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文摘
介紹國際政策建議連續,具有成本效益的健康數據的監測工作,使衛生服務識別和應對衛生不公平現象所經曆的不同的民族。然而,缺乏定期收集民族數據,尤其是在初級保健,和很少實現介紹了研究國際了解民族的標識符,用於醫療領域的嵌入式和設置。介紹協議對小說參與式健康研究項目的目標建立在愛爾蘭對少數民族健康的證據基礎。參與式評估發現的民族標識符作為幹預來生成有用的數據對少數和多數民族將在設置和其他國家有關聯。
和分析方法這個多學科項目被設計為一個參與式健康研究,所有利益相關者,包括少數民族社區,參與合作設計的研究協議,項目管理、協同數據解釋和傳播的結果。全國所有定期收集衛生數據存儲庫的目錄將電子搜索任何包含種族的信息的存儲庫。二次population-representative隊列研究的定量分析,在愛爾蘭長大,將進行比較少數民族和大多數組織的健康。定性的案例研究通知正常化過程理論將在三個初級保健網站進行監控的實現一個民族標識符和識別障礙和手段來實現。
道德和傳播倫理批準定性案例研究已經被愛爾蘭委員會授予全科醫生(06/09/17)。允許訪問數據從生長在愛爾蘭被授予中央統計局局長。傳播將開展社區活動和學術會議,在同行評議的雜誌刊物,通過學術和醫療服務提供者的網絡。
- 人口健康
- 少數民族
- 參與研究
- 初級護理
- 實現研究
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這是第一個研究使用參與式健康研究社區參與研究方法的實現民族標識符在初級保健。
它是一個多學科的項目使用了定性和定量兩種方法構建少數民族健康的證據基礎。
定性的案例研究是根據理論框架,它關注的工作,人們做operationalise複雜幹預到他們的日常生活。
定量研究是population-representative愛爾蘭的家庭但不包括成人沒有孩子。
三個案例研究網站的項目隻有資源在一個地區,它不可能代表了全係列的初級保健設置,但會選擇最大化可轉移性的發現。
介紹
有證據表明,健康、幸福和衛生服務利用因種族而異。1 - 4例如,一些少數民族已確定有糖尿病的患病率較高,糖尿病並發症的控製和更高的利率比多數民族。5確定衛生不公平現象的基本步驟是通過民族平等監測,“人民民族起源的相關方麵的信息收集,記錄和用於建立模式,可與其他與社會之間的關係,需要的信息。6種族平等監控可以使衛生服務應對衛生不公平現象所經曆的不同的社會群體,提供文化上適當的衛生服務,並啟用有效的臨床管理的病人。7
國際政策建議持續、經濟和有效的監測數據與平等與歧視雖然承認種族數據的敏感性和缺乏一個同意的定義。8 9具體國家的民族標識符已經發展和適應在幾個國家,如美國、英國、澳大利亞、新西蘭和加拿大。資源的例子有促進民族標識符的使用10;然而,有一個模式,吸收不良和缺乏定期收集民族數據,4特別是在初級護理。7有限使用收集的數據也被報道。11
盡管在實施民族標識符的挑戰,很少有實現的研究在國際上研究民族標識符,用於醫療領域的嵌入式和設置。理論上也越來越感興趣的使用通知實現研究12和一係列理論和概念框架的使用,每提供一個特定的視角。13實現價值的研究在此背景下將展示壁壘和手段來實現在何時何地發生,闡明如何壁壘影響自然,質量和使用的數據被記錄。例如,擔心種族分類4和缺乏數據的使用可以減少“買進”從衛生服務提供者和服務使用者。衛生服務提供者不願意請求數據,以免冒犯他人可能導致失蹤,不完整的數據。語言障礙可能會限製服務用戶的能力理解數據被收集的原因。7
鑒於國際建議涉及少數民族,與更廣泛的涉及社區衛生研究的迫切需要,14日15任何探索民族標識符應該涉及少數民族的實現。然而,據我們所知,還沒有在文獻中這樣的例子。因為種族是一個多方麵的、流體和主觀的概念,16這種參與是至關重要的,以確保種族的複雜連鎖不同維度(如膚色、宗教、語言)是兩派的代表內幕(位)和局外人(etic)的觀點。
我們已經開發出一種參與式健康研究與學術合作,社區和衛生部門的合作夥伴與客觀證據基礎的建設對少數民族健康在愛爾蘭解決衛生不公平現象。具體地說,我們的目標是:
識別所有現有的國家與種族的信息數據存儲庫和健康。
使用一個現有的數據存儲庫比較少數和多數民族的健康成年人。
進行理論上通知定性研究案例研究一個民族的實現和效用標識符在初級保健。
本研究將為加強證據基礎奠定基礎對少數民族健康在愛爾蘭也有助於國際衛生政策議程在種族和移民的健康。由於缺乏理論上通知研究實施民族標識符,發現這個項目將在設置和其他國家有關聯。
和分析方法
設置和上下文
在愛爾蘭的背景下,大多數少數民族社區一般指愛爾蘭白人。少數民族社區指的土著社區的愛爾蘭旅行者(0.7%的人口)和最近移民到達。愛爾蘭共和國是越來越多元化的社會,在外國出生的數量代表居住在17%的人口在2016年第五EU-28最高的。17
符合國際政策,愛爾蘭衛生服務提出了一個關於種族係統級響應記錄數據:一個民族標識符(見表1)嵌入到現有的衛生信息係統。民族平等監控也是國家支持的非政府組織(NGO),促進在愛爾蘭旅行者和羅馬的權利。18然而,根據國際經驗,沒有常規的數據對整個愛爾蘭民族健康服務,沒有係統的映射,它發生或如何使用它。雖然已經有大量的定性研究少數民族在愛爾蘭,缺乏定量研究比較多數和少數民族人口的健康水平。19
病人和公眾參與
少數民族健康Ireland-Co-creating知識(EMH-IC)是一個三年項目(2017 - 2020)。它是設計為一個參與式的研究項目,研究人員之間co-constructed,社區成員和決策者應用研究成果。20.其設計遵循的四項標準,即參與式Jagosh設立衛生研究等20.:所有利益相關者參與研究協議的發展,項目管理、數據解釋和傳播的結果。學術項目領導EMH-IC代表生物統計學的學科,社會學,政治科學和公共衛生,與更廣泛的利益相關者群體的社區組織和國家衛生服務co-construction研究的問題。促進協同決策,不同的利益相關者包括社區成員組成的指導小組將負責這項研究的行為,並將參與數據解釋和傳播。
我們注意的差異在混合利益相關者團體和意識到可能有真正的困難在創建一個允許所有的聲音被聽到同樣的環境,以一種有意義的方式。在預期的,我們支持這一合作計劃決策過程指導小組會議使用參與式學習和行動(PLA)技術。聚乳酸是一種自適應策略,使不同群體和個人學習,工作和合作的方式共同行動,分享,增強和分析他們的知識和計劃一起積極行動。21它已被成功地用於促進的有意義的參與和貢獻難以到達的移民群體在初級醫療研究。22
資源也被分配的項目來自少數民族社區的社區發展和聯絡人員和學術研究人員一起工作,支持招聘和現場工作。
在這個參與衛生研究設計,EMH-IC將涉及的定性和定量研究。總結了個人工作包表2。
映射現有數據存儲庫
目標1是創建一個庫存的所有現有國家數據存儲庫,可以進行二次訪問關於種族和健康的定量數據分析。
健康信息和質量權威是一個獨立的權威負責谘詢的高效和安全的收集和共享健康信息,製定標準和評價信息資源在愛爾蘭共和國。它產生了所有120個國家的目錄存儲庫定期收集健康和社會保健數據,包括行政集合、人口普查、國家常規調查和病人登記。23這個目錄將電子搜索任何數據存儲庫包含關於種族的信息。數據字典庫也將搜索和倉庫聯係的關鍵線人。
以下信息將收集的數據存儲庫,收集信息在種族:
種族類別使用和如何收集數據,例如,認同的服務用戶或指定的服務提供者。
其他措施與種族相關的數據集,例如,語言在國內,出生的國家,宗教。
健康結果和/或醫療利用記錄。
數據控製器的數據(定義為個人或法人控製和是誰負責保管和使用的數據)。
格式的數據集(電子、結構化手冊文件)。
可用性、倫理批準程序和訪問的匿名數據研究。
數據集是否曾為醫療利用的差異分析,訪問和/或健康狀況在種族和任何可用的報告分析。
這些信息將指導小組會議,討論了考慮其相關性的實施一個民族標識符在初級保健。例如,現有證據關於種族的信息存儲,以及它是如何共享可能相關的田野調查與服務提供者和服務使用者。發展的指導性文件二次數據分析現有的數據集在愛爾蘭對少數民族健康會產生促進種族平等的監控。
比較健康的少數和多數民族人口水平
目標2是進行二次定量分析的一個現有的數據存儲庫比較少數和多數民族的健康。
我們將使用在愛爾蘭長大(GUI)嬰兒隊列研究,這是一個政府資助的縱向研究超過11 000名年齡在9個月的愛爾蘭的孩子們在2008/9的基線和隨訪3歲和5歲。24GUI的目的是描述和理解兒童的發展的各個方麵,但詳細信息也可以在他們的主要和次要照顧者(父母),誰是主要EMH-IC的焦點。
使用GUI的基本原理是:
GUI是一個典型的人口研究,使用相同的民族標識符作為全國人口普查。也記錄國籍,國籍,語言,宗教和長時間生活在愛爾蘭的父母。因此,它提供了一個機會來比較數據與其他少數民族群體。
2011年全國人口普查報告說,大多數的外國出生的22年44歲組和一半的私人家庭為首的外國出生的孩子。父母在GUI是50歲以下,所以本研究更有可能代表愛爾蘭民族多樣性的增加人口比年長的人群。
GUI使用有效和可靠的尺度測量壓力和抑鬱,還有國際疾病分類編碼,自我報告的慢性疾病,這將允許與國際研究。確立測量身高和體重訓練的父母在家裏,提供客觀的測量肥胖。
GUI記錄詳細信息socio-demographic父母包括最高水平的教育,就業狀況,收入和免費醫療服務資格,這將促進調整了潛在的混雜因素比較分析。
時間由GUI(從2008年到目前為止)代表的重要的社會和經濟挑戰愛爾蘭和一個機會去探索的影響這些少數民族的健康和福祉。
數據分析
健康的描述性分析變量在每個時間點的種族,語言,生活時間的長度在愛爾蘭將進行。假設測試將用於測試顯著差異/健康變量之間的關聯和民族在每個時間點。少數民族將匹配在socio-demographic多數民族使用傾向得分匹配特征(例如,合作夥伴在家裏,最高水平的教育,資格免費醫療、就業狀況)。健康的回歸分析結果將在每個時間點,根據socio-demographic幹擾因素進行調整。
這個提議將提供統計分析發現:
自我報告健康狀況,障礙訪問醫療保健、慢性病患病率,客觀地衡量身體質量指數和幸福的父母通過民族語言的亞組分析國內外在愛爾蘭生活時間的長度。
隨時間的變化在父母的健康和福祉的種族。
結果將提交給指導小組,這樣他們可以為數據解釋和發展的建議。
實現一個民族標識符在初級保健
目標3是進行定性分析的一個民族標識符在初級保健服務的實現產生知識健康少數和多數民族之間的差異,關注效用關於種族的問題。這是設計理論上知情的案例研究,25借鑒國際公認理論implementation-Normalisation過程理論(NPT)。26
在這項研究中使用《不擴散核武器條約》的基本原理是,它不同於其他理論,因為它關注利益相關者的工作在醫療環境中要做的個人和集體在實踐中嵌入一種新的工作方式的正常化。(見《不擴散核武器條約》有四個結構表3),描述實現創新利益相關者必須做的工作在醫療設置。在這項研究中,我們將使用《不擴散核武器條約》作為啟發式設備生成特定的問題實施過程和監控的實現民族標識符在初級保健。
病例選擇
我們將樣品對比初級保健網站比較數據來生成所需的實現工作介紹,嵌入和維持一個民族標識符的使用在日常實踐。參與網站的服務將會有很大一部分用戶來自少數民族。的網站可能不同的性質和強度與社區,無論他們是大或小範圍,以及他們是否代表傳統的一般實踐,最近開發的初級保健中心與共存初級保健專業人員或服務針對被邊緣化的社區。指導小組將合作開發標準選擇的網站。
在選定地點采樣和招聘
我們將遵循目的性原則和網絡抽樣在招募和招聘網站。27使用信件、電子郵件和會議,我們將招收少數民族參加服務以及臨床和管理人員參與組織和提供治療。我們將努力確定小inter-stakeholder實現組在每個站點上誰將承擔的所有權實現工作和與臨床和行政的同事和服務用戶的設置。
數據生成和分析
根據《不擴散核武器條約》四個構造和相關NPT-informed問題(見表3),田野調查的焦點將是:
介紹民族標識符所選網站實現集團和探索進行(《不擴散核武器條約》一致性)和參與(《不擴散核武器條約》的認知參與)工作
監控進展實現集團的介紹和實踐嵌入的民族標識符設置,探索任何產生杠杆和壁壘製定工作(《不擴散核武器條約》的集體行動)。這將包括提供臨床和行政人員培訓在種族和探索他們的經驗在實踐中詢問的種族。它還將包括探索服務用戶的經驗被問到關於種族的問題。我們將尋求的例子是什麼工作,什麼是有問題的,什麼解決方案/替代品可能相關。
評價數據對種族產生在每個實踐和探索如何使用它與其他實踐數據識別民族多數和少數民族之間的差異(NPT-reflexive監控)。例如,我們將比較數據實踐谘詢率,利用加班服務,處方由種族和診斷測試結果。評估還包括探索什麼變化,如果有的話,需要對民族標識符來增加它的可能性將會持續在常規練習。
具體數據生成的方法將設計與指導小組協商,但我們預計:
焦點小組和實現組每2 - 3個月來探索他們的經驗的意義構建和推動工作向前發展
一對一的采訪臨床和管理人員對他們的意義構建和實施的經驗在兩個時間點(早期和晚期的實現過程)
焦點小組與服務用戶對他們的意義構建和實施的經驗在兩個時間點(在實現過程中早期和晚期)。
結果從定性的野外工作將包括:
知識的成功實現在三個初級保健網站關於種族的問題
識別特定場地和更通用的杠杆和實現的障礙
識別位點和識別障礙更通用的解決方案
知識的效用的民族標識符識別差異民族之間的健康狀況和衛生服務利用。
道德和傳播
有關的工作目標1涉及的發展現有的國家數據存儲庫的庫存沒有參與者接觸。有關的工作目標2涉及的二次分析GUI沒有參與者接觸。批準訪問GUI的研究員微數據文件頒發中央統計局的局長,與作者啊和NV任命為軍官的統計在統計法案》,1993年。
有關的工作目標3在三個初級保健網站將包括實地考察。鑒於關注數據收集關於種族,我們承認這是一個敏感的區域,一些參與者可能會導致痛苦,尤其是服務用戶。為了解決這個問題,招聘所選案例研究社區網站會利用網絡,我們將努力使服務使用者的目的和重要性的研究很清楚的聲音,信息傳單和同意表格翻譯成語言合適的低文化水平和發展組織。數據生成遇到社區將由訓練有素的人員來解決語言和文化需求。研究成果的信息將提供給所有的參與者和更廣泛的社區之間有一個明顯的“反饋回路”研究和社區。演講將在社區活動開展EMH-IC推薦的社區合作夥伴。
我們還計劃,國內外研究人員和決策者參與這項研究的結果通過學術會議演講,同行評議期刊出版物、學術和醫療服務提供者網絡和與世衛組織公共衛生和移民歐洲區域辦事處。
討論
種族和健康之間的關係是複雜的,隨著國家變得更民族多元化,有效和可靠的數據需要理解這種關係,通知醫療政策和解決不平等。28 29鑒於數據的敏感性,生成有意義的挑戰,上下文特定的種族類別30.和更廣泛的涉及社區衛生研究的迫切需要,決定哪些數據收集和如何收集應該涉及來自不同民族的社區成員。這也使得一些關鍵的探索現有種族類別的實用程序和數據。薩爾維最近聲稱,係統地考慮時,為什麼以及如何雇傭或拒絕種族分類是很重要的。31日它可以幫助我們解包和導航複雜的種族和健康之間的關係。在本文中,我們描述一個協議參與式健康研究項目建立少數民族健康的證據基礎在愛爾蘭,與學術界合作,少數民族社區和衛生保健提供者。
第一步是地圖信息正在收集什麼種族在現有國家衛生信息係統。有效和高效的使用這些信息應該避免昂貴的重複的數據收集和提供連續監測健康狀況的機會。8我們預計,這種映射運動通知EMH-IC還將在全國範圍內使用的衛生研究人員和決策者進行輔助數據分析和監督政策的實施。
通過分析,大規模,population-representative隊列研究,我們的目標是提供證據的性質之間的聯係多個健康結果和種族在愛爾蘭的情況下隨著時間的推移,社會經濟地位的調整。增加越來越多的證據顯示健康問題社會決定因素的可變性,健康行為和結果在不同的民族,32這種分析將增加國際文學提供了這些模式在另一個國家的數據上下文。理解健康結果之間的複雜的模式、種族和健康問題社會決定因素可以通知以證據為基礎,有針對性的和文化上適當的幹預措施和可能改善整個人口的健康。29日
盡管種族需要有效和可靠的數據,許多挑戰已經在實施的文獻記錄一個民族標識符,包括吸收和使用的數據。7使用理論上通知EMH-IC案例研究,提供機會理解障礙和手段來實現和評價一個民族標識符作為幹預來生成有用的數據關於少數和多數民族,將國際關係,我們將探索。《不擴散核武器條約》是特別有用的在這種情況下,因為不像其他的理論,它關注的工作,人們做operationalise複雜幹預措施和新技術進入他們的日常生活。33 34這個理論框架的使用將使我們能夠提供一個連貫的解釋性帳戶,這樣的深度理解考試的一個特定的案例研究將使我們能夠得出結論,轉移到其他設置(概念上的generalisability)。我們預計,《不擴散核武器條約》作為理論框架的使用將提高發現generalisability EMH-IC在醫療設置在其他國家。
綜上所述,EMH-IC將構建的結果的證據基礎上少數民族在愛爾蘭的健康,也會導致國際衛生政策議程在種族和移民的健康。
確認
莫拉Adshead導致資金的建議和指導小組的成員。奧斯汀'Carroll啊,詹姆斯·惠特尼和邁克Severoni導致資金的建議。指導小組成員從香農家庭資源中心,香農有限公司利默裏克夥伴進行有效市場假說的IC:科萊特布拉德利,Adelle Aherne Ashling羅默,安娜Papyan,莎倫·麥卡錫。
引用
腳注
貢獻者啊,AB, JLM, DN, co-constructed資助的研究問題和建議。啊,AB, JLM, DN,先生,NV和指導小組的成員。啊準備手稿的初稿。所有作者批判性回顧了手稿,批準了最終版本。
資金這項工作是支持的健康研究委員會(hra - phr - 2015 - 1344)。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意不是必需的。
倫理批準愛爾蘭議會的全科醫生研究倫理委員會(06/09/17)。
出處和同行評議不是委托;同行評議的倫理和資金審批之前提交。