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摘要
簡介針對土著人口的研究並不總是具有文化敏感性。很少有出版物評價或詳細描述征求土著參與者同意的研究過程。當潛在參與者沒有以尊重文化的方式參與時，參與率和研究質量可能會受到不利影響。未經真正知情同意就進行研究是不道德的。
和分析方法我們描述了一種文化上合適的研究方案，它是由西澳大利亞菲茨羅伊山穀的土著社區邀請的。“圖畫對話計劃”是一個與當地土著領導人合作的研究項目，他們也是首席調查員。我們將就研究、社區參與和同意過程采訪土著領導人，並與土著社區成員舉行關於個人同意的焦點小組討論。文化協議將應用於招募和研究參與者。文稿將使用NVivo10定性軟件和綜合主題進行分析，以突出社區提出的關於研究過程的關鍵問題。該議定書將指導今後與菲茨羅伊河穀土著社區的研究，並可能指導與澳大利亞或世界其他土著社區的研究方法。必須指出的是，沒有一個社區是完全相同的，所有的研究都需要當地的谘詢和投入。為了進行對文化敏感的研究，從項目設計到成果交付的每一步研究過程中，都有來自社區的受人尊敬的、了解文化禮儀和語言的當地人士參與指導。
道德和傳播悉尼大學人類研究倫理委員會(第2012/348號，編號:14760)、西澳大利亞州國家衛生服務倫理委員會(第2012:15號)、西澳大利亞土著人健康倫理委員會批準了倫理審批，並由金伯利土著人健康規劃論壇研究小組委員會(第2012-008號)審查。研究結果將通過同行評議文章、菲茨羅伊河穀當地報告和會議報告進行傳播。
- 土著居民的
- 土著
- 澳大利亞
- 定性研究
- 同意
- 社區
這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是原始作品被正確引用且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優勢和局限性
這是少數報告土著社區對研究理解的研究之一。它由一個包括土著領導人、有經驗的公共衛生研究人員和臨床醫生在內的研究小組領導，並以尊重和文化上適當的方式進行。我們將就研究的理解、社區參與的偏好以及直接向土著領導人和社區成員尋求研究同意的過程尋求建議。
被雇傭為社區導航員的當地口譯員允許研究參與者使用他們喜歡的語言，包括菲茨羅伊山穀的所有主要當地語言。
社區導航員為來訪的研究人員提供文化指導，以確保在整個研究過程中遵守當地的文化協議。
由於譯員的能力和可用性有限，數據分析將用英語進行，因此在翻譯中可能會丟失當地土著語言的一些微妙之處。
這是一個相對較小的地理環境下的研究，雖然可能適用於澳大利亞其他地方類似的偏遠社區，但研究結果可能並不適用於所有土著社區。
簡介
在征求與土著人民進行研究的同意時，很少花時間來反思這一過程。1 2如果研究不以尊重文化的方式進行，就會對參與率和研究質量產生不利影響。3.我們對研究的係統文獻綜述描述或評估了尋求同意的過程，以及對與土著社區進行研究的同意過程的偏好或理解，但發現很少相關出版物。1很少有人詳細說明在征求同意時使用的方法，包括使用視頻、掛圖或當地研究人員為土著參與者解釋信息。1更少的人評價這些信息是否以土著參與者喜歡的方式理解或呈現。1需要指出的是，由於世界各地的土著人口種類繁多，聯合國對“土著”並沒有一個具體的定義。4這個術語將用於一般意義上的人口;然而，當出版物指定一個群體的名字時，如“土著人”，該術語將被使用。
與土著社區進行研究的準則建議土著社區成員參與研究過程的所有階段。5外部研究人員和當地社區合作夥伴之間牢固的信任關係是必不可少的。5在這篇論文中，我們描述了“圖畫對話”項目的研究方法，這是一個與西澳大利亞金伯利地區菲茨羅伊山穀偏遠土著社區一起進行的定性研究項目。在圖片對話項目中，我們將采訪社區領導人關於社區參與和同意過程的研究，開展關於個人同意過程的社區焦點小組，並發表和展示研究結果。我們希望“圖畫對話”項目能夠幫助像金伯利地區的土著居民在參與研究時獲得更有道德、更有合作精神的體驗，並使他們能夠指導研究議程，解決社區優先事項，同時將文化禮儀嵌入研究過程的每一步。2
社區邀請
在關於胎兒酒精譜係障礙(FASD)患病率的Lililwan項目之後，6日至14日圖畫對話項目團隊受到菲茨羅伊河穀土著領袖的邀請，以探索社區對研究的理解和同意。2Lililwan項目是在社區領導人注意到他們的一些孩子看起來不一樣，在學習上有困難後啟動的，並表示擔心這些孩子不會記住將傳給下一代的夢想故事。12日13因為懷孕期間飲酒很普遍，他們想知道這些孩子是否可能患有FASD，所以邀請研究人員來到菲茨羅伊山穀調查這個問題。11 - 13該項目是由土著社區領導人發起並與他們合作進行的，此前社區進行了協商，並一致認為這是一個需要調查的重要問題。11 - 13當地土著研究人員被雇用為社區導航員，為母語不是英語的人作口譯，並為非土著研究人員提供文化指導。2 - 6土著和非土著團隊成員相互指導，使研究既科學嚴謹又與文化相關。2 - 6Lililwan項目非常受歡迎，2010年，土著和托雷斯海峽島民社會正義專員Michael Gooda先生報告說，該項目應該為土著居民的研究樹立一個榜樣。15圖片對話項目隨後啟動，研究人員被邀請與菲茨羅伊河穀的社區一起反思Lililwan項目如何以及為什麼如此有效，並討論未來應該支持研究參與和同意的過程。
為什麼這項研究很重要
該研究方案采用協作、文化尊重、靈活的研究方法，允許參與者在一個空間中自由地談論他們的研究經驗和觀點。這項研究的發現將為未來對土著社區的研究提供參考。
研究的目的是
“圖畫對話項目”是一個社區項目，由菲茨羅伊河穀的當地土著領袖進行，旨在檢查社區參與和同意過程。這將通過就社區同意和研究參與過程采訪土著社區領導人，並就土著社區成員的研究經驗和個人同意過程舉行焦點小組來實現。兩組人都將被問及他們希望未來如何進行研究。研究結果將在土著領袖的參與下進行分析，並共同發表在同行評審期刊和當地菲茨羅伊河穀社區報告上，並共同提交給菲茨羅伊河穀社區和更廣泛的科學界。
和分析方法
研究設計
圖片對話項目選擇了定性方法，以深入探索參與者對研究和同意過程的觀點。16該協議是與土著領導人合作設計的，以確保當地文化協議嵌入到研究過程的每個步驟中。結果將根據定性研究報告綜合標準(COREQ)指南的32項檢查表進行報告。17將對土著社區領導人進行半結構化的訪談，並使用“研究主題推理”和“協作推理”與土著社區成員進行焦點小組討論。18 19這些方法被認為是最好的文化匹配20.與原住民一起收集信息。18 19日21焦點小組為參與者提供了一種相互驗證的方式，避免了參與者和研究人員之間潛在的權力失衡。18
設置
西澳大利亞北部的菲茨羅伊山穀的中心是菲茨羅伊十字鎮，在200公裏半徑內有45個小社區。22這些社區有四個主要的語言群體:Walmajarri、Wangkatjungka、Gooniyandi和Bunuba以及Kija、Nikinya語言群體。22菲茨羅伊山穀大約有4500名居民，其中80%是土著居民。22日23日整個菲茨羅伊山穀被歸類為“非常偏遠”(ARIA評分> 9.08-12。ARIA，澳大利亞無障礙/偏遠指數)。24日25日有些社區隻能通過開放(未封閉)的道路進入，而這些道路在每年的雨季往往無法進入。25這種環境給當地社區成員和訪問研究人員帶來了許多挑戰，因為他們獲得資源、交通、急救服務和醫療保健的機會有限。此外，潛在的參與者在應對雨季來臨前的極端高溫(溫度高達49°C(120°F))時，對研究的投入較少。需要遵守文化協議，如法律(通過傳統的入會儀式接受年輕成員)和“對不起的生意”(哀悼)，這影響當地研究團隊成員和潛在參與者的可用性。2 5 26 27
研究時間表
項目於2012年1月至2017年12月進行，項目大綱見圖1．數據收集和驗證將在2012年至2017年進行。最終結果的公布和展示將在2017年和2018年期間進行。
圖片對話項目協議。
研究小組
菲茨羅伊河穀社區當地土著組織的領導人和悉尼和達爾文組織的學術研究人員之間建立了夥伴關係。圖片對話項目的首席調查員是JO, Marninwarntikura婦女資源中心(MWRC)的前任首席執行官(CEO)28Nindilingarri文化衛生服務機構首席執行官29總部設在菲茨羅伊穀社區;HD 'A，原住民研究員，達爾文孟席斯研究學院30.；以及來自悉尼大學的研究員EE、AM和EF兒科的博士生和培訓生，他們都有在菲茨羅伊河穀偏遠社區工作的經驗。2圖片對話項目協議是與所有合作夥伴合作開發的。該團隊得到了金伯利土著法律和文化中心(KALACC)首席執行官TL的文化指導和支持，31以及金伯利口譯服務公司的珀西·布拉加迪和安妮特·科戈洛，32菲茨羅伊山穀。除了監督研究過程的土著領導人外，當地土著社區成員也被聘用為社區航海家為非土著研究者EF翻譯語言並提供文化指導。
研究人員技能和專業培訓
根據COREQ準則，重要的是要申報參與土著社區研究的研究人員的背景、資格和培訓。17圖片對話項目是EF在悉尼大學的博士項目，由EE, AM, HD 'A和Gaynor Macdonald指導。EE是兒科和兒童健康教授，也是兒科顧問醫生，自2009年以來一直在菲茨羅伊穀工作，是Lililwan項目的首席研究員。AM是加拿大因紐特家庭成員的心理學家和流行病學家。兩人都在悉尼大學工作。HD 'A是一名來自金伯利的土著研究員，是達爾文曼茲研究所的注冊護士、助產士和公共衛生研究員。蓋納·麥克唐納(Gaynor Macdonald)是悉尼大學的人類學家。EF在2011年作為研究人員參與了Lililwan項目的研究團隊。她在悉尼大學完成了健康研究方法和倫理學課程，並與QSR International NVivo進行了定性研究培訓。33所有非土著研究人員都接受了文化意識培訓，包括來自Nindilingarri文化保健服務機構的培訓27以及菲茨羅伊山穀的原住民。
社區航海家
當地土著研究人員將被“圖畫對話”項目團隊聘用並培訓為社區導航員。2社區導航員(Community Navigator)被JO和MC定義為土著居民，是社區的本地居民，受到社區的尊重，能夠解釋語言並提供文化禮儀指導，在土著和西方世界都有工作經驗。Fitzroy Crossing內的每個語言組都需要不同的社區導航器。當與男性交談時，需要一個男性導航員，而與女性交談時需要一個女性導航員。社區導航員在關於親屬關係和姓氏關係的文化協議中指導研究人員。例如，一個土著男子不能坐得離他的嶽母很近，因為他的姓氏關係。研究小組的社區導航者與菲茨羅伊河穀的所有四個主要語言群體(Walmajarri, Wangkatjungka, Gooniyandi和Bunuba，以及金伯利的其他語言群體，如Nikinya和Kija)都有聯係。這確保了遵守文化協議，同時允許社區導航員在西方研究方法中獲得經驗。2社區導航員將與英孚合作招募參與者;尋求社區和個人的同意;進行訪談和焦點小組;驗證成績單和編碼;向菲茨羅伊河穀社區及國家和國際會議提交研究結果;並通過出版物報告調查結果。2在Lililwan項目中也采取了類似的方法。6
社區參與和社區同意
與土著社區建立了關係
在研究開始前的幾年裏，當地土著社區和非土著研究人員之間形成了信任和尊重的關係。2在由JO和MC監督的Lililwan項目中，作者與社區導航員和研究人員密切合作。6日至14日EF和EE對他們親眼目睹的麗路灣項目的成功抱有偏見。17英孚做這個項目是為了代表土著社區倡導具有文化尊重和包容性的研究方法。已製定臨時預算和靈活的時間表，以應付任何意外費用或延誤。EF將定期前往菲茨羅伊山穀，與當地土著研究團隊成員麵對麵交流，並確保獲得社區的持續同意。將與菲茨羅伊河穀的主要組織定期舉行會議，即Marninwarntikura婦女資源中心;Nindilingarri文化衛生服務;金伯利土著法律和文化中心;卡裏伊力成人教育中心;菲茨羅伊山穀男子棚屋;馬拉Worra Worra;Mangkatja美術館和Fitzroy Valley未來論壇。 All of these organisations will be engaged and consulted about The Picture Talk Project research protocol over a number of visits. As noted by Mr Harry Yungabun, a local Aboriginal leader, health worker and community navigator for The Picture Talk Project: ‘Every time you come back, people open up to you more”．
項目標識
在Lililwan項目之後，土著領導人邀請研究人員探索社區對研究和同意過程的理解，包括使用視覺輔助工具，例如圖片，來解釋研究。“圖畫談話計劃”的名字是由Marmingee Hand(土著領袖、學校教師和菲茨羅伊河穀Walmajarri語言小組主席)起的2)．這個名字的靈感來自於在為Lililwan項目的研究征求同意時使用圖案翻轉卡片作為視覺輔助，6MC建議的方法29作為一種文化上合適的尋求同意的方式。
社區導航員Sandra Nugget和KALACC的當地藝術家Neil Carter31與EF合作設計項目標誌(圖2)和座右銘:“一起說話，一起學習，一起了解。”．2標誌代表了所有主要的語言群體，並顯示了菲茨羅伊河(藍色)，城鎮的生命力，與大北方公路相交，代表了土著和西方世界的交界處。2四個象限代表了山穀的主要語言群——北部的紫色山丘是利奧波德國王山脈(不久將更名為威林金保護公園)34)在布努巴地區;東部的黑山代表Gooniyandi國，南部的大沙漠代表Walmajarri、Wangkatjungka、Nyikinya和Kija國。22標誌周圍的黑帶代表當地土著居民，如果遊客希望進入當地土著社區，就必須與他們合作。2
圖片對話項目標誌。
這個項目標識將被用作交流項目內容和識別研究人員的視覺方式。通過解釋標識代表什麼，人們就會明白研究的目的。該標誌將印在研究人員的製服上，並發給參與者馬克杯和手提袋。該標誌將被用在項目汽車的磁鐵和汽車窗戶的海報和其他地方，以便社區旁觀者可以閱讀關於圖片對話項目，並接近研究團隊，如果他們願意。
參與者
將有兩類參加者:土著社區領袖/長者和土著社區成員。Fitzroy Crossing的土著社區領袖被JO定義為受到社區尊重、擁有當地文化知識、與土著和西方世界都有工作經驗、被提名為社區代表和倡導者的任何人。社區領導人包括其職位基於社區文化等級製度的長者。邀請社區領袖在社區導航員在場的情況下接受EF的采訪是可以接受的。2相比之下，與土著社區成員舉行焦點小組討論被認為在文化上更可接受，而不是采訪，因為許多社區成員與研究和西方協議很少有互動。21頁一些焦點小組將包括土著社區成員，他們是菲茨羅伊山穀兒童的父母和照顧者，其中一些人可能參加了Lililwan項目。所有的參與者將被一個社區導航員邀請參加。社區導航員將出現在所有的訪談和焦點小組中，為參與者提供支持。
招聘
在與土著社區的研究中，為了使項目繼續進行，需要社區和個人的同意。1為了獲得社區的同意，將向菲茨羅伊河穀的主要土著組織進行介紹，並在這些會議上請求並獲得社區高級成員的同意。在獲得社區同意之前，不會征求個人同意。1
社區領導人的招募將通過有目的的抽樣。16 35 36社區導航員將訪問土著社區領導人，邀請他們更多地了解這項研究，並考慮參與。
相比之下，社區成員的招募將通過被動滾雪球抽樣。16 35 36在首席調查員原住民社區領袖JO和MC的推薦下，將以海報的形式宣傳“圖畫對話計劃”;在社區會議和社區親友中擔任領航員;當地土著組織的成員;其他研究參與者將被邀請親自參與。如果土著社區成員有興趣參與焦點小組，他們將由土著社區成員聯係研究團隊或社區導航員。雪球抽樣在這樣一個關係緊密的社區中非常有效，因為家庭之間有非常強的溝通線。重點小組的組成可能會影響討論，因此將按性別和年齡對小組進行分層，以鼓勵所有各方積極參與。37 38男性參與者將被招募到一個單獨的焦點小組，37社區導航員也將是同性的。此外，社區導航員將隻與焦點小組參與者合作，他們與他們有良好的關係，並通過語言群體或親屬關係建立了聯係。參加者年齡在18歲及以上。按照傳統，如果有土著長者在場，年輕的參與者會讓長者回答向他們提出的問題。38為鼓勵所有成員積極參與，焦點小組將包括年齡相近的參與者。38如果在一個社區內，參與者希望由他們的長輩陪同，研究團隊不會將他們排除在焦點小組之外，以表示尊重。通過這種方式，該項目旨在表達對文化認可的性別差異和文化協議的尊重。37
潛在的參與者可以指定最方便的時間和地點，由社區導航員介紹給他們。EF和社區導航員將合作，使用參與者信息表和簡明英語的同意書解釋研究項目的範圍，並尋求每位參與者的簽字或口頭同意(由社區導航員見證)。然後，他們將收集每個參與者的基本人口統計信息，包括年齡、性別、教育程度、語言群體、語言偏好和文化知識。參與者可以在任何時候拒絕參與，如果他們選擇這樣做，社區導航員將調查他們選擇拒絕的原因。
參與者可以提名他們覺得最適合合作的社區導航員。參與焦點小組的社區成員可以選擇他們希望與哪一組參與者共享焦點小組。本次研究所需的參與領導人和社區成員的數量將根據科學上的嚴謹和文化上的適宜來確定。對於定性研究，數據將繼續收集和分析，直到所有的主題“飽和”。38為了被認為在文化上是適當的，必須谘詢來自每個主要語言群體的一定數量的長者、領導人和社區成員，包括男性和女性，由研究小組的土著領導人和社區導航員指導。在“圖畫談話計劃”中，我們的目標是采訪大約20個當地原住民擁有的組織的所有首席執行官，包括來自所有四個主要語言群體的長老和主席。我們的目標是進行大約6個焦點小組，包括3到8名居住在菲茨羅伊十字鎮的當地組織和社區的社區成員，以及來自非常偏遠的邊遠社區的樣本。我們的目標是至少進行一個參與者為男性的小組。此外，我們的目標是從四個主要語言群體和不同年齡群體中招募參與者。
我們將記錄焦點小組參與者是否參與了Lililwan項目6 7這是一個同意的過程，因為他們之前的經驗可能意味著他們被視為專家，而其他人可能覺得不太可能做出貢獻。重點小組的確切數目將不確定，將根據每屆會議討論的問題和主題的飽和程度以及在收集數據時可提供的人員來確定。
數據收集
將為訪談和焦點小組製定主題指南，以確保在收集數據之前采取的步驟是一致的(見網上)補充附加文件1而且補充附加文件2．這將包括說明，如果獲得同意，什麼時候啟動錄音機。訪談和焦點小組問題的內容是基於文獻綜述的發現。1 2研究問題采用質性研究方法。16 18 19 21 33-42問題的語言由JO、MC和社區導航員指導。在數據收集時，問題的交付將由社區導航員指導。2
補充文件1
補充文件2
領導人的采訪
原住民社區領袖將以“研究主題yarning”的形式參加半結構化訪談。“Yarning”是原住民通過講故事來交流和聯係的一種方式。18正如一位土著研究者Dawn Bessarab所描述的，這種文化上合適的方法包括用她所描述的“社會向往”開始對話，研究者與參與者進行隨意的交談，以便通過家庭或社區找到共同點和潛在的聯係，從而獲得信任和融洽。18然後，研究人員將通過宣布研究問題的開始，並開始“研究主題”，以半結構化的方式提出問題，並鼓勵任何形式的回答，包括對話或講故事的形式。土著社區領導人將被問及他們的研究經驗以及社區和個人同意的過程。麵試問題(見網上)補充補充文件3)將由英孚(EF)用英語提問，並由社區導航員在需要時將其翻譯成土著領袖喜歡的語言。采訪將保持靈活性，並對參與者的反應做出反應——包括口頭和肢體語言。如果社區導航員讀到身體語言開始看起來封閉或心不在焉，問題將以不同的方式提出。提問後，有時間保持沉默。在征得同意的情況下，采訪將被錄音或手寫回答，然後轉錄到微軟的Word文檔中。
補充文件3
社區成員的焦點小組
土著社區成員將以類似於“協作紡紗”的形式參與焦點小組，18這就創造了一個讓參與者感到舒適和自由發言的空間。19焦點小組將首先從上文所述的“社交渴望”開始，以獲得信任和融洽。18然後，這個對話將被正式化為焦點小組內的“協作扯談”，它被描述為兩個或兩個以上的人在討論一個可能導致新的理解的研究主題時發生的扯談。18焦點小組形式的優勢在於，它創造了一個論壇，在這個論壇中，諸如社區態度、價值觀和信仰等問題可能不會在一對一的訪談中暴露出來。39 40此外，焦點小組創造了小組用一個聲音說話並達成共識的能力，這符合土著人以群體為中心的認知方式。21原住民社區成員將被問及他們的研究經驗和個人同意過程。焦點小組的參加者將獲提供參加者資料陳述的例子及(圖3)圖片掛圖節選(圖4)，被用於Lililwan項目的父母和護工，並被要求分享他們的想法和偏好。此外，焦點小組參與者將被要求對新製作的卡通版本(圖5)的照片圖3作為未來同意書材料的潛在媒介。焦點小組問題(見網上)補充附加文件4)將以英語進行，並由社區導航員翻譯成參加者喜歡的語言。EF和社區導航員將共同促進焦點小組，鼓勵更安靜的參與者，管理更占優勢的聲音，以確保所有參與者都能分享他們的意見。
補充文件4
節選自Lililwan項目參與者信息聲明。
節選自麗浪灣工程申請表格時使用的圖案掛圖。
圖片掛圖上的照片的卡通版本作為替代媒體同意的例子。
數據轉錄和處理
所有的采訪和焦點小組的錄音都將被逐字記錄下來，手寫的回答將被輸入到微軟的Word文檔中。參與者和社區導航員將對成績單進行驗證。數據將上傳到NVivo10定性軟件中，方便編碼過程。33
數據分析
英孚將記錄研究日記，記錄每次訪談和焦點小組的日期、時間、時長和地點，記錄參與者和對研究過程的第一印象。初始代碼將由EF在每次會議結束後立即根據討論的主要主題創建。35-38 43 44EF將對當前的社區活動(如“對不起的生意”)作出補充說明”(悲傷),27這會影響參與者的參與率和情緒。
個別訪談和焦點小組的記錄將由英孚單獨分析。EF將為文本的初始分析創建一個編碼主題指南。成績單將上傳到NVivo10定性軟件中，方便編碼。33 43數據編碼將通過EF逐行進行，並通過使用接地理論的演繹和歸納過程進行推導。41當使用NVivo軟件時，來自數據的一個分析單元被稱為節點。這個節點可以是' river '，當參與者討論河流時就會編碼。使用此過程將形成一個節點層次結構，並對所有轉錄本進行交叉引用。36 44如果節點相似，則將它們分解為彼此，如果有足夠的數據將它們聲明為兩個實體，則劃分節點層次結構。然後將檢查這些頂級節點及其鏈接文本。在此之後，將從分析中綜合出主要主題，並與數據進行對比，稱為“恒定比較法”。36個45來自參與者的豐富引用將被識別以支持這些主題。33 38 43編碼將繼續，直到所有主題都飽和，沒有新的信息派生。16 35-38 43-47此外，在與參與者進行後續的訪談或焦點小組討論時，將利用從初步訪談和焦點小組討論的內容中學到的主要經驗教訓。這樣，理論又有了更深一層的接地氣41將在與英孚合作的社區導航員的持續指導下，應用於確保從尊重文化的研究中獲得的知識付諸實踐。
EF將對所有成績單進行編碼，以確保編碼一致。由當地土著組成的社區導航員將對來自訪談和焦點小組的隨機數據片段進行編碼，並與EF所做的編碼進行驗證，以確保可靠性。44研究參與者以及調查人員JO和MC將被鼓勵對研究結果進行口頭反饋，或在社區報告和研討會中進行。17
倫理審批與傳播
核心價值觀
“圖畫對話”項目遵循Lowitja研究所、AIATSIS和NHMRC的指導方針，對土著和托雷斯海峽島民進行研究，以確保文化協議得到尊重，並融入我們研究過程的每一步。5 24 47-49該項目堅持在與土著社區進行研究時被確定為重要的六個核心價值觀:尊重、平等、互惠、生存和保護、責任，最重要的是本著正確的精神和正直的態度進行。47該項目旨在確保在研究的所有階段獲得所有參與者和社區領導人的自由、事先、知情的同意。
焦點小組同意
在簽署參加焦點小組的同意時，參與者將被要求確保討論的機密性。與會者將被告知，他們可以在任何時候退出會議，但他們不能要求刪除/銷毀他們的答案，因為這將需要銷毀小組中其他人提供的材料。
去識別和存儲數據
參與者的個人數據將被去識別，參與者將被分配一個研究編號。焦點小組將被編號，參與者將相應地編號。錄音材料將被轉錄。研究報告中用於獲取訪談和焦點小組中獲得的豐富定性數據的引文將被刪除。數據將以電子方式安全地存儲在一個受密碼保護的網絡驅動器中，隻有指定的研究人員才能訪問數據。
在整個研究過程中，硬拷貝數據將被安全地存儲在悉尼大學-悉尼醫學院兒童和青少年健康學科、悉尼兒童醫院網絡(韋斯特米德)或菲茨羅伊穀Marninwarntikura婦女資源中心一個上鎖的文件櫃中。在研究結束時，所有數據將保存在悉尼大學，去識別的數據將供研究團體使用。
根據悉尼大學人類研究倫理委員會製定的指導方針，包括音頻文件在內的所有數據將被保留7年。
同意傳播
將征求社區和個人的同意，以便發表、傳播和介紹迄今為止這項研究的所有方麵。
討論
這項研究的主要優勢在於，它是由社區優先發起的，將與土著社區領導人合作進行，他們是這項研究的首席調查員，研究團隊的三分之二是當地土著。圖片對話項目的設計是在文化敏感性的同時，通過使用紮根理論的分析保持科學的嚴謹性。這項定性研究將探討研究人員如何與土著社區形成合作夥伴關係，以確保知情同意和尊重土著文化嵌入到過程的每個階段。圖片對話項目旨在體現這些價值觀並以身作則。當地口譯員經過培訓，並被聘為研究團隊的社區導航員，在整個研究過程中——從征求同意到提出結果——提供語言和文化禮儀方麵的指導。必須指出的是，圖片對話項目是與社區合作的研究框架的一個範例。文化協議可能因社區的不同而有所不同，重要的是要靈活並響應社區導航員確定的需求。5例如，可能會有“對不起的事情”(哀悼家庭中去世的人)，而社區導航員卻不知道。一個特定的家庭或社區可能會有一個與他們的損失有關的特殊儀式，這需要一定的時間，這可能會耽誤研究。本研究的一個局限性是，在當地語言和英語之間的口譯過程中，可能會丟失一些語言的細微差別。
這是第一個特別關注社區參與和在土著社區尋求研究同意的過程的研究。這項研究將為菲茨羅伊河穀的偏遠土著居民提供一個聲音，並為理解研究和偏好提供獨特的見解，以體現對土著文化和價值觀的尊重。土著社區並不反對研究本身，而是希望研究以正確的方式進行。在Lililwan項目取得成功之後，“圖畫對話”項目由土著社區成員提出，是與外部研究人員的“社區驅動”夥伴關係。
致謝
我們感謝Sandra Nuggett女士、Joy Nuggett女士、Percy Bulagardie先生、HarryYungabun先生、Marilyn Oscar女士、June Smith女士作為社區導遊員在研究團隊中提供語言和文化指導的出色工作。感謝Annette Kogolo女士介紹Community Navigators並繼續驗證和驗證抄本編碼。感謝Sharon Eadie女士對倫理申請和轉錄的支持，以及Anastasia Kindrakewich女士對轉錄的協助。我們要感謝Sandra Nuggett女士和Neil carter先生為設計項目標誌所做的工作，以及John Watts先生、Erin Fitzpatrick女士和Katherine Fitzpatrick女士在計算機圖形方麵的幫助。感謝Marmingee Hand女士，是她命名了這個項目。最後，感謝菲茨羅伊河穀的土著社區邀請、合作和參與這個研究項目。
參考文獻
腳注
貢獻者英孚領導了研究和論文的撰寫。EE發起並監督了這項研究，並對其規劃、進行和報告提供了投入。JO和MC邀請了這項研究，對協議設計提出了建議，並作為金伯利菲茨羅伊河穀土著社區領袖的首席文化顧問，對手稿進行了投入。土著教師在金伯利土著法律和文化中心從男子方麵提供文化指導和支持，並對手稿進行了投入。AM和HA為研究的設計和論文的撰寫做出了貢獻。所有作者審閱並批準了最終稿件。
資金EF由AVANT博士培訓兼職獎學金支持;澳大利亞女研究生聯合會芭芭拉·黑爾獎學金;和羅文·尼克斯·拉塞爾·德賴斯代爾獎學金。電子工程得到國家衛生和醫學研究委員會獎學金(編號1021480)的支持。AM獲得了悉尼大學獎學金(2012-2015)和NHMRC將實踐轉化為研究(TRIP)獎學金(2016-2018)(no . 1112387)的支持。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意獲得的。
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。