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目標本研究旨在確定:(1)信息需求的人最近診斷為1型或2型糖尿病(DM);(2)信息需求在不同的子組;(3)關於DM與信息需求相關的因素,如目前的信息,或參與健康相關的生活質量的偏好。
設計混合法的方法使用了定量和定性相結合的方法。對於不同的主題和信息需求估計使用邏輯回歸模型描述相關的因素。此外,定性內容分析。
設置Monocentre研究。
參與者信息需求進行評估和分析138年連續參與者與DM參加德國糖尿病研究(54%的2型糖尿病,64%的男性,平均年齡為46.3±12.3年,糖尿病病程< 1年)。
結果大多數參與者需要的信息顯示在所有的話題,尤其是在糖尿病研究(86%)和治療/治療(80%)。關於這些話題,參與者多希望關於新的治療方法,簡化他們的日常生活。一般來說,參與者首選話題集中在管理或處理DM / DM的主題相關的臨床因素,如原因和並發症。低當前級別的信息和治療antihyperglycaemic藥物明顯與更高的信息需求,和糖尿病引起的並發症和更高的心理組件總結分數36-Item短小精悍的健康調查(SF-36)較低的信息需求。
結論最近診斷DM患者顯示高信息需求,根據當前的信息不同,模式的糖尿病治療,糖尿病引起的並發症和精神組件SF-36總結分數。似乎是對信息的偏好,這有助於簡化生活與糖尿病和信息對應於他們的知識。這應該被認為是在患者信息活動。
試驗注冊號碼NCT01055093。
- 最近被診斷為糖尿病
- 信息需求
- 德國糖尿病研究
- 病人護理
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本研究的優點和局限性
本研究的力量是能夠分析在最近診斷出糖尿病患者信息需求,相關病人組提供合適的信息。
大量的變量及其與信息需求分析。
一個限製是橫斷麵設計。
此外,目前的觀察研究並沒有設計成以人群為基礎的研究具有代表性;例如,我們的群體包括男性和年輕的參與者以及更多的受過高等教育的參與者。
介紹
糖尿病(DM)是由不同的異常與慢性高血糖症和相關的特點是複雜的自我管理任務。1患者需要高質量和以證據為基礎的信息,使足夠的決策。2DM患者顯示更高的信息需要與其他疾病的患者相比,如心血管和呼吸道疾病。3然而,盡管現有的努力改善信息和討論相關的因素如健康素質,病人的信息需求經常被忽視。
最近的一項係統回顧顯示驚人的一些研究解決DM患者的信息需求,4特別是在最近診斷為糖尿病患者。今天,隻有一個研究分析在最近診斷出糖尿病患者信息需求。5然而,隻有2型糖尿病患者,並且隻使用定性的方法。幾個問題仍未得到解答,如患者亞組之間是否存在差異,以及哪些因素與信息需求相關聯。
因此,本研究旨在識別和分析:(1)信息需求的人最近診斷為1型或2型糖尿病;(2)信息需求在不同的子組;(3)關於DM與信息需求相關的因素,如目前的信息,或參與健康相關的生活質量的偏好。一個信息需要被定義為“承認他們的知識不足以滿足一個目標,在語篇/語境,他們發現自己在一個特定的時間點”。6
方法
研究設計和人口
目前的橫斷麵研究定量和定性相結合的方法(混合方法)使用基線數據的參與者在德國糖尿病研究(GDS)。GDS是一個持續的前瞻性觀察研究啟動和協調由德國糖尿病中心。7GDS旨在探討病程和DM的後果已經詳細描述了其他地方。7參與者的人年齡在18歲和69年最近診斷DM的持續時間少於12個月的糖尿病。數據評估包括標準化的問卷調查和訪談,詳細的體格檢查和綜合代謝表型出現。
目前的研究包括了157個參與者從2014年2月至2016年5月之間的GDS。19參與者排除由於遺漏變量,產生138最後的分析。
倫理批準
本研究根據執行《赫爾辛基宣言》。7
病人和公眾參與
病人和公眾沒有參與本研究。問卷測量的需要信息開發與DM患者參與小組討論。
信息需求的評估
信息需求評估使用問卷由Chernyak開發和評估等8(在線補充附錄1)。德語版本之前已經應用於一宗DM患者的人口。8調查問卷是基於混合方法設計,即部分混合設計並發平等的地位。9定量和定性數據評估沒有優先考慮的方法。
它包括11個主題的信息需求8:“糖尿病的原因”,病程,治療/治療,急性並發症,晚期並發症,糖尿病在日常生活中,“精神緊張”,“生活方式的調整,健康促進和預防”,支持,熱線和信息來源,社會和法律方麵,“糖尿病研究”。參與者能夠標記信息目前是否需要(沒有= 0 /是的= 1),評估其當前級別的信息為每個主題(很好,好,好,不通知)。此外,參與者可以優先考慮最多的三個主題他們目前需要的信息。一個空白文本字段提供每信息需要指定選定的需求:“請解釋你有什麼特殊的利益對這些主題的。他們還可以添加一個個人未上市的信息需要在任何問題。的信息需求調查問卷,參與者有機會回答問題的你認為特別重要的關於糖尿病的信息?在一個空白的文本字段。
變量
結果:類別信息的需要
三個類別的信息需要被定義為本研究的目的。首先是對信息的渴望(沒有= 0 /是的= 1)對糖尿病的研究。第二類重點話題DM的臨床相關因素包括糖尿病的原因,需要信息的疾病,急性並發症,長期並發症和精神壓力。第三類別確定的需求集中在DM的管理和處理,包括管理相關的話題,治療/治療,糖尿病患者在日常生活中,生活方式的調整,健康促進和預防、支持、熱線和信息來源和社會和法律方麵。在第二個和第三個類別,結果總結和二分到“低信息需求”(從0到2)或“高信息需求”(從3 - 5)。
信息需求的相關因素
相關的因素都被從數據評估在GDS如上所述。被選中的變量如下:首先,推導了一組變量經驗從現有文獻進行定量分析。10 - 15研究表明,年齡(年),性別、教育、類型的糖尿病,糖尿病治療模式和健康狀況似乎對信息需求產生影響。10 - 15教育是由其他畢業的編碼和大學學位的;糖尿病是編碼的類型,通過“1型”,“2型”和“其他”;糖尿病治療模式編碼沒有antihyperglycaemic藥物,口服降糖藥物和胰島素。健康狀況的定義根據糖尿病引起的並發症(腎病、神經病變、周圍動脈閉塞性疾病,心肌梗死,中風和短暫性缺血性發作)。
第二,五個探究的主題相關變量組中糖尿病是理論基礎:
社會經濟因素與糖尿病引起的信息尋求行為。16進一步的社會經濟因素除了教育外,已包括在內,因此,包括:就業編碼由“不”或“是”;畢業學校畢業定義為“其他”和“高中畢業的;和移民背景,用出生地德國以外的其他比德國或國籍。
過去糖尿病經驗與信息需求相關聯。4因此可以認為,糖尿病引起的和健康相關因素可能影響信息需求。因此,除了型糖尿病和糖尿病治療模式已經被包括在內,DM的持續時間(自診斷,直到加入GDS),血紅蛋白1 c(HbA1 c)和整體藥物也包括在內。
正如一些研究信息需求也參與報告的偏好和人民的知識,4這個變量是補充道。自我參與偏好,因此希望參與醫療決策,控製測量的規模偏好,編碼由“被動的角色”,“協同作用”和“積極作用”。17所包含的信息需求調查問卷的問題當前水平的信息。目前的糖尿病研究的信息被編碼的高電流級別的信息(很好或靈通)和“低電流級別的信息”(不是好或者根本不知情)。另外兩個類別的信息需求總結和二分的高電流級別的信息(從0到6)以及“低電流級別的信息”(從7到15)。
第四組的變量是指抑鬱和健康相關的生活質量。DM患者抑鬱症的患病率較高和較低的健康相關的生活質量比沒有糖尿病的人。18 19這可能會導致一個較低的水平的活動。抑鬱症測量使用流行病學研究中心抑鬱量表,長德國版(ADS-L)20.和糖尿病(支付)的問題調查。21日22按照各自發表評價方法、抑鬱是編碼根據ADS-L“抑鬱症狀”(截止得分> 22)根據付出的“嚴重糖尿病引起的痛苦”(截止分數≥40)。健康相關的生活質量測量使用36-Item短小精悍的健康調查(SF-36)23日24根據身體和精神的總結和分析。此外,5-Item幸福指數調查問卷分析,和幸福被編碼為“低幸福感”(從0到12)和“高幸福感”(從13 - 25)。25
幾項研究已經發現“自我管理”和“生活方式”的主要內容是DM患者的信息需求,4因此本研究試圖確定一個可能的協會。自我管理是operationalised使用三個問題用“是”或“否”回答說:“你有健康通過糖尿病嗎?”、“你執行血糖自我監測嗎?”和“你曾經參與了糖尿病患者的教育計劃?。變量聲明提供參與者的生活方式包括:身體質量指數(BMI)、吸煙行為和休閑時間的活動。體重指數是按照世界衛生組織的定義,分類26吸煙行為編碼由“不回答”,“不”和“是的”。空閑時間活動是根據Baecke operationalised指數27 28作為一個變量的總結:“在休閑時間,我走”,“在休閑時間,我騎自行車”和“多少分鍾,那麼你一天步行或騎自行車下班來回,學校或購物嗎?”。
定量分析
首先,描述性的總結得到(取決於變量的分布頻率,百分比,意味著±SD)。參與者的當前水平的信息描述的百分比。比較不同類別的信息需要使用McNemar檢驗法進行了測試。
估計之間的關聯信息如上所述需要類別和相關因素,多元邏輯回歸模型,導致口服補液鹽和95%可信區間對應一個單元獨立變量的變化。三組模型,使用類別的信息需求(高、低)作為一個二進製變量的依賴。
以下步驟進行選擇最後一組獨立的變量:我們首先包括上述六組變量分別擬合不同的模型。由於許多缺失值,我們排除變量影響的回歸分析低、變化或其他covariables高度相關。較大的模型被安裝,包括所有六組的獨立變量。討論這些模型之後,一組固定的獨立變量包括混雜因素被選為三個主要模型。最後一組的變量包括:年齡、性別、教育、糖尿病治療模式(antihyperglycaemic藥物是vs否),糖尿病引起的並發症(二進製),目前的信息(高、低),與健康有關的生活質量(心理和生理組件SF-36總結分數)和BMI(≥30公斤/ m²vs < 30公斤/ m²)。
關於研究性的信息需求的結果,相應的模型僅僅是安裝與2型糖尿病受試者的分組人口,因為所有參與者的1型糖尿病研究小組需要的信息。臨床和管理相關的信息需求的模型運行結果對1型和2型糖尿病。糖尿病治療的模式是1型糖尿病排除在外,因為隻有一個參與者在這群沒有使用antihyperglycaemic藥物。這篇論文的數據分析是使用SAS軟件,生成V.9.4。
定性分析
定性內容分析被用於自由文本條目和根據值得信賴和Kyngas執行。29日編碼樹是由兩個程序員,一個編碼器分析所有條目,另回顧了編碼。根據問卷調查,理論和演繹預定義信息需要分類首先分析演繹。隨後歸納分析來確定子範疇。歸納分析繼承“開放編碼、創建類和抽象”。在這個階段,數據抽象和描述,以便於確定高階類別。
結果
參與者的特征
大約60%的參與者是男性(表1)。一半的人擁有大學學位,約四分之三了。八分之一有一個遷移的背景。超過50%的2型糖尿病,五分之一沒有antihyperglycaemic藥物治療。參與者平均需要三種不同的藥物。糖尿病引起的並發症出現在每一個第六人。
目前的信息
大多數參與者不知情或不知情的糖尿病研究(67.9%)(圖1)。關於臨床課題,大多數參與者報告說他們很好或很了解糖尿病的原因(69.1%),長期並發症(68.7%),病程(66.7%)和急性並發症(60%)。精神緊張(63.9%)是唯一的主題不知情或不知情的構成了多數。大多數參與者報告說他們很好或很了解以下管理相關的主題:治療/治療(76.9%)、糖尿病在日常生活中(64.4%),和生活方式的調整,健康促進和預防(58.5%)。大部分的參與者說他們不了解或不了解關於主題的支持,熱線和信息源(56.7%)和社會和法律方麵(74.1%)。有更多參與者當前水平高的臨床信息的主題(48.1%)高於當前水平高的信息管理相關的主題(35.6%)(McNemar檢驗法測試:p = 0.007)。
目前的研究人群的糖尿病相關主題的信息。
定量結果
信息需求
當被問及這話題他們想要的信息,大多數參與者所需要信息中列出的所有主題問卷(圖2)。他們中的大多數(85.8%)希望有更多的糖尿病研究的信息。的臨床課題,參與者顯示最需要的信息在病程(66.1%)。需要最低的是陳述信息急性並發症(60.3%)和精神緊張(56.6%)。管理相關的話題,例如,治療/治療(80.5%)和生活方式的調整,和健康促進和預防(77.9%)通常比臨床更感興趣的話題。最低的信息需要管理相關的主題被發現的支持,熱線和信息源(62.9%)。四個參與者所需要的任何信息。
研究人口的信息需求。
一百一十六名參與者選擇三個優先主題,而一些參與者選擇的隻有兩個(n = 10)或(n = 5)。圖3顯示每個主題的比例被選為優先從所有可能的選項(相對於所有131名參與者與有效數據)。當被要求選出三個最重要的主題(頁麵的一個問卷調查,在線補充附錄1糖尿病研究),參與者優先信息(39.7%)比大多數主題分配給其他兩類。高信息需求也為臨床報道主題長期並發症(38.9%)和糖尿病的原因(29.8%)。疾病的主題課程(15.3%)和精神緊張(9.9%),急性並發症(3.8%),特別是主題很少被列為優先。最高優先級報告信息處理/治療管理相關的主題(48.1%)。在類別管理相關的話題,高信息需求也報道進行生活方式的調整,健康促進和預防糖尿病(38.9%)和在日常生活中(32.1%)。主題支持,熱線和信息源(13%)和社會和法律方麵很少(10.7%)優先考慮。
主題提到最重要的參與者。
相關的因素
的多個邏輯回歸模型與1型糖尿病(在線參與者補充附錄2)表明,當前級別的信息在臨床和管理相關的主題與信息需求顯著相關(或0.17(0.03 - -0.92)和0.11 (0.02 - -0.75))。在1型糖尿病患者,一個更高的精神組件SF-36總結分數是較低的顯著相關信息需求有關管理相關的主題(或0.87 (0.76 - -0.995))。
參與者2型糖尿病患者(在線補充附錄2 b)處理antihyperglycaemic藥物更有可能有關於糖尿病研究信息需求與那些沒有antihyperglycaemic藥物(或6.98 (1.38 - -35.21))。現有的2型糖尿病患者並發症較低的相關信息需要關於糖尿病的研究(或0.04 (0.01 - -0.38))。然而,低統計力量應該考慮在非標準的解釋結果。
如果Bonferroni調整為多個測試獨立變量的數量被認為,隻有糖尿病研究協會的必要性和糖尿病引起的並發症與2型糖尿病受試者的仍將是重要的。
定性結果
定性分析表明,參與者尋求信息主題表達的一類糖尿病研究特別需要研究參與的相關信息和結果,科學發展(尤其是對於治療,治療(如人工胰腺))和技術設備(如血糖測量)。
特定的信息需求,指出臨床主題,如糖尿病的原因是:導致成年人和潛在的自身免疫性糖尿病1型糖尿病患者在年齡較大。參與者想知道更多關於這種疾病的過程中,特別是疾病過程的描述和積極影響的疾病。祝福信息急性並發症並沒有詳細解釋。長期並發症而言,參與者表示特定需求信息關於這些長期並發症發生的條件和如何預防症狀和認可。需求信息包括精神緊張的信息對日常生活的影響,壓力管理和低血糖的恐懼。
參與者管理相關的主題感興趣的類別對治療/治療表示特定的信息需求,特別是現有的和新的治療方法的信息(如連續葡萄糖監測和胰島素泵治療)和簡化的信息療法,尤其是測量少、胰島素注射器。糖尿病在日常生活的具體需求是:在某些情況下的應對策略包括簡化的技巧(如假期和工作),糖尿病管理(例如,時間管理,計算胰島素或麵包單位)與DM與人互動。信息需求的生活方式調整,健康促進和預防類別包括運動和營養信息,技巧和策略來處理糖尿病和可能性更好地分享經驗(例如,醫療保險和減肥診所)。的支持,熱線和信息來源類別,參與者表示有興趣的概述現有的支持提供了和教育項目。參與者想要優先考慮社會和法律方麵關於糖尿病的信息作為一個殘疾和與工作相關的信息(例如,終止就業)。
結果最後開放的問題確定提供個人偏好信息,宣傳冊和視頻形式,或在特定信息的事件。病人表達偏好信息在任何時候提供特別是最近確診後,當新見解了,要全麵、透明、中性和高質量的。此外,參與者表達了希望的信息適應他們的知識水平。
綜合定量和定性的結果
興趣是最大的水平顯示在兩類糖尿病研究和管理相關的話題,特別是後者的主題/治療。在糖尿病研究方麵,參與者要求更多關於新的治療方法和技術設備的信息。在這兩個主題,有強烈願望的信息簡化治療的新見解。簡化和疾病管理核心定性方麵,似乎在日常生活相關的應對策略。個人特征,如現有知識似乎特別相關的信息需求和信息提供。它也可以指出,要求參與者信息適應他們的知識水平。
討論
參與者與最近診斷DM有很高的信息需要在所有的話題關於糖尿病與信息需求評估問卷。他們表達特別需要比臨床糖尿病研究和更喜歡管理相關的主題的話題。信息需求對DM似乎與目前的相關信息,模式的糖尿病治療,糖尿病引起的並發症和精神組件SF-36總結分數。
最高的信息需要關注糖尿病的研究。這可能是由於這一事實GDS的參與者更感興趣的研究問題比DM患者並沒有參與研究。7 30定性結果表明,參與者希望信息及時了解最新的科學發現。另一個目標可能是驗證他們的醫師所提供的信息。31日其他研究也發現感興趣的信息,最近的科學發展。4
一般來說,參與者要求比臨床信息管理相關的主題的話題。定性數據清楚地表明,臨床主題的解釋經常包括管理相關的信息。例如,參與者都表示他們願意接受關於壓力管理的更多信息。因此麵向資源提供信息更容易滿足最近診斷出糖尿病患者的需要。可以認為這是有關最近診斷為糖尿病的階段了,大概是更好的健康狀況。需要很高的信息/治療也已被其他研究。5 12 14 31-34
在1型糖尿病患者,分析兩類臨床主題和管理相關的主題顯示當前水平較低的信息關聯到一個更高的需要信息。然而,盡管目前見多識廣,參與者仍然需要信息/治療。一個解釋可能是:雖然人見多識廣,他們沒有具體的信息,幫助他們實現他們的個人目標(比如日常生活的簡化)。定性數據顯示,許多參與者希望更詳細的信息,適應他們的知識水平。相比之下,精神緊張的信息很少被優先考慮,盡管低電流級別的信息。聖瓊指出,缺乏信息來源或無意識的信息可以解釋為什麼不能獲得相關信息。31日低信息需要有關精神緊張也可能解釋這一事實最近診斷出參與者不經曆精神緊張。
更高的精神組件SF-36總結分數是降低信息需求在1型糖尿病患者的管理相關的主題。健康相關的生活質量的1型糖尿病患者往往是減少由於糖尿病引起的因素,例如,擔心低血糖(也稱信息需要在定性結果)。35在這項研究中,有一個更高的精神組件SF-36總結分數可能覺得他們不需要任何進一步的信息來管理他們的情況。其他研究表明,樂觀的情緒和支持在糖尿病的經驗與DM患者的不同信息需求。4
在2型糖尿病患者,antihyperglycaemic相關藥物似乎更需要關於糖尿病研究的信息。這一發現證實了一個焦點小組的分析》等顯示更需要與毒品有關的信息的人最近開始使用口服降糖藥物進行治療。14
令人驚訝的是,在2型糖尿病患者糖尿病的發病率降低糖尿病研究的需要信息。沒有其他研究報告這個協會。調整是當前級別的信息,但它不能排除糖尿病引起的並發症已經見多識廣的人。
沒有發現關聯信息需求和性之間,年齡或進一步變量,可能由於統計能力不足進一步檢測顯著關聯。
關於這項研究的臨床意義,結果可能導致一個調整傳播策略的設計和教育項目在疾病的早期階段。一些DM患者覺得他們收到關於糖尿病的足夠信息,因此沒有參加自我管理教育項目。36個體和病人的方法建設項目可以增加參與。
限製和優勢
目前的觀察研究並沒有設計成以人群為基礎的研究,因此不代表整個德國糖尿病人口。相反,它試圖揭示預測與後來的結果(例如,糖尿病危害心血管並發症)在特定的子組和潛在機製土崩瓦解。37與基於人群的代表性樣本相比,我們的群體包括男性和年輕的參與者以及更多的受過高等教育的參與者。然而,人體測量數據,如BMI、可比性與其他德國或歐洲軍團。37然而,選擇可能引入的偏見,因為患者參與了GDS是潛在的更有動力,這可能表明一個更高的當前水平的信息。
本研究的一個限製是它的相對較低的樣本大小和大量的變量盡可能調查風險因素和幹擾因素對信息的需要。有低統計能力檢測弱關聯。結果進行解釋時應該特別謹慎。“最終模型”,聯想可能高估了,因為數據驅動的選擇。然而,由於樣本容量較低,不可能單獨的數據分成兩組訓練和測試數據模型建立和驗證的最終模型。此外,由於多個測試在許多不同的回歸模型,一些有意義的結果可能是偶然因素對α通貨膨脹。指的是一個可能的影響結果Bonferroni調整部分。
本研究的優點是分析的可能性在最近診斷出糖尿病患者信息需求,相關病人組提供合適的信息。指出,信息需求可能增加疾病的進展。31日GDS的縱向設計將使患者的前瞻性分析研究。另一個優點是:大量的變量及其與信息需求分析。
結論
在最近診斷出糖尿病患者,目前高信息需要所有主題關於糖尿病,尤其是糖尿病研究和管理相關的話題,盡管研究參與者報告被告知這一相對較高的水平。與會者特別需要信息簡化生活與糖尿病和適應他們的知識水平的信息。病人組信息需求差異的信息需求與信息的當前水平,糖尿病治療方式,糖尿病引起的並發症和精神組件SF-36總結分數。這被認為是當病人提供他們的疾病的信息。一個開放的問題是信息需求如何改變的疾病。未來的GDS提供了機會來分析這個問題在未來。
引用
腳注
SG和SK共同第一作者。
34先生和AI共享的資深作者。
貢獻者AI,先生,JS,公裏,VB, SG, SK、UL、NE和詹的概念,本研究的設計和起草。AI, SG, SK, AB和BH發達的設計分析。SG, AB和黑洞進行了正式的分析。SK和艾城的監督分析過程。SG, SK和AI導致了手稿的寫作;所有作者都參與編輯。所有作者閱讀和批準最終的手稿。
資金本研究由德國聯邦教育和研究糖尿病研究中心(BMBF)德國(DZD汽車集團)和研究委員會海因裏希海涅大學醫學院的杜塞爾多夫。德國糖尿病研究的發起和資助DDZ -德國糖尿病中心,這是由德國聯邦衛生部(德國柏林)和國家文化部和科學的北萊茵-威斯特法倫州(德國的杜塞爾多夫)和德國聯邦教育和研究糖尿病研究中心(BMBF)德國(DZD汽車)。
相互競爭的利益沒有宣布
病人的同意不是必需的。
倫理批準GDS是海因裏希海涅大學的倫理委員會批準的杜塞爾多夫(研究參考編號為4508,以前的參考號碼2478)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明所有可用的數據可以獲得相應的作者。
合作者GDS集團由米登(揚聲器),H Al-Hasani E Buyken, J埃克爾,G Geerling C牧民,柳枝稷,J Kotzka O KußE拉默特,D Markgraf K Mussig, W Rathmann, J Szendroedi D齊格勒和他們的同事。