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自殺信息Database-Cymru:以人群為基礎的協議,定期收集數據聯動研究探索風險和醫療模式的聯係自殺之前確定幹預的機會
  1. 約翰安1,
  2. 丹尼斯1,
  3. L Kosnes1,
  4. D Gunnell2,
  5. J Scourfield3,
  6. D V福特1,
  7. K勞埃德1
  1. 1醫學院,斯旺西大學,生命科學學院2,斯旺西、英國
  2. 2布裏斯托爾大學醫學院的社會和社區,布裏斯托爾、英國
  3. 3卡迪夫大學社會科學學院,卡迪夫、英國
  1. 對應到安博士約翰;a.john在{}swansea.ac.uk

文摘

介紹預防自殺是一個全球公共衛生挑戰超越的精神衛生服務。beplay体育相关新闻將定期收集健康和社會保健係統數據記錄為同一個人在不同的服務和隨著時間的推移在自殺研究的巨大潛力。大多數以前的研究連接自殺死亡率數據和定期收集電子健康記錄僅涉及一個或兩個領域對醫療規定如精神病住院治療。這個協議了以人群為基礎的發展,定期收集數據鏈接研究:自殺信息數據庫經營戶(SID-Cymru)。SID-Cymru旨在促進人的信息完整的自殺。

和分析方法SID-Cymru將促進一係列電子病例對照研究基於安全匿名信息鏈接(帆)數據庫。我們已經確定了在2003年至2011年間2664例自殺在威爾士從定期收集死亡率數據使用國際疾病分類,十修訂,代碼X60-X84(故意自殘)和Y10-Y34(意向未定)。每個案例將由年齡和性別匹配的至少五個控製。記錄將從定期收集整理和鏈接在威爾士為每個單獨的衛生和社會數據。條件邏輯回歸將被應用到生產原油和糊塗(包括通用實踐中,社會經濟地位)調整口服補液鹽。

道德和傳播帆數據庫具有所需的倫理分析匿名數據權限。倫理批準授予了信息治理審查小組(內部網關路由選擇協議)。結果將通過同行評議的出版物,傳播與利益相關者磋商和國家/國際會議演講。改進之前的理解健康,自然以前接觸的服務和更廣泛的社會情況下完成自殺的人將會幫助預防政策,服務組織和交付。SID-Cymru資助通過國家社會保健和健康研究所,威爾士政府(RFS-12-25)。

  • 公共衛生
  • 流行病學

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本研究的優點和局限性

  • 基於普通人群。

  • 包括所有通過自殺死亡,不僅那些已知的精神衛生服務。beplay体育相关新闻

  • 基於定期收集健康與社會保健數據鏈接。

  • 鏈接在多個領域。大多數自殺數據連接的研究僅限於醫療提供的隻有一個或兩個領域。

  • 實際使用隻能推斷出從處方。

介紹

全球每年約有800 000人死於自殺,1 - 2在每100人死亡。預防自殺是一個全球公共衛生挑戰。協同工作在政府部門,公共衛生保健方法擴展超出了心理健康服務是至關重要的。beplay体育相关新闻1全球模式和國家自殺的發病率趨勢及其主要危險因素隨時間變化的。治療和預防的挑戰的理解和應對這些變化是相當大的。

定期收集大量個人數據每天都在世界各地的衛生和社會保健係統支持臨床管理和病人護理。將這些數據記錄為同一個人在不同的服務和提供了一個強大的,全民的資源。這樣的集成數據集被用來研究一係列健康問題識別風險和保護因素和檢查結果。二次使用這些數據在自殺研究的巨大潛力。改善了之前的考慮健康、更廣泛的社會情況和對服務的訪問點所有人完成自殺可以實現。2 - 4

北歐國家的研究已經證明了跨基於寄存器的數據鏈接的有效性研究自殺的研究。5 - 10其他人11 - 13已經證明,連接套定期收集整理和整個人群為基礎的數據,如慣例(GP)記錄、門診和住院病人活動數據,與死亡率數據啟用更詳細的分析這些人完成自殺的危險因素。大多數以前的研究連接自殺死亡率數據和定期收集電子健康記錄僅涉及一個或兩個領域對醫療規定如精神病住院治療。

在英國,不同係統的存在是為了檢查自殺死亡。國家機密調查自殺和殺人(NCISH)精神病患者關注自殺的人接觸精神衛生服務(總數的大約25%beplay体育相关新闻)在今年之前,他們的死亡。3然而,這提供了有限的信息一般人群自殺的問題,可能會影響更廣泛的預防措施的有效性。1在最近的一份報告中,NCISH14檢查方麵的初級衛生保健之前所有自殺事件在英國在2002年和2011年之間;但是,沒有鏈接是由急診等其他服務提供者的數據。

蘇格蘭最近建立了加強數據收集與自殺,然而,需要進一步的發展為了蘇格蘭自殺信息數據庫(ScotSID)能夠檢查醫療途徑和接觸多個衛生服務;15英格蘭目前並沒有一個專門的存儲庫自殺數據雖然研究利用臨床實踐研究數據鏈接(CPRD;http://www.cprd.com),它代表了大約8.5%的英國人從600年開始在英國全科醫生(GP)。16CPRD可以與數據從國民健康服務(NHS)醫院統計數據集(他;http://www.hscic.gov.uk/hes)和死亡率數據從國家統計辦公室(ONS;http://www.ons.gov.uk),但急診室數據有限。

SID-Cymru將訪問和鏈接信息之前健康、自然以前接觸的服務,和更廣泛的社會環境的所有那些完成自殺(已知和未知的精神衛生服務)在威爾士的人口通過匿名定期收集電子數據在醫療保健和社會安全匿名信息鏈接的數據集(帆)數據庫(beplay体育相关新闻http://www.saildatabank.com)。17,18這彙集了,鏈接和按照盡可能廣泛的個人數據目前在英國。帆數據庫最初設立的健康信息研究中心(HIRU)在斯旺西大學醫學院。

SID-Cymru是健康相關研究項目的一部分e-Research協作英國(英國赫爾克),由英國醫學研究理事會(MRC)和基於改善人口健康電子檔案研究中心(密碼)。密碼是一個英國臨床研究合作(UKCRC)卓越的公共衛生研究中心設置在斯旺西大學醫學院。SID-Cymru將提供及時可靠的數據告訴未來的戰略方向和有效的幹預措施的設計和評估的第一步,以防止自殺。它將使用國際疾病分類,十修訂,19(icd - 10)的定義和分類說明死因,這將允許與其他國家比較,從而支持全球相關性的研究。強調將問題哪裏有機會幹預或電子數據調查鏈接所帶來的優勢。

目的

主要目的是建立SID-Cymru作為研究因素的人群為基礎的資源和服務聯係與所有自殺死亡病例對照研究通過定期收集數據的聯係。

目標

第一階段

  • 識別,通過帆數據庫,所有這些與icd - 10編碼可能和可能的自殺在威爾士2003 - 2011,和匹配控製。

  • 探索和解決有關的方法論問題這個數據庫完成自殺事件的發展,和鏈接的數據在不同的數據集和設置。

第二階段

  • 調查自殺危險因素和趨勢,包括:初級護理診斷抑鬱症的;抗抑鬱藥物治療水平和趨勢隨著時間的推移,這樣的待遇;農村和城市地理;受教育程度;水平的身體疾病。

  • 調查設置和路徑護理人們接觸服務的前一年他們自殺等特定群體的整個人口和老年人。

方法和分析

設計

SID-Cymru將促進一係列電子以人群為基礎,定期收集數據鏈接病例對照研究完成自殺在威爾士2003年和2011年之間。威爾士有310萬人口20.,是英國的一部分。大概有32 000人死亡的威爾士國民每年注冊其中約300(大約1%)注冊為自殺。21

數據源

SID-Cymru將組裝在帆數據庫,17越來越多的資源,已經擁有超過十億個匿名記錄來自13個數據庫,可以匿名連接在個人記錄的水平。18帆數據庫之前一直用於常規數據的鏈接。22日至26日

在帆數據庫分解文件的匿名化方法用於克服保密和信息披露的問題與健康有關的數據倉庫。18人口數據被發送到一個合作夥伴組織,NHS威爾士信息服務(美國),所有可識別的信息刪除;臨床數據直接發送到HIRU,帆數據庫中的每個數據集,一個人被分配一個加密的匿名連接字段(ALF)。阿爾夫用於鏈接匿名個人在數據集,從而支持的機會進行縱向分析一個人的旅程通過多種健康、教育和社會數據集。17此外,住宅阿爾夫(拉爾夫)已經創建了所有住宅在威爾士,使連杆的匿名家庭和環境數據與個人健康記錄的居民住宅或居民的身份沒有被研究人員。26

主要研究基地將威爾士人口服務嗎27(WDS)托管在帆數據庫。改進算法是核心數據集航行中可用的數據庫和管理行政信息的一組服務的一部分(人口數據)NHS病人在威爾士。介紹了改進算法在2009年初更換類似的服務被稱為威爾士NHS行政登記(NHS AR)。改進數據收集從醫生的埃克塞特通過係統;超過五百萬個人目前出現在WDS帆數據庫內的數據集。改進算法是一個注冊的所有個人在某個時間點與威爾士注冊醫生或需要某種形式的NHS醫療規定在威爾士。使用改進的電子排序/ NHS AR數據起源於1960年,由美國,更新和維護27確保地址的變化(在威爾士的)和死亡通知中包括登記。NHS的原始(non-anonymised)版本AR HIRU匹配算法中使用了一致的結果在匿名連接(MACRAL),使改進算法/ NHS AR主列表對所有威爾士居民和利用概率性匹配尋找相關的NHS數字加密,然後到阿爾夫的。

死亡在威爾士應該注冊之日起5天內死亡(DOD)。然而,立法在威爾士意味著當一個驗屍官的審訊,死亡不能直到審訊完成注冊。國家統計辦公室(ONS)以來,所有死亡都整理的全國性機構,沒有結論性的死亡,直到注冊信息,之間有一個延遲死亡發生,當死亡之日起被添加到年度ONS死亡率數據集。國家統計局發現,不到41%的死亡將審訊注冊3個月內,雖然96%是1年內注冊。28因此,精確的信息在每年的自殺發生率可能會被推遲了兩年。信息收集死亡登記由注冊商注冊在線係統上的記錄。大部分的信息通常是線人提供的(通常是死者的近親),而死因(COD)通常是獲得的醫療證書死因(MCCD),完成了由一個醫生當死亡是認證使用icd - 10編碼,或驗屍官如果有勘驗。19值得注意的是,死亡並不是正式注冊的年度內區提取(中),直到死亡鱈魚已經敲定,因此今年的死亡和登記可能不一致。的主數據集用於構造SID-Cymru中從國家統計局。中是包括威爾士居民死亡以外的威爾士,鱈魚,信息來自威爾士的死亡證明在所有死亡。

定義的自殺案件

自殺的真實數量是很難確定的,因為一個驗屍官自殺的結論必須“排除合理懷疑”,也就是說,死亡是故意造成的,在一些地區驗屍官越來越多(2001年以來)報道敘述結論而不是報告這是自殺。29日,30.以前,當驗屍官被記錄的信息不足,ONS程序員會記錄死亡事故,這不可避免地導致了一些自殺事件被列為事故或災難。國家統計局最近發布了指導編碼實踐回顧後在這個問題上。31日當前的國家統計局實踐包括死亡,目的是確定是否偶然或故意造成的;因此死亡可能沒有打算把生活的地方,如受傷或中毒的關係,包括在自殺數據由國家統計局。目前還沒有進入驗屍官的敘事判決在帆數據庫作為一個可能的方法包含審查情況。

有證據表明高比例的死於中毒和掛接受意外發現判決,當進行臨床評估,自殺。32這樣可能通過自殺死亡將被納入SID-Cymru為契機進一步分離和組合分析;因此,額外的icd - 10編碼與“與處方藥物意外中毒”(X40-X41 X43-X49)和“意外掛”(W75-W76)可以使用與外部原因的後遺症發病率和死亡率的(Y87、Y87.2 Y89, Y89.9)。19因此與SID-Cymru我們的目標是建立一個資源為研究相關的因素所有可能,可能,通過自殺死亡,包括意外掛/絞窄和意外中毒,包括毒品和psychodysleptics(即可能自殺),隨著國家統計局定義自殺的傳統方法,包括自殺和死亡意向未定(可能自殺)。2

識別和控製

SID-Cymru病例包括自殺(“故意自殘”(icd -: X60-X84))並通過自殺可能死亡(“意向未定”(icd -: Y10-Y34 excl.Y33.9))從MCCD記錄並提出在中底層的鱈魚。這些編碼Y33.9 / U50.9(等待判決)被排除在外,因為大部分都是後來發現殺人案。很可能是自殺上麵定義可以通過自殺如果需要補充與可能的死亡。可能自殺的情況下將被識別和提取使用icd - 10編碼19上麵定義和描述表1

表1

icd - 10編碼用於識別和提取死亡病例通過SID-Cymru可能自殺

國家統計局統計數據僅包括那些在15歲的時候,由於年幼的兒童死亡的可能性編碼為不確定的事件可能是由於無法核實的事故,忽視或虐待。33SID-Cymru將允許分析自殺和10-14-year時代樂隊可能自殺。官方ONS死亡率統計生產基於注冊在一個特定的曆年的死亡人數,而不是發生在那一年的死亡人數。這意味著他們的數據包括死亡發生在多年前的引用(大約4%)。SID-Cymru將鏈接和評論數據在死之前這段時間是很重要的,確保匹配/結束日期反映正確的時間(具體到每個個案),也就是說,國防部不登記日期,提供一個精確的角度對資源的利用率和求助行為。因此,實際的國防部(ADOD)將用於匹配標準建立數據審查“結束日期”控製,而不是注冊國防部(RDOD)指在國家統計局報告。死亡率帆數據庫中的數據隻能從2003年開始,因此最早的包容與ADOD的從2003年1月1日。最小化低估情況下識別(例如,由於延遲鱈魚確認和登記DOD)的情況下包含SID-Cymru包括ADOD 10歲以上的病例中,在ADOD發生在2003年1月1日和2011年12月31日之間。

表2禮物登記死亡人數每年通過自殺和實際每年死亡人數從2003年到2011年,據國家統計局和作為SID-Cymru識別數據庫。

表2

可能自殺*死亡威爾士2003 - 2011確定SID-Cymru帆數據庫內

匹配控製將確定在WDS生活個人與時代(最近的一年)內和性別注冊WDS至少1年之前的ADOD匹配情況。控製需要活著的時候匹配情況下的ADOD(即匹配/結束日期)。現場控製的使用限製偏差有關死亡的引入,尤其是在年輕人群,進行危險行為導致的過早死亡(如物質使用、事故)可能未被發現的自殺行為或已知的危險因素。增加的力量研究我們的目標是識別至少5控製每一個案例。34

常規數據源

為SID-Cymru確定情況下的數據收集和控製,通過中采用和改進算法,分別將與其他定期收集數據集,回顧性允許審查每個通路的各種服務。鏈接,例如,醫生係統數據提供不同的信息病人回去幾年,包括之前的診斷、表現症狀和以前的藥物處方。這個數據集可用於審查與醫生接觸,因此,推斷出任何新的醫療條件的開發/診斷包括抑鬱和自殘自殺之前。連杆與住院數據將允許回顧醫院接觸和急診科數據集將聯係人信息危機。這將提供全麵的見解幫助尋求行為和管理設置。目前數據集通過帆數據庫,這將與SID-Cymru,介紹了表3。將來還有其他幾個數據集,目前正在考慮的包容,在帆SID-Cymru可以鏈接數據庫;包括工作和養老金部(勞務和退休金部)就業和無能狀態,照顧孩子,培養,物質濫用服務,性傳播感染和警察數據。

表3

數據集安全匿名信息鏈接(帆)中可用的數據庫與自殺聯係信息數據庫(SID)經營戶病例和控製

測量

數據變量/特征

數據包含在SID-Cymru將從帆數據庫中提取,包括基本的人口;教育數據;ADOD RDOD;數字和百分比不足;比例不同的醫療設置在死前這段時間;和包容的病史,初級保健接觸和診斷(通過閱讀代碼),醫院/精神病住院和診斷信息(通過icd - 10編碼),服務與自然接觸,例如,自殘,物質濫用。因此,定期收集數據由NHS和其他公共機構提供現有的帆數據庫將最大化通過自殺而死亡的敘事資源密集型比心理屍檢。初始變量提取並在描述數據集有關表4

表4

特征識別和收集SID-Cymru例通過數據鏈接和控製

計劃分析

主要目標是建立SID-Cymru作為未來資源分析。重要的是資源的效用最大化,和一些一般原則的分析已經確定。

描述性流行病學

第一階段

  • 識別和描述的病例:注冊ONS的死亡人數和航行中可用的數據庫,與有關icd - 10編碼定義為自殺,在2003年和2011年之間。

  • 識別和描述的匹配控製。

  • 基本的人口統計資料。

  • 在注冊表的延遲(天)自殺和待定的死亡。

第二階段

  • 比例,不同的醫療設置:數量和百分比,與主要診斷,有一般住院;急診室聯係自殘和其他跡象;精神病學住院和初級保健今年接觸之前可能自殺。

  • 數字和百分比不足、就業狀況、教育成就和病史(如慢性疼痛,晚期疾病,藥物,以前的自殘和物質濫用)也將尋求。

  • 缺失數據的病例數在感興趣的變量數據集將指出。

成立社會經濟剝奪的措施

剝奪將以較低的超級輸出麵積(LSOA)使用多個剝奪的威爾士指數水平35(WIMD)和湯森指數得分。36所有自殺事件和匹配控製將分配給一個LSOA。有1909在威爾士LSOAs平均人口1500人(範圍:1000 - 3000)。37連杆WIMD和湯森帆數據庫索引信息是可用的。這些排名將被剝奪,分為昆泰和標準化率計算。

口服補液鹽的描述風險情況- - - - - -對照研究

病例對照研究利用SID-Cymru將人口基礎所以自殺的相對風險將由條件邏輯回歸模型估計SPSS (V.20)。口服補液鹽原油將成為慣例和/或調整LSOA通過匹配情況下和控製。未經調整的估計,confounder-adjusted估計及其精度(例如,95% CI)將會產生。變量之間的相互作用將評估測試基於對數似然比的結果調整分析。人口歸因風險計算38的基礎上調整相對風險的全麵分析和風險的分布情況。

我們還將報告信息的完整性連杆與每個數據集。

道德和傳播

道德

大量的匿名化方法進行初步的工作來創建數據庫係統航行,17,18和帆數據庫所需的倫理分析匿名數據權限和流程。它運行在一個健壯的一係列指導方針符合Caldicott原則和國家衛生和社會保健信息治理委員會。18按照信息治理審查小組裁決和數據保護法案1998年,39個體層麵的數據和個人標識符鏈接代碼不會從帆數據庫中刪除,所有的分析都將帆內進行數據庫網關在斯旺西大學,一個安全的接入點帆數據庫中的數據。要點MRC /威康信托基金會的數據共享政策將緊隨其後。40,41

傳播

介紹了協議SID-Cymru的發展,從電子病例對照研究和研究機會的自殺事件在整個人口。SID-Cymru將有能力自殺匿名與中小學健康信息以及其他社會保障數據,允許我們評估每個案例通過這些數據集的旅程。SID-Cymru的建立和探索方法的聯係將會改善我們的理解完成自殺的人(尤其是那些未知的精神衛生服務),將被用來通知服務規劃和政策決策和實現。beplay体育相关新闻它將幫助確定關鍵機遇和設置預防這悲慘的事件。通過這樣做,SID-Cymru將加入其他自殺研究的國際數據庫,並提供一個平台,進一步的調查和數據聯係。

為了SID-Cymru成為一個實用的資源是很重要的需要注意的健康數據的限製;雖然廣泛應用於研究和治療提供一個廣泛的信息和相關條件,有相關問題確定病人的質量記錄,數據的完整性,可能來自任何結論,也許特別是關於初級護理記錄。42處理定期收集數據,提出的“原始”格式,複製,丟失和錯誤的條目是常見的事件,需要一定程度的數據庫分析技能。雖然一些等基於administrative-based /係統的記錄問題很容易識別和解釋個人數據集,它並不總是顯而易見的什麼是正確,什麼是錯誤的在合並後的水平。事實上,這個問題困惑鏈接的數據揭示了相互矛盾的信息導致常規數據時出現無法訪問,試圖聯係氣餒。SID-Cymru因此,次要目的是分享的技能開發的一部分,建立一個自殺的數據庫,這能幫助她的同事可能缺乏這樣的專業分析技能和促進多學科協作,推進自殺研究。

英國擁有強大存在的形式廣泛的出版物和專業知識有關自殺的研究。成功的和專用的自殺研究中心存在於布裏斯托爾,曼徹斯特和牛津大學,43-45和蘇格蘭的ScotSID最近開始工作。46這些中心卓越的報告大致對自殺,雖然因為物流原因,通常,一個區域重點是保留有關項目資金,分析和介入工作;因此建立SID在英國威爾士將建立在和提高現有自殺以來資源和基礎設施水平的聯係中可用的數據庫是獨一無二的在這個領域。獨特的機會在帆數據庫包括連接在主、次要和應急部門數據,並與教育數據。將通過出版物傳播在同行評審期刊上的研究結果和演示在地方、國家和國際會議。溝通和協商從健康和社會保健與關鍵利益相關者(如初級保健,心理健康,皇家學院),政府和其他政策製定者、以及第三部門,會發生。beplay体育相关新闻傳播將促進更廣泛的角色和職責在預防自殺,國內外的研究小組的成員。

影響和意義

寶貴的機會存在廣泛的流行病學和臨床研究在威爾士和SID-Cymru自殺有潛力成為一個重要的資源在促進這樣的研究,將在國際上的相關性。除了記錄已經包括了連杆與SID-Cymru預計,隨著時間的推移,相關信息從其他數據源(如勞務和退休金部的)將與SID-Cymru提供更廣泛的信息等問題上個人的情況下,他們的死亡的本質及其與擴展服務接觸。此外,鏈接可以用非常規收集的數據集,如由NCISH持有。具體假設將探索包括:初級保健的近因,醫院,急診室聯係包括出勤率自殘,初級護理診斷為抑鬱症,抗抑鬱藥物治療水平和趨勢等治療,隨著時間的推移,農村和城市地理、接觸為老年人和身體疾病。

發現當前和預計的公共衛生重要性的評估,提出了支持政策製定者,委員和提供者的健康和社會保健在威爾士。這個項目非個人可鑒別的信息將用於研究人員在威爾士,英國和國際合作。情況下的初始項目將關注識別和控製,數據鏈接的機會和方法相關問題建立SID-Cymru和常規數據鏈接(階段1),開始前數據提取和分析(階段2)。該數據整理和連杆的主要,次要和急診醫療信息一起教育數據目前唯一在英國。從而可以開發一個中央存儲庫有關自殺在整個人口的信息,將在國際上的相關性。本文描述了一個自殺信息數據庫的設計和開發處於起步階段。

引用

腳注

  • 貢獻者AJ,首席研究員,負責SID-Cymru的範本。AJ,吉隆坡,醫學博士,DG和JS負責SID-Cymru的設計;AJ和路負責持續的免疫活動,並起草了手稿。所有作者閱讀和批準最終的手稿。

  • 資金這項研究是由國家的資助社會保健和健康研究所,威爾士政府授予RFS-12-25數量。DG是國立衛生研究所(英格蘭)的高級研究員。

  • 相互競爭的利益一個也沒有。

  • 倫理批準倫理審批被授予SID-Cymru從健康信息研究單位的信息治理審查小組(內部網關路由選擇協議)在斯旺西大學醫學院的一個獨立機構組成的一係列政府、監管部門和專業機構。

  • 出處和同行評議不是委托;同行評議的倫理和資金審批之前提交。

  • 數據共享聲明可以訪問數據公布後的結果。研究人員感興趣的合作或進一步信息請聯係AJ a.john@swansea.ac.uk