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摘要
目標調查智力殘疾兒童/青年的死亡率及其相關因素，以及可避免的死亡率。
設計回顧性隊列;蘇格蘭2011年人口普查和9.5年蘇格蘭國家記錄死亡認證數據之間的個人記錄關聯數據。
設置一般社區。
參與者居住在蘇格蘭的5-24歲有智力障礙的兒童和青年，以及年齡匹配的對照組。
主要結果測量截至2020年的死亡人數:死亡年齡、年齡標準化死亡率(年齡- smrs);死亡原因，包括具體原因的年齡-性別- smrs;和可避免的死亡。
結果260/7247名智障兒童/青年(粗死亡率=388/10萬人年)和528/156 439名無智障兒童/青年(粗死亡率=36/10萬人年)死亡。與非智障兒童/青年相比，所有原因的最低標準比為10.7(95%可信區間9.47至12.1)，可避免死亡為5.17(95%可信區間4.19至6.37)，可預防死亡為2.3(95%可信區間1.6至3.2)，可治療死亡為16.1(95%可信區間12.5至20.8)。5-9歲兒童的smr最高(27.4,95% CI 20.6 ~ 36.3)， 20-24歲年輕人的smr最低(6.6,95% CI 5.1 ~ 8.6)。在更富裕的社區，SMRs更高。在《國際疾病和相關健康問題統計分類》第10修訂本的大多數章節中，智力殘疾兒童/青年的粗死亡率較高。對於智力殘疾兒童/青年來說，最常見的可避免的潛在死亡原因是癲癇、誤吸/反流/窒息和呼吸道感染，對於沒有智力殘疾的兒童/青年來說，是自殺、與毒品有關的意外死亡和車禍。
結論智力殘疾兒童的全因、可避免、可治療和可預防死亡率明顯高於同齡兒童。最大的差異是可治療死亡率，特別是5-9歲兒童。改善保健以減少可治療死亡率的幹預措施應是智力殘疾兒童/青年的優先事項。例子包括改善癲癇管理和風險評估，協調多學科行動以減少誤吸/反流/窒息和呼吸道感染。這在所有社區都是必要的。
- 癲癇
- 流行病學
- 呼吸道感染
- 胃腸道感染
數據可用性聲明
沒有相關數據。
這是一篇開放獲取的文章，按照創作共用署名4.0未移植(CC BY 4.0)許可發布，該許可允許其他人複製、重新發布、混合、轉換和基於此作品的任何目的，隻要原始作品被正確引用，提供許可證鏈接，並說明是否進行了更改。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
新使用人口普查記錄和記錄與死亡記錄的聯係來研究智力殘疾兒童和青年的總人口隊列的死亡率。
由於使用了整個國家的人口，這些結果是有力的和可推廣的。
盡管我們的研究包含了整個國家的人口，但我們的研究還不足以按性別劃分死因特異性死亡率。
由於缺乏人口統計和臨床診斷信息，包括智力殘疾的嚴重程度或原因，該研究受到了限製。
由於死亡原因報告不一致，對死亡證明數據的依賴受到限製。
簡介
與一般人口相比，有智力殘疾的兒童和青年患身心疾病的比例要高得多。1 - 3據報道，智障人士的預期壽命較短，平均比一般人群年輕20歲，盡管在一些國家，如美國，4包括可能可以避免的死亡。5個6
很少有研究報告有智力殘疾的兒童和青年的死亡率。7-22一項係統性綜述強調，許多研究缺乏性別和年齡方麵的基線數據，並非所有研究都報告了不同年齡的死亡率，5雖然很少有人報告死亡原因或可避免的死亡。其中兩項研究隻關注18歲以上的年輕人22和20 +。9一些大規模的數據關聯研究調查了患有和不患有智力殘疾的兒童和青年的死亡率。7 12日19一項研究使用了蘇格蘭學生普查記錄與蘇格蘭國家記錄(NRS)法定死亡登記(2008年至2013年)相關聯的記錄。7並發現患有智力殘疾的兒童和青年的標準化死亡率(SMR)明顯高於那些沒有智力殘疾的兒童和青年(SMR=11.6, 95% CI 9.6至14.0)。5-14歲兒童的SMR (SMR=21.6, 95% CI 16.6至28.2)高於≥15歲的年輕人(SMR=7.7, 95% CI 5.9至10.2)和女性。然而，這項研究使用了蘇格蘭學校所采用的廣義的智障定義，需要對兒童進行敏感性分析，並將其納入分析。在一項使用西澳大利亞智障探索答案數據庫(從1983年到2010年)與西澳大利亞死亡率數據庫(從1983年到2010年)相關聯的數據的研究中，發現了類似的模式，盡管程度較輕。14與無智力殘疾兒童相比，1-25歲智力殘疾兒童和青年的死亡風險更高(調整後的hr (aHR)=6.1, 95% CI 5.3至7.0)。6-10歲兒童死亡率的aHR (aHR=12.6, 95% CI 9.0至17.7)高於11-25歲兒童(aHR=4.9, 95% CI 3.9至6.1)。11一項來自愛爾蘭的研究19據報道，智障人群中0-19歲兒童和青年的死亡率幾乎是一般人群的7倍(SMR=6.68, 95% CI 5.91 ~ 7.52)。然而，本研究使用了智力殘疾的限製性定義，因為識別是使用智力殘疾服務機構已知的兒童和青年數據庫(國家智力殘疾數據庫)進行的。與更廣泛的智力殘疾者群體相比，這些兒童和年輕人可能有更高的護理需求和與過早死亡相關的共病。對照組一般人群從另一個數據庫(愛爾蘭中央統計局)獲得，其中不包括智力殘疾標記。盡管這些研究存在局限性，但每一項研究都報告，智力殘疾兒童和青年的最低標準死亡率要高得多，表明普遍存在的健康不平等可能導致了可避免的兒童死亡。
很少有研究報告關於智力殘疾兒童和青年死亡原因的數據。7 12 14由於方法不同，之前的研究結果並不一致，5由於樣本量小，大多數死因特異性死亡率調查結果都是在所有兒童年齡進行分組的。7日14其他限製包括未根據《國際疾病和相關健康問題統計分類》第10版(ICD-10)章節報告原因特異性smr。12顯然，需要進行有力的研究，以進一步闡明智力殘疾兒童和青年人口的死亡原因，並確定解決這一健康不平等問題的可能幹預措施。
目前尚不清楚患有智力殘疾的兒童和青年是否比其他兒童和青年更常經曆可避免的死亡。國家統計局(ONS)將可避免的死亡定義為:通過及時和有效的醫療保健“可治療”(以前稱為“適宜的”)，通過公共衛生行動“可預防”，或兩者兼有。23日24此前隻有三項研究報告了患有智力殘疾的兒童和年輕人中可避免的死亡率(其中一項研究隻關注18歲以上的年輕人)22其中一個沒有提供數字數據)7 7 8 22隻有兩家報告了可治療的死亡。7日22這些研究都發現，在智力殘疾人群中，可避免或可治療的死亡率更高。一項使用蘇格蘭小學生普查的數據關聯研究發現，與同齡人相比，智力殘疾兒童和年輕人的可避免死亡率約為3.6倍，盡管這一數字基於較低的數據，因此被作者歸類為“不可靠”。7有必要利用大量有效的數據集，將智力殘疾兒童和青年中可避免的死亡的程度和模式與一般人口同齡人進行量化。
本研究的目的是利用蘇格蘭2011年人口普查與國家統計局法定死亡登記冊相關聯的數據，調查2011年至2020年期間有和無智力殘疾的兒童和青年的死亡情況。具體來說，我們調查了(a)患有智力殘疾的兒童和青年的年齡和性別smr， (b)患有智力殘疾的兒童和青年的常見死亡原因，以及與同齡人相比的任何差異，(c)被認為是可避免的死亡(包括可治療和可預防的死亡)的比例，以及與同齡人相比的任何差異，以及(d)各種因素(如社會經濟和人口因素)是否與智力殘疾人口的死亡有關。
方法
患者和公眾的參與
這項研究是在蘇格蘭學習障礙觀察站進行的，因為有智力障礙的人和他們的家人越來越擔心死亡。指導小組成員包括智障人士和來自第三部門組織的合作夥伴。該項目是與蘇格蘭的一個組織合作開展的，該組織專門為有嚴重和多重學習障礙的人及其家庭提供更好的生活服務(促進更包容的社會，PAMIS)。這項研究的結果將通過蘇格蘭學習障礙觀察站/PAMIS網站和一係列其他溝通方式(如博客/新聞通訊)以易讀版本傳播給智障人士及其家人。
研究樣品，設置和過程
我們使用蘇格蘭2011年人口普查的數據，創建了一組智力殘疾的兒童和年輕人，在人口普查日年齡為5-24歲，與年齡匹配的對照組(從更大的人口中確定，包括15%的隨機和不匹配的樣本，蘇格蘭人口也從2011年人口普查中確定，既沒有智力殘疾，也沒有自閉症)。關於蘇格蘭2011年人口普查方法和其他背景信息的詳細信息，請訪問以下網站http://www.scotlandscensus.gov.uk/supporting-information．我們使用NRS索引服務將人口普查數據鏈接到NRS索引脊柱，其中包括每個人的社區健康指數(CHI)。CHI是發給蘇格蘭每個人的一種獨特的國家衛生服務標識。建立索引使其能夠與一係列衛生數據庫(包括國家統計局法定死亡登記冊數據庫)建立鏈接，以確定截至2020年8月15日的所有死亡。通過蘇格蘭國家安全港，我們團隊的批準成員可以訪問匿名鏈接數據。
數據源和定義
識別有智力障礙的兒童和青年
2011年蘇格蘭人口普查提供了2011年3月27日人口普查日蘇格蘭人口和家庭數量和特征的統計信息。它包括住在公共機構(如療養院和學生宿舍)的人，以及住在私人家庭的人。2011年，蘇格蘭人口普查的回複率估計達到94% (http://www.scotlandscensus.gov.uk/supporting-information)．蘇格蘭的人口普查是為數不多的幾個國家人口普查之一，它確定了智力殘疾的人，並將這些人與有特殊學習困難的人(如閱讀障礙)區分開來;事實上，在這方麵它可能是獨一無二的。蘇格蘭2011年人口普查方法的全部細節和其他背景信息可在網上免費獲取。25人口普查要求戶主或聯合戶主代表私人住戶填寫表格，而經理則代表公共住宅的所有住戶負責。完成人口普查是一項法律要求，人口普查表格清楚地說明了這一點。如果一家之主沒有完成人口普查或提供虛假信息，將被罰款1000英鎊。人口普查組對無反應者進行隨訪，並在需要時提供幫助，因此完成率高達94%。自我報告/代理報告用於從問題20中識別智力殘疾的兒童和年輕人:“你是否有以下任何情況，已經或預計將持續至少12個月?”勾選所有適用的選項。受訪者有10個選項可供選擇:(1)耳聾或部分聽力喪失，(2)失明或部分視力喪失，(3)學習障礙(如唐氏綜合征)，(4)學習困難(如閱讀障礙)，(5)發育障礙(如自閉症譜係障礙或阿斯伯格綜合征)，(6)身體殘疾，(7)精神健康狀況，(8)長期疾病、疾病或狀況，(9)其他狀況，(10)無任何狀況。beplay体育相关新闻重要的是，這個問題區分了智力障礙(在英國使用“學習障礙”一詞，如選項3)、學習困難(在英國是國際術語“特定學習障礙”的同義詞，如閱讀障礙)和自閉症。需要注意的是，由於可以從疾病列表中選擇多種反應選項，智力殘疾人群與自閉症(以及其他疾病)人群重疊，並將包括各種不同類型的智力殘疾(例如，唐氏綜合征或腦癱(在腦癱與智力殘疾同時發生的情況下)。然而，這在這種性質的研究中是常見的，因為這兩種情況經常同時發生，也有一係列的原因導致智力障礙。 The proportion of the population with intellectual disabilities who also reported co-occurring autism is reported in the Results section. In the comparison population, individuals who reported autism (without also reporting co-occurring intellectual disabilities) were removed from the analysis as this population also experiences a different health profile and substantial health inequalities compared with the general population, which would likely influence the mortality outcomes in the comparison population. It is also important to note that intellectual disabilities may or may not co-occur with cerebral palsy. It is likely that only individuals with cerebral palsy and intellectual disabilities would select the option for ‘intellectual disabilities’ in the census, and most likely in combination with ‘physical disability’. Those with cerebral palsy with no intellectual disability may be more likely to select ‘physical disability’ (or possibly ‘other condition’). However, this level of detail about the reporting was not available.
年齡
分為4個年齡組:(1)5-9歲，(2)10-14歲，(3)15-19歲，(4)20-24歲。
蘇格蘭多重剝奪指數
蘇格蘭多重剝奪指數(SIMD)來源於個人居住的郵政編碼，在數據區級別計算。SIMD是由7個指數和30多個指標組成的綜合指數，以表明社區貧困的程度。SIMD按總人口分為五分，SIMD 1代表最貧困的社區，SIMD 5代表最富裕的社區。代謝途徑
死亡
在蘇格蘭，法律要求負責的臨床醫生填寫死亡證明，通知所有死亡。這些是在NRS注冊的。使用ICD-10編碼29根據在NRS登記的死亡證明，我們從死亡證明上記錄的死亡日期確定了智力殘疾者和一般人口比較組的死亡。在死因分析方麵，國際上定義了基本的死亡原因29作為引發直接導致死亡的一係列病態事件的疾病或傷害，或造成致命傷害的事故/行為。我們還使用了更廣泛的定義來分析所有導致死亡的原因，包括所有死亡，死亡證明上任何與原因有關的說明;綜合的:結合根本原因和次要或促成因素的雖然使用的是相同的ICD-10代碼，但必須注意到，一個死亡可能有其他幾個額外原因作為促成因素，所有這些都在報告"所有促成原因"的數字中被計算在內。我們定義了國家統計局指南中概述的可避免死亡結果中的可治療和可預防死亡，23日24並在死亡證明中定義了診斷ICD-10代碼。29有些死亡原因既可以通過醫療治療治療，也可以通過有效的保健預防，這些原因並不是相互排斥的類別。分析僅限於2011年3月27日至2020年8月15日人口普查期間記錄的死亡人數。
所有後續/審查
從2011年3月27日起對兒童進行了跟蹤調查，所有模特在死亡或2020年8月15日(以先到者為準)時進行了審查。
缺失的數據
數據鏈接由NRS進行，本研究提供給我們的所有數據僅包括完整病例。我們在分析中包括了NRS提供的所有案例。唯一的例外是，如果死亡日期在人口普查日期之前——這些情況被排除在外。死因記錄中的遺漏和使用縮寫等錯誤被列為未知原因。所有根本原因沒有明確定義或世衛組織ICD-10指南中沒有明確定義的死亡30.因為第18章中的代碼也被重新歸類為“未知”。
分析
智障人士
年齡、性別和SIMD是從兒童和青年人口普查時開始計算的。探索性統計分析包括t檢驗和χ2測試用於調查智力殘疾兒童和青少年的特征，並與一般人群中的同齡人進行比較。探討死亡年齡的差異(使用中位數和IQR)。
死亡
每10萬人的粗死亡率(CMR)是根據審查日期/死亡日期計算的。為了進行間接標準化，觀察到的死亡被假設為獨立的，並隨泊鬆分布而變化。使用Stata的“strate”命令，使用每1歲年齡組的預期年齡特異性死亡率，對男性和女性的死亡率進行間接標準化，以計算智力殘疾學生與非智力殘疾學生的年齡smrs。95% ci的計算基於對數似然的二次逼近。預期率計算使用固定年齡和性別的比率，從大量對照人群。隨後按年齡(5-9歲、10-14歲、15-19歲和20-24歲)、性別和SIMD分層計算smr。對所有死亡病例也計算了smr。對於全因死亡率，繪製了兩組總體時間的Kaplan-Meier生存曲線，並檢驗了比例風險假設。關於基本死亡原因，對《國際疾病分類10》每一章的死亡總數進行了整理，然後對各章中列出的具體原因進行了重複。接下來，通過核對ICD-10每一章的死亡人數，分析了所有致病原因的分類。 For cause-specific SMRs, indirect age standardisation was performed using 5-year age bands to age standardise rates. Robust SEs were used. The rates and age-SMRs for avoidable, treatable and preventable mortality were calculated using robust errors. Cox proportional hazards models were fitted to the data to calculate risks of mortality (all, avoidable, treatable, preventable) unadjusted and adjusted for age, sex and SIMD. For categories with fewer than 10 deaths, no calculation was attempted due to lack of reliability. Furthermore, in keeping with the ONS mortality methodology,23所有10至20人死亡的死亡率都被列為不可靠的。一名研究人員(LAH-M)進行了主要分析，另一名研究人員(ER)驗證了這些分析的準確性。所有分析均在Stata V.14中進行。
結果
在蘇格蘭2011年人口普查記錄的智障人士中，有22538人(92.9%)成功地與他們的健康記錄相關聯。對於既無智力殘疾也無自閉症的對照組人群，在隨機選擇的15%中，有700437人(95.1%)成功地連接到他們的健康記錄。數據集包括7247名5-24歲的智障人士和156 439名5-24歲的普通人群。有3人因在人口普查前死亡而被排除在研究隊列之外。
人口統計信息
表1提供關於有和沒有智力殘疾的兒童和青年人口的詳細人口統計資料。智力殘疾兒童和青年人口中男性的比例(如預期)高於同齡人(4460/7247;61.5% vs 77 979;49.8%, p < 0.001)。高達3029(41.7%)的智障人群同時患有自閉症(n=2037;67.3%為男性)。智力殘疾兒童和青年比沒有智力殘疾的兒童和青年更有可能生活在更貧困的社區(p<0.001)，而且年齡更小(p<0.001)。
全因死亡
死亡率發生率
研究期間(2011年3月至2020年8月)產生了相當於1 533 502人年的隨訪(其中包括為智力殘疾人群貢獻的66 871人年和為非智力殘疾人群貢獻的1 466 631人年)。智力殘疾兒童和青年的死亡中位數年齡較低，為19.5歲(SD=6.0;IQR= 16-24)，而23.0年(SD=5.0;IQR= 19-27)。
在7247名智障兒童和青少年中，260人(3.6%)在9.5年的隨訪中死亡。在156 439名無智力障礙的兒童和青年中，528人(0.3%)在同一隨訪期間死亡。在此期間，智力殘疾人群的粗死亡率為每10萬人年隨訪388(344-439)，無智力殘疾人群的粗死亡率為每10萬人36(33-39)。符合比例風險假設(目測評估)。繪製了整個時間段的Kaplan-Meier生存曲線。
標準化死亡率
與無智力殘疾的兒童和青年相比，就所有死亡而言，SMR為10.7(9.5-12.1)，男性為7.8(6.6-9.1)，女性為18.1(15.0-21.9)。SMR在5 ~ 9歲年齡組最高，為27.4(20.6 ~ 36.3)，隨著年齡的增加而降低(10 ~ 14歲年齡組為15.8 (12.7 ~ 19.8);15-19歲:8.6 (6.9-10.7);20-24歲:6.6(5.1-8.6))。SMR在最富裕的SIMD水平上最高(26.3(20.2-35.6))，隨著貧困水平的增加而降低(最貧困的:6.0(4.6-7.9))。smr在表2；本表中沒有報告死亡的具體數字，因為一些數字較小，以防止統計披露問題。全因死亡風險的未調整的考克斯比例風險(根據年齡、性別、SIMD調整的(adj))如下:HR 10.7 (9.2-12.4) (adj HR 9.8(8.5-11.4))。在全因死亡風險方麵，未經調整的比率與最低標準死亡率相同，但調整後的死亡率略有降低。
死因
死亡率發生率
根據ICD-10章節，在智力殘疾人群中，三個最常見的潛在死亡原因是:神經係統疾病(n=87, CMR=130 (105-160));先天性畸形、變形或染色體異常(n=53, CMR=79.2 (60.5-103));呼吸係統疾病(n=20, CMR=29.9)U(19.2 - -46.3))。在對照組中，最常見的三個潛在死亡原因是:外因(n=278, CMR=18.9 (16.8-21.3));症狀、體征和異常的臨床和實驗室結果(n=64, CMR=4.36 (3.41-5.57));腫瘤(n=59, CMR=4.02(3.11-5.19))。
從所有致病因素來看，在智力障礙組中，神經和呼吸係統疾病以及先天性畸形、變形或染色體異常的記錄最多，分別為213、187和112。在對照組中，外因、損傷、中毒、外因的某些其他後果和循環係統疾病的記錄最多，分別為539例、299例和118例。表3和表4提供詳細資料，說明有無智力殘疾兒童和青年人口死亡的根本原因和全部原因。
在患有智力殘疾的兒童和青年中，最大的死亡原因(根據ICD-10的具體代碼)是:腦癱(未指明)(19.2%);癲癇不明(3.8%);原因不明確和不明(3.1%)。對於所有致病原因，前兩種原因的模式是相同的，腦癱和癲癇是最高的。第二高的原因是與呼吸道有關的，包括由食物或嘔吐物吸入引起的肺炎;呼吸衰竭不明;肺炎不明有機體。在對照組兒童和青少年中，最大的死亡原因是:勒死或窒息自殘(17.0%);原因不明(11.2%);麻醉品和精神障礙藥物(8.5%)。 For all-contributing causes the biggest causes were: self-harm by strangulation or suffocation; asphyxiation; and unknown cause.
標準化死亡率
在ICD-10的所有章節中，SMRs顯示，與對照組相比，智力殘疾兒童和年輕人的發病率沒有降低。在可以計算的地方，大多數ICD-10基本原因章節組的SMR都很高，特別是神經係統疾病(SMR=73.2(59.3-90.3))、呼吸係統疾病(SMR=40.8(26.3-63.2)和消化係統疾病(SMR=36.9(23.6-57.9))。在所有致病原因中，先天畸形、變形和染色體異常(SMR=222(181-273))、神經係統疾病(SMR=92.9(79.4-108))、呼吸係統疾病(SMR=73.1(62.0-86.1))和消化係統疾病(SMR=42.1(30.4-58.4))的SMR總體上最高。
可避免(可治療和可預防)的死亡
死亡率發生率
在患有智力殘疾的兒童和青年的所有死亡(n=260)中，88人(33.8%)被認為是可以避免的，59人(22.7%)是可以治療的，34人(13.1%)是可以預防的。在無智力殘疾兒童和青年的所有死亡(n=528)中，369例(69.9%)被認為是可避免的，80例(15.2%)是可治療的，326例(61.7%)是可預防的。盡管在控製組中，可預防的死亡占所有死亡的比例較高，但在智力殘疾組中，可預防的死亡(以及可治療的死亡和總體可避免的死亡)的發生率仍然顯著較高。具體發病率如下:
在此期間，智力殘疾人群的可避免死亡率為每100,000人年隨訪131(106-162)，而非智力殘疾人群的可避免死亡率為每100,000人年隨訪25(22-27)。
在此期間，智力殘疾隊列的可治療死亡率為88(68-113)/ 100,000人年隨訪，而非智力殘疾隊列的可治療死亡率為5(4-6)/ 100,000。
在此期間，智力殘疾人群的可預防死亡率為50(36-71)/ 10萬人年隨訪，而非智力殘疾人群的可預防死亡率為22(19-24)/ 10萬人年隨訪。
標準化死亡率
與沒有智力殘疾的兒童和青年相比，可避免死亡的總體SMR為5.2(4.2-6.4)。可治療的smr(16.1(12.5-20.8))遠高於可預防的smr(2.3(1.6-3.2))，可預防的smr也很高。一些可避免的(可治療和可預防的)smr按年齡組、性別和SIMD被認為是不可靠的，因為數量很少表2)，但這方麵的趨勢表明，在最年輕的年齡組中，SMRs更高，在可治療死亡中總體最高。值得注意的是，10-14歲智力殘疾兒童和青年的可治療死亡(40.6例(26.2-62.9例))遠遠高於其他年齡組可避免、可治療或可預防的小創傷。女性的可避免和可預防smr較高(可避免:8.3(5.9-11.6)，可預防:3.7U(2.1 - -6.6))比男性(可避免的:3.8(2.9 - -4.9),可預防:1.7(1.1 - -2.5))。然而，可治療死亡的情況則相反，男性的smr(16.8(12.1-23.3))高於女性(15.7(10.4-23.6))。隨著貧困(SIMD)水平的降低，最低死亡率逐漸增加(盡管應該注意的是，隨著貧困水平的降低，死亡人數逐漸減少——其中許多被認為是“不可靠的”)。詳情載於表2．死亡風險未調整的(和按年齡、性別、SIMD調整的(adj))考克斯比例風險如下:可避免的，HR 5.2 (4.1-6.5) (adj HR 4.5 (3.6-5.7));可治療，HR 16.1 (11.5-22.5) (adj HR 15.5 (11.0-21.8));可預防的HR 2.3 (1.6-3.2) (adj HR 1.9(1.3-2.7))。在可避免、可治療和可預防的死亡風險方麵，未經調整的死亡率與最低死亡率非常相似，但調整後的死亡率略有降低。
僅智力障礙人群的性別差異
與對照組相比，在全因、可避免和可預防(但不可治療)的死亡率方麵，女性的SMRs差異顯著高於男性。SMR僅計算了智力殘疾人群的死亡風險，其中男性直接與女性進行比較。智力殘疾人群中，男女之間無顯著差異。全因SMR為1.2 (0.9 ~ 1.4);可避免SMR為1.0 (0.7 ~ 1.4);可治療SMR為1.0 (0.7 ~ 1.5);可預防SMR為0.9(0.5 ~ 1.5)。智力殘疾人口中，男性死亡的中位數年齡為20歲(IQR= 16-24)，女性為19歲(IQR= 15-24)。
討論
主要調查結果的總結/概述
我們的研究為理解智力殘疾與死亡率之間的關係做出了重要貢獻。關於智力殘疾兒童和青年死亡率的研究非常少，以前的大多數研究規模較小，結果也不一致。大多數國家沒有提供關於死亡原因或可避免死亡的詳細信息，如果有的話。我們知道，隻有一項研究量化了兒童中可避免的死亡。7我們的研究為可避免的死亡率的程度帶來了重要的新見解，這一點以前沒有得到承認。在患有智力殘疾的兒童和青年中，33.8%的死亡是可以避免的。與沒有智力殘疾的對照組相比，可避免的死亡發生率更高(每10萬人年131例vs 25例)，可治療的死亡(每10萬人年88例vs 5例)和可預防的死亡(每10萬人年50例vs 22例)的發生率均顯著更高。
我們報告，智力殘疾兒童和青年的死亡年齡中位數為19.5歲，而非智力殘疾兒童和青年的死亡年齡中位數為23.0歲。3.6%的智障患者在9.5年內死亡(每10萬人年死亡399人)，相比之下，無智障患者的死亡率為0.3%(每10萬人年死亡36人)。10.7階梯短環到超級扁環;女性的死亡率高於男性，年輕群體的死亡率高於男性，較富裕社區的死亡率也高於女性。對於有智力殘疾的人來說，最常見的潛在和全部導致死亡的原因是神經係統疾病、呼吸係統疾病和先天性/染色體異常。在對照組中，最常見的潛在死亡原因是外因、症狀/體征/異常臨床和實驗室檢查結果和腫瘤，最常見的所有致病原因是外因、損傷/中毒和循環係統疾病。在可以計算的範圍內，對於ICD-10所有基本(和所有貢獻)原因的章節組，特別是對於神經係統、呼吸係統和消化係統疾病，smr都非常高。
與現有文獻和解釋的比較
先前的研究報告顯示，患有智力殘疾的兒童和青年的死亡率較高，10-19歲青年的最低標準死亡率為3.3(95%可信區間2.1至5.0)15至17.3 (95% CI 9.4至29.0)。8但是，由於所研究的年齡範圍不同，比較是有限的。我們發現SMR在更年輕的時候更高，正如之前報道的那樣。7 8 12樣本選擇、智力障礙定義和樣本量的差異也限製了比較。最接近我們的設計研究發現，5-14歲的SMR為21.6(16.6-28.2)，15-24歲的SMR為7.7 (5.9-10.2)7；0-9歲為30.4(18.3-47.5)，10-17歲為17.3(9.4-29.0)，18-24歲為3.7(1.8-6.8)。8這與我們在5-9歲時的27.4(20.6-36.3)、10-14歲時的15.8(12.7-19.8)、15-19歲時的8.6(6.9-10.7)和20-24歲時的6.6(5.1-8.6)的smr相似，盡管在最年輕年齡組和一項研究中所有年齡組的ci都很寬。8與之前的研究相比，我們的研究規模使我們能夠提供關於年齡影響的更多細節。
以前很少有關於智力殘疾兒童和青年死亡原因的報告。根據ICD-10章節，我們對最常見的直接死亡原因和所有死亡原因的發現與之前一項5-24歲年齡組研究報告的結果相似。7關於具體的全部死亡原因，我們的發現是相似的，腦癱、癲癇和呼吸係統疾病是最常見的。一項進一步研究報告稱，1-25歲年輕人最常見的潛在死亡原因是呼吸道感染(34%)、吸入相關原因(9.8%)和心髒相關原因(14.7%)。他們發現，在研究中，5歲以下兒童的意外發生率(11.0%)和5歲以下兒童的癲癇發生率(10.7%)特別高。12該研究沒有提供可比較的全致病死亡原因調查結果，而且納入的兒童年齡比我們的研究小，這可能解釋了一些差異。最近的一項係統審查報告稱，與其他兒童相比，智力殘疾兒童中死於肺炎的人數是其他兒童的26倍，死於呼吸係統疾病的人數是其他兒童的55倍。這些差異在有智力障礙的成年人中變得不那麼顯著。31
之前的兩項研究報告了智力殘疾兒童可避免的死亡率，7 8其中隻有一個提供了數字數據。7報告稱，19%的人有可避免的死亡，即每10萬人中有29.7人(19.2-46人)死亡，而在無智力殘疾的兒童和青年中，每10萬人中有7.8人(7.0-8.8人)死亡(SMR=3.6;2.3 - -5.5)。他們報告說，大多數可避免的死亡是可以治療的，包括癲癇、肺炎和腫瘤。智力殘疾兒童的可治療死亡率為23.8(14.6-38.8)/ 10萬，而對照組的可治療死亡率為2.0(1.6-2.5)/ 10萬(SMR=11.5;7.0 - -18.8)。我們發現，可避免和可治療的死亡率要高得多。我們還報告了可預防的死亡，這些死亡也更常見地發生在有智力殘疾的兒童和青年身上。之前的研究使用學校數據作為智力障礙的標誌，7這很可能是一個涵蓋範圍太廣的衡量標準，並可能解釋這些差異。因此，我們認為，可避免的死亡，包括可治療和可預防的死亡，在兒童中是一個比以前所認識到的更為嚴重的問題。一項進一步的研究隻報告了18歲以上的智力殘疾年輕人，隊列識別的方法(通過醫院住院記錄)可能沒有包括一些輕度智力殘疾人口。24他們發現輕度智力殘疾的年輕人和對照組之間在可預防死亡的風險上沒有區別，但發現可治療的死亡更常見(OR=7.75;4.85-12.39)， 55%歸因於癲癇。兩者在可預防死亡方麵缺乏差異，這與以前關於智力殘疾成年人口的報告一致32在這方麵，兒童和成年人似乎有所不同。
我們能夠確定5-9歲兒童的全因、可避免和可預防死亡率相對於對照組的風險最高。有可能在最年輕年齡組死亡的兒童是那些具有最嚴重的智力障礙的兒童，盡管我們不能確定，因為沒有這種程度的細節。在可治療死亡率方麵，10-14歲的兒童相對於同齡兒童的風險最高，盡管5-9歲和10-14歲兒童的ci廣泛且重疊;與對照組相比，這兩個較年輕的年齡組比兩個較年長的年齡組有更高的可治療死亡的風險。兒童和青年可治療死亡率的高風險可能與在保健接觸中獲得高質量的保健和交流有關。先前的研究表明，根據《質量和結果框架》的最佳實踐指標，智力殘疾成人在初級保健中接受的長期疾病管理明顯較差，33經曆更多可避免的住院治療，而高質量的初級保健被認為是可以預防的，並在獲得衛生服務方麵麵臨許多障礙，溝通困難以及組織和社會支持限製使情況更加複雜。34然而，人們對智力殘疾兒童和青年的保健知之甚少。理解和解決智力殘疾兒童和青年的保健不平等問題，對於降低這一人群的早期死亡風險至關重要。
所有先前的研究1 7 8 12 18 19(除了兩個14日17)報告了兒童和年輕人的性別SMR，發現女性的SMR高於男性。與這些研究類似，我們發現在全因死亡率中，女性的SMRs更高，我們還發現在可避免和可預防的死亡率中也是如此;然而，在可治療死亡率中，男性的SMR更高，而情況並非如此。此外，為了進一步研究明顯的性別差異，智力障礙人群中兒童的SMRs僅按性別進行比較，未發現差異。據我們所知，這是第一項關於可避免的死亡率、性別差異和智力殘疾兒童和青年死亡率的詳細研究。
我們相信，這是第一項以兒童和年輕人為對象，調查死亡率數據與鄰裏貧困程度之間的關係的研究。我們發現，在較富裕的社區，smr逐步增加。這是由於一般人口在鄰裏貧困程度上的差異，而不是智力殘疾人口在鄰裏之間的差異，也就是說，一般人口的死亡率越高，他們所居住的地區越貧困，而智力殘疾兒童在鄰裏貧困程度上幾乎沒有差異。
優勢和局限性
這項研究的主要優勢在於它的規模大，它包括了整個國家的智障人口，作為一個比較組，並且對每個人都進行了係統的調查，詢問他們是否有智障。關於智力殘疾的人口普查問題在使用之前要進行認知問題測試，以確保它準確地反映了智力殘疾，並為人口所接受。此外，將智力障礙與特定的學習障礙區分開來。人口普查有94%的接受率，25>92%的記錄連接是成功的，因此限製了偏差。死亡登記是蘇格蘭的法定要求。我們認為，這項研究可能是獨一無二的，因為它包括了與死亡數據相關的全國智力殘疾兒童和青年人口。研究結果很可能適用於高收入國家的其他人口。我們將學齡前兒童排除在外，以幫助減少對未確診的智力障礙兒童的潛在錯誤分類。
限製包括死亡數據來自許多臨床醫生的死亡證明，死亡很少被屍檢證實。人口普查數據沒有具體說明智力殘疾患者或其代理人(如父母/照顧者、配偶等)是否報告了智力殘疾記錄，或智力殘疾的具體類型(如唐氏綜合症)或智力殘疾的嚴重程度。因此，有可能存在一些我們沒有意識到的報告問題，我們不知道這些可能會對結果產生怎樣的潛在影響。由於NRS數據是作為完整案例提供的，因此不可能區分不完整案例(包括智力殘疾)的數量，以及與完整案例可能存在的差異。對於16歲以下的兒童，我們預計所有的報告都來自父母的代理報告，但我們不知道青少年的代理和自我報告的程度，我們無法核實這一點。死亡證明數據表明，我們人口中可能包括的不同類型的智力殘疾可能存在異質性，例如，腦癱經常被列為死亡的基本原因。智力障礙可能與腦癱同時發生，也可能不同時發生。我們預計在人口普查中選擇智力殘疾選項的人群將包括智力殘疾和同時發生的腦癱人群，而排除無智力殘疾的腦癱人群。有“身體殘疾”和“其他狀況”兩種選擇，後者更適合。然而，關於報告的這種程度的細節是無法獲得的。 A related and important issue is the reporting of specific types of intellectual disabilities as an underlying cause of death. There are different perspectives on the accuracy of this practice,35 36在審查兒童死亡證明數據的研究中，麵臨著尚未但需要討論的獨特挑戰。我們試圖通過報告死亡的根本原因以及促成死亡的原因來平衡這些挑戰。這使我們能夠看到更大的圖景，從那些最初被記錄為特定類型智力殘疾的潛在死亡原因的人的角度來看。
使用5歲年齡組計算可避免、可治療和可預防死亡率的比率和年齡標準化smr，使用穩健誤差計算，除非每章死亡少於10人。按照國家統計局調查可避免死亡率的方法，7 8每10萬人中死亡人數少於20人的所有cmr都被標記為不可靠，以警告用戶可靠性低。還必須指出的是，國家統計局的可避免死亡名單是基於一般人口數據，因此，由於健康和死亡情況不同，可能低估了智力殘疾兒童的可避免死亡人數。
對實踐、政策、教育和研究的影響
與同齡人相比，智力殘疾兒童更可能死於全因、可避免、可治療和可預防的死亡，盡管可治療死亡率的差異最大，可治療死亡率可能在童年後期達到峰值。智力殘疾者兒童時期的高死亡率可能是造成死亡年齡差異的一個重要原因，與一般人口相比，智力殘疾者的死亡年齡平均低20歲。正如前麵所討論的，死亡率研究通常沒有報告兒童和成年的單獨結果。這項研究的結果表明，迫切需要改善對智力殘疾兒童和青年的護理和治療，以減少可避免的死亡結果，並提高智力殘疾人口的整個生命周期的生存率。這項研究特別指出了導致智力殘疾兒童可避免死亡的主要原因，包括癲癇、呼吸係統疾病和消化係統疾病。這些情況在智障患者中可能表現不同，對死亡率的影響也不同。至關重要的是，我們必須更好地了解每種情況如何影響智障人士，特別是要確定在醫療保健及其他領域啟動積極變革的最佳途徑。需要進行更多的研究，以了解為什麼智力殘疾者不成比例地死於這些具體原因導致的可避免的死亡，從而為未來的幹預提供信息。研究重點應放在癲癇的管理、癲癇風險評估和吞咽、喂養和姿勢的多學科管理上，以減少導致該人群過早死亡的誤吸/反流/窒息和呼吸道感染。應針對在不同環境中工作的專業人員開展專業間合作，以預防肺炎和患有智力殘疾的兒童和年輕人的肺炎並發症，並改善癲癇護理。 Carers should be better informed of specific risks for avoidable health outcomes, particularly related to epilepsy, respiratory illnesses and digestive disorders, and the importance of early presentation for those in their care to seek medical assistance where required. Practical solutions must be identified to help reduce avoidable deaths, such as developing better guidance and protocols for health professionals (eg, primary care physicians, paediatricians, dentists, physiotherapists, speech and language therapists and dieticians) to better understand and treat the healthcare needs of children and young people with intellectual disabilities. This is important across all neighbourhoods, and a focus of professional activity in more deprived neighbourhoods is not justified for this population. The census question which asked about intellectual disabilities via methods of ‘self-identification’ is an effective way of identifying a vulnerable population with specific healthcare needs that could be used more widely in future research. We should pay close attention to a wider range of health/lifestyle-related factors that may increase or mitigate risks such as oral health, posture, feeding-related issues and lifestyle factors. To bring about real changes, the findings should be used to raise awareness among those who work directly with children and young people with intellectual disabilities and families (eg, health and social care professionals, education, community services, advocates, third sector organisations, formal and informal carers) to improve healthcare and adjustments to reduce these inequalities.
數據可用性聲明
沒有相關數據。
倫理語句
病人同意發表
倫理批準
本研究涉及人類參與者，並獲得蘇格蘭統計公共利益和隱私委員會(參考文獻:1819-0051)和格拉斯哥大學醫學、獸醫和生命科學學院倫理委員會(參考文獻:200180081)的批準。與所有關聯數據集的數據控製器都有數據共享協議。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
提交人要感謝eDRIS團隊(蘇格蘭公共衛生)的支持，特別是David Clark，感謝他們參與獲得批準、提供和連接數據，以及在國家安全港內使用安全分析平台。
參考文獻
腳注
推特@lah021_laura、@bhauteshjani @ScotLDO
貢獻者la - m分析了數據，解釋了發現，並寫了手稿的初稿。ER分析了數據，解釋了發現，並對手稿做出了貢獻。MF和DM開發了記錄鏈接，分析了數據，解釋了發現，並對手稿做出了貢獻。KD、LW、FS、FB、JM、JDS、BDJ、MT和JP對數據進行了解釋並對稿件做出了貢獻。S-AC, CM, AH和DK構思了這項研究，分析和解釋了數據，並對手稿進行了貢獻。所有作者都認可了手稿的最終版本。CM作為擔保人。
資金這項工作得到了英國醫學研究委員會(資助號:MC_PC_17217)、貝利·托馬斯慈善基金和蘇格蘭政府通過蘇格蘭學習障礙觀察站的支持。
免責聲明資助者不參與研究設計、數據收集、分析或解釋、撰寫報告或決定是否將文章提交發表。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾的參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。有關更多細節，請參閱方法部分。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。