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目標白癜風是一種比較常見的自身免疫性疾病引起的皮膚色素損失。大約有100人在英國發展白癜風。它能產生重大影響的許多人的生活質量的影響。人們如何訪問信息和幫助白癜風可能影響他們如何管理這樣的影響。我們旨在探索人的觀點和經驗的白癜風尋求健康信息和幫助。
設計定性分析的自由文本響應四個開放式的問題在一個在線調查。
設置在線調查在英國在2016年2月和3月之間。
參與者一個調查鏈接郵件675白癜風的社會成員,英國慈善白癜風患者提供信息和支持。調查一百六十一名成員回應(24%)。
結果許多參與者寫了廣泛的自由文本,經常報道不滿求助。他們認為全科醫生(GP)作為他們的主要來源的建議但覺得GPs低感知可用的治療方法。GPs出現交感神經對進一步的信息或標示這是讚賞,甚至人們覺得醫生沒有看起來知識淵博。許多認為白癜風是被健康專家包括GPs和皮膚科醫生“整容”,擾亂那些實質的影響。參與者表示擔心白癜風網絡信息的可信度,需要可靠的、詳細的信息,以及一個渴望支持與管理其社會心理的影響。
結論信息和求助白癜風患者的需求,目前似乎不滿足,甚至在白癜風的社會成員,他們可能會比其他人獲得更多的信息。白癜風患者歡迎更大的健康專業意識的白癜風治療。承認的社會心理影響白癜風和路標也歡迎向可信的信息。
- 白癜風
- 初級醫療保健
- 定性
- 病人的經驗
- 信息
- 皮膚病學
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本研究的優點和局限性
我們還使用一個有效的相對未充分利用的定性數據收集的方法來探索一個有待研究的主題區域。
進行探索性的定性分析定量調查中的自由文本注釋使我們獲得新穎和有價值的見解,和一個更大的了解,尋求信息和治療白癜風患者的經驗對他們的條件。
本研究的一個限製是我們的抽樣方法。白癜風的社會成員可能無法代表所有患有白癜風,這限製了我們的研究結果的可轉讓性。參與這項研究可以從白癜風有更大的影響,更不滿意他們收到的信息,或更多的與比其他白癜風患者尋求治療和信息。
也參加這個研究的大多是在45歲,可能是代表性的人口患有白癜風的條件通常出現在20歲之前。
介紹
白癜風是一種自身免疫性疾病,蒼白的皮膚上的白斑逐步發展由於色素的損失。全球流行範圍從0.5%到2%,約100人在英國發展白癜風。1 2白癜風的外觀改變性質可以在生活質量產生重大影響,尤其是在焦慮方麵,降低自尊和人際關係的困難,它也可以自信和身體形象產生負麵影響。3 4大多數白癜風發展在20歲之前,可能對信心產生深遠的影響,在社會發展的一個關鍵時間的自我形象。5
白癜風治療是目前的證據基礎差。6歐洲指南建議小病灶的最近研究的早期治療和兒童白癜風應該接受光療和局部代理的組合,如局部皮質類固醇或局部鈣調磷酸酶抑製劑。7這種治療方法不太可能如果白癜風患者不使用谘詢健康專家或不接受適當的衛生專業人員的建議。
以往的研究強調了社會心理的影響白癜風,白癜風患者采取的應對策略。白癜風協會的成員之間進行的一項調查顯示,2010年超過一半(56.6%)的受訪者認為白癜風中度或嚴重影響他們的生活質量。8一個定性訪談研究和七個英國白人女性連續使用逃避鬥爭,隱藏和認知策略來處理白癜風的影響。9另一個定性訪談研究七南亞裔英國女性。所有經曆過因為在某種程度上。回避和隱瞞是司空見慣的事,就像對他們的關係產生深遠影響和認同感。10
人們如何訪問和理解信息,為白癜風尋求幫助,可能會影響他們如何應對心理影響,但相對較少的研究對人們獲取信息和治療白癜風的經曆。以前的定量研究表明,白癜風患者通常想找一個持久有效的治療,但他們似乎有困難訪問治療和覺得自己的條件被認為是“微不足道的”或“整容”。8 11白癜風的社會成員有報告說,他們從非醫療來源獲取信息關於白癜風,白癜風等社會(83%)和互聯網(25%)而不是從皮膚科醫生(13%)和全科醫生(GP) (7%)。8令人驚訝的是幾乎沒有獲得GPs或皮膚科醫生的建議。還需要進一步的研究來探索這是否與困難訪問建議還是其他地方人們積極選擇獲得建議。
定性方法非常適合於探索一個主題深入從特定的角度的一群人。定性研究,旨在探索人們獲取信息關於白癜風的經曆和他們的求助行為可以幫助確定是否患有白癜風期望GPs或皮膚科醫生建議他們關於白癜風還是他們通常從慈善機構或互聯網,而不是尋求信息,或除了谘詢。這反過來將使更好地了解GPs和皮膚科醫生如何最好地支持白癜風患者的信息提供可靠的資源和/或指明方向。鑒於潛在洞察人的經驗是獲得通過使用定性的方法,12我們將開放式的問題納入一個定量調查對白癜風患者信息和求助行為。我們旨在探索尋求信息和幫助的觀點和經驗通過分析白癜風書麵帳戶的受訪者。
方法
本研究試圖定性分析中的自由文本評論定量調查,重點探索白癜風的信息來源,治療的經驗和信息的需求。這種定性的方法以前用於其他與健康有關的研究。13 - 15
主要調查
一個匿名在線調查的白癜風患者進行了2016年2月在英國(反應率(24%)的161/675)。我們尋求參與者通過白癜風社會部分是因為這對之前的研究已經成功的路線,8也因為非正式建議建議白癜風可能不是編碼在初級保健所以招聘通過這條路線將會出問題。細節研究和在線調查的鏈接郵件675白癜風的社會成員。提醒郵件發出後2周。調查鏈接也可用在白癜風社會網站從2016年2月至3月。參與者提供在線訪問調查前知情同意。總共有161人完成部分或全部的調查問題,包括分析(表1)。定量調查結果有關的信息來源和求助之前報道類似。8本文從自由文本響應獲得豐富的定性數據的開放式的問題調查。
定性的組件
在線調查包括四個開放式的問題,使得參與者詳細反應(表2)。調查數據集是導入NVivo V.10和響應的開放式的問題整理分析。495反應開放式的問題收到(20 728字)從158年的161名被調查者(98%的受訪者完成了自由文本問題除了其他調查問題)。開放式的問題範圍從簡短的評論反應(一個短語或句子)更詳細的賬戶(兩個段落)。問題3(信息需要的白癜風患者)接受最反應和問題2(尋求治療白癜風的經曆)收到了最詳細的評論。
數據分析
歸納主題進行了分析探索人民經曆為白癜風尋找信息和幫助。16一個作者(ET)閱讀注釋幾次達到熟悉與數據和代碼。代碼從數據和派生電感組合在一起產生一個初始編碼幀。代碼比較來識別相似點和不同點。代碼詳細編碼手冊(包含名稱、描述和數據摘錄)創建,以確保透明和係統編碼的數據。代碼和主題/ subtheme數據定義進行了討論有追索權,和迭代開發的三個研究小組的成員(ET, MS和IM)提供多樣化的推斷和解釋數據。負麵案例分析進行,以確保所有數據都考慮進去,而不是選擇數據,安裝了作者的觀點。數據飽和的性質不能確定由於數據收集的方法。使用NVivo啟用詳細的審計跟蹤維護。
結果
大部分受訪者(n = 158, 98%)完成了開放式的問題,調查表明那些反應動力提供書麵反饋他們的經驗的白癜風尋求幫助和信息。分析這些數據強調了三個主題:(1)對白癜風谘詢健康專家的經驗;(2)年代唷白癜風的信息;(3)感知和白癜風治療的經驗。下麵詳細探討這些主題。所有的報價都是標簽的參與者ID、性別和年齡。
白癜風的經驗,谘詢健康專家
感覺不滿和不支持的明顯在參與者的報告他們的經驗的白癜風谘詢健康專家。參與者通常似乎很失望他們收到的響應從GPs,視為他們接觸的主要來源和建議。參與者之間的普遍看法是,GPs通常都沒有意識到,或者特別了解,白癜風,因此隻能提供有限的信息和建議。
沒有提供的全球定位係統(GPs)我說過關於白癜風的建議。他們在黑暗中似乎有些問題。(參與者36,男,65年)
衛生專業人員出現交感神經或指明方向走向進一步的信息在哪裏這是讚賞,甚至人們覺得醫生沒有知識淵博。
我有白癜風大約35年。我現在70歲了。我發現,除了極少數的例外,GPs知之甚少。我的一個GPs(幾年前的half-retired)總是對學習更感興趣,問我是否可以提供一些關於白癜風的信息。我給了她一些印刷材料和感激;我知道她讀,我提供的一切。(參與者110,男,65年)
許多參與者認為他們剛剛去與它相處,學會接受和管理他們自己白癜風。對於一些參與者這使他們在英國尋找替代療法不可用。本研究的另一個占主導地位的觀點是,不認真對待白癜風醫療專業人士,GPs和皮膚科醫生。許多參與者認為他們白癜風健康專家認為無關緊要的東西,也就是說,純粹的化妝品,惹惱那些經曆嚴重的心理影響。
我開始我的第一個跡象,白癜風在40歲30年前。我去我的醫生被我一個顧問。顧問在提供任何信息被證明是完全無用的。他隻是看了一眼我,告訴我這是所謂的白癜風,告訴我,它很可能會變得更糟,但不會殺我! ! !(參與者71,女,65年)
我注意到大多數醫生不太了解白癜風,似乎並不在意。我覺得他們沒有什麼線索有白癜風的人經過,由於它不是生或死,你將接受它。我每次都很失望,總是感覺絕望。我認為他們應該有更多的提供,是同情和至少嚐試不同的東西。(參與者138,女,46 - 65年)
尋求關於白癜風的信息
參與者通常報道尋求從其他來源的信息,主要是在線資源,由於收到來自衛生專業人員的有限的信息。白癜風的社會被視為一個有用的和值得信賴的信息來源為參與者但許多表示懷疑的可靠性和可信度對白癜風其他在線資源。普遍關心的參與者相關網絡信息的可信度可能的治療白癜風。特別是,他們表示懷疑的商業利益的網站,能夠確定證據基礎(安全性和有效性)的某些產品和過程。
我發現很難找到明確和一致的建議可能的治療白癜風。有很多以商業為導向的網站推廣各種草藥治療等但有限的適當的循證醫學指導。(參與者40,男,26-45年)
當尋找白癜風網站唯一的問題是,一些網站最終銷售某種產品的新“最好的治療”。你發現因為你是積極尋找某種治療你最終幾乎相信他們賣的炒作。(參與者139,男,46 - 65年)
渴望詳細、可靠的信息對白癜風的原因,其進展和可能的治療方法是廣泛表達。一些參與者覺得它重要,這些信息應該直接來自衛生專業人員或其他資源NHS精選等被認為是值得信賴的。參與者也對管理表示渴望信息和建議患有白癜風的心理影響,特別建議學習應對社會環境和人們的反應改變外觀,以及如何解釋的條件。
我開發了白癜風42年前當我是2。全科醫生建議我一個很好的解釋事物的本質以及皮膚科醫生,最重要的是,如何明智地解釋其他的孩子。(參與者11,女,26-45年)
我想更多信息的原因,如何處理這麼自覺凝聚信心和形成關係的影響。(參與者130,女,26-45年)
認知和白癜風治療的經驗
白癜風治療的經驗表達的參與者非常複雜。雖然一些與會者積極治療的經驗,特別是紫外(UV)光治療,許多參與者似乎有更多的消極經曆的尋求和接受治療白癜風。普遍表達的觀點是,白癜風治療是不定期提供或不佳,特別是在NHS,僅限於特定的地理位置。
我們決定光治療。我主要擔心的是白癜風在我的臉上。治療效果很好,但幾年後,似乎在我的臉,所以我有更多的治療也工作得很好。白癜風的擴散已放緩至幾乎停止,除了幾個新領域在我的臉上。(參與者74,男,46 - 65年)
很少有在英國治療白癜風。我目前參與Hi-Light審判由諾丁漢大學。這是我第一次能夠獲得任何治療。(參與者102,男,65年)
許多參與者,他接受了治療類固醇霜和光線等治療白癜風,覺得他們在長期無效的治療已經成功可以保持任何地區。參與者也報道了白癜風治療的困難和潛在的副作用如擔心皮膚變薄與類固醇乳霜、耗時的性質和不便醫院紫外線光治療和物理治療的副作用如惡心和頭痛。
我是指PUVA治療皮膚病,並規定。這幫助了一段時間,但如此耗費時間。進展非常緩慢。我很快就可以停止治療,任何地區的回歸到白皮膚。所以失望。(參與者156,女,46 - 65年)
以及混合白癜風治療的經驗、態度各不需要尋求白癜風治療在第一個實例。一些參與者報告更少的經驗治療,因為他們沒有尋求這些“接受”他們的白癜風,盡管它可能會對他們的生活產生了深遠的影響。
我認為白癜風是一種相對不知名的疾病。我從未聯係過關於治療或把它提供給我許多年。盡管有條件你非常離開。我可以想象一些人遭受心理和我想知道他們得到的支持。我接受補丁和擁抱他們而不是偽裝,但有時感到很沮喪,我寧願沒有他們的選擇。(參與者58歲,女,46 - 65年)
討論
我們發現主要求助的負麵經驗,關注網絡信息的可信度,需要詳細、可靠的白癜風的信息。挫折與挑戰求助經常報道,尤其是缺乏可用的治療方法在GPs意識。許多認為白癜風是經常被健康專家為‘整容’,這是擾亂那些經曆嚴重的心理影響。GPs出現交感神經或指明方向對進一步的信息得到了讚賞,甚至人們覺得醫生沒有看起來知識淵博。有非常複雜的看法需要治療和渴望的支持與管理白癜風的心理影響。
這項研究提供了有價值的見解的經驗尋求信息和治療白癜風患者對自己的條件。我們還使用一個有效的相對未充分利用的定性數據收集的方法來探索一個有待研究的主題區域。給定的相對匿名提供書麵回應在一個在線調查,這些數據可能是比麵對麵的研究收集的數據設置更坦誠。然而,它是不可能在這種情況下要求參與者展開或澄清他們的自由文本響應。能夠澄清和進一步探索白癜風患者的觀點和經驗定性采訪中可能生成的豐富數據,使一個更深入的定性分析。
我們的發現還需要看到我們的抽樣方法的上下文中。白癜風患者白癜風協會的成員可能無法代表所有患有白癜風。白癜風的社會成員每年付會員費(£26),該會員對一些人來說可能是一個障礙。我們的調查的反應率,完全在線進行,低於上次調查中白癜風的社會成員,8這是由職位。我們沒有比較與無反應者,所以我們無法確定,我們的參與者在某種程度上不同於那些沒有回應記者的調查。這可能意味著,參與本研究從白癜風影響更大,更不滿意他們收到的信息,或者更與比其他白癜風患者尋求治療和信息,限製了研究結果的可轉讓性
大部分的參與者在這個研究是45歲以上,這可能是代表性的整個人口患有白癜風的條件通常出現在20歲之前。17 18很可能大部分的參與者有白癜風多年,他們的經驗可能不同於那些最近被診斷出。此外,通過抽樣病人支持小組我們可能更容易收到賬戶從人的需要沒有滿足衛生服務,但值得注意的是,這群人仍然認為他們有許多懸而未決的問題,他們發現網上信息很難駕馭。
白癜風的感覺是被健康專家作為“整容”或“瑣碎”表明,這是一個持續的關心人,與先前的報道一樣,9日10也符合其他皮膚病。19日20我們發現,人們可以發現很難判斷白癜風網絡信息的可信度,在其他條件,21但似乎令人驚訝的在這種情況下,參與者都是相關支持小組的成員。我們還發現,參與者仍普遍認為衛生專業人員作為一個重要的信息來源,在其他的研究已經指出。22似乎令人驚訝,我們的參與者,一個支持小組的成員,他們中的許多人報告谘詢的負麵經驗,仍然希望衛生專業人員信息的主要來源。我們發現人們渴望支持與管理生活的社會心理影響白癜風還發現在最近的一次詹姆斯·林德聯盟優先級設置在英國合作,確定需要進一步研究白癜風患者心理支持的有效性,自行或與其他治療方法。23的重要性,為皮膚疾病患者提供一係列支持服務包括心理支持也在最近的一份報告中承認議會跨黨派小組的皮膚。24
限製訪問通過初級保健專家“守門”或“管理式醫療”可能會降低病人的滿意度,25受訪者在這項研究中表示失望和多樣化服務,感知他們有低水平的知識狀態。目前尚不完全清楚這代表缺乏認識在GPs可用的治療白癜風,或缺乏提供服務,他們可以參考。訪問/治療白癜風服務越來越難在許多地區的英國,這可能會增加人們的不滿求助,可能加劇許多白癜風患者的心理影響。
本文強調機會進一步的定性和定量研究探索和研究白癜風患者的需要,特別是年輕的白癜風患者和那些最近的診斷。還有一個比較的證據缺乏有效治療白癜風。除了定量研究檢查治療的有效性,還需要更多的證據就如何最好地解決患有白癜風的心理影響。在這項研究中,人們的支持需求包括建議管理社交場合和條件解釋給別人,學習如何使用偽裝,以及明確的和最新的信息的利弊可用的治療方法。進一步的研究開發和測試教育和心理支持的幹預措施,尋求解決白癜風患者的信息和支持需求可能是有價值的。在一個時代,人們越來越多地獲得衛生信息網絡,26可能是網上教育和心理支持的幹預可能是有益的。
總之,可以做更多的工作來滿足信息和求助白癜風患者的需求。白癜風患者能夠更加健康專家表示歡迎,對治療白癜風的可能性,但承認,可能並不總是能夠提供多樣化服務。人指向可靠信息非常感激這和路標被視為一個關鍵的角色的GPs,導致很多人仍然是主要的信息來源。幸運的是,白癜風患者良好的網絡資源是可用的(表3)。白癜風患者提供指導對可靠的在線資源和承認和探索條件的潛在影響可能減輕人們的看法,即疾病所造成的痛苦不是認真對待。
引用
腳注
貢獻者女士,我和自主設計的研究。原子吸收光譜法收集數據的學士和碩士的監督下。女士,IM, BS,作出了實質性的貢獻數據的分析和解釋。起草了手稿。IM,女士,BS,原子吸收光譜法和自主批判性回顧和修訂後的手稿。所有作者給的最終批準出版的版本。
資金這項研究沒有得到具體撥款資助機構在公眾,商業或非營利部門。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意細節已被刪除從這種情況下描述/這些案例描述,以確保匿名性。編輯和審稿人的詳細信息和滿意的信息備份的情況下,作者。
倫理批準南安普頓大學醫學院研究倫理委員會。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明這是一個定性研究,因此生成的數據不適合共享之外,包含在報告中。可以獲得更多的信息從相應的作者。