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目標調查患者對他們的觀點和經驗青光眼跟蹤,尤其是對視野的類型和頻率(VF)測試。
設計定性調查使用焦點小組。廣泛使用的小組討論開放式問題在主題一個提示指導有關青光眼後續的經驗,特別是VF監控。所有的團體都錄音,轉錄和編碼使用手工和計算機輔助方法。
設置三個英國國民健康服務(NHS)醫院;兩個焦點小組發生在醫院。
參與者28例(意思是(SD)年齡:74年(9);54%的女性)診斷為青光眼至少2年。每個焦點小組由3 - 6的病人。
主要和次要結果(1)態度和青光眼患者的經驗關於VF測試。(2)對成功的後續青光眼病人的看法。
結果這些病人不喜歡VF測試但他們認可的定期監測保護視力的重要性。這些病人同意更頻繁的VF測試臨床醫生的建議。許多主題在整個焦點小組代表複發感知障礙後續護理。測試環境、等待時間、效率預約預訂和旅遊的診所都認為影響一般臨床經驗和評估數據的質量。醫患溝通的病人也關心方麵,並且經常收到沒有反饋結果。
結論病人信任醫生為他們的青光眼後續做出最好的決定。然而,患者突出的問題可能會妥協VF測試的有效性。解決patient-perceived障礙可能是設計的最優策略的後續治療的一個重要步驟。
- 視覺領域
- 病人的觀點
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(3.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和其派生作品在不同的條款進行許可,提供了最初的工作是正確地引用和非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/
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本研究的優點和局限性
這是第一個定性研究檢查患者的視野監測使用焦點小組的觀點。
焦點小組發生在三個選定的醫院在英格蘭南部的;假設觀點代表病人的經驗在一個更大的人口。
並不是所有患者接洽眼科醫生參加,但同時沒有監控的理由。患者選擇誌願者可能更善於表達,積極和固執己見的比一般患者人群。
介紹
青光眼是一組視覺神經的慢性疾病,如果不能有效地使用,可能會導致視力損害或失明。目前,唯一可改變的危險因素疾病惡化(進展)青光眼是眼內壓(IOP)的減少。眼壓降低各種不同的方法可用,意義監測病人的治療是很重要的在選擇正確的強度。超過一百萬人在英國被認為是條件,每年收到超過一百萬個門診診所訪問。1,2因為青光眼的流行指數隨著年齡的增加,這些數據可以與人口老齡化將顯著增加。青光眼監控,因此,代表了一個眼睛的主要工作負載在國民健康服務(NHS)的服務。
評估non-seeing或“盲目”領域的視野(VF)是監控的核心在青光眼視功能。VF是評估標準自動視野測量(SAP),一個複雜的自動化工具。測試是在一個黑暗的房間,大約需要10分鍾/眼睛。簡而言之,一個病人看著儀器的一部分,由一個大型半圓的碗覆蓋整個視野。儀器提供了一係列的刺激(的),一次,在一係列的對比在VF水平在不同地點,病人注視中心點。病人的反應通過點擊一個按鈕,當檢測到刺激。這個過程產生的地圖看到部分患者的視野;這張地圖是受到病人的結果的統計分析比較,以規範性價值觀為視力健康的人。這些測量可以高度可變,和速度(速度)的VF損失,決定從一係列的測量在一段時間內,處理個人之間存在著很大的差別。VF應,因此,在適當的間隔,以確定被監控及時幹預更強化治療保持視覺功能。3然而,證據關於頻率VF測試應該進行最優檢測疾病進展有限。卓越國家護理研究所(NICE)呼籲進行更多的研究使用不同的監控時間間隔檢查的有效性檢測2009年在青光眼患者疾病進展。1指導方針提出的歐洲社會青光眼(EGS)建議VF測試的頻率應該增加對新診斷的患者為了更好地確定VF進展的速度。這個概念是研究證據支持的基於統計分析的回顧數據表明,每年3 VF測試前2年隨訪是臨床上用於識別患者惡化的速度更快的速度。4 - 6然而,最近的一項多中心的審計青光眼診所在英國表示,大多數病人每年隻有一個VF測試。7在最近的另一個研究中,VF監測間隔由臨床醫生(假設病人場景)被證明是高度可變的。8
組織和資源的限製在當前的國民健康保險製度設置將影響翻譯的可行性研究指南VF監測到實踐中去。此外,臨床醫生最終驅動決策基於自己的估計可能和疾病進展速度,因此他們的意見對監測間隔的適當性是重要的。同時,建立有效的監控策略對這種慢性病可能還需要病人自己的輸入,特別是如果它相當於更多的診所訪問。病人護理計劃,地方負擔可能會不願意換取隨訪和妥協的質量數據,隨後依靠在管理。9,10研究表明,臨床醫生和患者的意見關於方麵的條件並不總是一致的,11,12暗示病人的角度也必須加以考慮。然而,基於研究的有限使用改善青光眼護理。文獻回顧發現,大多數的研究使用問卷快速收集病人的感知信息,通常對他們感知到的結果。13然而,調查問卷可以客觀和偏見。14,15定性技術,如焦點小組,提供一個替代的方法收集信息關於病人認為,他們是如何思考或為什麼他們可能持有特定視圖。集團鼓勵參與者互動探索和闡明個人和共同的觀點和支持參與的人可能不願貢獻他們的觀點在更正式的一對一的場景。16焦點小組一直在使用少量的研究在診斷青光眼患者的一般經驗,他們的期望和識別潛在的治療依從性障礙。10,17日至19日然而,有限的證據關於病人的意見關於他們的視力喪失的方式監控。坊間證據表明,病人不喜歡表演VF測試,定量研究表明,一個病人率VF測試至少積極的視覺評估。20.然而,沒有研究詳細采訪過青光眼患者對自己的看法的VF測試及其後續護理。因此,當前的研究旨在闡明青光眼的效果監測從病人的角度探索病人通過焦點小組的觀點和經驗。特別是,這項研究的目的是建立在青光眼病人的看法VF測試監控。
方法
參與者和方法
焦點小組2012年5月至2013年1月發生在以下地點:皇後亞曆山德拉醫院NHS信托在樸茨茅斯;諾福克和諾裏奇大學醫院NHS信托基金會在諾維奇和眼科醫院NHS信托基金會在倫敦。這項研究是多中心減少偏見可能來自一個地理區域,包括醫療保健信托基金在城市和農村地區。選擇的網站,因為他們參與更廣泛的計劃工作,當前的研究是一個組件。有兩個焦點小組在每個站點上,兩組的參與者分配給一個相應的醫院。
該研究使用有目的抽樣,顧問在每個參與眼科醫院眼科醫生選擇合適的參與者在他們常規眼科檢查。具體來說,參與者被要求60歲及以上和一個確定的青光眼病人一直在審查至少2年。被選出的這些標準反映了與年齡相關的疾病的本質,並確保參與者有足夠經驗的VFs的青光眼隨訪。眼科醫生給潛在參與者一個信息表,感興趣的人被要求簽署一份形式表示他們很高興被研究人員聯係(強調,他們沒有義務參與)。每個谘詢眼科醫生接近20例。研究人員之一(HB)然後聯係患者進一步的信息,邀請他們參加一兩個特定日期的相應的醫院。那些拒絕這樣做,因為他們所不能提供的具體日期(沒有其他原因是引用)。最初,五到六患者報名參加的六個研究日期。然而,少數(n = 4)的病人沒有出席。共有28個參與者(平均年齡(SD) 74年(9); 54% women) eventually took part across the six focus groups. Each group consisted of three to six patients and included participants of both genders.
過程
主題指南被設計在開始研究之前,概述了廣泛的關於一般青光眼保健問題領域,VF測試的經驗和意見VF測試頻率。由最初的試點研究的主題被告知演習與兩個青光眼患者,也提供了額外的口頭和書麵的信息他們的經驗。主題包括在指導行動的建議;問題的措辭並不是預先確定的主題的順序並沒有固定的。提示被用來介紹主題領域,鼓勵受訪者精致但參與者有義務來供應的整體內容的討論。是小心以確保問題是開放和非起始,有時雖然更具體的質疑是用來澄清一個點由一個參與者。如果討論明顯跑題,或一個參與者是主導談話,麵試官會反映回到之前的話題,並鼓勵其他參與者貢獻他們的觀點。
之前的研究中,參與者被告知,他們將參與“一個開放的討論(他們)青光眼的臨床經驗,特別注意視覺測試(他們)承擔”。參與者沒有明確意識到強調VF測試,以避免偏見與強的自我選擇的參與者對這個話題的看法。焦點小組是由作者之一(HB)、博士後研究人員的經驗定性研究涉及青光眼患者。18,21麵試官和參與者彼此沒有先驗知識在臨床或個人背景,所以每個焦點小組開始與一般的介紹。字段notes會話期間被援助後的解釋數據,雖然記筆記是故意最小,這樣麵試官可以完全專注於討論。焦點小組持續了60到75分鍾。
研究符合《赫爾辛基宣言》和書麵同意之前所有的參與者獲得每個焦點小組。
研究設計和報告按照統一標準報告定性研究(COREQ)訪談和焦點小組。22
分析
焦點小組是audiorecorded(參與者)的許可。後來的對話錄音轉錄和調查人員複查。在少數情況下,某些詞聽不清在錄音由於過度背景噪音,所以專業筆記被用來解釋任何不清楚信息。
數據分析的兩個作者(HB和FCG)獨立使用框架分析23是顯示在表1。每個調查員閱讀和重讀的成績單和手動確認的關鍵主題數據除了引用一些例子來說明要點。報告的作者之一(FCG)是蒙麵強調VF測試在這個初始點的分析,盡管意識到後續討論後的關鍵類別出現在第一階段。定性軟件包NVIVO V.10.2(美國馬薩諸塞州劍橋近年國際)被用來組織主題框架的煉油和冷凝的類別手動識別和確定額外的主題探索。任何不同的意見關於句子的意義或主題的重要性進行了討論,直到達成共識。
發現
數據最初索引根據主題的主要研究問題的核心,如VF測試的意見,目前的經驗關於VF測試和意見的頻率更頻繁的VF測試。在整個分析,許多附加的主題出現時,常常用自己的subthemes;這些通常與特定區域被認為影響後續的經驗,和包括點與臨床相關的約束(等待時間、預訂預約),前往診所,測試環境和patient-clinician通信的各個方麵。總結了主題和subthemes圖1。
編碼樹展示主題和subthemes從分析,以及類之間的關係。
直接引用的成績單是用斜體字印刷。這些報價是選擇例子說明主題,從焦點小組的關鍵。摘錄與一個假名注釋相應的參與者根據他們的性別(“M”或“F”)和他們的順序在采訪中發表了講話。焦點小組的位置和會話數量(1或2)也顯示為每一個引用。
VFs:意見測試
測試程序
患者表示不喜歡VF測試。他們發現測試耗時的,老式的,累人。我不喜歡他們的原因:我不喜歡黑暗,我不喜歡密閉空間,我不喜歡一隻眼睛關閉,必須集中注意力,即使是幾分鍾,因為我的腦海裏遊蕩…F1,樸茨茅斯1
看起來有點陳舊,按下按鈕…並不足夠積極的給我。F3諾維奇2
我很欣賞的需要…但它太耗費時間。倫敦1平方米
業績壓力
許多對自己施加壓力來執行測試,因為他們覺得可能有很多騎在他們的表現。有壓力:我認為這是對日常生活因為你的眼睛是如此重要,,你知道,你害怕[不好]。F2樸茨茅斯1
有一個總體升值,這種測試是至關重要的保護他們的視力。顯然…我非常感激,我被監視…F4倫敦1
我已經十年了,你認為我有多長時間?…我媽媽失去了她的視線,你知道…F3諾維奇2
與其他測試
患者發現其他測試用於臨床監測,如視力、眼壓測量和成像測試,少累和辛苦。同時,一些病人感到VF測試更“有價值”,提供更多的保障,他們的情況正在調查中。[和](成像)隻有一個人,一台機器,你做的就是這樣,幾分鍾內就在…。F3諾維奇2
他們看你的眼睛來衡量你的壓力,但當你做現場試驗,他們看到更多…。F1倫敦2
VF測試的頻率
目前的經驗
VF測試通常是執行一年一次或兩次,期間或之前密切患者的一般臨床約會。更頻繁地訪問了診所的病人會有VF測試的隻有一些約會。一些患者常常不知道他們是否會有一個VF測試期間訪問。我的意思是他們隻是說你會為你的下一個約會,不管時間,但他們不會說,“哦,在此期間你將會擁有一個視野檢查”,所以,你知道你必須要有點長…F2樸茨茅斯1
意見更多的測試
當病人被問及他們是否願意訪問診所VF測試更頻繁,有一個不情願的協議。測試被認為是“必要之惡”,大多數是開放更頻繁的測試,如果醫生覺得這將增強他們的預後,盡管懷疑測試實際上是如何有用的。如果它是必要的。F2樸茨茅斯2
你會得到它。M1樸茨茅斯2
如果它幫助的原因。M2樸茨茅斯2
我不想失去我的視線,我進來的時候。F2樸茨茅斯2
如果擁有它十年前…我與另一個10年快樂!M1諾維奇2
青光眼是一個問題,你不能離開太久。倫敦2平方米
我想我會接受它,因為我希望問我的原因是,他們將獲得更多的信息,這顯然與整個問題,但…我不知道他們是如何有用的。我的意思是隻是統計之類的嗎?…我確定他們是有用的但是我不知道在什麼比例的使用相比,你知道,看的眼睛,壓力和事情…。F3諾維奇2
有些病人視力惡化的聯係更頻繁的測試;因此,被要求參加測試可能會導致焦慮。你會認為他們叫我回來因為這是,惡化。但我的意思是,如果他們說,我一直在做…因為他們做最好的對我來說…F3諾維奇2
學習效果
一個反複出現的主題關於VF測試相關問題的學習效果,即性能改善與增加測試。一些建議更多的重複測試會有幫助。然而,重複測試隻能是值得的如果他們發生的後續護理。有趣的是我去了一次,他們對我說,“這已經從上次改善”我說“好吧,我認為我剛剛擅長電腦遊戲”…我想知道即將發生的事,你可以提高,我覺得更舒服。F1諾維奇1
我認為現場測試的開始,並把它作為明確的現場試驗是錯誤的…因為我認為你需要做一個測試和思考,並修改它在你的心裏你所做的事,然後再做一次。M1樸茨茅斯2
有一些爭論VF測試之間的一段時間。我認為你也許需要做現場試驗,然後一個月後做第二個。M1樸茨茅斯2
如果你有很長一段差距。F1諾維奇2
我現在已經習慣了。F2諾維奇2
我真的不認為這是任何不同。F3諾維奇2
認為成功的後續護理問題和障礙
一些額外的主題出現在分析,突出一些重要領域被認為是代表障礙和潛在的成功的後續。
溝通
VF指令
不管多久他們參加青光眼診所,患者感激VF測試程序完全解釋給他們。罕見的一個工作人員留在病人在整個測試中,但在場合它確實發生了,病人發現經驗安慰,覺得鼓勵幫助他們的表現。他們說,“你這樣做過嗎?“你說“是的”。就是這樣,你最終離開那裏,他們說,“您用完了嗎?M1樸茨茅斯2
我有一個大約三個星期前,它是一個年輕的護士,這是一個完全不同的經曆。她是專業、禮貌、善良;她告訴我他們做什麼…這幾乎是一個令人愉快的體驗。F1樸茨茅斯1
有討論理解方麵的測試程序和過程是如何解釋的。例如,一些病人表達不確定性和感覺試驗壓力會影響他們的研究結果。同樣,測試之前和之後的解釋和安慰幫助。工作人員告訴我:“不要擔心失蹤(光)因為它以後再來”,所以你知道你得到第二次機會。F1諾維奇1
如果在懷疑摁下按鈕,不是嗎?F1樸茨茅斯2
解釋的結果
大多數病人說他們要特別詢問結果找出他們的視覺信息和他們的條件是否進步自從上次約會。有些病人感到害怕要求反饋的臨床醫生如何表現,感覺他們被妨害或浪費醫生的時間。他們從不討論現場試驗的結果,除非我問…倫敦2平方米
我的妻子總是說:“你怎麼了?”,我說“我不知道”,這是一個問題。M2樸茨茅斯2
我不認為他們有時間聽你,或者他們不出現,我不知道他們是否會聽…。問這些問題你覺得可悲。F3樸茨茅斯1
病人可能更傾向於更頻繁地VF測試他們應該了解清楚什麼對他們的預後結果顯示。我不介意我做多少次提供當時我得到測試的結果相比,上一個是什麼。有改善嗎?有降級嗎?M1樸茨茅斯1
patient-clinician關係
與臨床的關係的質量人員和patient-clinician方麵的交流也成為關鍵因素影響後續過程的看法。
明顯缺乏個性化的護理造成的不安;有情緒,有時醫生簡單地看了看眼睛,未能考慮人的個人需求。你不是一個人,你知道,你剛剛的眼睛,他們隻是要處理,就是這樣。F3樸茨茅斯1
體驗被認為更重要的是,如果他們覺得工作人員處理移情作用的。即使買排骨,你知道:如果屠夫的興趣,它幫助不是嗎?M3諾維奇1
機會去花更多的時間與他們的顧問眼科醫生是一個關鍵因素,影響患者是否開放參觀診所更頻繁。沒有[僅僅]現場試驗…但我不介意更多的去看醫生。倫敦2平方米
測試環境
測試環境是另一個重要的主題。黑暗的房間裏,尤其是如果它是溫暖的,讓關注測試困難。病人覺得他們表現更好在早上當他們更警覺。環境噪音的房間使它很難集中注意力;員工交談和執行測試的同時其他幾個病人都有有害的影響。我也會說,工作人員聊天很多,這是困難的濃度;門打開和關閉,有很多的噪音。F1諾維奇1
我發現很難有時當人們[行動]你後麵…M1倫敦1
《紐約時報》,我的視野測試在一個房間,隻有一個(機),我覺得更有信心;它更安靜、更放鬆,似乎也快得多。F3諾維奇2
我想有安靜的氣氛通常幫助我相信…。隻是輕微的平靜的感覺,你可以放鬆,然後可能會快很多,因為你不會錯過盡可能多的(燈)沒有其他幹擾。F3諾維奇2。
提出的想法是,常規VF測試可以進行更方便的位置。有些病人曾訪問過當地的驗光師開展VF測試評估其合法健身為目的的開車。從積極的一麵來看,病人喜歡這樣做的便利和描述一個更好的測試環境。相反,他們質疑能力的人員,設備和信息的質量跟蹤回醫院。常規檢測的原理做本地提供他們訓練是可以接受的。M1倫敦1
這樣你會在那裏,通過你認識的人可能更密切…你在一個更寬鬆的環境…M1諾維奇1
我將關注這台機器是多久校準得到一個準確的閱讀。倫敦1平方米
是重要的信息回到我的筆記嗎?事情迷失,有人看測試?M1倫敦2
一些認為他們建立了一種信任與醫院眼科服務,因此更傾向於VFs在這種環境下進行的。我在這裏待很長一段時間了,我喜歡來:我不想去其他任何地方。F1倫敦2
我也有同樣的感受,因為它是一個信任的問題。倫敦2平方米
診所的約束
等待時間
所有位置上的等待時間是一個主要問題。每訪問標準的時間估計為2 h,雖然等待往往是不可預測的。建立患者使用等,盡量不讓它影響他們,但他們仍然發現係統令人沮喪。患者害怕丟失他們的位置,因此,在等候區不會離開自己的座位。沒有辦法我要掐掉…特別是現在我自己,沒有辦法…。甚至隻是摟摟(浴室),因為你想,他一定會給我打電話。我可以在這裏坐了一個小時,他會給我打電話的那一刻我去浴室。F2樸茨茅斯1
盡管一再承認診所很忙,等待時間增加的連鎖反應,病人覺得他們得到充分的治療。建議有一個更長的等待時間之間的權衡和更高質量的治療:我認為這是一個非常公平的價格來支付你在英國卓越中心處理。有一個權衡,你接受先進的治療,但價格是你必須坐著。M1倫敦1
去診所
幾個subthemes出現包括長途旅行的問題,避免高峰時間,旅行費用和單獨旅行。我想問題是,因為我生活將近一個小時,對我來說,最近的醫院是一個小時…F2諾維奇2
出租車是唯一的方法我可以現在就做。你知道,我可以乘公共汽車去車站和可能幫助在火車上…但這並不容易。這是可怕的,可怕的。倫敦1平方米
累人的旅行診所,診所預約晚有時也被認為對VF測試性能產生負麵影響。我認為如果你做眼睛檢查當天晚些時候,你知道,如果你的眼睛累了,它可能會讓你感覺[你]不會看到這麼好…F2樸茨茅斯1
安排預約
任命的調度是一個主要問題:通常係統超售,患者無法使他們診所訪問他們的下一個約會。你隻能預約提前六周。你得到一百一十二個月後約見信你已經預約;現在它的前六個星期。M2諾維奇1
通常患者隻接受預約,取消隻是診所是由於之前發生。這不僅令人沮喪的人安排他們的約會,比如問一個朋友陪伴或安排替生病的配偶,但也引起關注,他們的約會是在一個比臨床醫生最初要求以後。如果你已經得到一個六個月的約會取消了,你不給另一個,你打電話,然後他們說“噢,我們現在不能給你預約到10月”。這是10個月。現在,如果你的顧問說6(個月)和10之間出現了錯誤在你的視野,你沒有告訴。F2樸茨茅斯2
討論
數據從這項研究支持其他的證據表明病人發現VF測試更費力而要求比其他視覺測試。20.然而,患者願意完成更多VF測試的指導臨床醫生,最終他們準備采取一切手段來保護他們的視力。因此,患者可能容忍更頻繁的VF測試期間的前2年隨訪護理研究文獻推薦的4,5和一些臨床指南。24患者評論說,花了時間和測試過程,感覺舒適,需要多嚐試獲得一個精確的表示他們的視力。這些觀點補充現有的證據表明,性能可以大大提高隨訪中由於與測試過程中積累經驗。25
然而,有一些額外的主題,從數據可以確定區域代表成功的青光眼監控潛在的障礙。病人覺得他們完成了VF測試的環境與他們能夠執行任務,如何與員工大聲喧嘩,在房間裏的人數和一天中不同的時間都被列為重要的幹擾因素。這些觀點與其他證據表明,環境,技術人員和一天中不同的時間有顯著影響測量變化從VF測試。26疲勞、主題經常在整個討論中提到的,也已經被證明能夠影響性能隨著測試時間的增加。27
患者強調有效任務通信的重要性影響VF測試性能。先前的證據已經表明指令之前VF測試的質量可以顯著影響後續VF缺陷嚴重程度的估計。28,29日病人也覺得這是基本任務正確解釋給他們,即使他們已經參加診所一段時間。房間裏有一個工作人員進行測試時發現讓人安心。這些發現重申,確保任務要求的傳達清晰而有效地在每個VF測試之前,和在緩解病人可能的任何問題或問題,可以幫助最大化數據獲得的質量評估。29-31
其他相關討論點通信也提高了整個焦點小組反複。覺得很多臨床醫生治療病人作為一個“眼睛”,而不是一個人,與工作人員更個人主義和移情的方法好感。值得注意的是,病人覺得他們必須問明確他們的結果為了詳細了解自己的狀況。證據表明,病人和醫生的意見並不總是一致的條件,這可能是由於誤解或曲解的關鍵信息兩部分。32解釋結果清晰、簡單和簡潔的方式,病人將不可避免地提高他們了解他們的身體狀況,進而影響他們如何應對他們的後續治療的重要方麵。例如,它已被證明,臨床醫生與病人溝通的方式可以影響未來堅持藥物治療。32有人建議臨床醫生患者低估了有效溝通的重要性,11和在一項研究中,研究病人的預期眼部護理,強調區域都是有關溝通和人際關係的方式。33VF測試的目的,提供更好的信息所需要的病人,其結果和一般預後可能是至關重要的對於提高出勤率VF測試或隨後獲得的數據的質量。也許,SAP的開發人員應該考慮VF的複雜的測量的方法可以很容易地對患者呈現和表達方式。重要的是要注意,有些病人視力惡化的聯係更頻繁的測試,導致一些痛苦。因此,病人需要更頻繁的測試在某種程度上他們的照顧,這也是至關重要的涉及病人的決定並解釋原因。
過度的等待時間和困難預訂預約也重大關切。特別是,患者擔心約會取消可能延長間隔測試超出了醫生推薦的,因此讓他們暴露於未被發現的疾病進展。眾所周知,而臨床醫生選擇合適的監測時間間隔,hospital-initiated重新安排適當的後續是一個主要的挑戰。7,34,35此外,它是典型的患者在診所等待小時為了完成多個視覺測試,導致沮喪和疲倦,一些認為影響他們的後續表現。可能的解決方案可能涉及導電VF測試期間短獨立的預約時間,或進行測試在一個更方便的位置。然而,這樣的策略需要進一步調查的總體成本效益和應該解決旅遊等其他相關的實用性(病人總成本的重要因素36)和信息追蹤回醫院。
先前的研究依賴於統計分析和計算機模擬,以幫助確定最有效的VF的監控策略,以此對青光眼患者。這是第一個研究使用定性的方法來研究病人的角度跟蹤。在青光眼研究關注病人的角度,特別是關於疾病的感知的影響在他們的日常活動,通常依賴於問卷調查。13然而,調查問卷反應可以限製物品的措辭,並提供機會澄清或細化。這項研究允許個人放到他們的經驗,擴大在特定點和主題,鼓勵討論話題某些病人可能沒有否則介紹或歸因於青光眼的鼓勵。18“專家耐心”的概念開始被認可關於其他慢性疾病,與焦點小組展示潛在作為一個論壇的發展更有效的管理策略。37-39此外,病人組織幫助發展年齡相關性黃斑變性的健康教育計劃。40係統回顧病人的隨機對照試驗表明,可能有一些好處與慢性疾病患者參與項目麵向用戶和設計更好的教育服務衛生專業人員的培訓。41未來的工作,鼓勵更多的病人的參與可能會因此幫助製定最優策略青光眼後續也幫助病人和衛生專業人員更好的了解情況。
本研究有其局限性附帶結果的觀點組織參加。被送往減少偏見的努力涉及多個研究網站;然而,這些都是地理上局限於英格蘭南部和(不包括倫敦組)患者的白種人的種族。因此,研究結果不一定會轉化為更廣泛的人口。此外,初始病人選擇了推薦的顧問診所和參加我們的選擇過程沒有監督的原因。人選擇為焦點小組誌願者可能會表達和自信;他們也可能更願意參與由於有更多的嚴重疾病或持有強烈的意見一定麵積的護理。此外,60歲的參與者和older-younger服務用戶可能有不同的觀點和經驗也值得調查。研究最初設計涉及六個焦點小組在三個地點,所以沒有直接決定是采取停止數據采集;然而,類似的主題和subthemes繼續出現在後者焦點小組,所以很可能“數據飽和”。 Furthermore, some of the focus groups were small (one consisting of only 3 participants) due to late cancellations but this is not a major limitation due to the number of focus groups that took place.42也介紹了一些偏見可能在采訪和分析由於成見被實驗者的領域的重要性,雖然被小心地遵循預期實踐遵循COREQ清單進行焦點小組研究。22
許多重要的主題出現,給一個洞察診所訪問和VFs從病人的角度來看,和可以幫助通知在青光眼病人護理。盡管病人出現受到許多方麵的後續,他們最終承認一些妥協必須為了挽救他們的視力。所描述的一些觀點的焦點小組討論可能部分解釋為什麼研究指南更頻繁的VF測試並未得到有效的實施在臨床實踐中。整體分析,包括病人的意見可能會因此幫助設計最有效的策略是至關重要的後續治療的慢性疾病。
結論
這是第一個研究使用定性的方法來檢查病人的意見關於青光眼的臨床經驗和VF測試。盡管病人發現VF測試繁重,他們接受他們的整體視覺評估很重要。然而,提出可操作的點的數量被認為影響後續治療的有效性,包括分散測試環境和醫院相關約束過度的等待時間和預約預訂。一些病人也表達了特定的擔憂VF技術和質量的測試指令。焦慮與增加相關測試沒有臨床解釋是另一個主題。確保青光眼進行監控是盡可能臨床高效地將不可避免地需要病人的信心與合作。解決部分或全部感知障礙突出顯示在這項研究有助於提供更有效的策略來VF監測青光眼。
確認
作者要感謝皇後亞曆山德拉醫院NHS信托在樸茨茅斯;諾福克和諾裏奇大學醫院NHS信托基金會在諾維奇和眼科醫院NHS信托基金會在倫敦的焦點小組。他們也感謝谘詢眼科醫生詹姆斯科文,大衛先生百老彙和教授大衛·Garway-Heath與參與者招募他們的建議和幫助。他們也感謝所有參加焦點小組的患者,包括卡羅爾青銅和茱莉亞Brazear協助項目的試點階段。
引用
腳注
FCG和HB是共同第一作者。
貢獻者FCG進行數據分析,撰寫並編輯了手稿。HB進行焦點小組和數據分析,並撰寫了手稿。DPC的構思和設計研究,審查和編輯了手稿。
資金這項工作由國家衛生研究所(NIHR),衛生服務和交付研究項目(項目號10/2000/68)。FCG的研究工作也部分經費由國際青光眼協會撥款和爭取。表達的觀點不一定是作者或受訪者和NHS, NIHR或衛生部。
相互競爭的利益一個也沒有。
病人的同意獲得的。
倫理批準研究獲得批準的國民醫療服務製度(NHS)國家服務(nr)研究倫理委員會(西北娛樂中心),參與機構和福特工程批準(眼科醫院NHS信托基金會,皇後亞曆山德拉醫院NHS信托;諾福克和諾裏奇大學醫院NHS信托基金會)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明副本的主題指南和參與者信息表可以通過電子郵件獲得相應的作者。