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摘要
目標本研究的目的是探討全科醫生(gp)對他們目前和未來在結腸癌患者生存護理中的作用的看法，並評估他們對患者自我管理能力的看法和電子健康應用Oncokompas的價值2．0病人使用。
設置來自荷蘭中部地區的全科醫生在他們的首選地點接受了采訪。
參與者20名全科醫生參與(男性10名，女性10名，年齡34-65歲，中位年齡49.5歲)。全科醫生工作經驗的中位數為14.5年(範圍3-34年)。
結果全科醫生建議在結腸癌治療後嚐試與患者保持聯係，並提到要意識到複發性疾病的症狀。大多數參與者希望更多地參與，並期望能夠提供結腸癌的生存護理。所提到的要求是關於二級護理的協議和協議。全科醫生認為是癌孔蟲2．0這刺激患者構建自己的生存護理，作為特定患者群體(即年輕和受過高等教育的患者)的有用額外工具。
結論基於全科醫生的觀點，在初級保健中對結腸癌的生存護理被認為是可行的，並使用諸如Oncokompas等電子健康應用程序2．0有望使結腸癌治療後的特定患者群體受益。
- 結腸癌
- 生存保險
- 初級護理
- 電子健康
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本研究的優勢和局限性
本研究展示了全科醫生(gp)對目前需要通過引入gp主導的生存護理和通過電子健康應用刺激患者的自我管理來改善癌症生存護理的觀點。
訪談在參與者偏好的地點進行，這使他們能夠自由地談論他們的經曆。
在麵試中介紹關於電子衛生保健的問題時使用的屏幕截圖可能提供了電子衛生保健應用程序Oncokompas的抽象圖像2．0．
背景
預計到2020年，荷蘭將有17000多名患者被診斷患有結直腸癌。1初步治療後，患者被納入外科醫生主導的方案，主要集中於複發性疾病和異時性腫瘤的檢測。這種所謂的“隨訪”包括術後前五年的定期癌胚抗原血液檢測、腹部成像和結腸鏡檢查。1計劃隨訪是幸存者護理的一部分，該護理還包括減輕身體和心理問題的護理，提供信息，評估因治療或疾病造成的晚期和不良影響，以及初步治療後的生活方式谘詢。2
目前，幸存者護理的幾個方麵在二級護理中沒有得到很好的解決。隻有一小部分痛苦的病人得到了確認和支持。3.，4在荷蘭患者、外科醫生和全科醫生(gp)中進行的一項橫斷麵調查表明，患者對目前由外科醫生主導的關於複發性疾病檢測和身體症狀識別的護理感到滿意。5然而，隻有一半的患者對心理社會問題的識別和治療感到滿意。5荷蘭健康委員會、荷蘭癌症協會和荷蘭全科醫師學院建議對全科醫生進行護理，以改善對幸存者的護理。6 - 8目前全科醫生在幸存者護理中的作用還沒有很好地定義。
除了全科醫生在幸存者護理中發揮更突出的作用外，荷蘭癌症患者組織聯合會和荷蘭癌症協會建議患者在管理自己的健康方麵發揮更重要的作用。7這與慢性護理模式(CCM)相一致。9自我管理被定義為個人處理慢性疾病所固有的症狀、身體和心理後果以及生活方式改變的能力。10基於網絡的幹預措施(eHealth)可以對心力衰竭、糖尿病和慢性阻塞性肺病(COPD)等慢性疾病患者的自我管理產生積極影響。11此外，在癌症治療後，電子健康在讓患者參與構建自己的康複方麵變得越來越重要。11，12自我管理電子健康應用程序的一個例子是Oncokompas，該應用程序使癌症患者能夠積極影響其康複2．0(見在線補充附錄A)2．0在美國，癌症幸存者可以通過患者報告的結果(“測量”)來監測他們的生活質量，然後自動生成量身定製的反饋(“學習”)和關於支持性護理服務的個性化建議(“行動”)。13 - 15
根據荷蘭各種醫療保健和患者組織的說法，全科醫生的更突出作用和患者的自我管理都是改善癌症生存護理的重要方麵。6 - 8因此，共同探討這些建議的可行性是很重要的。迄今為止，在結腸癌患者的生存護理中，關於這些方麵的聯合研究很少。因此，本研究的目的是探討全科醫生對他們目前和未來在結腸癌患者生存護理中的作用的看法，並評估他們對患者自我管理能力的看法和電子健康應用Oncokompas的價值2．0．
方法
研究樣本
在這項定性研究中，對全科醫生進行了訪談。全科醫生被選為感興趣的群體，因為他們的觀點可以幫助全科醫生做好準備，以防他們在幸存者護理中的作用變得更加突出。全科醫生是通過阿姆斯特丹學術醫療中心(AMC)全科科的網絡招聘的。所有被選中的全科醫生都在荷蘭阿姆斯特丹附近三個省的城市和村莊工作。首先，通過電子郵件邀請全科醫生提供有關研究的信息。隨後，一名研究人員(LAMD)通過電話通知全科醫生研究的細節，並要求全科醫生同意參與。在招募過程中，我們采用了有目的的抽樣，以獲得廣泛的參與者樣本，包括性別、年齡、全科醫生工作年限、職業領域(即城市vs農村)和就業(自雇或受雇)。
總共有10名男性和10名女性參加了半結構化的個人訪談。表1顯示了他們的特點。沒有全科醫生拒絕參與。所有參與者都提供了口頭同意，並進行了數字記錄。AMC研究倫理委員會審查了該方案，並評估了《涉及人體受試者的醫學研究法案》不適用於這項研究。因此，不需要委員會的正式批準，也沒有獲得書麵的知情同意。
過程
訪談由一名研究人員(LAMD)進行，他接受過定性方法的培訓，之前曾進行過另一項定性研究。訪談在參與者選擇的地點進行，例如研究人員的工作場所(n=9)、參與者的診所(n=7)或參與者的家中(n=4)。主題和問題基於研究團隊的文獻和臨床專業知識。訪談中討論的四個主題是:目前全科醫生參與結腸癌患者的生存護理，未來發揮更重要作用的可能性，患者自我管理的能力以及電子健康應用Oncokompas的預期潛力2．0（表2)．對采訪進行了數字記錄和逐字抄錄，並在采訪期間和之後作了實地記錄。訪談時間為39 - 66分鍾(中位數為48分鍾)。訪談以兩個關鍵詞的解釋開始，即隨訪和幸存者護理，如引言部分所定義的。在麵談中，有關電子健康的問題(表2)，然後介紹了Oncokompas的應用程序2．0(見在線補充附錄A).由於許多參與者難以概念化這種基於網絡的幹預的想法，六張Oncokompas的截圖2．0都展示給了受訪者。13 - 15
在數據分析過程中，當連續四份轉錄本沒有發現新信息時，我們認為數據已達到飽和。16
數據分析
數據分析由兩位編碼員(LAMD和TW)進行，使用專題數據分析。獨立分析了前10份成績單，其中選取了有關全科醫生對四個主題的觀點的引文，並確定了關鍵問題和主題(表2)．兩位編碼員比較了他們的關鍵問題和主題，討論了所有的差異，直到達成共識。如果意見不一致，會谘詢第三位研究員(CFvU-K或JW)。對相關主題進行了組合和提煉。基於這10次訪談，程序員們一起創建了一個框架。隨後，由一名編碼器(LAMD)根據先前定義的框架分析其餘10份轉錄本。包含不反映框架的引用的文本與第二個編碼器(TW)進行了討論，直到達成共識。一名編碼器(LAMD)重新檢查了所有轉錄本，以確保分析是可靠的，並確認所有數據都反映在編碼中。采用MAXQDA V.11.0軟件進行數據分析。數據報告采用定性研究報告綜合標準(COREQ)。17
結果
全科醫生目前參與結腸癌患者的存活治療
全科醫生提到了結腸癌患者在生存護理中的不同程度的參與，包括隨訪(表3)．全科醫生指出，在最初的結腸癌治療後，他們以不同的方式與患者接觸。一些全科醫生描述了在治療後主動開始與患者接觸，以監測心理症狀並提供支持。在最初的接觸中，全科醫生討論了患者對全科醫生參與程度的偏好，以便個性化他們的接觸。重要的是:“你好嗎?”你有什麼問題嗎?有什麼不確定性嗎?”這是我們與病人接觸的一個原因。因為，在急性期，病人可能忙於治療他們的疾病會有那麼一刻他們會問自己:我該怎麼繼續?我們盡量避免這種情況，並安排另一次約會。至少，我們會邀請患者進行後續預約。(GP6,男)
其他全科醫生說，他們是在病人主動聯係他們之後才介入的。雖然國家指南中沒有描述全科醫生在隨訪中的作用，但兩名全科醫生表示，患者要求他們在二級護理中繼續隨訪。
並非所有的全科醫生都參與了幸存者護理，他們認為這是一個缺點(n=8)。全科醫生提到在癌症治療期間與病人失去聯係。例如，一些全科醫生在結腸癌診斷後經曆了患者在二級護理中的“消失”，並認為缺乏更新的信息，因為醫學專家的信件經常被延遲或根本沒有收到。全科醫生還認為，患者已經有很多醫療保健提供者參與二級保健，在這個階段不需要他們的全科醫生。兩位全科醫生在回答采訪問題時遇到了困難，因為他們在接受結腸癌治療後很少接觸患者。此外，全科醫生提到，他們與這些患者的接觸是隨機發生的，這取決於他們的可用時間和他們在癌症診斷前與患者的接觸程度。必須要有聯係的理由，這可以是來自醫院的信息，比如出院信，讓我意識到:已經有一段時間了，我要打電話給這個病人，聽聽他怎麼樣。你需要足夠的時間。(GP7,男)
盡管參與程度不同，全科醫生提到，如果這些患者谘詢他們，他們會知道癌症史。一些人表示，當患者出現可能表明複發性疾病的症狀時，例如體重減輕、腹痛和臉色蒼白，要特別注意。其他人提到，如果患者出現非癌症症狀，應特別關注患者的健康狀況。
全科醫生在結腸癌患者生存護理中的未來作用
參與者對他們未來參與幸存者護理的態度模棱兩可，包括隨訪。他們喜歡或不喜歡更多地參與其中。大多數全科醫生希望患者能從全科醫生更多地參與幸存者護理中受益，因為全科醫生的執業地點離他們的家更近，谘詢他們熟悉的全科醫生可能會降低患者的焦慮水平。當然，也有很多人把去醫院當作負擔。這些人會很高興，如果他們能夠訪問他們的家庭醫生。尤其是當他們知道同樣的診斷測試會被做的時候。(GP13,女)
11名參與者希望更多地參與結腸癌患者的生存護理。他們提到了加強參與的幾個理由(表3)．他們願意在未來成為幸存者護理的協調人，包括隨訪。根據他們的說法，由全科醫生協調的幸存者護理將導致對患者的護理更具連續性。全科醫生認為，與目前的情況相比，他們將能夠更好地了解患者的總體情況。我認為如果你也參與幸存者護理的物理部分，心理支持會更容易提供(GP2，女性)
全科醫生願意協調幸存者護理的另一個理由是，他們認為自己比醫學專家更了解患者的情況，因此更有能力提供全麵的護理。此外，這些參與者認為協調可以加強他們的醫患關係。雖然並非所有全科醫生都表示熟悉後續指南的內容，但他們認為全科醫生的協調是可行的，並期望它易於實施。我想知道外科醫生的努力是什麼樣的。我的意思是，病人在門診去看外科醫生，外科醫生問:“你好嗎?“我很好”。“血檢結果很好，超聲檢查正常”。最後，醫生檢查了病人的腹部，他們握手，僅此而已。我覺得不怎麼樣。(GP1中,男)
此外，全科醫生指出，可以在初級保健中提供的護理應在初級保健中提供。嗯，我認為有一種趨勢，更多的護理被轉移到全科醫生，因為我們有一個廣闊的視野，我們在診斷測試方麵更保守。(GP5,女)
七名參與者對目前的參與感到滿意，並傾向於繼續擔任這個角色，主要是因為他們認為太多的責任已經轉移到初級護理，他們覺得無法承擔另一項任務。工作量在增加。我的意思是，首先是糖尿病，然後是慢性阻塞性肺病和心血管風險管理。我們已經整合了哮喘，現在將增加對老年人的護理。它必須符合相同的實踐。所有這些都必須在24小時內完成。如果涉及到轉移任務，這是有限製的。(GP8,女)
全科醫生提到的另一個障礙是他們的假設，包括隨訪在內的幸存者護理需要與全科醫生不同的方法。他們指出，通常全科醫生處理病人的特殊問題。他們不願意采用另一種方案作為谘詢的指導。此外，由於缺乏專業知識，一些全科醫生感到不自信。他們還提到，患者可能認為全科醫生缺乏專業知識。
其餘兩名參與者表示懷疑是否更多地參與幸存者護理。他們隻想在實踐中得到護士的支持，就像初級保健中護理其他慢性疾病的專業護士一樣，更多地參與其中。
總的來說，全科醫生提到了一些要求，如果幸存者護理要轉移。所提到的最重要的要求是在二級保健方麵與醫療專家達成明確的協議，包括方便的谘詢，以便能夠迅速轉診給專家並在醫院進行診斷檢查。此外，還提到了一項後續議定書、複習課程、醫療保險的經濟補償以及其他醫療保健提供者在實踐內外提供的支持，這些都是基本要求。他們要求有一個係統來呼叫病人預約就診，因為他們擔心病人和/或他們自己會忘記後續的預約。最後，大部分嘉賓建議應預先評估時間投入，以確定是否可行。
結腸癌治療後患者的自我管理
接下來，全科醫生被要求就結腸癌治療後患者自我管理在支持性護理方麵的作用提供他們的觀點(表4)．
參與者對患者自我管理的可能性持保留態度，因為他們不認為所有患者都願意更多地負責。我認為有些人能夠很好地管理它，但大多數時候，患有癌症的人希望其他人來負責。看，糖尿病或慢性阻塞性肺病;這與生活方式有關。癌症部分與生活方式有關，但在大多數情況下並非如此。所以，我認為這是一個不同的情況;這發生在每個人身上。(GP4,男)
此外，他們假設不是每個人都有能力承擔他/她自己的生存照顧的責任，例如，在老年人、移民或受教育程度低的人中。
雖然幾乎所有的參與者都有保留意見，但大多數全科醫生認為自我管理的作用應該在幸存者護理中擴大，他們提出了實現這一目標的建議。首先，患者應該更多地了解可能表明疾病複發的身體症狀，以及何時谘詢醫生。除此之外，全科醫生希望患者參與決策。他們建議為患者提供安排自己護理的可能性，在康複期間定義個人目標，並刺激患者決定他們想要的支持性護理。全科醫生認為，患者因此將更多地負責自己的生存護理。如果疾病複發，你希望堅持到什麼程度?在這種情況下，你想要什麼，你不想要什麼?你也可以想想:你想要什麼樣的照顧，而不需要什麼樣的照顧?(GP3,男)
一些全科醫生發現很難回答這個問題，也無法想象幸存者護理的哪些具體部分可以由患者管理。
電子健康應用程序在結腸癌存活治療中的應用
介紹之後(見在線補充附錄A，包括對癌孔蜥的演示2．0)，大部份14名全科醫生對病人使用癌孔菌持正麵態度2．0四名參與者持部分積極態度。積極的全科醫生提供癌孔蟲的動機之一2．0它能讓病人感覺更有力量。根據他們的說法，患者將能夠在任何適合他們的時候使用該應用程序，將收到量身定製的建議，並能夠考慮哪些建議適合他們。我們仍然讓病人依賴，現在他們將被迫探索“適合我的”。我們必須采取不同的角色，作為一個教練，而不是一個父親的角色。(GP10,女)
全科醫生提供蟒蛇的另一個動機2．0對病人的好處是病人可以了解自己的症狀和擔憂。全科醫生說，讓病人知道具體的眾所周知的後期影響，並意識到他們並不是唯一遭受某些症狀和擔憂的人，這將是一種解脫。
此外，全科醫生認為，如果患者使用癌孔菌，他們會有更好的準備2．0在谘詢全科醫生之前。他們假設是蛇尾龍2．0將節省全科醫生花在病人病史上的時間，並將提供適當的支持。與會者提到，電子保健應用程序可作為一種支持性工具，可能促進患者的自我管理。然而，他們宣稱，它應該用於標準的幸存者護理之外，而不是作為它的替代品。
兩名參與者一般不支持使用電子健康，因為他們發現它沒有人情味，他們更喜歡自己探索症狀和擔憂。支持使用電子保健的全科醫生也提到了這些保留意見，他們進一步指出，電子保健隻適合受過高等教育和年輕的病人。老年人、受教育程度低的人、沒有計算機技能的人、文盲和不懂荷蘭語的移民不被視為目標群體。一些全科醫生擔心使用Oncokompas2．0可以通過向病人展示一係列可能發生的問題來引起他們的興奮。當然，你可以問很多問題，但這也可以讓病人知道可能會出什麼問題。例如，一個焦慮的病人讀到:“你有…的症狀嗎?”他們可能會想:在結腸癌後也有可能嗎?(GP5,女)
全科醫生對如何結合使用癌孔帕斯有不同的想法2．0．總體而言，對使用癌孔菌持積極態度的參加者2．0希望了解癌孔菌的一般內容2．0，以便在患者有問題時做好準備。大多數全科醫生希望在患者使用癌孔菌時擔任顧問2．0讓病人自己決定是否討論治療結果。我認為如果有人能夠使用它，他就能夠為自己管理它。在這種情況下，它不應該使他依賴。(GP17,女)
那些願意做顧問的全科醫生說，萬一有蟒蛇2．0醫生建議病人采取行動，需要全科醫生的轉診，他們更願意先討論結果。如果我必須根據要求進行轉診，我總是想和我的病人談談。有人讓我寫推薦信，比如:‘你想給理療師寫推薦信嗎?“好吧，我拒絕。我首先想看看病人，因為我不是管理人員，這在這個病例中沒有改變。(GP12,男)
少數參與者希望在患者使用Oncokompas時集中參與2．0．他們想深入了解病人的癌孔杆菌2．0結果，並定期討論，特別是如果幸存者護理的協調轉移到初級護理。這些參與者還建議，如果患者在由癌孔菌評估的特定健康項目上得分較低，則應收到警報2．0．
討論
本研究探討了全科醫生在結腸癌患者生存護理中當前和未來的作用。此外，他們對使用電子健康刺激癌症患者自我管理的看法也進行了評估。
我們的研究結果表明，部分全科醫生的角色並沒有(常規地)參與結腸癌患者的生存護理。然而，研究表明，與沒有癌症史的患者相比，接受過癌症治療的患者更經常谘詢全科醫生。18這表明，全科醫生應該在癌症治療後與患者保持聯係。幾位接受采訪的全科醫生報告說失去了聯係。其他人提到沒有積極地與患者保持聯係，但他們認為自己的參與程度是基於患者的偏好。這些全科醫生似乎在他們的病人接受癌症治療後采取了一種被動的態度。19相比之下，一項關於癌症幸存者全科醫療需求的回顧研究表明，癌症幸存者在治療後更願意有一個積極主動的全科醫生，在心理社會問題和醫療問題上支持他們的需求，並滿足他們的信息需求。20.
隨著癌症幸存者數量的增加，需要在幸存者護理中采用程序化的方法來滿足患者的需求。2此外，建議更多的多麵手護理。6，7荷蘭外科醫生承認缺乏足夠的時間來提供心理社會生存護理，並表示全科醫生在時間和技能方麵更有能力解決這些問題。5我們的研究表明，大多數受訪的全科醫生願意在幸存者護理中發揮更核心的作用。他們希望有更好的醫患關係和更連續性的護理，這些方麵對患者來說是非常重要的。3.兩項隨機對照試驗表明，gp主導的生存護理(包括隨訪)在生活質量、複發檢測效率和焦慮水平方麵具有可比性。21，22受訪全科醫生提到的障礙是本已很高的工作量和缺乏專業知識。使生存護理過渡到初級護理的工具是生存護理計劃。該護理計劃包含患者的個性化、全麵的護理總結和後續計劃。23它為全科醫生提供所需的信息，並可能改善全科醫生和專家之間的溝通。24生存護理計劃由醫學研究所推薦，並由患者和荷蘭全科醫師學院倡導。8，23盡管最近的一項研究表明，荷蘭全科醫生對引入幸存者護理計劃持積極態度，但它還沒有在全國範圍內係統地引入。24此外，患者預後改善與引入生存護理計劃相關的證據有限。25，26
綜合癌症中心建議在癌症幸存者護理中實施CCM，並主張進行研究，以重新設計幸存者護理。2在我們的研究中，絕大多數全科醫生都對讓患者在康複期間定義自己的目標，並讓他們決定哪種支持性護理最適合他們，從而讓更多的患者參與未來的生存護理持積極態度。這些是癌孔帕斯的主要目標2．0它們符合CCM的建議。9，13，14據我們的參與者說，是由癌孔線蟲引起的2．0，患者可以獲得更多關於他們的問題的知識，他們的自立能力有望增強。先前的研究表明，癌症治療後，患者對電子健康有積極的態度27並且對Oncokompas的使用感到滿意2．0．13此外，在荷蘭，全科醫生負責對慢性阻塞性肺病和心血管疾病患者的大部分護理。對這些患者的護理符合CCM指南。28因此，在初級保健中根據CCM實施癌症生存護理似乎是可行的。
幾乎所有接受采訪的積極的全科醫生都希望在他們的病人使用Oncokompas時給予支持2．0．他們認為自己要麼是被動的(患者主動討論結果)，要麼是主動的(全科醫生主動討論患者結果)。參與頭頸部癌症患者隨訪的醫療保健提供者也提到了這兩種作用，並參與了癌孔杆菌的發展2．0．29全科醫生提到的一個障礙是，與年輕患者相比，電子保健可能不太適合老年患者。這與之前關於電子健康的研究一致。13，29，30.然而，最近在開發適合老年人的電子保健應用程序方麵取得了進展。31研究表明，老年患者可以毫無困難地使用電子健康，例如患有前列腺癌的老年男性。32此外，受訪的全科醫生認為受教育程度較低的患者無法理解對他們報告的癌孔杆菌治療結果的反饋和個性化建議2．0．由於低收入和受教育程度較低的乳腺癌患者使用電子健康的程度與條件較好的患者相似，33Oncokompas2．0可能會影響到比參與者預想的更多的病人。哇等34建議患者和醫療保健提供者在使用電子衛生保健之前都應接受培訓，以使其成功，因為根據他們的說法，具有使用電子衛生保健的技能和知識的知情患者是CCM的關鍵要素。在未來的研究中，在適當的支持下，應在結腸癌幸存者中探索eHealth的附加價值。
優勢和局限性
本研究中對全科醫生的訪談是在參與者偏好的地點進行的，這使他們感到舒適，可以自由地談論他們的經曆。雖然我們試圖通過有目的的抽樣來獲得廣泛的全科醫生樣本，但隻有一小部分全科醫生在農村地區工作。可以預料的是，在農村地區工作的全科醫生與接受過癌症治療的患者有更多的接觸，因為距離二級護理的地理距離較遠。另一個限製是，一些全科醫生在結腸癌治療後不經常麵對患者，在回答問題時遇到困難。總的來說，他們的答案是基於癌症的整體，以表明他們的觀點。在關於電子保健的問題之前，介紹了癌孔杆菌2．0，有截圖支持。盡管這會刺激參與者想象癌蟒2．0並提供了它是如何工作的想法，截圖隻給出了一個抽象的圖片和癌孔蜥的互動性質2．0可能還不完全清楚。
總之，根據受訪的荷蘭全科醫生的觀點，在初級保健中進行結腸癌存活治療是可行的。然而，全科醫生提到了二級護理的安排，如果他們要成為幸存者護理的協調員，就需要一份協議。電子健康應用程序，如Oncokompas2．0預期是有益的。根據全科醫生的說法，蟒蛇2．0應該被認為是額外的，並有望刺激患者賦權和意識，支持患者構建自己的生存護理。全科醫生開放討論癌孔線蟲2．0、結果和患者的支持性護理選擇。然而，根據全科醫生的說法，電子醫療並不適用於所有患者。
致謝
作者感謝參與者所付出的時間和努力。
參考文獻
腳注
貢獻者LAMD進行了訪談。TW和LAMD分析了數據。JW和CFvU-K擔任數據分析和解釋的科學顧問。所有作者都參與了本研究的構思和設計。LAMD撰寫了手稿，所有作者都對手稿進行了嚴格的審查。
資金該項目由KWF/Alpe D’huzes資助(授予BMA 5954)。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準醫學倫理審查委員會，阿姆斯特丹。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明沒有其他數據可用。