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摘要
背景全球每年有26萬人新患原發性腦瘤。在英國，每年有1萬人被診斷出患有腦瘤，而每年有5000人死於這種疾病。預後較差，認知功能普遍惡化，患者需要長期姑息治療。提前護理計劃(ACP)可以使早期討論未來的護理決定。盡管ACP是英國醫療保健戰略的核心承諾，也是臨床團隊的共同責任，但在實踐中似乎並不常見。ACP在神經腫瘤學中的應用證據有限。
目標我們的目標是引出關鍵社會和結構條件有助於在神經腫瘤學中避免ACP。
設計采用橫斷麵定性研究設計。
設置英國一家三級護理醫院。
參與者15名從事神經腫瘤學工作的醫療保健專業人員參與了這項研究，包括神經腫瘤學家、神經外科醫生、臨床護士專家、聯合醫療保健專業人員和一名神經學家。
方法對參與者進行半結構化訪談，探討他們對ACP的設想和經驗。使用完善的框架方法對數據進行專題分析。
結果與會者認識到ACP的重要性，但很少有人完成正式的ACP文件。我們確定了八個關鍵因素，並提出了三個主要的回避條件:(1)困難是一種高度情緒化、時間密集型的實踐，需要正確的“機會之窗”;(2)其他人在場或可用;(3) ACP定義、目的和實踐的模糊性。這些因素加在一起，形成了一種“共同回避的文化”。
結論在繁忙的臨床環境中，“共同的責任”被解釋為“他人的責任”，這為逃避文化奠定了基礎。為了解決這個問題，我們建議ACP的“通才和專家”模式，其中醫療保健專業人員承擔特定的責任。醫療專業人員已經非正式地采用了這種模式，但如果沒有正式的結構，考慮到人們傾向於承擔多麵手的角色，這種模式很可能會失敗。
- 提前護理計劃
- 醫療專業
- 成人姑息治療
- 定性研究
- 神經係統腫瘤
這是一篇開放獲取文章，根據創作共用屬性非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此作品的基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是原始作品被正確引用且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢與局限性
這項研究彙集了來自臨床護士專家、聯合醫療保健專業人員、神經腫瘤學家、神經外科醫生和神經學家的各種深入報道，以揭示關鍵的社會和結構狀況。
我們使用定性分析的完善框架方法，允許跨案例和主題進行比較。
通過對這些條件進行更複雜的文化分析，我們將預先護理計劃實踐的研究超越了之前對“障礙”的描述。
我們的方法將注意力從需要培訓的頑固醫療保健專業人員的過於簡單的建議轉移到從根本上重新思考預先護理計劃實踐，沿著更正式的“多麵手和專家”模型的路線。
雖然參與者代表了各種專業角色和視角，但他們都是從英國一家專科三級護理醫院招募的，因此可能不能代表其他護理環境。
簡介
原發性腦腫瘤(PBT)是一種源於大腦的惡性和非惡性腫瘤。他們主要影響年輕人，幾乎一半的患者年齡在60歲以下。12012年，全球有25.6萬人新增感染病例，22014年英國新增病例10981例，其中5092例為惡性腫瘤。3.預後通常很差，隻有40%被診斷為惡性腫瘤的患者有望存活1年。42014年，英國有5223人死於PBT。5與其他癌症相比，腦瘤導致40歲以下兒童和成年人死亡的人數更多。6
症狀通常是多重的、不可預測的，而且往往很嚴重。這些症狀包括疲勞、運動缺陷、注意力下降、短期記憶力差以及說話和語言困難。7 8治療方法——神經外科、放射治療、局部和全身化療——會產生進一步的副作用和幹擾，包括腦水腫、“化療腦”和照射的多種後遺症。8 9這些都增加了疾病的整體負擔，通常會影響患者認識自己和他人的能力。這種疾病還可能幹擾患者的決策過程和更高水平的執行功能。9 - 12對一些人來說，智力和認知能力可能會波動，而另一些人則會穩步下降。
考慮到這種複雜的臨床情況和存在威脅的背景，腦瘤的護理和治療，特別是關於未來，是極其困難的。13因此，建議患者、他們的家人和醫療保健專業人員盡早開始並持續討論他們的護理需求，特別是在生命末期(EOL)。14 - 16政策文件和神經腫瘤學社區建議早期引入預先護理計劃(ACP)，以在常規護理中建立這些討論。17 18ACP的主要目的是在預期身體惡化可能導致喪失決策能力和/或損害他們與他人溝通願望的能力時，澄清一個人的願望。它被定義為個人和他們的護理提供者之間的討論過程，可能包括家人和朋友。ACP還可以包含更正式的偏好和願望的預先聲明，以及法律程序，如持久授權書和拒絕治療的預先決定。19日20建議將計劃記錄在案，定期審查，並與參與患者護理的關鍵人員溝通。重要的是，ACP被認為是多學科團隊(MDT)的“共同責任”，任何醫療保健專業人員，“無論學科如何”，都可以參與其實踐。
盡管ACP在政策文件中被廣泛提倡，但也並非沒有批評。一些研究質疑ACP是否能改善EOL的護理服務，21 - 24日而另一些人則指出它在常規臨床實踐中缺乏。25為了解釋這種缺失，這些研究列出了“障礙”，如討論的時間、缺乏知識、技能和培訓24 26 27以及患者不願意參與有關EOL的討論。28 29雖然在識別ACP中的一些挑戰方麵很有用，但對“障礙和促進因素”的研究的重點假設了具有內在力量的特定孤立因素的呈現，從而阻礙或促進實踐。這種觀點未能將障礙與更廣泛的結構性條件聯係起來，並假設隻要簡單地消除障礙，實踐就會自發地發生變化。這些文獻也傾向於將醫療專業人員，尤其是護士，描述為頑固不化和需要培訓，而沒有考慮到護理複雜性的更複雜的觀點。26 29 30
目前，對“障礙”發展的背景或它們如何與醫療環境的社會和文化動態相關的理解有限。此外，大多數ACP文獻側重於一般慢性和晚期疾病或腦腫瘤以外的特定疾病組;很少有研究能解釋腦瘤的具體情況。17考慮到腦瘤的自然史，它們經常影響年輕人，從而挑戰對正常生命曆程的假設，以及隨著疾病的發展對認知狀態的挑戰，需要進行更集中的研究。
在本文中，我們采用深入的定性方法來引出關鍵社會和結構條件這導致了在神經腫瘤學工作的專業人員對ACP實踐的觀察回避。我們將這些條件定義為潛在的社會、組織和技術因素，這些因素“塑造了情況、環境或問題的性質，個人通過行動/互動/情緒來應對這些問題”。31而不僅僅是一個沒有在實踐中，我們認為避免ACP是一種社會行為事件這取決於一係列複雜的社會實踐。通過這樣做，我們希望在實踐中對ACP提供更細致入微的理解，並將一些負麵注意力從醫療保健專業人員身上轉移開，他們已經成為回避問題的承擔者。
材料與方法
設計
采用深度半結構化訪談的橫斷麵定性研究。
樣本
為了獲得一係列經驗，我們有目的地從英國倫敦的一個NHS基金會信托中選取了與PBT患者合作的醫療保健專業人員作為樣本。我們的目標是包括來自各個學科的具有各種神經腫瘤學工作經驗的專業人員。研究團隊的臨床成員(JN, LT)通過電子郵件邀請15人參與。所有人都同意參加。
數據分析
所有轉錄本均采用框架分析進行分析。31首先，由兩名研究人員(HL/JL)獨立地對轉錄本進行開放編碼。其次，判斷代碼之間的聯係，並將其組合在一起以形成主題框架。第三，在此框架上構建數據矩陣，主題跨列運行，參與者按行運行。第四，將這些代碼對應的數據輸入到矩陣中。矩陣因此提供了一個數據管理工具，通過它跨參與者和跨主題分析數據。33在整個分析過程中，我們特別關注了關於ACP的假設，使ACP困難的因素，以及日常工作的背景和感知的專業人員身份。綜上所述，我們建議社會和結構條件這決定了情況，環境或問題的本質31這是避免ACP的特征。回避的想法出現在參與者的敘述中，但考慮到我們對文獻的理解，這也是我們特別敏感的事情。為了說明這些條件之間的相互關係，在回避的生產，我們建立了他們在眾所周知的火三角(見圖2)．火三角是一個模型，代表了火-燃料，氧氣和熱量所需的條件-因此是一個有用的參考點，我們可能會考慮社會和結構條件為避免。轉錄沒有返回給參與者。為了確保解釋的有效性和意義，確定的主題與研究團隊的臨床成員(JN, LT, EW)進行了討論。
共同回避的文化。該模型使用一個適應的火三角形來表示產生回避的三種條件的相互作用。我們稱之為共同回避的文化．
道德
不需要REC批準，因為與衛生服務保健專業人員進行訪談研究不需要衛生服務倫理。所有參與者均給予書麵知情同意。
結果
我們最後的樣本包括15名醫療保健專業人員:4名神經外科醫生(平均年齡53歲，平均工作經驗21.5年(範圍10-32)，50%女性)，3名神經腫瘤學家和1名神經學家(以下簡稱“醫生”，匿名)(平均年齡50歲，平均工作經驗16.5年(範圍10-26)，50%女性)，4名臨床護理專家(平均年齡38歲，平均工作經驗4.6年(範圍1 - 9)，100%女性)，1名職業治療師，1名物理治療師和1名語言治療師(平均年齡32歲，平均工作經驗3.7年(範圍1 - 7)，100%女性)在工作經驗、性別和年齡方麵各不相同。
大多數參與者認識到與患者就未來的護理偏好進行對話的重要性。然而，他們認為ACP的交付具有挑戰性，因為很少有人曾經在有記錄的、結構化的對話中完成過ACP。在我們的分析中，我們確定了一些關鍵的和重疊的主題，我們將它們組織成條件:(1)困難，(2)其他人的存在和可用性以及(3)模糊性。我們認為，綜合起來，這些條件創造了我們所謂的“共同回避文化”。在我們改編的“火三角”中(圖2)，每個三角形代表共同回避文化的必要條件。我們依次描述這些條件，然後描述它們如何結合起來創造一種“共同回避”的文化。其中包括簡短的摘錄和長篇的支持性引用箱1−3，允許第一人稱敘述。
條件一的支持性引用:困難(情緒化的談話，缺乏時間和耐心的接觸，機會之窗）
條件1:困難
感情的交流
“我知道這很荒謬，但我就是不喜歡他們太沮喪，而且有些事情我完全不知道該怎麼幫他們。我知道你不需要一直說什麼，有時他們隻是想哭，這很好。但是我真的感到很無助。他們會死，情況和預後都很糟糕，他們會以一種非常不體麵的方式死去——不是總是這樣，但大多數情況下。這很難。你知道，當你隻是想，‘是的，它是。這是不幸的。你什麼也說不出來。它就是它。有時候我會想，‘我還能說什麼呢?“就是這裏。 Everyone is going to be torn apart". (Clinical nurse specialist)
“我覺得知道自己的局限是件好事。我隻是不認為我想做一些我做不好的事情，當它是情緒化的和原始的。你需要有自信的人。”(臨床護理專家)
“參與這些對話既非常情緒化，也非常耗時。這是一項相當密集的工作，需要有信心進行這些對話的人來完成。但這並不是所有人。”(臨床護理專家)
“我認為你可能會對神經外科醫生提出批評，我們可能比其他一些專業更遠離患者的情感。因為我們必須處理，我說過，我們所做的事情的直接後果，其中一些是毀滅性的，我認為這是一件很難從情感上處理的事情，特別是如果你對你看到的每一個病人都過度投入情感。這是巨大的情感代價。我也認為這不僅是情感上的代價，我認為這實際上也讓你看不到樹木，因此實際上是為病人做最好的事情，因為你開始思考他們，你知道，“哦，他們真的讓我想起了我的媽媽”。一旦你這樣做了，你的情緒就會說話，而不是大腦，你知道，是智力在說話。明白嗎?”(神經外科醫生)
缺乏時間和耐心的接觸
“參與這些對話非常情緒化，也非常耗時。所以牢記我們目前的環境中,每個人都想知道你在做什麼是產生收入或成本效益,證明上的時間有一個對話,使某人來一個好的決定,我知道這是優質護理,但那是在101年在其他的事情也要做更多的臨床可衡量的,有一個更好的結果的一種不同類型的盒子”。(臨床護理專家)
“時間——對我來說總是時間。因為那些(與ACP相關的病人)是我在門診看到的人，偶爾他們會來做手術，因為這是你要緩解他們的方式。但是在手術的時候你擔心的是立即的手術和手術的影響，讓病人通過手術，確保他們康複，然後你想辦法讓他們回家。你沒有關注長期問題。你在處理門診病人和外科病人的情況。如果幸運的話，我在診所會遲到一個小時，所以有時我會為此感到沮喪。你知道，我非常努力地給病人我認為他們需要的時間，但有時你會意識到，'實際上，雖然我需要開始討論這個問題，但我沒有時間，因為我遲到了一個小時，如果我開始討論，這不是一個容易的討論。可能要半個小時。”通常在這種情況下，如果可以的話，我會把他們轉介給臨床護理專家。所以額外的資源也是非常有用的。 So, yes, that’s often my compromise, if you like. And it’s not always because it’s the coward’s way out, you know, from having a difficult discussion. Some of it is about, as I say, actually the sort of practical terms and practical issues. Wanting to make sure that somebody has got enough time to discuss those things and to think about those things without feeling rushed—without me sort of hopping from foot to foot because, actually, now I’m an hour and a half late in my clinic. So time is the really big issue for me”. (Nurosurgeon)
“臨床護理專家通常可以幫助家人和團隊之間進行溝通。他們的位置真的很好，因為他們可能會在之後跟進病人。重要的是，這個家庭有一個關鍵人物跟隨他們前進。”(臨床護理專家)
機會之窗
“腦瘤患者的困難在於，他們可能隻有一段時間有認知能力來實際解決其中一些問題。”(臨床護理專家)
“這並不是說沒有機會，這隻是我們診所的運作方式。這是一件相當困難的事情(ACP)，當你專注於治療和與治療相關的潛在問題，而不是完全將注意力從治療上轉移到“你考慮過未來嗎?你在考慮未來要做什麼?”“在這種診所預約中，這似乎不太合適。”(醫生)
“我的意思是，這個患者群體還有其他問題，有時發生這種情況的人，他們有一些認知障礙，完全不了解它。因此，盡管他們有能力發起一份持久授權書，他們可以理性地思考並做出決定，他們沒有發現他們有問題。但你不能強迫它們，因為它們確實有容量。所以這是一個非常灰色的區域，關於他們對問題的洞察力，非常非常灰色的區域。如果這是認知過程的一部分，他們看不到他們的行為有點奇怪，或者他們不願意接受他們會有一段時間不能自己行動，因為他們不再能夠直接思考，或口頭交流，或者他們在床上奄奄一息，無法醒來做事情。”(臨床護理專家)
“嗯，我認為部分原因是我們不這樣做，因為它沒有出現，而且當病人可能不想討論它時，我們真的不想把它納入畫麵。但如果我們有更多的公式，當我們第一次見到某人時，這些是我們應該確保我們討論的事情，那麼這可能會更容易。因為我經常覺得，你知道，當然，當我過去和(姑息治療顧問)一起做診所時，她經常來，我們經常會說，‘哦，不，我們不能和那個人討論這個，對嗎?這樣做是不合適的，會讓他們很難過。”顯然你不想讓別人難過。但如果這是我們的例行公事，我們向病人解釋，‘聽著，我們希望這種情況不會在不久的將來發生，但我們認為在你身體健康的時候和你討論這個問題是明智的。你介意嗎?’如果我們說，‘我們對所有的病人都這樣做’，我認為這可能就不是什麼問題了。我不知道。”(醫生)
條件二的支持性報價:其他人的存在和可用性(專業範圍，專業身份和預期，個性和關係）
條件2:他人的存在和可用性
專業的職責
“所以通常我們會討論他們的治療。如果我被逼著，我會告訴他們這種級別腫瘤的平均預期壽命是1年。當你告訴病人這個的時候，大多數病人都很沮喪，所以說實話，在這個階段，我盡量避免這樣做。我把病人留給臨床護理專家，因為他們在管理病人接下來將要發生的實際情況方麵更有經驗。”(神經外科醫生)
“外科醫生就像一個技術人員，他們會做(手術)並給出一個計劃，就是這樣。如果你在做手術，那麼我認為你不應該是主要的人，因為還有其他需要的技能，在這方麵受過訓練的人，比外科醫生更好。他們更有耐心。基本上，姑息護理護士、支持性護理護士或顧問，毫無疑問，他們比外科醫生更有耐心。”(神經外科醫生)
“有時候，最好不是由我來做，而是由中樞神經係統或比醫生更友好的人來做。首先，他們對病人的日常狀況和感受有更深入的了解，因為他們通過支持和照顧許多不同病人的經驗獲得了這些技能。”(神經外科醫生)
職業身份和預期
“患者希望我們談論(藥物)，而談到ACP時，他們可能會想，‘他今天到底在做什麼?“這可能會讓他們擔心。他們可能會想，“也許他知道一些我不知道的事情”。”(醫生)
“病人剛做完掃描就來找我，所以他們想知道的第一件事是，‘我的腫瘤怎麼了，掃描結果怎麼了?’所以這次任命的重點是治療腫瘤的迫切需要。”(醫生)
“如果機會之窗打開，作為團隊的一員，總會有一個明顯的人有明顯的機會。對於高分學生來說，專業與專業之間有非常明顯的過渡。所以分數高的人一開始是在他們的手術階段，然後他們轉移到他們的腫瘤學階段，這個窗口不是在手術階段，而是在腫瘤學階段。然而，還有其他病人，他們正在看腫瘤醫生和外科醫生，我認為，你知道，就把它作為一個討論來說，它應該是一個，這是一個共同的責任。”(神經外科醫生)
參與者:“我們可能沒有關於高級護理計劃的具體對話，但我們通常從一開始就已經與臨床護理專家進行了密切聯係和溝通，你知道，‘這是他們對我們說過的，這是他們想要的，這是他們的現狀’。這是一個持續的過程。在這個過程中，他們可能會說，‘嗯，他們正在研究高級護理計劃’，你可以說，‘嗯，實際上，他們對我說過這個，他們對我說過那個，他們對我說過這個’。所以這是在給他們信息。”
采訪者:“所以，我的意思是，從這個角度來看，你似乎非常參與這類事情，但你可能不一定會用這些術語來談論它。”
參與者:“實際上我們是，但我們還沒有貼上這樣的標簽。”
麵試官:“是的。是否有一種動力促使你開始給事物貼上這樣的標簽，或者你認為。
參與者:“-據我所知沒有。我知道我們參與了這個過程的各個方麵，但我並沒有特別意識到，這就是角色模糊的地方，它知道誰是高級護理計劃的驅動者，可以說。”
采訪者:“那是誰?”
參與者:“在我看來，這是我隻在這個病房看到它的作用，姑息治療團隊傾向於領導這些討論，這是他們是否向我們強調了它，我們錯過了一些東西，或者，我不知道，我隻是發現姑息治療團隊傾向於領導這一點。”(專職醫療保健專業人員)
個性與融洽
“我沒有太多關於生命終結的對話，但它確實發生了。這些都很難，但我現在有信心做這些對話，因為我有這麼多的經驗。我知道哪些治療是有益的，哪些是無益的。我從來沒有說過沒有希望，但我試圖解釋，現在的護理重點正在轉向“盡可能長時間地保持你的舒適，並控製任何痛苦的症狀”。”(醫生)
“這很難說，因為所有的神經外科醫生都有不同的性格。但我認為大多數神經外科醫生都不願意參與前期護理和支持性護理。”(神經外科醫生)
參與者：“我認為部分原因是，你知道，神經外科醫生可能是一種特定類型的人格，你知道，我猜每個人都有自己的職業和他們最擅長的專業，這就是為什麼你最終會進入這個行業。但也有另一方麵，這意味著作為你的角色的一部分，你可能不擅長做一些你必須做的其他事情。
麵試官："因為你聽說過神經外科醫生的這些刻板印象，對吧"
參與者：“是”。
麵試官：“我的意思是，當你說到神經外科醫生的性格時，你能告訴我一點嗎?”
參與者：“嗯,是的。我的意思是，一個人確實可以概括，很明顯在很多方麵，我隻能談論我自己，我不確定人們是否認為我是一個正常的神經外科醫生。我不確定這是好事還是壞事。我認為我們確實在應對災難，我們確實在應對我們造成的災難。所以從個人的角度來說，我知道，當我做手術時，我不會從情感的角度去考慮那個人因為我不能因為我認為那樣會阻止我在手術中為那個病人做正確的事情。這並不是說當他們再次成為病人時，當我把窗簾拿下來重新組裝起來時，我對他們沒有情感投入。”(神經外科醫生)
“作為治療師，我認為，我們通常更善於溝通，我不知道這是否是那種會選擇成為治療師的人。但我知道這顯然不是緩和醫療醫生的重點。姑息治療顧問是非凡的，有史以來最好的溝通者，但她在醫學界是一個真正的異類。”(專職醫療保健專業人員)
“嗯，我們(醫療專業人員)都必須參加溝通技巧課程。我認為這是你的一部分，你可以做，也可以不做。也許這隻是因為他們(醫生)不想打開一個棘手的問題，所以他們把這個問題留給了別人。”(臨床護理專家)
“是的，所以我不太擅長心理學的部分，真的。所以如果事情真的發生了，我會讓(別人)進入(…)像死亡這樣的事情，以及真正讓他們心煩意亂的細節。我不太擅長講實際的部分。我不太擅長。所以當我叫(別人)進來的時候，我試著堅持到底，但我做不到。我隻是在周圍晃悠。(一位有名字的顧問)很好，因為她問問題的方式很直接，而且她是如何處理問題的。顯然她很有經驗，這就是她做顧問的原因。但我就是不這麼做。”(臨床護理專家)
條件3的支持性引用:歧義(ACP的基本做法，“共同責任”）
條件3:模棱兩可
ACP的構成實踐
”所以你們開始進行這些討論(ACP)。我沒有能力從情感的角度深入研究這個問題。也許我會更多地從實際的角度來看待它，關於我們如何促進它(家庭排放)並提高安全性，而不是真正從另一個方麵來看。”(聯合醫療專業人員10)
“我想我們(參與了ACP)，所以這就是社區規劃的很多內容。我認為，特別是對於更高級別的(腫瘤)，有任何類型的社區或姑息治療參與，你正在采取措施，人們將參與到對即將到來的事情的預期中。所以從治療的角度來看，你試圖在預期中建立它們。但我不太明白什麼是高級護理計劃。對於治療師來說，這是一件相當陌生的事情。”(Allied Healthcare professional 9)
“因為我們總是在考慮出院，我們如何盡可能地讓他們回家，在某種程度上，你可能在那裏做了一些護理計劃，通過更早地涉及姑息治療，希望我們正在為所有的計劃采取步驟。”(聯合醫療保健專業人員)
“共同責任”
“如果你是做過手術的外科醫生，那麼你應該參與到高級護理計劃中來，盡管你的角色可能不如姑息治療和支持性護理顧問那麼重要。因此，一旦(外科醫生)完成了他們的工作，支持性護理顧問應該是領導者，但你仍然應該參與其中。”(神經外科醫生)
“我想從一開始(做ACP)，每個人都應該盡其所能，在患者的腦海中播種這些種子。因為你不知道他們以前見過誰(指的是醫療專業人士)，也不知道他們談過什麼。”(臨床護理專家)
“我們可能沒有關於高級護理計劃的具體對話，但從一開始我們就已經與臨床護理專家聯係和溝通，‘這是他們對我們說過的，這是他們想要的，這是他們的現狀’。”這是一個持續的過程。在這種情況下，他們可能會說，“嗯，他們正在研究高級護理計劃”，你可以說，“他們對我說過這個”。所以這是在給他們信息。”(聯合醫療保健專業人員)
“所以我現在可能在高級護理計劃中看到了更多的角色，但說實話，我不明白它到底是什麼，它需要什麼。希望不是我們，因為如果是那樣的話，我什麼都不會做!我一直認為是在姑息治療下。我不知道這是對是錯。”(聯合醫療保健專業人員)
“姑息治療是一個包含一切的術語，無論是正確的還是錯誤的。我想當人們被轉到姑息治療時，外科團隊或腫瘤學團隊可能會對他們將要做的事情做出假設。從本質上講，這就是他們所做的，這就是為什麼將病人轉介到姑息治療變得如此困難的原因，因為他們也擔心這意味著談論死亡，當然，這並不是全部，但很多時候都是在談論死亡。所以有時候腫瘤學家不願提及姑息治療因為他們覺得他們的病人還沒有到那個階段病人也沒有，但是腫瘤學家並沒有就預先的護理計劃進行討論神經外科醫生也沒有。(…)這裏有個不確定的地方。我認為這是一個非常不舒服的領域。我的意思是，每個人都希望別人能做點什麼。(…)病人處於護理路徑上的概念，每個人都知道他們在哪裏，所有正確的人都參與其中——這是每個人都在努力實現的目標，這很好，但現實是，這種情況並不經常發生。在我所從事的實踐中，這種情況肯定不會發生。因此，就像我們作為一個團隊努力實施預先護理計劃一樣，如果不改善團隊工作的其他一些元素，我不明白這是如何實現的。 And communication, communication is key, so all the stuff that has come up about, ‘How do you know it’s been done, how does somebody else know what’s been said?’ Without knowing those things, it’s really hard to carry something forward. And it can’t be the responsibility of just one person in the team, because they travel between clinicians. Even if they come to clinic under the same consultant, they might see a registrar one week, and then six month later the registrar has changed, there’s a new registrar. So they come and they don’t always see the same person. So unless it’s very clear that that conversation has been had, there’s no way of knowing where that patient is. So communication is probably key, and maybe just finding a way to get people to communicate about whether or not a discussion has been had and what the content of it was, and there being in place for people to be able to go and access that would be a beginning to actually clinical teams being aware of the information pathway that the patient was on. But we just don’t. I know from my patients, the conversations that I’ve had with them… but… and if I’d done something like an advanced directive—which I never have, because no one has asked for one—I would tell my team members. But it really just doesn’t happen. So I don’t know. That’s it, I can’t say anything else”. (Clinical nurse specialist)
條件1:困難
這概述了參與者確定為回避的條件的具體挑戰，重點描述他們的ACP的困難．它還介紹了參與者認為對良好ACP實踐很重要的特征。支持性報價顯示在箱1．
感情的交流
不同專業的參與者都認為ACP涉及有關疾病、死亡和精神能力的情感和存在問題的討論，這些問題需要敏感地提出。他們描述了向患者傳達疾病預後信息的困難，特別是如果這些信息是負麵的，他們擔心“超出他們的理解範圍”，讓患者感到不安。患者的年齡相對較年輕，以及這一群體想要參與治療對話的感覺，進一步加劇了這一困難。
缺乏時間和耐心的接觸
人們普遍認為ACP討論需要時間和病人接觸。然而，在繁忙的臨床環境中，時間是一種稀缺資源。一些人描述了這種缺乏必須解釋他們的工作的情況，以及讓ACP被承認為合法活動的困難。結果，ACP在優先級列表中排名靠後，隻在參與者發現自己有空閑時間時才被列入。在與患者和家屬建立融洽關係的討論中也涉及到時間。以這種方式，它是在病人接觸的背景下談論的，能夠為良好的ACP實踐發展必要的親密程度。許多人認為，他們沒有足夠的時間與個人建立這樣的關係。
機會之窗
這些敏感而複雜的對話的時機也被認為是良好ACP實踐的關鍵。所以不是簡單的擁有足夠的時間這是為了找到正確的時間．與會者描述了ACP的“合適時機”或“機會之窗”。這些通常被描述為患者開始理解其疾病的影響，以及他們更容易接受EOL的時候。重要的是，這些時刻還要求患者能夠參與討論。這樣的時刻被認為是罕見的，尤其是在患者軌跡的早期，因為護理往往圍繞著幹預和治療的意圖。雖然大多數人都認為這些對話需要盡早進行，但“機會之窗”很難找到。相反，參與者描述了等待需要他們采取行動的醫療或社會狀況。考慮到腦腫瘤的快速和不可預測的性質以及能力問題，參與者描述了窗戶在打開後經常很快關閉的情況。有些人確實提出了可以撬開窗戶的方法，但不一定付諸實踐。
條件2:他人的存在和可用性
這突出了他人的存在和可用性作為回避的條件。它依賴於關於適當性的想法和關於職業職責的假設——誰的工作是它的職責，誰表現出適當的職業身份。它還建立在這樣一種觀念上，即ACP應該由有技能、自信和富有同情心的人來完成。支持性的引用被提到框2．
專業的職責
專業職權範圍是與會者標出和指定責任的一種常見方式。例如，神經外科醫生和內科醫生傾向於把工作重點放在治療上。他們在患者患病軌跡的特定時間(通常是幹預的時刻)觀察患者，在他們的職權範圍內沒有看到ACP。相反，他們傾向於將ACP指定為護士的工作，因為護士有更多的時間和更好的與病人的關係，而且護理包含了“護理的軟方麵”，比如討論未來。護士同樣使用職權範圍來塑造責任和定位-à-vis ACP，但方式不同。他們認為ACP是關於EOL最重要的，因此是姑息治療的一部分。雖然越來越多的護士準備參與有關未來的對話，但她們往往將自己定位為“招牌”，評估需求並提供參考。
職業身份和預期
與此相關的是，參與者通過假設患者認同他們的職責概念來假設患者如何看待自己的角色。因此，一些人認為，如果他們或其他人在EOL提出護理，患者可能會感到困惑。這與對希望的共同投資有關，並擔心引入關於EOL的對話會破壞更樂觀的護理敘述。
個性與融洽
參與者並不是簡單地基於正式的職權範圍和感知的角色來指定我們所謂的“適當的他者”。他們還使用了一些與個性或技能有關的無形屬性。一些人提到了一些特殊的人，他們有能力讓病人敞開心扉和交談，他們在情緒化的談話中不會感到尷尬，也不會直接提出難題。這些能力並不局限於角色或職責範圍，而是人所固有的。與會者還將確定和推薦那些有機會與患者和家屬建立融洽關係的人，因此他們更適合發起和指導ACP。
條件3:模棱兩可
這概述了參與者對ACP概念的模糊情況，即共同責任的概念，以及ACP與其他護理活動的區別。在許多方麵，這是最基本的條件——我們將在下一節中回到這一點。支持性的引用被提到盒3．
預先護理計劃的構成實踐
許多與會者不清楚構成ACP的具體做法。雖然他們理解它的關鍵原則——早期討論、未來護理、臨終關懷——但他們不一定明白它與他們的其他工作有什麼不同。這對於護士和相關的醫療專業人員來說尤其突出，他們已經參與了涉及生命終結和未來規劃的實踐。出院計劃和職業健康評估作為比較例子，兩者都涉及正式需求評估、預期下降和記錄結果。這些是否構成ACP是有爭議的。參與者認識到這些實踐如何有助於在臨床團隊中分布的ACP概念，並承認他們在為以後關於未來護理偏好的對話播下種子方麵的間接作用。然而，他們同樣清楚，這些做法的主要重點是立即需要讓患者在住院後安全回家或轉診到適當的服務。
“共同責任”
許多嘉賓認為ACP是一種“共擔責任”的做法。然而，這意味著什麼尚不清楚，他們質疑他們自己到底要負責什麼，以及他們的角色如何適合ACP。再一次，這與ACP作為分布式過程的概念有關，對一些人來說，這似乎與醫療專業化的邊界工作特征背道而馳，其中核心職責是明確定義和描繪的。與這些核心責任不同的是，參與者並不認為自己對acp負責——他們認為其他人會做這件事，他們不需要對這件事負責。一些人認為，多學科小組會議是可以談判對非加太方案分擔責任的論壇。然而，他們認為治療的意圖主導了這些論壇，並關閉了這種可能性。
共同回避的文化
這一節總結了上述三種情況是如何結合在一起產生回避的。我們用火三角形來解釋。火三角是一個模型，代表了燃燒所需的條件——燃料、氧氣和熱量。如果這些條件正確組合，火災就會發生，這有助於將火災理解為一種事件．按照這個模型，我們可以用火災事件來代替避免，以及燃料的條件，熱量和氧氣的條件困難，他人的存在和可用性而且模棱兩可(見圖2)．當此事件持續一段時間後，將產生共同回避的文化．它成為一種自我延續的狀態，被這三種條件的持續相互作用所推動和促進。正麵的描述事件有助於捕捉逃避的有益方麵。也就是說，逃避不僅僅是沒有行動，而是的結果一段時間內的累積動作。
這個模型將我們的注意力從將這些條件視為孤立的“障礙”轉移開來，將它們視為具有某些內在屬性的事物，這些屬性會阻止ACP的發生。相反，它強調的是情況如何激活在與其他條件的關係中。例如，當我們思考參與者在做ACP時感受到的困難時，我們並不簡單地將困難視為障礙本身，而是將困難視為在其他社會和結構現象的背景下避免困難的條件。在這種情況下，我們看到其他因素的存在和可用性以及ACP定義中的模糊性是引發困難的條件。從本質上講，參與者之所以能夠避免ACP，是因為他們認為其他人會這樣做，而且他們不確定自己在這個過程中的具體角色。同樣，其他人的存在和可用性本身並不是一種障礙，而是在其關係中避免對ACP定義中所察覺到的困難和含糊不清的條件。在這裏，我們建議參與者避免ACP並不僅僅是因為其他人可以做，而是因為他們也發現它具有挑戰性，很忙，並且認為自己沒有責任去做它。
因此，這種方法強調了如何困難，他人的存在和可用性,模棱兩可不是對ACP本身的障礙，而是在它們與其他條件的關係中給出的避免條件——因此它們嵌入在更廣泛的回避文化．
討論
與之前的研究一樣，我們認為ACP通常被認為是三級醫療保健專業人員工作的外圍，對他們來說，護理的主要驅動力是治療的意圖。同樣，我們也發現了ACP的一些困難，這些困難與之前研究中發現的“障礙”產生了共鳴。24日每股26到29這些因素包括，醫療保健專業人員在進行情緒化討論時明顯缺乏信心和技能。我們還強調了繁忙的醫療環境，醫療專業人員在確定正確的時間進行ACP時遇到的困難，以及分配給缺乏明顯合法性的護理方麵的時間總體上缺乏。腦瘤的特殊背景在這裏是相關的，考慮到患者參與護理決策的能力可能發生突然變化，以及圍繞心理能力的悲劇性謎團。更重要的是，治療勢在必行的普遍性，以及與打破癌症特有的希望敘事有關的恐懼。34雖然這是癌症和腦腫瘤社區所特有的，但這些主題也出現在更廣泛的文化歧義中，圍繞著什麼是死得好以及醫療幹預應該發揮的作用。35-38在這些機會之窗中，我們看到醫療保健專業人員的態度如何與患者及其家屬的觀點進行流動和動態的互動，包括他們願意談論未來的護理和死亡的前景。
這項研究改變了以往研究的重點，這些研究傾向於假設困難或“障礙”位於個人的範圍內，要麼是由於醫療保健專業人員缺乏信心或技能來進行ACP，要麼是患者“不願意”參與關於死亡的討論。相反，我們采取的方法是將困難嵌入到更大的結構中。因此，我們認為它們是在與其他條件的關係中構建和激活的逃避條件，即他人的存在和可用性，ACP的組成內容的模糊性和“共同責任”的概念。因此，這種方法對更廣泛的“回避文化”給出了更細致入微的解釋。
同時，我們承認我們的工作方法的局限性，因為我們的結果是基於在英國一個專家中心工作的醫療保健專業人員。這些觀點可能無法反映在其他地方工作的醫療保健專業人員的觀點，他們對神經腫瘤學的專業興趣較低，或者在其他國家，衛生政策和醫療保健服務可能與在英國提供的護理有很大不同。此外，正如許多定性工作更關注“特殊”而不是“一般”一樣，我們的樣本量很小，不包括與ACP有關的其他專業群體的代表，如社會工作者。雖然我們已經介紹了參與者對職業身份和個性等問題的一些思考方式，但係統地分析這些因素和其他因素(如年齡、性別和經驗)的影響並不是我們研究的預期目的。
影響
我們的發現有幾個重要的含義。首先，任何試圖在原發性腦腫瘤中增加ACP潛力的幹預都必須是多方麵的，並注意到多種回避條件。培訓，比如高級交流課程，39可能是重要的支持醫療保健專業人員克服困難，培養信心和技能，並幫助他們識別和影響機會之窗。然而，培訓本身是不夠的，如果不采取更複雜的幹預措施來解決我們強調的社會和結構條件，逃避行為可能會持續存在。尤其重要的是，確保在臨床實踐中組織支持到位。
其次，ACP的正式“多麵手和專家”模式可能是打破“共同責任”模糊性的適當方式。醫療保健專業人員在某種程度上已經做到了這一點，他們會參考那些具有正確性格和技能的人，但如果沒有結構，它將失敗，因為每個人都假設自己是通才。在這裏，某些醫療保健專業人員將被賦予特定的角色和責任，這些角色和責任將在行為準則中描述，並設置在正式的途徑中，以確保患者定期獲得ACP。這一途徑將作為一個持續的討論展開，從診斷開始，並對臨床情況作出反應。還需要一些問責結構，並通過承認非加太是一種需要時間的合法做法。最後，需要認識到許多患者可能不想參與ACP。通過這種方式，ACP將作為一個“分擔責任”的分布式過程來實施。每個人都能看到自己的角色。
在這個框架內，專家姑息治療可以被認為是專家，因為許多人已經將他們視為ACP交付的關鍵。然而，如果沒有其他衛生保健專業人員的轉診，以及將早期姑息治療與最佳疾病導向的治療結合起來，姑息治療專業人員將無法在疾病的早期階段看到患者。需要實施確保良好溝通聯係的結構，以確保所有醫療保健專業人員都了解患者被告知的內容，並了解其疾病的影響。對這些問題的認識將為醫療保健專業人員提供如何進行下一階段討論的指導。
結論
在繁忙的臨床環境中，ACP在腦腫瘤患者中並不常見。這意味著關於生命終結和未來護理的重要決定可能會被忽視和無文件記錄。“共同責任”被解釋為“他人責任”，這為避免ACP的文化奠定了基礎。通過這一點，醫療保健專業人員可以證明他們為什麼不做ACP，因為他們假設團隊的另一個成員會做。解決這種文化的一種方法可能是探索在其他綜合護理模式中使用的ACP的通才和專家模型。40-42在這種情況下，特定的保健專業人員將被賦予特定的責任。醫療專業人員在某種程度上已經采用了這種模式。但如果沒有結構，這很可能會失敗，因為人們傾向於承擔多麵手的角色。這些角色需要在行為準則中加以描述，並設置在一個正式的途徑中，以確保患者常規獲得ACP。醫療保健專業人員，無論是通才還是專家，都需要通過集中培訓來支持。
致謝
作者非常感謝花時間參與這項定性研究的醫療保健專業人員。作者要感謝JN的流行病學建議和Sharon Scott在研究設計早期階段的幫助。作者還感謝瑪麗·居裏夫人為負責執行這項研究的研究部門提供資金。
參考文獻
腳注
貢獻者HL對作品的設計、數據的收集和解釋、手稿的起草和修改做出了重大貢獻。JN在作品的構思和設計、資料的解釋和手稿的修改方麵做出了很大的貢獻。LT在作品的構思和設計、數據解釋和手稿修改方麵做出了重大貢獻。EW在作品的構思和設計、數據解讀和手稿修改方麵做出了重大貢獻。LJ在作品的構思和設計、數據解釋和手稿修改方麵做出了重大貢獻。ELS對工作的概念和設計、數據解釋和手稿修改做出了重大貢獻。ET在作品的構思和設計、數據解釋和手稿修改方麵做出了重大貢獻。JTSL在作品的構思和設計、數據解釋和手稿修改方麵做出了重大貢獻。所有作者最後都同意出版這個版本。
資金這項研究是由國家大腦呼籲資助的。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意獲得的。
倫理批準獲得UCLH聯合研究辦公室的研發批準(#12/0268)。
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