條文本
PDF
摘要
客觀的係統地識別和總結有關非癌症慢性疾病患者預期壽命的文獻。
設置截至2016年9月的已發表文獻和灰色文獻，其中要求患有非癌症慢性疾病的成年人估計自己的預期壽命。
參與者從6837篇篩選的文章中，確定了9篇符合預先指定的納入標準的文章。研究來自英國、荷蘭和美國。共納入729名參與者(心力衰竭(HF) 573;慢性阻塞性肺病(COPD) 89;終末期腎功能衰竭62例;慢性腎髒疾病(CKD) 5)，未發現其他肺部疾病、神經退行性疾病或肝硬化的報道。
主要和次要結果測量所有自我估計的預期壽命指標都被接受。在可能的情況下，將自我估計的預期壽命與觀察生存率、醫生估計的預期壽命和模型估計的預期壽命進行比較。由於患者群體和研究方法的異質性，未進行meta分析。
結果在心衰患者中，自我估計的預期壽命中位數比經驗證的模型預測的長40%。門診接受血液透析的患者比他們的腎內科醫生對預後更樂觀，高估了他們5年的生存機會。HF和COPD患者在明年死亡的可能性大約是他們預測的三倍。可獲得的CKD患者的數據質量不足，無法得出結論。
結論慢性病患者可能對預後有不切實際的樂觀期望。需要更多的研究來了解預期壽命如何影響行為。與此同時，臨床醫生應該嚐試確定每個患者的預後偏好，並以他們能夠理解和使用的方式提供信息，以告知他們的決定。
試用注冊號CRD42015020732。
- 慢性疾病
- 預後
- 預期壽命
- 慢性腎病
這是一篇根據創作共用署名(CC BY 4.0)許可條款發布的開放獲取文章，該許可允許其他人出於商業用途分發、混音、改編和構建此作品，前提是正確引用原始作品。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這是對慢性非癌症患者預期壽命的首次綜述。
這些發現建立在並重現了腫瘤學文獻的基礎上，這些文獻表明癌症患者傾向於高估他們的預期壽命和治愈機會。
本文的研究結果是基於對這一主題進行的少量研究。
文獻僅適用於心力衰竭、終末期腎衰竭和慢性阻塞性肺病患者。
簡介
一個人預期能活多久——他們感知到的預期壽命——反映了他們對疾病的理解以及醫療專業人士預測和與他們溝通的能力。預期壽命可能會影響各種結果，包括醫療保健選擇。患有無法治愈的肺癌和結腸癌的患者認為他們至少能活6個月，與那些認為他們至少有10%的機會活不到6個月的患者相比，他們更傾向於延長生命的治療而不是舒適護理。1與認為預後較好的患者相比，預計不能活2個月的重症住院患者在發生猝死時選擇心肺複蘇的可能性較低。2
預後溝通在腫瘤學中已被廣泛研究，大多數癌症患者希望得到詳細的預後信息，誠實和公開地呈現。3.然而，在世界範圍內，非癌症慢性疾病造成的死亡人數超過癌症，其中心血管疾病是最大的殺手。4在英國，近230萬人被診斷出患有冠心病，超過50萬人患有心力衰竭(HF)。5估計有120萬人被診斷患有慢性阻塞性肺病(COPD)6近6萬人接受終末期腎衰竭腎替代治療。7慢性疾病(包括晚期慢性阻塞性肺病、心力衰竭和ESRF)患者的預期壽命可能與無法治愈的癌症患者一樣短。8 - 10
最近，有一種遠離家長式醫療的做法。共享決策使個人及其護理人員能夠在誠實、公開地披露所提議的治療方案的已知益處和風險的基礎上，選擇他們想要的治療方案。11是否接受侵入性治療(如通氣、透析和植入心髒除顫器)的決定可能會受到個人預期壽命的影響。麵對這種決定的患者隻有在了解自己的預後以及現有治療可能對其產生的影響時，才能被認為是完全知情的。高達38%的接近生命末期的患者在接受治療時幾乎沒有或根本沒有希望產生任何效果，這主要是因為患者的潛在健康狀況以及已知或預期的不良預後(無論治療方式如何)。12癌症患者的臨終護理質量明顯優於ESRF或HF患者，這主要是因為惡性腫瘤患者的姑息治療複查率較高，重症監護入院率和心肺複蘇率較低。13不理想的臨終治療可能部分是由於對預後的不切實際的期望。
許多癌症患者，包括那些患有不治之症的患者，報告說從未與他們的醫療團隊討論預後，誤解他們的病情是否可以治愈，高估了他們的預期生存期。3.目前還沒有對非癌症慢性疾病患者的預期壽命進行係統分析。進行這項綜述是為了評估已知的非癌症慢性疾病患者的預期壽命，以及這些估計如何與其他預測生存和測量結果的方法進行比較。
方法
搜索策略
係統檢索了MEDLINE、Embase、PsychINFO和Cochrane圖書館，直至2016年9月。未發表作品的摘要通過ProQuest論文與論文搜索和論文與論文網絡數字圖書館全球ETD搜索進行搜索。與“預期壽命”和“自我估計”相關的搜索詞被使用補充附錄A)．搜索結果僅限於人類和英語。
納入和排除標準
非癌症慢性疾病被定義為任何與預期壽命縮短有關，但不是由癌症或感染引起的長期疾病。包括HF;慢性腎病5期(CKD);接受透析或保守治療的ESRF;糖尿病;慢性阻塞性肺病;間質性肺病;神經退行性疾病和肝硬化。研究納入了要求患有這些疾病的成年人(≥18歲)估計其預期壽命的研究。所有對預期壽命的測量都被接受，包括持續時間(例如，“你預計能活多久”)和機會(例如，“你在五年內活下來的機會有多大”)。 Studies were excluded where only self-estimated probability of ‘cure’ was determined, where the only option for survival duration was <6 months and where participants were asked to consider only hypothetical situations (eg, “How long do you think you would live if you had a kidney transplant”). Studies reporting only on participants with cancer, HIV/AIDS, congenital heart disease, cystic fibrosis and organ transplant were excluded. In all these conditions the situation, illness culture or advances in treatment may have affected how generalisable findings were to the larger chronic disease population. At the title and abstract searching phase, articles assessing prognosis in excluded diagnoses were not rejected, so that reference list searches could be performed from these papers. Where studies reported a mixture of included and excluded diagnoses, they were incorporated if the data on individual diseases were reported separately. Where data were not separately reported, authors were contacted to request online補充文件．數據是根據需要從文件中的圖表中提取出來的。
研究選擇過程
標題由兩名審稿人(BH和JS)根據上述標準和Kappa統計數據進行獨立審查，以評估一致性。從其中一個審稿人或兩個審稿人接受的標題中收集摘要，並使用相同的標準獨立評估，如果雙方都建議收錄，則將其收錄。如果隻有一名審稿人建議納入，則在討論後做出一致決定。要求並閱讀全文文章，並對參考文獻列表進行了審查，並根據同樣的標準列入了其他論文。在這一點上，報告被排除的疾病組的論文被拒絕了。作者之間的分歧通過討論解決，並在所有情況下達成一致決定。
質量評估
沒有合適的工具來評價納入文獻的質量。質量評估工具(見在線補充附錄B)由作者開發，基於對影響納入文獻的普遍性、偏倚風險和報道質量的因素的半客觀評估，對現有文獻的質量進行評估和分級。此工具以前未經過驗證。納入評審的論文由作者獨立評分，並以平均分數將每篇論文分為低質量、中質量和高質量。本研究在PROSPERO數據庫注冊，注冊號為CRD42015020732。
結果
最初的搜索在剔除了重複的圖書後，提供了6837種圖書。選擇249篇摘要供作者一方或雙方審閱(同意排除，6588篇;同意包括，158;不同意,91;κ0.77)。收集了31篇文章，參考文獻列表搜索提供了另外8篇文章。經全文審閱39篇文章後，共收錄7篇論文及2篇會議摘要(圖1)．沒有未發表的作品符合納入標準。收錄的論文中有兩篇來自同一項研究。14，15完整的論文列表包括納入/拒稿原因(見網上)補充附錄C)．其中四篇論文的證據質量中等，三篇論文的證據質量較低(表1)．沒有文章被評為高質量。由於資料不足，沒有對這兩份摘要進行質量評估。
棱鏡圖。
研究來自英國，18荷蘭17和美國。14，16，19日至22日共納入729名參與者(HF, 573;慢性阻塞性肺病,89;歐洲同步輻射實驗室,62;CKD, 5)，研究規模從20到135例患者不等表1)．四篇論文報道了一種醫學疾病;高頻16，17，19，21，22和歐洲同步輻射實驗室。20.其他人則報告了多種情況;HF和COPD14，15以及HF、CKD和COPD。18未發現非copd肺病、神經退行性疾病或肝硬化的報道。
研究參與者的平均年齡在58歲到75歲之間。在Fried的研究中等14，15Kraai的研究隻招募了60歲以上的人，也隻招募了50歲以上的人et al。17其他研究沒有設定最低年齡。兩項研究沒有包括疾病嚴重程度的選擇標準，16，17在一項研究中沒有報道選擇標準。21在所有其他研究中，標準用於選擇晚期疾病患者。ESRF患者均接受門診血液透析。20.報告的共病水平很高。ESRF患者的平均Charlson共病指數為5.8 (SD 1.6)。20.在一項研究中，美國HF患者中，82%患有高血壓，54%患有糖尿病，29%患有COPD。16在荷蘭的心衰患者中，57%患有高血壓，30%患有糖尿病，24%患有慢性阻塞性肺病，11%患有中風。17
一項研究使用書麵問卷來衡量自我估計的預期壽命。19兩項研究未報道方法學。21，22其他所有研究都采用了訪談。患有ESRF的參與者被問及他們在不同時間點的存活幾率。20.在其他研究中，參與者被要求從小插圖的答案中選擇他們預計能活多久，18給予口頭回應14 - 16及/或使用視覺模擬量表。16，17在一項研究中，無法確定這個問題是如何提出或回答的。19對於可獲得數據的研究，大量最初符合條件的患者被排除在研究之外，主要原因是語言技能或認知障礙(範圍:88/150 (59%);20.82/238 (34%);1782/361 (23%);14，154/44 (9%)18．一些參與者不能或不願意提供預期壽命的自我估計(範圍:56/135 (41%);14，1526/148 (18%);163/62 (5%);14，15，20.0/40(0%))。18
對預期壽命的自我估計與臨床風險計算器的預測進行了比較，16臨床醫生估計的預期壽命，14，15，18，20.觀察到的生存14 - 16，18，20.，21或者沒有比較器數據。17，19，22隨訪時間為1至3年，大多數患者(56-73%)在研究結束時存活。在一項研究中進行了分析，以確定與生存高估相關的因素。16在三篇論文中，研究人員詢問了患者對治療目標的偏好，並分析了這些反應與自我估計的預期壽命之間的關係。17，19，20.一篇論文使用重複測量方法來研究自我估計的預期壽命是如何隨著疾病病程而變化的。14
自我估計的預期壽命與觀察到的生存率進行比較
四項研究中的五篇論文報告了自我估計壽命和觀察到的生存率的比較14 - 16，18，20.還有一個摘要。21一般來說，自我估計的預期壽命超過了觀察到的存活率。唯一與生存相一致的自我估計預期壽命的例子是ESRF患者的1年死亡率。20.81%的患者認為他們有超過90%的機會在1年內存活。觀察生存率為93%。相比之下，96%的患者認為他們有超過50%的機會活到5歲，但44%的患者在短短23個月內死亡。在一項研究中，隻有5%的心衰患者估計他們的預期壽命為3年或更短，但在中位隨訪3.1年後，觀察到的死亡率為29%。16在晚期心衰患者中，56例患者中有3例(5%)預計生存<1年，但有17例(30%)在此期間死亡。15此外，在同一研究中，79例COPD患者中有6例(8%)預測他們的預期壽命<1年;21例(27%)死亡。在去世前90天內接受采訪時，16名患者中隻有2人預測自己的預期壽命不到一年。14在這項僅作為摘要發表的研究中，64%的心衰患者預期生存時間超過2年，但在平均13個月的隨訪中，40%的患者已經死亡，被移植或需要左心室輔助裝置。21在一項研究中，患者數量太少，無法從觀察到的生存率中得出結論。18
自我估計的預期壽命與生存模型預測的比較
在唯一一項使用驗證模型的研究中23為了預測生存，自我估計的預期壽命超過了模型預測。16122例心衰患者自我估計的中位數預期壽命為13年，模型預測的中位數預期壽命為10年。自我和模型預測的預期壽命之間沒有顯著的關係。自我估計的預期壽命與模型估計的預期壽命之間的中位數比為1.4;表明高估了40%。對預期壽命的自我估計更類似於僅基於年齡和性別的模型預測，而不是考慮心髒病的預測。
自我估計的預期壽命與臨床醫生估計的預期壽命進行比較
來自三項研究的四篇論文報告了自我估計和臨床醫生估計的預期壽命的比較。14，15，18，20.估計結果不太一致，患者對預期壽命的看法往往比他們的臨床醫生更樂觀。估計1年和5年的生存，ESRF透析患者明顯比他們的腎病學家更樂觀。20.在COPD和HF患者中，患者和臨床醫生對患者是否能存活2年的共識較差，Kappa統計值為0.22。15一項研究中的患者數量太少，無法得出任何結論。18
其他發現
在心衰患者中，年齡較小、疾病嚴重程度較高和抑鬱程度較低與自我估計的預期壽命超過模型預測獨立相關。16認為自己在1年內存活幾率≥90%的接受血液透析的患者選擇延長生命治療的可能性(44%)明顯高於報告幾率<90%的患者(9%)。20.超過1年的晚期COPD和HF患者的連續訪談顯示，沒有證據表明他們的自我估計壽命會隨著疾病進展而調整。14135名患者中隻有1名患者將他們的估計從1年>修改為<1年，而在此期間死亡率為28%。三項研究發現，心衰患者對其預期壽命的估計可能是樂觀的，但沒有提出任何其他有效的預測或生存措施。17，19，22一項研究發現，那些預期生存期較短的患者比那些預期壽命較長的患者更願意用長壽來換取生活質量的提高。19另一項研究沒有證明這一點。17一項研究僅以摘要的形式發表，沒有足夠的患者數量來得出結論。22
討論
實踐指南提倡在與患有慢性疾病的患者做決定時考慮預後24，25並促進與患者共享生存統計數據。26，27有證據表明癌症14，28，29和常15，30.，31文獻表明，患有限製生命的疾病的患者希望公開和誠實地交流他們的預後。如果治療方案在生存獲益方麵存在顯著差異，患者需要了解每種治療的預期壽命，以便在充分知情的情況下做出決定。住院患者如果希望在疾病中存活下來，更有可能需要心肺複蘇，即使這些期望是不可能的。2，32對預後樂觀的晚期癌症患者在藥物治療的選擇上更傾向於介入性。1可以想象，從堅持服用預防性藥物到決定是否立遺囑等各種行為都可能受到個人預期壽命的影響。
在這項對慢性疾病患者自我估計預期壽命的係統回顧中，個人的估計幾乎超過了所有的生存預測和測量;包括模型預測和觀察的生存。非癌症慢性疾病患者的生存期望可能顯著超過結果。這些預期可能會導致一些患者做出健康決定和生活選擇，如果他們的預測更現實，他們就不會做出這樣的決定。在估計預期壽命時，患者比他們的臨床醫生更樂觀。隻有在一種情況下(ESRF存活1年)患者的估計與實際生存一致，並且比他們的醫生的估計更準確，但到2年，這種情況發生了逆轉。20.這種基於時間的效應是否代表了感知壽命與臨床醫生預測壽命的可重複性特征，需要在其他疾病組中複製。HF和COPD患者在一年內死亡的可能性大約是他們預測的三倍。15與驗證模型相比，心衰患者的預期壽命被高估了中位數40%;相當於病人平均壽命3年。16自我估計更符合沒有慢性病的成年人的預期壽命。16有證據表明，臨近生命末期的患者對預期生存期沒有任何有意義的調整。14
如果這篇綜述的發現反映了慢性疾病患者普遍高估了預期壽命，那麼有幾種可能的解釋。首先，患者可能永遠不會被告知他們的病情會影響他們的預期壽命。這些人很可能將生存預期建立在家庭和媒體曝光的基礎上，受到希望和“戰鬥精神”的影響。其他人可能會得到過於樂觀的預測;要麼是由於評估方法，要麼是由於溝通的臨床醫生的調整。最後，可能會向患者提供適當的定量估計，但卻形成更有利的個人預測。
這些發現與腫瘤學文獻一致。大多數癌症患者希望討論預期壽命，盡管對定量估計的渴望各不相同。33盡管如此，許多人報告沒有討論預後，或被發現誤解了他們的疾病狀況、治療目的和預後。3.高估治愈和生存的機會是常見的，即使疾病是不可治愈的，並且個人報告已與他們的臨床醫生討論預後。34非癌症疾病的預後與惡性腫瘤相當差。8 - 10生命末期護理因診斷而異，因此在將結果從癌症推廣到非癌症疾病環境時必須謹慎。13，35
在本綜述中，沒有ESRF患者回憶起與他們的臨床醫生討論預期壽命;他們的腎病學家報告說，隻有3%的患者有過這樣的對話。20.在一項研究中，63%的HF患者不記得在診斷為HF後與醫生談論過他們的預後，隻有36%的患者認為HF會縮短他們的壽命。16在一項研究中，隻有22%的晚期慢性阻塞性肺病和心衰患者回憶起被告知他們可能死於這種疾病，隻有1%的患者回憶起被告知他們可能活多久。15非癌症慢性疾病患者與其臨床醫生之間的預後討論可能很少。在對文獻的係統回顧中，發現大多數COPD患者報告他們從未與醫療保健提供者進行過臨終護理討論。36與ESRF患者的訪談表明，雖然早期信息是有益的，但日常對臨床護理的關注和對臨床醫生發起臨終護理討論的依賴是提前規劃的障礙。31對ESRF患者及其臨床醫生的采訪表明，腎病學家傾向於避免討論未來。37癌症患者和他們的臨床醫生之間的預後討論的證據是多種多樣的。3.討論更有可能是由臨床醫生而不是患者引發的，在晚期惡性腫瘤患者中可能很少發生。3.當討論發生時，他們往往是不清楚的，雙方都傾向於避免承認或討論預後。38臨床醫生發起預後討論是有界限的，比如害怕引起焦慮或破壞希望;39對估計的有效性、準確性或精密度的不確定性40以及缺乏溝通技巧的經驗和訓練。41
需要更好地理解慢性疾病中生存期望和行為之間的相互作用。如果有令人信服的證據表明，對生存的高估會導致患者做出與他們可能的未來不相符的決定，那麼就可以開發出調整這種預期的方法。在決策支持材料中納入評估和溝通預後的有效方法可能是增加預後討論頻率的一種方法。對促進這些討論的可接受性和最佳方法的研究應該是研究的重點。有些病人覺得不能討論預後，因此臨床醫生必須注意闡明對信息的偏好。然而，臨床醫生應該繼續提供預後討論的機會，因為偏好可能隨著時間和疾病進展而改變。在乳腺癌等其他疾病中，使用預後模型和決策工具已被證明可以增加對預後和治療方案的理解，從而提高滿意度。42已經有了有效的工具來幫助預測慢性疾病患者的生存，23，43-45但沒有證據表明這些方法被廣泛使用。隻有少數人獲提供簡易計算器(箱1)．需要研究如何在臨床環境中使用預後工具。46臨床實踐可能沒有跟上與患者共享信息的範式轉變的步伐。即使在進行預後討論的地方，生存統計數據也可能被歪曲或審查。47在本綜述中納入的一項研究中，腎病學家提供了89%受訪患者的預期壽命估計值，但報告稱，在臨床實踐中，他們會保留其中一半以上的估計值。20.
在線計算器可用於預測慢性疾病的生存
BODE指數:COPD 4年生存期
西雅圖心衰模型:心衰患者1、2、3年生存率
綜合預後模型:血液透析6個月死亡率
由於缺乏可用的證據，從文獻中得出確切結論的能力受到很大限製。文獻大多來自單中心隊列，質量中低。除心衰以外的其他疾病的數據極為有限，最晚期疾病的數據代表性不足。納入的研究可能來自認為預後很重要的中心。我們排除了隻包括癌症、艾滋病毒/艾滋病、先天性心髒病、囊性纖維化和器官移植患者的研究。癌症文獻已經總結得很好，3.但這些被排除的條件可能提供了額外的見解。我們知道，如果沒有這種排除，隻有一篇論文會被納入，表明患有先天性心髒病的年輕人預期壽命幾乎與健康的同齡人一樣長。48
沒有標準化或有效的方法來評估自我估計的預期壽命，反應很可能受到方法學的影響。此外，詢問患者預期活多久有助於定量評估他們的理解，但不能提供關於這種認知是如何形成和影響的信息。大量患者被排除在研究之外，或者無法或不願估計自己的預期壽命，這可能會帶來偏見。此外，許多患者因語言技能或認知障礙而被排除在外。這些被排除在外的個體可能會發現討論和理解預後特別具有挑戰性，這削弱了納入的研究與慢性疾病患者群體的相關性，在這些患者中認知障礙是常見的。所有報告實際生存的研究都受到隨訪時間短和隊列中死亡人數低的限製。住院患者在納入的研究中代表性不足。在需要入院的急性疾病期間，生存預期是不同的，這是可行的;關於醫療保健的關鍵決策通常是在這個節點上做出的。然而，有證據表明，在這些情況下，對生存的高估仍然存在; in malignant and non-malignant disease.2，32，34，49
所有納入的研究都沒有健康的參照組。因此，不能假定對預期壽命的過高估計是一種僅限於疾病患者的現象。最近發表的一項前瞻性隊列研究提供了一些證據，表明在未被選擇患有慢性疾病的個體中，對生存的自我估計可能不同。大約一半的參與者對他們的預期壽命的預測與統計模型一致。50在預測不準確的地方，低估的可能性大約是高估的三倍。高估隨著年齡的增長而增加，但尚不清楚這是否代表了年齡對主觀預期壽命的獨立影響，還是與疾病流行率的增加有關。對自我估計預期壽命的一般人群研究有可能分析患病和未患病個體之間的差異。
結論
非癌症慢性疾病患者的生存期望可能顯著超過結果。這些預期可能會導致一些患者做出健康決定和生活選擇，如果他們的預測更現實，他們就不會做出這樣的決定。需要更好地理解慢性疾病中生存期望和行為之間的相互作用。如果有令人信服的證據表明，對生存的高估會導致患者做出與他們可能的未來不相符的決定，那麼就可以開發出調整這種預期的方法。與此同時，護理慢性疾病患者的臨床醫生必須努力闡明每個患者已經知道、想知道以及可能從知道中受益的預後信息。然後，適當的信息應該以一種病人可以用來告知他們的決定的形式分享。
致謝
作者感謝T Fried博士及其團隊分享了他們研究的詳細數據。
參考文獻
腳注
推特跟著巴納比洞走@BarnyHole
資金塞勒姆先生得到了威康基金會(Wellcome Trust)資助的醫學科學院INSPIRE獎的支持。開放獲取出版費用由威康基金會提供。
貢獻者BH負責概念開發、研究設計和手稿準備。BH和JS對數據收集和分析作出了同樣的貢獻。JS協助撰寫稿件。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明本手稿所用的所有數據均來自已發表的研究。沒有其他數據可用。