條文本
摘要
目標盡管老年人在接受原發癌症診斷的同時可能會經曆複雜的健康和社會護理需求,但人們對如何為這一人群做出癌症治療決定知之甚少。本研究旨在調查具有複雜健康和社會護理需求的老年人如何製定癌症治療決策,以及影響這些過程的因素。
設計定性研究包括半結構化訪談和非參與性觀察。框架方法用於數據分析。
設置英國五家NHS醫院信托機構的乳腺癌和結腸直腸癌服務。
參與者訪談:有目的的22名臨床醫生的樣本,直接參與與患者麵對麵的癌症治療和護理的臨床角色,最大限度地提高臨床角色、腫瘤類型和信任的差異。觀察:5個癌症多學科會議的有目的性樣本,最大限度地提高不同地點、團隊規模和腫瘤類型的差異。
結果癌症治療決策的最初階段是以團隊為基礎,以醫學為主導,以癌症為重點。對於超出癌症病理的複雜健康和社會護理需求的患者來說,決策過程的後期和不太明顯的階段更加隨意,可能導致更不有效和可行的治療計劃,因為個別臨床醫生難以在不違反基於時間的目標的情況下製定和交付這些計劃。
結論隻將資源集中於現發疾病的服務目標可能不利於有複雜健康和社會護理需求的老年患者,這些需求超出了這一初級診斷。應注意確保以時間為基礎的目標不會妨礙徹底和及時的評估,從而可製定適合個人需要和情況的治療計劃。
- 老年醫學
- 腫瘤學
- 定性研究
這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章,該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品,並以不同的條款許可其衍生作品,前提是原始作品被正確引用且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
這是第一份關於老年癌症患者癌症治療決策特征的報告,以及影響這些過程的背景因素。
對五個英國NHS信托基金的深入定性研究引起了人們的注意,加深了我們對製定治療決定可能涉及的複雜過程的理解,並檢查了由基於時間的強烈激勵支持的線性的、以醫學為重點的路徑的適當性。
本文所基於的研究最初旨在評估一項特定的幹預措施,這可能影響了受訪者選擇如何展示自己和他們的服務。
使用非參與觀察和半結構化訪談使我們能夠驗證臨床醫生對多學科會議的描述與觀察到的結果。
本研究沒有探討患者對治療決策過程的看法。
超過三分之一的癌症是在75歲及以上的人群中被診斷出來的,但近年來,英國老年人的低生存率被認為是一個值得關注的問題,有證據表明有一係列的致病因素。1 - 3最近,人們關注的是臨床醫生向老年癌症患者提供的治療方案中實際年齡的影響,研究表明,年齡的增加可能會限製提供的治療方案,盡管人們普遍認為,僅憑年齡是衡量個人癌症治療耐受能力的一個不充分指標。2,4 - 6臨床醫師對治療焦慮毒性、副作用和負擔可能癌症治療的一個重要約束影響強度提供給老年人,7,8但其他更微妙的因素也可能影響治療決定。本文提出的研究結果,闡明癌症治療決策過程的老年人複雜的需求。
迄今為止,對癌症MDT(多學科團隊)會議的研究(不關注老年人)表明,臨床醫生關注決策過程的一個方麵(癌症病理),以使工作更容易組織和控製,從而通過選擇進行標準化。9科恩提請人們注意組織和控製“身體工作”的困難,比如醫療保健,這是一項涉及人體的有償工作。9某些過程可以起到產生更可預測和更有延展性的工作的作用,從而創造組織和合理化的機會。其中一個過程是通過選擇進行標準化,例子包括根據體型選擇或專注於身體的某個部位。迄今為止,對癌症MDT的研究明顯強調,MDT討論中很少考慮其他因素,如共病或患者選擇,10 - 12這一重點表明,通過選擇進行標準化可能是癌症MDT會議的一個關鍵特征。
由於合並症和相關虛弱的傾向增加,老年人更有可能存在超出其癌症病理的健康和社會護理問題,這些問題有時會影響治療耐受性,需要修改治療計劃和相關的支持性護理。需求越複雜,不良結果的風險就越高,這可能源於隻關注癌症病理而不考慮虛弱、共病或社會狀況等因素的過程和決策。13,14然而,我們對臨床醫生和患者在實踐中如何做出癌症治療決定以及形成這些過程的係統特征知之甚少。MDT治療決定可以在MDT之後重新製定,15 - 17日強調在正式MDT會議之外探索過程的重要性。
從一個更廣泛的評估項目中提取定性數據,本文介紹了如何為有複雜需求的老年人製定癌症治療決策,以及形成這些決策過程的係統特征。雖然國際衛生係統為老年癌症患者開發的專家服務的程度各不相同,但這項英國案例研究的相關性在於分析係統特征的影響,如外部績效目標對複雜患者需要的專業工作有效性的影響。
方法
這裏報道的研究是綜合老年病學評估(CGA)的廣泛混合方法可行性研究的一部分。18英國國家醫療服務體係(NHS)五家醫院信托機構對老年癌症患者進行了治療。2下麵描述的定性方法,使用訪談和直接觀察,用於收集有複雜需求的老年人癌症治療決策過程的更大研究中的數據,理論認為這是可能影響CGA實施的一個因素。選擇了一種定性的方法,以便在自然環境中對這些社會現象進行深入的探索。19
樣本
57名合格的保健專業人員被確定並邀請參加。有目的的抽樣策略旨在包括直接參與麵對麵臨床角色的人與患者的癌症治療和護理,最大限度地提高臨床角色、腫瘤類型和信任之間的差異。22名臨床醫生同意參與(表1).所有在項目開始時接受采訪的參與者都被邀請在項目結束時進行第二次采訪,以探討他們的回答是否隨著時間的推移而發生變化。五名專科護士、一名外科醫生和一名腫瘤學家接受了兩次麵談,平均在第一次麵談後11個月。
數據收集
JB和JH分別進行了20次電話訪談(平均時長45分鍾)和4次小組訪談(每次訪談2-4人,平均時長50分鍾)。開放式問題被用來刺激受訪者討論他們的經驗和觀點,目前為老年癌症患者提供的服務,關於老年癌症患者治療的決策,以及CGA項目。所有的采訪都是錄音的;錄音隨後被逐字轉錄。
我們還觀察了5次完整的MDT會議(共超過8小時),每次會議都在不同的醫院地點進行。兩次會議的重點是乳腺癌,三次是結腸直腸癌。非參與者觀察是由一個單一的研究人員(JB)使用MDT- oars(觀察評估評級量表)的刪節版進行的,這是一種用於測量MDT工作質量的結構化觀察工具。21在團隊中收集數據(出勤、主持和團隊合作);會議基礎設施(場地和設備);會議組織及後勤;以及以患者為中心的臨床決策(以患者為中心,用於告知決策的信息,建議的清晰度)。在會議上所作的筆記由會議後立即錄製並隨後轉錄的全麵的定性實地記錄予以補充。
數據收集2011年7月至2012年9月,研究人員不與個人研究中。JB是一名健康服務研究員及注冊護士,專注於專業工作、組織變革及長者護理的社會研究。JH是一名社會科學家,對衛生服務研究特別感興趣。
數據分析
采用框架方法進行分析。22,23兩個編碼員就數據索引的初始框架達成了一致,包括由製定治療決策的研究重點確定的先驗類別,以及從數據中歸納得出的主題。使用恒定比較法,對每個關鍵主題的數據進行索引和繪製圖表,以便在參與者之間進行比較,並在適當的情況下將訪談和直接觀察的數據進行三角化。摘要圖表簡要說明了答複者的觀點,用說明性的引用指出了相似和對比,構成了有選擇地闡述和進一步完善有關主題的基礎。
倫理批準
本研究獲得了NRES委員會London-City Road和Hampstead的倫理批準,REC參考文獻11/HO721/10。所有受訪者均提供書麵知情同意書。觀察是在得到會議主席的書麵許可並提前向團隊成員提供信息的情況下進行的。
結果
受訪者將所有癌症患者的治療決策描述為一個過程,從MDT會議開始,一直持續到整個癌症治療途徑:所以從一開始就要考慮他們將得到什麼樣的治療。在這一過程中還會有很多選擇。(腫瘤學家D03)我
MDT會議中對癌症病理的關注
通常出席MDT會議的是直接參與患者癌症護理和治療的外科團隊、腫瘤學家和護士,以及提供診斷和治療計劃所需的調查結果的放射科醫生和病理學家。受訪者認為MDT會議提供了一種結構化和嚴謹的方法來審查調查結果並做出診斷,從而能夠製定代表病理最佳治療方案的治療計劃。MDT會議被描述為關注癌症病理而不是患者:所以這是相當多的,因為我們必須看病理,成像。它必須非常醫學,幾乎沒有病人。(外科醫生D08)
這個觀點與我們對MDT會議的觀察相一致。對於新診斷為癌症的患者,提出放射學和組織病理學結果以確定診斷和製定治療建議。關於共病的信息有時是觀察到的討論的一部分,但沒有常規納入。受訪者表示,與會者通常認為,如果患者有重大問題,這些問題將被記錄在會議記錄中或被提及,盡管有時這些信息是無法獲得的。有時見過病人的醫生不一定在會議上,護士也可能不在,所以你可能是在用筆記討論病人,而不是某個熟悉病人的人。所以我認為這使得我們很難做出一個全麵平衡的決定。(腫瘤學家D10)
是的,因為我們在(MDT會議)上做出的一些決定會說“我們假設這個病人非常健康”,然後我們會說“這個病人將接受化療/放療或其他治療”。然後他們來到診所,你發現他們的血糖失控了,或者他們最近中風了,或者其他什麼。然後一切都變了(腫瘤學家D06)
在我們的MDT中,很少討論社會問題,如果我沒說謊的話。(腫瘤學家D07)
在觀察到的會議中,很少有人介紹更複雜的以患者為中心的信息,如共病、社會心理和支持性護理需求或患者偏好。醫護人員和護理人員談到了護士參與的重要性,以使會議注意到這些更廣泛的問題:乳腺護理護士確實都參加了MDT會議,她們認識到自己作為患者倡導者的角色,她們的意見得到傾聽和尊重。(外科醫生D03)
你知道在診斷之後你有時可以了解人們,了解他們最初的想法是什麼他們想要怎樣治療或不接受治療,或者接受這個,但不接受那個,你可以把這個納入MDT會議討論的一部分。(護士陶瓷2)
然而,在整個會議中並沒有觀察到一致的護理貢獻。在一次會議上,一位專科護士向病人介紹了病例,並帶頭為他們協調了行動計劃。然而,在觀察到的其他會議中,護士很少參與討論。
國家目標決定了會議的速度和方式
受訪者指出,國家癌症目標的強大影響決定了轉診、診斷和治療之間的時間間隔,並要求每個疑似癌症患者在MDT會議上討論他們的病例。受訪者表示,計劃討論的患者數量龐大,限製了辯論的長度。演講必須流暢,決策必須迅速。我們有一個非常非常大的多學科會議,時間壓力很大。所以它通常必須非常商業化,這是這個,這是那個,這是治療。下一個!純粹因為數量的原因,而更軟的東西要留到以後。(外科醫生D08)
在每個觀察到的MDT會議上,與會者采用的節奏和風格使他們能夠在分配的會議時間內討論議程上的所有患者,每個患者的平均演示和討論時間從一個乳腺癌MDT會議的2.4分鍾到一個結直腸會議的5.6分鍾不等。對少數患者進行了一定長度的討論,這些冗長的討論通常是由與癌症相關的臨床複雜性引起的。
聯合化療建議第一階段治療決策
大多數受訪者表示,他們希望獲得足夠的信息和時間,以便在MDT會議上進行更多以患者為中心的討論,但他們不一定認為會議對癌症病理學的狹隘關注是一個主要缺陷或問題。在MDT會議上概述的治療計劃被受訪者視為臨時的或偶發的,因為它是基於患者不完整的臨床圖像,MDT決定通常在訪談中被稱為建議,由臨床醫生推進到決策過程的下一階段。我想我們可能會說,“是的,這個病人可能適合治療A,但我們需要在診所看到他們,我們的眼睛盯著他們,和我們麵前的病人評估其他因素。”(腫瘤學家D10)
隨後的決策包括(重新)評估患者的共病、一般健康狀況和應對治療的能力;在這一點上,病人開始參與決策。
上述發現說明了癌症治療決策的第一階段和這些決策所處環境的特點。這些初步決定主要是由醫務人員根據癌症病理以及其他相關信息(如果有的話)作出的,視以後的患者谘詢和信息而定。在MDT會議上討論每個潛在癌症診斷的人的要求意味著討論個別病例的時間是有限的。聯合化療外的發現說明,會議,進一步的信息收集和用於通知臨床醫生和患者之間討論治療的決定,以及影響這些過程的因素。
缺乏時間限製了患者有意義地參與決策
受訪者表示希望讓癌症患者參與治療決策,但認為老年患者需要更多時間來評估和討論治療方案。繁忙的門診安排可能不利於老年患者,也會考驗醫生的人際交往能力:我認為把老年人看作一個人,而不僅僅是“老年人”,這一點很重要。你可以試著理解它們從何而來;但我們太容易在診所裏看到一些上了年紀、頭發灰白、滿臉皺紋的人,他們穿衣服和脫衣服都花了很長時間;他不會像我們希望的那樣迅速得到答案。然後他們不太符合治療計劃,需要更長的時間來整理他們,這一切都變得有點討厭。(外科醫生D08)
護士們認為,一些谘詢師提出治療方案的方式可能會影響老年患者的決定,他們試圖通過向患者提供額外的信息和討論的機會來補償。我認為,對老一輩人來說,醫生就是上帝,我認為,病人可能不太願意問問題,醫生走了之後,他們就會問這些問題。(護士它們)
護士尋求與老年患者建立信任關係,以確保護理的連續性,並促進在治療期間獲得支持。然而,老年人的特征是抗拒專業人士建立關係的嚐試;在一些敘事中,他們被定位為私人的,甚至是不合作的。那一代的人有時候很注重隱私。他們不願意分享信息。(護士N8)
有些人非常不願意讓我們進入,他們是少數人,所以,對他們的評估,通常是經過一段時間的發展,他們決定是否應該信任我們,然後給我們信息,或者他們是否對醫生的工作有預先形成的想法,等等,他們要麼不願意。(腫瘤學家D03)
臨床醫生始終認為,癌症治療途徑中的時間壓力會影響治療的開始時間,推動決策過程,並決定他們的工作時間表。大多數受訪者希望使患者能夠對治療方案作出選擇,但不能總是允許他們按照自己的節奏來做,因為國家目標規定了從診斷到開始治療之間的最長時間。一個可能的問題是需要快速治療病人。通常沒有太多的時間來做重大的決定;你實際上隻有幾周的時間,這取決於病人的治療途徑,你沒有太多的時間。你必須擠出時間做檢查,得到所有的結果,與病人討論,讓他們接受治療,否則,你會被告知他們將會超過(國家以時間為基礎的治療目標),顯然會因為違反規定而陷入麻煩。所以我認為更複雜的決定,如果有人可能要做永久性結腸造口手術,這是很困難的。大多數人都能很好地應對,但這對他們的生活來說當然是一個很大的改變,但你必須在時間壓力下做出這些決定。(護士N9)
有時間與患者建立關係的專業人員被認為是最佳參與決策和為個人製定最佳治療決策的關鍵,但國家目標規定的時間缺乏意味著這些決策往往感到壓力。這限製了患者對其治療決策的有效參與。
在做出治療決定時,患者的相關信息並不總是及時可用
受訪者確定的影響治療決策的一個重要特征是患者信息的質量、可用性和及時性。受訪者談到了評估患者是否適合治療的重要性,並同意對老年患者的評估應包括更廣泛的問題。然而,在如何定義適應度以及臨床醫生個人收集的額外患者信息種類方麵存在很大差異,這些信息被用來為老年人的癌症治療和護理決策提供信息。沒有正式的評估工具在使用,但我認為我們有,我認為作為護士,你要做很多日常生活的活動,評估病人,以及他們當時的生活狀況。然後為你強調一些東西,通過你的經驗你試著為以後記住這些信息。(護士陶瓷)
受訪者表示,他們依靠臨床經驗來識別身體虛弱、需要進一步評估或對特定治療方案的適用性存在疑問的患者。很多時候,我們隻是認為我們知道,而不是有一個20頁的工具來評估病人的功能,認知,他們生活的方方麵麵,我們依靠直覺或我們的臨床專業知識來了解病人的功能和應對方式。()腫瘤學家d - 09
對認知障礙的評估尤其令人不滿意,因為臨床醫生對他們發現認知障礙的能力沒有信心。當病人來到診所,因為缺乏時間,我們通常不會發現(認知障礙)。(老年患者)正確回答問題,我們認為他們很好,他們可以繼續接受任何治療。然後我們發現在治療過程中,他們會忘記一些事情,他們不去預約,或者他們去了錯誤的預約,這些人沒有被發現患有癡呆症,但還有很多人有記憶問題,所以我們都認為我們治療的病人是健康的,但他們並不像我們想象的那麼健康。(腫瘤學家D06)
所有接受采訪的腫瘤學家都想找到一種方法來評估老年患者,克服固有的主觀判斷“適合”,特別是化療。大多數受訪者認為,更一致的評估方法將有利於患者。我看到我們認為足夠適合治療的老年患者,然後他們遭受了相當大的副作用,我們不得不減少治療或減少劑量,這最終會影響結果。(腫瘤學家D10)
必須在一定時間內開始治療,這限製了徹底評估患者可能需要的任何靈活性,限製了治療計劃及其執行所需的任何進一步多學科投入。你幾乎需要另一個MDT會議來把病人帶回來討論你所做的評估。因為你很可能會在診斷時做那些評估,那時他們通常已經參加了MDT會議。他們可能會再回去,但並不總是這樣,你知道。因此,當整個團隊能夠利用這些評估的好處時,就不會再有其他機會了。(護士N7)
如果我照顧的老年同事發現病人X需要更多的社會投入,這將增加他們接受放療或化療的機會,問題是,從腫瘤學的角度來看,時間在流逝,我必須在X天內開始治療,否則我們就會違反。(D04腫瘤學家)
兩組訪談的受訪者都表示,缺乏及時的信息意味著臨床醫生需要做更多的工作,通常是在很短的時間內,填補空白並建立聯係,以確保患者的治療能夠按計劃進行。護士經常承擔這種類型的補償工作,以使病人適應過程。他們描述說,必須通過個人聯係和非官方渠道迅速做出反應,以確保老年患者不處於不利地位,並達到目標。因此,如果你需要服務,就必須進行相當迅速的爭搶。(護士N7)
我們欺騙他們,給他們一個手術的臨時日期,然後我們就有兩周左右的時間到處跑,把事情做好。(護士N2)
所有受訪的臨床醫生都認識到了解患者更廣泛的健康和社會護理需求的重要性,但我們的研究結果表明,他們在確保及時獲得這些信息以告知癌症治療決策時遇到了困難。確定的製約因素包括,對於需要哪些信息以及應該由誰收集這些信息缺乏共識,以及在識別認知障礙等問題方麵缺乏成熟的臨床技能。一旦獲得了信息,臨床醫生就需要利用非正式網絡進行緊急的補償性工作,在治療目標確定的時間框架內解決所確定的問題。
討論
我們的研究結果表明,緊隨診斷之後的癌症治療決策過程是在一個團隊中進行的,可以被描述為醫學主導和狹隘地專注於癌症病理。然後,製定的治療建議由個別臨床醫生提交給患者,患者的意見以及隨後出現的任何患者細節,包括臨床醫生和其他人的評估結果。在這一點和以後的點上,如果進一步的相關信息可用,原始的治療建議可以由個別臨床醫生在MDT會議之外修改。在一些(但不是所有)病例中,患者的病例會在隨後的MDT會議上根據獲得的進一步信息進行審查。這些發現,特別是那些說明癌症團隊決策的發現與其他研究的發現一致。10 - 12
然而,我們的研究結果也揭示了患者需求複雜時幕後決策和相關工作的豐富圖景。這些發現可能有助於解釋為什麼英國的老年癌症患者預後較差。1,2關於這些更廣泛的需求的相關信息可能不會及時出現在MDT討論中,或者可能出現在稍後,並受製於臨床醫生個人,他們可能不具備將這些問題納入治療計劃的技能,也沒有能力進行必要的後續轉診。也有可能在治療計劃實施之前無法獲得相關信息。患者的需求越複雜,由此產生的治療方案無效或不可行的可能性就越大。醫生和護士在會議之外的額外工作,以彌補這些過程與有複雜需求的患者之間缺乏匹配,可能會在一定程度上改善這種情況。然而,個別臨床醫生發現MDT會議的性質和“滴答作響的時鍾”的壓力限製了他們對複雜患者需求做出適當反應的能力,隨著患者需求變得更加複雜和多樣化,這種限製加劇了。
當前的決策過程在很大程度上受到國家癌症目標的影響,從MDT會議的風格和目的到單個患者預期進展到治療的速度。這些時間目標通過專注於一個方麵(癌症病理)而模糊了其他方麵,強化了對複雜臨床工作的狹隘看法。這種通過選擇進行的標準化使MDT會議能夠以可預測的方式進行,並加快決策,使工作能夠在規定的時間內完成。9它還決定了哪些人需要出席會議,並限製了討論的範圍延伸到癌症之外。
其他研究也強調了國家政府所確定的目標如何能將注意力和資源集中在特定的優先事項上,但這種集中可能會分散服務質量和安全的其他方麵。24 - 27日我們的研究結果證實了這一分析,並說明了對一線患者護理的影響。他們展示了在癌症途徑中不太清楚的部分,工作實踐是如何對具有複雜健康和社會護理需求的癌症患者的治療決策過程的關鍵,然而這些實踐和產生的決策沒有被仔細審查或可見,除非臨床醫生個人決定谘詢MDT同事。mdt在政策上被定位為關於治療和護理的決策點,但我們發現,對於更複雜的患者,可以稍後由臨床醫生個人做出決定,他們努力以有意義的方式讓老年人參與,他們可能沒有所有的相關信息。一係列因素決定了治療決定,包括是否尋求、分享和使用相關信息;臨床醫生個人的能力和技能;與老年病醫生等專家聯係的有效性;以及是否有足夠的時間來製定和實施最佳的治療方案。
這項研究的優勢在於,在15個月的時間裏,從一個大型和多樣化的醫院的兩種常見腫瘤類型的服務中獲得了豐富的訪談和觀察數據。本文所基於的研究最初旨在評估一項特定的幹預措施,這可能影響了受訪者選擇如何展示自己和他們的服務。然而,他們的敘述闡明了為有複雜需求的老年患者製定有效治療決策的約束條件。我們已經說明了以時間為基礎的成功衡量方法如何降低評估患者更廣泛需求的能力和動力,但及時和徹底的評估是量身定製和可行的治療計劃的基石。隨著癌症策略的重新製定,以反映日益複雜的患者群體,應該注意定義哪些患者將從更全麵的評估中受益,以及應該評估哪些因素,除了明確誰最適合進行評估,以及在什麼情況下需要將老年科和其他專科服務聯係起來。對患者和相關專家評估結果的反思應得到充分的資源,提供實際和社會支持服務也應如此,以使患者能夠接受其建議的治療計劃。
現在應該把注意力轉移到探索如何修改決策過程和提供結構性支持,以確保有複雜需求的癌症患者得到充分和及時的評估,並獲得有能力支持他們作出最佳治療決定的臨床專家的幫助。
致謝
作者要感謝所有參與這項研究的參與者,以及麥克米倫癌症支持中心和癌症網絡的所有工作人員,他們為研究團隊提供便利,並對新發現提供批判性評論,為研究的執行和完成做出了貢獻。作者也感謝Michael Glynn博士和期刊審稿人對手稿早期版本的評論。
參考文獻
腳注
推特關注Jackie Bridges:@JackieLearning
貢獻者JB和AR設計了這項研究。JB和JH收集數據。JB, JH和AR分析了數據。JB和JH起草了這份工作。JB、AR、NF和JH對作品的重要知識內容進行了批判性的修改。JB, AR, NF和JH批準了最終版本的出版。
資金這項工作得到了英國衛生部和麥克米倫癌症支持中心的支持,但提出的研究結果不受這些組織的影響。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準NRES委員會倫敦城市路和漢普斯特德。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有其他數據可用。
↵我D代表博士,數字代表報名學習的先後次序。
↵2N表示護士。