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摘要
目標本研究旨在從北京市基層醫療工作者的視角了解精神分裂症患者家庭資源的獲取情況，為基層醫療中合理有效地協調家庭資源提供依據。
設計從初級保健工作者的角度，采用個體深度訪談的質性研究來確定精神分裂症患者家庭獲得家庭資源的途徑。
設置本研究於2021年9月至12月在北京6個城市社區衛生服務中心開展。
參與者采用目的抽樣法，從北京市區6所社區心理健康中心抽取3名全科醫生beplay体育相关新闻和10名心理健康醫生進行訪談。
結果初級保健工作者的見解提出了五個主題:大多數家庭資源不是針對精神分裂症患者家庭的，家庭資源的宣傳困難，家庭資源的申請過程繁瑣，社區治療選擇有限，汙名阻礙家庭與社會的有效溝通。
結論簡化家庭資源申請流程，對基層護理工作者進行係統的家庭資源培訓。為精神分裂症患者及其照顧者提供更多的家庭資源和改善公眾態度。
- 初級護理
- 衛生政策
- 保健質量
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。
這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業的方式發布、重新製作、改編、構建本作品，並以不同的條款授權他們的衍生作品，前提是正確引用了原始作品，給出了適當的榮譽，表明了所做的任何更改，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢與局限性
初級保健工作者對精神衛生服務體係有了更好的了解。beplay体育相关新闻
選擇描述性的方法，因為它可以直接和實用地顯示初級護理工作者的內心想法。
這項研究依賴於初級保健工作者的二手觀點，而不是精神分裂症患者的家庭。
簡介
精神分裂症是一種影響大腦正常功能的重大精神疾病。精神分裂症患者在日常生活、家庭生活、社會交往和就業等方麵存在嚴重的功能障礙。1 2世衛組織估計，2022年，全世界精神分裂症患者約為2400萬人，即每300人中就有一人(0.32%)。在成年人中，這一比率為1 / 222(0.45%)。3.2019年全國精神疾病患者約1600萬人次，其中精神分裂症患者約占一半，城市地區精神分裂症發病率明顯高於農村地區。4
在精神分裂症精神康複過程中，家庭資源，包括來自同伴的家庭和社會支持，對提高治療效果和控製症狀進展至關重要。5精神分裂症患者的康複大多由社區家庭成員支持。6根據社會漂移理論，精神分裂症通過剝奪一個人的教育和就業機會，增加醫療費用，以及使精神分裂症患者孤立，從而誘發和加劇貧困。7精神分裂症給家庭帶來的負擔是巨大的，包括身體不適、日常習慣紊亂、緊張、暴力、長期悲傷、巨大的恥辱、角色變化、社會退縮和經濟/職業困難，特別是在中等收入國家，因為家庭資源有限。8日至13日充足的家庭資源是減輕精神分裂症患者家庭負擔的根本解決辦法，14改善患者家庭氛圍，增強家庭動力，促進患者康複進程。發達國家的家庭資源，如家庭對家庭的支持計劃、心理教育計劃和家庭照顧者互助小組，對家庭凝聚力、家庭聯係、家庭複原力、家庭韌性和關係產生積極影響。15 - 17日
2015年，中華人民共和國國務院辦公室發布《全國精神衛生工作規劃(2015 - 2020年)》，beplay体育相关新闻18其中闡述了增加精神衛生宣傳、培訓更多精神衛生專業人員、減少精神疾病患者破壞性行為的社會和經濟成本以及規範精神衛生服務管理等發beplay体育相关新闻展計劃。精神分裂症患者作為殘疾人，有資格享受政府的優惠政策，如子女學費減免或補貼、職業康複勞動計劃、法律援助等。19-25但已有證據顯示，中國精神分裂症家庭對家庭資源的認知和利用程度較低。26日27日
作為中國的首都，2019年北京有7.9萬名嚴重精神障礙患者，28其中大多數是精神分裂症患者。全科醫生(gp)在社區精神衛生保健、決策者與患者之間的溝通以及為弱勢家庭協調家庭資源方麵發揮著重要作用。beplay体育相关新闻本研究旨在從北京市基層醫護人員的角度探討精神分裂症患者家庭資源的獲取情況，為衛生專業人員合理有效地協調家庭資源提供依據。
方法
研究設計
個人的深度訪談被用於研究的探索性目的。在現有文獻的基礎上開發了一份半結構化的訪談指南，並由相關領域的專家進行了修訂，以確保關鍵問題被問及所有參與者，同時允許跟蹤新穎信息的靈活性。
研究小組
研究團隊由不同背景的專業人員組成，包括一名全科教授和一名副教授，兩名全科醫生和兩名研究生。采訪者和數據收集研究者在進行定性訪談時接受了培訓和監督。
參與者和招聘
北京有6個市區和10個農村。6個城區人口為1098.8萬人，占2020年北京市長期常住人口的50.2%。29采用隨機抽樣的方法，在各城區設立社區衛生服務中心。我們有意地從城市地區的初級保健工作者中抽樣，包括性別、年齡和工作經驗。納入標準為全科醫生或精神衛生醫生，並管理精神分裂症患者。beplay体育相关新闻在調查前獲得每個參與者的書麵知情同意。
數據收集
2021年9月至12月，兩名采訪者在會議室對初級護理工作者進行了麵對麵的個人深度訪談。受試者被告知研究的目的、程序和內容。
研究團隊選擇預先確定的主題，以開放式的方式引出初級護理工作者的視角的探索。主題包括影響精神分裂症患者及其家人使用家庭資源的因素，以及社區管理患者的困難在線補充文件1)．參與者被告知整個訪談可以在30分鍾內完成。訪談時間從30分鍾到90分鍾不等，大部分訪談持續約1小時。
數據分析
所有訪談均經參與者同意錄音。數字錄音存儲在一個安全的係統中。錄音數據逐字轉錄。研究小組的六名成員審查並分析了轉錄本。我們進行了內容分析30 31通過分析文本，並根據主題確定具體意義和潛在影響。研究小組成員仔細閱讀訪談記錄，提取重要的陳述，編碼重複的和有意義的內容，收集編碼過的觀點，寫下詳細的描述，區分相似的觀點和升華主題概念，將發現反饋給參與者，驗證模棱兩可的信息，然後重構數據，在團隊成員討論的基礎上達成共識。在第13次訪談後的分析中沒有出現新的主題，考慮數據飽和，因為第14次和第15次訪談隻增加了很少的信息。31
患者和公眾參與
沒有參與者和患者參與這項研究的設計。
結果
初級保健工作者的特征
初級保健工作者13名(總體年齡30-52歲;平均39.38±6.41歲)。他們代表了廣泛的工作經驗(範圍3-30年;平均14.69±7.48歲)，全科醫生3名，心理健康醫生10名beplay体育相关新闻表1詳細的特征)。
定性研究結果
研究人員確定並討論了最終的72項守則，並同意將這些守則分成五個主要主題(圖1)．五個主題分別是:家庭資源大多不針對精神分裂症家庭、家庭資源宣傳困難、家庭資源申請過程繁瑣、社區治療選擇少、汙名化影響精神分裂症家庭與社會的有效溝通。GP代表參加麵試的全科醫生，M代表心理健康醫生。beplay体育相关新闻
五個類別。在分析過程中生成的總共72個代碼組成了五個大類。
主題1:大多數家庭資源是非針對精神分裂症家庭的
目前，我國精神分裂症患者的社會支持與其他原因的殘疾人是一樣的，專門為精神分裂症患者開發的資源很少。正如全科醫生所說:“有些人甚至從未結婚，所以他們沒有孩子來享受減免學費等福利政策”(GP1)。“有些政策，比如公園免費入場，對大多數家庭來說是不適用的。家庭成員不可能每天帶精神分裂症患者去公園。應該有更有效的政策來改善精神分裂症患者家庭的生活質量。此外，心理健康醫生補充說:beplay体育相关新闻“這些家庭大多收入很低，患有精神分裂症的患者無法去工作。”病人主要由兄弟姐妹或父母照顧。護理人員希望政府能比其他疾病(M2)為精神分裂症患者提供更多的支持。“應該開發更多專門針對精神分裂症患者家庭的家庭資源，以幫助這些患者及其家人。”目前的福利政策並不適用於許多家庭(M5)。 ‘Family resources for people with schizophrenia are very necessary. Because of the characteristics of schizophrenia, families living with schizophrenia need more financial support than other chronic diseases, as well as psychological counselling and relevant care support for caregivers’ (M9). Due to the characteristics of schizophrenia, most non-targeted family resources are underused by patients with schizophrenia and their families.
主題2:宣傳家庭資源有限
一位全科醫生表示:“即使是全科醫生，對家庭資源的了解也很少，我們很難把政策講清楚。對於患者的家庭來說，獲取家庭資源信息的途徑非常狹窄”(GP2)。心理健康beplay体育相关新闻醫生說:“不同的部門頒布不同的政策。對於患者家屬而言，獲取家庭資源信息難度較大。一些與患者生活在一起的家庭甚至對免費藥物政策知之甚少。“每年的培訓很多，但更多的是針對常見慢性病、安全保障的宣傳。我沒有接受過任何關於家庭資源的培訓。包括我在內的專業人士對精神分裂症的家庭資源知之甚少(M6)。“電視和廣播經常討論高血壓和糖尿病等慢性疾病，但很少討論精神疾病”(M7)。“一些精神分裂症患者家庭對目前的具體福利政策一無所知。 I think the best way to effectively use family resources is to provide psychiatric outpatient and general outpatient with a unified brochure about family resources. When a patient is diagnosed with schizophrenia, the doctor can inform the family about available family resources to apply, this is also conducive to enhancing doctor–patient communication and trust’ (M8). Primary care workers were even unfamiliar with most family resources and rarely know the process of applying for family resources. And it is not easy for families to obtain information regarding family resource, due to different policies promulgated by numerous departments.
主題3:家庭資源申請流程繁瑣
精神分裂症患者家庭很難知道如何申請家庭資源，應該去哪個科室。他說，醫院和相關政府機構之間沒有信息網絡和相互溝通。這導致申請程序繁瑣，等待時間長，極大地影響了家庭資源的利用’(M10)。相關部門已經明確了申請流程。但受訪者表示，申請過程複雜、私人信息的介入等障礙都會影響家庭對資源的使用。“目前，申請家庭資源治療精神分裂症並不常見。相關部門已經明確了申請程序。這個過程太複雜，需要很長時間。補貼金額不大。因此，很多家庭不願意申請’(GP1, GP2, M2)。 ‘During the application process, it is necessary to investigate the financial status of families living with schizophrenia and other private information. Some families are not willing to provide’ (M1).
主題4:有限的社區治療方案
目前，社區中心的醫護人員在精神疾病方麵的醫療技能水平有限。正如一名參與者所說:“由於醫療保險問題，患者不喜歡去精神科門診以外的門診，而其他門診的醫生由於心理健康技能有限而不願意管理他們”(GP2)。beplay体育相关新闻此外，心理健康醫生補充說:beplay体育相关新闻“雖然精神分裂症已被納入國家公共衛生管理方案，但由於心理健康技能有限，一些初級保健醫生隻完成了必要的任務，如隨訪，而未能提供真正的醫療援助，如康複和護理指導”(M2)。“如果可能的話，精神病院的醫生非常有必要為初級保健工作者提供指導，以管理社區中的患者”(M4)。“患者需要去專科醫院接受康複治療。康複期長，部分門診康複治療未納入醫療保險，壓力顯著’(M9)。社區服務中心與醫院的聯係較弱，醫院很少為社區服務中心提供診療建議。通常建議精神分裂症患者到專科精神病院尋求治療，而不是接受醫療援助，如社區一級的康複和護理指導。
主題5:病恥感影響精神分裂症患者家庭與社會之間的有效溝通
精神分裂症患者的家庭往往因為恥辱而拒絕與他人交流。正如受訪者所說:“家庭成員害怕別人知道他們的家庭成員患有精神分裂症。”一些家庭很少向社會尋求幫助”(GP3)。“患有精神分裂症的家庭由於害怕受到他人的歧視，身心俱疲，拒絕與社會接觸”(M3)。“中國的公共衛生係統一直在努力通過醫院、社區和學校的心理健康宣傳和教育來促進社會認知，減少或消除恥辱感。”beplay体育相关新闻“患者及其家屬對宣傳人員持防禦態度，不配合，這使得工作人員很難繼續工作”(M7)。“病恥感確實是一種普遍現象，消除病恥感的一種策略是通過社會教育”(M8)。他們經常拒絕接受社會的幫助，表現得冷漠和防禦。這阻礙了精神分裂症患者家庭的社會活動，他們無法有效地獲得關於家庭資源的信息。
討論
精神分裂症已被普遍認為是一個公共衛生問題，它在其管理和結果方麵提出了許多挑戰。32家庭資源調節精神分裂症對照顧負擔的影響，因為較低的家庭資源與較高水平的照顧負擔相關。27在中國文化背景下，家庭資源是建立在一個緊密的社會關係網絡上，並通過互惠關係來維持。33初級保健工作者在社區精神分裂症管理和協調衛生資源方麵發揮著重要作用。我們從初級保健工作者的角度探討了精神分裂症患者家庭獲取家庭資源的潛在障礙，這可以為在初級保健中製定針對性的精神衛生政策提供證據。beplay体育相关新闻
精神分裂症患者的家庭資源主要由中國殘疾人聯合會和相關政府機構提供。政府機構對家庭資源的公示方式各不相同，由於在執行過程中不斷修改，往往難以形成對家庭資源的詳細操作規定。34繁瑣的申請程序和不適當的配額分配也影響了家庭資源的獲取。管理機構眾多，患者和家屬很難決定申請哪些資源。簡化申請和獲得支援的程序，以及增加有針對性的資源，是促進病人求援行為的重要措施。建議設立專門機構，為精神疾病患者提供家庭資源信息。34精神衛生醫院應設立專門部門。beplay体育相关新闻當精神分裂症患者被診斷為精神分裂症患者時，可出具《精神分裂症患者資源使用說明書》或《流程圖》，詳細說明其家庭的資源及申請程序，以提高家庭資源利用效率。34精神分裂症診斷書患者可獲得戶籍地中國殘疾人聯合會提供的家庭資源幫助。
精神分裂症通常發生在成年早期，即15-25歲之間。35大多數患者有功能障礙，尤其是在工作、尊重財產、娛樂/休閑活動、對話技能、社會參與和工具性社交技能方麵，這些在日常生活中發揮著非常重要的作用。證明社會工作結合綜合心理康複訓練可以改善精神分裂症患者的精神症狀和社會功能，效果優於單純的心理康複訓練。36因此，應向病人提供家庭資源，如有針對性的職業培訓和就業支助，因為就業是健康的關鍵社會決定因素。37這有助於減輕由於衛生支出增加、生產力下降、恥辱以及根據社會漂移理論失去就業和相關收入而導致陷入貧困或繼續貧困的風險增加。7研究顯示，在中國，精神分裂症患者的家庭更容易受到歧視。26日34精神分裂症患者及其照顧者不僅要應對他們的症狀，而且還要應對普遍存在的負麵社會態度造成的恥辱，這將使一個家庭失去相互幫助和維持生活質量的能力。38精神病學上對精神分裂症患者家庭的汙名化和歧視可能會增加家庭成員的身體、精神和經濟負擔。34 39結果表明，包括心理教育在內的家庭社區康複顯著降低了家庭經濟負擔，增加了家庭就業，提高了患者的工作能力。7因此，政府應該通過社交媒體和有效渠道實施反歧視政策和心理健康公共教育。beplay体育相关新闻社區層麵應該有心理學家幫助精神分裂症患者家庭，鼓勵他們和其他公民一樣參與社會活動，並為他們提供平等的機會。40
在低收入和中等收入國家，初級保健係統應與專科保健係統合作提供基本精神衛生保健，在這些國家，專科保健係統無法獨自應對日益加重的精神分裂症負擔。beplay体育相关新闻41目前，中國精神衛生初級保健服務beplay体育相关新闻更注重信息管理，而不是康複護理。CHSCs主要負責精神分裂症患者起病監護。研究表明，社區精神科康複可以通過利益相關者的共同努力，實現社會包容，從而提高患者及其家庭的生活質量。42因此，為了在社區中對精神分裂症患者進行高質量的管理，應該建立一個由全科醫生、護士、精神病醫生、公共衛生專業人員、心理治療師和社會工作者組成的多學科初級護理團隊。擴大醫療保險覆蓋麵和提供更容易獲得的財務保護，如擴大免費藥品目錄，提高住院報銷比例，是支持患者尋求醫療衛生服務的重要途徑。43應在精神分裂症患者中增加社區社會心理康複的使用，加強現有的初級精神衛生保健體係，分配更多的資源用於社區護理，並使轉診過程有效。beplay体育相关新闻42 44這可能會減少醫院醫療資源的高成本和過度使用，減輕健康保險基金的負擔，並允許更好的地理獲取。45通過家庭成員、專業人員、服務提供者和政府的共同努力，實現家庭資源對精神分裂症患者及其家庭至關重要。
本研究從基層護理工作者的角度揭示精神分裂症家庭資源的重要方麵。基層醫護人員是社區接觸病人的主要工作人員，他們對精神健康服務係統的了解程度較病人及家屬高，他們的觀點可作為基層醫護人員適當及有效地協調家庭資源的依據。beplay体育相关新闻但它有一些局限性。首先，定性設計在分析上缺乏深度——內容分析隻提供對關鍵問題的表層視角。其次，這項研究依賴於初級保健工作者的二手觀點，而不是精神分裂症患者家庭的觀點。未來的研究應從不同角度探討精神分裂症家庭獲得家庭資源的經驗。
結論
本研究結果可為初級保健層麵的家庭資源利用與協調提供參考。應建立培訓體係，提高基層醫護人員在社區管理精神疾病的能力。在初級保健中建立家庭資源保障機製，包括協調精神疾病患者的家庭資源，幫助患者獲得家庭資源，幫助政府開發新的資源。
數據可用性聲明
如有合理要求，可提供資料。
倫理語句
發表患者同意書
倫理批準
本研究經首都醫科大學醫學倫理委員會批準。所有方法均按照相關指南和規定進行。本研究的每位參與者均獲得書麵知情同意。所有參與者的信息都是保密的。參與者在參與研究前給予知情同意。
致謝
對所有參與本次研究的醫務工作者的貢獻和經驗分享表示誠摯的感謝和敬意。
參考文獻
補充材料
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補充數據
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腳注
貢獻者由所有作者分發的調查。MRW、GHJ和XQL提出了研究思路。MRW、JT、LFC和YW收集數據。MRW、JT、LFC、GHJ和XQL對數據進行分析，並對每個應答進行前瞻性編碼。所有作者負責審稿和審稿。
資金本研究由北京市社會科學基金項目(16SRB015)資助。
免責聲明資助機構沒有參與本研究報告的設計、進行、分析、解釋或準備工作。
相互競爭的利益沒有宣布。
患者和公眾參與患者和/或公眾沒有參與本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。
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