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溝通
研究
健康傳播和參與方麵的研究優先事項:消費者和其他利益攸關方國際調查
  1. Anneliese Synnot1，2，
  2. 彼得Bragge3.，
  3. Dianne勞1，
  4. 傑克年代南都1，
  5. 莫莉奧沙利文4，
  6. 莉迪亞霍爾瓦特5，
  7. Allison通6，7，
  8. 黛博拉•凱8，
  9. 達維娜Ghersi9，10，
  10. 史蒂夫·麥克唐納2，
  11. 娜奧米·普爾11，
  12. 諾麗果汁伯克12，
  13. 娜塔莎Lannin13，14，
  14. 丹尼Vadasz15，
  15. 桑迪奧利弗16，17，
  16. 凱倫·凱裏18，
  17. 蘇菲J·希爾1
  1. 1心理和公共衛生學院健康交流和參與中心，拉籌伯大學，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  2. 2澳大利亞科克倫大學公共衛生和預防醫學學院，莫納什大學，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  3. 3.行為工作澳大利亞，莫納什可持續發展研究所，莫納什大學，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  4. 4默多克兒童研究所，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  5. 5安全維多利亞，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  6. 6悉尼公共衛生學院，悉尼大學，悉尼，新南威爾士、澳大利亞
  7. 7腎髒研究中心，韋斯特米德的兒童醫院，悉尼，新南威爾士、澳大利亞
  8. 8南澳大利亞健康和醫學研究所，阿德萊德，南澳大利亞、澳大利亞
  9. 9NHMRC臨床試驗中心，悉尼醫學院，悉尼大學，悉尼，新南威爾士、澳大利亞
  10. 10國家衛生和醫學研究委員會，堪培拉，新南威爾士、澳大利亞
  11. 11澳大利亞醫療保健安全和質量委員會，悉尼，新南威爾士、澳大利亞
  12. 12低音海岸健康，Wonthaggi，維多利亞、澳大利亞
  13. 13阿爾弗雷德健康，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  14. 14聯合健康學院(職業治療)，拉籌伯大學，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  15. 15健康問題中心，墨爾本，維多利亞、澳大利亞
  16. 16倫敦大學學院，倫敦、英國
  17. 17約翰內斯堡大學，約翰內斯堡、南非
  18. 18曾任職於消費者健康論壇，堪培拉、澳大利亞
  1. 對應到Anneliese Synnot;a.synnot{在}latrobe。

摘要

客觀的確定消費者和其他利益攸關方的研究重點，為《Cochrane Reviews》提供“健康溝通和參與”方麵的信息(包括患者體驗、共享決策和健康素養等概念)。

設置國際。

參與者我們包括了任何對健康交流和參與感興趣的人。多達151名參與者(18-80歲;來自12個國家的117名女性)參與了調查，其中包括48名消費者(患者、護理人員、消費者代表)和75名專業人員(衛生專業人員、政策製定者、研究人員)(外加25名兩者都是)。

設計調查。

方法我們邀請人們通過為期4周的在線調查提交他們的研究想法。通過歸納主題分析，我們生成了優先研究主題，然後將它們劃分為更廣泛的主題。

結果參與者提交了200個研究想法，我們將它們分為21個優先主題。主要研究重點包括:消費者對研究的參與不足(19個答複)，“官方”健康信息相互矛盾且難以理解(18個答複)，衛生服務的溝通/協調中斷(15個答複)，衛生專業人員對提供健康信息的重視程度較低(15個答複)，未能充分激發患者偏好(14個答複)，衛生服務機構對以患者為中心的護理理解/執行不力(14個答複)，缺乏影響醫療保健質量和安全的整體護理(13個答複)，消費者對服務設計的參與不足(11個答複)。這些優先事項包括急性和社區衛生環境，對政策和研究有影響。優先關注的人群包括來自不同文化和語言背景的人，護理員，以及受教育程度低或患有精神疾病的人。最常建議的幹預措施側重於保健服務人員和保健專業人員的培訓和文化變革活動。

結論消費者和其他利益攸關方希望開展研究，解決衛生服務中的結構性和文化挑戰(例如，缺乏全麵的、以患者為中心的、文化上安全的護理)和培養衛生專業人員的溝通技能。應與消費者合作製定解決方案，並關注弱勢群體的需求。

  • 科克倫
  • 研究重點
  • 消費者
  • 利益相關者
  • 病人的偏好
  • 溝通

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http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2017-019481

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    本研究的優勢和局限性

    • 我們與利益攸關方(其中近50%的利益攸關方確定為消費者、照護者或消費者代表)合作，並采用係統化的過程確定了21個衛生領域傳播和參與的國際優先研究主題。

    • 我們已經證明了與利益相關者在複雜的醫療保健領域設置優先級的可行性，並詳細介紹了基於研究的方法來分析和分類參與者的反應。

    • 超過90%的利益相關者來自澳大利亞或其他高收入的英語國家，限製了在高收入環境之外的推廣。

    • 使用僅在線的方法可能導致了不公平的參與，來自“弱勢”群體的人參與較少。

    • 我們在調查中提供的一些例子可能影響了參與者的回答。

    介紹

    人們有權積極參與其保健工作，應向他們提供高質量、文化上適當和及時的信息、支持和服務，使他們能夠了解並以不同方式參與自己的保健工作。1 - 3衛生資助者和提供者被認為是一個運轉良好的衛生係統的關鍵方麵，因此越來越多地尋求衡量和應用共同決策和以人為本的護理等概念，3 4病人經曆使得改進,5健康知識6 7以及衛生服務、政策和研究的協同設計。8 9在本研究中，我們將這些概念統稱為改善“健康溝通和參與”的體驗或活動。

    盡管付出了巨大努力，但人們在衛生交流和參與方麵的體驗往往不是最理想的。10 11除了明顯的道德要求外，溝通不暢和患者對其健康的參與不足也會影響醫療保健質量和安全。12日13例如，患者體驗差和衛生知識水平低與較差的健康結果、不良事件、住院時間和再入院次數增加、治療依從性降低和預防服務使用率降低有關。12日14相反，大量證據支持為改善衛生交流和參與而采取的大量幹預措施。例如，接觸決策輔助工具的人感覺信息更靈通，更能理解風險，在決策過程中更積極。15在廣泛的臨床環境和環境中使用自動化電話通信係統可以改善臨床結果並增加醫療保健的吸收，如免疫接種和預約出勤率，16自我監測幹預措施可以改善藥物依從性和臨床結果，並降低一些人的死亡率。17

    在這方麵，越來越多的人與受這些問題影響的人民和群體結成夥伴關係，努力找出解決保健和研究方麵複雜問題的辦法。1) 18這通常被稱為“利益攸關方”，包括消費者(患者及其家屬或護理人員、接受服務的人和公眾)，18以及衛生專業人員、管理人員、政策製定者、研究資助人和研究人員。19與利益相關方確定研究優先事項被認為既能使研究與受其影響的人的需求保持一致，20.減少研究浪費。21越來越多地，確定優先次序的方法不僅被應用於初級研究，而且被用於確定最重要的問題，以便進行係統審查。22而現有的研究優先級設置方法和框架(如Viergever等)23可用於係統評估的優先級，24優先係統評審課題的最終選擇也可能取決於其對係統評審團隊的適當性和可行性。25

    在健康溝通和參與領域，消費者和其他利益攸關方的首要研究重點尚不清楚，但藥物依從性除外26以及初級保健中的病人安全。27研究重點確定夥伴關係通常針對特定的衛生條件或臨床環境開展。20 28然而，值得注意的是，醫患溝通、信息和教育、消費者作為合作夥伴和自我管理等概念經常被確定為研究重點。例如，其中一個或多個主題是哮喘的首要問題，29癡呆,30.姑息治療,31早產321型糖尿病。33鑒於這些問題的潛在解決方案是複雜的34一般情況下，35對這一領域跨衛生條件和背景的研究重點進行深入探索，有可能為衛生保健政策製定增加有價值的信息。

    研究的目標

    2015年3月，我們啟動了一項研究重點設置項目，旨在確定未來Cochrane Review在健康傳播和參與方麵的幹預主題。36在這篇論文中，我們報告了該項目的第一階段，其中我們使用了一項國際調查來確定優先主題。

    方法

    這些方法是根據詹姆斯·林德聯盟的指導，37和Cochrane優先設置方法組。22日24在第一階段，我們進行了在線調查。

    我們與消費者和其他利益相關者合作，計劃和承擔所有項目階段。38我們的方法是基於合作生產的原則，即承認專業知識，建立優勢，實現共享控製和互利和支持的關係。39 40我們根據32項研究重點設置評估清單的相關部分報告了活動和數據。41

    優先設置夥伴關係的背景

    該項目由澳大利亞拉籌伯大學健康傳播和參與中心(“中心”)的研究人員發起。在這個中心，Cochrane消費者和傳播小組(CCCG)協調Cochrane評論的編寫和出版，這些評論涉及影響人們與醫療保健專業人員、服務和研究人員互動方式的幹預措施。35作為一係列利益相關者參與活動的一部分，該項目也與Cochrane的新戰略方向相一致，該組織承諾與消費者和其他利益相關者合作，確定他們最相關和最重要的問題，並相應地對《Cochrane評論》的主題進行優先排序42．

    項目指導小組

    我們在項目開始時召集了一個11人的指導小組。37該小組設在澳大利亞，成員包括:澳大利亞衛生保健安全和質量委員會(n=1)43；國家衛生和醫學研究委員會(n=1)44；維多利亞更安全護理(n=1)45；維多利亞州的保健服務(有1名臨床人員和1名管理人員);健康消費者組織(n=1);保健消費者代表(n=2);Cochrane Australia (n=1)。46兩名研究人員(其中一人在英國)也加入了這個小組，他們具有確定優先次序的專業知識。指導小組的輸入定義了項目範圍;為參與者的選擇和招募提供建議;細化確定了關鍵點的優先事項;並策劃和協助傳播。我們舉行了三次麵對麵的指導小組會議(有些通過電話會議加入)，並通過電子郵件進行特別輸入。

    優先級設置的範圍

    指導小組建議，項目範圍應反映CCCG審查的範圍(即“影響人們與醫療保健專業人員、服務和研究人員互動方式的幹預措施”)。47理解這一領域的研究具有挑戰性;幹預措施是複雜的34有了無數相關且定義不一致的概念，48 49以及術語和含義的國際差異。50 51為了促進調查的清晰，我們使用了術語“健康溝通和參與研究”，定義為“幫助患者、消費者和護理人員了解他們的健康，並以不同方式參與他們的健康的活動”。這包括能夠表達自己的觀點和信仰，做出知情的選擇，並獲得高質量的衛生信息和衛生服務。”52我們向與會者提供了例子，澄清這包括更廣泛地參與保健服務、政策和研究。鑒於Cochrane在全球範圍內的影響力和對幹預有效性的主要關注，我們尋求國際優先事項，以告知幹預評審。

    參與者和招聘

    我們尋求國際社會參與在線調查;邀請18歲及以上的人，確定為“患者、消費者、照料者及其倡導者、衛生專業人員、政策製定者、研究人員、供資者以及對衛生交流和參與感興趣的人”。“由於該調查隻有英語版本，所以英語語言能力也被考慮在內。”參與者可以選擇通過郵寄或電話方式完成調查。

    2015年5月，我們進行了有目的的雪球抽樣，53通過電子郵件和通訊推廣調查。從項目團隊和指導小組的網絡以及互聯網搜索(特別是國際患者群體)中確定了大約1000個個人和組織，並邀請他們將調查鏈接轉發給他們的網絡或成員。收到郵件的人包括消費者團體、澳大利亞政府衛生部門和衛生網絡、醫學院和護理學院、國家衛生組織和倡導團體、研究人員、CCCG作者和其他貢獻者。還以電話和便利介紹的形式，向同土著人民和具有不同文化和語言背景的人合作或代表他們的澳大利亞組織作出了進一步努力。在調查開放期間，我們每周發送電子郵件提醒。

    收集研究重點

    我們邀請人們通過在線調查分享他們“對健康傳播和參與領域未來研究主題的想法”(見在線)補充文件S1)，使用SurveyMonkey，開放了4周。54我們建議他們的想法將為“最新證據綜述”的選題提供參考。我們使用了以下一係列問題:(1)您希望看到解決的健康溝通和參與問題是什麼?(2)根據你的經驗，這是特定人群的問題嗎?(3)是否存在與此相關的特定環境或衛生專業人員群體?(4)你有什麼特別的解決方案想要測試嗎?如果有，請描述。在線係統允許每個參與者最多提交四份研究優先級。為了便於理解，上下文和意義，每個問題後麵都有說明性的例子(見網上)補充文件S1)．

    我們使用了在線調查，因為它允許國際參與，並被推薦在詹姆斯林德聯盟的過程中。37在線調查問題的設計是根據項目範圍的複雜性和廣度，並考慮到受訪者對主題和術語的熟悉程度的多樣性。我們以“問題”問題開始:(1)為參與者提供進入調查的概念性“錨點”，(2)生成對背景或基本原理的描述，以通知潛在的審查，34 35(3)允許參與者描述他們希望研究解決的問題，而不需要熟悉解決問題的各種潛在幹預措施。隨後的問題允許參與者分享與生成係統回顧問題(即參與者、設置和幹預)相關的信息。55我們之所以采用這種方法，是因為在衛生交流和參與方麵的係統審查往往是為了捕捉一係列幹預措施，這些幹預措施具有解決已知問題或問題的共同目標，例如，改善消費者安全有效使用藥物的幹預措施17或者對提供者進行幹預，以促進臨床會診中以患者為中心的方法。56我們避免使用技術研究術語(如“係統評價”、“科克倫評價”、“幹預”)，因為消費者通常不熟悉這些術語。57 58

    我們對六個人進行了試點調查，包括消費者(n=4)、衛生專業人員(n=1)和政策製定者(n=1)。在完成調查後，他們參加了電話采訪，描述了經曆並提出了改進建議。調查結構得到了這些參與者的認可，我們在措辭和格式上做了一些微小的修改。

    分析和分組研究重點

    我們使用分類方法對定性衛生服務研究進行了歸納主題分析。59分類法將“多麵、複雜的現象根據一組共同的概念領域和維度”進行分類。59(p 1761)，非常適合將衛生交流和參與方麵的類似幹預措施分組。60 61我們使用了概念代碼(主要健康溝通和參與概念領域及其基本維度)和參與者特征代碼(利益攸關方的識別特征)。59兩名研究人員獨立編碼數據，第三名解決分歧(AJS, JSN, DL)。數據是迭代編碼的，我們比較解釋並就一組代碼達成一致，然後是主題和主題。62 63

    首先，我們將數據下載到Microsoft Excel中，並編輯無關的語言，以專注於關鍵概念。61對於每個參與者，我們根據三個概念代碼對他們的數據進行編碼:他們想要解決的問題;問題影響的對象(在《參與者、幹預、比較和結果》(PICO)中常用的係統回顧問題構成結構中的“參與者”);以及需要在研究中測試的潛在解決方案(PICO中的“幹預”)。考慮到參與者被要求提交他們的研究想法，每個想法使用四個相關問題，他們對這四個問題的回答在分析中被視為一個單一單位(或研究想法)。在這個階段，那些被認為不在未來審查範圍內的研究想法被排除在外，而那些包含一個或多個不同概念問題代碼的研究想法被分成兩個。

    我們將類似的概念性問題代碼組合在一起，形成優先研究主題，59然後用簡單的衛生係統語言將這些數據分組，用簡單的描述性主題進行標記，64其目的是要嚴格遵守受訪者指定的要素。65我們開發並應用了這種主題分類方法，因為分析始於上下文問題(第1題，這是強製性的)，因為這有助於確定解決該問題或以非規定性的方式實現這一目標的潛在幹預措施。這與更常用的框架形成對比，即“對於患有Y的患者，幹預X對Z的結果有什麼影響”，後者通常用於臨床、特定條件領域的優先設置。37我們保留了參與者設計主題時使用的術語，這意味著包含了同義的術語(例如，一些主題指的是“消費者”，另一些指的是“患者”)。

    對於參與者特征代碼，我們將10個利益相關者群體分解為3個相互排斥的群體:“消費者或護理人員”、“醫療保健專業人員、政策製定者和研究人員”和“兩者都有”(見網上)補充表S1(參見定義)，以便在利益相關者之間對人口統計學特征和研究重點進行敘述比較。使用Microsoft Excel對描述性數據進行分析。

    我們列出了優先主題，按描述性主題分組，並包括針對每個主題編碼的響應數量。考慮到各個主題的幹預措施和建議的人群有相當多的重疊，而且每個主題的響應有時很少，我們選擇不提出針對每個主題的具體幹預措施和建議的人群。

    患者和公眾的參與

    正如方法部分更詳細描述的那樣，我們在整個研究過程中涉及了患者和公眾(在本文中稱為“消費者”)。我們指導小組的三位消費者代表對研究範圍、設計、招募、結果解釋和傳播做出了貢獻。他們是這篇論文的共同作者。此外，我們還納入了更多消費者的觀點作為研究參與者。我們創建了最終報告36與消費者的投入，並與研究參與者和相關團體和個人在更廣泛的領域分享。

    結果

    參與者的特征

    共有來自12個國家的151名參與者參加了此次活動表1)．參與者來自澳大利亞(n=110, 74%)、英國(n=13, 9%)、加拿大(n=7, 5%)、美國(n=6, 4%)和其他12個國家(8%;分母148給出了三個參與者的人口統計數據)。平均年齡(±SD)為49±13歲(18-80歲)，其中117例(79%)為女性。幾乎所有人(n=148, 98%)都在網上完成了調查。最常自我提名的利益攸關方群體是消費者/患者倡導者、代表或誌願者(n= 57,38%)，然後是衛生專業人員(n= 55,36%)、有健康問題的人(n= 51,34%)、有健康問題的人的護理人員或家庭成員(n= 49,33%)和研究人員(n= 43,29%)。

    把這個表:
    表1

    參與者特征(n = 151)

    許多參與者自我提名了多個涉眾視角。為了便於進行有意義的比較，我們將所有利益相關者分為三個相互排斥的組:消費者或照料者(n=48;32%)、醫療保健專業人員、政策製定者和研究人員(n=75;51%)，還有一組人認為兩者都有(n=25;17%)。在表1我們列出了151名參與者的人口統計學特征，因為利益相關者群體之間似乎沒有任何有意義的差異(見網上)補充表S1)．隻詢問澳大利亞參與者的其他人口統計細節在網上顯示補充表S2．

    編碼過程的結果

    總的來說，提交了191個關於健康傳播和參與研究的想法。10個因超出範圍(n=8)或缺乏足夠的清晰度(n=2)而被刪除。剩下的幾個想法存在分歧，因為它們包含不止一個明顯的問題。因此，有200個研究想法被編碼並歸類到21個研究優先主題中的一個，然後再歸類到6個首要優先主題中的一個表2)．

    把這個表:
    表2

    優先主題，按描述性主題分組，用於未來Cochrane評論對健康交流和參與幹預的範圍

    衛生交流和參與的優先主題和專題

    優先主題是(1)保健服務水平的問題，(2)保健專業人員水平的問題;(三)自理的消費者和照料者;(4)更廣泛的消費者和照顧者參與;(5)獲得高質量的衛生信息;以及(6)老齡和臨終關懷表2)．後一個主題比其他主題更具體，但我們的編碼既務實，又反映了受訪者的答案。許多衛生係統的一個特點是，與老年人或瀕死者的溝通被視為單獨的問題，並相應地設計了幹預措施。66 6721個研究優先主題是研究中需要解決的範圍廣泛的優先問題，鑒於衛生傳播和參與概念之間的重疊，其中一些主題並不相互排斥。

    最常被引用的優先主題，即利益攸關方最希望研究解決的健康溝通和參與問題包括:消費者對研究的參與不足(19個答複);自相矛盾和難以理解的“官方”衛生信息(18個答複);保健服務的溝通和協調中斷(15個答複);衛生信息的提供是衛生專業人員的低優先事項(15個答複);患者偏好誘導不足(14個回答);不了解或執行以病人為中心的護理的衛生服務機構(14個答複);缺乏影響質量和安全的整體護理(13個答複);消費者對服務設計的參與不足(11個回答)。

    以下是針對所有利益攸關方的優先主題和專題說明，其次是優先人群和可能的幹預措施。在網上看到的補充表S3對於按主要涉眾組劃分的每個優先主題的響應數量，並帶有示例引用。

    優先主題1:保健服務層麵的問題

    關於保健服務一級問題的專題包括六個專題。最常被提及的主題是衛生服務機構之間和內部溝通和協調的中斷、對“以病人為中心的護理”和衛生服務內部文化安全(如語言考慮或文化需求)的理解不足和/或理解不足，以及不全麵治療病人可能導致衛生保健的安全和質量問題。

    優先主題2:保健專業人員一級的問題

    在衛生專業人員層麵的問題中，五個優先主題集中在個人衛生專業人員與患者的溝通問題上。例如，利益攸關方表示，一些衛生專業人員不了解或詢問患者的偏好和優先事項，他們也不總是知道如何衡量患者了解多少。另一些人則認為，衛生專業人員沒有提供足夠的信息或決策支持。

    優先主題3:消費者和照顧者在自身照顧中的問題

    利益相關者確定了與消費者和護理人員自身護理問題相關的六個優先主題。這些問題主要集中在與消費者和照料者缺乏了解或認識有關的問題上:他們的健康;治療方案;權利;和現有的服務，影響他們參與自己的護理的能力。

    優先主題4 - 6:消費者和照顧者更廣泛地參與服務;獲得高質量的衛生信息;以及老齡和臨終關懷。

    利益攸關方在主題4中確定了兩個優先主題;研究人員和衛生服務機構在(1)研究或(2)服務規劃和設計中沒有適當地讓消費者和護理人員參與。最後兩個主題各自隻包括一個優先主題，即公開獲得的健康信息可能相互矛盾、難以理解、難以找到和評估(主題5)，以及對老年人的需求和臨終決定的支持和理解不足(主題6)。

    受影響的人口(跨優先主題和主題)

    與會者指出，某些人或群體更有可能因每項健康交流和參與研究優先事項而受到影響，但承認每個人都可能遭遇健康交流和參與不良的情況。那些被認為更容易受到傷害的人包括(按他們被提及的頻率排序):

    • 來自不同文化和語言背景的人。

    • 英語水平有限的人。

    • 有關愛責任的人。

    • 受教育程度和/或讀寫和計算能力有限的人。

    • 來自社會經濟水平較低地區的人。

    • 有精神疾病的人。

    • 年長的人。

    • 有癡呆和認知問題的人。

    • 患有慢性疾病或多種疾病者。

    • 來自農村和地方地區的人。

    • 土著居民。

    • 殘疾的人。

    可能的幹預措施(跨優先主題和主題)

    與會者提出了一係列可以研究的幹預措施，以解決已查明的問題。潛在的幹預措施包括:針對衛生專業人員的溝通技能培訓、針對醫院和衛生專業人員的關於讓消費者和護理人員參與衛生服務的培訓和文化變革活動，以及個人控製的電子健康記錄(見箱1；幹預措施是按照它們被提及的頻率來描述的)。

    箱1

    為解決保健交流和參與優先主題和專題而建議的幹預措施

    • 對保健專業人員和保健服務人員進行培訓，了解如何:

      • 更好地讓患者和護理人員參與他們的個人護理。

      • 與患者和護理人員溝通，特別是來自不同文化和語言背景的人。

      • 讓消費者和照顧者更廣泛地參與保健服務。

    • 為醫院和保健專業人員開展文化改變活動。

    • 電子健康記錄(患者和護理人員可訪問)。

    • 為患者及其家屬協商醫療保健服務提供支持，例如，醫院中的患者倡導者或同伴支持工作者。

    • 為公眾、患者和家庭成員提供更好的信息，包括易於閱讀、標準化和存在風險和危害的書麵和在線格式。

    • 開展關於何時以及如何獲得衛生服務和了解關鍵衛生概念的社區教育活動。

    • 培訓研究人員和消費者如何讓消費者參與研究，並以可理解的方式分享研究成果。

    討論

    我們從對151名消費者、衛生專業人員和其他人的國際調查中確定了21個優先主題，突出了衛生傳播和參與方麵廣泛的潛在係統性審查問題。在眾多建議中值得注意的是，利益攸關方希望獲得關於幹預措施的證據的程度，這些幹預措施解決了衛生服務內部溝通和參與的結構性和文化障礙(例如，解決缺乏以患者為中心的整體護理和文化安全護理)或建設衛生專業人員的溝通技能和做法。利益攸關方還希望找到解決消費者和照料者對其健康、治療選擇和權利缺乏了解和認識的辦法。重要的是，受訪者建議消費者和護理人員與研究人員和衛生服務機構合作，設計這些解決方案。確定的優先事項包括與政策和研究相關的急性和社區衛生環境，以及許多人口群體和健康狀況。最常建議的幹預措施集中於保健服務人員和保健專業人員的培訓和文化改變活動。利益攸關方強調，溝通和參與不足會影響到每個人，但對來自不同文化和語言背景(與任何國家的主流文化和語言相關)的人、護理員、教育/識字率低的人以及精神疾病患者的影響尤其大。

    我們與利益攸關方(近50%的利益攸關方確定為消費者、護理人員或消費者代表)在健康溝通和參與方麵開展了我們認為是最早的研究重點確定夥伴關係之一。我們不僅確定了廣泛的問題範圍，為未來的係統審查提供信息，而且我們的清單可以由其他人確定範圍，或隨後根據當地環境或衛生條件優先考慮，從而為戰略研究議程提供信息(見框2)．在此過程中，我們對優先級設置的研究方法做出了三個貢獻:(1)證明了在複雜醫療領域與利益相關者進行優先級設置的可行性;(2)提供一種新穎的方法來構建優先設置的調查問題;(3)詳細介紹基於研究的方法，分析和分類建議的優先事項。

    框2

    建議

    對健康交流和參與研究人員的建議:

    • 優先開展以下幹預措施的研究:

      • 解決保健服務內部妨礙保健交流和參與的結構和文化障礙。

      • 培養衛生專業人員的溝通技能和實踐。

      • 支持消費者和照料者更好地了解他們的健康、治療選擇和權利。

    • 明確考慮優先關注的人群，包括來自不同文化和語言背景的人、護理人員、受教育程度低的人和有精神疾病的人。

    • 與消費者和照料者合作，製定具體的幹預措施，以便在研究中加以檢驗，但要考慮針對保健服務和保健專業人員的培訓和文化改變活動的幹預措施。

    對今後在衛生傳播和參與方麵確定優先事項的研究的建議:

    • 確定中低收入環境中消費者和其他利益攸關方的健康溝通和參與研究優先事項。

    • 比較本研究中產生的健康溝通和參與研究優先事項與特定條件和背景主題(即哮喘和重症監護)優先事項設置練習中產生的優先事項的異同。

    我們確定的研究重點與改善澳大利亞衛生服務和係統的質量和安全的政策重點之間有相當大的一致性，1英國,2美國68和全球。4例如，澳大利亞製定了在消費者自身的保健以及保健服務治理和評價方麵與消費者合作的戰略目標和標準。1 69同樣，世衛組織的《以人為中心的綜合衛生服務框架》概述了戰略目標，包括增強人民的權能和參與，以及改善衛生服務之間和內部的協調。4為此，我們的指導小組建議，衛生決策者和消費者代表或組織可以分別使用這個範圍廣泛的優先清單，以支持戰略政策或實施活動，或宣傳工作。

    我們的優先事項與藥物依從性方麵的三個一致的優先事項確定活動之間也有協同作用，26初級保健中的患者安全27以及姑息治療和臨終關懷。31所有這三項都確定了研究重點，以滿足患者和家屬的信息和支持需求，以及以患者為中心的護理方麵的衛生專業人員培訓，26改善各部門之間的溝通和協調，31解決弱勢群體的需求。31鑒於優先排序活動的指數級增長，28現在有機會建立一個國際交流和參與優先事項的圖景，其中可以分析差異和相似之處(見框2)．

    我們承認超過90%的參與者來自澳大利亞或其他高收入的英語國家是一個限製。這並不奇怪，因為項目團隊和指導小組主要在澳大利亞，而且調查隻有英文版本。雖然國際上的衛生交流和參與做法各不相同，70研究表明，國家之間可能存在相當大的相似性71和差異72病人參與他們的醫療保健的偏好。因此，我們的研究結果可能更適用於高收入國家。

    第二個限製與我們設定優先次序方法中的潛在不平等有關。73反映PROGRESS-PLUS公平清單(居住地、種族/民族、職業、性別、宗教、教育、社會經濟地位、社會資本、年齡、性取向和殘疾)，74 75來自不同文化和語言背景的澳大利亞人所占比例很低，76區域及鄉郊地區77土著居民78以及沒有大學學位的人77在我們的研究中。這一點很重要，因為消費者對健康傳播的看法會因這些特征而不同。79我們的自我選擇研究中女性比男性要多得多。鑒於性別(相對於其他人口統計因素，如宗教、種族和年齡)不是醫療保健偏好的主要預測因素，80我們認為我們的結果廣泛適用於所有性別。雖然我們作出了有針對性的努力，招募來自不同文化和語言背景的人以及土著人民，但我們隻能在現有資源範圍內實現可行的目標。然而，我們注意到，利益攸關方本身是注重公平的，因為他們建議在今後的係統審查中特別關注這些弱勢群體和其他群體。

    最後，我們承認在線調查措辭的局限性。首先，參與者可能受到了我們提供的一些例子的影響。值得注意的是，“對衛生專業人員的培訓”被用作一個示例回答，“對於這個問題，您是否有任何想要測試的特定解決方案?”這是最常見的回答。其次，我們要求參與者提名適用於他們的所有利益攸關方視角(例如，有健康狀況的人、衛生專業人員等)，而不是為在線調查的目的提名他們的“主要”視角。對於勾選了多個視角的參與者，我們可能將他們分為消費者和專業人士兩類，當被問及時，他們可能主要將自己描述為消費者或專業人士。

    關於新研究的決定應該根據這項研究的潛在用戶的需要，但也應根據現有的證據。21鑒於此，研究優先級設置活動通常會細化和確定最初的“臨時”優先級，並對現有證據進行評估，以確定哪些優先級是真正的“研究不確定性”。37隨後，我們與利益相關方召開了一個全天的研討會，並進行了證據映射練習，以完成這些步驟，36這將單獨報道。此外，為了為係統審查提供信息，優先事項最終必須被框定為可搜索和可回答的問題，55而我們的首要任務不是。而解釋分析方法65為了促進數據的這種轉換，我們決定，考慮到誤解的可能性，後續的可回答的研究問題的範圍應該與利益相關者合作進行。

    結論

    消費者和其他利益攸關方確定了健康傳播和參與方麵的廣泛研究優先事項。在眾多優先事項中，值得注意的是人們希望研究解決衛生服務中的結構性和文化挑戰的程度(例如，缺乏整體的、以患者為中心的、文化上安全的護理)和培養衛生專業人員的溝通技能。應與消費者合作製定解決辦法，特別關注脆弱群體的需要。

    致謝

    我們感謝許多人提出了他們的研究想法，並感謝以下同事的專家建議:Sally Crowe和Vivian Welch(來自Cochrane優先設置方法組)，Jessica Kaufman, Dell Horey, Emma Dennett和Julia Worswick。

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    腳注

    • 貢獻者AJS領導了研究設計、數據收集、分析和解釋以及文稿準備。PB、LH、DK、DG、SM、NP、NB、NL、DV、SO、KC作為指導小組成員，參與研究設計和解讀，並對初稿進行評議。DL對數據分析和解釋做出了貢獻，並對手稿草稿進行了評論。JSN參與了研究設計、數據分析和解釋，並對稿件稿進行了評議。MOS為研究設計和數據收集做出了貢獻，並對手稿草案進行了評論。AT對數據的解讀做出了貢獻，並對稿件的重要內容進行了批判性的修改。SJH參與了研究設計、分析和解讀，並對重要內容進行了批判性修改。所有作者都認可了手稿的最終版本。

    • 資金這項工作部分由拉籌伯大學建設健康社區研究重點領域(2015年贈款計劃和2016年研究支持計劃)和澳大利亞Cochrane提供資助。AJS受到國家衛生和醫學研究委員會(NHMRC)公共衛生和衛生服務研究生研究獎學金(資助號1132803,2017-2019)的支持。AT由NHMRC職業發展獎學金(1106716)支持。維多利亞州衛生和公眾服務部的資助和服務協議為SJH提供了支持。

    • 相互競爭的利益沒有宣布。

    • 病人的同意獲得的。

    • 倫理批準拉籌伯大學理學院健康與工程人類倫理小組委員會。

    • 來源和同行評審不是委托;外部同行評議。

    • 數據共享聲明沒有其他未發表的數據可用。