條文本
PDF
文摘
目標部分:飛行員使用的注冊識別和監測患者因長期的神經條件複雜的需求。B部分:確定的程度病人的健康和社會服務的需求得到滿足後放電住院康複後社區;識別哪些因素預測未滿足的需求和探索服務提供之間的關係和結果在12個月。
設計多中心、前瞻性隊列研究測量參與者1、6和12個月使用郵政/在線問卷調查和電話采訪時說。
設置連續排放社區從所有九叔,住院neurorehabilitation服務專家,在倫敦在2010 - 2011年在18個月。
參與者576年招生428名患者招募放電:256回複在4周,190年212在6個月和12個月。
措施神經損傷的規模、需求和供應規模,複雜性Northwick公園依賴規模、社區整合問卷,Zarit負擔庫存。
結果n = 322(75%)表示願意注冊,但實際上不到一半回應問卷調查在6 - 12個月(分別為49%和44%),盡管廣泛的努力聯係他們,救援人員無之間沒有顯著差異。重大的未滿足的需求被確定在卸貨後的第一年,尤其是在康複,社會工作支持和提供專業設備。依賴基本的保健和運動和認知障礙預測服務,一起占40%的方差。反期望,病人的康複需求得到滿足更少依賴、集成在12個月後放電比未滿足的需求。
結論大多數病人注冊是可以接受的,但問卷調查/電話采訪可能不是最有效的方式達到他們。當社區資源是有限的,服務的提供往往是關注最依賴的患者。
登記這項研究是注冊NIHR綜合當地研究網絡:身份證號碼7503
- 康複醫學
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(3.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和其派生作品在不同的條款進行許可,提供了最初的工作是正確地引用和非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這次研究提供了第一手的詳細縱向檢查提供社區服務與需要放電對群體的病人解除專家neurorehabilitation服務在英國。
本研究確定了巨大的差距服務提供的健康和社會服務支持相比,個體的需要。
這項研究表明LTNC注冊中心將是可行的和可接受的大多數病人,麵對麵訪談作為綜合治療的一部分,計劃可能包括注冊的一個至關重要的元素。
研究了高流失率和參與者隻招募了來自倫敦地區。
本研究的一個限製是,隻需要評估在放電,所以不可能確定under-provision反映未滿足的需求或改變的服務水平的需要。
介紹
有越來越多的國際認可的重要性postacute社區康複服務長期神經疾病(LTNCs),也需要證明他們的成本效益。1 - 5也增加了識別的需求和負擔LTNCs患者的家屬和護理人員。6,7在這方麵已經取得了一些進展展示社區項目的價值等具體情況的創傷性腦損傷和中風,相對很少知道組織交付和通用的有效性在社區康複服務,盡管他們構成了多數的康複服務。8 - 11
LTNCs影響不僅有關個人,而且他們的家庭和護理人員。在英國,一係列國家服務框架(NSF)製定標準服務提供在範圍廣泛的條件。12與10年實施計劃出版於2005年,英國的主要焦點NSF長期條件在神經疾病。13
這個NSF集11標準或者“質量要求”與神經係統殘疾患者康複和社會支持。13它強調生物-心理-社會的方法,解決“保健途徑”的所有階段從診斷到死亡(見圖1),特別是強調需要在社區終身服務。14質量要求1(“骨幹”標準的NSF LTNC)建議患者複雜需求應該綜合保健計劃和定期評審和單點聯係協調跨部門輸入(http://www.ltnc.org.uk/index.html;2014年1月9日)訪問。
國家服務框架的示意圖(NSF)長期神經疾病(LTNC)保健途徑和質量要求(QRs)。(一)“魚圖”說明了不同的NSF QRs適合護理途徑。橫斷麵圖演示了服務的範圍由患者可能需要複雜的需求14與許可LT-S教授(複製)。(B) LTNC數據集的總體方案。LTNC數據集是由關係數據庫和七個數據集聯係通過病人的標識符(國民保健服務(NHS)號碼)後的整體模式LTNC途徑。LTNC注冊識別複雜的患者需要那些形式分母為數據集的後期路徑與許可LT-S教授(複製)。
LTNCs集團代表了不同的條件,包括廣泛不同的需求服務,對服務的提供必須的充分性判斷。不幸的是,這些需求在很大程度上是通過當前信息係統未報告的,所以“需要”的流行病學醫療和社會支持是不完全清楚。15先前的報道強調了知識的缺乏康複和支持服務如何交付在社區裏,與醫院服務16,並以社區為基礎的護理往往是支離破碎的。17特別提出了擔心缺乏支持複雜的患者需要“隱蔽的殘疾”由於認知/行為問題,以及這些問題的影響在他們的家庭。17
為LTNC NSF的支持實現,2006年英國衛生部委托英國國民健康服務信息中心開發一個LTNC數據集對NSF監控實現和基準性能質量要求。LTNC數據集開發集團組成的臨床醫生、數據分析、信息技術專家和病人/看護代表召開了簡短的開發LTNC數據集符合批準的標準英國信息標準委員會。LTNC數據庫在2009年出版了一係列離散數據集來捕獲事件的衛生和社會保健病人穿過從診斷到臨終關懷護理途徑。作為發展的一部分,數據集開發團隊建議建立一個LTNC寄存器來識別這些患者複雜需要LTNC支持綜合保健計劃和長期隨訪,以監控其隨時間不斷變化的需求和提供的服務支持(http://www.csi.kcl.ac.uk/community_rehabilitation.html;2014年1月9日)訪問。寄存器被認為是唯一可靠的方式來識別那些需要(希望)正在進行的綜合護理計劃的成功實施的骨幹NSF在縱向的基礎上可以判斷標準。
疾病或case-register是一個數據庫,識別所有情況下的一種疾病或症狀的識別分母人口”。18這個定義區分一個寄存器從臨床數據庫,它缺乏一個分母人口和定義並不試圖識別所有指定的情況下在一個人口。LTNC注冊的目標人群是複雜需要患者需要的子群集成服務提供從一係列健康和社會保健機構。英國現有的編碼係統主要是基於診斷(如國際疾病分類(ICD) -10碼二級護理和閱讀代碼在初級保健),通常是一個貧困的指標需要服務。因此LTNC寄存器數據集包含一個簡短的對未來數據收集確認注冊病人:
神經病學方麵的疾病,可能會有一個持久的效果;
複雜需要關心/支持可能需要集成的護理計劃,要麼現在或在不久的將來。
2009年,英國國家衛生研究所(NIHR)資助的一個項目開發和試點LTNC寄存器,並使用這個縱向一群患者因LTNCs複雜的需求。這項研究的目的是完善LTNC寄存器及其相關的數據集,然後使用這個檢查的程度病人的當前的衛生和社會服務需求得到滿足,識別服務提供方麵的不足,並檢查在多大程度上滿足他們的需求可能會改善的結果。
本文分為兩個部分:
在一個部分中,我們描述了提出的進一步發展和駕駛LTNC寄存器和可行的數據集,可用於日常實踐的課程監控需求,輸入和結果LTNCs患者的社區。
在B部分中,我們使用數據集跟隨一群複雜神經係統殘疾患者出院後1年時間內三次住院專業康複服務,解決以下研究問題:
患者想要進入一個LTNC寄存器?
有多少比例的患者會使用這樣一個注冊,和有什麼特征,識別這些患者最有可能呢?
在多大程度上他們的需求得到滿足和服務提供的主要差距是什麼?
的程度預測什麼衛生和社會保健服務收到了嗎?
有關係的metness需要的關鍵的前6個月後放電社區,和“結果”的護理人負擔和社區融合在1年嗎?
方法
一個部分:LTNC寄存器的發展
LTNC數據集的總體方案是總結圖1b .然而,之前收集的數據可以在日常臨床實踐中,數據收集工具必須適用。因此我們精製數據庫包括一組可控的工具來確定病人的需求,服務輸入和以社區為基礎的康複和支持服務病患結果可用於通知綜合保健計劃,無論在個人還是群體的層麵上。
表1出發的核心信息元素LTNC登記為原始數據集定義的開發團隊。這組核心包括:
神經功能缺損量表(NIS)來衡量整體呈現嚴重的條件。19
需求和供應規模複雜性(npc)作為衡量健康和社會保健服務的需求,這些需求得到滿足的程度。20.
Northwick公園依賴規模(npd)。21
LTNC數據集開發團隊還強調了需要其他措施來支持長期的評估結果的社會參與,包括社區融合的措施和護理人負擔,雖然沒有規定特定的工具。
從之前的研究證據的基礎上整合服務用戶和專業人士的意見和經驗,我們選擇了社會整合問卷(海關)和Zarit護理員負擔采訪的基礎上(1)被廣泛應用,心理測量學的健壯和適用於LTNC,(2)他們是免費的,而不是限製許可證和(3)容易理解和及時申請。22日至25日重要的是,這些都是適合完成通過自我報告的問卷或采訪由專業人士管理。
測量工具包含在數據集
神經損傷的規模
NIS包含一個簡短的清單測量表的主要神經障礙(運動、感覺喪失、認知、溝通情感、行為)構成一個複雜的陳述與LTNCs人。19項嚴重程度得分範圍從0到3來評估這些障礙的影響在功能層麵上,給總分0-50範圍。最初開發的一部分核心最小數據集與英國功能評估指標,26NIS是證明是一個有效的和可靠的測量神經損害適用範圍廣泛的神經疾病。19它形成的一部分英國康複結果協作(UKROC)國家臨床數據集專業康複服務(更多信息見http://www.csi.kcl.ac.uk/ukroc.html;2014年1月9日)訪問。
需求和供應規模複雜性
npc是15個測量有六個分量表(總分範圍0-50)在兩個主要領域(“健康”和“社會保障”)。這是證明是有效的和可靠的。27它的目的是作為一個簡單的工具來評估健康和社會保健需求和發現服務提供的鴻溝,在個體和種群水平。20.它有兩個部分:
”NPCS-Needs”是完成治療臨床醫生(s)來評估每個病人的健康和社會保健需求在任何給定的時期。
”NPCS-Gets”是一個鏡像的工具,完成了這一時期結束時評估的服務水平,提供了與這些需求。
減去從NPCS-Gets NPCS-Needs分數分數提供了一個衡量metness需求和一個簡單的成本算法提供了一個通用的估計可能的成本解決未滿足需求的影響。20.該算法可以從下載http://www.csi.kcl.ac.uk/npcs.html;2014年1月9日)訪問。
Northwick公園依賴規模
npd是衡量個人的依賴別人的幫助在兩個主要部分21:
“基本的護理需求”(BCN)部分(分數範圍0 - 65)包括12項覆蓋日常運作所需的日常活動。這些包括物理性能(能力NPDS-PD;如洗衣、穿衣,個人衛生,吃喝等)和適當的認知行為(NPDS-CB)(如通信、安全意識等)。
“特殊護理需求”(SNN)部分(分數範圍0-35)包括七項指示需要護理,如傷口需要的調料。
npd現在廣泛應用於英國和已被翻譯成好幾種語言。這是心理測量的健壯。28它也形成一個UKROC數據集的一部分,算法在UKROC軟件翻譯成Barthel Indx29日也到保健需求的Northwick公園評定——直接costable衡量社區的保健需求。30.
社區整合問卷調查
出入境檢驗檢疫局是衡量社區集成後適合都源於自我完善的創傷性腦損傷病人或由代理負責照顧。它由15個項總得分範圍從0到29日由三個分量表:(1)集成(範圍清廉),(2)社會融合(範圍經曆)和(3)生產率(鹿)。它最初的設計包括係統數據集在美國創傷性腦損傷模型。雖然還沒有正式LTNC患者進行更廣泛的人口,海關已經完善的心理屬性的腦損傷。31日,32
Zarit負擔麵試
Zarit負擔麵試(ZBI)的目的是捕獲的影響在護理員關懷的角色的個人和社會的福祉。33它包括22項(總比分0 - 88)。對於每個項目負責照顧的利率如何影響他們的消極方麵的關懷情況規模從0(永遠)4(幾乎總是)。最初開發的癡呆,ZBI已用於LTNC和其他先進的條件和顯示有效評估負責照顧的負擔在這些條件。34,35
調查問卷管理
作為參與者的許多複雜的障礙與認知/溝通困難,三種類型的媒體被用來收集數據,以提高響應速度,確保可訪問性。受訪者可以選擇從以下選項:
基於紙張的郵政問卷調查。
網絡調查工具,軟件使用的調查方法(調查方法http://www.surveymethods.com)。
問卷由研究員在接受電話采訪時說。
所有問卷駕駛之前使用。隻要有可能,隨訪電話采訪被用來完成從問卷信息缺失,這提供了進一步的反饋來完善數據收集工具。更改相關的演示(普通語言、字體大小等),不影響測量儀器的結構或內容。
乙方:縱向隊列研究
在B部分中,LTNC數據集被用來監視一群患者出院後1年時間所有高等專業在倫敦地區住院康複服務。
參與中心
9個“一級”服務提供一個全麵的三級網絡專家住院神經康複英國倫敦地區。他們提供專門的康複患者的人口複雜的需求超出了當地的範圍(水平2和3)康複服務(http://www.bsrm.co.uk/index.htm;2014年1月9日)訪問。36病人解除這些單位因此可能有複雜的需求持續的社區康複治療和支持服務。所有九個服務參與招聘在我們的研究中。
參與者
招聘發生在18個月期間2010 - 2011。連續住院病人在九個服務,都有資格參加如果他們有LTNC放電(即神經病學方麵的疾病,被認為是可能的治療團隊有一個持久的效果)。他們走近同意的治療團隊的一員。這是在寫一個標準的同意書至少24小時提供一個信息表後,口頭解釋的研究和問問題的機會。認知與溝通問題阻止他們直接參與家庭成員或看護被協助(或代表)回應病人作為主要的聯係人進行進一步的調查問卷。
數據收集過程
對所有的病人,他們的排放團隊完成了招聘的形式包括:
損傷的嚴重程度(NIS);
需要持續的服務(NPCS-Needs)作為評價的多學科(MD)的團隊;
病人是否願意被包括在一個LTNC寄存器;
細節的社區康複患者被稱為支持服務;
聯係方式命名個人方法隨訪問卷(通常是病人或家庭護理員)。
基線數據記錄由治療醫學團隊作為他們的排放計劃的一部分。這種方法對共享決策的評估需要減少潛在的臨床醫生偏差在不同的學科,學科的代表在團隊跨九個專業康複單元是類似的。團隊被要求記錄NPCS-Needs與服務合理預期病人接受,基於推薦他們持續的支持和康複出院後,而不是那些他們可能希望在一個理想的世界。
這個招聘信息被發送到研究小組聯係了姓名的個人回答問題/解決任何問題和建立他們的首選介質響應(即郵政問卷調查、網絡調查或電話麵試)。
工具包含在問卷是自我報告的版本:
依賴性(npd):包括BCN (NPDS-BCN)和SNN (NPDS-SNN);
社區整合(海關);
負責照顧的負擔(ZBI)如果個人有一個家庭(或其他非正式)看護;
服務收到(NPCS-Gets)在過去的6個月period-recorded 6和12個月。
參與者在一個聯係,6 - 12個月後放電,並要求完成一個調查問卷/麵試(本月1反應作為基線這些自我報告措施)。第二次隨訪電話是如果兩個星期內沒有接收到響應。五試圖通過電話聯係受訪者似乎之前。
響應率最大化的努力
在三個反應階段,論文問卷一直最常用的方法(大約80 - 84%的受訪者);10 - 13%的反應網絡和3 - 5%的人在接受電話采訪時說。郵政和在線調查問卷通過電話隨訪盡可能填寫任何丟失的信息。在這項研究中,共有1211個問卷發送和225對;1607電話是要達到658年的調查問卷。
數據管理和分析
數據被輸入到電子表格中(Microsoft Excel)清洗和驗證後,提取SPSS統計(IBM) V.19統計分析。盡管自然順序的數據,針對大樣本大小和線性回歸模型用於後期的分析依賴於參數的假設,技術參數中使用了描述性統計報告以百分比的形式或手段,SDs和範圍。非參數分析可以從作者要求,但沒有產生不同的結果。針對多個測試,意義的閾值設定在p < 0.01。
我們分析的第一階段包括所有可用的描述性分析受訪者在每個時間點。確定病人是否想使用一個LTNC寄存器,我們檢查了比例實際上同意被包括,那些對我們的後續請求信息在每一個場合,那些最有可能使用的指示寄存器。
我們檢查了病人的特征反應在每個時間點在人口方麵,損傷的嚴重程度和需求服務。我們研究尤其是對任何統計差異的最好的應答器組(那些回應三個時間點)和“無”(誰沒有回應在任何場合)。識別預測程度的康複收到(NPCS-Gets) 6個月出院後我們開始一係列的單變量回歸分析包括所有那些回應在6個月(n = 212)。特別是我們檢查下麵哪個變量(在基線記錄)單獨預測康複服務的整體水平得到了前6個月內:
人口統計數據(年齡、性別、婚姻狀況、教育、種族、診斷);
水平impairment-both物理(NIS物理)和認知(NIS認知);
dependency-physical水平(NPDS-PD)和認知(NPDS-CB)和總BCN (NPDS-BCN)作為單獨的輸入變量;
SNN (NPDS-SNN);
社會融合在社區(海關)。
人口統計變量、時代被視為連續和其餘五都編碼為“假”或分類變量。物理和認知障礙被視為分離變量根據先前的研究表明“隱蔽的障礙”的人獲得更少的服務。最好的個人預測(即,隻有那些變量預測顯著比例的方差在單變量回歸分析)都包含在一個逐步多元回歸分析來確定最佳模型。
第二階段的分析探索patient-reported結果之間的關係和在多大程度上個人的服務需求得到滿足。這裏的縱向趨勢連續變化時期的具體利益的焦點,所以隻有“最佳反應者”(因為數據三個時間點)被包括在內。
npc差異“需要”和“得到”,和NPCS-Gets之間第一次和第二次6個月期間被配對t檢驗測試。
需求之間的差異分數確定的治療臨床醫生在放電(NPCS-Needs)和服務收到了前6個月期間(NPCS-Gets)計算在個案基礎上作為一個衡量個人需求得到滿足的程度(即“需要metness”=“NPCS-Gets”-“npc需求”)。
提供服務前6個月期間住院康複出院後被認為是特別關鍵的支持調整和(在可能的情況下)複原後新收購的殘疾。檢查結果之間的關係(在社區集成和護理員負擔)在12個月個人康複需求得到滿足的程度在前6個月期間,差異在npc康複子量表的得分作為預測輸入值在一個縱向線性回歸分析。我們檢查的結果,(出入境檢驗檢疫局和ZBI)相比,“需要metness”康複次生氧化皮的npc。我們還對分患者的康複需求被滿足或超過6個月(讓-需要≥0)和那些未滿足的需要(被減去需要< 0)。這個分析選擇變量進入模型先驗的理論依據。雖然我們預計社區一體化的水平將負麵影響身體和認知依賴,我們提出,病人的康複和支持的需求得到滿足會取得更好的集成比未滿足的需求。
結果
招聘和響應率
共有576個招生,499名患者被評估為合格的包含在這項研究中,因為他們有一個LTNC可能產生持久的影響。他們接洽臨床團隊權限包括他們在這項研究中,428(92%)被招募。在九個單位接洽的受訪者中隻有8%的人拒絕參加此項研究。一些中心明顯比其他人更成功的招聘。招生的招聘率最高(> 93%)被認為在一個單一的個體(例如,顧問或一個專門的招聘官)負責招聘單位內所有參與者。低利率(大約2/3的整體招生)實現招聘了一個團隊的一些成員(如keyworker或初級醫務人員之一),他不太熟悉研究。
參與和磨損率在整個研究中顯示圖2。428名患者招募的特點所示表2。
招聘和參與途徑。
做病人想要進入一個LTNC寄存器,和哪些患者可能最有可能參與?
同意參與這項研究調查問卷並不一定意味著個人願意詳細信息包含在一個寄存器。四分之三的招募組(n = 322(75%)表示,在出院,他們願意被包括在一個試點LTNC登記。另一方麵隻有13(3%)下降。剩餘的93(22%)沒有回答這個問題主要是由於失敗的臨床醫生問。然而,隻有新兵的比例實際上回應問卷調查在社區當隨後靠近。在個月出院後,59%的回應;在12個月6個月49%,僅為44%。在三個時間段的響應不一致:123(29%)沒有回應記者的調查問卷在任何階段;20 - 21%回應一個或兩個階段,134年(31%)對所有三個階段。這後者的“最佳反應者”被認為是組患者最有可能參與後續使用LTNC登記,但有趣的是沒有sigificant區別“最佳反應者”和“無”的表達了願意被包括在注冊。
回應病人在三個階段的特征
受訪者類似在每個階段的性別比例、年齡、婚姻狀況和受教育水平。唯一重要的趨勢隨著時間的推移,更大的磨損為英國白人參與者,反映在損失39%的黑人和49%的亞洲/其他參與者相比隻有18%的磨損對白人參與者。“最佳反應者”更有可能比無已經出院,更大比例的人在養老院或其他住宅保健。否則有人口這兩組之間沒有顯著差異,他們有類似水平的損傷和招聘需求服務表2)。
需求並沒有得到滿足的程度
表3顯示描述性統計損傷的措施,需要,輸入和結果三個後續階段。又兩組之間沒有差別反應在每一個時期對損傷的嚴重程度(NIS總分)或需要服務(NPCS-Needs),也對他們的結果的依賴(npd)集成(海關)或(ZBI)負責照顧的負擔。
描述性統計損傷嚴重程度的措施(NIS、電動機、認知),服務需求(NPCS-Needs)、服務輸入(NPCS-Gets)和patient-reported結果(出入境檢驗檢疫局,ZBI)組的放電後三個階段,三個階段的反應
前6個月期間所得到的服務的水平明顯低於醫療的需求確定放電(平均差1.8 (95% CI 1.1 - 2.4) t = 5.1, p < 0.001)和社會關懷(平均差1.7 (95% CI 1.1 - 2.2) t = 5.9, p < 0.001)。有一個適度的水平整體下降的健康和社會支持服務在第二次6個月,即使依賴的水平、社區一體化和護理員負擔仍然類似。然而,這可能僅僅是由於不同的最好的應答器組6和12個月。因此,進行配對分析隻是最好的應答器組,在所有三個場合回應。雖然這些最佳反應(n = 134)形成不到總人口的三分之一,沒有證據表明他們在任何重要方麵不同招募人口(見表2和3)。
表4顯示了一個更詳細的評估,未滿足的需求(npc)衡量這個最好的應答器組在前6個月。它還顯示了變化的服務水平提供了第二個6個月期間,和結果的變化的三個時間點的研究。記錄整個隊列的其他地方,20.,37這亞組分析證實了重要的未滿足的需求對康複,提供社會支持和設備在第一臨界放電後6個月。20.,37也記錄了一個大幅下降6個月和12之間的服務提供,盡管持續高企和不變的水平的依賴和護理員的負擔。另一方麵,對醫療和護理的需求輸入,個人護理和住宿很滿足。社區整合的水平似乎略有減少在6個月,然後回到基線水平12個月。
然而,在研究樣本上顯然是有很大的不同,對提供的服務的水平和結果。因此相關研究的水平預測什麼服務條款,特別是在關鍵的6個月後放電社區,以及是否有一個“需要metness”和結果之間的關係。
什麼預測的水平服務收到第一次出院後6個月嗎?
單變量回歸分析表明,沒有一個人口變量(年齡、性別、種族、婚姻狀況、教育、診斷)也負責照顧的負擔(ZBI)記錄基線顯著相關的服務水平(總NPCS-Gets)在6個月。障礙(NIS)的基本措施,依賴(npd), (NPDS-SNN)和社區護理需求集成(海關),然而,所有的預測方差的很大一部分,以及展示重要的相互關係如圖所示表5。
逐步回歸分析的結果,提出了包括單變量回歸分析的重要預測因子表6。在單變量分析和分段模型依賴性(NPDS-BCN)是最好的單一預測模型的方差占33%。的運動和認知障礙(在招聘以NIS分量表)改進的分段模型的預測能力雖小但重要的增量R2的40%。社區整合和SNN沒有顯著增加的預測方差逐步回歸,因此被排除在外。
有關係的metness需要的第一個重要的6個月,結果在社區集成和護理員在12個月的負擔嗎?
我們希望確定康複需求被滿足的程度影響社區集成和護理員負擔在12個月,超過任何這些結果和依賴之間的關係。采取社區整合分數(海關)12個月作為因變量,進行了逐步回歸使用身體依賴性(NPDS-PD)和認知依賴(NPDS-CB)基線,和康複的metness需要在6個月作為獨立的變量。這表明31%的方差在社區集成可以解釋為身體和認知依賴;越依賴患者不集成在12個月。他們的康複需求被滿足的程度呈正相關,依賴於基線(r = 0.20, p = 0.03),隻有2%的預測模型,以便他們一起解釋方差的33%。然而,沒有預期的方向的關係。病人(n = 31)接受康複服務水平達到或超過了需要預測在出入境檢驗檢疫局放電顯示顯著降低收益比為誰提供不符合他們的預測需要(n = 71):平均差2.6 (95% CI 0.9 - 4.3, p = 0.003)。
執行類似的逐步回歸的因變量負責照顧的負擔(ZBI) 12個月,進入身體依賴性(NPDS-PD)和認知依賴(NPDS-CB)基線,和康複的metness需要在6個月作為獨立的變量。這裏隻剩下認知依賴在最後的模型,預測方差的12%負責照顧的負擔,與其他兩個變量不顯著改善模型。沒有顯著差異在護理員負擔得分之間的“遇見”,患者康複的未滿足的需求。
討論
介紹進一步發展LTNC數據集來確定一組可控的工具適用於日常實踐測量需求,輸入和結果以社區為基礎的康複和支持服務。在一群患者近500的複雜需求因LTNC,絕大多數願意原則上注冊和數據包含在數據集。然而,在實踐中,隻有少數(少於三分之一)經常回應時要求提供持續的信息需求和服務的水平。磨損的原因大多是未知的,因為道德原因,所有參與者有權撤回在任何階段沒有任何解釋。“最佳反應”包括一個更高比例的英國白人患者,並更有可能在家裏,但卻不與人組織區分開來,損傷的嚴重程度、殘疾或所需服務。
消耗水平的觀察這裏沒有不同於其他係列。類似的追蹤損失腦部受傷的注冊患者已經在許多其他研究指出。科裏根等38分析美國三個數據集覆蓋數千成人創傷性腦損傷,其中隻有58%可以隨訪1年postinjury。在英國,韋德等39報道類似的磨損率(59%在6個月)和突出的困難後續腦部受傷的患者,其中包括巡回,和缺乏動機和反應能力。non-respondents更高比例的養老院或其他住院設置在我們的研究可能會反映出(1)很多自己無法回應,(2)識別的困難有人願意並且能夠代表他們在回應這些設置。文化相關的社會心理因素,如文化不信任和對開發少數民族醫學研究,已知影響研究參與和可能與磨損相關寄存器一般由黑人和少數民族人與其他人群相比。38,40,41
不管是什麼原因,這些參與者之間的高流失率同意參與表明基於郵政/電話隨訪登記將勞動密集型和可能無法吸引很大一部分最脆弱的患者。在臨床實踐中,綜合護理計劃評審通常涉及與病人麵對麵的會議和看護。在作者看來,這可能會提供一個更有效的途徑來收集數據寄存器。npc提供了一種簡單和實用的工具來捕獲和未滿足的需求在這種背景下,所以可以幫助臨床團隊識別和解決服務提供方麵的不足,一個人或一個組織層次。
縱向研究最好的應答器組透露,他們變化不大的依賴或社區一體化年內住院專科康複出院後,和他們的照顧者的負擔也保持穩定。與更大的群體一樣,他們有大量需求未得到滿足健康和社會保健services-particularly康複,社會工作者的支持和提供專業設備。20.身體殘疾是最好的單一預測服務,其次是認知/行為障礙。與其他一些研究沒有強有力的證據表明,那些隱藏的殘疾的人能夠訪問服務比那些身體殘疾。17然而,這可能是由於住院團隊的目標努力建立放電後社區服務。
我們預料證明患者社區康複需求得到滿足最好結果的功能獨立性和社會整合,降低護理人員的負擔。事實上,如果我們表明,他們的結果更糟。超過身體和認知依賴關係,病人的康複需求被滿足或超過最初的6個月期間在集成了更少的收益12個月出院後比未滿足的需求。雖然反直覺的,在臨床水平這個矛盾的發現並不完全出人意料。最可能的解釋反映了“逆治療法則”,它隻是在一個健康文化,資源有限,服務將集中在那些最嚴重的患者最需要的問題。42專業人士可能會更早退出患者迅速改善隨著時間的推移和滿足他們的目標在項目的早期,他們的資源和目標的人繼續需要他們的幫助。
本研究的一個弱點是,並不需要重新在每個時間點,所以我們不能確定下提供服務對預測反映未滿足的需求或改變水平的需要。這個主張繼續審查的重要性在未來的研究中,測量需求和輸入捕獲隨時間變化。npc提供了一種簡單實用的方法。
其他的缺點如下:
群大時它隻包括病人從大倫敦市區的三級康複服務和經驗可能會不同在英國其他地區特別是農村地區。
高人員流失率的縱向研究是上麵所討論的。雖然沒有明顯的差異reponders無任何人口變量,除了種族和放電的目的地,偏見可能是禮物。因此它是不確定本研究的發現可能如何適用於更廣泛的人口患有LTNCs。
我們進行了30多個統計測試,有I型錯誤率通貨膨脹的風險,我們處理這個通過設置在0.01 p值意義。我們可以設置一個更嚴格的p值為0.001的總體α水平0.05——Bonferroni方法。然而,這可以增加II型錯誤的可能性,這真正重要的差異被認為非重要,創造更多的問題比它解決的問題。43Bonferroni方法關心一般零假設所有零假設是真的中同時很少被研究人員感興趣的或使用。此外,我們相信,調整水平並不改變研究的主要結論。
盡管有這些公認的局限性,研究提供有用的見解LTNC注冊的潛在價值及其相關工具來監控需求,輸入和結果LTNC患者。它標識顯著差距服務提供衛生和社會服務支持相比,個體的需要。
研究表明,一個注冊表將是可行的和可接受的大多數病人。我們建議麵對麵訪談作為綜合治療的一部分計劃可能會提供一個更好的機會為信息收集和評估的需要適當的服務可能被評估。逆治療效應是一個重要但很少承認現象,反映的事實是,這些患者仍依賴繼續要求和消耗大量的可用資源。這總是可能考慮的“縱向觀察研究,尋求建立一個更為集約的康複和更好的結果之間的關係。
確認
作者欣然承認臨床團隊的辛勤工作九個中心,和病人和他們的家屬參與後續調查。特別感謝海倫娜莫裏斯,薩莎韋德,伯納黛特Khoshaba,克裏斯汀·奧康奈爾阿曼達Fahy,拉爾夫騙子和阿裏的價格為他們的角色在數據收集和管理對項目的支持。統計所提供的建議是保羅•巴Statsconsultancy有限公司
引用
腳注
貢獻者rj是更大的研究的首席研究員,這形成了一個部分。他帶頭作用,執行和管理的研究,並全麵負責研究報告。LT-S是導致臨床醫生,領導的設計研究和長期的神經的發展條件寄存器和數據集。LT-S和rj一起寫文章的初稿。DMJ負責data-checking和質量,也導致了寫這篇文章。電子數據處理和科幻coapplicants研究和項目指導小組的成員,導致方向和決策為研究進展。所有的合作者回顧和評論的手稿。
資金本文介紹了獨立研究由國家衛生研究所委托衛生服務和交付研究(NIHR HS&DR)項目(項目號08/1809/235)。有關更多信息,請訪問HS&DR網站。提供的金融支持本文也登喜路醫療信托和前緣基金會。
相互競爭的利益LT-S DMJ和rj收到金融支持從NIHR參加會議傳播提交的工作。LT-S是Northwick公園的主要開發人員依賴規模(npd),神經障礙(NIS)規模和需求規模和條款的複雜性(npc)。
病人的同意獲得的。
倫理批準布羅姆利頒發的批準這項研究是研究倫理委員會(Ref不:09年/ H0805/25)和隨後的研發中心七參與國民健康服務(NHS)信托。剩下的兩個招聘中心的獨立sector-approval招聘是通過其內部的臨床和研究治理過程。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明本文中給出的結果是發現較大的研究中,首次出版的完成和最終報告是可用的http://www.nets.nihr.ac.uk/projects/hsdr/081809235(2014年1月9日通過)。不可以在當前時間進一步的文章目前正在發展。數據共享可用的future-please聯係相應的作者。
免責聲明在這篇文章中表達的觀點不一定是作者和NHS, NIHR或衛生部。