條文本
PDF
文摘
目標比較父母和醫生的觀點的評估和治療兒童濕疹在初級保健。
設計定性訪談研究立意和滾雪球抽樣和專題分析。
設置14日在英國通用做法。
參與者11有濕疹和孩子的家長15全科醫生(GPs)參加一種個人麵試。
結果我們確定了幾個地區之間的失調的父母和GPs。首先,父母尋求濕疹的原因,比如一個潛在的過敏,而GPs研究管理的症狀一個無法治愈的條件。第二,父母經常認為濕疹嚴重的心理影響,而GPs傾向於關注孩子的皮膚的外觀。第三,父母尋求更自然的非處方治療或補充醫學,GPs覺得無法讚同,因為未知的有效性和潛在危害。第四,GPs與可憐的不切實際的期望的結果低堅持治療和局部治療,而父母報道堅持治療和失望無效。磋商是通常被父母是由全科醫生,缺乏參與治療決策。GPs的管理不同的看法不同,但回避策略經常被使用。
結論父母和醫生之間的不同的看法關於兒童濕疹的病因和治療可能隻可以彌合臨床醫生積極尋求意見和分享他們的方法治療的理由。一起評估心理以及濕疹的物理影響,詢問當前或預期用途涉及父母的補充治療和治療決策,管理可以改善濕疹和病人的結果。
- 特應性皮炎
- 初級護理
- 定性研究
- 管理
- 兒科
- 特應性濕疹
這是一個開放的分布式條依照Creative Commons歸因的條款(4.0)CC許可,允許別人分發,混音,適應和發展這項工作,為商業使用,最初的工作是提供適當的引用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
首先定性研究直接探討和比較全科醫生(GP)和父母觀點濕疹管理。
不同樣品的GPs和父母。
幾種GPs濕疹有個人或專業興趣。
成對的麵試可能更好的理解不同的看法。
二次研究的主要研究問題,這些主題需要進一步探索。
介紹
濕疹是一種常見的兒童狀況的特點是幹燥和皮膚瘙癢。1然而,由於條件的波動性質,護理人員必須適應他們的治療方案根據孩子的症狀和皮膚的外觀。潤膚劑通常是用於維護階段和不同強度局部皮質類固醇(TCS)或鈣調磷酸酶抑製劑用於治療惡化或“閃光”。因此,治療方案可以變得複雜和可憐的依從性與不良臨床結果有關。1
兒童濕疹的治療依從性影響因素和結果包括:治療的時間;困惑什麼,何時以及如何使用處方藥2和家長擔心TCS的副作用。3 4醫患關係是一個關鍵因素影響治療結果。2良好的語言和非語言溝通,共同決策,醫生對病人的興趣和心理問題確認有助於更積極的關係進而能夠提高治療依從性。2父母的觀點和濕疹的治療方法可能不同的臨床醫生。在英國,大多數孩子在初級保健與濕疹管理然而父母可以覺得條件不夠重視他們的全科醫生(GP)。5然而,在這一領域的研究都集中在父母和孩子的觀點和經驗和初級保健醫生的角度來看,尤其是醫生和患者之間的交互沒有任何詳細地檢查。
作為更廣泛的研究來開發一個濕疹寫行動計劃(WAP)6對於孩子,我們探索的經驗從一係列的角度管理濕疹。在以前的出版物,我們描述了臨床的角度與訓練,診斷和治療。7在本文中,為了更好地理解問題及其影響兒童濕疹的護理更普遍的是,我們擴展這個分析首次通過比較對照GPs和父母的觀點。
方法
定性訪談研究確定兒童濕疹在初級保健的管理經驗從GPs和家長的角度。
招聘和抽樣
我們采訪了GPs和父母的12歲以下兒童濕疹,代表大多數濕疹病例的年齡群在初級保健。8父母是從五socioeconomically招募不同醫生手術以書麵邀請和采樣到孩子的年齡,性別和種族,自述濕疹症狀。9孩子們有機會參加麵試在他們父母的自由裁量權。GPs是招募了來自同一實踐和通過個人和專業網絡。他們被性別抽樣,年工作角色,體驗使用和感知價值的wap濕疹,和社會人口的實踐。父母的多個剝奪指數(IMD)獲得使用本國郵政編碼。10
數據收集
數據收集發生在2016年5月和2017年2月之間。所有的參與者給書麵知情同意參加這項研究。通常麵試持續了45到60分鍾,發生在參與者的房屋,在國家衛生服務前提或通過電話。麵試官(KP、非臨床研究員和ELR GP皮膚學專家興趣)主題指導具體用於每個參與者組(即父母和GPs)促進討論。最初的版本是基於定性和定量的研究文獻綜述與長期條件/兒童自我管理/ wap的濕疹。11日12在討論與研究團隊,他們提煉迭代的研究中,需要進一步探索新領域出現。表1顯示的問題覆蓋相關的研究結果。ELR采訪的大部分GPs(13/15)和KP采訪所有的父母。最小化任何偏見,人員寫道反射和反射性的賬戶在整個訪談和我們討論任何問題研究小組,由臨床和非臨床人員,定期小組會議。KP和ELR也獨立的雙重編碼樣本記錄(參見數據分析部分)。數據采集結束一旦我們達到家長和GP組中的數據飽和對開發WAP周圍的主要研究問題。而主要的研究問題是集中在WAP開發,這是支撐通過識別問題,父母和孩子在初級保健谘詢,因此本文中給出的結果是我們的數據收集的關鍵元素。
數據分析
所有的訪談記錄轉錄逐字並導入到近年NVivo V.10軟件。一個編碼框架,作為常數比較主題分析方法的一部分,13KP和ELR開發和改進的數據收集和同意更廣泛的研究小組。KP和ELR分別應用編碼框架(見在線補充附錄A)八個成績單和討論和解決任何差異最大化兩分的編碼協議。主題是由逐行分析和編碼的數據導致明顯來自父母和GPs的數據模式。代碼比較內部和跨參與者組,然後分為主題和subthemes。
病人和公眾參與
兩個和四個父母見麵三次小組會議在1.5 - 2小時的持續時間更廣泛的研究。作為濕疹WAP的發展的一部分,他們被邀請就調查結果發表評論。他們報告說,“障礙治療”中描述本文有很強的有效性。
結果
我們采訪了11父母與兒童(2)和15 GPs。參與者所示特征表2。的醫生,10醫生合作夥伴和5的同事;兩個對皮膚科專家感興趣和兩個宣布個人經驗濕疹(家庭成員的影響)。他們意味著自我信心管理濕疹(0低,10高)為7.3(範圍5 - 9)。參與父母的兒童平均濕疹嚴重程度評分為15.3(範圍1-27),基於Patient-Oriented濕疹措施9(基於受影響最嚴重的孩子10的11個父母)。父母的意思是IMD的5.2(範圍1 - 9;1、低10高)。
父母和GPs不同角度的原因,影響和治療的條件。我們探索父母和醫生在幾個維度之間的發散角度兒童濕疹的初級保健谘詢,包括評估、治療方案和治療依從性/功效。
不同的看法關於評估和原因
GPs和父母之間劃分的一個領域是在條件和其嚴重性的評估:
我認為病人的理解壞濕疹往往是完全不同於我們的所以有時候他們說這是一個可怕的皮疹,你知道,這是一點,魚子醬的一點發紅,因為他們沒有見過什麼濕疹的嚴重程度可以(019 g:全科醫生)。
在描述的條件下,GPs更關注外表的濕疹和症狀,如撓,幹擾睡眠。相比之下,父母強調濕疹的更廣泛的社會心理影響的家庭,社會活動和情緒健康:
沒有辦法我們甚至可以考慮露營。有限製的,每天晚上他們要洗澡,——他不能有一個正常的生活,但不要誤會,這不是威脅生命,你知道的,相比之下,他可以有它神奇的但是人們不知道,他們沒有一個線索的影響。(025 p:父母)。
父母覺得這廣泛的影響常常被忽視或低估了全球定位係統(GPs):
你進去,醫生認為哦,孩子有點癢,他們不睡覺,好哇好啊,這隻是一個父母被反應在現實生活中你有尖叫的孩子爬在他們的皮膚(034 p:父母)。
父母和GPs之間也有不同的觀點關於濕疹的原因。父母經常談到尋求“治愈”,信仰對一個潛在的,孩子的濕疹可補救的原因,最常見的過敏,而GPs走近它作為一個無法治愈的,長期的條件:
當一個孩子患有濕疹的主要的事情我們要關注它的原因。它可以明確的是飲食,就像對食物過敏…(018 p:父母)
我不認為他們很難接受,這就是所謂的濕疹。我認為困難接受,它將是長期和他們會有一種傾向,它和接受它不是由他們引起的可以治療,然後它會消失。(021克:醫生)
GPs談到解決這些父母的信仰的挑戰和解決矛盾的觀點:
我想他們認為如果他們能找到一個觸發濕疹都可以讓它神奇地消失所以你必須拆開。(041克:醫生)。
管理不同的看法在過敏和補充和替代醫學
全球定位係統(GPs)描述了如何除了管理孩子的狀況,他們“管理”父母的看法過敏測試和處方治療。全球定位係統(GPs)指出,父母通常表示擔憂過敏在磋商。GPs的困難是權衡父母的擔憂對臨床過敏的可能性,窮人精度測試和擔憂重載過敏服務:
你把食物曆史,看看是否有任何觸發但如果他們通常不能識別任何我不傾向於追求。我不知道這是好的做法或不誠實,但這是我的一般方法。(030克:醫生)。
戰略管理這個張力變化。一些GPs談到承認父母的信仰(“試圖理解他們的擔憂是“(017克),或過敏主要曆史來識別潛在的問題,如果沒有,在外交上解釋說過敏不太可能是一個因素。其他人談到試圖“引導”(031克)的父母遠離這種想法和鼓勵他們堅持支柱”(021克),也就是說,控製用潤膚劑:
我嚐試和探索他們認為過敏測試是什麼,他們認為他們將獲得通過,最終當他們——他們實際上要求是推薦一個專家在某些情況下完全公平,但我覺得就像我說的我想他們進來配備大量的錯誤信息,希望它的聖杯,你完全可以理解,但是,是的,我認為這是一個有些模糊的領域(041 g:全科醫生)。
當父母在我們的研究中提出了擔心過敏,他們說他們樂於把GPs的建議。然而,他們很難調和這個建議時,矛盾與來自其他來源,如互聯網和同行:
我:“還有什麼,會幫助你在這段時間裏嗎?
P:“是的,得到一個簡明的答案是否過敏測試值得做的cos的人數已經多年來對我說哦我有濕疹或,你知道,七表哥有濕疹就刪掉,,,如果我跟著他會吃所有的一無所有,但我總是被醫學界告訴我們不過敏測試兒童濕疹,因為有時候他們會反應,有時他們不會…”(025 P:父母)。
一個父報道,醫生“駁回”他們擔心過敏:
我兒子對奶製品過敏但她(女兒)不是,但我對醫生說,她不該奶製品和她說,她隻是被說沒有但是我——很困難不是嗎?我不知道證據,…你知道,過敏和皮膚條件。如果有關於飲食和濕疹的研究我想知道(028 p:父母)。
父母理解的補充和替代療法不同。一些談論產品購買非處方藥(OTC),如潤膚霜和椰子油,這是共同的地方;而另一些人則談到了草藥和針灸,在此稱為凸輪(補充和替代療法)。有些父母轉向凸輪,希望找到一個治療,或為了更好地管理濕疹症狀,而對另一些人則是使用更多的“天然”的產品,他們認為為孩子的皮膚更安全。父母覺得這些療法是有效的和他們想要識別這從他們的醫生:
也不認為,你知道,如果有人想要使用更自然的產品在你的孩子不要放棄,你知道,作為她的——例如我用椰子油搖籃帽,實際上是驚人的,你知道,而不是使用所有這些不同的洗發水。有一些自然的東西真的工作,你知道,你整體的希望,你知道,照顧你的孩子,這是公認的在醫學的世界。(028 p:父母)。
GPs報道,使用場外和凸輪之間使用父母很常見和罕見,分別,雖然一個全科醫生感到“我們可能隻知道分數”(031克)。他們覺得無法支持使用凸輪或OTC產品因為他們的未知的有效性和有害添加劑的擔憂:
是的,人們談論很多其他產品,蘆薈,但是對我來說很難評估是否——的功效是什麼所以我傾向於溫柔,沒有便便,但我輕輕地引導他們回到我所知道的工作,因為我總是不知道添加劑或產品,你知道,他們是真的多好(019 g:全科醫生)。
我知道你不應該使用中國的東西了因為他們可能已經有類固醇不是嗎?”(016 g:全科醫生)
GPs在他們積極探索父母是否使用不同的凸輪或場外交易產品。一個醫生說她特別要求父母,其他人說父母”往往與“(035克),同時為他人仍然不是“在我的名單,積極問“(031 g:全科醫生)。
父母和GPs同意,有限的時間內谘詢了這些問題和擔憂過敏不是解決:
在理想的世界裏,是的,我和我的護士我們會花時間解釋一切,但我們生活的世界,是不可能的(015 g:全科醫生)
你隻有十分鍾的醫生你不?很簡單,他們會說是濕疹,這是奶油,正常在一周兩到三次,然後他們送你出門,但你不知道,就像你說的,可能是過敏的事情開始了。(027 p:父母)。
治療決策,依從性和有效性
GPs和父母報告的試驗和錯誤的方法找到一個適合家庭的潤膚劑。濕疹的指導方針建議醫療專家為家長和孩子提供一個選擇的潤膚劑。1 14 15雖然幾個GPs引用病人偏好的重要性,他們的處方決策在潤膚劑似乎是根據自己的喜好與其他父母或者自己的經曆,而不是涉及父母在個體基礎上:
所以我傾向於使用相當多的Hydromol藥膏,因為從我自己的經驗我的女兒發現真的好…(035 g:全科醫生)
這反映了父母的經驗與GPs,他們的角色在柔和的選擇通常被描繪成被動與GPs的指令的方式:
…醫生他的事情,我和我的大罐子的潤膚霜…(033 p:父母)
…他們就像哦這是濕疹,查克,你和我,就像我說的,這是第二個劑量現在他的…(014 p:父母)
在初級保健治療依從性差GPs普遍報道。TCS,他們說這是與父母擔心的副作用,那就是,皮膚變薄,由父母證實自己。潤膚劑,一些全球定位係統(GPs)認為這是父母有不切實際的期望的結果:
他們隻是希望現在固定了,他們不是想繼續申請,他們將使用短期然後就好了,然後他們會回來。(029克:醫生)
我認為困難接受,它將是長期和他們會有一種傾向,它和接受它不是由他們引起的可以治療,然後它會消失。(021克:醫生)。
相反,許多家長報告堅持局部治療,但宣布徒勞的絕望和沮喪的感覺局部治療由於其明顯的無效:
它隻是繼續越來越糟了。我使用了一切。我使用Oilatum阿維諾,我使用了真皮,是北京醫學之類的。我使用類固醇霜然後我剛剛停止使用類固醇時因為我看著走——如果它回來當你停止,不建議使用它很長一段時間所以有什麼意義?(033 p:父母)
父母也描述的負罪感請求更多的醫生,或說,請求遇到阻力:
有時我為我排憂解難。我現在明白了,他——我們通過每天500克hydromol一度人幾乎隻會給我足夠的持續一個星期。我現在明白了,我們拿起十公斤。是的,有時——取決於你做重複的處方的人有時會為你排憂解難,我必須確保我寫一封長信給我的醫生如果我們超過一兩個星期來解釋為什麼我需要荒謬的一切(025 p:父母)
我感到有點內疚,要求更多的處方醫生(笑)他們必須想哦,我隻有這樣做,你知道,一個月前。(028 p:父母)
失望與局部治療似乎與父母的降低對臨床醫師的信心沒有專業技能/知識。他們描述更有信心在皮膚科醫生和GPs在皮膚病學專業興趣或訓練他們覺得他們給更可信的建議,和治療,“工作”:
為信譽,相信他們告訴,他們告訴我,他們告訴我工作,我將跟隨它我會想要訓練的人通過皮膚或濕疹社會和它經常為其他家庭。(000 p:父母)
我想她隻是給了我更多的信息,我相信她的經曆會是什麼工作…和她解釋說,濕疹經常被感染,最好是使用定期(Dermol)作為她的保濕霜(28 p:父母)。
討論
總結
我們確定幾個地區的父母和GPs之間不同的看法關於疾病病因學、評估和治療。首先,父母找的治療濕疹,通常專注於過敏的作用。臨床醫生、另一方麵,更關注“管理”的條件。第二,一些家長希望臨床醫生提供一個更全麵的評估和治療方法,並承認互補或處方療法的作用。然而,臨床醫生處方治療和不定期詢問使用不願意支持他們的使用,因為不確定性來源和證據的缺乏關於他們的功效和安全性。第三,父母認為GPs不屑一顧,覺得他們沒有認識到全麵影響濕疹的孩子的生活質量。GPs覺得可憐的對治療的反應是由於缺乏堅持的潤膚劑,這是與父母想要快速的修複。然而,父母通常報道堅持局部治療,但往往認為這是無效的。最後,父母形容GP-parent交互被醫生為主,而缺乏父母的參與治療決策數據從兩個視角就非常明顯。
優勢和局限性
據我們所知,這是第一個直接定性研究探索和比較的全科醫生和父母觀點濕疹管理和治療。樣本給我們與父母的意見範圍很廣(關於年齡、種族的兒童和他們的自我報告濕疹嚴重程度得分)和GPs(關於年齡,多年的工作實踐和社會人口的人口)。然而,GPs主要是女性/ GP伴侶和幾個專業或個人興趣濕疹意義的觀點可能並不代表所有GPs捕獲。盡管如此,我們的醫生參與者似乎沒有意識到重要性的父母在濕疹的更廣泛的影響,例如,情感和心理社會因素。雖然有些的GPs和父母來自相同的實踐中,麵試沒有“配對”。配對麵試可能增加了豐富的數據和我們理解的分歧的領域。的數據也可能受到麵試官的地位;大多數采訪全球定位係統(GPs)是由GP研究員專業興趣皮膚病臨床研究員和家長訪談。16收集的數據從采訪的兩個孩子和他們的父母不是因為他們不提供任何信息在GP-patient失調。
與其他文學比較
病人抵抗局部治療;認為醫生對濕疹不感興趣及其心理影響;全科醫生能力的擔憂;和父母追求過敏原因和“治愈”曾被描述。5 17 18戈爾等19概述了父母的廣泛和複雜的信息需求,包括要求考慮病因學和任何角色的飲食。然而,我們還發現父母的差異和GPs的方法評估濕疹,他們的觀點的原因阻礙有效的和他們的觀點在凸輪使用潤膚劑治療。
濕疹患兒的父母常常需要一個活躍的參與治療決策為了解決缺乏或不一致的信息和缺乏時間和/或衛生專業人員的興趣。19病人的議程通常不表示這可能導致誤解。20.表現出同情和詢問的影響條件可以積極影響父母和醫生之間的關係,2 17和符合當前臨床指導倡導濕疹的整體評估。1 14然而,我們的研究表明,即使GPs意識到不同的視圖,例如,父母信仰在過敏,它並不一定導致討論和解決這些信念。相反,全球定位係統(GPs)描述了一種傾向於避免而不是麵對它們,以訪問的擔憂,認為因素的解釋,過敏測試。
先前的研究表明,CAM使用濕疹患者中比較普遍。21日22盡管風險使用某些形式的凸輪,23推廣是有效和安全的,24和使用患者尋找“自然”治療和“治療”,22日25這兩個原因,其父母在我們的研究中使用。臨床指導方針鼓勵開放的醫療保健專業人士和父母之間討論凸輪治療濕疹和解釋缺乏證據的安全性和有效性。1 14然而,病人很少披露使用凸輪26和醫療專業人員很少詢問它。27 28同樣在我們的研究中,關於凸輪的對話不夠高,GPs的議程,這可能部分是由於他們認為是不常用的濕疹。
凸輪使用另一個報道原因是病人不滿傳統濕疹治療,22父母有時會感到潤膚劑不‘工作’。5這是反映在我們的采訪父母,他們堅持局部治療,但往往認為這是無效的。Santer等29日發現父母混合對長期使用潤膚劑來防止衝突的看法,這是得到GPs在我們的研究中他說父母不使用潤膚劑足夠長的時間與短期使用有效的和預期的結果。教育的基本原理潤膚劑可能導致更積極的父母態度長期使用。29日潤膚劑被廣泛接受醫學界濕疹管理為主體,他們的第一線治療即使皮膚是明確的。30.他們有不同的配方,但有限的證據支持的使用有一個潤膚劑,因此病人偏好是處方決策的一個關鍵部分。31日然而,其他關鍵在初級保健治療兒童除了最溫和濕疹是TCS的適當使用,擔憂,可以實現和維護的重要障礙疾病控製。5 32
對研究和實踐的影響
良好的濕疹護理需要很大程度的自我管理,但參與這些過程需要建立在一個堅實的基礎的理解全科醫生和家長之間的病因和治療方法。而不是回避這些談話,臨床醫生應該準備參與這些討論和解釋他們的方法背後的基本原理。長,最初的協商可能促進這,雖然這必須附有技能和知識,構建家長的信任。有證據表明,護士讓診所可能改善濕疹控製可用於支持有時限的GPs,盡管證據缺乏效益的初級保健設置。11
提醒臨床醫師對疾病嚴重程度的評估應該包括社會心理問題影響以及體檢。更好的共享決策,特別是在治療偏好,連同指明方向的可靠的信息來源也可能提高治療依從性。作為證據來指導潤膚劑的選擇和缺乏TCS的長期安全,33醫療保健專業人士和家長需要公開討論個人需求和喜好來尋找治療,既適合家庭的和可接受的。還應該包括治療討論當前或預期使用的凸輪作為父母可能沒有意識到其潛在的風險。理解為什麼父母使用凸輪,例如因為他們不滿意他們的潤膚劑,可能告知未來處方決策。
我們的工作,和其他人,可以通過觀察協商延長,評估這些不同觀點是如何在實踐和他們如何解決。除了支持GP本科生和研究生皮膚病教育、研究需要找到方法來支持磋商在初級保健為濕疹。WAP,我們已經開發出更廣泛的計劃的一部分,可能會促進這些討論的一種方式。6
確認
我們要感謝所有的參與者參與本研究,英格蘭西部的臨床研究網絡;英國皮膚科臨床試驗網絡;參與推動這項研究的實踐和病人和公眾參與和參與小組的成員。同時感謝愛麗絲帕斯,布裏斯托爾大學評論這項研究協議;南希·霍力克布裏斯托爾大學轉錄音頻文件和本文的同行評議者的深思熟慮的意見。
引用
腳注
推特@riddmj @emmaleroux12 @jonbanks10 @apachestudy
貢獻者KP是主要作者,主要在數據收集、分析和評價。ELR也參與數據收集、分析和修正的帳麵價值。MJR獲得研究資金和MJR / JB參與方法設計和分析通過定期研究會議期間的討論,以及擁有的重要輸入草稿紙寫的。
資金這項工作/ MJR時間支持由國家衛生研究所博士後研究獎學金(pdf - 2014 - 07 - 013)。KP是由國家衛生研究所(NIHR) ' s研究能力資助雅芳初級保健研究合作代表的布裏斯托爾北薩默塞特和南格洛斯特郡20。ELRs時間是在伊麗莎白。布萊克威爾健康研究所的支持下,布裏斯托大學和威康信托機構戰略支持基金。JB NIHR協作支持的時間是在西方應用健康研究和護理的領導(CLAHRC西)在布裏斯托爾大學醫院NHS信托基金會。
免責聲明中表達的觀點不一定是作者和出版的英國國民健康保險製度,國家衛生研究所或衛生部。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意細節已被刪除從這種情況下描述/這些案例描述,以確保匿名性。編輯和審稿人的詳細信息和滿意的信息備份的情況下,作者。
倫理批準這項研究獲得倫理批準從約克郡和Humber-Bradford利茲研究倫理委員會(REC參考16 /怎麼/ 0179)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明參與這項研究同意其他研究人員使用匿名數據來支持未來的研究,本研究的數據被用來促進科學知識比研究,沒有其他目的。因此,對於真正的研究人員,完全匿名數據集已經沉積在布裏斯托爾大學的研究數據存儲庫(http://data.bris.ac.uk)。元數據記錄是公開可用的存儲庫,與一個鏈接(data-bris@bristol.ac.uk)研究數據團隊在布裏斯托爾提供的信息數據可以通過善意訪問研究員,並評估潛在的數據重用者的動機在授予訪問權之前的數據。沒有真實的訪問請求將被拒絕和重用者將不會收取任何這個過程的一部分。