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背景慢性疲勞綜合症/肌痛性腦脊髓炎(慢性疲勞綜合症)了,在其最嚴重的臨床表現,可能導致病人變得足不出戶的和臥床不起的所以不能訪問大多數可用的專業服務。這個禮物特別的臨床風險和治療需要的國家健康和保健研究所(NICE)專業醫療建議和監控。國民醫療服務製度(NHS)專家的程度提供在英國的嚴重慢性疲勞綜合症目前未知。
目標建立當前NHS提供在英國的嚴重慢性疲勞綜合症患者。
設置和參與者所有49英語NHS專家慢性疲勞綜合症成人服務在英國,2013年。
方法橫斷麵調查通過電子郵件問卷調查。
主要結果測量堅持好嚴重的慢性疲勞綜合症的指導方針。
結果所有49服務回答(100%)。33%(16/49)的專家慢性疲勞綜合症病人足不出戶的服務沒有提供服務。55%(27/49)服務治療嚴重慢性疲勞綜合症患者和他們的幹預是不錯的指導方針。其餘服務(12%,6/49)提供偶爾或最小支持資金允許的。有一個NHS單位提供專家住院慢性疲勞綜合症提供在英國。
結論研究結果強調實質性的變化獲得專業護理嚴重的慢性疲勞綜合症患者。提供了治療,這似乎符合好對這個病人組的建議。
- 神經學
- 初級護理
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本研究的優點和局限性
我們的調查收到了來自49 100%響應慢性疲勞綜合症/肌痛性腦脊髓炎專業服務在英國國民醫療服務製度(NHS)和所有數據查詢是通過電話或電子郵件解決。
研究收集的數據隻在成人慢性疲勞綜合症專家服務。這還需要進一步的研究來確定兒科服務條款。
雖然本研究收集的數據提供服務,但沒有收集數據對治療病人的臨床結果。這種限製應該被進一步的研究解決。
介紹
慢性疲勞綜合症,也被稱為肌痛性腦脊髓炎(慢性疲勞綜合症),是一種疾病的特點是衰弱的身體和精神疲勞,疼痛和其他症狀。據估計,在英國影響多達250 000人。1最嚴重的慢性疲勞綜合症會導致個人變得足不出戶的,輪椅用戶或依賴臥床護理人員對所有基本日常生活活動。2疾病可以持續幾十年,留下許多嚴重影響個人深刻的殘疾多年,盡管其他人在更短的時間內恢複健康。幾乎沒有研究建立慢性疲勞綜合症的發病率或預後嚴重。3
嚴重的慢性疲勞綜合症呈現特定的臨床風險,指出的不錯的指導方針。1長期臥床不起的病人可能有相關的醫療風險,包括體位低血壓、深靜脈血栓形成,骨質疏鬆症,壓瘡和退化。症狀包括不適和惡心,結合日常生活的物理遷移任務受損導致病人的案例報道成為脫水或嚴重體重不足,導致緊急住院。不錯的指導方針建議所有嚴重的慢性疲勞綜合症患者獲得醫療專家臨床風險監測,並提供量身定製的治療計劃。1
雖然已經取得了顯著的進展在研究和治療慢性疲勞綜合症在輕度到中度影響個人,足不出戶的預約門診病人通常太生病去接受治療。沒有正式的研究在這個病人組,也突出了曆屆國家報告慢性疲勞綜合症。1,4然而,案例報告,試驗研究和軼事證據表明大量改善或恢複是可能的一些患者給予個性化的病人需要專家幹預。2,5,6在這種背景下,什麼特殊治療目前提供的英國國民醫療服務製度(NHS)為這個病人組嗎?
我們搜索出版文獻和谘詢的國家組織表示,迄今為止沒有係統化的數據收集在這個問題上。這個範圍界定的目的是確定當前服務提供在英國國民健康保險製度嚴重慢性疲勞綜合症在英格蘭。這個研究的博士學位的博士獎學金資助由國家衛生研究所(NIHR)初級保健研究學校。團隊由獨立研究人員和代表英國協會慢性疲勞綜合症(BACME),這是國家組織的代表在英國NHS慢性疲勞綜合症專家服務(http://www.bacme.info)。
背景研究
2013年,有49個專業成人慢性疲勞綜合症服務在英國國民健康保險製度。7雖然所有專家慢性疲勞綜合症在英國國民保健服務遵循2007年國家健康和保健研究所(NICE)指導診斷和治療慢性疲勞綜合症,每個服務是自治在如何選擇實現這在臨床實踐指導。2007年不錯的指導方針慢性疲勞綜合症提供護理的一般原則嚴重的慢性疲勞綜合症(總結箱1)。1
好2007年指南嚴重的慢性疲勞綜合症/肌痛性腦脊髓炎(慢性疲勞綜合症)(305年提取、頁碼)
護理的一般原則
嚴重慢性疲勞綜合症是困難和複雜的管理和衛生保健專業人員應該認識到,專業知識需要在規劃和提供照顧患有嚴重慢性疲勞綜合症。
診斷、調查、管理和後續照顧患有嚴重慢性疲勞綜合症應監督或由慢性疲勞綜合症的專家支持。
當決定是否長期臥床休息,醫護人員應向專家尋求建議的照顧患有嚴重慢性疲勞綜合症。的重要生理和心理風險應考慮長期臥床休息。
醫療保健專業人士與患有嚴重慢性疲勞綜合症是誰在床上(或全部)的大部分時間,應該解釋相關的風險(如體位低血壓、深靜脈血栓形成,骨質疏鬆症,壓瘡和去適應作用)和監控。
患有嚴重慢性疲勞綜合症應該提供一個量身定製的活動管理項目為核心的治療策略,這可能是在家裏,或者使用電話或電子郵件在適當的情況下,利用的原則,認知行為治療(CBT)和分級運動療法(得到)。
方法
這個範圍界定是一個橫斷麵研究進行的電子郵件問卷調查。問卷設計是遵循現有的研究文獻,與衛生專業人員和谘詢專家的討論,有兩個病人群體提供支持病人和公眾參與研究(PPI)(年輕人與我協會和多塞特我支持組)。
在這項研究中,我們定義的嚴重慢性疲勞綜合症患者主要是足不出戶的或臥床不起,依照《考克斯和Findley8慢性疲勞綜合症的嚴重程度分類。
數據收集
於2013年1月和2月之間進行標識的服務從一個列表中提供的英國協會CFS /我反複核對專家列表CFS /我編製的服務我支持團體。最初接觸服務是由2013年2月和3月之間的電話或電子郵件。我們問服務返回完成問卷和同意書郵寄,電子郵件或通過電話與研究者。所有服務回答給予100%的反應率。我們發送的參與者通過電話完成了問卷一份問卷的答案來驗證並返回同意書。圖1提供了數據收集的流程圖。
數據收集的流程圖。
結果
所有49專家慢性疲勞綜合症成人服務英國國民健康保險製度答道。
27 49服務(55%)定期提供麵對麵的治療和支持嚴重影響慢性疲勞綜合症患者。其中,26日提供家訪和1提供專家住院慢性疲勞綜合症的治療。十六歲的49(33%)不能提供任何服務,足不出戶的病人。最常報道的原因是缺乏資金。
三個49(6%)提供家訪和住院醫療服務,但建議/支持通過電話或電子郵件給嚴重影響患者定期。這些被定義為提供一個“普通但最小服務”。
49(6%)三個服務報告說他們偶爾嚴重影響患者提供幫助。
這些結果總結圖2。
提供專業國家衛生服務照顧嚴重影響患者的慢性疲勞綜合症/肌痛性腦脊髓炎(慢性疲勞綜合症)服務英格蘭了,2013。
研究發現隻有一個國民保健專家住院單位在英國提供治療慢性疲勞綜合症患者。該eight-bed單位接受extracontractual(即“的區域”)推薦來自英國。此外,臨床醫生從四個CFS /我服務報告導致的患者被承認為住院病人到其他醫院。例子包括一個病人因並發症一般內科病房和急性脫水和減肥的另一種承認。
調查問卷數據分析從30慢性疲勞綜合症服務提供常規服務嚴重影響患者(27服務提供住院或住處的保健,+ 3服務提供最小的保健通過電話或電子郵件)。所有服務完成了問卷調查。返回的問卷(n = 15),電子郵件(n = 9),電話(n = 5)或親自(n = 1)。所有丟失的數據或數據查詢是通過電話或電子郵件來解決。這個過程在2013年8月完成。
轉診路徑
所有30服務接受全科醫生(GP)推薦。此外,20/30服務接受推薦從三級保健(即醫院專家)和12/30服務接受區域或“extracontractual”推薦,隻要這些是由病人的臨床調試組。
診斷標準
23 30(77%)使用疾(CDC) 1994(福田)標準9這最常見的病例定義的診斷。十個服務使用CDC 1994標準和最近好2007標準。1五個服務好2007標準。三個服務沒有提供診斷服務,隻有接受了來自患者的轉診前診斷。
待處理案件
26 30(87%)提供案件的數據服務。四個服務報告說,他們無法提供這個信息,因為他們的數據庫或其他數據收集方法根據疾病嚴重程度沒有歸類。
(平均值)案件16歲患者(n = 10,中值範圍3 - 90)。最大的案件是大約90名患者,報告由服務委托的具體職責為病人提供治療的嚴重慢性疲勞綜合症頻譜。所有報告的數據是總案件。排放政策服務之間的不同,使病人保持注冊服務多年後首次幹預,和其他卸貨後病人時間要短得多。一般來說,更高的服務報告的案件數量往往使患者保持注冊更長。嚴重影響患者待處理案件的總額由408年英格蘭結合病人的所有服務。我們還要求服務多少嚴重影響患者等待名單。然而,大多數報道,這是很難確定的,因為疾病嚴重程度往往被歸類在第一次的約會。
治療方法
所有30服務報告說,他們使用一種以上治療方法相結合。最常報道的治療方法是活動管理使用的28/30(93%)的服務;認知行為治療(CBT) 25/30(83%)所使用的服務和分級活動使用的24/30(80%)的服務。
參與者報告調整個別病人需要治療,利用一係列可用的治療方法。結果如下所示表1。
許多受訪者提供自由文本的評論突顯出不同的服務如何解釋這些變化治療條件。例如,而83%的服務報告稱,他們使用“認知行為治療”,一些受訪者注釋這個答案置評,他們把一些CBT-based方法探索信仰和思維模式,但沒有一個合格的CBT治療師的臨床團隊。
類似的變化使用術語變得明顯的術語“節奏”。幾位與會者評論說,他們使用“節奏”平衡的感覺休息和活動的上下文中其他療法(如分級活動),但希望強調,他們並沒有使用節奏作為“獨立的療法”。
膳食評估和建議
十九30服務(63%)報告說,他們給基本的飲食建議,15/30(50%)報告說,他們評估患者足夠的營養和24/30服務(80%)在必要時可以參考病人營養師。沒有推薦排除飲食服務,除非病人評估和建議由免疫學家或胃腸病學家。服務報告並提供建議在飲食,這是有關基本健康飲食(如喝足夠的液體,充足的水果和蔬菜,減少咖啡因的攝入)。
治療持續時間
十六30(53%)服務報道,治療和隨訪時間是基於個別病人的需求,這可能之間一次持續的支持。因為許多報道高水平的個性化服務病人需要,我們沒有計算意味著持續時間或會話的數量。
衛生專業人員參與提供護理
最小的臨床護理隊伍由一位醫生和一位臨床心理學家。所有其他服務(29/30,97%)報道多學科小組(聯合化療)涉及三個或更多不同的衛生專業人員。醫生是最常見的聯合化療成員;27/30(90%)的服務顧問或全科醫生團隊中的特殊利益集團。這三個服務,沒有自己的醫生(3/30,10%),報告說他們收到醫生的醫療輸入位於鄰近的團隊。
職業治療師是第二個最常見的聯合化療。表2顯示了這個問題的結果。
測量的結果
20 30服務(66%)慢性疲勞綜合症的部分或全部使用國家成果數據庫(點頭)的問卷調查。這些包括patient-reported結果措施疲勞(舵樞軸疲勞量表),10身體功能(SF-36),11情緒(醫院焦慮抑鬱量表;了),12(疼痛視覺模擬疼痛量表)、嗜睡(埃普沃思嗜睡量表)13和生活質量(EQ-5D)。14其他服務使用一個或多個點頭結果上麵列出的措施,加上額外的措施,包括工作和社會適應量表結果。15
全科醫生的信息
25 30(83%)服務的報告說,他們已經采取行動,為GPs提供他們的服務提供的信息,例如,通過演示在全科醫生培訓活動。
問卷還包括對參與者的意見自由文本問題障礙,嚴重影響患者的服務提供。這些數據將一個單獨的主題定性。
討論
本研究發現從反應問卷郵件2013年2月和3月之間,盡管55%的成年慢性疲勞綜合症服務英國國民健康保險製度嚴重影響患者治療,33%沒有,剩下的服務提供定期但最小(通過電子郵件或電話)或偶爾幫助這個病人組。這表明,很大比例的嚴重慢性疲勞綜合症患者缺乏麵對麵的、當地的專業護理,即使當他們生活在一個地區與慢性疲勞綜合症服務。
本研究得到回複來自49個專業成人慢性疲勞綜合症NHS服務在英國被BACME 2013年2月。這個列表是針對專業服務可以從國家列表檢查我支持小組,以確保所有專家慢性疲勞綜合症服務已經被確認和聯係。大多數應答者提供完整的答案和缺失數據的一些實例完成進一步的聯絡與服務。因此,我們有信心,這些結果提供了一個準確的照片NHS服務提供專家慢性疲勞綜合症服務在英國在2013年的春天。
有證據表明,嚴重影響慢性疲勞綜合症患者沒有本地服務可以從其他領域獲得專業護理?我們的範圍界定發現12個服務接受extracontractual推薦為嚴重的慢性疲勞綜合症。然而,重要的是要注意,因為旅行提供了一個主要障礙,足不出戶的病人,赴推薦可能是有限的使用為這個病人組除非提供住院。本研究發現隻有一個住院單位在英國國民健康保險製度專家提供治療慢性疲勞綜合症患者。該eight-bed單位接受推薦來自英國。作者也意識到幾個non-NHS(私人或慈善)住院設施最近接受NHS資助推薦為嚴重的慢性疲勞綜合症,凸顯了在NHS的變化的一個開發調試環境。
這是如何與患者獲得治療輕度到中度慢性疲勞綜合症?2012年,科林等7收集的數據從46/49(93%)的專家慢性疲勞綜合症服務和發現,雖然85%的(前)提供初級保健信托專家慢性疲勞綜合症的服務,沒有8%(7%服務沒有回應調查)。如果當前的範圍界定的結果結合科林等看來,超過三分之一的人口嚴重慢性疲勞綜合症患者在英格蘭缺乏當地專家關心他們的身體狀況。
有多少病人在英國可能會影響到這個缺乏專業護理嗎?幾乎沒有國家研究對當前流行的嚴重慢性疲勞綜合症。在2004年進行的一項研究在多塞特的郵政問卷被送到所有的病人在多塞特郡慢性疲勞綜合症的臨床記錄服務和多塞特我支持小組的所有成員。16病人標識為足不出戶的就收到了正式由一位經驗豐富的慢性疲勞綜合症醫生電話篩選以確定他們是否履行1994年疾控中心控製慢性疲勞綜合症的標準9考克斯和Findley8標準嚴重/非常嚴重的慢性疲勞綜合症。關鍵的限製是已知的研究隻調查了患者多塞特我支持小組或者多塞特郡慢性疲勞綜合症的服務。因為這個原因某些情況下可能仍然不明。研究發現慢性疲勞綜合症患者48嚴重影響在一個縣2004年(多)。不可能從目前的證據確定情況下分布是否在英國還是嚴重慢性疲勞綜合症的患病率已經在過去十年保持穩定。流行還需要進一步的研究來獲得係統的證據,目前受到嚴重的慢性疲勞綜合症的患者數量在英國可以準確地確定。
2007好指南CFS /我推薦推薦所有嚴重影響患者的個性化治療的臨床風險管理和監控/管理衛生專業人員和專家專長慢性疲勞綜合症。1本研究的結果表明,這一建議當前沒有得到滿足。然而,結果從那些提供幫助的服務嚴重慢性疲勞綜合症表明治療提供依照2007年不錯的指導方針1包括使用聯合化療和治療病人個性化包括活動管理、CBT和分級活動。
結論
這個範圍界定缺乏專家強調照顧病人足不出戶的和不能訪問門診服務由於嚴重的慢性疲勞綜合症。從本研究的結果我們建議臨床服務的發展為嚴重影響患者需要嚴謹的研究,以確定最佳實踐,所以以證據為基礎的幹預措施可以資助和提供所有嚴重的慢性疲勞綜合症患者。
確認
作者要感謝與我協會的年輕人(AYME)和多塞特我支持團體利益相關者在這個研究,回顧了研究問卷在研究設計和草稿紙之前提交。他們也感謝英國慢性疲勞綜合症協會/肌痛性腦脊髓炎協助這項研究。
引用
腳注
貢獻者厘米是擔保人。CM最初的想法在這項研究中,研究起草提案的博士獎學金由GL。協議開發完成了CM和與專家的貢獻啊,哈哈,問卷由CM起草,女士啊。看過的所有作者,以及病人和公眾(PPI)代表年輕人與我協會(AYME)和多塞特我支持小組。最終的問卷包括來自所有作者和PPI代表。收集的數據啊,厘米。數據分析是由厘米啊監督和貝絲斯圖爾特博士(醫學統計學家,南安普頓大學)。所有作者為帳麵價值的提高做出了貢獻。
資金這個研究的博士學位的博士獎學金由國家衛生研究所資助學校初級保健研究(NIHR SPCR)。NIHR SPCR是牛津大學和伯明翰大學的是一個夥伴關係,布裏斯托爾、基爾,曼徹斯特,諾丁漢,牛津大學,南安普頓大學和倫敦大學學院。
相互競爭的利益一個也沒有。
倫理批準這項研究是歸類為一個服務評價,不需要NHS倫理審查。南安普頓大學的研究倫理委員會回顧了研究,給大學醫學院倫理批準(ref 4709)。我們通知研發部每個49的NHS信托有慢性疲勞綜合症/肌痛性腦脊髓炎服務參與了這項研究。我們研究文檔提供給每一個研發部門,完成額外的程序(如審計登記),要求每一個信任。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。