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文摘
背景囊性纖維化患者(CF)易受呼吸道感染銅綠假單胞菌(PA),這可能成為慢性如果初始根除失敗。會發生環境采集和人際傳播。呼吸PA感染增加死亡率和住院治療上。這個可能導致病人和家屬焦慮和引導他們采取預防措施可能是無效的和侵入。不可能舉行傳統的焦點小組和CF探討這些問題,因為人們無法滿足一起由於相互傳染的風險。
客觀的探索首先與PA呼吸道感染人們的感知與CF和接近他們。
設計我們設計了一個在線調查,可訪問性最大化,避免相互傳染的風險。被申請人與CF的關係建立,請3開放問題的看法PA和優先級的最後一個問題的研究。使用結構化的響應進行分析,迭代過程。我們確定了關鍵詞,分析這些它和派生的關鍵主題。
設置通過社交媒體推廣讓受訪者從任何國家參與。
參與者CF和接近他們。
結果反應是收到393人,包括266名家長和97名CF。關鍵主題是PA的情感負擔(特別是恐懼);治療PA的負擔需要和需要準確的知識。
結論缺乏知識和個人的健康信念可以促進害怕感染和避免不恰當的措施。不確定性的含義PA感染和所需的治療可能會導致焦慮。醫護人員應提供明確的信息如何獲得PA和必要的治療,明確當前的局限性的理解和承認健康信念。
- 呼吸係統藥物(見胸醫學)
這是一個開放的分布式條依照Creative Commons歸因的條款(4.0)CC許可,允許別人分發,混音,適應和發展這項工作,為商業使用,最初的工作是提供適當的引用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這是一個大型的定性研究提供新的見解的觀點患有囊性纖維化(CF)和那些接近他們,第一次呼吸道感染銅綠假單胞菌。
我們的在線調查,通過社交媒體推廣,允許廣泛參與和避免相互傳染的風險。
我們新穎的方法,允許響應分析開放式問題,導致關鍵的“主題”的參與者,這應該有助於臨床醫生更有效地與病人和家屬溝通。
這是一個在線調查,所以我們無法提出進一步的問題深入探討參與者的觀點。
鼓勵響應的最大數量,我們沒有收集信息關於被申請人與CF除了他們的關係。
介紹
銅綠假單胞菌(PA)感染可以說是最重要的行列式在囊性纖維化患者生存(CF)。慢性呼吸道感染PA驅動周期的感染、炎症和肺損傷,導致加速肺功能下降,1更頻繁的發作,2增加治療負擔,最終加速死亡。1
早期呼吸道感染PA可以根除的抗生素治療,3但這些都需要病人和家庭的一個重要承諾。如果不能根除,慢性PA管理需要常規吸入抗生素和需要一個更大的,終身、治療負擔。4
爸爸是一個環境生物,廣泛存在於土壤和水。不幸的是,感染機體的具體來源和發生感染的機製是眾所周知的事情。采用由微生物群體隔離狀態在丹麥在1980年代為了防止新的感染5,世界範圍內已經被實現。雖然這可能會降低收購CF中心通過相互傳染,呼吸PA感染可能從家庭環境獲得的。然而,研究表明,隻有少數患者是新感染PA菌株基因完全相同的發現在病人的家。6也有可能被感染的病人汙染的家庭環境,在其他地方獲得感染。幾乎沒有信息采集呼吸道PA感染的家庭環境設計來幫助人們與CF(或受影響的兒童的父母)決定明智的預防措施。在缺乏明確的信息和建議,有證據表明,兒童的父母與CF可能非常擔心PA收購,並采取各種措施以防止感染,這可能是煩人。7有小公布的數據與CF成年人的觀點。
我們的目標是理解態度先用PA在CF患者呼吸道感染,影響孩子的父母,大家庭和親密的朋友。更好的理解這些態度可以幫助醫療專業人士交流的信息更有效地與PA呼吸道感染。
方法
數據收集
我們旨在調查CF的信仰和觀念的人,和那些接近他們,關於與PA呼吸道感染。我們設計了一個five-question調查,根據人們的經驗與CF(見圖1)。我們使用了調查猴子在線調查工具(http://www.surveymonkey.com)收集響應。調查允許敘事反應的任何長度,由主要開放回應的問題。調查鏈接是通過個人Facebook和Twitter賬戶;英國囊性纖維化信托(http://www.cysticfibrosis.org.uk);CF意識到社會媒體頻道(# cfaware)在Facebook上和通過CF組。完成調查的人被邀請分享鏈接和其他利害關係方。這項調查是為6至2014年5月18日的反應。
Five-question調查猴子調查。
自動捕獲的數據調查猴子web服務和出口進行數據處理和分析的N 'Vivo定性數據軟件包(近年國際企業,2014)。
研究倫理委員會的醫學和健康科學學院,諾丁漢大學表示,這項研究不需要正式的倫理審批。
數據分析
以反映數字性質的數據(即。,collected online) and the potential for variation in the quality and quantity of data (ie, respondents may enter as little or much as they choose), a novel structured, iterative approach to data analysis was adopted. Keyword (summative content) analysis8和keyword-in-context-analysis9被用來支持一個廣泛的理解的數據集,和一個更傳統的定性、主題分析用來說明廣泛趨勢和數據中有趣的特性。分析迭代以致關鍵詞分析了解這些詞納入keyword-in-context-analysis和keyword-in-context-analysis通知專題分析。
關鍵詞分析
使用NVivo詞頻的功能,單詞統計進行每個開放回應的問題。相同詞的派生(恐慌,可怕,害怕等)有關,短的話(3個字符或更少)被排除在外。25個最常用單詞每個問題都被記錄下來。
Keywords-in-context
作者綜述了關鍵詞數量的通知keywords-in-context分析。從每個列表選擇25十個詞彙;選擇被告知通過單詞計數頻率和主觀評價的意義,例如,常用詞彙等肺、思考、感受和感染可能被排除在這一點上為他們提供一些實質性的洞察力(例如,他們可能隻是介紹或鏈接的評論)。之前我們做了調整,字修飾詞(如“可怕的”之前,“不”)。其他因素如情感所使用的單詞或單詞一個孤立的群體可能導致不常用的詞被包括在這個階段。Keywords-in-context選擇由兩位作者獨立(SCP和PAL)與分歧裁決由第三作者(ARS)。最後的名單是由所有作者同意,代表一係列的觀點在這個問題上(臨床、個人、研究)。
NVivo的文本搜索’和‘樹’顯示功能是用來隔離選擇關鍵字和展示他們的用法。為每個關鍵字生成的摘要用詞,有特別關注使用的一致性和明顯的使用。
專題分析
關鍵字和keyword-in-context分析可能被作為初始的分析工作的一部分構成一個簡單的主題分析。10協議的解釋keywords-in-context支持“主題”的初步識別(廣泛的地區利益)和“編碼”(特定特性、想法、反應等),可以應用於整個數據集。
N 'Vivo編碼函數是用來注釋數據和收集實例主題和具體代碼清單在參與者的反應。編碼是由兩位作者(SCP和PAL)驗證,並進一步討論了所有作者,以確保有效性和合理性的解釋。
每個數據條目之前被認為是獨立的關鍵詞分析和每個條目被認為是完整和編碼盡可能多的主題/碼合適。組織內的編碼數據分析的主題提供了一個更清晰的裨益的理解如何感知和理解爸爸。
結果
人口統計資料
共有393人調查回應- 266與CF 1或更多的孩子與CF和97人。大家庭成員占15反應,6伴侶/配偶,5人跳過這個問題與CF和2個人是朋友。兩人另一個CF的關係;一個是醫療工作者和人non-CF支氣管擴張。包括在上麵的三個人識別多個類別:兩人與CF與CF也有兄弟姐妹;和一個與CF CF和有一個孩子。問卷沒有先問一下如果被申請人有直接經驗的感染。然而,在自由文本響應,164 393(42%)的受訪者直接參考他們的經驗的感染。我們沒有收集數據在被調查者的年齡、性別或居住的國家。
雖然大多數參與者完成了調查在< 5分鍾,有些隻要90分鍾完成它。整個數據集包括1955個不同的條目和超過15 000個單詞。
關鍵字、詞在上下文和主題
在每個階段的分析結果,對問題2 - 4,總結圖2。問題是在左邊的三個灰色框。最常用的單詞在回答每個問題都列在表的第一列(每個)的頻率。第二列的表列出了十大最重要的詞用在應對從列表中每個question-selected 25根據頻率和意義。單詞保留從頻率分析的單詞在上下文選擇用藍色陰影。詞彙的上下文(從問題2到4)導致確定的三個主題,這些主題都是右邊的灰色框所示。
流程圖的定性分析研究問題2 - 4,顯示進展通過詞頻、詞上下文和主題。單詞保留從頻率分析的單詞在上下文用藍色陰影。詞上下文(問題2 - 4)導致了所有的三個主題。
最常用的單詞,從第一階段的分析(問題2),在圖表示3作為一個“詞雲”。
最常用的單詞在回答問題2。
一個詞經常被用於一些上下文。例如,“時間”這個詞被用來指的是:
一個時間點。“…他第一次得到了假單胞菌!”
時間治療。“更多的時間花在治療…”
時間與情感。可怕的時間的不確定是什麼意思
時間意味著未來。“…早期感染開始隨著時間的推移更大的傷害的。
句話說使用在各種語境下的“知道”和“生活”。從這些分析,三個首要主題被確定;爸爸的情緒的影響,治療和了解爸爸的負擔。的例子代碼為每個主題給出了表1,連同報價相應的代碼示例。
主題1:情緒的影響
情感的影響與CF與PA呼吸道感染人,他們的家人和朋友是相當大的。情感受訪者承認經常是恐懼(152/393(38.7%)的受訪者表示恐懼或擔憂),從簡單的“…害怕…”特定的恐懼,主要的負麵健康影響,“我害怕感染會造成多少傷害。”參與者118(父)。害怕複發感染仍然成功根除後,“…總是在你的頭腦…他們會成長一遍嗎?”115(父)。最終,令人擔心的是,PA收購將進一步縮短本已有限的生命,“舞台接近死亡,”388(父)。對一些人來說,恐懼本身是衰弱的,“我的經驗與肺功能是微不足道的,然而,心理效應是強烈的。我甚至不得不請假工作讓我的頭。級&意義太可怕了!”57(病人)。考評的收購可能是一個毀滅性的打擊是一個的失落感與健康狀況的感知變化有關,“…你認為你的孩子不可戰勝的輕度CF直到第一個假單胞菌的電話。”212(父)。
病人,尤其是父母,竭盡全力避免PA,”…我們不允許動物在我們的房子,我們不訪問朋友的房子和寵物。我們不做騎馬。我們非常挑剔,她用遊泳池…”3(父)。收購感覺是不可避免的,但父母仍然覺得他們必須采取積極的預防措施,“我們花我們的生活努力避免可怕的細菌,但接受它可能是不可避免的…”165(父)。采取的措施,以避免PA可能會對發展產生不利影響,特別是如果這意味著孩子錯過了學校與朋友或時間,“…我兒子7歲偏執,害怕錯過了這麼多活動,“111(父)。青少年和成年人一樣,衛生不確定性影響他們製定計劃的能力,“這意味著擔心讓人失望,”367(病人)。
第一次感染PA標誌著一個轉折點在人們與CF的關係。對許多人來說,它是“…一個巴掌打在臉上,CF是真實的。”278(父)。之前PA感染的人更能夠否認病情的嚴重性。“我一直用它作為基準,例如“我沒事,因為我從來沒有偽”,“281(病人)。收購因此,導致重新評估的一般健康和疾病軌跡,心理上標誌著一個過渡到健康不佳。
主題2:治療負擔
所需的額外治療後呼吸PA感染導致重大不便病人和他們的家屬。特別是,引入額外nebulised治療被普遍認為是第一次感染的重大影響,“…我現在有一個額外的nebuliser或吸入器一天兩次的幾許夢裏意味著一個小時每一天失去了治療,”163(病人)。更多的時間花在治療與其他活動衝突的CF患者可能會加劇社會隔離,”這意味著每天不得不做更多的治療,尤其是nebulised抗生素耗時和限製你的自由旅行和工作。這也標誌著你是不同於同齡人很難應付心理,367(病人)。
許多受訪者提到所帶來的困難更頻繁的住院,隨後收購。CF配的人意味著缺席學校或工作,“…3 - 4住院一年顯著影響我的能力上學,大學和工作,“283(病人)。對於父母來說,承認同樣會導致時間的工作來支持他們的孩子,“…重新安排工作生活等如果需要住院。”195(父)。
Nebulised藥物和住院PA收購後經常新穎的治療方法。對一些家庭來說,治療本身是有壓力的,“現在J需要nebs3級,我們的一天充滿了阻力,爭論和緊張,因為它是他不想做的另一件事…”113(父)。治療可能更侵入性,特別是當病人需要靜脈注射線程序,在某些情況下需要全身麻醉,”他有我。V的第一次,他把全身麻醉下。”261(父)。一些家長表示擔心“強度”的治療需要PA收購後,特別是在孩子小時候,“一開始很多額外強大的藥物會導致很多傷害我兒子的身體,“217(父)。其他反映在副作用,如皮膚光敏性與環丙沙星,“在環丙沙星冬天不是那麼糟糕,但在夏天是艱難的。”324(父)。
主題3:知識
知識PA是有益的和有害的。之前與PA呼吸道感染,許多患者和家長意識到生物和潛在的健康後果,和這些知識可能誘發恐懼,“我們驚慌失措的感染,隻聽到不好的事情”33(父)。有一個假設PA感染會立即導致嚴重的健康衰退甚至死亡,“我以為我很快就會死在得到它之後,“16(病人)。因此,之前,不完整的,理解可能惡化的恐懼,“…即使你已經成功地消滅了它,它是保證你會得到它,”156(父),促進不切實際的回避措施,“…已經變成了一個潔癖保持最好的我的能力…”177(父)。
其他人對PA有很少的先驗知識,“不是我一直pre-warned甚至讀到,“249(父)。一些認為,沒有足夠的醫療團隊的支持下,“我們隻剩下沒有支持…這是可怕的,極度令人擔憂,直到下一個診所預約…”235(父)。然而,其他人發現,獲得更大的理解消滅潛在的幫助,“起初很擔心,但我知道這是可以治療的,”242(父)。通過經驗獲得的知識與PA的生活可以讓人放心,“…十年我可以回顧並說它沒有引起的問題我認為,“387(父)。其他人發現發現獲取有益的,“…你知道你越努力越早達到治療,”364(病人)。
缺乏明確的建議PA收購使得一些家長限製孩子的活動,“…這讓我很偏執的一切偽無處不在,雖然我知道這樣不應該,生活就是為了活著等,它確實讓我阻止我的小男孩做幾件事由於風險,”151(父)。父母描述更換廚房或浴室,甚至搬家,因擔心PA的來源。
PA為未來的研究的重要性
問題5要求受訪者,順序尺度,“多麼重要你認為它是開發更有效的方法來處理銅綠假單胞菌?“規模五個步驟從“完全不重要”“首要任務/緊急”。給出的答案是“首要任務/緊急”到314年的393(80.0%)受訪者。
討論
本研究收集了大量的CF患者的觀點,影響孩子的父母,擴展家庭和親密的朋友,第一次與PA呼吸道感染。我們使用了一種新穎的基於網絡的調查訪問國際參與者。有積極地促進CF社區內的調查,由於調查的作者是一個CF的人。我們確定了三個突出主題;情緒的影響,治療負擔和知識。這些主題應該通知CF護理團隊,使他們能夠為患者提供更有效的支持和接近他們。
我們的研究也發現烏爾裏希的以前的工作等,7采訪21歲的孩子的父母CF對爸爸的態度。他們發現了一係列的態度從“bacterium-focused”在一個極端的最為。父母是“bacterium-focused”描述采取措施減少接觸孩子的爸爸,都在室內,這可能是限製和幹預。從相同的調查問卷調查11描述數據從130年的父母從10德國CF中心。反應顯示,父母不正確的關於PA的信念。他們進行了平均11的衛生措施,內部影響(例如,孩子會使用不同的牙刷早上和晚上)和外部的家庭(父母沒有使用空調在車裏)。父母覺得強調PA感染的前景和他們認為的衛生措施將阻止這種情況發生。在美國感染控製的指導方針12詳細建議防止相互傳染在醫院設置在家但對感染控製提出一些建議。歐洲指南13被限製在CF感染控製中心。在缺乏具體的指導方針,有證據表明,醫生提倡多種預防措施可能導致混亂和不確定性在災民CF。14
以前的定性與成人CF和影響兒童的父母已經確定的主題,如“從確定性不確定性”,渴望一個“要求而正常的生活”。15這些主題密切相關的主題“知識”和“治療負擔”,我們在研究中發現。“治療負擔”的主題也突出的定性工作,進行與CF的成年人,他們討論nebulised medication-an重要組成部分的PA根除和長期抑製治療PA。16本工作描述“故意不”成人CF患者必須平衡忙碌的生活的要求和費時的治療要求。深入的采訪CF成年人已經表明,許多經曆情感上的症狀,比如沮喪,悲傷、沮喪、易怒、焦慮和失眠。17這些症狀可能會加劇了預期或發生重大生活事件,如與PA呼吸道感染。親戚和那些接近CF患者可能采用“躺看護者”的角色,他們中的許多人貢獻我們的定性調查。以前的定性研究表明,信息需求的“躺看護者”可能是忽略了CF團隊。18
定性研究人員經常使用半結構式訪談或焦點小組方法,進行深入的訪談和少量的參與者,直到沒有新的主題(數據飽和)。19這些采訪允許補充問題(精製連續采訪)豐富的數據收集。焦點小組方法是不向我們開放,因為那將會導致相互傳染的風險。雖然我們無法開發和補充提問,我們的網上格式允許我們有更多的參與者。同樣,鼓勵響應的最大數量,我們沒有收集信息關於被申請人除了CF的關係(如居住國和性別沒有收集)。大量的受訪者的generalisability增加了我們的研究和我們的發現。
尚不可能對CF團隊為收購提供確定性風險PA,沒有相當大的進一步的研究。這樣的研究是由受訪者強烈支持我們的調查。CF團隊應該支持病人(以及那些接近他們)在解決恐懼考評的收購,通過提出隻有那些預防措施支持好的證據和承認患者的健康信念和家庭。進一步的研究還應該探索人們的信息需求與CF和比較這些需要父母,這樣的信息可以適當地定製。我們的數據表明,考評的第一次收購標誌著一個轉折點在CF對許多患者和家長的關係。CF團隊應保證有充足的時間用於討論,當一個新的感染發生時,提供清晰的信息處理和成功根除的可能性。
引用
腳注
推特遵循奧利弗·雷納@oli_rayner
貢獻者OCR構思的想法的研究,設計了在線調查問卷,進行了定性分析和報告的寫作。PL, SP和農業研究所進行了定性分析和報告的寫作。
資金本文提供的獨立研究由國家衛生研究所(NIHR)在其研究病人受益(RfPB)項目(批準參考號碼pb - pg - 0213 - 30055)。
免責聲明作者的觀點是(s)和不一定NHS, NIHR或衛生部。
相互競爭的利益SP報告從國家健康研究所的資助,在進行這項研究的。OCR和PL報告沒有披露。農業研究所報告個人費用從頂點,羅氏,基列和PTC(提交工作外)。此外,農業研究所專利的烷基喹諾酮類生物標誌物銅綠假單胞菌感染和使用的。
倫理批準基於互聯網的匿名調查,通過社交媒體推廣。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。