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摘要
目標研究在加拿大多個衛生係統環境中工作的患者夥伴的社會人口學特征、活動、動機、經驗、技能和挑戰。
設計對自我確認的患者伴侶進行在線橫斷麵調查。
設置多個司法管轄區和衛生係統組織的患者合作夥伴。
參與者603名患者夥伴，他們利用自己作為患者、家庭成員或非正式護理人員在衛生係統中的經驗，通過參與團體、組織或政府的活動，試圖以某種方式改善衛生係統。
結果受訪者主要為女性(76.6%)、白人(84%)和受過大學教育(70.2%)，但在其角色的範圍(活動和組織)、強度(小時數)和壽命(年數)方麵是一個不同的群體。成為患者合作夥伴的主要動機是基於消極(36.2%)或積極(23.3%)的經驗來改善衛生係統。受訪者表示總是或大部分時間感到熱情(83.6%)、被重視(76.9%)和被需要(63.3%);隻有不到一半的人認為他們在工作中總是或經常得到足夠的報酬。對衛生係統及其合作組織的了解是所需的關鍵技能。三分之二的人在扮演角色時麵臨障礙，超過一半的人意識到權力失衡。不到一半的人能夠看到他們的意見總是或大多數時候如何反映在決策或變化中，40.3%的人曾考慮過辭職。
結論這項調查是第一次在人口水平上檢查自我確定的患者伴侶的大樣本的特征、經驗和動態。本樣本中的患者伴侶在社會人口統計學上是一個同質群體，但在角色的範圍、強度和壽命上存在差異。我們的研究結果在關鍵時刻提供了關鍵的見解，為衛生係統中患者夥伴關係的未來提供了信息。
- 衛生政策
- 保健質量
- 衛生服務行政和管理
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。根據請求的性質和預期用途(abelsonj@mcmaster.ca)，可逐案共享未識別的彙總調查數據。
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
在人群水平上，檢查自我確定的患者伴侶的大樣本的特征、活動和經曆。
調查結構(封閉式和開放式回答)允許對患者伴侶的活動和經曆進行全麵描述。
依賴在線滾雪球式的方法和研究團隊的網絡來推廣調查(由於缺乏患者合作夥伴的全國登記)限製了調查範圍
調查是在加拿大發生第二波COVID-19疫情期間進行的，這可能限製並影響了調查反應。
簡介
大約十年前，在他們呼籲“病人革命”時，理查茲說等1主張“醫療保健領域權力結構的根本性轉變”。1他們的革命宣言將患者、家庭和社區視為加快改善醫療保健工作所需的關鍵夥伴1旨在調整衛生係統的方向，以改善經驗、質量和人口健康結果。2 - 4這個新的合作夥伴角色被賦予了各種標簽，包括患者合作夥伴、患者顧問，或患者、家庭和/或護理人員合作夥伴或顧問的某種組合。從臨床和組織到政策和治理，現在可以在衛生係統的各個層麵找到患者夥伴的角色5從教育、培訓和研究到服務設計、醫療保健改進、政策和監管等廣泛領域和部門。5個6在加拿大，通過省級審查和框架，在衛生係統中正式確立了患者夥伴關係，7號到9號立法10 - 12國家、省、區三級製定的戰略方向。13 - 16在加拿大，從事這些工作的患者的確切人數是未知的，盡管粗略估計他們的人數為數千人。14日17雖然政府和組織以不同的方式實施了患者夥伴關係，但一個共同的特點是，患者被邀請加入等級森嚴的組織，以他們從未被要求的方式做出貢獻。迄今為止，有限的證據表明，患者的合作夥伴可能處於影響醫療保健過程和結果的有利地位。2 18少數(主要)探索患者伴侶經曆的案例研究表明，他們積極看待自己的角色。例如，自尊心增強和賦權感增強的報告表明有支持性和有利的環境。2他們在這些角色中也經曆了挑戰，尋求更多的參與，或者覺得自己的參與很重要，但隻是象征性的。2
隨著我們在衛生係統中進入患者夥伴關係的第二個十年，新的術語如“能夠參與的環境”6還有‘病人領袖’。”19已浮出水麵，暗示將患者伴侶視為衛生人力的一部分。20.然而，我們對患者夥伴作為一種新興資源還沒有統一的認識。他們是誰，是什麼激勵他們從事這項工作，他們為這項工作帶來了什麼技能，以及什麼支持可以更好地維持他們的努力?目前關於患者合作夥伴的知識僅限於單個組織、省份或部門的經驗，主要由讚助組織彙編和分析。21日22雖然這些本地化的經驗是有益的，但它們無法產生全麵和跨領域的學習，而這種學習來自對大量患者夥伴的人口水平經驗和動態的研究。加拿大患者夥伴調查是一項針對加拿大患者夥伴的全國性調查，能夠很好地解決這些知識差距，並為衛生係統患者夥伴關係的未來方向提供信息。調查的目的是了解加拿大患者合作夥伴的角色、人口統計和經驗，並為其他司法管轄區提供廣泛適用的經驗教訓。
方法
研究樣本和招募
我們開發、試點並實施了加拿大患者伴侶調查，這是一項針對自認為是患者伴侶的加拿大居民的匿名在線調查。“患者夥伴”的含義在調查開始時的一段詳細段落中進行了描述，這有助於確定調查資格:“人們(患者、客戶、家庭成員和護理人員)通常通過參與特定衛生係統團體、組織或政府的活動，以某種方式利用他們過去或目前在衛生係統中的經驗”。由於該研究的重點是組織和政策層麵的決策，因此僅在臨床層麵做出貢獻的患者夥伴被排除在外。加拿大沒有已知的患者伴侶名單;因此，我們的抽樣框架在調查開始時無法明確定義。
采用在線滾雪球的方法招募調查參與者。23滾雪球式的招聘流程旨在最大限度地多樣化參與調查的受訪者的觀點、角色和經驗。第一輪電子郵件被發送給研究團隊成員和外部谘詢委員會，由患者合作夥伴、參與研究人員和衛生係統專業人員組成，他們被要求通過他們的網絡廣泛分發調查邀請。調查招聘信息和鏈接也被發送到加拿大各地的衛生係統組織，要求他們直接與患者合作夥伴共享這些信息。在招聘階段，該調查還在各種社交媒體平台(Twitter、Facebook和LinkedIn)上進行了多次宣傳，要求瀏覽帖子的人將其分享到自己的社交網絡上。調查完成者有機會參加抽獎，贏得三份200加元現金獎勵中的一份。
調查發展
這項調查是經過嚴格的多步驟過程製定的。這包括回顧文獻，以確定該領域的相關現有調查和變量，然後與我們研究團隊的成員進行廣泛磋商(包括經驗豐富的患者合作夥伴，參與實踐的領導者和在調查設計方法學方麵具有豐富經驗的學術研究人員)。我們還尋求了一個外部谘詢委員會的專業知識，包括加拿大和國際代表和其他患者合作夥伴(研究團隊外部)。該調查在四個省的11名患者伴侶中進行試點，使用法語和英語。采用最大變異法確定試點研究參與者，以確保調查的麵貌，並與在不同組織和衛生係統背景下工作的廣泛患者合作夥伴構建效度。試點試驗分兩個階段進行。一些參與者被要求獨立審查調查，並在特定領域提供他們的總體反饋(即，回答選項是否充分反映了他們的經驗，哪些問題缺失，哪些問題不清楚)。其他人在調查中與研究團隊的一名成員一起工作(通過縮放或電話)，以便參與者提供實時反饋，並允許研究團隊成員直接評估理解和調查完成經驗。調查的開發過程持續了9個月，在此期間，調查項目和整體結構被迭代細化，最終形成了具有很強的外觀和結構效度的最終版本。完整的調查報告已附於在線補充文件1．
該調查圍繞五個分析領域進行結構，以描述加拿大各地的患者伴侶社區:(1)從人口統計學上講(誰是加拿大的患者伴侶?與加拿大人口相比，他們的多樣性如何?作為一個群體，他們的異質性如何?);(2)功能上(他們如何進入他們的角色?病人的合作夥伴/顧問的核心活動是什麼?他們與多少組織合作?他們在這些角色上呆了多長時間?);(3)哲學上(他們扮演這些角色的動機是什麼?)專業(他們為這些角色帶來了什麼技能和專業知識?他們還需要哪些額外技能?);(5)道德上(他們在這些角色中麵臨了哪些挑戰、傷害和影響?)
該調查包括連續變量和分類變量的組合，使用李克特量表和下拉菜單，包括封閉和開放式問題。調查問題以9年級閱讀水平編寫，通過對調查內容和在線調查平台的廣泛審查和試點測試，盡量減少了行話。
數據收集
這項調查通過在線調查平台LimeSurvey提供英法兩種版本，麥克馬斯特大學的所有研究人員都可以使用該平台。該調查包括四頁問題，每頁2到21個問題。受訪者可以使用“後退”按鈕查看和/或根據需要更改他們的答案。該調查的英語和法語版本都在不列顛哥倫比亞省、安大略省、魁北克省和新斯科舍省的不同患者伴侶樣本中進行了試點測試(例如，在不同行業工作經驗豐富的vs缺乏經驗的)。該調查於2020年10月至12月期間開放接受回複。
數據分析
結構化數據(即多項選擇)被清理，重複數據被刪除。用戶創建的識別碼確保生成唯一的調查答複。數據分析使用了簡單的描述技術，包括Stata中的偶然性和交叉表分析。在適當的情況下，結合一些變量產生了綜合措施。受訪者在整個調查中有大量的機會通過開放式問題和文本框來闡述量化的回答，包括額外的澄清信息。歸納方法允許從數據中識別類別。24Excel用於管理所有定性數據的分類。
患者和公眾參與
患者合作夥伴為更大的加拿大患者合作夥伴研究和調查的所有方麵做出了貢獻。該研究團隊的兩名患者夥伴成員(CC和MAL)是國家同行領導的患者夥伴網絡的共同領導者，並參與了所有研究階段(研究概念化和撥款申請準備、調查概念化和問卷開發、試點測試、數據收集和解釋、手稿準備)。其他患者合作夥伴為調查的開展做出了貢獻，11名患者合作夥伴參與了試點測試階段。所有受訪者都認為自己是病人的伴侶。
結果
被調查者的特點
共有603人參加了CPPS調查。完成調查的中位時間為37分鍾。如前所述，由於加拿大患者伴侶數量未知，無法計算反應率。受訪者最常被認定為女性(76.6%)、白人(84%)和出生在加拿大(82.9%)(表1)．受訪者的平均年齡為57.5歲，而加拿大人口的平均年齡為41.1歲。25近四分之三的人完成了大學或更高水平的教育(70.2%)，而這一比例為26.1%26占加拿大總人口的43.3%，家庭收入在9萬加元或以上，而這一比例為37.7%27占加拿大總人口的一半大多數受訪者(89.4%)居住在加拿大的城市地區，而加拿大總人口的這一比例為83.8%。28雖然一些(17.5%)受訪者是全職工作(如果個人認為這是他們的全職工作，可能包括他們的病人伴侶角色)，但許多(43.2%)表示他們已經退休。近一半(49.0%)報告患有慢性疾病。四分之三(74.3%)的人認為整體健康狀況良好或極好，而一般人群中有85.4%的人認為整體健康狀況良好。29不到一半的受訪者(48.9%)還表示有過無償看護的經曆。
患者夥伴角色軌跡和活動
大多數受訪者表示，在調查期間(85.0%)積極扮演患者合作夥伴的角色，並繼續與他們最初合作的組織合作(80.9%)(表2)．近一半的醫生(47.3%)在過去5年內開始了他們的患者合作工作，其中相當一部分(18.2%)報告有10年或以上的經驗。
受訪者最常從醫院(34.4%)或省級衛生組織(14.4%)開始患者參與工作。略低於一半(44.4%)的受訪者與一家機構合作，略超過三分之一(37.8%)的受訪者與2-5家機構有合作關係，一小部分(17.7%)的受訪者與至少6家機構有合作關係。受訪者表示參與了與其合作的組織的廣泛活動。他們作為患者夥伴的經曆包括參加會議、分享反饋/意見、分享經驗/故事/觀點和協助研究活動。
超過一半的受訪者(53.9%)報告說，他們的患者伴侶活動每月花費10小時或更少。一小部分(10.8%)重度參與夥伴活動，每月花費40小時或以上;這一群體的很大一部分(60.7%)報告至少與六個組織合作。
患者合作的動機、感知價值和次要利益
為了深入了解他們的動機和優先事項，我們要求受訪者確定他們在成為患者合作夥伴時最初的興趣焦點，以及他們認為在選擇參與參與活動時重要的因素(表2)．超過三分之一的受訪者(36.2%)認為他們最初的關注點是希望改善衛生係統，因為有過負麵的經曆;隻有不到四分之一的人(23.3%)有動力根據積極的體驗進行改進或回饋。其他動機大致平均分布在學習衛生係統如何工作以改善自己或家庭成員的醫療保健(10.7%)和服務社區(10.2%)之間。在隨後決定開展哪些參與活動時，受訪者優先考慮的是對衛生係統產生影響的機會(62.4%)，或他們參與的組織或項目(56.1%)，並清楚地了解他們對自己的角色的期望(60.1%)。
在回顧他們作為患者伴侶的整體體驗時，受訪者反映了高度的個人獎勵，例如總是或大多數時候感到熱情(83.6%)、被重視(76.9%)和被需要(63.3%)。然而，近一半的受訪者(49.9%)表示，他們認為自己在合作活動中總是或經常獲得足夠的報酬。患者伴侶似乎也從他們的角色中獲得了其他好處。超過一半的受訪者(53.7%)報告稱，在訂婚活動之外與其他患者伴侶發展關係;其中大部分涉及個人友誼的形成(78.1%)。此外，大約一半的人報告說他們加入了患者伴侶網絡(50.2%)，從另一名患者伴侶那裏尋求指導/指導(49.5%)或向他人提供指導/指導(54.8%)。
對患者伴侶的支持和障礙
我們詢問了哪些知識和技能領域可以為患者合作夥伴提供有用的支持(表3)．超過一半(52.3%)的受訪者表示，了解醫療保健係統是他們認為有用的東西，近一半(45.9%)的受訪者還認為這是他們希望增加知識的領域。同樣，受訪者表示，了解他們正在合作的機構(53.1%)和他們正在貢獻的領域(40.0%)，以及他們希望進一步了解的領域(52.2%的參與領域和44.8%的組織)，對他們的合作角色是有用的。當被問及對他們的工作最有幫助的三種支持時，最常見的回答是來自組織的員工支持(例如，有聯係人，有行政支持)(55.1%)，獲得持續培訓和/或培訓課程(29.8%)以及與其他患者夥伴的關係(12.5%)。
約三分之二(65.6%)的受訪者表示，他們在工作中遇到了障礙。超過一半的人(50.7%)認為權力不平衡;使用縮略詞和行話(46.1%)和不明確的期望(40.2%)也被普遍引用。他們還提到了他們代表所有患者(27.8%)、可及性(27.4%)和與其角色相關的成本(23.8%)的假設。相當多的人(40.3%)還表示，他們曾考慮在某個時候退出患者夥伴關係。
通過角色感知影響力
受訪者被要求描述他們認為自己在所有經曆中通過與患者合作所產生的影響類型(表4)．約三分之一的人懷疑是否有影響力;他們要麼不確定(25.7%)，要麼根本不相信自己有任何影響力(7.7%)。近四分之三的受訪者認為，他們的工作對有影響力的人的思想(73.3%)和患者/護理人員與其衛生係統之間的溝通(72.2%)產生了積極影響。超過三分之二的人還認為他們的夥伴關係工作改善了未來患者和/或護理人員的衛生係統(68.1%)，略超過一半的人同意或強烈同意他們影響了衛生係統決策(56.1%)。當被問及他們多久能看到他們的意見在決策或變化中得到反映時，相當一部分人(42.1%)表示這種情況總是發生或大多數時候發生。受訪者還報告了通過對敬業度活動進行評估和提供反饋的機會(57.3%)和組織的整體敬業度方法(53.5%)所感受到的影響力。
我們還探討了受訪者的經驗和專業知識作為潛在的影響力來源。大多數受訪者(61.7%)認為，他們為患者伴侶角色帶來的生活經驗使他們成為專家，但當被問及他們是否認為自己是專家時，隻有22.7%的人同意。自認為是專家的受訪者往往更深入地參與患者合作，64.1%的人每月工作超過10小時，27.0%的人至少與6家組織合作。
組內分析
我們通過社會人口統計(年齡、種族、性別、收入、城市/農村、患者/護理人員和自我報告的健康狀況)對患者伴侶活動、經曆、支持、障礙和影響進行了探索性分析，但沒有發現任何有意義的組內差異。
討論
這項關於患者合作夥伴的全國性調查是首次全麵了解患者合作夥伴在衛生係統中日益增長的作用。包括加拿大在內的世界各地司法管轄區一直在試驗擴大患者、家庭和護理人員在其衛生係統中的作用，利用軼事或本地化信息來指導這一領域的規劃和決策。我們的發現為解決這一知識鴻溝提供了幾個關鍵信息。
首先，我們的研究結果有助於持續討論患者伴侶的代表性，它們在多大程度上反映了當前和未來衛生係統用戶的多樣性和經驗，以及這是否是一個可取的或可行的目標。30 31我們的患者伴侶樣本是一個社會人口統計學上同質的群體;大多數受訪者是50歲以上的退休白人女性，社會經濟地位較高。在年齡和性別方麵，它們反映了衛生係統用戶(即老年人)和護理人員(婦女)的很大一部分。然而，在其他重要的方麵(如種族、教育和收入)，情況並非如此。這種“缺乏多樣性”的患者夥伴關係一直是最近在患者夥伴關係領域受到關注的主題32衛生係統正在努力解決長期存在的問題，即排斥曆史上代表性不足和理應得到公平待遇的人群。組織應考慮這些發現及其對招募和保留更能代表所服務人群的患者合作夥伴的影響。還需要更細致入微地了解患者伴侶如何看待自己在工作中代表患者、護理人員或社區的各種亞群體的能力或願望。這項工作的一個重要部分將是了解征聘方法和體製規範如何影響到不同的人群，並可能排除一些人。
其次，我們的調查結果還發現患者伴侶角色存在相當大的異質性，尤其是在範圍、強度和壽命方麵。雖然超過一半的受訪者偶爾與一兩個組織接觸，但一小部分患者合作夥伴受訪者每月在多個組織中花費超過40個小時。患者合作軌跡中的這些界限需要更深入的分析，以探索這些不同角色所需的經驗、優勢、挑戰和支持。
第三，我們的研究結果揭示了患者伴侶群體中一些重要的動態變化。一方麵，受訪者表達了強烈的價值感和影響力。然而，其中一半的人表示薪酬不足，略低於一半的人考慮過辭職。這些緊張關係需要進一步調查，以便為這一角色所需的支持基礎設施提供信息。受訪者指出的一些支持和障礙，如知識不足，可能很容易解決。其他問題則更具挑戰性。其中值得注意的是權力不平衡(我們有一半的受訪者提到了這一點)，這是十年前呼籲“病人革命”的核心，將是推進病人夥伴關係許多方麵的基礎。向前發展的另一個考慮因素將是COVID-19大流行期間患者參與和合作的經驗教訓，包括遠程在線參與的好處和挑戰，因為衛生係統組織希望擴大與代表性不足社區的患者合作關係。33
優勢和劣勢
這是同類研究中首次調查並全麵了解在各種衛生係統和組織中工作的患者夥伴(即，在具有不同政治文化和製度安排的加拿大不同省份和地區)。我們注意到我們的研究存在一些局限性。首先，由於目前沒有患者伴侶的國家登記，我們依靠滾雪球抽樣和團隊成員網絡來促進調查。這種方法可能限製了我們的研究範圍，特別是對於鬆散和差異連接的患者合作夥伴群體，這是該領域的一個已知特征。因此，回答調查的個人可能不能代表加拿大的所有患者伴侶，未來的工作需要進一步探索如何覆蓋可能被遺漏的群體。其次，該調查是在2020年秋季進行的，當時加拿大正經曆第二波COVID-19疫情;這可能影響了患者伴侶在反應中記錄的經曆。鑒於對個人的新要求和壓力，大流行可能也限製了參與我們調查的人數。第三，考慮到許多人會從多個角度來看待他們作為患者伴侶的角色(例如，患者、家庭成員、非正式護理人員)，我們無法根據受訪者的背景來檢查數據，以了解這些不同的經曆和背景是如何形成他們的觀點的。
在這一領域幾乎沒有類似的研究。對加拿大阿爾伯塔省患者伴侶的調查21在受訪者的人口統計學特征方麵也發現了類似的結果，該樣本中的患者伴侶也主要是年齡較大、受過良好教育的退休女性，居住在城市地區。
結論
加拿大患者合作夥伴調查是第一次全麵的努力，旨在了解與多個部門的廣泛衛生係統組織合作的全國患者合作夥伴樣本的特征、活動和經驗。研究結果提供了在加拿大和世界各地衛生係統應對COVID-19放大的眾多係統性問題的重要時刻，患者夥伴關係的關鍵見解和經驗教訓，包括經曆最糟糕健康結果的社區與影響他們的衛生政策的參與程度之間的顯著包容性差距。在我們過渡到當前大流行的下一階段及以後階段時，了解當前患者夥伴的概況、職業道路、動機和經驗，對於優先確定患者夥伴關係的未來目標以及患者革命實現醫療保健轉型願景所需的合作至關重要。
數據可用性聲明
應合理要求提供數據。根據請求的性質和預期用途(abelsonj@mcmaster.ca)，可逐案共享未識別的彙總調查數據。
倫理語句
患者發表同意書
倫理批準
這項研究涉及人類參與者，並由漢密爾頓綜合研究倫理委員會(HIREB)審查和批準(#10705)。參與者在參與研究前均知情同意參與研究。
補充材料
腳注
推特@julia_abelson
貢獻者JA提出了這項調查的想法，並監督其發展的所有方麵。CC、ML、MAL、PR、LT、MV、JP、DC、P-GF、DS和GW對調查的項目開發、結構和布局等設計做出了實質性貢獻。JA, LT和DC主導數據分析。CC, ML, MAL, PR, MV, JP, DC, P-GF, DS和GW審查中期分析，並為關鍵分析決策做出貢獻。JA和LT起草了原稿。CC, ML, MAL, PR, MV, JP, DC, P-GF, DS, GW對稿件進行了多次審稿，並通過了最終版本。JA和MV是加拿大患者伴侶研究的共同主要研究者。JA是擔保人，對工作承擔全部責任，有權訪問所有數據，並對發表的決定負責。JA證明，所有列出的作者都符合作者標準，沒有其他符合標準的作者被遺漏。
資金該研究由加拿大衛生研究院(CIHR)資助，項目編號165883。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參閱方法部分。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
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