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背景更多的女性與學習障礙(LD)成為母親。LD的女性有權利平等獲得產科護理能夠滿足他們的需求,然而,許多有不良懷孕和生育狀況相比其他女性在英國。在這一領域的研究是有限的。
目標這項研究的目的是探索的生活經曆懷孕,分娩,產前和產後的醫療保健和服務受到這群女性在英國,包括他們表達了有關產科護理需求的信息和支持。
方法深入的定性研究數據生成使用半結構式訪談與學習障礙的女性懷孕或生了過去3年內在英國;數據分析使用解釋現象學分析。
結果9個不同程度的認知障礙的女性參加。4協調的主題確定了:“我討厭被區別對待”,“我比別人更難理解的,“我們不得不證明自己”和“確保你有很好的支持你周圍。Subthemes包括:“消極態度和拒絕的選擇”,“理解正常的關心”,“書麵信息”和“被專業人士判斷”。
結論來自家庭的支持和服務,有學習障礙的女人可以成為自信和成功的父母。產科服務應合理調整當照顧這個集團,包括適應個人的溝通和學習需求:允許足夠的時間預約,提供清晰的解釋各個方麵的關心和敏感支持自治和全麵的選擇。母親將受到社會保健評估他們的育兒技能需要明確的信息的過程,他們的選擇,他們必須證明的技能水平,以及獲得足夠的產前和產後支持給他們最好的機會的評估。
- 學習障礙
- 產科護理
- 殘疾
- 懷孕
- 產後護理
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本研究的優點和局限性
深入進行了定性采訪一群人一般不經常參加研究。
這項研究有可能通知衛生專業人員在產科護理和那些專門工作與學習殘疾婦女和他們的家人。
易讀的參與者信息材料是專門設計和使用這組。
研究的局限性包括困難訪問這個人口和地理分布不均的參與者。
背景
診斷出患有學習障礙的人(或智力障礙)通常被描述為有困難的理解信息和通訊,1或赤字在社會和實踐技能和自我保健。2學習障礙(LD)是一個條件,開始在成年之前,減少學習複雜或新信息的能力,獨立應對。1在2010年,估計有037 400名成年人與LD在英國3盡管許多人可能仍未確診的。
在過去,絕育和墮胎是用來否認女性LD的可能性成為父母4 - 6但是學習殘疾人的平等權利在帶孩子和支持政策和立法的桎梏。7 - 11然而,LD的女性往往麵臨著強大的社會和專業時反對披露其懷孕8,12 - 15和更有可能比其他母親孩子,並永久放置在家裏由於兒童保護或福利問題。16日至18日
LD健康狀況較差和較短的預期壽命比更廣泛的人口,3和母親與LD和嬰兒的風險較高,不良結果在懷孕期間和之後。8,19號例如,在澳大利亞的研究發現,女性與LD更可能有子癇前症和生低出生體重嬰兒被更頻繁地承認新生兒重症監護室。8此外,LD的女性可能麵臨障礙訪問產前保健包括與公共交通困難,記住約會,和理解的目的的約會。24
LD的女性被發現不滿意他們的產科保健與非殘疾婦女相比,特別是人際方麵的保健作為反映在與員工的互動。20.有限的研究在孕婦懷孕經曆描述了訪問的未滿足的需求信息,一致的護理和控製決策相關。
研究目標
我們的研究的主要目的是為了更好地理解女性的個人經驗的產科護理與LD與特定關注獲得產科保健,做出選擇,理解信息和情緒控製。這樣我們能夠反思的關鍵支持和服務LD的女性感到他們需要在他們懷孕、出生之後。我們也旨在提高英國的女性觀點的多樣性的產科護理聽到和摘錄這些采訪發表在healthtalk.org,一個免費的web資源的健康體驗。
方法
采用定性方法類似於許多研究涉及LD。14,25,26女性的經曆引起使用麵對麵的,深入的半結構式訪談,允許參與者自由表達自己的觀點。數據分析使用解釋現象學分析(IPA),深入分析的方法適合小組的參與者的體驗和理解27,28和目標畫出獨特的和共享方麵的經驗。29日雙重解釋學的音標,研究者試圖理解參與者試圖理解他們的世界,27啟用一個多學科的研究小組探索參與者的生活經驗結合女性的“內幕”的觀點與研究者的“局外人”的觀點。28,30.正式評估智力並沒有在這個研究。國家研究倫理服務(nr)委員會南Central-Berkshire倫理委員會批準了這項研究。研究倫理委員會參考(REC)數量:12個/ SC / 0495。
數據收集
女性都有資格參加這項研究如果他們LD和懷孕或生下在過去3年在英國。招聘的便利樣本涉及接觸團體,支持工人,助產士和健康訪問者項目大綱和副本的信息傳單(RM)。潛在參與者接洽保健工作者或工人組織的支持,和描述的研究。如果一個女人同意參加,她同意研究人員試圖提供她的聯係細節誰來訪問,進行麵試。時間被安排采訪和女性被訪問的格式說明“易讀”研究信息表,在需要的時候給他們。一個免費電話號碼也給婦女和他們的支持工人的任何進一步的討論研究。
在采訪中,由經驗豐富的研究員在該領域(SR),又要提供關於該研究的信息和參與,包括保證參與者可以在任何時候退出研究。這樣的問題被要求仔細和清晰的語言中使用“易讀”信息表。獲得書麵同意在麵試前使用一個“易讀”同意書。上下文信息收集在年齡、家庭環境和支持。采訪視頻和音頻記錄參與者的許可和每個麵試前的照片和使用說明剪輯播放示例場景非殘疾婦女談論懷孕從healthtalk.org。六個麵試在參與者的家庭,兩個在社區中心和一分之一酒店接近參與者的家。
主題指南是使用廣泛的開放問題要求女人談論他們的懷孕和分娩的經驗,和隨後的問題探索特定方麵的經驗交流和人際關係等護理。參與者還被要求一般地對任何改變他們願產科護理。所有女性一旦被接受采訪,采訪從40到100分鍾。所有麵試都完全轉錄,副本發送給受訪者和他們的保健工作者置評。微小的變化是由八個參與者提供一些細節。
結果
研究對象的特性
9 LD的女性參與這項研究中,8人報告他們的支持工人被診斷出患有輕度到中度LD。一位與會者有嚴重LD報道一個家庭成員。三個女人也有一個長期的健康狀況或身體殘疾和有嚴重的心理障礙。beplay体育相关新闻所有與會者都能談論他們的經曆,然而,一個是隻能給短答案,一個參與者來采訪筆記作為提示。
參與者被白色和25至39歲(均值和中位數30年)。四個女人生活與他們的合作夥伴和五不再與他們的孩子的父親。一個女人生活與她的母親照顧她的孩子和她。在麵試的時候,一個女人懷孕(懷孕20周),四個女人有一個孩子,一個女人有兩個孩子,一個有三個孩子,一個有五個孩子,有一個孩子,也經曆了一個死胎。據報道所有孩子們身體除了一個孩子被確診為有限的兩個女人有孩子遠離他們的護理。兩個女人在他們的團體有一些行政工作,和一個女人在本地做服務員。都獲得社會服務的支持,兩個女性獲得精神衛生服務的支持和四個報告收到來自他們的遊說團體的支持。beplay体育相关新闻6表示,他們支持他們的家庭懷孕期間和之後。可能識別信息被移除保護參與者的匿名性,和使用假名。
新興的主題
四個高級的主題從分析:“我討厭被區別對待”,“我比別人更難理解”,“我們不得不證明自己”和“確保你有…很好支持你周圍。主題和subthemes中列出表1。
我討厭被區別對待的
母親表達了一個偉大的渴望“常態”,對比自己與父母“正常”(Lisa)而認為“女性LD不列為正常”(埃莉)。這個主題認為母親的感受在產科護理治療,以及他們是否認為這是“正常”。
積極的態度和支持的選擇
大多數的母親享受一些或所有的產前保健和熱情地談到了產科人員支持他們在懷孕和生育:“很好”(黎明),“一大群”(Morgan),“非常有禮貌,非常有用”(勞拉),“很好治療”(埃莉),“很多支持”(瑞秋)和“非常支持…非常令人鼓舞”(喬)。薩沙的友好的態度很重要,經曆過的那樣:“他們可以開懷大笑。他們不是都喜歡卡,”凱蒂,沒有:“(助產士)脾氣暴躁。她不笑。”
其他媽媽們滿意的連續性護理:“我有同樣的助產士,這樣很好”(喬);或積極的和個性化的支持:“(助產士)打電話給我說,‘你好嗎?“…,有時她會出來我如果我不能使它”(瑞秋)。摩根感到支持她社區助產士有一些個人經驗:“她有兩個孩子有殘疾,所以她明白這都是些什麼。“六的母親給的例子他們已經成功地選擇了產科護理,包括有選擇性剖腹產(艾莉和勞拉);決定在生產過程中減輕痛苦(瑞秋,喬和薩沙);有父親剪臍帶(摩根);排放不聽醫生的勸告自己從醫院(喬和瑞秋)和要求改變衛生隨訪員(喬)。在參加產前預約沒有報告任何困難。
消極態度和拒絕的選擇
也有自主權和員工態度消極經曆相關。特別是麗莎覺得她被孕婦歧視員工,因為“他們認為你愚蠢…對你,好像你不存在。”她描述了員工不止一次討論護理在她麵前不包括她的對話”就像我甚至不是在房間裏,”以及他們如何告訴她,她將不得不通過剖腹產分娩的醫療條件:我會問為什麼他們喜歡,“哦,這是我們的選擇。這是我們的決定。”,隻是覺得我們沒有說在如何…我們可以有我們的兒子…感覺我們看不見真的…不需要我們甚至因為他們已經做了一個決定。
以及這種無能為力的感覺,她被排除在決策、麗莎被忽視,當她試圖找出她的新生兒出生後被分鍾:我們一直在問他在哪兒,他去了?“…三個小時後我有他,就送他回病房,然後告訴我們,他在特殊護理病房,因為他需要他的肺。我問他們為什麼不告訴我們,這就是他們把[他]和他們隻是走開了。
Morgan)描述了如何她不能夠做出明智的選擇對產後避孕離開醫院之前因為她覺得壓力下做出決定:“我覺得…他們想讓我回答,然後甚至沒有給我一個機會去想它。我感到壓力就像得到(長效可逆的避孕)注入當我不想它。因為如果我說不,我不知道他們會說什麼。”
雷切爾經曆了可憐的關心當她離開無人看管的很長一段時間在她的工作,被一位助產士和無禮地稱呼她為“快速”後快速勞動力:“他們對待你…喜歡一塊泥土。他們並不在乎。“然而,瑞秋沒有屬性可憐的關心她的LD但是員工的勞累,喬一樣:“他們隻是沒有足夠的員工,不僅僅是純粹的,因為有學習障礙…他們隻是衝了腳…這是NHS真的隻是一個普通的一麵。“這與麗莎誰觀察助產士與他人互動檢查她是否被挑出不同的治療:“我討厭被區別對待,所以像所有通過我的約會,在病房我看他們如何應對別人,和他們如何應對他人完成不同的他們如何回應我。”
理解正常的關心
母親的範疇外的感覺自己是“正常”可能導致他們中的一些人解讀可能是普通產科護理方麵的異常和歧視性。例如,凱蒂不喜歡助產士也許是因為她問她的問題的類型所有的母親被要求在他們的預訂或第一助產的任命:“她隻是想問too-loads問題。隻是想多管閑事在我的私人生活。“一些媽媽們提供產前類和其他不符合一些醫院提供產前教育,而不是別人的。31日麗莎認為隻有提供產前課程開始當她懷孕8個月代表故意排斥:“我覺得他們隻是想,‘哦,這是一個殘疾人。沒關係,如果他們知道發生了什麼。’”她還認為她被拒絕的對話“正常”的女性會與他們的助產士在約會期間,雖然類似的擔憂短暫和功能性助產任命已經被很多母親沒有殘疾的表達:31日,32我隻是覺得我被當作一個殘疾人…因為大多數女性,他們可以有一個跟助產士,但是即使助產士真的很好和支持…她不非常多對我談論的事。這就像當像她檢查嬰兒是好的,她隻是說,“是的,寶寶很好”。然後就是這樣。
改進的建議
詢問是否有任何他們會改變他們的產科護理,三個母親說沒有什麼變化。三個討論人員態度和獲得信息:“隻是更un-bossy, un-nosey。告訴我更多關於懷孕。其實微笑”(Katie);和三個談論更多的員工培訓:“我想人們更意識到學習和培訓學習障礙是什麼,所以我們不要虐待和判斷失誤”(Lisa)。瑞秋做了兩個正式的抱怨她關心和相信這在她第三次懷孕導致更好的待遇。
“我比別人更難理解的
這個主題描述的母親認為一係列的困難與理解書麵和口頭信息產科護理和照顧一個嬰兒。
書麵信息
艾莉,雷切爾和薩沙說,他們能夠理解“正常”的信息。摩根和凱蒂是“易讀”信息,為父母有學習障礙,支持工人或兒童中心,和凱蒂文本她助產士與任何問題。勞拉問一個朋友幫助她的話她不理解和凱蒂問她的母親。麗莎和喬說他們沒有給出任何信息:“我經曆了整個懷孕不知道該怎麼辦,因為我沒有得到信息從醫生或助產士”(Lisa),盡管喬還說,有人來到她家裏給她“官方勞動力談話”後,當地產前課程被取消。
其他的信息來源
大多數的母親表示,他們發現了互聯網是一個不錯的信息來源在懷孕和生育,尤其是NHS精選網站;33有人發現這個網站訪問和其他人使用它與他們的伴侶或家庭成員的支持:“有一些非常令人困惑的…我不確定我必須點擊”(喬)。他們發現了視頻特別有用。那些去了產前或產後類發現它們“非常有用的”(艾莉)和勞拉特別重視“表明”進行嬰兒護理任務,比如洗澡,尿布和奶瓶喂養在醫院改變。凱蒂已經能夠真正關心孩子的練習:“它隻是哭,然後你要用這個小標簽肚臍附近,你就得試試,看看它需要搖擺,喂食,或改變。”
言語交際與衛生專業人員
了解衛生專業人員的母親的經曆在他們的任命也不一。一些沒有任何困難,雷切爾描述”(助產士)有點像,幫助你,告訴你你可以和不能做什麼,你能做什麼和不能吃。“黎明被她的母親支持交流和喬的夥伴幫助她了解掃描。麗莎和喬描述情況下他們沒有理解的東西,但是當他們問健康專業人士解釋,他們的請求被忽略了:“我說,“我不明白你在說些什麼”。‘哦,我們沒有時間,我要督促你,戳你和我要的”(喬)。喬解釋說她沒有挑戰這個可憐的溝通,因為“我知道他們沒有任何特定的培訓對像我這樣的人,所以我把它。”相比之下,當摩根不能按照被在一次掃描,說她覺得可以問更多的幫助的放射線技師:“我看不到屏幕頂部…所以如果他們說,“這是…”,我說,'好吧,在哪裏?因為我看不見”。當他們向我展示了電腦,然後我可以看到它或她…所以他們很清楚。”
麗莎描述她簽署了同意書剖腹產沒有正確理解它:“他們隻是經曆了一個同意書真的很快然後我簽字,但我不明白我是簽字…,他們什麼也沒解釋…剖腹產過程或我隻是愚蠢。”的後果缺乏足夠的解釋是,她的寶寶的出生是一個非常可怕的經曆:“剖腹產之前,所有的方式通過剖腹產我隻是搖晃很糟糕因為我害怕因為我不知道發生了什麼事。“麗莎,這個事件是一個重複的模式,她覺得員工故意隱瞞她:醫生”不解釋為什麼“他們覺得這是對她的寶寶更安全是通過剖腹產出生的,一個理療師或醫生”不會建議我什麼我可以做停止疼痛,“員工”不會向我們解釋什麼是黃疸,“助產士把寶寶的特殊護理單元和“不會告訴我們,他們花了。”
這是與薩莎助產士的經驗解釋胎盤早剝她能理解的術語:“他們說,胎盤爆發意味著你的胎盤遠離你的身體當你的寶寶還在。而不是等待寶寶出來,然後出來,“和黎明的理解有anti-D注入因為她的恒河狀態:“(我的寶貝)的年代比我的血液是不同的,這就是為什麼我有一種藥物來阻止它殺害嬰兒。”凱蒂還說,她的助產士努力解釋的東西她不懂:“她試著向我解釋。但我確實很難理解它。因為我有學習障礙,所以我比別人更難理解。“喬健康訪客”的事情我解釋說,她很好。”
還有一些對話講述的母親,很明顯,助產士沒有溝通清楚,雖然母親並沒有意識到,她不理解他們。例如,助產士建議摩根對母乳喂養和混合瓶喂養出生時,按照通常的建議使母乳喂養能夠很好的應用於前一個瓶子。摩根,然而,理解這意味著她應該隻瓶子提要:“我說我想做…我被告知它將打亂嬰兒的頭部真的…我隻是繼續奶瓶喂養她。”
“我們不得不證明自己”
這個主題描述了幾乎所有的母親覺得成為一個母親的要求已經蓋過了向別人展示他們的能力是足夠好的父母:“在過去的8個月我們必須證明自己。我們不應該有“(摩根)。
家人的反應
勞拉,這意味著成功的牙齒,她的家人的期望:“大多數我的家人認為我不打算處理一個孩子。甚至我爸爸說,我不會這樣做。但我證明他錯了”(勞拉)。人驚喜的積極反應和家人的支持,例如凱蒂:“正如我所預期的那樣。我的爺爺還不喜歡這個想法…但其他人似乎很好。”
被專業人士認為
一個更大的問題是社會工作者的需要證明自己關心維護孩子的福利。所有的母親有參與社會服務,對自己是脆弱的成人或小孩。由於他們的學習障礙,母親不得不經曆的兩個評估他們的育兒能力當嬰兒出生時,不允許獨立照顧孩子結果(艾莉沒有評估專家和麗莎拒絕了去住宅單元進行評估)。瑞秋和勞拉有社會工作者參與的原因與他們的學習障礙,和摩根的嬰兒被稱為兒童社會服務事件後在醫院曾引發了一場維護擔憂,但這已經不向她解釋:“我們從一開始就會理解如果他們告訴我們原因。他們不是。”
一個反複出現的主題在許多母親的帳戶是為人父母的壓力和不公平的審判的注視下健康和社會保健專業人員:“他們正在看我的肩膀”(瑞秋)。喬說,專家預期她失敗作為一個家長:“很多人在助產士和保健員,他們隻看你和他們做出假設”;但瑞秋已收到從助產士超過她的自我肯定:“他們說我做的很好。基本上,我不認為我做的很好。但我做得很好。他們可以看到它。但我不能看到它。“喬已經決定,在專業人士尋找赤字的背景下,這是不安全的對她說實話產後情緒,因為“我想如果你說你如何的就是感覺,如果你感到有點特殊的一天,他們將對你的使用。“這是薩沙的共鳴,他們接受社會工作者的建議,以避免問題:“我隻是去。保持和平。否則它就永遠不會結束。”
對於一些母親,這是一個意外的審查與接受治療通常在懷孕期間。摩根描述”之後,事情開始發生變化。我和我的夥伴都區別對待”,她發現特別難正確執行babycare任務由不同專業人士發出了相互矛盾的建議時怎麼做:“很多事情社區醫療助理教我們是完全不同的我們如何被顯示在醫院。“兩個母親沒有照顧孩子的生動地描述了壓力一直是不斷地注視著自己剛出生的孩子:“我不能處理,我感到壓力…我其實是被監控的,看著每一天,每一次,都在評估單位。我不覺得我在和平”(埃莉)。麗莎發現受到觀察出生後立即破壞了她的自然行為能力:我們不允許做任何事除非助產士監督我們…我感到太緊張享受它…就像當你用奶瓶喂奶,你有這種奇怪的看一眼你的丈夫,或某人誰知道這是一個值得驕傲的時刻,我發現我必須解決我的眼睛我的兒子…我不覺得我可以看別的地方,以防我被下調。
經曆的維護是歧視
以及情感的痛苦不能照顧他們的孩子,這兩個母親感到“有罪”(Lisa)和有經驗的痛苦失望的父母他們的夢想:“這是我一直期待的東西。做媽媽”(埃莉)。他們都解釋的決定孩子應該照顧祖父母或歧視的父親:“我覺得我的權利沒有聽到作為一個母親與LD…他們總是作弄我們”(艾莉);“人們沒有看到過去學習障礙…你沒有理由來判斷我是否我能理解如何照顧一個嬰兒”(Lisa)。
艾莉的自我評價是“我是一個很棒的媽媽”,她指責法院曾獲得父親的照顧,她的伴侶,沒有“思考我,顯然,不僅僅是孩子。”她沒有期望這個結果:“我認為,而不是跟我去法院,社會服務工作支持我和鼓勵我繼續我的小女孩。”麗莎還沒有明白postbirth兒童福利係統。已經決定不去母親和嬰兒單位支持和評估、社會服務時,她還是驚說,她和她的丈夫(他也有學習障礙)將無法把他們的孩子從醫院回家。事後她認為這一結果是她的決定的必然結果:“從社會服務涉及的那一刻起,他們總是計劃根據我丈夫的父母的關心…這就是(嬰兒)就因為我拒絕在母親和嬰兒的單位。”摩根同樣是“不確定”社會工作者是否告訴她,她可能會被監控postbirth。
確保你有…很好支持你周圍的
這個主題認為母親是如何成功的意識到作為父母他們需要有良好的支持,以及一些母親的繁榮的良好支持。
家庭支持
一些他們的伴侶或家庭成員的支持,和摩根描述這是一個正式的她從醫院出院計劃的一部分:“同意,我會去陪我的伴侶的媽媽開始。”摩根其他媽媽的建議是“基本上確保你有一個良好的團隊,你和周圍的人很好的支持。“艾莉沒有家庭的支持和相信這導致她失去了照顧她的孩子:“當時我推開我的家人,因為我與他們…這是一個錯誤我和後悔。”
勞拉已經成功管理的情況,她的父母在法律上是“試圖接管”和發展信心讓她自己的父母選擇:“我想,我需要為自己做這個…我試過他們的建議。有時候工作,有時候沒有。但我選擇哪個選項,我堅持。”
專業支持
大多數的母親也有實質性的支持在社區社會工作者、醫療遊客,支持工人、兒童中心和誌願部門機構。瑞秋曾盡力使她的社會工作者當她搬到一個不同的區域:“我仍然想支持,”摩根主張她支持逐年增加的:“我也設法得到一個額外的一天的支持。“薩莎描述她的社工的支持而不是審查:“她隻是過來,試圖得到一個更大的房子…他們很好,當你需要他們”;她描述一個社會工作者,她喜歡的品質:“她冷靜…不要把她想聽什麼,不要什麼都不做,她聽。”她確定支持的困境,她想要的,帶著不請自來的建議,可能是有用的,但也可以感覺的:“我不介意他們在一起,因為他們很有幫助。但它確實錯誤我一點,因為我知道我可以照顧孩子。但是他們給你好的建議,像在做什麼,有什麼建議去…我喜歡他們的支持。”
喬和她的搭檔已經行使自主權作為父母當他們決定不遵守衛生隨訪員的建議喚醒寶寶喂她,而不是設計他們自己的成功解決她的體重下降;她指出,衛生隨訪員不喜歡這個,但“我們還是做到了。”她也使自己的決心不顧嬰兒護理癲癇專家的建議,她適合出生後不久之後:“我觀察到的情況,然後回到正常。“喬的母親之一描述他們如何成為自信和成功的父母:“健康專家說,“哦,你要做的不好的,所以我沒有很多的鼓勵。所以我證明他們都錯了。”
麗莎和艾莉說,他們沒有得到足夠的支持學習之前一位母親正在評估他們的父母;艾莉認為“社會服務可以…讓我在育兒課程,給我鼓勵和支持,我需要管理來照顧我的女兒作為一個母親。“盡管脫離他們的孩子,都努力保持他們的身份的母親:“我一直每天寫信給我的女兒,所以當她老可以閱讀和理解和知道…如果我打不贏,我盡力了”(埃莉)。這已經有挑戰性;艾莉說她忘記了她的孩子的生日和麗莎說,“我總是忘記我是一個媽媽,因為我不能照顧我的兒子。”
討論
母親參加了這項研究有不同程度的LD和多樣化的經驗在產科服務。大部分是積極的產前和產時的照顧和助產士的態度,與Redshaw一致等20.發現,93%的母親有學習障礙的評價他們的產前保健一樣好或更好。雖然一個母親有明確的印象,醫療保健專業人士期待她的失敗(她沒有),他們有權利父母受到產科醫生。這是符合英語小定性研究的結果助產士的態度和體驗34但與瑞典助產士的調查,三分之一的人有學習障礙的部分或全部同意女性不應該有孩子。15
研究和國家指導一再強調的重要性評估學習有障礙的學生家長的支持需求,提供訪問信息在各種容易閱讀和視聽格式,提供更長的任命和檢查資料已經理解。8,11,17,35盡管明確責任強加於服務平等權利法案(2010)10做出的合理調整以滿足殘疾人的需求,一些母親經曆過衝的任命,他們的通信需求沒有得到滿足,他們感覺困惑和邊緣化。兩個說他們已經否認的解釋當他們特別要求。沒有了易讀的懷孕和生育信息由產科醫生(盡管一些收到這從其他來源)。這個失敗標準治療適應滿足母親的需求反映了早期的研究發現。20.,24,36-38母親的建議,產科專家需要更多培訓的助產士遙相呼應,他們覺得他們的深度在溝通和適當支持父母有學習障礙。34,36,38,39
在一個助產士沒有檢查的情況下母親明白是否對他們說,一些媽媽們離開吸引潛在錯誤的推論從助產士的詞或行為。尤其是在某些情況下,母親感到高度意識到他們並不被視為“正常”的女性,他們的LD似乎成為一個鏡頭,每一個遇到的是理解,而可能是普通產科保健方麵被解釋為歧視性。這強調了小心的解釋的重要性產科護理的各個方麵,包括解釋的一般提供保健和任何原因不同的治療方法。
一些母親參加產前課程,發現實踐學習很有幫助。36三個母親一直熱衷於上課,相比之下在波特的母親等研究中,37不好意思參加一組。從助產士沒有寫訪問信息或解釋,一些母親描述他們如何而不是依賴家庭成員,在Quartermaine,40和互聯網查找信息。
雖然六母親講述的情況做出選擇的權利對他們的關懷一直受人尊敬的(包括出生模式),兩個描述專業人士為他們做了一個決定(選擇性剖腹產出生的)或不確保他們給真正的知情同意(剖腹產或避孕注射)。與較早的研究不同的是,沒有一個母親經曆過產科醫生不當尋求伴侶的同意。36兩位母親遇到無禮的態度從助產士。麗莎在特定範圍的沮喪和消沉遇到孕婦員工讓她感到被邊緣化和“無形”,缺乏信息她需要對懷孕、生育和養育,否認感覺方麵的照顧她認為是“正常”的母親和相信大量的專業人士從她隱瞞信息。考克斯等41描述如何專業,助產師孕婦懷孕期間有學習障礙,出生和6個月之後,支持他們理解他們的學習懷孕和育兒技巧,並與專業人士作為“翻譯”。這種類型的個性化,讓支持可以改變了麗莎的生育經驗,她對它的理解。這也可能允許一個安全的空間,能感覺到母親能夠表達任何感情的抑鬱或情緒低落,他們可能無法披露衛生專業人員。
與許多其他學習障礙的研究父母一致,25,36,40,42,43許多母親在這項研究認為,他們不能想當然地認為母親:他們不得不向政府和一些家庭成員證明他們能夠適合父母。監督和評判產科專業人士和社會工作者壓力和消極的,特別是對於三個母親在出生後不久被評估。他們不清楚標準的行為被判斷,一個過程描述的展位和展位16“像玩遊戲沒有被告知規則。“他們也是弱勢群體接受矛盾的專家的建議。17母親對人有兒童保護或福利問題,這是一個震驚體驗治療懷孕之間的差異(作為一個脆弱的成人,他們需要專業人士的核心計劃和支持),出生後(當孩子的需要取代他們的需求成為專業人士的職責)的焦點。
一直認為,父母有學習困難”的比例特別高,在世界各地的護理程序,”16但這是受到審查的情況下文件從10個地方當局在英國發現,“沒有證據表明父母本身學習障礙的原因是孩子們遠離父母的照顧”,把孩子作為“最後貸款人”後“大量輸入的服務。”44兩位母親在我們的研究正式沒有照顧他們的孩子理解他們的損失直接歧視的社會服務和法院。他們熟悉的語言權利作為父母有學習障礙,但沒有表現出任何意識到孩子的最佳利益並不總是一致,他們的權利作為一個母親;或者哪裏有兒童福利問題,專業人士有一個特定的責任考慮“如何能夠每個(孩子)的父母…會議(孩子)的年代需要”(1989年兒童法案,第一節45);或者一個父親與母親有平等權利關係破裂後主要負責照顧。相反,他們覺得失敗的服務,沒有足夠的教導和支持他們的父母。沒有預期的結果和他們的痛苦而不理解兒童福利係統如何工作的情況。這個係統缺乏透明度,因為法院自己繼續發展判例法的基本權利有學習障礙的父母家長的支持下,“46而接受,會有個人情況再多的支持將使父母為他們的孩子提供足夠的關心。47
所有的母親們承認,他們需要獲得信心的支持,成為成功的父母,從他們的家庭,或從社會工作者和其他工人的支持。17一些接受了這種支持是育兒建議的價格,可能有時是有用的,有時侵入。權利不平衡的感覺37並不影響所有的母親同樣:一些顯示複雜的談判能力的健康和社會保健係統和自己的家庭網絡得到他們想要的支持而忽略未經請求的建議。他們可能做這個秘密,“維護和平”,或公開,鍛煉自己作為父母的責任。這些母親的信心管理他們的父母角色,他們的選擇與服務提供商和他們的關係非常不同於母親的經曆有學習障礙的報道在早期的研究中,往往強調負麵和消極的體驗。48似乎LD倡導運動取得了大量在正常化生育選擇有學習障礙的人,20年來布朗挑戰服務,有學習障礙的女人是“女性第一”和“對其他女人主意的事情的看法”,包括母親。49
優勢和局限性
這是本研究的一種力量,它涉及深入定性采訪一群女人不經常參加研究,之後仔細和漫長的過程與LD支持和倡導組織的合作。這項研究使用易讀參與者信息材料專門為女性設計的有限的選擇分析方法,異丙醇,使考慮母親的主觀經驗與體驗的意義對他們來說,也是一個關鍵的分析也許後麵有一些經驗和意義。
也有一些限製。方便樣本被用來獲得這一組的參與者並不容易,支持組織和家庭成員充當看門人。原因之一這群女性不願直接接觸似乎假設研究人員將評估他們的能力和質疑他們的育兒能力。別人的孩子可能會被取消感到不願意回憶他們產科經驗。
結論
產科專業人員應該意識到“學習障礙”麵具的診斷範圍廣泛的能力,期望和經驗,來自家庭的支持和服務,LD的女性可以成為自信和成功的父母。為了讓母親LD有一個“正常”過渡到母親的經驗,產科服務必須做出合理的調整,包括適應個人的溝通和學習需求,花時間檢查,他們已經完全理解。重要的是產科護理的各個方麵顯然是解釋說,這樣媽媽就可以了解什麼是“正常”的保健就像和支持作出全麵的選擇。母親將受到社會保健評估他們的育兒技能需要明確的信息的過程,他們的選擇,他們必須證明的技能水平,以及獲得足夠的產前和產後支持給他們最好的機會的評估。
確認
作者感謝所有的女人同意參與這項研究。他們也感謝遊說團體的成員,助產士和社會工人把它們與這些女人聯係。
引用
腳注
貢獻者先生,RG和RM設計研究。RM聯係了遊說團體,支持工人和衛生專業人員,使訪問和給談到以前的殘疾研究和研究計劃。老RM和SR進行訪問,進行了采訪。JM先生進行了主要的分析支持和RM。JM,先生和RM起草了手稿,作者評論和批準了最終版本。
資金這項研究是由在衛生部政策研究項目。
免責聲明表達的觀點不一定是衛生部。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準國家研究倫理服務(nr)委員會南Central-Berkshire倫理委員會批準了這項研究。研究倫理委員會參考(REC)數量:12個/ SC / 0495。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明敏感的采訪收集的數據將不會被用於數據共享。選擇錄音可提供健康網站的經曆。