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客觀的識別和描述(1)與健康有關的生活質量(HRQoL)措施使用土著兒童/青少年(24歲)在環太平洋地區;和(2)的研究,參考原住民健康概念的使用兒童/青少年HRQoL的措施。
設計一個範圍。
數據源奧維德(Medline), PubMed、斯高帕斯、網絡科學和CINAHL搜索直到2020年6月25日。
合格標準合格的論文是由兩個獨立的評論家。合格的論文是用英語寫的,1990年1月至2020年6月出版,包括HRQoL測量用於研究與土著兒童/青少年人群(8歲至17年)在環太平洋地區。
數據提取和合成數據提取包括研究特征(國家,土著人口,原住民樣本大小、年齡),HRQoL測量特征(泛型或condition-specific措施,孩子或成人措施,完成了測量(s),尺寸,物品和響應措施的規模)和考慮本土概念(土著居民為土著居民創建、修改,驗證對於土著居民,可靠性在土著人群,自主參與,參考本土理論/模型/框架)。
結果刪除重複後,1393年的論文標題和摘要篩選,和543年全文為資格審查。其中40全文論文都有資格,報道32獨特的研究。在8個國家的29 HRQoL措施使用。33篇論文不承認原住民健康的概念,和隻有兩個措施是專門為使用創建的土著人群。
結論有一個缺乏研究調查HRQoL措施使用土著兒童/青少年和缺乏原住民參與HRQoL的開發利用措施。我們強烈建議明確考慮本土概念在開發、驗證、評估和使用HRQoL措施與土著人群。
- 公共衛生
- 定性研究
- 衛生經濟學
- 社區兒童健康
數據可用性聲明
合理的請求數據。和/或使用的數據集分析在當前研究可從相應的作者以合理的要求。
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
合格的論文是用英語寫的,發表在1990年1月和2020年6月報道的研究包括一個土著居民在一個環太平洋地區的國家。
其他語言編寫的一個限製是,論文發表在1990 - 2020或環太平洋地區將被忽略。
範圍審查僅限於當前使用的健康相關生活質量的措施(而不是專注於曆史發展的措施)。
優勢包括跨五大數據庫的搜索建議由有經驗的健康科學圖書館,和雙獨立篩查合格的論文(第三個審稿人看過的差異)所建議的範圍檢查方法學家。
範圍檢查的另一個優勢是,它是由Māori博士研究員(通用),監督由兩個Māori學者(EW和SC),另一個Māori博士研究員(VN)進行獨立counter-reviewing和結果討論了Māori專家谘詢小組的成員。
介紹
國際,土著人口健康的模型,包括在西方並不顯式模型的組件。例如,Māori,土著居民在新西蘭我Te Waipounamu(新西蘭;新西蘭),通常概念化健康使用Māori健康模型如Te棚屋樹皮布Whā,1Te Wheke2和Meihana模型。3這些健康模型反映Māori衛生的整體視圖,包括概念,如wairua(精神),whānau(家庭),taiao(環境),身份和連接Te Ao Māori (Māori世界)。此外,土著人群健康往往是由殖民的影響,邊緣化、移民和種族主義。4 - 8
第二十四條聯合國土著人民權利宣言》指出,“自主的個體有享受平等權利的可達到的最高標準身體和精神健康的beplay体育相关新闻9(18頁)。從曆史上看,土著居民研究了“上”,而不是“與”或“對”。10-21盡管聯合國聲明,土著人群承擔不公平負擔的疾病、殘疾和死亡而非土著人口。4 11 12 14月22 - 27日此外,原住民經曆貧窮、不充分的醫療保健,健康促進不足,貧窮疾病預防和健康的不平等在幾乎所有方麵與非土著人民。22
健康相關的生活質量(HRQoL)措施是用來描述一個人的(或集團)HRQoL並測量HRQoL某些條件的影響,包括治療帶來的變化。他們也被政策製定者和投資者廣泛使用通知決策。HRQoL措施通常認為健康的維度與奇異健康結果相比死亡率等措施,預期壽命或住院率。28 29HRQoL通常被描述為一個多方麵的概念整合因素,如身體、心理和社會健康維度。30.這些因素使與世衛組織對健康的定義是“一種完整的物理狀態,心理和社會福祉,而不僅僅是沒有疾病或虛弱的1(483頁)。HRQoL措施可以通用,專注於一般HRQoL,或疾病具體,專注於特定的健康狀況(如口腔健康和糖尿病)。31日32HRQoL措施也被開發用於兒童/青少年人群。到三十五
很多成年人HRQoL措施存在。然而,HRQoL措施發展為成人可能不適合兒童/青少年。例如,兒童/青少年比成年人,可能有不同的觀點關於健康而年輕的孩子可能會有困難考慮一個抽象的概念,如HRQoL或缺乏充分的詞彙描述他們的健康。36此外,HRQoL措施兒童/青少年需要等一係列因素什麼HRQoL的各個方麵來衡量,誰應該完成的測量(如孩子或父母/臨床醫生代表他們),如何管理措施(如紙、數字、訪談),如果需要,如何最好地引出偏好權重(即確定每個HRQoL維度)的相對重要性。37
最近的兩個綜合評價描述缺乏適當的HRQoL措施土著人口和需要開發新的措施具體與土著人群使用。38 39然而,這些評論進行了土著成年人口;沒有這樣的評論似乎已經開展了兒童/青少年HRQoL的措施。
識別兒童/青少年的文化有關HRQoL措施(他們應該存在)是至關重要的,以確保土著兒童/青少年HRQoL結果適當評估研究,臨床和人口健康研究和調查結果。本文的目的是:(1)識別和描述的HRQoL措施使用土著兒童/青少年(24歲)在環太平洋地區;和(2)識別和描述研究指原住民健康概念的使用兒童/青少年HRQoL的措施。
方法
這個範圍的方法審查報告。40短暫,論文資格範圍的審查是用英語寫的,發表在1990年1月和2020年6月,包括一個土著人口在環太平洋國家,需要:
…(1)指HRQoL測量/儀器/工具/問卷/規模/索引/調查,(2)包括一個測量用於任何兒童/青少年人口年齡在8歲,(3)包括用於任何土著居民。40(5頁)
論文如果他們被排除在外:
提到的生活質量/殘疾調整生命年/質量調整生命年/全球疾病負擔沒有使用一個測量/儀器/工具/問卷/規模/索引/調查。
沒有同行評議。
是一個審查或協議。
沒有使用完整的HRQoL測量/儀器/工具/問卷/規模/索引/調查。
包括一個土著居民不位於環太平洋地區。
包括土著居民的土著居民,但結果並不能夠區別於那些非土著人口。
搜索策略是在Medline(奧維德)和開發適應五個其他數據庫包括奧維德(Medline), PubMed、科學CINAHL斯高帕斯、Web。40
十抽象被通用汽車和電子戰篩選之前抽象的評論。兩個評論家(通用和VN)獨立進行抽象,然後全文的確定論文評審,會議的開始和結束階段評審過程,討論任何挑戰和不確定性。第三個獨立評論家(EW),那麼解決任何爭議的決定達成最終共識。
從文件中提取數據包括:年出版,國家,土著人口和國家,土著樣本大小、年齡的參與者,HRQoL測量(s)使用,誰完成了測量(s)(如兒童/青少年或代理完成代表他們),尺寸測量中(即物理、心理、學校),響應尺度(如1 =沒有問題,5 =很多問題)和作者的報告如果HRQoL測量創建,修改,驗證或發現可靠的土著居民。論文敘述地按範圍評估目標和總結問題。範圍審查尚未注冊。
病人和公眾參與
這個範圍審查博士項目的一部分由Māori研究員(GM)和監督兩個非常有經驗的Māori人員(EW和SC),和兩個non-Māori (TS和SD)研究人員都有巨大kaupapa Māori, Māori健康,rangatahi健康和衛生研究專業知識。本土研究通常包括土著社區參與研究過程,而在這個實例包括Māori專家谘詢Rōpū(集團)建立提供指導、支持和確保文化安全的整體研究和有意義的研究項目。專門為這篇論文,另一個Māori博士研究員(VN) counter-reviewed摘要和全文。Māori專家谘詢Rōpū提供指導的解釋範圍檢查結果,按步驟6的範圍檢查方法。41 42
結果
搜索了2207篇論文(圖1)。綜述了副本被移除後,1393獨特的抽象。其中,543人有資格獲得全文。參考列表搜索符合條件的543篇論文的進一步導致了12篇包容接受檢查。全文回顧後,總共40論文被保留,報告結果來自32個不同的研究。43 - 84
範圍回顧文獻檢索流程圖。HRQoL,健康相關的生活質量。
研究環境和人群
範圍的審查包括40合格的論文(表1)。十三論文研究報道來自澳大利亞,46 49 50 52 53 57 60 63 65 71 72 78 797個來自加拿大,43 62 66 81 - 846從新西蘭44 45 48 56 76 85斐濟,54 59 68 69 73 75三個來自美國,51 67 74一個來自台灣,80年一個來自馬來西亞47和一個來自湯加。55從兩國兩篇論文關注土著人群:新西蘭和澳大利亞64年和湯加和新西蘭。70年一係列的土著人群被包含在這些八個國家。十二個論文有100%本土參與者,從15到1396人。46-48 50 53 55 80 - 84
參與者的年齡範圍從< 1(嬰兒)到77年。33篇論文是針對兒童/青少年人群,43-45 47-49 52 54-57 59 60 62 - 65 67 - 73 76 - 84當六個關注所有年齡段(包括兒童/青少年)。46個50 51 53 74 75一篇論文隻專注於男孩,50女孩和男孩39論文;性別多樣化的人口沒有報紙的報道。
六個論文借鑒了一個大太平洋社區預防肥胖(OPIC)研究。55 59 68 - 70 73四篇論文報道的可靠性、有效性和相關性的一個土著測量(原住民兒童的健康和福祉衡量;ACHWM)。81 - 84剩下的30篇論文報道獨特的研究。
HRQoL措施
總共29不同HRQoL措施(或變化的措施)使用(表2和3)。兒科的生活質量量表(PedsQL)(包括PedsQL 3.0糖尿病模塊,PedsQL)的變體被報道在16個論文,43 45 49 52 55 57 59 63 65 68 - 71 73 82 84和口腔健康影響概要(OHIP-14)的三篇論文。47 48 60十個文件使用兩個或兩個以上的HRQoL的措施。43 49 55 59 60 64 66 74 82 84
40篇,23使用HRQoL措施開發專門為兒童/青少年人群使用,43 45 49 52 54 56 57 60 62 66 71 72 74 76 - 79 81 - 84而10論文使用成人HRQoL HRQoL的措施被兒童/青少年自我報告的數量。44 46-48 50 51 53 67 75 80兒童/青少年HRQoL測量和成年HRQoL測量報告的兩個六OPIC的論文研究。55 59
25論文使用通用HRQoL的措施。44-46 50 52 55 57 59 62 63 65 67 - 73 75 79 - 84十一個論文僅使用特定疾病HRQoL措施方麵取得進展,47 48 51 53 54 56 64 74 76 - 78最常見的口腔HRQoL措施47 48 56 76 85——OHIP-14,47 4811 - 14歲兒童的兒童認知問卷76 85和兒童口腔健康的生活質量調查問卷。56四篇論文使用特定疾病和通用HRQoL的措施。43 49 60 66
測量特征
剛剛超過一半的論文(n = 23)由自述HRQoL數據(即兒童/青少年認為自己的健康),44 46-48 50 51 53 54 59 67 - 71 80 - 85 73 75 76八個文件是父母代理報告,49 52 56 57 62 65 72 79六個論文收集家長代理和自我報告的數據43 45 63 64 66 74和兩篇論文沒有完成HRQoL的措施。55 60
五個個性化HRQoL的措施,都是通用的。兩個孩子/ youth-specific措施(兒童健康Utility-9維度60和我的生活質量調查問卷66年);剩下的是成人措施用於兒童/青少年(Life-6質量維度的評估(兩篇論文)55 59和短六那年維度)。46兒童/青少年自我報告是用於兩個成人的措施,46個59剩下的紙沒有國家誰完成了測量。55
考慮本土概念/理論/框架
包括論文中,33不承認原住民健康概念(表4)。兩個Indigenous-specific措施確定;Wicozani儀器67年和ACHWM。81 - 84另外兩個文件稱為本土理論,模型或不同程度的框架。53 76
在等的研究中,53幹預基於傳統土著實踐改善健康和文化福利是試用。具體來說,傳統音樂醫學幹預措施,包括使用迪吉裏杜管,進行調查,目的在於改善慢性哮喘管理各原住民和托雷斯海峽島民年齡組。哮喘生活質量問卷(Juniper版)是用於兩個七的幹預組。然而,作者指出,這種方法沒有提供可判斷的結果主要是由於缺乏參與者的完成,並建議措施不合適的文化;然而,沒有提供任何進一步的見解。
一個承認一些本土概念作進一步研究。76年Traebert等的76年研究,其中涉及Māori參與者,評論說,HRQoL Māori的有關方麵的觀點幸福wairua和whānau等,而這些組件是同樣重要的生理和心理域。然而,除了提高這些問題,本研究沒有進一步解決這些概念。
Chenhall等50沒有明確指本土理論在描述他們的研究,包括日程安排個人Life-Direct質量的評價權重對澳大利亞土著男青年。50然而,開放式的提問讓青年參與者決定為自己的健康最重要的方麵50提供一個機會為文化、社會和政治因素影響健康是包含在響應中。
9個文件明確提及的本土研究者或研究本土長者的指導下進行。43 48 50 53 67 81 - 84論文包括七個道德一個原住民委員會的批準,43 46 71 78 82 - 84和一個紙是長老的正式批準。60
Indigenous-specific發展措施
隻有兩個29措施範圍審查發現的是專門用於土著人群:一個是孩子/ youth-specific測量(ACHWM81 - 84),另一個成年人(Wicozani儀器測量67年)。
的ACHWM81 - 84是專為使用開發的第一個國家兒童在Wikwemikong unced印度儲備,加拿大Anishinabek共同確定。這一標準,在2013年開發的,旨在通過平板電腦獨立完成僅8歲兒童/青少年。此外,措施是建立在本土認識論,關注情感和認知的健康而不是健康行為。83年
的ACHWM81 - 84包含四個維度:精神(15項)、情感(22件)、物理(12項)和精神(9項),增加60多項選擇題。產生的問題是通過包含從PedsQL項目,強大的靈魂(本土社會和心理健康測量),86年谘詢委員會會議,谘詢社區的活動和photovoice數據。87年
的ACHWM81 - 84已經確認,83 84評估兒童(和照顧者”)解釋,84年測試的可靠性82年以及最近延長了使用與其他土著人群,專門為其他“第一民族”,因紐特人,梅蒂斯人兒童/青少年。87年驗證的一部分包括皮爾森的關係總ACHWM得分和總PedsQL總比分(ACHWM意味著= 71.4;PedsQL意味著= 71.1;r = 0.52, p = 0.0001),83年提供一個溫和的正相關。88年
有許多可能的局限性ACHWM81 - 84樂器。首先,集群的研究相關ACHWM僅限於少數兒童/青少年,並主要集中在一個社區。第二,盡管有獨立研究,有重疊的參與者由於研究區域成為同一Wikwemikong unced印度儲備。最後,測量包含60問題,為兒童/青少年冗長的回答,因此使用一個潛在的障礙。
本研究使用ACHWM的強項81 - 84參與者的年齡的多樣性(僅8年),性別和多樣化的社區參與(包括Odawa領域、Ojibway和Pottawatomi Anishinabek人)的一部分。81 - 84 87此外,這項研究是在文化上適當的方式進行的,通過第一次國家衛生主管科爾和學術研究者在協作與其他土著首領和長老的支持下安大略省的首領。81 - 84 87
Wicozani儀器67年是一個含有測量中創建響應deficit-focused健康狀況和需要一個方便的測量老人和青年。它包括三個維度:心理、身體和精神健康。在達科他的語言,wicozani意味著整體健康和幸福,是根植於本土範例使用strengths-based方法。67年開發人員注意,健康狀況從整體的角度看,和互聯性relationality和相互依賴的精神、身體和精神方麵的健康被認可。此外,作者承認當健康影響的一個方麵,各個方麵都受到影響。67年該工具包括三個書麵回應問題和六個問題在5範圍內。雖然這項研究的作者建議有Wicozani儀器的可靠性和有效性的證據,這是唯一的紙標識(包括灰色文獻搜索)使用Wicozani儀器;似乎還需要進一步的研究。此外,Wicozani不是一個孩子/ youth-specific措施,盡管作者開發的測量目的是適合兒童/青少年。
討論
據我們所知,這是第一個範圍(或係統)評估報告的使用HRQoL土著兒童/青少年人群的措施。這個範圍審查也概述了缺乏參與的土著群體在使用許多HRQoL措施和需要文化創立HRQoL的觀點和概念的健康進行充分的探索。
HRQoL措施很少創建、調整、修改、驗證或發現可靠的土著人群使用。對於成年人來說,很少有Indigenous-specific HRQoL措施38甚至更少的適合兒童和青少年使用。89年據我們所知,ACHWM報紙81 - 84第一個報告有創建、測試和評估一個土著兒童/青少年HRQoL的措施。此外,ACHWM測量(專為自主開發的兒童/青少年)被發現作者是有效的和可靠的土著人群在他們的研究中說道。隻有一個研究(OPIC的研究55 59 68 - 70 73)修改措施土著兒童/青少年在他們的研究中,通過校準或試點測試測量。已經有一些成功的翻譯或修改使其更容易理解和文化上適當的措施,如PedsQL湯加,70年或修改的例子中提供短Form-36健康調查問卷(SF-36v2)版本2的問題。75年例如,湯森Mangnall等的75年研究本土斐濟參與者(12-55歲)代替示例的適度活動,如保齡球、吸塵、打高爾夫球”為“溫和的活動,如移動桌子,掃地,遊泳,或園藝。75年書麵授權獲得的這些變化SF-36v2國際發許可證。然而,仍然在相當大的懷疑的概念和維度的相關性與土著人口。
相關性HRQoL健康維度土著人群有關。評論報道,經濟評價幹預措施的土著人群就會常常不能將本土價值觀和觀念的健康效益的評估。38現有HRQoL措施往往省略土著人群的集體性質的觀點健康;例如,一個家庭,社區,精神方麵和連接土地健康有多麼重要。38 67 81 - 84 87 907確定論文的範圍審查提到自主健康的替代概念(相對於西方觀念),53 67 76 81 - 84五個使用Indigenous-specific措施(Wicozani樂器67年和ACHWM81 - 84)。雖然剩下的兩個研究承認替代健康的概念,沒有額外的維度或措施的報道。53 76此外,大多數的論文沒有顯式地聲明本土人員是否參與這項研究。這個信號需要清晰的確認和/或參與本土團隊成員與原住民團體進行研究。
隻有兩個Indigenous-specific措施。既包括額外的健康概念不包括在其他通用HRQoL措施。的ACHWM81 - 84和Wicozani儀器67年既包括額外的健康(比如精神健康)的概念,否則不包括在通用HRQoL的措施。Wicozani儀器也承認殖民的影響,同化和曆史創傷的大量毀滅本土文化和隨後的健康和福祉。67年如果從一開始就考慮本土視角實施設計和開發的HRQoL措施,更全麵的措施,都將受益所有人們可能會被創建。也就是說,這些措施可能更適用於更廣泛的人群,不僅僅土著人口。
進一步的工作需要確定是否合適,兒童/青少年HRQoL的可接受性和可行性措施和土著人群使用。如果這些措施是使用在這些人群(和潛在的政策製定者和資助者通知決策和獲得治療),研究人員必須確定這些措施的文化相關性和意義的土著居民使用。進一步,它必須根據土著世界觀和觀點對健康對更廣泛的社會文化的健康指標,土著人群經常承受的負擔。為了解決第二十四條聯合國土著人民權利宣言》(權)關於土著人口的平等權利最高的實現醫療、最高標準衡量原住民健康也必須應用。因此,我們強烈建議本土概念的識別和研究人員在開發、驗證、評估和使用HRQoL措施與土著人群。目前正在進行的工作是研究小組調查重要的健康和福祉的概念rangatahi Māori在新西蘭。
這個範圍檢查有一定的局限性。首先,隻有報紙報道在環太平洋地區包括土著人群,這可能省略了土著兒童/青少年HRQoL本地區以外的措施。務實,在規模和多樣性,全麵審查所有土著人口在全球範圍內被認為超出了本文的範圍。環太平洋地區是世界上最多樣化的土著文化,他們中的許多人繼續維持原住民的生活方式。91年第二,調查HRQoL措施可能沒有被更廣泛的健康和福利措施(即non-HRQoL蓬勃發展措施等措施92年)。第三,關注當前範圍審查使用HRQoL措施確定在每個紙,因此不包括調查的曆史發展的措施。為此,土著人群的參與,理論框架和概念發展的措施可能被省略。
結論
有明顯的差距包括HRQoL措施已明確認定為與土著人群有關。考慮也沒有普遍認為原住民的健康概念,也沒有明確承認原住民研究小組的成員。
文化創立HRQoL的觀點和概念的健康需要進行充分的探索,以便更全麵的HRQoL措施,結合本土概念的健康,可以確定。我們強烈建議包含在開發本土概念、驗證、評估和使用HRQoL措施與土著人群。
數據可用性聲明
合理的請求數據。和/或使用的數據集分析在當前研究可從相應的作者以合理的要求。
倫理語句
病人同意出版
倫理批準
道德不是需要這個範圍審查批準。傳播包括協議之前一篇論文發表在beplay体育官方手机版。這個範圍審查通知的大型研究項目重點描述和理解hauora rangatahi Māori (Māori青年健康)的上下文中HRQoL措施從rangatahi(24歲年輕Māori)及其whānau(家庭)人權組織(20/166)。
確認
我們承認克裏斯蒂巴拉德,奧塔哥大學的預防和社會醫學學科館員為她發展的援助範圍的搜索條件和戰略審查。我們感謝他們的貢獻的專家谘詢Rōpū更廣泛的支持和指導的博士項目,特別在這個範圍點評:卡門·柯克伍德,anne - marie傑克遜教授丹尼Wilson-Takaanini-Wilson,莉莎·埃德蒙茲博士梅麗莎·麥克勞德和寶拉博士王。
引用
腳注
推特@ehwyeth, @tiekemanu
貢獻者通用汽車導致本文的準備,起草了手稿,他領導的分析。通用汽車、電子戰、TS SD和SC參與範圍的範本,評論,解釋數據並完成手稿,已閱讀並批準了最終版本。VN獨立審查兩個篩選階段,閱讀和批準了最終版本。通用汽車負責內容作為擔保人。
資金這項工作是由新西蘭的健康研究委員會(HRC)(人權組織授予數量:20/166)。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人和公眾參與病人和/或公眾沒有參與設計,或行為,或報告,或傳播本研究計劃。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
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