我的生活中會成為多麼大的問題。我所接受的數不清的藥物治療使我的身體經曆了過山車般的痛苦。每次試圖調節我的高血壓都會帶來一係列副作用，比如嗜睡、頭痛、頭暈、腹瀉、失眠和焦慮。我感覺自己像個降壓藥的實驗室。(女性，腎病，高收入國家)52
主題4:對於患有或高風險腎病的婦女來說，缺乏個性化護理，特別是缺乏對婦女在生殖健康方麵的偏好和生活目標的了解，意味著共同決策要麼從未發生過，要麼沒有幫助
許多與醫療保健專業人員的談話被描述為匆忙的，女性經常感到懷孕的壓力(因為她們認為自己的健康狀況正在惡化)，盡管許多人在情感上和實際上都沒有準備好。37 42 44
這很可怕，因為它對事情有時間限製。它讓本應自然的東西變得急促。(40多歲，接受器官移植，收入高)
女性尤其關注遺傳疾病的風險、持續監測的必要性以及她們和嬰兒的不良結果，但她們報告的信息在生殖選擇方麵要麼缺乏，要麼沒有幫助。36 37 41 45 48-52 54缺乏關於如何幫助婦女更好地準備懷孕的平衡實用信息，例如，生活方式、飲食和藥物調整，這些有時會導致更高的風險行為和意外懷孕的增加。37 41 43 48 49 51 55
我覺得這很有壓力，很可怕，風險讓我很害怕。(女性，腎髒疾病，問卷回答)
關於生殖選擇的資料和介紹經常被報告為沒有幫助，因為這些資料和介紹不能滿足婦女各種各樣的具體需要。37 41許多研究報告說，從婦女的角度對生育選擇，包括對未來健康的影響，存在高度的誤解和全麵缺乏了解。43 48 49 51 55
一些女性把她們計劃懷孕的經曆比作一場戰鬥。一些人覺得她們生孩子的權利沒有被傾聽。一些人積極尋找額外的信息來反駁他們臨床團隊的建議。許多女性覺得她們更了解自己和自己的身體能做什麼，覺得懷孕是一個證明醫生錯了的機會。37 38 45 46 48 52據報告，旨在滿足未滿足需求的孕前谘詢診所很有幫助。47
他們感到沒有自主權，因為每個警告都是一記“大錘”，他們不願意違背醫生的建議。有些人確信醫生使用“恐嚇戰術”，因為他們“認為懷孕是一種風險，而不是人類的事情”。(作者解讀，腎病，高收入國家37）
婦女報告說，年齡和經濟問題是影響她們在懷孕以外的其他選擇(例如收養、代孕、撫養和更廣泛的生育保存選擇)方麵消極經曆的主要因素。35 41-43我們發現很少有證據關注女性晚年的經曆、她們對生不生孩子的看法，以及她們特定的生殖健康需求，比如更年期。
腎髒疾病婦女與腎髒疾病危險婦女的敏感性分析
來自患有或高風險腎髒疾病的女性的研究結果相似，但對於移植受者的額外考慮存在一些差異。接受移植手術的女性(無論是來自未知的已故捐贈者，還是來自親屬的活體捐贈者)擔心新腎髒的風險，也對將自己“天賦”的腎髒置於潛在風險中感到內疚。女性還報告說，她們擔心如果懷孕，可能會被從移植名單上除名。37 40 42 46 52關於支持(或幹預)來幫助女性做出這些複雜和情緒化的決定，特別是與腎移植有關的決定，幾乎沒有定性證據。
當論文按時間順序排列時，沒有注意到女性的經曆有明顯的差異，這表明女性的生殖健康沒有常規地整合到現有的疾病導向的臨床途徑中。
分析主題從描述主題發展而來，並轉換證據以尋找初級研究之外的新模式和見解
共享生育決策是一個持續的謬誤
我們能夠從研究的翻譯轉移到跨研究的數據轉換，以開發新的意義和對感興趣的現象的理解。關於婦女生殖健康的共同決策沒有始終實現，因為婦女沒有足夠的知識和教育能力(在某些情況下還沒有基本權利)，無法作為平等夥伴參與共同決策進程。隨著時間的推移，女性的經曆似乎沒有太大變化。她們的意見似乎仍然沒有被聽取，她們的意見似乎沒有被采納，臨床實踐似乎沒有發展到考慮到婦女的生殖健康以及她們的腎髒疾病。堅持以性別為導向的疾病臨床途徑，主要側重於病情或腎髒的穩定和保存，沒有考慮到婦女的生育希望和夢想。女性主要被視為性別中立的生物醫學存在，與她們的醫生一起努力實現病情和(或)腎髒穩定。婦女關於其生殖健康的希望和願望沒有在標準臨床途徑中得到常規標記或采取行動。這與作為預期社會和生殖行為的規範標準的女性性別的生活經驗形成對比。缺乏有效的共同決策幹預可能對婦女的生育結果產生不利影響。
生殖選擇、選擇和對決策-衛生係統模型開發的更廣泛影響
根據綜述的結果，我們開發了一個新的衛生係統模型(圖1)以便(a)更好地反映對決策的潛在影響範圍(b)提請注意在生殖健康方麵可能存在的多種選擇，以及(c)婦女如何更有可能經曆這些選擇，即不是線性的或按任何特定等級劃分的。
生殖選擇，選擇和決策-衛生係統模型的更廣泛影響。
圖1可供婦女和保健專業人員在決策時使用，並說明:
婦女、家庭和社會背景有助於優先考慮婦女的價值觀和目標，而不是她們的疾病狀況。
主要醫療保健服務，以更好地說明婦女可能接觸的專家的範圍和數量，或者在哪些方麵可以更好地將更廣泛的服務嵌入到醫療保健途徑中。
CKD的階段和治療，以強調腎髒疾病是進行性的，有多種治療方法，女性可能會經曆不止一種。
與所有這些相聯係的生殖健康選項和選擇共同說明了更早、更頻繁地將計劃生育方麵的共同決策作為日常護理的一部分的潛在途徑。
在右邊圖1，我們從癌症文獻中擴展了生育保護的選擇。並非所有這些選擇都與婦女相關或適用於婦女，但了解所有可能的選擇可能有助於婦女作出決策，並可能有助於保健專業人員討論生殖選擇。
係統評價和元分析的首選報告項目流程圖。*包括通過包括Tong在內的其他評論進行反向鏈接等以及艾莉森·唐的作者搜索。**使用MEDLINE單獨搜索。
該模型的另一個目的是支持在臨床實踐中設計新的和適應的共享決策幹預措施，強調幹預措施開發人員可能需要考慮什麼，幹預措施在係統中可能在哪裏實施，並考慮這些幹預措施在哪裏最有可能對患有腎病的婦女及其生殖健康需求和目標產生影響。
討論
與一般女性一樣，患有或患有腎病的高風險女性也會經曆社會規範對履行某些角色的期望，例如妻子、母親、照顧者。然而，腎髒疾病的高風險或患有腎髒疾病的人會增加這一負擔，目前包括心理/社會支持網絡在內的資源有限(如果有的話)，它們正在滿足這些未滿足的需求。
女性經曆過高風險的生活或患有腎病的生活，這是一種剝奪和剝奪。這不僅限於健康需求，還包括她們作為婦女的社會地位、選擇、性取向、偏好和生活目標。患有或高風險腎髒疾病的婦女希望獲得與其他人相同的選擇和機會，但經常在臨床環境、家庭單位、家庭和更廣泛的社會環境中遇到障礙。當婦女被確定為腎髒疾病高風險時，通常不會開始計劃生育，因此婦女在沒有討論其生殖健康的情況下就發展到晚期腎髒疾病甚至腎衰竭。
值得注意的差距是缺乏循證幹預研究，以及與生育保護或收養、撫養、代孕等替代選擇相比，對“自然”懷孕經曆的看法有些狹隘。也許這次審查的最大發現是，20多年來，婦女生殖保健服務幾乎沒有變化。所開發的衛生係統模型表明，需要采取更具破壞性的全係統幹預措施，包括培訓、係統重新設計、增加新的服務、聯係更緊密的支持網絡、個性化資源以及更好地證明什麼有效、對誰有效以及為什麼有效。
優勢和局限性
這是第一次對幹預措施和婦女在腎髒疾病生殖健康方麵共同決策的經驗進行係統綜述。我們遵循Cochrane方法和流程，並以透明的方式報告研究結果。這項審查強調了婦女可選擇的多種選擇，包括不生孩子的選擇，這些選擇和選擇可以而且確實隨著時間的推移而改變，並受到大量個人觀點、經驗、衛生和社會護理服務和係統的影響，從而增加了知識。我們應用GRADE CERQual來評估綜合結果的可信度，包括高危婦女的經曆，她們的生殖健康需要在發展為腎髒疾病之前考慮和解決。新的研究結果還將患有或有高腎病風險的婦女的未滿足需求置於純粹以健康為中心的護理模式之外，並將她們置於不平等的背景下，特別是她們患腎病的風險或實際患腎病的風險是如何增加這種不平等的。7 57 58這篇綜述超越了與原始研究接近的描述性發現。一些發現映射到一個類似的，但更狹隘的審查，婦女的腎髒疾病的懷孕經曆27包括決策負擔，對正常生活的渴望，以及醫療保健專業人員缺乏知識和參與而加劇的創傷，首先是女性，其次是腎病患者。綜合研究開發的新衛生係統模型將生殖健康——特別是生育子女的選擇——與患有腎髒疾病的婦女的健康途徑結合起來，旨在通過保留機會來增加選擇。在這個模型中，我們首次展示了女性決策的複雜性，這可能會如何隨著時間的推移而改變，更早地引入生殖健康對話的重要性，經常有機會重新審視並提供適當的專家服務，以提供個性化的護理和支持。重要的是，該模型有助於綜合現有的定性證據，但從衛生係統的角度來看，強調知識方麵的差距(如下所述)，並確定在整個護理途徑中引入現實幹預措施的途徑，讓多個利益攸關方參與進來，並繪製出它們可能對婦女的決策和經驗產生的影響。在定性證據中，我們沒有包括醫療保健專業人員、男性、伴侶或更廣泛的家庭和朋友的觀點。我們沒有確定任何研究納入幹預效果的綜述。
懸而未決的問題和未來的研究
需要有更多的研究著眼於少數族裔的觀點。我們認為少數民族、LGBTQ+社區、有更複雜的多重共病醫療需求的婦女、老年婦女、一般婦女健康(如絕經期、子宮內膜異位症)及其生殖健康和計劃生育經驗是一個重要的差距和進一步研究的關鍵領域。
一個重大差距是目前缺乏任何幹預措施(例如，專業人員、共享決策工具、培訓或提高技能)，或缺乏任何證明其有效性的證據。我們認為這對於未來的研究至關重要，以開發和調整新的幹預措施，以解決未滿足的需求，並在適用的情況下試驗其對包括合作夥伴和更廣泛的家庭網絡在內的多個利益相關者的影響。
結論
針對患有或高風險腎病的婦女的臨床實踐沒有以足夠的速度發展，以納入她們的生殖健康需求、生活目標和生殖選擇。顯然需要建立新的共同決策幹預措施，檢驗已經在製定中的幹預措施，並建立新的臨床指導和政策，以便管理患有腎病或腎病高風險的婦女與其計劃生育有關的問題，包括盡早保持生育能力的備選辦法。其他已建立個性化護理包的健康狀況可用於基準臨床護理，包括與更廣泛的服務和支持網絡的聯係。
數據可用性聲明
所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
倫理語句
患者發表同意書
致謝
感謝包括Sian Griffin、Caron Jones、Judith Stone、Rhiannon Phillips、Denitza Williams和Helen Williams在內的更廣泛的研究團隊對綜述的支持。感謝醫學院學生露西·楊(Lucy Young)，她開始了對這篇評論的初步搜索。感謝威爾士腎髒研究單位和卡迪夫和淡水河穀大學健康委員會支持開放獲取費用。感謝這些研究的所有作者發表他們的研究成果，感謝參與研究的女性分享她們的觀點，以支持更好地確定女性需求的研究。
參考文獻
腳注
推特@janenoyes
貢獻者LML:支持起草方案，數據分析，綜合，起草稿件，是數據的擔保人。BN:進行初步搜索，起草初步搜索表和數據分析。JN:概念化審查問題，起草方案，支持數據分析和解釋以及手稿開發，並審查最終手稿。
資金這項工作得到了英國腎髒學會、英國腎髒護理(19-008 BRSKCUK)和威爾士腎髒研究單位的支持。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
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