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摘要
目標從患者的角度描述艾滋病毒從診斷、參與護理到開始治療的一係列治療經驗;我們探究了這是否會因他們被診斷的年份而有所不同，例如，他們是否在前處理時期經曆過艾滋病毒護理。
設計定性訪談研究與框架分析。
設置倫敦市中心有兩家大型成人艾滋病門診。
參與者52名艾滋病毒陽性個體，41名男性，11名女性，抽樣目的是為了包括在流行病曆史的不同階段被診斷的人，他們被分為“四代”:1996年以前(抗逆轉錄病毒治療前)、1997-2005年(複雜抗逆轉錄病毒治療)、2006-2012年(簡單抗逆轉錄病毒治療)和2013年以後(最近診斷)。
結果發現了一些重要的差異;對前幾代人來說，艾滋病造成的明顯疾病和死亡使他們在確診後難以接受護理。對早期抗逆轉錄病毒治療的嚴重副作用的恐懼深深影響了後來開始治療的決定。然而，盡管抗逆轉錄病毒治療和預期壽命在疫情期間有所改善，我們發現參與者對連續護理關鍵階段的描述具有驚人的相似性，無論他們何時被診斷。診斷對幾乎每個人來說都是重大的創傷性事件。對檢測呈陽性或自我感知風險低的恐懼影響了檢測和診斷的時間。服務人員/臨床醫生的靈活做法促進了與護理人員的接觸。開始治療是一個重大的人生決定。
結論我們發現患者的經曆受到他們被診斷的時間的影響，最早的隊列麵臨著巨大的挑戰。然而，即使在有效、簡單的治療時代，被診斷出感染艾滋病毒並開始接受治療仍然是改變生活的重大事件。盡管生物醫學治療取得了進步，但服務部門應繼續認識到診斷和治療仍麵臨重大挑戰的患者的需求。
- 定性研究
- 病人的經驗
- 艾滋病毒護理連續體
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本研究的優勢和局限性
兩家不同診所的大量參與者，以及與診所隊列大致相似的一係列艾滋病毒感染者，跨越四個艾滋病毒“代”。
訪談的形式使我們能夠探討對參與者重要的因素，而不是詢問預先確定的問題。
幾代人之間的不平衡，在最早的兩代人中有更多的女性，而這一代人中隻有一名女性最近被確診。這意味著我們關於幾代人的一些結論可能也反映了性別差異。
我們的招募方法意味著我們無法探索那些沒有得到護理的人的經曆。
單一麵試形式的局限性意味著人們不得不回憶過去的經曆，其中一些是30年前的經曆。這可能導致了回憶偏差，因為後來的經驗粉飾了早期的報告。
簡介
艾滋病毒連續護理為參與艾滋病毒感染者(PLHIV)護理的各個階段提供了逐步估計。1聯合國艾滋病毒和艾滋病聯合規劃署的目標是到2020年結束艾滋病流行，規定了90%的艾滋病毒感染者得到診斷的目標，其中90%接受抗逆轉錄病毒療法(ART)，其中90% (PLHIV病毒的73%)受到病毒抑製。2英國是世界上艾滋病治療和護理效果最好的國家之一，據估計，78%的PLHIV病毒有檢測不到的病毒載量。3 4然而，統計數據不能也不能告訴我們病人在經過這些護理階段的經曆是好是壞。連續體基本上是從提供者的角度而不是從患者的角度來衡量項目的成功。5
花等4認為HIV線性路徑的確定性和信心(與臨床療效相關)與患者對診斷和預後的經驗(可能充滿不確定性)之間存在緊張關係。隨著現代抗逆轉錄病毒療法的發展，我們見證了艾滋病毒從一種危及生命的急性感染轉變為一種可治療的慢性疾病，同時也見證了護理連續體的發展。然而，目前尚不清楚這種變化是否反映在患者自身經曆的每個護理階段中。例如，診斷的那一刻是否變得不那麼痛苦了，患者是否更容易決定是否開始治療了?分析病人的敘述，曆史上和目前，可能有助於突出重要因素的病人在護理連續體。這在英國國家衛生服務改革的背景下尤其重要，改革導致了非臨床服務的減少和護理的精簡。為此，我們探索了患者對護理連續體的看法，並假設患者對護理的體驗和參與程度會根據他們被診斷出的流行病點而不同。
方法
我們對在倫敦的兩家公共艾滋病毒診所就診的患者進行了定性研究，這兩家診所自疫情開始以來一直提供治療;從人口統計的角度來看，他們之所以被選中，也是因為他們的規模和多樣性。它們都是與性健康(泌尿生殖醫學)服務有關的艾滋病毒專科診所。護理由醫生領導的多學科團隊提供，患者有一個指定的顧問。在英國，艾滋病毒治療是免費和開放的，允許患者在他們選擇的診所注冊。我們采用了有目的的抽樣方法來招募有不同經曆的患者。為了反映ART的演變，我們根據診斷時間確定了四個“世代”:1996年前(pre-ART)、1997-2005年(複雜ART)、2006-2012年(簡單ART)和2013年(最近診斷)。在每一代人中，我們的目標是納入具有一係列特征的人，包括性別、接觸過的環境、年齡和種族。參與者是由參加臨床服務的研究人員通過臨床區域的傳單和數字廣告機會性地招募的。定期對照征聘矩陣和代表性不足的群體/階層進行征聘檢查。
向患者提供信息並給予書麵同意。麵談在診所內或診所附近的私人房間或病人家中進行;他們被記錄下來並轉錄下來，采訪持續了60到90分鍾。訪談是半結構化的，由一名男性(CH)和三名女性(JB, TR和JR)進行，其中三人有臨床背景。采訪是基於一個主題指南(見在線)補充文件)，由協助設計研究的PLHIV焦點小組提供。我們邀請參與者回憶他們最初的診斷，並描述他們艾滋病毒之旅中的關鍵點，包括檢測、披露、支持、參與護理、開始治療、服藥堅持、工作和社交生活。實地記錄是在采訪結束後寫的。
抄本被上傳到NVivo，一個定性數據分析軟件包。使用框架分析，我們通過一個係統的過程，包括閱讀、重讀、編碼和總結記錄，以及隨後對數據集的深入分析，開發出關鍵主題。6最終主題在研究組(HW, JB, SD和TR)中進行討論，並與現有文獻進行進一步分析。
結果
研究招募了52名患者，其中25人在一家診所，27人在另一家診所。樣本包括41名男性和11名女性;37名男性通過與其他男性發生性行為(MSM)感染艾滋病毒，其餘的人通過異性接觸(n=14)或注射吸毒(n=1)。1代11人，2代14人，3代17人，4代10人。2014年研究參與者和臨床人群的特征顯示在表1．
世代樣本因性別和獲得性而有所不同:女性集中在第1代和第2代(n=6和4)，而MSM則集中在第3代和第4代(n=16和8)。
我們使用了假名引用了參與者的以下每句話。
“變陽性”:艾滋病毒診斷的影響
接受艾滋病毒診斷的經曆在幾代人中是相似的。第一反應一般是震驚和對死亡的恐懼，不分世代。艾倫在1991年被診斷出艾滋病毒，他對艾滋病毒一無所知，此前也沒有進行過檢測。他清楚地記得收到結果時的情景:
我能聽到自己在說“我要死了”。不是口頭上，而是在我的腦海裏，‘我要死了，我要死了’。(第1代，MSM)
西爾維婭於2001年確診，當時“完全崩潰了”:
我不認為自己會回去讀碩士學位，如果我還能活5年，我為什麼要回去讀碩士呢?(第二代，女性)
羅傑在20多年後被確診，他報告了之前的幾次檢查，並認為自己消息靈通。然而，在得到陽性診斷後，他最擔心的也是預期壽命:
但就連我也不確定。“肯定”這個詞並不恰當。我以為我的過期日期已經蓋在我身上了。(第4代，MSM)
對陽性結果的恐懼是幾代男同性戀者延遲診斷的一個關鍵因素，他們報告擔心艾滋病毒對他們生活的影響。他們意識到自己的風險，並表示在被診斷出艾滋病後感覺如釋重負，因為多年來艾滋病一直“籠罩著他們”;診斷結果證實了他們的懷疑。此前從未做過檢測的威廉出現了以下症狀:
我一直在逃避現實。我想我知道我有它，但同時，不想確認它。(第2代，MSM)
布萊恩(4代男同性戀者)，最近被診斷出患有“我斷斷續續想了大概8年”。他覺得他有。我早就想好了所以，他雖然失望，但也鬆了一口氣。
其他大多數參與者，特別是異性戀男女，並不期望檢測結果呈陽性，也沒有要求進行艾滋病毒檢測。她們要麼是在持續出現健康不良症狀後被診斷出來，要麼是在進行一般性性健康檢查後被診斷出來的。
這些婦女都沒有在懷孕期間被診斷出來;在英國，大多數是在產前篩查成為常規之前診斷的(1999年)。例如，1998年確診的奧利維亞(Olivia)在懷孕期間沒有進行過檢測。她6個月大的孩子生病了，孩子和丈夫隨後都被診斷出感染了艾滋病毒，但她不相信自己感染了艾滋病毒，並將檢測推遲了幾周。
我沒有艾滋病毒，因為我從來沒有和其他男人交往過。(第二代，女性)
在這一關鍵時刻，臨床醫生提供的響應和支持水平對參與者的即時健康非常重要，並影響了接下來發生的事情，包括繼續參與護理。瑪莎說:
我記得(這位臨床醫生的名字)是多麼可愛，我總是說，我再也不希望有比她更好的人告訴我，試圖引導我，或讓我安心，因為她是完美的。(第4代，女性)
雖然大多數經曆都是積極的，但也有一些例外。保羅(3代，MSM)經常檢測呈陰性，但仍繼續冒險。2010年檢測呈陽性完全出乎意料因震驚而麻木，他覺得自己沒有得到適當的支持。給他診斷書的臨床醫生似乎在上班。自動駕駛，因為他以前見過我這樣的人和曾經是按照自己的計劃行事”。盡管保羅明顯很痛苦，但醫生還是讓他在會診期間給潛在的聯係人打電話。此外，當臨床醫生說:哦，這是可以處理的，別擔心，保羅把這句話解釋為“設法死去”。在兩周的急性焦慮後，保羅聯係了一個朋友，這位朋友能夠讓他對治療和護理途徑放心。類似的經曆讓其他參與者感到脆弱、孤立，並且遲遲不能接受自己的診斷。
“成為艾滋病患者”:與診所和臨床醫生建立關係
一旦確診，參與者描述了一種“得到了最好的治療”的安心感”,由艾滋病醫學專家管理。幾代人中的大多數都描述了與臨床醫生的牢固關係，並重視每次就診都看同一個人。它感覺。”就像合作關係“with”一個你什麼都能說的人’，了解他們和他們的整個曆史，確保護理不僅僅是艾滋病毒的臨床管理:我們認真地討論我不僅僅是我的CD4計數”。
然而，有些人還沒有建立起相互信任的關係。例如，馬蒂(第三代，男同性戀者)在2012年診斷出艾滋病毒，當時沒有資格按照指導方針接受治療。他描述了對缺乏治療的焦慮，感覺這對他的臨床醫生沒有解決的已經存在的心理健康問題產生了不利影響。beplay体育相关新闻他去了兩家不同的診所，瀕臨脫離護理的邊緣，就像他回憶的那樣:“我基本上拯救了自己”。他的朋友推薦了一位臨床醫生:她就這樣抓住了我感謝上帝，感謝上帝，我終於找到了，她願意為我辯護”。
另一名參與者彼得(Peter)在2009年被確診，他在確診後的3個月內更換了艾滋病毒診所。他回憶了一係列的錯誤、溝通不端和“不人道”的診所環境。失去了對臨床醫生和服務的信任，他終於通過參加一個支持小組獲得了信心，並改變了他的治療方案:
我記得我說過，就像從樓上摔下來一樣…隨著病毒的增加，我慢慢地向後倒。感覺就像他們在底部拿著一條毯子來接我，但感覺好像他們拿錯了地方。我被要求去信任。(第三代，MSM)
所有的參與者都重視護理的連續性，盡管有兩名最近確診的患者認為並不總是需要看同一位臨床醫生。但是，有些人說診所非常繁忙，限製了會診時間，妨礙了溝通，因此影響了連續性。
所有的參與者在接受采訪時都受到了照顧，但一些人說他們過去都不去。在1996年之前確診的六名女性中，有兩名已經退出護理多年。由於缺乏有效的治療，他們發現去診所就診令人沮喪，寧願遠離，直到生病。瑪麗(第一代，女性)解釋道:“我不想過這樣的生活，我隻是去參加考試，我很害怕，他們什麼也給不了我”。艾莉森(1代，女性)描述了“可怕的情況"在診所裏，她看到年輕的同性戀男性，夫妻，一個適合另一個"在輪椅上，一個骷髏”。她為醫生們感到難過。”有那麼多可憐的年輕醫生，他們什麼都做不了，卻要給病重的人看病”。
自抗逆轉錄病毒治療問世以來確診的患者中，有7人描述了偶爾或多次缺勤;這些通常是由診所之外的問題來解釋的，如娛樂性藥物使用、家庭破裂、心理健康問題或競爭性共病。beplay体育相关新闻當他們的臨床醫生主動伸出援手時，他們更容易重新參與護理;例如，當病人錯過預約時，一些谘詢師會打電話給他們。一位女性(第一代)將這種幹預描述為“比如我的家人”。盡管並不是所有沒有參加服務的患者都得到了聯係，而且有一位患者對沒有人嚐試過表示驚訝，但所有患者都找到了返回治療的方法。
“醫療化”:開始治療
幾乎所有(48名)參與者都在接受治療;其中一人因藥物相互作用而停藥，另外三人選擇停止治療。盡管簡化了治療方案，但所有四代參與者都認為開始治療的決定是一個重大的人生事件。
對前幾代人來說，由於與抗逆轉錄病毒藥物相關的毒性，決定是複雜的。有些人不顧醫囑拒絕治療。艾莉森回憶道，在候診室裏，人們說，“不要服用，它會殺死你的”，所以我拒絕了)”。還有一些人在沒有接受治療的情況下感覺良好，比如瑪麗。她在1986年被確診，但在確診25年後才開始接受抗逆轉錄病毒治療，當時她的CD4細胞計數急劇下降。她覺得自己別無選擇，“一直以來，我都是一個人在和它鬥爭，最後我不得不屈服，吃了一顆藥。這有點令人沮喪。”
最近確診的患者發現更容易決定開始治療，但這仍然是一個重要時刻。蒂姆在2012年被確診，他知道了最新的研究，並要求立即開始治療，即使對他來說，“治療預約”也是一次發人深省的經曆:
那是我唯一一次流淚。我隻是想，天哪，這是一個新的篇章。這是我人生的新篇章。我下半輩子都得吃這個藥丸了。(第三代，MSM)
2013年確診的布萊恩總結了參與者在決定開始服藥時考慮的一些問題:
它對我生活的影響，對我身體的傷害。我能應付藥物嗎?我還能繼續工作嗎?因為很多人一開始都有副作用，需要很長時間才能恢複過來。我在工作中承擔了很多責任，在服藥後，我無法很好地處理好責任。我能按時服藥嗎?生活的壓力能讓我做我需要做的事嗎?以此類推。(第4代，MSM)
未接受治療的三名參與者表示感覺健康，希望盡可能長時間不吸毒。
對許多參與者來說，艾滋病毒隻占據了他們生命的一小部分，但事實證明，每天服用的藥物不斷提醒著他們的狀況，即使每天隻有一小會兒。馬丁於2014年被確診，他描述了自己與藥物的關係:
有時這很奇怪，因為你看著這個藥片，你會想，在你和這個小藥片之間，是它讓你活著。我以前從來沒有吃過那樣的藥。所以，這很奇怪。它既是我的朋友，也是我的敵人。(第4代，MSM)
討論
我們發現，患者的護理經驗和參與程度受到他們被診斷的時間點的影響，最早的隊列麵臨著巨大的挑戰。然而，我們也發現，即使在有效和簡單的治療時代，被診斷為艾滋病毒並開始治療仍然是改變生活的重大事件。當考慮未來的服務應該如何提供時，這項研究帶來了重要的新見解。
三十年來艾滋病毒治療的革命意味著它現在可以被描述為一種慢性的、可控的疾病。7 8在我們的研究中，我們所有的患者都被病毒抑製通過了連續體的所有階段，到達了另一端。然而，患者對他們在這一過程中經曆的回憶揭示了他們在不同階段麵臨的一係列相當複雜的問題，提醒我們在成功提供艾滋病毒護理方麵仍存在許多挑戰。我們假設，治療的革命將影響不同診斷世代在護理連續體中的經曆，最近診斷的人經曆更平穩。我們發現了一些重要的差異;艾滋病造成的明顯疾病和死亡使前幾代人難以接受或繼續接受護理，有些人輟學，隻有在生病時才返回。對於早期的幾代人來說，做出治療的決定尤其困難。對他們來說，直到最近，治療與嚴重副作用的關聯仍然很強，他們對不治療也能保持健康感到自豪，並決心保持健康。
然而，我們的主要發現是參與者對艾滋病毒治療連續體關鍵階段的描述有驚人的相似之處:對幾乎每個人來說，診斷是一個重大的、創傷性的生活事件，對艾滋病毒陽性狀態的預期影響了檢測和診斷的時間。從處理陽性診斷的方式開始，服務人員和臨床醫生采取響應性、靈活的方法，促進了與護理人員的接觸。最後，開始治療是一個重大的人生決定，即使是治療方案的建議，也被臨床醫生認為是直接的。
盡管通過簡化抽樣、減少檢測前討論和擴大檢測設置，推動了艾滋病毒檢測的正常化，9 - 11如其他文章所述，對於大多數參與者而言，無論其年齡、性別或性別如何，得到艾滋病毒診斷仍然是一個巨大的衝擊。12 - 15此外，我們發現沒有一個異性戀參與者期望得到積極的結果，這一發現也適用於一些MSM參與者。與其他研究產生共鳴的是，13 16 17我們發現，盡管有有效的、毒性較低的治療方法，但對即將到來的死亡的恐懼和極度痛苦的經曆並沒有改變。這種恐懼，通常加上對社會排斥和拒絕的恐懼，導致一些懷疑自己呈陽性的MSM參與者推遲了檢測。18埋葬19有效地將這種疾病的經曆，特別是慢性疾病的經曆描述為“傳記破壞”。當日常生活及其意義被顛覆時，人際關係和社交網絡就會被打亂，對未來的計劃就必須重新審視。19參與者在診斷時描述了這種類型的中斷，無論艾滋病毒被認為是急性感染還是慢性疾病。
臨床醫生對待結果呈陽性的患者的方法被認為對患者的體驗至關重要，可能比檢測過程的其他方麵更重要。12 15 17 20 21我們發現，在這個關鍵時刻的負麵體驗會影響直接的幸福感和與服務的進一步接觸。這些最初接觸的影響，無論是好的還是壞的，在整個過程中給參與者留下了持久的印象，因此證明了在臨床醫生和患者之間建立信任的重要性，這是良好的護理保留的堅實基礎。22 - 24婦女是診所中的少數群體，在我們的樣本中主要來自較早的幾代人，她們在從事護理工作時麵臨著特別的挑戰。這使得與他們的臨床醫生建立信任關係對管理他們感染艾滋病毒的生活質量變得更加重要。此外，這種關係對參與者的重要性被強調為他們願意改變他們的治療中心，直到他們發現他們所認為的良好的臨床/患者關係。英國通過自我轉診開放進入任何診所的政策可能是護理保留率高的另一個解釋。
生命治療的前景，維持生命的前景，是一件重大的生命事件。目前，從診斷開始治療的舉措，即檢測和治療模式，是基於生物醫學對艾滋病毒管理的信心，但可能與患者的擔憂不一致。25英國艾滋病病毒協會2016年暫行指南建議對所有被診斷為艾滋病病毒的患者開始治療，無論CD4計數如何，並繼續認識到社會、心理、文化和經濟因素會對堅持治療和治療結果產生不利影響。26在診斷當天或診斷後不久就開始用藥，這時患者可能會因為陽性結果而感到痛苦，這可能會排除對患者“準備好開始治療”的有意義的討論。皮爾森等艾爾的272016年對未接受抗逆轉錄病毒治療的患者進行的一項研究發現了類似的障礙和擔憂:例如，開始終身用藥的物流問題、對長期副作用的恐懼以及希望在健康的情況下遠離藥物。
考慮抗逆轉錄病毒治療是一些參與者預期的“傳記中斷”的另一個點，這阻止了他們開始治療。
這項研究的優勢在於來自兩個不同診所的大量參與者，包括了一係列與這些診所的人群大致相似的艾滋病毒感染者，並且診斷跨越了四代人。半結構化的訪談形式使我們能夠探討對參與者重要的因素，而不是詢問預先設定的問題。然而，我們的研究樣本在幾代人之間是不平衡的，在最早的兩代人中有更多的女性，而其中隻有一人最近被診斷出患有乳腺癌。這意味著我們關於世代的一些結論可能也反映了性別差異。我們的招聘方法依賴於從兩家診所招聘，這意味著我們無法探索那些不接受治療的人的經曆。該研究還受到單一采訪形式的限製，這意味著人們必須回憶過去的經曆，其中一些是30年前的經曆。這可能導致了回憶偏差，因為後來的經驗粉飾了早期的報告;此外，早期的幾代人有更多的時間脫離工作，重新投入到護理中。這項研究的重點是倫敦的一種特殊的護理模式，這限製了我們的發現在其他環境下的普遍性。
簡單治療的發展伴隨著護理途徑的重構。在倫敦，艾滋病毒診所越來越狹隘地專注於艾滋病毒和艾滋病毒特異性藥物，臨床醫生沒有被授權提供更全麵的醫療護理。28在實踐中，這降低了就診頻率，轉向虛擬的“電子診所”，增加了與全科醫生的聯係和依賴。這對護理連續體的影響尚不清楚。臨床醫生的連續性，診所的氛圍和良好的溝通被認為是患者的關鍵問題。29 30
人們越來越認識到，病毒抑製並不是艾滋病毒感染者壽命延長的最終目標。33節拉撒路等31呼籲“第四個90年代”“為與健康有關的生活質量提供明確的目標”。312017年12月，歐洲議會的政策建議體現了這些擔憂，呼籲對長期艾滋病毒護理采取綜合和以患者為中心的方法，確保服務能夠應對這一挑戰。34我們的研究表明，患者的過程是複雜的，個人護理不應該丟失與簡化途徑。我們所有的參與者都被病毒式抑製了，但這掩蓋了他們依賴照顧者來幫助維持穩定的事實。
自該流行病開始以來，個人的、整體的方法一直是艾滋病毒護理的一個標誌。重要的是，生物醫學治療方麵的重大進展不能因喪失滿足患者複雜需求的護理而破壞護理連續體，對他們來說，艾滋病毒診斷和治療仍然是需要支持性和靈活護理的重大挑戰。
致謝
感謝參與者分享了他們的時間和故事，感謝Jane Rowlands和Chris Higgs進行了一些采訪，感謝兩家診所的工作人員促進了研究。
參考文獻
腳注
貢獻者所有四位作者都參與了這項研究的設計。JB和TR完成了對數據的初步分析和解釋以及後續的討論，並由所有作者通過小組討論進行分析。JB完成了手稿的初稿。所有作者都參與了初稿的審閱和修改，並通過了定稿。所有作者對所提交的論文承擔責任。
資金由帝國國家衛生研究所生物醫學研究中心(P35771)、帝國學院醫療保健慈善機構(P44223)撥款資助，並由聖斯蒂芬斯艾滋病信托基金支持。在本研究的開發過程中沒有收到藥物資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意為確保匿名性，該案件描述/這些案件描述中的細節已被刪除。編輯和審稿人已經看到了可用的詳細信息，並且對這些信息支持作者的觀點感到滿意。
倫理批準2014年5月獲得了國家研究倫理服務(NRES)(參考編號14/WM/0147)的倫理批準，並從當地站點獲得了研究治理批準。
來源和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明采訪記錄是匿名的，並安全存儲在帝國理工學院的一個密碼保護的數據庫中，在一台密碼保護的計算機上。他們向參與者保證他們的數據是安全的，這些數據將保持機密。
合作者簡·羅蘭茲，克裏斯托弗·希格斯在兩個研究地點之一進行了一些采訪。
請求的權限
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