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文摘
客觀的係統地識別和探索網絡的現有證據通知開發幹預支持那些受癌症(PABC)。
設計快速審查設計采用按照指導由Cochrane快速評價方法組和報道使用首選項報告係統評價和薈萃分析清單。選擇快速審查由於需要及時合成證據支撐的後續發展數字資源(共享生活:癌症)進行的一個項目資助。
方法和結果關鍵詞搜索在MEDLINE識別進行同行評議的文獻報道主要數據網絡的發展支持PABC幹預設計。審查包括用英語發表的同行評審研究與出版日期或地理上沒有限製。主要成果包括任何報道的主要數據設計、可用性、可行性、可接受性、功能和用戶體驗的網絡資源開發。
結果十個研究發現,會見了預先確定合格標準。所有使用迭代的研究,共同設計方法支撐通過定量、定性或混合方法。研究結果分為以下的主題:(1)探索現有的證據,指導原則和理論,(2)識別用戶的需求和喜好和(3)評估可用性、可行性和可接受性的資源。資源應該根據各種終端用戶的經驗考慮當前的指導方針和理論在設計過程的早期。資源設計和內容應該圍繞著用戶的需求和喜好和評估通過可用性、可行性和可接受性測試使用定量、定性或混合方法。
結論這種快速審查的結果提供了新穎的方法見解的方法支持PABC用來設計基於web的幹預措施。我們的發現有可能通知和指導研究人員在考慮未來的發展數字醫療資源。
試驗注冊號碼審查協議已經登記在“開放科學框架(https://osf.io/ucvsz)。
- 公共衛生
- 腫瘤學
- 衛生信息學
- 萬維網技術
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。
這是一個開放的分布式依照創作共用署名4.0條Unported (4.0) CC許可,允許他人複製、分配、混音、轉換和發展這項工作為任何目的,提供了最初的工作是正確地引用,執照的鏈接,並表明是否變化。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
本文提供了一個快速,但綜合合成當前證據支持對時間敏感的決策製定和實施的一種新型數字資源(共享生活:癌症)來幫助支持那些受癌症。
這種快速的審查,而精簡,是使用一個係統的方法進行,嚴格報告指南以確保透明度和再現性。
雖然被認為是一個關鍵知識合成“家庭”的一部分,快速評估方法不受相同的魯棒性作為一個完整的係統回顧和更容易受到偏見和錯誤。
由於時間限製,隻局限於一個數據庫,數據庫搜索沒有正式的質量評價進行了研究。
介紹
改善癌症篩查、早期檢測、診斷方法和治療導致越來越多的人生活在和癌症。1 - 4在全球範圍內,2018年估計有1810萬名新診斷。5在英國,據估計,將有400萬人生活在2030年和其他癌症。6作為服務已經擴展到支持癌症發病率的不斷上升,也在提供護理的複雜性。7號到9號這是體現在癌症治療方式的變化已經實施了近幾十年來,在英國,例如,現在涉及到眾多的機構負責采購、調試,交付和管理服務。8 10
確保未來癌症服務適應衛生需求的變化,醫學的進步和社會的發展,英國國民健康服務(NHS)實現了一個數字衛生技術中心的長期計劃。11數字醫療技術已成為癌症治療的一個重要工具和潛在的革命性的病人數據,改變病人的經驗,改善病人的恢複和改善訪問,集成和個性化的護理。9 - 12證據表明,個人生活和超越癌症與數字技術現在比以往任何時候都更健康13 - 16並使用他們經常訪問網上健康信息以及虛擬支持團體和論壇。17 18
使用互聯網的快速增長已經導致了數量的大幅增加網絡幹預支持那些受癌症(PABC),包括一個廣泛的教育和心理社會平台,月19 - 21日社會媒體網站,22移動應用程序22日23日和數字衛生幹預措施,關注特定健康行為,例如,體力活動和飲食。24雖然以前的評論主要集中在基於web的幹預措施的評估,仍然沒有足夠的證據記錄發展(設計、可用性、可行性、可接受性、功能和用戶體驗)過程基於web的癌症人群的幹預措施。本文假設的新方法探索和合成的學術文獻報告支持PABC的開發基於網絡的資源。這將明確地包含了資源旨在支持身體,心理和社會後果的癌症。
調查結果將用於直接通知小說的發展基於網絡的資源稱為(共享生活:癌症),25日26日旨在通過定性研究數據支持PABC住癌症經驗公開和自由訪問。
這種快速審查的目的是:
識別和地圖的同行評議的學術證據主要數據報告關於網絡幹預支持PABC的發展。
整理和報告的學術證據以通知網絡幹預支持PABC。
方法
本研究使用快速評估方法堅持最近出版的指導Cochrane快速評價方法組和報告首選項報告用於係統評價和薈萃分析(棱鏡)清單,看看S1網上的補充材料。快速評論現在被認為是一個關鍵組成部分的知識綜合家庭與係統評價範圍的評論和現實主義的評論。他們提供了一個精簡、高效、務實的證據合成方法。27總之,快速審查是一個形式的證據合成組件係統的審查過程的簡化,以生產及時發現。28 29不過,快速審查必須保持係統的方式和有責任報告他們的方法以透明的方式確保他們清楚從棱鏡的標準偏差或遺漏。本文是受測者在進行(2021年7月- 2021年10月)。這項研究在開放科學框架協議已經注冊(osf.io / ucvsz)促進再現性和促進方法論的透明度,明白了S2網上的補充材料。
病人和公眾參與
沒有病人參與。
搜索策略
關鍵詞搜索和布爾操作符(或和)和截斷(*)被用來定位相關的同行評議的文獻傳遞給PABC開發基於web的支持。由於需要生產及時發現,數據庫搜索限製在一個數據庫被認為是可接受的快速係統綜述。MEDLINE被搜索,因為它是最主要的生物醫學和健康期刊全文數據庫。主要開發和改進的搜索策略和語法三個審查小組成員(SC, DN, HG)。所有數據庫搜索被穀歌學者補充搜索除了向前和向後引用跟蹤所有相關文章。數據庫搜索不斷更新,以識別和結合在適當的地方的最新證據。
識別PABC,以下使用關鍵字:“癌症surviv *”或“生活與癌症”或“生活和超越癌症”或“癌症病人*”或“癌症患者”或“人受癌症”或“腫瘤病人”或“癌症經驗*”或“癌症管理”或“癌症支持”或“癌症治療*”。識別網絡的支持和幹預,以下使用關鍵字:“網絡*”或“互聯網*”或“在線”或“數字*”。文獻搜索用戶體驗,使用以下關鍵詞:“用戶體驗”或“可用性”或“功能”或“設計”或“交互”或“開發”或“用戶測試”。MEDLINE中可以找到的搜索策略S2網上的補充材料。
檢索所有記錄整理和存儲使用尾注引用軟件(尾注V。X9 Clarivate分析,費城,賓夕法尼亞州,美國)。標題和摘要篩選合格標準由一位評論家(SC)。那裏有不確定性包含一篇文章的標題和摘要篩選後,第一作者(SC)討論這與第二作者(DN)做出最後決定。標題和摘要篩選後,剩下的文章被全文獨立篩選,包含兩個評論家(SC和DN),與任何分歧再次通過討論解決。
合格標準
入選標準
同行評議的出版物被選為包括綜述如果他們遇到了下麵的預定義的資格的基礎上,用小環裝飾方法。人口:成年人(18歲以上),所有性別、癌症或癌症,影響患者照顧者,任何地理位置。幹預:癌症支持資源網站。比較器:不適用。結果:報告主要數據設計、可用性、可行性、可接受性、功能或用戶和開發人員的經驗對PABC網絡支持。類型:報告實證研究數據使用定量、定性或混合方法的設計。隻包含出版物用英語寫的。
排除標準
同行評議的出版物被基於以下排除標準。人口:人口non-adult(18歲以下)。幹預:支持項目,隻關注移動和數字應用、電子學習課程或幹預措施(自主和專業人員/專業領導),社交媒體或網站。比較器:不適用。結果:無主要數據報告的設計、可用性、可行性、可接受性、功能或基於web的支持PABC的用戶體驗。類型:係統評價和文學評論、社論、評論、評論文章、案例係列或報告。
數據抽象
數據提取使用改編Cochrane數據提取模板,明白了S3網上的補充材料。一位評論家(SC)進行數據提取為每個全文文章交叉檢查發生的第二個審稿人(DN)。研究特征提取的研究基於(1)研究方法(例如,目標/目標、研究設計、參與者,結果),(2)細節/支持和基於web的幹預(3)研究結果(所有相關數據關於用戶體驗的細節,需求,偏好、可用性、可接受性、可行性、功能和設計)。
質量評估
這種快速審查的重點是識別和探索文學的發展送到PABC基於網絡的支持,因此,包括文章的質量評估被認為不合適。遺漏的質量評估符合方法論的方法由其他快速的係統評價,重點是生產迅速的證據。30.
數據合成和分析
審查包括範圍廣泛的研究設計,使用定量,定性和混合方法。識別和地圖的證據的發展基於web的幹預支持PABC,我們列出結果。這是伴隨著一個敘述總結,評價數據內的相似與相異。由於寬異質性包括設計和結果的研究,以及大量的定性數據,沒有進行正式的統計分析;然而,研究結果合成故事體地。
結果
搜索結果
MEDLINE數據庫的搜索共有2446個不同的引用提供了一個額外的6通過第二手來源確定,明白了圖1。回顧了標題和摘要,2439沒有滿足預先規定的合格標準。剩下的13個引用詳細綜述了全文,檢查包含在該審查。三個不符合預先確定入選標準,這些都是自助,心理和教育支持的幹預措施。資源團隊創建(共享生活:癌症)不能被歸類為自助,心理或教育幹預,它的存在主要是作為一個獨立的網站,公眾可以瀏覽和與方便。因此,我們需要直接證據符合這種方法告訴我們自己的工作,因此這些文章被排除在外。總的來說,10研究遇到了預定義的合格標準,專注於開發基於web的工具來支持PABC。
研究流程圖。56
研究特點
10的文章發表在2012年和2020年之間,在澳大利亞,31日比利時,32越南,33英國34-37和美國。38-40五個研究關注人與特定的癌症類型包括霍奇金淋巴瘤的幸存者,38婦科癌症患者的經驗,34口腔癌的幸存者39和病人和乳腺癌的幸存者,32個40在三個研究中,31日35 36包括患者的經曆一係列的癌症類型。一些研究還包括家庭照顧者,39親密的合作夥伴,32醫療專業人員34 36 38和研究人員34與癌症與生活經驗的人。包括的兩個研究收集數據和癌症患者和護理人員,學者、慈善川菜企業和健康專業人士。33,37
所有研究采用迭代,協同設計方法論的方法支持PABC web資源的發展。的兩個研究使用混合方法研究設計,38 40六個用於定量和定性方法第35 - 37 31 32 39隻和兩篇文章使用定性的方法。33 34四個研究探索用戶需求和偏好使用焦點小組,32 38討論工作坊,33 34半結構式訪談33 39和問卷調查。32三篇文章探討在設計基於網絡資源的使用偏好討論工作坊34 37和麵試。31日七個研究web資源的可用性和/或可接受性評估使用“自言自語”認知采訪,36 38-40焦點小組,35 36半結構式訪談,40結構化麵試,35可接受性E-scales,38準備的範圍內,31日網站跟蹤31日37和在線調查。31日40一項研究評估web資源使用的可行性調查、問卷調查和結構化麵試,35和另一個用戶測試進行可用性測試(獨立)通過麵試和評估調查。39看到表1為進一步的細節包括研究的特點。
包羅萬象的主題
十篇文章的結果是分組在以下三個方麵:(1)探索現有的證據,指導原則和理論,(2)識別用戶的需求和喜好和(3)評估可用性、可行性和可接受性的資源。
探索現有的證據,指導原則和理論
布拉德伯裏等36快速進行範圍檢查確定幹預成功的障礙和主持人包括參與者的需求和組件屬性和幹預。合成證據審查通知關鍵設計目標包括使用一種方法,促進健康,確保適當的促進行為改變,提供簡單的、及時的和定製的信息,並確保一個有效的設計。這些發現被用於建立幹預指導原則和通知的行為分析和邏輯模型支撐資源開發。同樣,卡普爾等40進行了文獻綜述,確定乳腺癌幸存者的需求協助通知web資源的發展。研究結果,結合輸入從一個專家小組,幫助識別核心功能被納入一個原型的設計資源包括生活質量指標的記錄和跟蹤,記錄在用戶所報告的治療相關症狀,觀察乳腺癌相關病史,查看計劃後續訪問並生成和顯示定製警報相關症狀和生活質量問題。其他研究也報道回顧病人網站和表演文學評論,但沒有明確如何發現通知web資源的發展。31日37
除了回顧可用的文學,研究還回顧了現有的指導方針和通知web資源發展理論。卡普爾等40進行了全麵審查,目前乳腺癌生存準則和現有生存計劃被用來通知包含關鍵信息web資源的支持。德爾等39探索了管理的最佳實踐基礎口語和吞咽放射治療後的並發症,同時回顧國家癌症幸存者健康生活方式指導方針和證據周圍的自決理論。結果被用來開發一個原型web資源,特別專注於促進幸存者和看護者的自主權,能力和人際關係;通過提供定製信息,技巧的教育和支持服務。其他的研究也報道回顧臨床實踐指南的學術文獻進行了回顧。31日
識別資源的需求和喜好
參與者的研究強調資源的必要性,包括癌症提供全麵的信息管理和生存。尺碼39需要明確的生存保障信息與特定的關注身體、心理、性心理和情感上的幸福被確認32 34 38;除了適應“新常態”的信息,返回工作,財務管理和生活方式的建議。32 34 39包含實際的建議和信息在癌症治療的副作用被認為是至關重要的34 39和參與者表示需要學習從其他幸存者和護理人員通過共享經驗和自我保健策略。33 34 39幸存者提出的擔憂是關於二次癌症的風險以及如何與家人溝通關於癌症生存的經驗。34包含一個“常見問題”頁麵也提出,以確保一個安全的空間供用戶搜索特定信息。33 34
報道醫療專業人士之間的討論集中在需要確保資源可以很容易地集成到現有的數字係統,可在臨床專業。38也被認為是重要的參與者並沒有認為資源替代臨床護理38,家庭/看護支持包含的信息。34照顧者表達情感的需要和支持信息如何應對癌症信息除了副作用和生活方式的建議。32 33 39也產生的疑慮怕複發,需要特定的自我保健信息和更好的家庭護理人員的溝通。39護理人員還討論了包含關於癌症病因和治療方法的信息,疼痛管理,醫院管理和治療過程,醫院日常生活和技能培訓提供指導。33 39
評估可用性、可行性和可接受性的資源
研究探討了可用性、可行性和可接受性資源的定性依據用戶的web資源互動的正麵和負麵的經驗。積極用戶瀏覽web資源,重視他們的使用提供集中的、方便的信息支持和促進生存照顧。36-38 40內容包括在web資源被認為是有用的在管理癌症的後果和被視為一個可信的信息來源由於其發展值得信賴的專家。36 37 40通過網絡資源訪問信息和視頻格式被認為不如書麵信息和繁重的允許用戶方便地訪問的建議。37資源特性包括提供有用的網站鏈接,能夠訪問病史和跟蹤的生活質量指標也被視為有價值的web資源的組成部分。40
雖然web資源並提供方便地訪問信息,web資源的內容與用戶被認為是客觀的表達需要更多的定製和優先信息35 37 38 40這是代表所有性別。37web資源被發現太複雜的導航與用戶經曆困難和理解的目的特定web功能突出發展中簡單和友好的web資源的重要性。35 38 39web資源設計問題也經曆了與用戶強調需要更多的吸引人的網頁設計,使用適當的顏色和大小的字體和段落,包括更大的交叉連接,將更清晰的導航功能。31日38 39
研究還評估了可用性、可行性和可接受性的web資源使用範圍的定量方法。一個常見的方法確定使用李克特量表風格問卷和調查。32 39 40例如,德爾等39報道一個總體資源可用性分數80/100與個別地區評為吸引力(4.0/5),可控性(4.2/5),效率(4.1/5)、直覺(3.9/5)和易學性(3.8/5)。Amweg等38雇傭一個接受E-scale客觀識別web資源可接受性報告的整體得分是29.8(得分< 24被認為是網絡資源可接受性的指標)。其他研究也使用描述性的調查問卷和調查與用戶評級web資源易於使用,有用的,相關的,必要的,可能返回並推薦。35 37研究也表明客觀地探索使用網站分析網站的可用性。31日32 35 37例如,Santin等37報道2769獨立訪問2017年11月至2018年5月的743人返回的遊客。遊客們可以訪問多個網站組件包括“通過治療”,“照顧你”、“金融”和“就業”的元素。同伴視頻是最經常訪問的內容,同時專業led材料,支持兒童和情感方麵的關心是最不訪問。
討論
這種快速評估係統地識別和繪製了同行評議的學術證據表明主要數據報告關於網絡幹預支持PABC的發展。我們的研究結果強調以用戶為中心的使用,協同設計方法論的支撐迭代的方法,但不一定是連續的,開發過程。常見的方法用於開發基於網絡的資源涉及當前證據的初步探索,緊隨其後的是一個評估用戶指南和理論需求和喜好,以確保web資源是為了滿足用戶的需要。這是通常進行的評價資源包括可用性、可行性和可接受性測試使用廣泛的定量、定性和混合方法,經常反饋進一步資源優化。雖然以前的評論主要集中在評估網絡資源的有效性,這種快速評估不同,因為它提供了重要的方法論和新穎的見解支撐網絡資源的開發和實現支持PABC。我們的發現有可能幫助其他研究人員正在開發使用的數字資源,並將當前的研究小組通知網絡支持平台的開發(共享生活:癌症)25日26日旨在使定性研究數據住癌症經曆公開通過開放獲取搜索網站。具體地說,這些發現讓團隊意識到數字資源的發展應該通知最終用戶的廣泛的經驗和聯合在可能的和適當的。資源的設計和內容應該圍繞用戶的需求和喜好,包括資源評估的迭代方法通過可用性、可行性和可接受性測試使用一係列不同的方法。發射後共享生活:癌症,團隊將繼續收集數據的用戶體驗,確保其設計和內容是建立在其目標受眾的需求。
確保適當的設計,網站開發的基於網絡的資源是一個重要的組成部分41使用迭代,協同設計方法是大力提倡,42 43尤其是對癌症治療。44這是由先前的證據,證明了利益相關者的參與在整個發育過程中確保數字工具紮根在用戶的需求,因此提高可用性和提高用戶參與度。45-47然而,必須有一個升值,用戶將有不同程度的數字素養,這需要考慮在設計和交付數字資源。現有研究表明,貧困數字素養與計算機焦慮和障礙PABC中使用互聯網。48 49因此,資源應該訪問,友好的鼓勵與人接觸數字素養的較低水平。同時,並繼續會有PABC喜歡非支持各種各樣的原因。因此,重要的是,麵對麵的支持維護數字服務繼續被廣泛推廣的結果COVID-19流行和全球醫療保健政策。
本文的結果也強調收集數據可用性的重要性,可行性和可接受性,廣泛認為是重要元素在開發基於網絡的資源。一個重要的決定未來的研究人員可能麵臨在數字資源的持續發展是決定如何測量這些領域。符合證據關於可用性和可接受性測試,50 51我們的研究結果指向用人的使用範圍廣泛的定量和定性方法和在可能的情況下應考慮的組合方法。52當我們確定關鍵評價方法包括網站分析,E-scales,問卷調查,“自言自語”采訪,半結構式訪談,焦點小組和工作坊,未來的研究還應該考慮其他方法包括更客觀和自動化的方法,特別是在可用性測試的上下文。50 52
數字工具的開發和實現的巨大潛力在支持未來的醫療保健服務通過改變個人參與服務和專業的方式,推進有效的護理協調,允許個人更好地管理自己的健康和福祉。53-55使用數字技術現在被認為是一個基本元素,將支撐許多建議的改變作為英國國民健康保險製度的長期計劃的一部分,11包括欲望促進更好的照顧和支持個人在家裏通過使用數字醫療工具。NHS看起來改變和適應未來十年,是很重要的考慮數字醫療技術作為一個潛在的解決方案來改善和加強的方麵或癌症護理。44當前審查的結果提供了重要的方法論的觀點應該用於開發新興的數字醫療技術,可以幫助變換和支持未來的醫療保健服務。
本文的強項在於它允許快速合成所需的現有證據提供及時的信息告知周圍的決策過程的開發和實現新穎的數字支持資源(共享生活:癌症)25日26日作為一個外部資助的項目的一部分。它提供了重要的見解方法論的方法用於開發網絡資源,可用於指導和通知的設計未來的數字資源。當前審查的一個限製是缺乏一致性和一致性結果包括研究的測量工具,使它具有挑戰性比較和解釋結果。快速評論是關鍵在合成及時和翔實的證據,這是承認加速審查過程不受相同的魯棒性作為一個完整的係統回顧。當前快速審查使用流線型的審查過程,限製文學隻搜索一個數據庫和省略的評估偏差的風險。我們將鼓勵其他研究人員正在開發這項工作進一步開展全麵係統回顧,還包括一個學術文獻的質量評價。因此承認,當前研究的方法不全麵,因此結果可能更容易受到偏見和錯誤。
結論
本研究采用了一種快速評估方法有一個及時需要證據合成來支持並告知一個正在進行的項目的開發設計一個在線網絡平台(共享生活:癌症)。25日26日這種快速審查的結果提供了一個重要的洞察方法方法用於支持PABC支撐網絡幹預的發展。本文產生的證據有可能通知和指導未來的研究努力在考慮數字資源的開發和實現。
數據可用性聲明
所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。
倫理語句
病人同意出版
確認
作者要感謝東米德蘭茲的持續的支持癌症聯盟和麥克米倫癌症支持共享生活的發展:癌症。
引用
腳注
貢獻者SC, DN、HG、RK概念化和設計評審。SC了標題、摘要、全文和提取數據和所有數據提取驗證了DN。SC和DN最初手稿。汞、RK,公裏,MG審查和編輯最後的手稿。SC負責這項研究的總體內容作為擔保人。
資金這項研究得到了美國國家衛生研究所(NIHR)臨床研究網絡(CRN)東米德蘭茲有針對性的資金調用(Grant /獎項數量:數量N / A)。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾沒有參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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