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目標幾乎沒有研究理解質量的重要意義,以社區為基礎的,臨終(EOL)保健,盡管這些服務的擴張。本研究的目的是定義最重要的生物保健從多元化的角度範圍的社區姑息護理提供者日常遇到死亡和死亡。
方法我們使用訪談探索提供者和管理者的認知來自14個專業緩和醫療團隊在安大略省,加拿大。參與者被提示的問題生物保健最重要的什麼?的反應進行分析使用現象學方法獲得主題描述生物保健的普遍本質。
結果107受訪者的數據獲取和分析,從40製定概念出現;這些被進一步分成9個主題。19%的受訪者中,39%是護士、醫生,27%是主管或其他高管和15%。最占優勢的概念而已病人的願望實現,幾乎一半的受訪者提到了這一點。最突出的主題解決非現實的需要,醫療團隊的姑息治療交付的性質,病人的願望是榮幸,解決生理需求,準備和接受死亡,溝通和關係發展,參與和支持家庭。
結論9 EOL保健的關鍵域進化的采訪,表明生物醫療質量超出管理身體疼痛,但包括護理整體的角度來看,一個醫療團隊致力於EOL的旅程和一個病人通路。裁剪的醫療需要考慮這些重要元素發揮了至關重要的作用為病人和家庭支持積極的EOL體驗。
- 定性研究
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和其派生作品在不同的條款進行許可,提供了最初的工作是正確地引用和非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
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本研究的優點和局限性
結束的生命提供了一個獨特的和關鍵的部分醫療軌跡。
本研究采用深入現象學方法與超過100個人參與提供姑息治療辨別最重要的考慮因素在社區臨終關懷。
注意麵向傳統醫學上的問題,比如疼痛控製,被認為是重要的,然而,成為更重要的是供應商的關注病人的非物質需求,交付患者的護理提供指導和護理的敏感性,以及及時和熟練的護理,家庭的需要,地址。
本研究的一個限製是,捕獲的提供者的觀點可能並不代表那些在其他國家,雖然我們的研究結果基本上對應於質量姑息治療提出了國際研究的關鍵領域。
主題,找出最重要的,提供有價值的指導對優先臨終關懷的主要目標在家裏設置。
介紹
臨終(EOL)保健指照顧患有晚期疾病一旦他們達到快速下降,通常在死前的最後幾周或幾個月。1類似於緩和醫療的一般方法,生物保健主要圍繞維護病人的生活質量和安慰,和他們的家庭,通過管理疼痛和其他身體、心理和精神障礙,但關注之前定義的時間內死亡。2 - 4病人EOL可以有變量複雜的醫學問題,傾向於使用高比例的醫療支出;同時,強化護理通常與貧窮有關的結果。1,5 - 7因此,越來越多的關注,在全球範圍內,提高姑息和生物保健,特別是在家裏設置。家是大多數病人更願意照顧在生物8,9在哪裏可以高質量和更具成本效益的保健。10 - 12
與姑息治療,應該開始逐漸和早些時候疾病軌跡,生物保健可以發生在許多設置,如在病人的家,以及在醫院密集和姑息治療單位,住宅濟貧院和長期護理設施。每個設置護理組織和資助護理不同,根據其服務授權,專業互補和獨特的保健需求的人群。因此,EOL服務提供每個設置的程度也有所不同。因此,重要的是理解潛在的細微差別的定義元素生物醫療質量在不同的醫療保健設置,和從不同的角度,尤其是從那些有豐富的經驗在這照顧。
一些研究探討EOL護理的質量從重病患者,護理人員和家庭。13這些研究已經確定了廣泛的列表元素的質量。在14到18歲例如,一項研究Heyland等,17434年的住院晚期病人對護理方麵進行調查,揭示了五個最關心評為極其重要:醫生的信任和信心;不保留對生活支持;誠實的溝通;完成的感覺;而不是作為一個家庭的負擔。然而,直接詢問患者或家庭照顧者的最重要的什麼?隻考慮他們的個人觀點,在那個時間點上,這可能是獨一無二的個人的偏好或改變隨著經驗的展開。此外,這些研究大多在急性護理設置,如醫院重症監護病房或長期護理設施。然而,更少的研究都集中在定義質量當病人在家裏,在一個非機構設置。,社區姑息護理提供者本身的角度,提供生物保健每天在多個病人的家庭,沒有被廣泛地研究過了。 The objective of this study was to distil the key elements of quality EOL care based on the experiences of a diverse cross-section of palliative care providers and administrators who are involved with the provision of EOL care to patients in their homes.
方法
設計
這個定性研究使用非結構化麵對麵的訪談,探索一個大的選擇的看法姑息護理提供者和管理者EOL護理中最重要的是什麼。反應進行分析使用現象學方法獲得主題描述生物保健的普遍本質。現象學是開發一個適當的方法深刻理解常見的現象在多個個體的意義。19本研究獲得批準由漢密爾頓健康科學/麥克馬斯特大學研究倫理審查委員會,加拿大安大略省漢密爾頓。
參與者和設置
參與者前線和行政人員14緩和醫療團隊在安大略省,加拿大,代表農村和城市設置。我們可以包括一個龐大的參與者探索多樣性的觀點,我們認為這個數字導致飽和理論。19
安大略省醫院和家庭緩和醫療資助了一個普遍醫療保健計劃,並訪問整個死亡軌跡。20.家庭護理案例經理評估姑息治療患者的護理需求,分配和其他的家庭護理服務和設備。一些社區在緩和醫療專家團隊,往往有更多的專業知識和提供更好的家庭護理提供者之間的協調,家庭醫生和姑息治療的醫生,而通常的家庭護理。14個研究團隊我們采訪了選擇了先前出版的原型專家姑息護理團隊服務患者在他們的房子裏。21
便利抽樣方法被用來從每個專家團隊招募個體代表專業學科和角色的多樣性。作者是熟悉的主要管理員團隊而不是與許多供應商。這些領導確定其他潛在參與者的“團隊”,那些被研究小組接洽接受采訪。在每個團隊,不同的提供者類型sampled-physicians,護士,案例經理(經常前護士,但沒有提供直接護理),服務管理員,盟軍的健康專家等等確保視角從許多人參與生物保健被抓獲。所有受訪者在緩和和生物保健專業知識。
數據收集
作者進行了訪談(多數由DeB或輕拍)伴隨著一個記筆記的人,他在大多數情況下也是一個作家,以確保最大的曝光數據。所有作者都在麵試的豐富經驗,並得到了後續培訓,之前的研究中,從一個行業的專家定性數據收集(ST)。參與者之間的采訪2013年2月和8月。所有與會者都出現同樣的問題,”生物保健最重要的什麼?”,在需要時,麵試官跟進調查或者澄清的問題收集更深的意義和探索過去的經驗。除了開放與麵試官的對話,參與者被要求寫要點的主要思想,以應對這個問題。麵試時間表包含其他問題護理過程,在另一個出版物報道。采訪的音頻記錄和書麵點拍攝。
數據分析
采訪音頻文件轉錄逐字,相應的書麵回應被添加到每個記錄。為了便於分析過程,麵試記錄導入NVivo定性數據分析軟件V.10(近年國際(2012)。我們使用方法步驟的基礎上,分析了成績單Colaizzi描述現象學研究。22這個過程始於主分析師(BM和民建聯)多次閱讀每個記錄。這些分析師獨立編碼的重要報表記錄和解釋每個語句的意義,組織派生意義在製定概念對生物保健質量。分析師之間的新興概念的差異比較和協調。接下來,他們集中製定概念主題提取的本質EOL保健意味著什麼。
作者之間的概念和主題討論達成共識和改進是必要的,與轉診回到原始記錄進行驗證。最後,一個詳盡的描述最常見的主題是分享。盡管該研究樣本量大,小心給保留細節的關注每個人的看法。在考慮集中單一麵試問題的性質和數量的受訪者參與,這是遠遠大於3 - 10的參與者通常發現在現象學的研究中,19我們選擇包括流行的概念和主題的說明根據他們提及的頻率。
除了雙編碼和共識使研究人員之一,其他步驟,以確保方法嚴謹的分析包括維護一個審計跟蹤、外部同行評審過程的研究過程和成員檢查證實初步研究結果與受訪者,並正式審查與受訪者在一組會話和其他緩和醫療工作者。19
結果
參與者人口
共有107名姑息護理提供者和管理員的特點提供了誰表1,參加了這項研究。我們能夠捕捉所有關鍵緩和醫療提供者的看法在每一個團隊,每個團隊都有一個意思是八提供商的采訪。“最重要”的部分麵試了5至25分鍾。被調查者根據當前職業角色分為四類:護士、高管、醫生和其他。姑息治療團隊的高管包括董事、經理和團隊領導,其他的包括經理(6),精神和喪親員工(7),和數據支持人員(3),接受采訪的最大提供者類型是護士,包括39%的參與者。大多數參與者日常病人和家庭互動處理姑息治療在他們當前的角色。超過半數(58%)的研究參與者在他們當前的角色超過5年。
最重要的生物保健主題
從477年采訪記錄,提取重要的語句。這些語句代表40獨特概念定義製定參與者的最重要的生物保健的觀念。這些概念被進一步分為九個主題,以更好地理解和相關思想的深度。表2顯示每個主題和相關概念。解決非現實的需要,醫療團隊的姑息治療交付的性質,病人的願望是榮幸和解決生理需求成為最普遍的主題,提到了至少一半的受訪者。一個完整的描述的四大主題支持從參與者提供報價。
解決非現實的需要
許多緩和醫療提供者表示,提供良好的姑息治療意味著在可能的情況下,所有的病人和照顧者需求被滿足,超越痛苦的管理。非現實的需求被認為是包括支持病人和照顧者的精神和情感的旅程。事實上,一些參與者說,解決患者的心理問題可以幫助溫和的身體症狀。自由的情感和精神負擔,包括死亡的恐懼,被認為是關鍵在確保病人的剩下的日子精神“疼痛”的。管理所有這些問題,不隻是疼痛,不隻是惡心,不僅僅是氣短的管理心理社會鬥爭,與死亡的心理社會痛苦和折磨。姑息護理醫生
生物保健通常被描述為一個旅程與許多不同的階段,在每個階段,許多不同的保健需求和挑戰。供應商表示有一個相互了解的重要性,保健需求可以改變一天比一天,和病人的需要相信他們的變化的需求可以得到滿足。同樣重要的是對病人的價值的概念,尊重病人,同情和尊嚴,同時提供所需的所有支持。我認為的方式;同情是關鍵,響應能力。不是,你可以等待,尊重病人,家庭,他們的願望他們的需求,卓越疼痛和症狀管理,專注的精神需求,和照顧的支持係統,家庭照顧係統/正常照顧體係,和專業的係統。——精神護理專家
醫療團隊的姑息治療交付的性質
供應商說強烈的重要性被富有同情心和醫療團隊運作作為一個單元。這包括確保供應商在同一頁是關於病人的願望和保健需求,並根據需要彼此溝通。這種凝聚力和連續的保健和計劃,確保患者和家庭沒有負擔來自不同供應商的相互矛盾的信息,或者討論他們的故事一遍又一遍。此外,強大的姑息治療團隊是那些提供及時、容易照顧。病人不應該等待護理,如果他們需要幫助,他們應該意識到他們可以在任何時間去打電話的人直接支持。提供者也表示,他們需要教育患者和醫護人員,這些人知道會發生什麼症狀和生理和精神狀態的死亡方法。這包括教病人和護理人員如何參與生物保健,並給予他們工具來管理供應商時。從病人的角度來看,從照顧者的角度來看,你創造的空間,在那裏他們可以鼓起勇氣需要的對話,你教他們如何使用這種藥物,當發生這是你的工具,如何給他們洗澡和改變他們的床上,當他們還在…像所有那些人們需要能夠彼此照顧,因為他們有愛心,他們隻是需要的工具。這是我們的工作給他們這些工具。姑息護理的護士
病人的願望是榮幸
壓倒性數量的參與者引用生物保健的最重要的方麵是確保病人的願望得到滿足。這個概念包括患者和家庭提供的選項選擇如何,何時何地他們想成為照顧。這個決策的一部分幫助患者及家屬了解保健選項可用和可訪問。參與者表示,病人和照顧者想讓決策和控製,而這概念與理解相輔相成,每個病人都有不同的保健需求。沒有單一的姑息治療交付過程或護理方案適合每個個體,和,因此,提供高質量的生物保健意味著會議在每個情況下每個病人的具體要求。我認為這是一個很難定義,因為它是基於客戶端/個人的生活質量對他們意味著什麼。這可能意味著“完整的疼痛管理”,這可能意味著“最後讓我睡覺”,這可能意味著我要在家裏和家人”,這可能意味著‘我想要化療,直到最後的。案例管理器
納入兌現願望的概念是一個強調“死亡之地”。與會者指出,通常情況下,病人有一個意見,他們想死,需要通知可用的選項。在某些情況下,參與者的經驗,他們不同意病人的願望,然而,承認這些觀點上的分歧必須得到尊重。所以他想讓他的生活是他總是是誰。他不想被麻醉;他想要喝啤酒,如果他想要,如果化療讓他生病的那將是…你知道他想住但是他想活到他死的那一天。護士從業者
解決生理需求
解決病人的生理需求,包括疼痛和症狀管理,並確保病人舒適的時刻,許多受訪者是重要的。參與者反映在經曆當病人痛苦或身體不舒服,和他們的生活質量顯著影響。你必須有良好的症狀控製。如果你的疼痛問題和氣短問題和其他問題不妥善解決,那麼很明顯你的永遠不會是解決心理問題,因為疼痛是幹擾所有其他類型的東西。姑息護理醫生
也來自於反應的普遍恐懼痛苦本身。很多供應商說擔心病人和照顧者感到由於疼痛的劇烈程度的不確定性將成為在未來的日子裏。
被調查者的角色對認知的影響
在考察反應的模式根據受訪者的職業角色,不明顯的主要趨勢。所有的專業團體同樣價值的重要性,解決病人的非現實的需要和病人的願望。一些微小的變化出現在醫生經常援引姑息治療交付重要的性質,而護士。病人、家庭和提供者都承認,他們處理慢性,漸進,生命結束條件,他們有一個計劃,這樣轉換的護理盡可能組織和計劃,而不是馬後炮。推進護理計劃是提前完成的,有序的,病人和家庭的需求和期望得到充分理解和適當的係統響應。姑息護理醫生
護士,另一方麵,相比於其他專業團體,經常引用,包括家庭是重要的,就像理解病人和家人的旅程。…防備和預期需求和家庭/病人支持;我認為我的家人需要支持,他們需要支持和教育,什麼expect.-Nurse
見過的另一個差別是,醫生和其他的組受訪者傾向於內提到的概念社會和衛生係統文化支持姑息治療比其他人更多的主題。這個主題意味著,為了提供優質姑息治療,它必須是醫療體係的支持和重視。
討論
本研究運用現象學的方法獲得一個深刻的理解最重要的生物保健從供應商的角度和管理員姑息治療經驗。最占優勢的概念,幾乎一半的受訪者提到的,是病人的願望實現。這對應於一個病人的方法在生物醫療質量管理不僅是症狀,但是,支持病人死在他們欲望的方式。尊重病人的意願包括確定病人想要通過開放的溝通和生物保健計劃,提供有關選擇的教育和現實的期望,並允許病人控製決策。據我們所知,這是最大的研究集中於定義生物保健質量從多元化的角度群姑息護理提供者專門在家裏工作,獲得更多的政策的製定提供生物保健的關注。
大多數參與者並沒有限製他們的反應到一個主題,但提供了多個主題,他們覺得是同樣重要的是,有時包括護理的不同方麵。事實上,許多的受訪者(21%)表示明確生物保健必須體現一個多因子的方法。一般是表示關心隻關注一個需要,例如,好的症狀管理,推動質量是不夠的。相反,受訪者表示,所有的病人需要被考慮,是否疼痛管理、精神支持,響應醫療團隊,或死在家裏。此外,研究參與者強調,根據病人不同,家庭和/或有經驗的情況下,生物醫療質量的最重要的方麵可以改變整個保健之旅,一個概念,在先前的研究已被確認。17,23,24這強調了多因子的姑息治療和動態的本質。
參與者的反應更多相關的主題解決非現實的需要和姑息治療的本質比解決生理需求。疼痛和症狀管理數據在姑息治療的文獻,25 - 28然而,隻有三分之一的受訪者(35%)提到了這個函數。雖然疼痛管理無疑是至關重要的生物的受訪者表示,病人的情感和精神上的痛苦可以壓倒性超過生理疼痛,病人精神和情感支持往往能夠獲得一種關閉。顯然從我們發現超出EOL醫護質量管理身體的疼痛,這通常是供應商的重點;事實上,質量還包括一個整體護理,psychospiritual需求和一個專門的醫療團隊。
盡管病人大多數語句的重點由受訪者,某些新興概念調用病人和家庭護理的單位,特別是有關促進防範這些概念,建立信任和照顧選項。同時,超過三分之一的受訪者明顯提到的涉及和支持家庭。一些微小的變化,家庭的範本,包含的最重要發現根據職業角色;感知可能相關的典型性質,強度和病人互動對於一個給定的角色。特別是,護士更有可能暗指生物的影響的非正式護理提供者和家人。這一趨勢可能歸因於更多的一對一的時間在病人的家庭和家庭成員。因此,這讓更多的時間建立關係,了解負擔和/或病人的需要之外,並最終考慮到家庭成員的感知重要性在終點的旅程。
其他研究提出的領域集中在機構設置主要是一致我們的發現在家裏設置。最近的一項研究Vedel等,18在法國,詢問了61名姑息治療病人,照顧者和提供者結構化問題是否指定元素的護理是很重要的。研究人員發現四大關鍵質量維度姑息治療:患者的全麵支持;臨床管理包括疼痛控製;參與的家庭;和護理很快死亡的人。同樣,審查質量的死亡和垂死的黑爾斯的研究等,13患者和提供者的觀點,認為這是一個主觀的和多維的現象所代表的身體、心理、社會和精神體驗,以及醫療服務的性質,關閉生活和死亡的準備,而死亡的情況。
我們的研究的主要限製是我們沒有直接包括患者或家庭照顧者的觀點。其他研究發現,供應商往往最重視護理和症狀治療的過程,而患者想要舒適但也可能擔心,更在自然界中存在。13,18,29日進一步說,可能是這裏的視角捕捉可能是不同的在其他國家和文化。值得注意的是,許多的受訪者僅參與專業姑息治療服務,支持病人在家裏,服務並不總是可用安大略省EOL患者或其他地方。基礎報告的看法是,增強超越傳統的家庭護理服務充分的資源和訪問那些接近死亡,盡管許多的受訪者也有當前和以前的經驗在常規治療和機構設置。方法論的力量是我們包括100多經驗豐富的大樣本和不同提供商的姑息治療,許多患者和照顧者經驗借鑒。受訪者能夠反映最重要,並根據整個EOL旅行、護理質量考慮到不斷變化的需求的患者在他們的軌跡。重要的是,我們沒有先入為主的列表的查詢受訪者保健領域,與其他研究不同的是,17,18,30.,31日而是允許主題自然出現。
結論
九生物保健的關鍵域進化采訪大截麵的姑息護理提供者服務家庭設置。我們發現許多主題對應於更廣泛的先前的研究結果13,17,18元素和姑息治療的最佳實踐在許多國家使用。25的貢獻,我們的研究是在表示EOL的哪些元素是最重要的:生物醫療質量超出管理身體疼痛,但包括護理整體的角度來看,一個醫療團隊專注和靈活的陪同病人和家庭在此過程中,病人為中心。緩和醫療資源和建築項目,體現這些哲學發揮至關重要的作用,為病人和家庭支持積極的EOL體驗。
確認
作者希望承認安大略衛生部和長期護理,這為本研究提供了資助。
引用
腳注
貢獻者民建聯、DeB STT和海關負責研究設計。所有作者都參與數據收集和分析。BM,民建聯和海關負責起草的手稿。所有作者都參與編輯最後的手稿。
資金本研究經費是來自安大略省衛生部和長期護理。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準漢密爾頓健康科學/麥克馬斯特大學研究倫理審查委員會。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。