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摘要
客觀的作為腦瘤患者的近親是一種壓力很大的經曆。對許多人來說，成為近親意味著恐懼、不安全感和巨大的責任。本研究的目的是識別和綜合定性的原始研究，探討作為腦腫瘤患者的近親角色的應對方式。
方法采用Sandelowski和Barroso指導的定性元綜合。檢索數據庫Medline、CHINAL和psyinfo，檢索2000年1月至2022年1月18日的研究。納入標準是定性的原始研究，旨在探索腦腫瘤患者的近親的應對經驗。其近親必須年滿18歲或以上。
結果共篩選了來自20項研究的1476份記錄數據，包括342名參與者(207名女性，81名男性和54名未分類)被分析為彙總和綜合。元綜合結果顯示，近親屬應對經驗主要表現為兩個主題:(1)近親屬內部的應對因素和支持係統，如其個人特征、對角色意義的感知、支持係統的存在、希望和宗教信仰;(2)應對策略——控製與主動，包括重新控製、主動和接受。
結論腦腫瘤患者的近親利用自己和周圍環境中收集的應對因素和應對策略來處理情況和他們的角色。重要的是，衛生保健專業人員建議並促進這些應對因素和策略，因為這可能減少壓力，使近親的作用更容易管理。
- 醫學倫理學
- 腫瘤學
- 頭頸部腫瘤
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。數據是來自初級定性研究的二次分析。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是原創作品被正確引用，給予適當的榮譽，任何更改都被注明，且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
定性方法對研究領域做出了重要的貢獻，為腦瘤患者的近親提供了更深入的應對因素和策略的理解。
本meta綜合中納入的研究大多為高質量研究。
我們的樣本是高度多元文化的，代表了不同的地理來源，包括不同的福利和醫療體係，以及不同的文化和宗教。
大部分樣本都是女性，一個更加異質的樣本可能會揭示更多關於近親角色的微妙發現。
簡介
2020年，全球有308 102名中樞神經係統癌症患者登記。1腦瘤的診斷非常困難，56%的患者會出現一種或多種症狀。偏癱和認知障礙是最常見的症狀，但頭痛、惡心和嘔吐、視力障礙、癲癇發作和性格變化也被認為是常見症狀。2 - 5行為和個性的變化被認為對患者和其近親都特別具有挑戰性，因為這些變化可能包括冷漠、喪失主動性和同理心、冷漠、自私、身體和精神上的攻擊、情緒控製和社交技能受損以及傾向於幼稚行為等。3 5 6研究表明，與患者相比，這種疾病對近親的挑戰和壓力更大。近親有很高的抑鬱、焦慮、各種身體疼痛、適應困難、孤獨和高缺勤率，以及生活質量下降。7 - 11研究還表明，在患者努力應對日常生活的過程中，患者及其近親都錯過了來自醫療保健提供者、家人、朋友和社區的額外隨訪、支持和信息。12日13
所有這些壓力會導致近親經曆壓力和缺乏應對措施。拉紮勒斯和福克曼將應對定義為在不斷變化下的認知和行為努力，應對認知評估顯示為壓力或超出個人資源的外部和/或內部需求。在處理這些需求時，近親必須審查可用的應對策略，使情況更可控，這意味著近親使用積極的行動來應對這種情況。9 13 14
有一些原始的定性研究探索了作為腦瘤患者近親的應對方式。據我們所知，這項研究還沒有被綜合。這些信息非常重要，特別是對於與這類護理人員合作的醫療保健提供者而言。隨著理解的提高，他們可能會更好地為近親之間更容易管理的日常生活提供便利。之前針對這些方麵的定量研究已經存在，8 - 15但我們感興趣的是個人化的研究，專注於近親的生活經曆，因此選擇了定性研究。因此，本綜合研究的目的是識別和綜合來自原始質性研究的證據，這些研究涉及作為腦腫瘤患者近親的應對經驗。這些發現是在拉紮勒斯和福克曼的壓力理論的背景下討論的14以及他們應對壓力的方法以便在理論背景下解釋我們的發現。
方法
設計
本研究是解釋性範式內的元綜合。它受到現象學-解釋學設計的啟發，因為其目的是識別和合成探索近親態度和經驗的定性原始研究。16元綜合過程包括五個步驟:(1)確定研究的目的和理論基礎;(2)檢索和檢索相關的定性研究研究;(3)對納入研究進行批判性評價;(4)對結果進行分類，最後;(5)綜合研究結果。
搜索策略
我們與一位經驗豐富的圖書館員合作，從2000年1月到2022年1月18日，通過EBSCO主機對psyinfo、OVID、CHINAL和Medline數據庫進行了係統搜索。有關搜索策略，請參閱在線補充材料1．
納入標準是用英語、挪威語、瑞典語或丹麥語發表的定性原創研究，旨在探索腦腫瘤患者的近親的應對經驗，無論腫瘤類型和階段如何，這增強了他們作為近親的作用。其近親必須年滿18歲或以上。排除標準是那些沒有明確識別應對方式的研究，包括參與者作為喪親而非近親的經曆的應對方式，以及包括腦瘤以外診斷的研究。
搜索結果
該搜索策略生成了1476條獨特引文。作者使用Rayyan係統評審管理軟件對標題和摘要進行篩選。17通過作者之間的小組討論，最終達成了關於合格文章的共識。對72篇論文進行了全麵閱讀，並對兩位作者的納入標準進行了評估;其中20個包含在元合成中。圖1顯示了用於係統評審和薈萃分析(PRISMA)的首選報告項目流程圖，並對篩選過程進行了全麵概述。搜索輸出顯示在PRISMA流程圖中。作者閱讀符合條件的文章全文，並從納入的研究中獨立提取數據;這個過程也在圖1．在作者之間的小組討論中獲得了數據提取的共識。在線補充材料2列出所有納入研究的標題、作者、研究國家、出版年份、目的、分析和研究參與者。大多數研究來自歐洲:瑞典(3)、英國(3)、丹麥(1)、比利時(1)和土耳其(1);其中7人來自加拿大(3人)，4人來自美國(4人)，2人來自澳大利亞，2人來自台灣。腫瘤的類型和分期各不相同。有關詳細信息,請參見在線補充材料2．
包含過程流程圖。來源:勝景一覽無餘et al。51
質量評估
對這20篇論文的質量進行了定性研究的關鍵評價技能計劃(CASP)的評估。第一次評價采用AWL和GR的盲法獨立進行，然後比較兩者的CASP評價。使用CASP中的標準進行獨立評估，作者一致同意最終的質量評估。有關詳細信息,請參見表1．
納入的根據CASP評價的研究列於表2．所有研究都明確說明了研究目的，定性方法被認為是適當的。此外，有幾項研究發表在排名靠前的期刊上。最沒有解決的問題(CASP列表中的第6條標準)是研究人員對研究的影響，反之亦然。
數據抽象和分析
正如Sandelowski和Barroso所說，16定性綜合采用了兩種方法。其中第一項涉及對原始研究的定性結果的定性彙總。這種方法被定義為定性的，但發現是定量的。第二種是元綜合，對原始研究的目標發現進行新的解釋。16林德賽斯和諾伯格的現象學-解釋學方法啟發了敘事分析。18接下來有三個步驟。首先，對實證材料進行多次閱讀。其次，提取完成後，將目標結果導入NVivo V.11數據管理軟件進行進一步分析。19逐行閱讀文本，以確定意義單位、子主題和主題。第三，研究人員旨在實現對實證材料、意義單元和主題的全麵理解，並將這些與元綜合的目標和研究問題聯係起來。18采用AWL識別分析主題，並與GR進行討論。每一篇納入的論文的目標發現的貢獻被概述，引用被用來說明和支持發現，這增加了研究的可信性。為了驗證研究結果，兩位作者都參與了實證分析的討論並撰寫了研究結果。
定性元綜合使研究人員能夠識別特定的研究問題，搜索、評價、總結和結合定性證據來解決研究問題。元綜合為原始研究的目標發現提供了新的解釋。16在我們的甲基綜合中，我們確定了兩個主要主題:(1)近親自身和作為支持係統的應對因素;(2)應對策略——控製和主動性，每個主題包括3-4個子主題。有關主要主題和次要主題的研究結果列表，請參見表2．當分析和組織的結果為主題和子主題時，我們選擇符合內容和意義的應對在原始包括的研究，盡管一些結果可以被認為也貢獻和組織不同。結果將在下麵詳細說明。
患者和公眾的參與
沒有患者或患者組織參與研究的計劃、分析或元綜合的撰寫。這些都是基於已發表的原始研究，其中一些研究包括患者參與。
結果
結果以表和圖支持的元摘要和包含兩個主題的元綜合的形式呈現。這些主題由來自所包含的原始研究的說明性引用支持。
Metasummaries
納入的20項研究包括342名參與者(207名女性，81名男性和54名未分類)。重點是下列主題:近親的需要2至24；他們作為近親的整體經曆25日- 27日10；應對和應對策略28 - 30；術後護理31日32；作為緩和期的近親33 34；有經驗的支持因素35；護理是如何隨時間變化的36以及影響緩和期治療選擇的因素。37其中三項研究是在診斷後6個月進行的，27 30 31 36還有三個在病人的緩解期或死後。33 34 37在六項研究中，患者是舉報人的子女。10 29 30 33 34
產生髒
主題1:親屬內部的應對因素和支持係統
納入的19項研究提供了關於第一個主題的數據;應對因素在近親和作為外部支持(見表2)．這一主題包括下列四個分主題:個人特點，認為角色是有意義的，有支持係統，希望和宗教．
個人特征如堅強和積極的性格是近親在新的挑戰情況下的重要應對因素。25日29日37能夠對病人和衛生專業人員表示同情是很重要的，如果不能，這種情況很容易產生諸如氣餒和責備的感覺。25由於同樣的原因，積極的情緒和幽默感也被強調。29
將角色視為近親有意義的是很重要的，因為它讓最近的親屬感到被需要，並在這種情況下發揮作用。23 25 28 31許多近親強調了對親屬的照顧的參與和承諾是重要的，特別是當病人感謝他們的幫助時。23當患者和近親之間的情感聯係更緊密時，這種參與感甚至更強。20 21 29 35
但照顧他是我要做的事——這不是負擔。31(p81)
然而，其他研究顯示，參與和承諾減少了，並強調了對新角色的憤怒和不情願，因為沉重的責任和犧牲影響了近親自己的需求和願望。21 22 25 31 33
有一個支持係統讓近親的角色更容易相處。家庭、朋友、鄰居、同事和工作場所、保健人員、學校、宗教團體、當地社區的人甚至陌生人都提供了支助。2 10 20 - 35來自保健專業人員的支持尤其重要。這種支持包括在病人護理和治療期間的情感支持和幫助。2 10 20-27 29-35強調了醫療監督和護理等援助的重要性，10 22 29最近的親屬注意到，這讓他們有可能再次感覺自己像搭檔一樣，23與此同時，也要留出預期的獨處時間。24一個熟悉的醫療保健專業人員使這一切成為可能是至關重要的，因為這意味著病人將得到醫療保健專業人員所知道的最好的治療，也因為這種幫助被認為是不那麼侵擾的。23日24要體驗護理的幫助作為一種應對因素，至關重要的是護理是富有同情心的和最好的質量。這些品質強調了衛生專業人員的真正護理，給了病人和近親戰勝疾病的希望和願望。10 21 23 26 27 29
她(神經外科醫生)有時不得不告訴我們一些壞消息，你不能要求她以更好的方式傳達這個壞消息，或者她支持我們所經曆的一切。35(p8)
當最近的親屬經曆到他們的親人得到了低質量的護理或遭受了不當行為時，就會導致對醫療保健係統的不信任，並削弱了醫療保健專業人員作為支持因素的經驗。10 20 23 24來自醫療專業人員的情感支持意味著承認疾病不僅影響患者，而且影響他們的近親。它還表明，保健專業人員認識到並滿足了其近親積極參與監測患者病程的願望。23 25 26 34沒有參與的近親會感到被忽視、無用和無助。25歲29歲許多近親高度讚賞與保健專業人員進行的支持性對話。然而，這需要醫療保健專業人員對患者及其近親的情況的理解和同情，最好是他們應該隨時待命。21 23 26 30 31 37
來自家人和朋友的支持在護理任務和應對近親的作用方麵是無價的。
來自家人和朋友的支持，這對我來說很重要，我知道我可以向他們求助……22(p1098)
強調社會、實際和情感支持，包括經濟幫助、兒童保育、交通和家政等。10 22 24 25 29-32 34 35一些近親會感激來自家人和朋友的更多支持和幫助，最好是來自家人和朋友自己的主動。20 22 24 25 35 36
與家人和朋友的討論也很重要，21 24 25 27甚至可以建立更牢固的紐帶。25這種關係要求家人和朋友理解並認識到近親麵臨的挑戰。24支持小組和與其他近親的對話也很重要，2 22 24 30 34 35 37因為他們可能會擴大近親對腫瘤的理解，以及他們對未來的期望。27這些對話可以是麵對麵的，也可以通過互聯網進行。2 22 24 30 34 35 37
有時候，我需要能和別人說話。因為當我晚上躺下的時候，它就會開始在體內工作。23(p411)
另一方麵，支持團體也被認為要求很高，因為很難傾聽其他家庭的故事。此外，對一些人來說，把寶貴的時間花在最親密的家庭成員以外的人身上是浪費時間。10 22日31日
希望和信仰被強調為重要的應對因素。他們的近親希望能研發出一種神奇的治療方法，這樣他們所愛的人就能活下來，或者過上更好的生活。2 10 20-23 26 33 34
你會看到一個積極的發展，一切變得更好對她來說都是好事。沒有人能阻止我們懷有希望。和奇跡發生。不管我們信不信，這不是重點，這是唯一需要關注的事情。23(p409)
希望給了我們戰鬥的理由，盡管它在緩和階段減弱了。21 26 34在治療期間，信仰增強了治愈的希望，並在最後的緩和階段給予了某種形式的和平。在大多數情況下，希望與信仰有關。25-27 30 34 37
主題2:應對策略-控製和主動性
納入的18項研究提供了關於第二個主題的數據;應對策略——控製和主動(見表2)．這個主題包括三個副主題:重新控製，積極主動和接受．
恢複控製這是一種常見的應對策略，對大多數人來說，這包括收集足夠的信息，以便概述可能發生的情況，這意味著某種形式的安全。10 20-23 27 30 35 37
所以，這就像情緒的過山車，但大多數時候，我一直在想，‘我們需要做什麼?我們需要在哪裏?然後就一直讀，讀，讀我能找到的任何東西，任何信息，因為我覺得無論我知道什麼，我都可以要求。30.(意思是)
所收集和提供的信息最好應適應當時的情況和疾病發展軌跡，並由保健專業人員提供。20 22 23 25 27 29 37近親通常會向患者隱瞞這些信息，以保護他們，不削弱他們的希望。10 26 30 31 34
重新獲得控製不僅意味著對診斷的控製，也意味著對個人控製和對自己反應的控製。在某些情況下，近親否認了他們的感受。有些人甚至否認了整個診斷，20 25 29 30而是專注於為病人和整個家庭變得堅強。23 25 30 32-34 36Edvardsson和Ahlström(2008)的研究中的近親25報道:
我想我都藏起來了。這就好像我從外麵經曆過或在電視上看到過一樣。悲傷的事情通常都是這樣。(p588)
是積極的幫助和鼓勵患者與疾病抗爭也是重要的應對策略，因為這比接受疾病的情況，什麼都不做要好。10 21 25 26 34
人們問你是如何應對的。但如果你放棄了呢?你必須麵對——而我們確實擁有彼此!(…)。25(p588)
這意味著采取更健康的生活方式，包括改變飲食和鍛煉習慣，希望這將提高醫療的效果21日26日或者嚐試替代療法。十34然而，如果以這些行動和治療的形式進行的鬥爭沒有達到治愈的希望，就會強調一種越來越強烈的無力感。21 23 26 34
隨著疾病的發展和生活的繼續，人們努力恢複正常，特別是在有孩子的家庭中。這導致大多數近親采取了一種策略驗收,因為everyday生活繼續。這包括工作、孩子上學和愛好。10 10 26 26 28 28 30 30 31 33 34 34 36盡管這是一項重要且值得期待的策略，但接受疾病進展或錯誤診斷是具有挑戰性的，特別是當患者是兒童時。34
討論
本綜合研究旨在探索作為腦瘤患者近親的應對方式。這就產生了兩個主題:(1)作為支持係統的近親內部的應對因素，(2)應對策略——控製和主動性。有價值的應對因素包括個人特征，認為近親的角色是有意義的，有一個支持係統，以及希望和宗教。管理局勢的積極策略包括重新控製、積極主動和接受。14 38
作為腦瘤患者的近親被認為是一種消極的壓力源，因為有挑戰性的生活狀況和護理任務。盡管如此，參與綜合治療的幾名近親表達了積極主動、對抗疾病和控製局勢的願望。這是Lazarus和Folkman所描述的14作為對情況的二次評估，由近親決定實施哪些措施。其中一項措施就是獲得個人控製權——這是最重要的、最能減輕壓力的個人策略之一。14
近親對疾病的積極態度的一個可能解釋可能是他們對病人的義務和承諾。承諾是一種非常重要的事情的表達，可以使一些人願意麵對威脅和挑戰，否則他或她會避免。14然而，我們的研究結果顯示，促進應對這種情況的是為有意義的事情做出貢獻的經曆，而不是義務這麼做。我們認為，這是由於義務並不能自動使一個行為有意義，而是它可以作為一種強迫體驗。研究發現，作為近親的任務可能會引起對患者和診斷的憤怒和厭惡等情緒，而不是應對，從而加強了這一假設。幾項研究也提到了同樣的矛盾體驗，即對成為近親的承諾和態度。39 40
擁有一個支持係統是大多數親屬強調的促進應對的因素。它被描述為無價的東西，這在其他研究中也得到了證實，41 42以及拉紮勒斯和福克曼的交易壓力理論。14與此同時，在這個元綜合和其他研究中，近親表達了對更大的外部支持的強烈願望和渴望。41 42元綜合的結果還表明，支持的配置和安排，特別是由醫療保健提供者提供的支持的配置和安排非常重要。最近親屬的需求得不到滿足的一種解釋可能是醫療保健提供者缺乏如何在正確的時間提供幫助的知識。這可能表明，在某些情況下，保健提供者應更加注意提供符合近親的個人需求和護理情況的支持。
這個綜合的發現表明，幾個最近的親屬認為希望是一個重要的應對因素，特別是在疾病的軌跡。在幾項研究中，希望也被證明是一種增強應對能力的因素，43 44交易壓力理論認為，在壓力源的認知評估中，信念和希望是兩個最重要的個人因素。14 38此外，根據拉撒路和福克曼的說法，14這兩個因素是緊密相關的，這與我們在元綜合中的發現是一致的。對幾位近親來說，希望強烈地植根於宗教。這在緩和期的研究中尤其突出，研究表明，當沒有治愈治療的希望時，信念會加強。在描述癌症患者姑息治療經曆的其他研究中也報告了同樣的模式。45 46
隨著病情的發展，一些近親選擇了接受診斷和負擔的策略。他們與疾病的鬥爭在某種程度上減少了，相反，親屬們試圖盡可能地“正常化”日常生活。其他癌症患者的近親也報告了類似的策略，特別是在姑息期。47 48拉紮勒斯和福克曼將其描述為一種重新評估，指的是基於來自環境和/或個人自身的新信息而改變的對壓力源的認知評估。14
優勢和局限性
這種元綜合的一個優點是，數據庫中的主要搜索是在有經驗的圖書管理員的協助下進行的，試圖確保盡可能多的相關研究被包括在內。49此外，大多數納入的研究都具有較高的方法學質量表2)．我們的樣本也是高度多元文化的表1)．這一屬性加強了元綜合的有效性，因為地理來源可能會影響研究樣本，因為不同的參與者背景與不同的福利和醫療保健係統、文化和/或宗教相關。
我們的元合成的一個限製是無法獲得72篇文章中的一篇，而這72篇文章是打算全文閱讀的。50副主題的形成也是一個可能的限製。一些副主題，或部分內容，也可以歸入另一個主題。主要主題和次要主題在一些情況下重疊，我們讀過類似的研究26日30其中發現的分類與我們的元合成不同。我們選擇忠於舉報人的陳述、原始研究的組織和意義，並根據舉報人的說話方式和對經曆的描述來分配研究結果。另一個可能的局限性是我們的樣本主要由女性組成在線補充材料2)．一個更加異質的樣本可能會揭示出更微妙的發現和對近親角色的不同體驗。
結論
這個元綜合的發現表明，近親在他們的角色中經曆和使用一係列的應對因素和策略。他們的經曆以個體差異為特征。醫療保健提供者提供針對這些應對因素和策略的個人適應援助是非常重要的，因為這可能減少近親之間的壓力。應對經驗似乎經曆了幾個階段，需要進一步的信息來充分了解隨著疾病的發展，各種因素和策略是如何以及何時被使用的。因此，在這一領域的縱向研究將特別有意義。
數據可用性聲明
資料應合理要求提供。數據是來自初級定性研究的二次分析。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
這項研究不需要倫理上的批準。
參考文獻
腳注
貢獻者AWL和GR設計了研究項目並製定了研究計劃。AWL負責文獻檢索，AWL和GR負責分析。兩位作者都參與了研究的篩選和收錄，審閱了手稿，並對論文的修訂做出了貢獻。兩位作者都閱讀並批準了論文的最終版本。這項工作的擔保人是GR。
資金作者們還沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構為這項研究宣布具體的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾未參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
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