條文本

原始研究
描述醫療條件的鐮狀細胞病的孩子在美國:從2007 - 2018年全國健康訪問調查發現(覆蓋)
  1. 喬伊斯Gyamfi1,
  2. Siphra Tampubolon1,
  3. 賈斯汀·泰勒李1,
  4. Farha伊斯蘭教1,
  5. Temitope處1,
  6. Jumoke Opeyemi1,
  7. Wanqiu喬2,
  8. 我麥2,
  9. 琮王2,
  10. Dorice維埃拉1,3,
  11. Nessa瑞安1,
  12. 娜娜H Osei-Tutu1,
  13. 黛博拉Adenikinju1,
  14. Shreya梅達1,
  15. Gbenga Ogedegbe4,
  16. 伊曼紐爾Peprah1
  1. 1全球公共衛生學院、社會和行為科學,ISEE實驗室,紐約大學,紐約,紐約美國
  2. 2生物統計學的,紐約大學,紐約,紐約美國
  3. 3醫學圖書館服務,紐約大學醫學院的,紐約,紐約美國
  4. 4卓越研究所衛生公平(IEHE),紐約大學的格羅斯曼醫學院,紐約,紐約美國
  1. 對應到喬伊斯博士Gyamfi;gyamfj01在}{nyu.edu

文摘

目標我們使用了全國健康訪問調查(健)數據集來檢查共病的患病率醫療條件;探索障礙訪問醫療和特殊教育服務;和評估之間的關聯鐮狀細胞病(SCD)地位和人口/社會經濟地位(SES)和健康問題社會決定因素(SDoH)並發症在美國兒童。

設計橫截麵。

設置簡介:樣本兒童核心問卷2007 - 2018數據集。

參與者133 481名兒童;存在的化合物是由一個肯定的回應孩子的成人或監護人。

主要結果測量多元邏輯回歸是用來比較SCD狀態之間的關聯,SES和SDoH各種醫療條件所有種族和黑人孩子分別在p < 0.05。

結果133 481名兒童(平均年齡8.5歲,SD: 0.02), 215年SCD的~ 82%(加權)SCD的孩子是黑色的。SCD的兒童更有可能遭受並存狀況,也就是說,貧血(或調整:27.1,p < 0.001)。此外,兒童SCD至少有兩個或兩個以上的急診室(ER) (p < 0.001),更有可能看到一個醫生每年1 - 15次(p < 0.05),而與孩子沒有化合物。家庭收入低(p < 0.001)和母親的教育是對孩子和SCD與孩子沒有SCD (52.4% vs 63.5%) (p < 0.05)。SCD的孩子一個孕產婦父母< / >高中學曆不太可能沒有住進急診室或4 - 5需要急救,和更有可能在12個月內急診量2 - 3。

結論SCD的孩子經曆了重要的並存狀況和醫療高使用率,黑人孩子是不成比例的影響。此外,產婦教育地位和貧困水平說明了如何對醫療尋求行為有效SES SCD人口。SDoH管理產生重大影響的兒科患者的化合物在臨床的設置。

  • 社區兒童健康
  • 貧血
  • 公共衛生

數據可用性聲明

所有數據都包含在相關研究文章或作為補充信息上傳。

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本研究的優點和局限性

  • 本研究使用一個健壯的、有代表性的數據集,它允許一個精確的測量影響的鐮狀細胞病(SCD),一種罕見的疾病,影響社會經濟地位(SES)醫學並存病和健康問題社會決定因素人口醫療領域使用。

  • 全國健康訪問調查(健)包含數據不同種族的兒童,SES、保險和整個美國的地理區域。這種多樣性和範圍的信息可以比較generalisability基於分割狀態,並具體化的兒童我們的發現。

  • 調查公司提供的重量是用來權衡防止扭曲類別的樣本較小的樣本大小。

  • 因為SCD患病率較低的人口,可能選擇偏見影響的一些關聯檢查在二級分析,這主要是因為我們比較少數的孩子條件不充分體現在整個美國兒童的普通人群。

介紹

鐮狀細胞病(SCD)是一組遺傳性紅細胞疾病的特點是異常的鐮刀狀紅細胞在血液裏。1分割是一種最常見的遺傳病在美國,影響70 000 - 100 000兒童和成人的主要是非洲血統。2黑人,SCD診斷1 365人口的出生。3SCD已觀察到兒童健康相關的生活質量較低,由於嚴重疾病相關的並發症和合並症的影響。4這些並發症和合並症包括感染、疼痛的危機,5 - 8急性胸部綜合症,代謝缺陷,9公開的中風4甚至從小學開始的教育挑戰和堅持高中後,10 11在其他共病的存在條件。

現有證據表明從2006年到2015年顯著增加直接住院的兒童與化合物。1應急工作地點招生占醫療支出的80%,其中包括服務收到的SCD患者。1)12當前的文獻也表明,兒童SCD主要屬於家庭較低的社會經濟地位(SES)和父母受教育水平較低,12一個健康的社會決定因素(SDoH)。13此外,研究表明相當高的醫療使用與SCD SES低家庭的兒童,其SES狀態直接影響治療的質量和及時性。12額外的護理記錄障礙包括缺乏醫療設施,缺乏科學知識,有限的SCD管理選項;由專門的衛生設施或否認由於還款利率較低的醫療計劃。1社會心理因素,如恥辱,14日15之前消極的醫療經驗和不好的保健護理滿意度也與延遲。14然而,有限的研究使用群體數據文檔SCD-related合並症和並發症和額外的兒童及其家庭的負擔。

研究使用美國以人群為基礎的數據描述健康狀況和醫療使用模式很少。除了Boulet進行的研究2010年,研究了1997 - 2005年全國健康訪問調查的數據(覆蓋),每年,多級概率抽樣調查從non-institutionalised代表人口在美國來描述健康狀況和衛生服務利用黑人0 17歲兒童與化合物。16發現Boulet研究表明,黑人兒童SCD (n = 192)更有可能報告延遲訪問醫療相比之下,那些沒有SCD 19 (n = 335),從而突出現有的SCD人口的醫療保健的障礙。作者強調了需要額外的研究醫療的程度從低SES訪問對我們困境兒童SCD的家庭。我們的研究建立在這個非常有益的工作。我們使用2007 - 2018年的數據覆蓋來描述兒童健康狀況和衛生服務利用的人種/種族和SCD 0 17歲。17具體地說,我們研究了(1)共病患病率醫療條件;(2)使用和訪問醫療和障礙特殊教育服務;和(3)評估SCD狀況和人口之間的關係/ SES共病醫療條件和醫療使用。我們提出,黑人兒童SCD會更高水平的疾病相關的並發症和並發症,以及醫療使用比那些沒有化合物。

方法

研究設計

二級公司2007 - 2018年的數據集的分析

橫斷麵研究使用數據報告樣例兒童核心問卷部分的全民調查(2007 - 2018)。18覆蓋數據由一係列的健康話題,提供數據跟蹤健康狀況、醫療訪問實現國家衛生目標和進展。每一年,個體之間的0 17歲是隨機選擇從參與家庭參與的主題核心問卷樣本的孩子。此外,父母或法定監護人了解孩子的醫療條件和醫療需求被選為一個代理反應代表采樣的孩子。

數據收集

簡介:數據收集通過麵對麵的采訪。133年的481名兒童的父母(最終研究樣本)被問及SCD診斷或孩子的地位。這項研究包括0 17歲兒童參與樣本兒童核心問卷的一部分簡介:從2007年到2018年。最初未加權的樣本包括133 542名兒童,64 68 745名男性兒童和797名女性的孩子。

調查措施

樣例兒童核心問卷詢問孩子的健康狀況,功能限製和醫療條件。SCD的存在是由積極響應等代表孩子的家長/監護人:“看看這個列表,有一個醫生或其他健康專家告訴你(SC孩子)有這些條件嗎?哪些…鐮狀細胞貧血症、…等。醫療保險信息收集通過問卷和分為三個類別:公共,私人或其他。家庭收入水平是根據聯邦貧困線定義,我們這些分為三類:< 100%,100% < 200%,≥200%的聯邦貧困線。19一年一度的美國貧困水平個體被定義為收入210美元(2007年)和140(2008)美元。20 21美國貧困率在學習的初期(2007)(總),12.5%和24.5%,分別為10.5%,黑人和白人。222018年,總體貧困率為11.8%;和黑人(20.8%)仍然是白人的兩倍(10.1%)。23

健康狀況是通過問題獲得參與者的病史。健康影響評估,評估功能狀態(散步、玩等),至少3個月服用處方藥物,健康狀況比12個月前由於疾病或損傷和學校缺勤。健康狀況是分為三類:更好,更糟糕的是,大致相同。持續時間錯過學校因病分為六類:沒有,單天,超過10天,超過20天,超過30天,40多天。醫療用途,SDoH評估通過問題訪問醫療服務包括專家、精神病學家、心理學家、精神科護士、臨床社會工作者、物理治療師、言語治療師,呼吸治療師,聽力學家,職業治療師,驗光師,眼科醫生或任何手術。年度體檢問診的頻率是分層分為五類:沒有,1 - 5倍,6 - 9次,10 - 15次,16次以上。年度急診室(ER)訪問的頻率是分層分為六類:沒有,1次,2 - 3次,4 - 5次,-或更多時間和接受了手術。

醫療保健的障礙評估使用下麵的問題,“你推遲照顧{南卡羅來納州名稱}有下列原因在過去12個月?的回答選項包括以下:挑戰預約,提供處方藥和困難獲得運輸到醫療服務的位置。

共病的醫療條件查詢在這項研究中,被調查者被問及以下病症發生在12個月前麵試:貧血、哮喘、花粉症、呼吸道過敏、食物或消化過敏,濕疹或皮膚過敏,頻繁的腹瀉或結腸炎,頻繁的嚴重頭痛、偏頭痛和三個或更多的耳部感染。

統計分析

統計分析使用占據軟件(V.16.0)。24頻率和比例均獲得所有分類變量和方法和SD連續變量。所有加權結果計算代表國家估計0和17歲之間的孩子。

我們評估頻率和加權比例的人口特征在不同種族的孩子(表1),分別為黑人兒童(表2)SCD的地位。我們還研究了SCD狀態之間的關聯和共病醫療條件控製人口學特征在多變量邏輯回歸模型在所有種族(表3黑人兒童)和(表4),健康狀況和醫療使用(表5和6)。然後我們進行分析的各種潛在的SCD狀態之間的相互作用和人口特征影響身體狀況健康狀況/醫療使用的兒童使用多元邏輯回歸模型(在線補充表1)。我們估計基於p值的統計顯著性p < 0.05,測量的顯著性水平主要影響調整口服補液鹽(aor)和解釋交互作用與利潤率的陰謀。交互項被選中表1和2。參與者失蹤SCD問題反應(< 1%)排除在分析之外。

表1

人口特征的兒童,鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 133 481)

表2

人口特征的黑人孩子鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 21 565)

表3

醫療條件在所有孩子鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 133 481)

表4

醫療條件在黑人孩子鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 21 565)

表6

黑人兒童的健康狀況和醫療用鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 21 565)

表5

所有兒童的健康狀況和醫療用鐮狀細胞病(SCD)狀態(N = 133 481)

病人和公眾參與

沒有患者積極參與設定的研究問題,結果措施也參與的設計研究。患者沒有參與解釋或寫的結果,也沒有計劃結果傳播到病人受此影響的研究。

結果

樣本的特征

提出了在表1,圖1在線補充圖1樣本包括133 481名兒童(平均年齡8.5歲,SD: 0.02) 12年和我們確定了215名兒童和SCD (0.16%)。兒童SCD的平均年齡為8.2歲(SD: 0.29)和110都是男性。種族構成兒童與SCD包括黑人(81.8%),多和其他種族(8.7%)和白人(7.7%)。的兒童SCD, 49.1%來自美國南部。超過半數(53.8%)的兒童SCD公布家庭收入不到100%的聯邦貧困線(在線補充圖2)。53.9%的兒童SCD報告醫療補助和/或一個國家兒童健康保險計劃(SCHIP)作為他們的主要保險(圖2)。孩子沒有SCD, 52%有私人保險。與SCD的孩子中,28%的受訪者表示隻有高中學曆。黑人兒童的subanalysis SCD顯示類似的模式與55%家庭收入報告<聯邦貧困線的100%;和55.8%獲得醫療補助/ SCHIP計劃保險(表2)。在12年,SCD中所有兒童患病率為1.47每1000 (SE: 1.4;95%置信區間:1.2 - 1.8)。黑人孩子期間患病率較高的SCD(7.83每1000人;SE: 7.94;95%置信區間:6.3 - 9.4)和整體,增加負擔的醫療條件。

圖1

鐮狀細胞病狀態的種族/民族來自全國健康訪問調查的數據。鏡頭分割,鐮狀細胞病。

圖2

保險的全國健康訪問調查受訪者基於鐮狀細胞病狀態。鏡頭分割,鐮狀細胞病;SCHIP計劃,國家兒童健康保險計劃。

醫療條件、健康狀況和醫療使用

樣本中,SCD的孩子經曆了一個大比例的醫療條件在過去的12個月相比,兒童沒有SCD (表3,在線補充圖3)。應用適當的權重後每個人口,所有兒童的化合物有更高的AOR的貧血(優勢比27.1;(95%置信區間CI: 15.6 - 46.9);p < 0.001)、呼吸道過敏(優勢比2.2;(95%置信區間CI: 1.3 - 3.9);p = 0.004)和頻繁的嚴重頭痛和偏頭痛(優勢比2.1;(95%置信區間CI: 1.1 - 4.1);p = 0.034) (表3)。此外,兒童SCD的兩倍看過一個醫學專家(優勢比2.3;(95%置信區間CI: 1.5 - 3.7);p < 0.001),治療師(AOR 95%置信區間:4.1)(1.0)在過去的12個月。因為兒童SCD的數量有限,我們無法檢查的化合物之間的關係和“花粉熱”。

與黑人孩子沒有SCD相比,黑人兒童SCD的奇怪的貧血(優勢比18.6;(95%置信區間CI: 10.6 - 32.6);p < 0.001)和呼吸道過敏(優勢比2.4;(95%置信區間CI: 1.3 - 4.3);p = 0.005) (表4)。SCD的孩子也更可能經曆其他並存狀況包括食品/消化過敏,濕疹或皮膚過敏和頻繁的嚴重頭痛和偏頭痛與孩子沒有SCD相比,盡管統計非重要(p > 0.05)。所有兒童(28.9%)和黑人孩子(29.9%)和SCD每年至少有兩個或兩個以上的急救,而更有可能看到一個醫生每年的五倍多比所有的孩子和黑人孩子沒有分割,分別是(表5和6)。此外,所有患兒SCD七倍爬行的能力有限,行走,跑步或打,三倍服用處方藥物至少3個月相比,所有的孩子都沒有SCD (p < 0.001)。

兒童的父母和SCD四倍報告健康狀況惡化超過12個月相比,兒童的父母沒有SCD (p < 0.01)。此外,兒童SCD的人則較少報告相同的健康狀況超過12個月相比,兒童沒有SCD (p < 0.01) (表5)。相比之下,孩子沒有SCD, SCD的兒童更有可能錯過11-40 +天的學校每年(p < 0.001)。黑色SCD的兒童更有可能錯過11-40 +學校天因病/損傷比黑人孩子沒有SCD (p < 0.001) (表6)。醫療準入壁壘,隻有一個黑人小孩SCD買不起處方藥報道相比,覆蓋到了黑人孩子沒有SCD (表6)。

協會SCD地位和人口/ se與醫學並存病醫療使用

我們檢查潛在的SCD SES及其之間的交互作用影響醫療合並症和SDoH醫療領域使用采樣中(見孩子在線補充表1圖3 g, 4 a - k, 5 a - c)。盡管許多交互存在,隻在本節中,我們討論了統計上顯著的交互項(p < 0.05)保證金情節在我們的研究中。

圖3

(A)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和其他保險(不是醫療補助/私人保險)與95%可信區間呼吸道過敏。(B)預測利潤鐮狀細胞病狀態之間的交互和其他保險/消化食物過敏和95%可信區間。(C)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和性了處方藥和95%可信區間至少3個月。(D)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病的狀態和年齡對處方藥和95%可信區間至少3個月。(E)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和母親的教育狀態沒有醫生的訪問在12個月內95%可信區間。(F)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀況和家庭收入聯邦貧困線(%)1 - 5醫生的訪問頻率在12個月內95%可信區間。(G)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病的狀態和年齡在6 - 9醫生的訪問在12個月內95%可信區間。鏡頭分割,鐮狀細胞病。

(A) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and maternal education on Multiple visits to emergency room: none with 95% CI. (B) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and insurance coverage on Multiple visits to emergency room: none with 95% CI. (C) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and maternal education on Multiple visits to emergency room: 1 with 95% CI. (D) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and maternal education on Multiple visits to emergency room: 2–3 with 95% CI. (E) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and maternal education on Multiple visits to emergency room: 4–5 with 95% CI. (F) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and age on Multiple visits to emergency room: 4–5 with 95% CI. (G) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and household income (% federal poverty level) on Multiple visits to emergency room: 4–5 with 95% CI. (H) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and private insurance on Multiple visits to emergency room: 4–5 with 95% CI. (I) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and age on Multiple visits to emergency room: 6–16+ with 95% CI. (J) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and private insurance on Multiple visits to emergency room: 6–16+ with 95% CI. (K) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and sex on Had surgery or another surgical procedure with 95% CI. SCD, sickle cell disease.
" data-icon-position="" data-hide-link-title="0">圖4
圖4

(A)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和產婦教育在多個訪問急診室:沒有95%可信區間。(B)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和保險在多個訪問急診室:沒有95%可信區間。(C)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和產婦教育在多個訪問急診室:1和95%可信區間。(D)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和產婦教育在多個訪問急診室:2 - 3和95%可信區間。(E)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和產婦教育在多個訪問急診室:4 - 5 95%可信區間。(F)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和年齡在多個訪問急診室:4 - 5 95%可信區間。(G)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀況和家庭收入(%聯邦貧困線)在多個訪問急診室:4 - 5 95%可信區間。(H)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和私人保險在多個訪問急診室:4 - 5 95%可信區間。(我)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和年齡在多個訪問急診室:- + 95%可信區間。(J)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和私人保險在多個訪問急診室:- + 95%可信區間。 (K) Predictive margins of interaction between sickle cell disease status and sex on Had surgery or another surgical procedure with 95% CI. SCD, sickle cell disease.

圖5

(A)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀況和家庭收入聯邦貧困線(%)有手術或外科手術的95%置信區間。(B)預測利潤鐮狀細胞病狀態之間的互動和公共保險有手術或外科手術的95%置信區間。(C)相互作用的預測利潤鐮狀細胞病狀態和私人保險有手術或外科手術的95%置信區間。鏡頭分割,鐮狀細胞病。

考慮到醫療條件在過去12個月中,SCD和貧血取決於種族之間的影響(布萊克:p = 0.008)。黑人兒童貧血的概率高於非兒童沒有SCD,相反孩子SCD的結果。此外,其他保險(醫療補助以外的任何保險和私人保險)的貢獻作為一個交互項SCD和兩種類型的過敏之間的影響,這是呼吸道過敏(p = 0.06)和消化過敏(p = 0.037)。有呼吸道和消化道過敏的幾率顯著為其他保險當孩子們沒有分割,這是不同於兒童SCD的結論。

年齡(3 - 5:p = 0.04, 17歲:p = 0.01)和性別(男:p = 0.01)與科學之間的聯係,影響化合物和至少3個月服用處方藥物。SCD更為可觀的效應中男性比女性在服用處方藥物。兒童服用處方藥物的概率沒有SCD年齡17歲(p = 0.001)是最高的在四個年齡類別;和3 - 5歲的兒童,SCD (p = 0.04)是最低的。

母親的教育水平、年齡、地區和收入有交互作用SCD醫生訪問。相比之下,孩子沒有SCD, SCD的孕產婦兒童家長在12個月內不太可能看醫生的。化合物之間的相互作用和產婦教育高中/ GED (p = 0.048)以上(p = 0.040)顯著在沒有看到醫生與兒童SCD產婦父母有低於高中學曆。此外,某些SES因素與醫療使用的程度。例如,兒童SCD有1 - 5年醫生更有可能有一個家庭收入100%至<聯邦貧困線的200% (p = 0.046),生活在美國的南部地區(p = 0.034)。南部地區更多的互動的頻率每年去看醫生增加到6 - 9訪問(p = 0.008),住在中西部地區也在相同級別的互動使用(p = 0.02)。年齡是一個重要的因素在許多年齡段的兒童增加交互分割有6 - 9年醫生(3 - 5:p = 0.031, 6 - 10: p = 0.002), 10 - 15年去看醫生(6 - 10:p = 0.047, 17歲:p = 0.046)。訪問的可能性,一個醫生家庭每年收入的1 - 5倍低於聯邦貧困線的100%是其他級別中最低的,當孩子們沒有SCD但最可觀的兒童與化合物。孩子沒有SCD(年齡< 3)最重要的機會有6 - 9每年去看醫生但是那些SCD相同的年齡,已經擁有6 - 9的第三大機會去看醫生。ER的訪問頻率,人口/ SES,包括年齡、母親的教育,地區,收入和保險、交互存在與SCD (p < 0.05)。 Men (p<0.012), household income (>200: p<0.022) and private insurance (p<0.001) had enormous effects that interacted with SCD for children who had surgery.

討論

我們比較醫療條件、健康狀況和醫療使用一個代表性的兒童有或沒有化合物。這項研究的結果表明,兒童在美國SCD,不管種族/民族背景,更有可能遭受共病的醫療條件下,有更大的醫療使用和體驗更多的健康後果比孩子SCD和醫療保健的障礙。這是一致的結果之前的1997 - 2005年覆蓋分析。16盡管SCD的孩子擁有更多訪問兩個醫生的辦公室和ER,25他們報道比孩子SCD醫療保健的障礙。16我們黑人兒童中發現了類似的趨勢。對於兒童SCD,處方藥支付能力為家人帶來了重大的經濟負擔,尤其是在低收入家庭中。不幸的是,缺乏足夠的和及時治療導致健康惡化,從我們的研究支持的證據,黑人兒童SCD報道日益惡化的健康超過12個月。此外,根據我們的發現,母親的教育狀況和貧困水平的影響說明了SES SCD人口對醫療尋求行為。相比之下,普通非洲裔美國人口的貧困率,22日23日非洲裔美國人的貧困水平沒有SCD參與覆蓋較高;和顯著的SCD人口,大多數的受訪者表示醫療補助作為他們的主要保險。公共保險可能會限製可訪問性專業醫療服務,帶來了巨大的挑戰接受及時的治療。26同時,缺乏健康保險可能會導致兒童解決急救初級保健作為他們唯一的選擇。27在這個示例中,我們發現28.9% - -29.9%的兒童SCD至少有兩個或兩個以上年度住進急診室。

從當前的文獻表明,兒童SCD通常來自家庭的SES低12因此,體驗社會重大挑戰在管理他們的條件,往往等待太長的時間來尋求治療。28此外,兒童的化合物有更高的醫療使用比其他低收入家庭的孩子由於需要尋求照顧多個條件相關的化合物,12也經曆更多醫療保健的障礙。29日因此,家庭SES(即父母的教育),30-33可以直接影響醫療使用的頻率,匹配分析的趨勢。雖然經常訪問ER /急診通常與SCD由於個人生活所需條件的性質,無論他們的SES,14 25現有研究表明,病人不願參觀ER /急診由於之前消極的醫療經驗和慣用14日15日34因為供應商的內隱偏見。35我們承認,有許多相互矛盾的觀察在覆蓋數據集(例如,受過高等教育和不到高中受過教育的母親參觀了急診科少)。我們把這種現象歸因於令時,許多非裔美國人遇到尋求醫療科學管理。因為經驗是流行在非洲裔美國人社區,盡管教育水平由於曆史醫療虐待。但是,我們沒有足夠的數據基於覆蓋解決矛盾的觀察,但這些觀測提供進一步研究的機會和途徑來改善健康狀況,減少患者SCD的恥辱。

SCD隊列中,我們觀察到黑人孩子與ER SCD報道更多的訪問可能由於疾病嚴重程度。完成了我們的研究,合成可用的代表群體的數據是一個增值的文檔SCD負擔我們人群和派生context-appropriate解決方案至關重要通知擴大有效的分割管理療法包括疾病修飾劑(如羥基脲)36 37和營養補充劑,已報告改善疼痛危機和減少住院治療上。38 39當我們檢查這些醫療模式的使用情況,我們意識到使用處方藥和使用subspecialist互訪未必是健康的標誌,而是可以提供預防性和治療SCD的手段更全麵的水平。一個例子是使用青黴素預防在這個脆弱的兒科人口。40

本研究的優勢包括健壯的總樣本量,使我們能夠衡量SCD對人口的影響是代表個人在美國。此外,覆蓋多個種族的兒童包含數據,SES, SDoH、保險和在美國的不同地區。這種多樣性和範圍的信息可以比較generalisability基於分割狀態,並具體化的兒童我們的發現。此外,我們可用的詳細信息包括孩子的醫療條件,母親的教育、健康影響、醫療和特殊教育服務使用。最後,公司提供的調查權重被用來衡量樣本防止扭曲類別與較小的樣本大小。然而,結果可能也受到限製。SCD狀態之間的顯著的交互觀察,SES和共病醫療結果值得進一步調查是設計和實現的行動呼籲以證據為基礎的幹預措施將解決SCD可持續管理的不平等。由於兒童SCD的小樣本大小,我們不能檢查SCD狀態之間的關係和醫療準入壁壘為所有兒童SCD和黑人孩子SCD與同行相比。進一步,盡管選擇偏見並不常見,在橫斷麵研究中,選擇偏見可能影響的一些協會檢查這二次分析,主要是因為我們比較少數的孩子條件不充分體現在整個美國兒童的普通人群。此外,收集到的數據是通過父母/監護人家庭調查報告,和孩子們的醫療記錄不可以確認信息。 Thus, the final survey results may be influenced by recall bias.41之前的全民健康保險實施有效性的研究表明,孩子的家長/監護人可能會掩蓋病症相關的慢性殘疾。42簡介:數據不包含任何關於SCD基因型信息,這與不同的化合物及其並發症的嚴重性和頻率。調查包含了一個關於鐮狀細胞貧血(SCA)可能被誤解父母/監護人不明白SCD指的是一組遺傳性血液疾病,而SCA是指一個特定類型的化合物。43SCD的患病率在2016年最大的,這可能是由於更好的監測方法在準備批準羥基脲的兒科使用,發生在2017年。我們排除了2006數據集的分析,因為文件不見了人,收入數據集需要識別獨特的每個家庭的孩子。此外,和其他醫療條件有限的SCD病例報告在數據集內,影響點估計。然而,數據池比較時證明有用SCD的範圍內和non-SCD孩子相應的CIs。一項由Wendler44評估種族和少數民族參與意願的健康研究發現,“種族和少數族裔在美國非拉美裔白人一樣願意參與健康研究”。Wendler發現參與/吸收速率(定義為同意參與這項研究)為非西班牙裔白人,全民健康保險實施的非裔美國人和西班牙裔為83.6%,分別為81.1%和81.7%。我們認識到,有挑戰招募社區研究色彩的參與,尤其是臨床研究;雖然公司是一個橫斷麵調查,仍然有障礙的招聘。最近的一項研究Webber-Ritchey和同事45招聘策略提供很大的啟發和教訓當招收非裔美國學齡兒童的父母或看護人在一個在線調查包括使用不同的招聘策略(傳單、電子郵件、電話、麵對麵等),並提供在線調查限製參與者的負擔和為調查完成提供靈活性,當技術不是一個挑戰。簡介:數據收集通過麵對麵的采訪中,這可能是繁重的參與者的時間和舒適。

我們發現反應率較低醫療準入障礙問題。未來的全民健康保險實施數據收集應該探索其他因素影響醫療機構訪問,提供者和病人更好地理解上下文SCD管理水平在美國,尤其是對黑人。顯然是一個需要加強鐮狀細胞病在美國國家監測工作。

結論

我們的研究結果表明,兒童SCD並存狀況經驗重要。此外,黑人兒童SCD SCD-related發病率,ER訪問和更糟糕的健康狀況比黑人孩子沒有化合物。這將創建地址剩餘信息差距的緊迫性衛生負擔對於SCD的黑人孩子,通過識別“有益的”醫療服務(非緊急服務)來改善和生活質量。未來的研究應該關注策略與SCD缺醫少藥人群規模以證據為基礎的幹預措施。研究結果表明,這一組可以顯著受益於投資SDoH幹預來改善健康結果和地址。此外,對兒科臨床實踐意義重大和發現可能要求臨床醫生共同努力減少醫療差距。

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  • 資金詹被追授支持國家心髒,肺和血液研究所的美國國立衛生研究院(NIH / NHLBI)下UG3HL151310-01A1S1獎號碼。

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