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構建更好的研究夥伴關係通過理解原住民健康社區如何認識和使用數據:半結構式訪談研究
  1. 基督教的年輕1,2,
  2. Allison通1,2,
  3. 西蒙揮舞3,4,
  4. 迪安娜Kalucy3,
  5. 彼得費爾南多3,
  6. Sumithra Muthayya3,
  7. 喬納森•C•克雷格1,2
  1. 1悉尼的公共衛生學院的悉尼大學,悉尼新南威爾士、澳大利亞
  2. 2腎髒研究中心在韋斯特米德兒童醫院,悉尼新南威爾士、澳大利亞
  3. 3Sax研究所,悉尼新南威爾士、澳大利亞
  4. 4Poche原住民健康中心,悉尼公共衛生學院,悉尼大學,悉尼新南威爾士、澳大利亞
  1. 對應到基督教年輕;christian.young在{}sydney.edu.au

文摘

客觀的描述工作的衛生專業人員的態度和信念在土著社區衛生服務(ACCHS)對訪問控製,使用和定期獲得臨床和研究數據的潛在價值。

設計,設置和參與者麵對麵,半結構式訪談進行了35衛生專業人員從2個城市和1個地區ACCHS新南威爾士。訪談轉錄,主題被確定使用了紮根理論的方法。

結果六大主題被確定:職業接觸(日常相關性,取決於專業能力,強調臨床意義),信任和保證(保護所有權,對故事的信心,評估當地的來源),動機和賦權(參與社區,影響士氣,安撫和鼓勵客戶),建設研究能力(使用文化知識,促進研究能力,優先考慮具體數據),優化服務提供(必要性可持續服務,指導和改進服務,支持最佳實踐),和提高可用性(確保易於理解,提高數據管理的效率,評價準確性和可訪問性)。

結論參與者願意學習數據處理程序可能會進一步提高了衛生服務交付和支持更多ACCHS-led研究,但忙碌的工作負載限製這些機會。員工擔心舉行研究數據轉化為有益的服務,並認為數據收集的結果和目的可以更清楚地傳達。促進研究夥伴關係,確保積極的健康數據的更強有力的意識,並收集數據的目的,和溝通數據以用戶友好的格式可能會鼓勵更多的數據使用,構建科研能力,提高在土著社區衛生服務。

  • 定性研究
  • 土著居民的
  • 能力建設
  • 數據
  • ACCHS

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本研究的優點和局限性

  • 這是第一個研究具體描述土著社區的態度和角度控製醫療服務(ACCHS)對臨床和研究數據的人員。

  • 研究參與者代表一係列的衛生保健專業人士通常受雇於ACCHS。

  • 這項研究招募參與者從三個城市/區域新南威爾士ACCHS;因此,發現其他的可轉讓性ACCHS是不確定的。

介紹

澳大利亞的土著居民的平均壽命估計至少11年低於非原住民同行。1作為回應,澳大利亞政府已承諾到2030年“縮小差距”,減少土著和非土著人民聯合之間的健康差距。這個項目的一個關鍵組件是推進的理解物理、心理、環境和社會因素通過集中研究土著居民健康。2 - 5

從曆史上看,原住民健康研究起源於“外”的土著社區,經常進行的方式被認為是不敏感,無關緊要的或沒有解釋原住民。這種做法讓許多原住民謹慎的研究,促使呼籲更多原住民參與和控製,在衛生研究實踐。6 - 9更大的控製權可能會賦予土著社區的方式不能傳統的“自上而下”的研究方法,研究能力,灌輸所有權的研究數據。10

原住民社區衛生服務(ACCHS)控製是至關重要的初級保健服務提供者維護和改善原住民的健康。他們提供整體護理的家庭在文化上適當的上下文,並被用在許多家庭難以主流服務的訪問。11,12ACCHS因此在戰略地位,以促進研究使用來自自身和外部數據源的數據。盡管ACCHS經常參與研究,有相對較少的例子研究發起和領導的ACCHS本身,13,14盡管持續的重要性放在原住民研究能力建設。

有效和持續ACCHS和外部人員之間的協作提供了一個動力相互知識共享和有可能“縮小差距”在健康結果和研究能力。6然而,盡管有效研究能力建設依賴於一個堅實的理解的重要性,能夠使用,數據,迄今鮮有研究專門調查臨床和研究數據是如何被ACCHS員工,15,16特別是在城市/區域的位置。了解原住民健康社區認知和使用數據可能與ACCHS協助研究合作,並加強培訓機會,有可能促進更多的Aboriginal-led研究。

本研究的目的是描述的角度ACCHS衛生工作人員對數據和識別潛在的策略能夠最大化的高效傳輸和使用收集的數據通過與ACCHS合作研究,並提高醫療保健的能力有效地使用研究數據改進和宣傳。

方法

參與者選擇和設置

ACCHS是政府資助衛生服務由董事會選出他們所服務的社區。參與者招募從三個ACCHS(2 1城市和地區)參與研究環境對原住民的彈性和兒童健康(搜索):17Awabakal紐卡斯爾土著合作,Riverina醫療和牙科土著集團和Tharawal土著公司。搜索,一個大型隊列研究城市土著兒童和他們的護理人員調查社區衛生優先事項,旨在支持ACCHS有效利用研究和臨床研究數據來自ACCHS收集的數據。搜索製定了研究的目標和指導方針的廣泛協商合作夥伴土著社區,其中更大的數據傳播被確認為一個優先級。ACCHS參與本研究都是采用大型多功能服務衛生專業人員能夠提供一係列的初級衛生保健和專家服務在一個屋頂。

參與者的資格,如果他們受雇於ACCHS醫師,護士、高級管理員,衛生服務經理,土著居民衛生工作者或盟軍的衛生工作人員。立意抽樣用於確保組織的廣泛代表性角色通常受雇於ACCHS被納入本研究。土著和非土著人民聯合都包括在內。參與這項研究是自願和知情同意是由每個參與者在麵試之前發生。

數據收集

麵試指南使用工具用於構建精神(支持在衛生政策研究:一個幹預試驗)18評估態度研究和討論研究員團隊之一。麵試問題有針對性的四個關鍵領域的興趣:“一般的觀點數據”,“訪問數據”,“數據”和“研究數據優化和增強”。麵對麵的半結構式訪談進行了CY,黨衛軍,DK, PF和2013年11月至2014年5月;所有在ACCHS進行了采訪。麵試通常由兩位研究者(包括至少一個土著研究員)輪流領導每一個麵試。搜索準則,一個土著的人有必要出席所有與原住民訪談。這是為了確保麵試進行適當的方式,引導質疑和援助的正確解釋原住民給出了答案。在某些情況下,土著參與者會感到更舒適和一名土著研究員,促進豐富的見解而不僅僅會引起非原住民研究人員。參與招聘理論飽和度時停止。麵試是audio-recorded和轉錄。

分析

分析過程從紮根理論的原則。成績單是逐行編碼捕捉參與者的信念,價值觀和態度的數據。CY編碼所有的成績單;SS和DK編碼的一半。代碼是用來概念化和解釋數據歸納識別新興的概念。19討論了這些研究小組中提煉為主題和subthemes的概念。這種形式的調查員三角可以幫助確保發現了完整的收集的數據的範圍和深度。第一作者CY進入所有成績單到HyperRESEARCH (V.3.5.2;Research-ware Inc .),一個軟件程序用於管理定性數據。CY編碼轉錄成主題和subthemes和編碼的選擇與研究小組進行了討論。參與者提供了一個初步調查結果的總結,並要求提供反饋;然而,還沒有收到任何反饋。

結果

參與者代表一係列的職業角色受雇於ACCHS和典型的性別比例觀察到參與服務;提供了參與者的特征表1。44個衛生專業人員的邀請,35(80%)參與了這項研究。同時是由於疾病、調度衝突和情況說明。麵試的平均長度是43分鍾(20 - 93分鍾)。六個主題的基礎上出現采訪ACCHS職員:職業接觸,信任和保證,動機和賦權,研究能力建設,優化服務的提供,提高可用性。在線補充表S1為每個subthemes提供說明性的報價。

表1

參與者的特征

職業接觸

日常的相關性

參與者感知數據作為一個必要的工具,讓他們在ACCHS履行日常職責。盡管如此,並不是所有的數據被視為相關;參與者認為員工不知道數據如何被使用將降低重視數據收集和訪問。指出,更有對數據的訪問是無關緊要的,如果他們的工作量無法使用它。

視專業能力

使用和訪問數據的能力受到了工作人員的工作需求和專業或三級培訓。盡管這種變化,參與者通常表示有信心使用數據和感覺他們已經學了大量的數據處理能力,同時在ACCHS工作。

強調臨床意義

臨床記錄收集數據的目的被認為是一個基本ACCHS中的實踐。因此,參與者主要概念化臨床統計數據作為描述性/病人人口和有信心使用電子數據庫專門為記錄和存儲患者信息(病人信息管理係統,pim)。獲得研究數據被認為是重要的,但不那麼相關。

信任和保證

保護所有權

一些參與者警惕外部人員訪問ACCHS數據。他們沮喪,盡管廣泛參與,原住民社區的研究很少收到反饋或看到實實在在的利益。其他參與者持有懷疑態度的學者,他們覺得是促進自己的職業使用收集的數據從ACCHS沒有承認或回饋社區。

信心的故事

ACCHS員工之間雖然研究數據的價值,一些參與者認為原住民員工和客戶更願意接受的數據(例如,故事)“麵值”。他們覺得言語同行之間的信息共享會更容易相信即使沒有來自經驗來源。

評估當地的來源

從參與者的ACCHS收集的數據,或者從本地區域,往往是可信的數據來自多遠源(如澳大利亞統計局)。參與者說,非本地來源收集的數據通常是不一致的與自己的看法的衛生需求和他們的客戶的特征。

動機和權力

參與社區

一些與會者指出,原住民健康數據主要反映了貧困的結果。他們相信這是重要的ACCHS通知當地社區的數據展示了積極的健康收益,預期這將賦予社區,鼓勵使用更大的健康服務。

影響士氣

參與者經常感到一種自豪感在他們已經收集的數據,這些數據顯示出積極的影響,特別是如果ACCHS是對客戶的健康和福祉。這些數據被激勵,提高員工的士氣。然而,一些被過度數據收集氣餒。這是歸因於繁重的報告要求,缺乏了解關於數據收集的目的,或因為他們不相信數據轉化為更好的服務。

安慰和鼓勵客戶

數據被用來教育客戶關於生活方式危險因素(如吸煙)與不良健康狀況相關,並鼓勵健康的生活方式。參與者還使用數據安撫和為客戶提供個性化的健康信息。這被認為促進治療依從性,促進更多的參與在ACCHS提供的服務。

研究能力建設

用文化知識

ACCHS的獨特的土著文化和知識與當地社區的關係被認為加強數據收集從ACCHS的客戶和他們的家庭。參與者認為,社區參與更多的與文化上適當的研究材料和員工他們知道和信任,從而使更大的和更準確的數據收集和傳播。

促進研究能力

參與者認為,收集的數據ACCHS都開工不足的研究目的。他們經常參與研究,盡管一些描述他們能夠使用這些數據是有限的。有人想要進一步的培訓來提高他們的能力進行和使用研究數據,而其他人沒有看到這些技能是與他們的工作。缺乏時間被確認為一個主要的障礙研究培訓和數據使用。

優先考慮特定的數據

參與者希望當前的研究數據,與自己的職業興趣和/或解決原住民社區的健康問題。這些數據將使他們保持更新最新的醫療幹預措施/實踐領域。

優化服務提供

必要性可持續發展服務

參與者表示,數據是必不可少的過程ACCHS獲得和維護資金。因此,參與者看到數據是長壽的關鍵服務和規劃ACCHS提供給社區。他們指出,收集的數據在ACCHS合理的人員的數量和類型,允許ACCHS擴大社區服務來滿足日益增長的需求。

指導和改善服務

數據是有價值的,因為他們使參與者能夠監控一係列的醫療服務結果,引導資源配置決策,計劃未來,照亮需要改進的地方。這些信息被視為至關重要的保持高標準的護理提供ACCHS。數據還允許ACCHS基準其服務與其他當地衛生保健提供者為了評估性能和保持競爭力。

支持的最佳實踐

參與者描述數據的重要性提供最新的衛生服務的指導方針,並確保ACCHS遵循最新的以證據為基礎的實踐。這是必要的為了證明醫療決策由臨床工作人員,並確保ACCHS客戶接受最優質的治療。然而,一些參與者相信臨床數據是有限的,因為他們沒有提供一個人的整體視圖或家人的健康。

提高可用性

確保易於理解

參與者認為,數據應該清楚、簡潔、平實的語言。他們希望能夠迅速理解和使用數據,減少時間和資源的浪費。視覺數據(如圖表)被視為最清晰和最有效的交流方式ACCHS中的數據和客戶;過於統計數據並不理想。

提高數據管理的效率

大多數的數據存儲、傳輸、檢索使用pim。參與者有信心使用這些數據庫但建議進一步培訓ACCHS的當前數據係統可以促進更高效的數據處理。連接數據庫內ACCHS也建議來減少冗餘數據條目。

評估的準確性和可訪問性

數據不準確,很難訪問預防有效使用,導致挫折和降低生產力。一些難以訪問數據從外部組織(如醫院),並敦促ACCHS中更多的數據共享。更多的培訓和對數據收集的目的是建議減少錯誤當數據收集。

主題模式所示圖1說明了主題概念之間的聯係。箭頭表示一個病原學的“流”,從參與者的角度推斷數據。例如,參與者認為數據的最終的目的是為了確保提供高質量的土著社區可持續發展服務。通過這種方式,主題“優化服務改進”影響所有其他主題。態度的研究能力建設也受到了參與者的職業和研究實踐他們的信仰。數據顯示改善服務提供被認為激勵員工和援助積極的與客戶接觸。反過來,這被認為“反饋”提供優質和可持續發展服務。

圖1

主題模式。

討論

原住民社區衛生專業人員服務視圖數據作為一個至關重要的資源的有效和高效的提供衛生服務,以及這些服務持續的融資過程。數據證明改善健康結果在當地社區被認為積極影響士氣和動力。然而,人們擔心過多的數據收集由外部人員。原住民健康專家相信ACCHS屬於土著社區收集的數據。他們敦促的結果數據應該反饋以一種有意義的方式,轉化為服務,將原住民中受益。數據被視為一種工具來維持和提供服務,以及動機的源泉,驕傲和賦權。

參與者有信心處理和解釋描述臨床和人口數據和使用,pim但使用數據進行定量研究(例如,創建尺度/措施,量化結果和統計推論)被認為是更具有挑戰性的、超出了他們的專業知識。雖然很多人認為ACCHS收集的數據為研究目的開工不足,參與者被分為自己對學習的態度進行研究。有限的時間被視為最常見的障礙使用數據超出日常用途。

這些發現符合最近的文獻強調ACCHS漸進增長的數據使用,11,20.,21和克服時間的重要性負擔,促進更大的研究參與初級衛生保健從業者。22,23研究表明,衛生專業人員經常使用有限的時間作為一個“社會接受的借口”,24,25掩蔽的態度,減少重視研究的參與。然而,這項研究表明,許多ACCHS員工開放學習的研究實踐,可以更好的數據使用,提供時間負擔可以減輕和培訓提供。

這種態度是令人鼓舞的,給予推動修建更多的土著社區內的研究能力26和品質,有利於這一目標,ACCHS員工擁有,包括:電子健康數據收集和管理經驗,經常研究的參與,能夠使用文化知識來增強和維護數據收集、廣泛參與的土著社區,渴望更多的局部數據,使用數據的動力改善原住民健康和研究實踐。外部人員經常利用這些技能當與ACCHS合作。13,14,27然而,合作,組成一個“雙行道”,允許ACCHS員工有機會獲得實用的研究技能通過參與經驗豐富的研究人員和研究機構,構成一個可實現的策略來提高原住民研究能力。

重要的是,任何計劃旨在為ACCHS進一步提供培訓人員需要結合ACCHS的優先事項和提供最低限度的方式影響員工的工作負載。識別策略靈活,與ACCHS非正式協商和麵對麵的培訓可以提供機會構建研究能力通過加強數據收集,解釋和傳播(包括coauthorship機會),並啟動新的或擴大ACCHS角色。而這種合作需要更多的承諾和資源從外部人員和ACCHS,雙方可能會受益於相互協作,生產高質量的研究,解決原住民社區的衛生需求。

關注周圍的缺乏及時的反饋和經常不清楚目的數據收集被ACCHS員工表示,研究人員收集數據,是否融資機構或他們自己的內部報告要求。這些發現強調需要更多的溝通和透明度的目的和結果在ACCHS收集的數據。確保員工知道如何定期收集數據的好處ACCHS可能提高參與數據收集和收集期間可能減少誤差。研究人員應確保收集的數據的結果並給出了ACCHS回到工作人員和參與者(如果可能的話)及時和訪問,並立即理解的格式。描述性數據清晰、簡潔、直觀地表示,伴隨著一個簡短的口頭總結表示ACCHS衛生專業人員是最有用的。

這項研究強調了確保原住民和非原住民的重要性研究夥伴關係保持一個清晰的理解將如何使用數據如果合作持續成功。當前土著衛生和醫學研究委員會(AHMRC)指導方針建議原住民研究涉及廣泛的輸入,和福利,原住民社區;28然而,ACCHS衛生工作人員常常認為原住民研究過於描述性的和無關緊要的。謹慎,來自研究沒有服務的理念可能削弱新興的研究夥伴關係,導致缺乏研究的發起,由ACCHS健康專家,以及限製未來合作的機會。

信仰激勵周圍的影響這一研究報告的數據提供一個機會來解決問題圍繞“無效的”數據使用。員工都意識到麵臨的健康負擔不成比例的原住民社區和測量它們的赤字模型的研究。做出積極的健康數據更加突出和鼓勵研究“strengths-focused”可能是一個有用的方法刺激感興趣的數據使用ACCHS和土著社區內。例如,促進相關數據說明改進ACCHS-led衛生行動通過社交媒體、社區演講和普通員工會議上有可能激勵社區和員工一樣,鼓勵參與未來的研究項目,可能會導致原住民研究能力的進一步發展。

我們所知,這是第一個研究專門調查土著衛生專業人員對數據的觀點。然而,也有一些潛在的局限性。本研究從一係列衛生專業人員收集定性數據從三個城市/區域ACCHS;因此,研究結果的可轉讓性,除了這些ACCHS是不確定的。也隻有四個參與者是男性(11.4%),盡管有趣這反映了性別比例在三ACCHS在這項研究中。

盡管增加原住民研究輸出控製,在土著社區建設研究能力仍是一項重要戰略實現衛生目標提出縮小差距的運動。6,9,10本研究表明ACCHS員工視圖數據來實現這一目標,盡管有援助研究社區的空間。ACCHS員工的健康數據的經驗和知識與土著社區和參與在最優位置擴大他們的數據處理能力促進service-improving研究。識別方法來支持ACCHS員工在這些努力原住民健康研究是一個潛在的戰略決策者為了改善居民的健康狀況和建設研究能力。

確認

作者要感謝的土著社區衛生服務工作人員控製他們的時間參與本研究。

引用

腳注

  • 貢獻者CY導致調查問卷設計、進行數據收集和分析,編碼數據,導致初始分析,起草了最初的手稿,並批準提交最後的手稿。導致了問卷設計,進行數據收集,導致最初的分析,回顧和修訂後的手稿,批準提交最後的手稿。黨衛軍,DK和PF問卷設計,進行了數據收集、編碼數據,導致了最初的分析,回顧和修訂後的手稿,批準提交最後的手稿。SM的問卷設計、審查和修訂後的手稿,批準提交最後的手稿。JCC概念化設計的研究,審查和修訂後的手稿,批準提交最後的手稿。

  • 資金本研究支持的搜索(研究環境對原住民的彈性和兒童健康:NHMRC贈款# 1023998,# 1035378,# 358457和# 512685)。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 倫理批準倫理批準這個項目被授予由原住民健康和醫學研究委員會(項目# 892/12)。

  • 出處和同行評議不是委托;外部同行評議。

  • 數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。