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摘要
目標比較來自私人診所的門診病人和來自大學診所的門診病人關於完成預先指示(AD)的決定因素，以便將研究結果從一個環境推廣到另一個環境。研究了完成AD的五個決定因素:對AD的熟悉程度、關於AD的信息來源、以前患有威脅生命的疾病的經曆或需要護理的家庭成員以及讚成和反對完成AD的動機。
設計觀測的橫斷麵研究。
設置2012年在德國的私人診所和大學診所。
參與者私人診所門診649人次，某大學診所10個科室門診2158人次。
結果測量完成AD、熟悉AD、關於AD的信息來源(谘詢)、以前的經曆(自己患有威脅生命的疾病和需要護理的家庭成員)、讚成或反對完成AD的動機、社會人口數據。
結果完成AD的決定因素在私人診所門診患者與大學診所門診患者之間沒有差異。既往有嚴重疾病經曆者的AD完成率顯著較高(有嚴重疾病經曆者33%/36%，無嚴重疾病經曆者24%/24%)。完成AD的參與者在完成AD之前接受的法律谘詢多於醫療谘詢，但沒有完成AD的參與者更傾向於醫療谘詢。讚成或反對完成AD的動機表明模式不一致。
結論完成AD的決定因素在私人診所的門診病人和大學診所的門診病人中是相似的。因此，從大學診所樣本對更廣泛背景的概括似乎是合理的。隻有三分之一的患者曾經患有威脅生命的疾病或有家庭成員需要照顧，他們完成了AD，以表達他們的自主意誌。參與者支持或反對完成AD的動機表明，AD被認為是一種“消極自主性”，作為防止特定形式治療的工具。互動的、重複的、基於情境的AD討論可能會觸及更高比例的患者，同時激發個人意誌，從而加強個人的“積極自主性”。
- 臨終決定
- 推進護理計劃
- 預先指令
- 生活將會
- 病人自主權
這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是原始作品被正確引用且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
我們的研究包括大量已完成的關於AD完成的決定因素的問卷。調查的回複率數據沒有收集。
該問卷是根據之前的研究開發的，並在初步訪談研究中進行了改進，但尚未經過結構化驗證過程。
從私人診所的門診病人和大學診所門診病人之間的比較表明，從大學診所樣本到更廣泛的背景似乎是合理的。
然而，我們的研究是在一個有農村環境的中型城鎮進行的，因此我們的區域性發現可能不適用於有許多不同民族的人的大都市地區。
簡介
威脅生命的疾病和臨終決定對病人和醫生之間的關係是一個存在的挑戰。醫生考慮到有益、最大利益和無效的原則來決定是否采取醫療幹預措施。在過去的幾十年裏，醫患關係已經從一種家長式的角色模式轉變為一種以病人為中心的模式，在這種模式下，醫生總是決定什麼對病人是最好的，自主的病人得到醫生的通知，然後做出自己的決定。然而，在生命終了的情況下，臨床經驗表明，大多數患者使用他們的自主性是為了防止，例如，遭受痛苦或連接到代表一種“消極自主性”的機器。病人自主的概念和對所有醫療幹預必須知情同意已成為病人與醫療專業人員之間每一次互動的基本原則。在決策能力受損的情況下，可以使用預先指示(ADs)來表達患者的意願。在德國，ADs受2009年9月1日起生效的德國監護法第三修正案的監管。與許多其他國家一樣，ADs包含以下法律文書:生前預囑和醫療保健代理。通過填寫生前預囑，病人可以記錄具有法律約束力的指示，同意或反對在醫學上表明的未來醫療幹預。還可以通過指定醫療保健代理來行使患者的自主權，該代理在患者沒有能力做出醫療保健決策時代表患者做出這些決策。
盡管在所有醫療和法律決策中，患者的自主權發揮著相當大的作用，但隻有少數患者完成了AD。在癌症患者中，這一比例低於40%1 - 3在老年人口中也是如此。4 - 7在普通人群中，這一比例甚至更低。8 - 12促進AD的教育幹預略有提高了完成率，但完成率仍低於50%。13 - 15
我們小組在2014年發表的一項先前調查顯示，在近400名癌症患者中，有相當大比例的尚未完成AD的患者願意“現在”或“幾周後”接受AD會診，但縱向分析顯示，實際上這些患者都沒有預約。同樣比例的癌症患者推遲了AD谘詢，因為AD現在“無關緊要”或者他們“不想卷入這個問題”。隻有一小部分人完全拒絕谘詢AD的提議。16總之，在所有去私人診所或大學門診就診的患者中，隻有少數人提前完成了預約。大多數人要麼推遲完成廣告，要麼甚至拒絕參與廣告問題的討論。影響AD完成的兩個主要決定因素是年齡(年齡越大的人更有可能完成AD)和癌症診斷的時間(時間越長與AD完成呈正相關)。16日至18日
似乎還有其他幾個決定因素在患者關於完成ADs的決定中發揮了作用，包括信息來源和以前患威脅生命的疾病的經驗，或與需要護理的家庭成員的經驗。然而，從臨床研究中對這些決定因素知之甚少。19日至22日患者是否有穩定的臨終偏好仍然是一個懸而未決的問題。23
醫療保健研究通常在大學醫院等中心或非常分散的環境中進行。大學診所的樣本是否可以合法地與提供一般初級保健的私人診所的樣本進行比較，這是一個懸而未決的問題。診斷時間、疾病嚴重程度和醫務人員的專業培訓可能會導致患者選擇的差異，從而導致AD的完成。然而，與家庭醫生的長期信任關係可能是繁重的AD討論的良好基礎，從而導致更高的完成率。因此，使用大學診所樣本的研究有產生在其他環境中不能廣泛適用的結果的風險。據我們所知，在一項比較大學診所門診病人和私人診所門診病人的研究中，還沒有對AD完成的決定因素進行調查。
因此，我們在同一城市的一所大學診所和私人診所進行了一項研究。目的是比較來自私人診所的門診病人和來自大學診所的門診病人對AD的熟悉程度、他們對AD的信息來源、他們之前對自己的威脅生命的疾病或需要護理的家庭成員的經驗，以及他們讚成和反對完成AD的動機。
患者和方法
設計
本研究為觀察性橫斷麵研究。兩組參與者進行了比較:來自私人診所的門診患者和來自大學診所的門診患者。
參與者
參與研究的資格標準包括最低年齡為18歲，有能力提供知情同意和是門診患者。參與者要麼是大學診所的門診病人，要麼是私人診所的門診病人。大學診所組是一個便利樣本，在位於德國大學診所的10個門診部護理的2158名門診患者。這些診所包括放射治療、血液學和腫瘤學、消化病學、內分泌學、風濕病學、傳染病學、外科學、創傷外科、顱麵外科和頜麵外科、神經外科、耳鼻喉科、皮膚科、眼科、心髒病學、腎髒病學和肺病學。私人診所組是來自大學診所所在城市的18家私人診所的649名門診患者的便利樣本。總樣本量為2807人。調查的回複率數據沒有收集。
程序和工具
基於文獻搜索和先前關於癌症患者ad的調查，16我們開發了一份初步問卷，應用於對70例患者的訪談研究。在刪除冗餘或不適當的項目後，我們建立了最終的問卷，該問卷由六部分組成，包括二分問題和多回答問題:(1)關於研究目的的信息和征求知情同意的要求，(2)社會人口學問題(見表1(3)對AD的熟悉程度和是否存在，(4)關於信息來源偏好的問題(例如，患者希望向誰谘詢完成AD的問題)，(5)關於自己曾經患有威脅生命的疾病或需要照顧的家庭成員的問題，以及(6)關於支持或反對完成AD的動機的問題。問卷的最終版本列出了10個支持完成廣告的不同動機和13個反對完成廣告的動機，並允許多個答案。該研究得到了雷根斯堡大學醫院倫理委員會的批準。
2012年3月至6月期間，上述大學診所和私人診所的病人在登記接受體檢時，收到了診所工作人員或醫生助理提供的問卷。參與者被要求在等待預約的同時閱讀介紹並完成問卷調查。在訪問結束時，他們將填寫好的問卷送回登記處。
統計分析
分析的目的是比較大學診所組和私人診所組關於完成AD的決定因素(對AD的熟悉程度，AD的信息來源，之前對自己的致命疾病的經驗或需要護理的家庭成員，以及支持和反對完成AD的動機)。數據以分類變量的比例和連續變量的均值(和標準差)的形式表示。χ2測試中,Φ係數,克萊姆VOR用於檢測具有統計學意義和臨床相關的組間差異。所有報道的P值都是雙麵的，以P<0.05為顯著性。數據采用SPSS軟件進行分析，V.21。
結果
結果按以下順序呈現。在提供了關於兩組(大學診所門診病人和私人診所門診病人)的描述性信息後，顯示了兩組關於完成AD決定因素的比較結果(對AD的熟悉程度、關於AD的信息來源、以前患有威脅生命的疾病或需要護理的家庭成員的經驗、讚成或反對完成AD的動機)。
描述性統計分析
表1顯示每組參與者的年齡、性別、疾病類型和社會人口特征(婚姻狀況、教育、資格、地點)的絕對和相對頻率。
除了性別和疾病類型外，各組之間沒有顯著差異。私人診所組女性比例高於大學診所組(χ2(1) = 61.31;P = 0.001;Φ=0.148)。大學臨床組包括更多的惡性腫瘤和更多的器官移植後的參與者。私人執業組絕大多數參與者從未患過大病(χ2(4) = 260.23;P = 0.001;V =0.345)。這兩個變量沒有混淆下列任何結果。
熟悉廣告，完成廣告
在樣本中，2594名(92%)參與者熟悉生前遺囑，1826名(65%)參與者熟悉醫療保健代理，即AD的兩種形式。在熟悉ADs工具的參與者中，781名(30%)參與者已經完成了生前遺囑，617名(34%)參與者完成了醫療保健代理。共有1783名(64%)參與者(大學診所:1340人;私人診所:443)熟悉這兩種儀器，其中559人(20%)(大學診所:418人;私人診所:141家)已完成生前遺囑和醫療代理。因此，隻有大約三分之一的參與者之前完成了生前預囑和/或醫療保健代理。數據顯示，抽樣門診患者對生前遺囑的熟悉程度高於對醫療代理的熟悉程度。
表2顯示兩組對AD的熟悉程度和AD的存在。
兩組間AD完成情況無顯著性差異(生前遺囑:χ2(1) = 0.006;P = 0.938;醫療保險代理:χ2(1) = 0.02;P=0.899)、對生前遺囑的熟悉程度(χ2(1) = 1.36;P = 0.242)。然而，在對衛生保健代理的熟悉程度方麵，組間存在顯著差異(χ2(1) = 10.21;P = 0.001;Φ=0.061,或= 1.37)。
完成廣告的信息來源
在AD完成之前，715名(92%)參與者自我告知。共有509名(65%)參與者表示，他們曾多次與密友討論完成廣告的決定。另外204名(26%)參與者隻討論了一次他們的決定，38名(5%)參與者完全沒有和他們的知己談論他們的AD。在兩個樣本中，AD與與知己多次討論之間的相關性被證明是顯著的(大學診所:χ2(2) = 395.04;P < 0.001;V =0.433;私人診所:χ2(2) = 115.64;P < 0.001;V =0.434)。盡管大多數參與者與知己談論完成AD至少一次，但隻有少數人尋求專業建議:173名(22%)參與者谘詢了醫生，280名(36%)參與者谘詢了律師。
尚未完成AD(1998)的參與者報告了不同的首選信息來源。當被問及希望由誰提供谘詢時，1519名(76%)參與者希望由醫生提供谘詢，而隻有115名(6%)參與者希望由律師提供谘詢表3)．
大學門診患者與私人診所門診患者在AD完成前的信息來源比較無顯著性差異(P值均為>0.05)。當隻對沒有完成AD的參與者進行分析時，兩組之間有顯著的統計學差異。與大學診所組相比，私人診所組更大比例的參與者希望他們的家庭醫生告知他們有關AD的信息2(1) = 15.49;P = 0.001;Φ=0.09,或= 1.55)。相比之下，來自大學臨床組的參與者更希望得到臨床醫生對AD的信息(χ2(1) = 19.19;P = 0.001;Φ=0.10,或= 2.43)。然而，效應量很小。在接受律師谘詢方麵，兩組沒有發現差異。
曾經患過威脅生命的疾病或需要照顧的家庭成員
事先熟悉預先護理計劃的工具與較高的AD完成率相關表2)．此外，患有威脅生命的疾病或照顧垂死的家庭成員與AD的完成呈正相關表4)．與缺乏這種經驗的參與者相比，更多的參與者在照顧親屬直至其死亡時完成了AD2(1) = 30.70;P = 0.001;Φ=0.10,或= 1.61)。同樣地，患有威脅生命的疾病的參與者比沒有這種經曆的參與者有更高的AD完成率(χ2(1) = 40.89;P = 0.001;Φ=0.13,或= 1.77)。
盡管在存在AD的兩個樣本組之間沒有顯著差異，但在之前患有威脅生命的疾病的經驗方麵發現了差異。私人診所組的參與者比大學診所組的參與者更多地照顧家庭成員直到她/他去世。但效應量較小(χ2(1) = 8.62;P = 0.003;Φ=0.06,或= 1.31)。與預期的一樣，大學診所組的參與者比私人診所組的參與者更早患有威脅生命的疾病2(1) = 128.56;P = 0.001;Φ=0.22,或= 3.75)。
支持完成AD的動機
完成AD最常見的動機是避免不必要的痛苦(68%)，其次是避免成為他人的負擔(55%)。更多但不常被報道的動機見表5(可能有多個答案)。
大學診所組與私人診所組除了避免成為負擔外無顯著差異，私人診所組的動機多為避免成為負擔(χ2(1) = 5.01;P = 0.025;Φ=0.08,或= 1.49)。由於效應量小，實際意義有限。在130名在接受法律谘詢的過程中完成AD的參與者中，隻有16人還谘詢了醫生。此外，在那些已經完成廣告的人中，隻有231人(31%)表示他們“想自己做決定”。
反對AD完成的動機
”我目前不想處理這個問題”是最常被報道的動機(588人;35%)針對AD的完成，其次是”我太年輕了”(321);19%)。更多但不常被報道的動機見表6(可能有多個答案)。
大學門診組患者與私人診所組患者比較無相關差異。
通過將反對完成AD的動機與何時適合完成AD的問題交叉製表，揭示了不一致的反應模式。在表示目前不願意處理這一問題的與會者中(n=555)， 318名(57%)與會者表示應盡早考慮完成AD, 145名(26%)與會者同意無論是否患有疾病都應完成AD的說法。在那些認為自己太年輕無法完成AD的人中也發現了類似的模式(n=314);其中177人(56%)同意應盡早完成AD, 78人(25%)表示應獨立於疾病的存在完成AD。
一些參與者在問卷回答的基礎上主動提供了評論。在325名提供此類評論的參與者中，172名(53%)表示他們隻是推遲了AD的完成或隻是太閑了。然而在1998年沒有完成AD的參與者中，1643人(82%)願意討論這個問題。
限製
目前研究的一些局限性也值得注意。首先，使用的問卷的心理計量學是未知的。該問卷曾在之前的研究中使用，並在初步訪談研究中進行了修訂;然而，一個結構化的驗證過程仍然缺乏。第二，沒有收集關於調查回複率的信息。因此，該研究樣本的代表性是不確定的。鑒於這些警告，盡管樣本量很大，研究結果必須謹慎解讀。
討論
病人自主的問題，盡管其無可爭議的相關性，仍然提出了許多開放的問題。德國的許多參與者——包括政策部門和醫療界的——都對已經完成廣告的人數比例低感到失望。研究阻礙人們完成AD的原因是非常重要的。在這項研究中，進行了一些嚐試，以便更好地理解這個問題。首先，為了增加參與者提供的答案的可靠性和可信性，使用了大樣本量:超過2800名參與者被研究。其次，主要的研究問題是調查讚成或反對完成AD的動機是否在兩組不同的患者中相似:大學診所的門診患者(其中許多人患有危及生命的疾病)和私人診所的門診患者。AD完成的決定因素以前主要在大學臨床患者中進行研究。研究結果是否可以合理地推廣到更廣泛的人群仍然是一個開放的問題，因此解決了廣泛討論AD問題的社會需要。先前的研究中提到了一些原因，表明患有威脅生命的疾病的經曆可能會影響與患者自主有關的決策的重要性。22然而，結果顯示，大學診所的門診患者與私人診所的門診患者在完成AD的大多數決定因素方麵沒有顯著差異。調查了大量這樣的決定因素，其中包括關於AD的信息來源，即在AD完成之前要求專業谘詢的程度，以及向哪些專業團體要求此類谘詢。此外，調查了那些沒有完成廣告的人是否願意接受專業建議——再一次，是由誰——在做出有利於完成廣告的決定之前。支持和反對完成AD的動機都進行了調查。
關於來自大學診所和私人診所的樣本的可比性，以及結果的可泛化性，在兩組之間發現很少差異，表明結果可以合理地泛化。來自私人診所的門診患者組稍微更熟悉醫療保健代理，但效應量非常小。但總的來說，兩組之間沒有顯著差異。這些基於大樣本量的結果有力地表明，未來的研究可能依賴於這兩個樣本中的任何一個的結果。完成AD的比例與普通人群相同(約30%)。在這兩組中，有生命危險疾病經曆的參與者的比例略高(分別為33%和36%)。這與其他研究的發現相吻合，22但仍然有一個問題懸而未決，那就是為什麼即使是這些參與者也沒有更多地利用病人自主的手段。以往(個人或與家庭有關的)患有威脅生命的疾病、重症監護治療、護理病例等，隻略微增加了ADs的完成率，而且隻是明顯低於50%的水平。
關於尋求專業谘詢的問題，無論是在AD完成之前，還是在未來完成的意圖，我們的研究與之前的發現一致，超過三分之一的AD完成患者接受了法律谘詢。16 24 25在一些患者中，關於AD的法律谘詢可能與接受法律遺囑建議有關，因為研究表明，與醫務人員相比，在法律人員詢問時，患者更有可能完成AD。26在尚未完成廣告的受訪者中，許多人表示希望獲得專業建議，其中絕大多數人更願意接受醫療谘詢，而非法律谘詢。研究結果與之前的研究一致，幾乎所有患者都認為ADs非常重要，應該盡早完成。1需要注意的是，在麵試數據中可以發現，完成AD的錄取率接近100%，這可能反映了社會需求。相比之下，在促進AD完成的多種幹預措施中，沒有一種將該比率提高到50%以上，這可能反映出患者自主是建立在自願的基礎上的。13患者意圖對行為的偏離可以作為心理-行為-差距理論的一個例子來解釋。27
在來自私人診所的門診患者中，家庭醫生經常被稱為AD谘詢的首選信任人。然而，在大學診所的設置，結果是有利於醫院醫生。因此，可以得出結論，無論在哪裏治療，患者都願意接受AD會診。
發起關於廣告的討論的第一步通常是作為其他問題的副產品，例如，在法律谘詢設置的情況下，遺囑谘詢之後是關於廣告的谘詢。重要的第二步是與家庭醫生相互信任。結果表明，許多參與者對法律規定感到困惑。但是，與律師不同，家庭醫生在參與ADs谘詢時，並沒有獲得經濟上的獎勵。據了解，谘詢時間很容易超過30分鍾，需要相當長的時間。為家庭醫生提供足夠的經濟補償，以促進ADs的完成，可能是一個有前途的方法。
關於讚成或反對完成AD的動機，本研究揭示了一些不一致的反應模式，需要進一步分析，甚至需要一個新的理論視角來看待這個問題。當對完成廣告的動機與何時完成廣告的問題進行交叉製表時，發現了不一致的地方。對這些不一致的可能解釋——盡管在本研究中沒有刻意調查——可以在評論中找到，325名參與者自願提供了問卷答案。超過一半的人表示，他們隻是推遲完成AD或隻是太空閑。例如，一名參與者引用道:“因為我一直拖到現在才完成遺囑。”這一發現與超過80%沒有完成AD的參與者願意討論這個問題的事實是一致的。雖然大多數與會者表示原則上願意完成廣告，但許多人並沒有主動完成廣告。大多數完成AD的患者都是出於對未來治療的不信任和恐懼。28在完成廣告的參與者中，隻有不到三分之一的人表示他們“想自己做決定”。
這些發現可能會提出關於完成AD動機的新問題。這可能是研究結果表明了一種“消極自主”:生前遺囑和醫療代理可能主要被視為防止特定形式的治療的工具，而不是設計自己的“積極自主”的工具。我們之前的訪談研究(未發表)顯示，大多數患者認為生前遺囑和醫療代理是一件不愉快的事情，必須在未來的某個時候完成，但並不是主動控製自己生活的機會。問卷項目是根據訪談的結果製定的，旨在引出關於完成AD的積極和消極動機。我們的潛在目的是發現是否可以積極影響患者對完成AD的態度，以實現更高的完成率。未來的研究可能會調查在什麼樣的情況下，病人最積極主動地考慮未來的醫療決定。然而，這需要在基礎研究和醫療和法律專業人員如何處理AD完成問題的實踐方麵進行範式轉變。從理論上講，ADs為患者提供了一個機會，使他們能夠行使自主權，並積極參與有關未來醫療保健的決策。然而，在實踐中，廣告主要是作為一種手段，以防止某些不想要的治療或消極反應的個人經驗。廣告的使用在很大程度上是被動的，而不是主動的。 To increase the uptake of ADs among patients, it may be necessary to reframe ADs as a means of engaging proactively in future healthcare decisions rather than as a reactive tool used to prevent future unwanted experiences.
到目前為止，大多數增加ad在患者中的吸收的嚐試都集中在教育醫療或法律專業人員上29 30而不是專注於增加病人自主性的方法。經驗證據清楚地表明，大多數這些教育努力都未能成功地增加患者使用ADs。需要進一步的研究來調查一種不同的方法，側重於增加患者的自主權，讓患者更積極地參與對未來醫療保健的決策，是否可能更成功地增加完成AD的患者數量。如果由他們信任的家庭醫生在討論未來的自主權時提出這個話題，患者是否更願意參與這些決定也需要進一步的調查。
參考文獻
腳注
貢獻者JP發起了這項研究，作為之前研究的進一步發展，對問卷調查和數據解釋做出了重大貢獻，對數據分析做出了貢獻，並撰寫了大量的手稿。BB對調查問卷和數據解釋做出了重大貢獻，特別是在神學和倫理方麵，並幫助撰寫和修改手稿。CB進行了初步的訪談研究(未發表)，其結果已整合到問卷中。他完成了大量的數據采集和統計數據分析，對數據的解釋和稿件的撰寫和修改做出了貢獻。MR和CHW對問卷和數據解釋做出了重要貢獻，並幫助修改了稿件。HG發起並監督了初步訪談研究(未發表)，其結果已整合到問卷中。他監督了統計數據的分析，對調查問卷和數據解釋作出了重大貢獻，特別是在教育和學習方麵，並幫助撰寫和修改稿件。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意獲得的。
倫理批準德國雷根斯堡大學醫院倫理委員會。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明所有作者同意在向通訊作者提出合理書麵要求的情況下，向所有研究人員提供相關的匿名患者水平數據。