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目標兒科發熱性中性粒細胞減少低風險的係統回顧發現門診醫療安全,治療失敗的低利率。然而,這種審查,隨後meta-ethnography,建議這些病人的早期放電可能不是可接受的關鍵利益相關者。本研究旨在探討經驗和對病人的看法,家長和衛生保健專業人士參與發熱性中性粒細胞減少的兒科護理在英國。
設置三個不同的中心在英國,有目的的選擇從一項全國性調查的基礎上的差異服務結構和發熱性中性粒細胞減少管理。
參與者32參與者被包含在八個焦點小組討論。
主要的結果發熱性中性粒細胞減少的兒科護理的經驗和看法,包括未來可能減少治療。
結果參與者描述了一種對確定性的尋求,他們試圖平衡所涉及的不確定性理解、表達和談判風險的確定性的錯覺所提供嚴格的協議。參與者評估風險使用正式和非正式的分層工具,覆蓋與情緒反應在其他情況下風險和風險的經驗。確定所提供的協議的好處抵消了對他們的嚴格約束。之前的住院病人護理的感知利益和危害告知參與者評估未來的治療策略。
結論這項研究強調了先前低估危害入學發熱性中性粒細胞減少和家長式決策的本質,以及各方的挫折和挑戰發熱性中性粒細胞減少。它展示了相同的統計數據,生成的係統評價,可以通過關鍵利益相關者解釋風險不同,以及家庭特別是如何認為治療選項的危害與文獻中使用的結果不同。它證明這些孩子重新評估目前的治療策略,進一步探索潛在的引入共享決策。
- 發熱性中性粒細胞減少
- 焦點小組
- 早期放電
- 確定
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
這項研究涉及到新的聲音在發熱性中性粒細胞減少管理的討論,尤其是衛生保健專業人士。
它專門探討針對疾病的因素參與決策對早期放電。
包含多個中心允許服務設計的理解和中心文化對參與者的看法。
挑戰相關的組織很難招聘,包括年輕人和那些有一個用英語交流的能力有限。
焦點小組的規模小一些,有些人認為可能是一個限製。進一步討論了文本的意義。
背景
發熱性嗜中性白血球減少症是最常見的危及生命的並發症的治療兒童癌症和膿毒症的風險,包括重症監護住院和死亡。1然而,超過50%的兒童沒有明顯的後遺症或臨床微生物感染定義。2 3風險分層工具可以幫助區分那些高風險的發熱性中性粒細胞減少和降低風險的重要並發症,雖然它應該認識到這些工具有一些挑戰,和一個普遍同意“黃金標準”工具尚未定義。3當前治療發熱性中性粒細胞減少的孩子在英國至少包括入院48小時內,與管理經驗靜脈注射抗生素。4
有人建議,減少治療發熱性中性粒細胞減少低風險可以改善患兒的生活質量,減少醫療醫院獲得性感染和降低成本。5 - 8我們最近的係統回顧發現,早期放電沒有增加重症監護招生或死亡,但卻似乎重新接納的風險增加到醫院,從約2.2%至14%。9此外,有一個建議,減少治療選項可能不接受家庭和專業人士同意包括試驗是相對較低的利率。其他一些研究探討家庭和職業偏好位置的治療。在一項研究中,使用一個閾值技術麵試發現,隻有53%的家長和71%的專業人士會選擇對低風險兒科門診治療發熱性中性粒細胞減少。10meta-ethnography現有定性文學圍繞早期放電顯示可能會有挑戰周圍實際物流、和社會或情緒問題,受到恐懼、時間和資源。11然而,數據幾乎隻關注父母的觀點,缺乏探索的影響醫療設置和沒有特定疾病發熱性中性粒細胞減少的數據。
本研究對病人說話,家長和衛生保健專業人士參與兒科發熱性中性粒細胞減少低風險,建立了解早期放電的看法所以通知未來政策和實踐。我們旨在探索上下文特征,可能會影響個別病人和家庭的經曆,包括以前的發熱性中性粒細胞減少的經曆、家庭結構和背景和醫療服務設計和文化。本文從研究結果的一個關鍵主題,剩餘的其他地方,使豐富的探索文章字數的限製範圍內。
方法
國家衛生服務研究倫理委員會(ref 15 / YH0208)和學習網站的研究與發展展開研究之前得到批準。
學習網站識別和招聘
英國最近的一項調查的數據被用來識別中心不同危險分層方法,低風險的協議,共同的護理服務和地理分布的病人。12三個中心有目的的選擇,使調查各種中心水平上因素的作用,然後走近通過專業團體在兒童癌症和白血病組。
中心1和2都有大約25住院病床的初級治療中心(ptc),看看100 - 150年每年兒童癌症新發病例。中心1最小保健的發熱性中性粒細胞減少共享保健中心。2有一些共享保健服務中心,但大多數情況下在PTC發熱性中性粒細胞減少管理。中心3對待每年超過160個兒童和30多住院病床。他們有一個強大的共享保健網絡,大多數發熱性中性粒細胞減少低風險管理在兒科腫瘤護理單元共享(POSCUs)。
中心1和3密切關注當前的國家健康和保健研究所(NICE)指南發熱性中性粒細胞減少。13中心2高閾值用於定義發熱和不使用危險分層工具,盡管他們審查政策。所有中心的協議涉及至少48小時承認與靜脈注射抗生素至少24小時。
研究了招聘2015年7月,和最後的焦點小組討論發生在2016年3月。
識別、招聘和參與者的同意
四個焦點小組討論計劃在每個研究網站,為每個:患者13 - 18歲的(年),父母的青少年十三至十八(年),年輕孩子的父母(在13年)和醫療專業人員(醫生和護士在兒科血液學和腫瘤科工作服務)。家庭被邀請如果發熱性中性粒細胞減少他們的風險低風險或6個月內的風險,評估修改後的亞曆山大的統治。14這個規則被選為是危險分層工具建議由英國不錯的指導方針。13接受姑息治療的患者被排除在外。父子二分體和家長夫婦沒有明確招募,但可能包括在內。
家庭被識別並邀請當地的團隊,然後聯係了傑姆建立關係和回答進一步研究的問題。醫療保健專業人士被邀請通過當地團隊會議和電子郵件發送的特定站點合作者。書麵同意。參與者有權在任何時候撤回2周後,焦點小組討論。參與者收到的差旅費用和£20亞馬遜券出席。這反映了包括指導參與者報酬。15
焦點小組討論
每組3和7參與者之間,持續了45至86分鍾(平均73分鍾)。焦點小組進行網站適合參與者,這是大部分時間在醫院大樓,但當地的圖書館會議室等其他設施也被使用。傑姆,臨床研究員主持的所有組織,與助理。這項研究的一部分,她的博士學位,她在焦點小組已經完成了7級培訓節製和定性方法。參與者意識到研究的目的和目標和傑姆的研究背景。如果直接問,她證實了醫療專業背景。焦點小組主題指南包括在網上補充資源1。每個討論得到的加密數字音頻錄音,然後由傑姆轉錄和匿名。研究一直在雜誌上。
分析
本研究使用一個常數的比較方法。每個記錄由傑姆單獨編碼卡的輸入。沒有分析軟件使用。在社會團體內部的比較階段,個人的聲音之後通過焦點小組來識別代碼發生更加頻繁,或與不同的質量,取決於個人的特點。討論與其他團體的參與者(衛生保健專業人士,在13年的父母,父母的青少年和年輕人)和其他中心。在這群際階段,中心和參與者的三角集團是顯式地探討。兩個階段被覆蓋以提供一個網絡的一般迭代主題比較和映射之前代表最後的框架。演示的結果後,參與者已經證實,他們同意分析結果。
結果
參與者
32參與者被包含在八個焦點小組討論。四個額外的焦點小組討論目的是但被貧窮杜絕招聘的年輕人和父母的青少年在中心2和3。表1總結了焦點小組在每個中心執行表2提供了一個更詳細的總結焦點小組的組成部分。
理解、表達和談判的風險
中心,醫療專業人員難以認知不同的發熱性中性粒細胞減少風險組分開,傾向於考慮孩子發熱性中性粒細胞減少的,而不是低風險和高風險事件。
4:我覺得這隻是我在這裏待了很長時間,這就是我們所做的,我知道這是小數量的孩子,你可以記住,隻是…做…崩潰在不到八小時…
國防部:沒有給我們病人可識別的數據,你能描述一個嗎?
4:毫米…上帝啊…嗯…這裏好吃…可能是最生動的一個是當我在(另一家醫院)…所以我甚至不能告訴你病人的名字…嗯…但是走上病房有一個發燒在家…和…在分鍾內我們重振他…
1:但是他不會低風險會嗎?
4:他不會沒有的,我不知道為什麼但這一些棍子在我腦海中…(中心1,醫生護士(4)和(1))
毫不奇怪,醫療保健專業參與者情緒反應早期放電的想法;一般焦慮或恐懼。一位與會者提到身體顫抖的門診治療:
1:它不像他們在家裏不會發熱…他們會發熱不回家(協議的雜音)所以你必須找出…
4:[4]又哆嗦了一下! ! !(笑聲)(中心1,醫生(1)和(4)護士)
父母和年輕人組參與者不熟悉正式的危險分層。相反,父母使用自己的方法來建立所帶來的危險的一集發熱性中性粒細胞減少。參與者分化事件到那些孩子出現不適,並不是他們通常的自我和引起的父母擔心的孩子發燒了,但他們的行為是不關心他們的父母。因此,‘好’或‘不適’的想法形成了本能的危險分層的“工具”。家庭的設想,這些團體的管理將根據“想到”的嚴重程度。
當正式的風險分層工具被引入到父母的焦點小組討論,參與者談到如何清楚地知道他們的孩子是否重大並發症的風險低或高促進自己決策優先照顧。
2:…現在我知道你已經表示,他在一個較低的風險集團實際上也許我就不會驚慌失措的那麼多,以為你知道…如果選擇去過那裏…我可能會去,但是不知道信息和…,隻是被告知他有38度去…。我隻是遵循協議…我遵守規則…(中心1,13歲以下的父母年代)
這種接受父母危險分層的概念和當前使用類似的評估策略表明,增加溝通孩子的水平的風險可能支持共享決策之間的家庭和醫療專業人員。此外,顯式地聲明的風險級別的孩子可能平息情緒反應的醫療專業人士對減少治療方案。
解讀統計證據關於風險的挑戰是顯而易見的,即使在醫療專業團體。在一組,對係統評價方法的誤解和混淆的統計問題,如權力,導致不信任的證據。
“國防部:…2660集的數據,多少人需要更自信在這個數量(分治療失敗率)?
(正在進行的討論)
1:這是國際嗎?
國防部:是的這是世界各地的國際
2:如果是周遊世界嗎?
(額外的討論)
2:所以你可以說這是一個小數量的…
1:有整個世界…
2:是的,你不能?又有多少在每個研究?這將是另一件事
(進一步討論)
1:因為如果數字很高,人們更相信這是真實的,我認為如果呃…你知道我看到的,例如這隻是一個例子,如果你有500 000集,然後你看見了,你說的,這是我們需要去(雜音(2)的協議),但兩個半千奇不會是令人信服的。(中心2,醫生(1)和(2)護士)
除了這些統計的誤解,在所有醫療專業團體,有瞬間的討論中言論是不一致的與其他信仰。在中心2中,一個參與者聲明”,但如果你看看0.1%風險針對新生兒重症監護室醫生(兒童重症監護室醫生住院或死亡在發熱性中性粒細胞減少低風險),它仍然是高,集團,因為你的範圍在0.03%到0.3%之間,並且你已經有了0.1%”。考慮0.1%的兒科重症監護室住院或死亡風險高似乎不同尋常:與癌症領域3%的兒童死於感染,約15%死於進步的疾病。1 16
醫療保健專業人士使用一種方法來幫助理解風險統計和表達他們的討論的不一致性是比較發熱性中性粒細胞減少的風險,其他臨床情況下,上下文中其他的血液學和腫瘤學條件和在其他專業,尤其是普通兒科。
討論由專業人士對自己的決策了,承認根據研究證據做出判斷之間的緊張關係和個人情感體驗。
2:我認為有趣的(Mod)是你送給我們的證據別人的(笑),這是迄今為止,說這是一個安全的事情…
4:我們選擇忽略它…
2:但是我們選擇忽略它…簡言之我們練習就是基於坊間藥(正在進行的笑聲),但它就是我們舒服…
國防部:好的…那麼在做出這樣的決定因素扮演…
2:非基於證據的傳聞…
4:焦慮…
(笑聲和看不見的抱怨)(中心1(2)醫生和護士(4))
在中心3中,專業人士使用更少的病人惡化的傳言和似乎不那麼情緒化,更積極,反應早期放電。
專業參與者非常清楚的程度影響醫療工作人員應該在家庭對風險的看法。在接下來的報價,一個參與者概述了如何對風險溝通的困境。
…然後你必須嚐試把frighteners對他們,你必須衡量如何…因為我有人說哦,我…我知道…我們有四個小時等待…和我說有時孩子比…更迅速地惡化。嗯…但是很難與他們知道很多麼…可怕的不是嗎?(中心3、醫生)
在這個主題中,很明顯,參與者在風險的不確定性。他們尋求確定性的錯覺,旨在找到絕對的安全,無論其不存在的現實。這可能是建立在有限的了解或熟悉統計概念。然而,風險的評估不是一個純粹的技術行為,而是一個政治和社會構造,與許多潛在的社會,情感和文化影響。
闡明和解釋協議
討論的所有文件在這個手稿有資格指導方針,建議靈活地使用他們的建議。然而,參與者使用協議幾乎隻和這個詞似乎理解和使用這些文件作為正式和嚴格的政策。我們使用的術語。
盡管方向由協議向醫療專業人士提供保障,協議被解釋為控製和有限的決定暗示不能偏離,導致沮喪:
1:我認為另一個使它令人沮喪的協議驅動化?
(2):(同時)是的)
1:我認為人們生硬地48小時,仿佛這是一個神奇的數字,沒人能回家在43小時,等等…所以我認為這是非常剛性犯錯為理由但我認為如果你敢建議你改變你鄙視在…(中心1、醫生)
專業描述風險以外的工作協議,特別是有關接收來自同事的批評,與團體指的隻是短暫的背離協議的安全風險的病人。值得注意的是,他們被稱為風險患者的其他專業人員離職協議,但批評的風險是指自己的實踐。
參與者在多少不同的靈活性中他們認為應該有一個協議。中心1談到一個嚴格的協議以最小偏差和願意接受更大程度的沮喪,因為這一點。中心2給臨床評價相當大的重量,以最小的參考協議作為指導功能。結合這些方法,專業人員在中心3談到的集成協議和臨床的判斷:
1:像你有協議,但其實如果你知道你的病人…我和顧問可能會決定我們的病人,不是協議說但我們滿意臨床決策(中心3、護士)
父母最關心的關於協議相關排放很少的事實發生在理論上是可能的協議。父母區分適當延遲由於孩子的健康不良和那些他們覺得在某種程度上是可以避免的。他們表達了他們的不滿關於服務,條件和決策的時機的演講在低風險的孩子發熱性中性粒細胞減少。員工工作的小時不得高級或者經曆那些提供常規服務,這樣,父母意識到,他們可能會做出不同的判斷風險的水平也可能不覺得能夠承擔卸貨的責任的孩子。
敏捷地,父母在許多組織發現,血培養結果的一個重要因素專家決策在排放方麵,以及大多數協議要求負血培養結果孩子之前評估放電。延遲處理可能導致大量延遲決策。
1:我的挫折有流程和血培養,末一呆,剛才真的密告我,實際上,我們至少花費額外的一天,因為他們不文化的血液直接進入時,如果我們承認周一中午或之後,他們才開始培養血液周二早上9點…(中心3,13歲以下的母公司s)
因此,血培養象征潛在的父母從醫院“逃脫”。延遲獲取結果捕獲父母最不喜歡當前的服務和協議;不必要地延長住院時間與一個明顯的孩子。
首選項保健
參與者的過去的經驗幫助通知並找到平衡風險的不確定性和確定性之間的協議。在本節中列出的結果影響參與者如何形成自己的想法關於早期放電。參與者討論許多問題類似meta-ethnography早些時候發現的。11參與者談到旅遊的累人的性質,尤其是在夜間或在高峰時間。距離醫院發揮了關鍵作用早期放電方案是否會接受,與家庭生活接近治療的醫院更容易接受門診治療。參與者在中心3中,幾乎沒有提及旅行,大概是因為他們已經接近治療POSCUs生活。
父母討論財務狀況,相關旅遊、停車場、醫院食品和損失的收入。這是生動地描述一些參與者,包括自營業務的損失,收回的汽車和益處,比如免費校餐的收據。發熱性嗜中性白血球減少症發作的不可預測性比預定的上座率有問題的審查或化療,因為它不允許他們計劃他們的生活的其他方麵,主要是他們的工作。
參與者談到心理影響錄取的孩子會變得安靜,焦慮或憤怒的體溫檢查在家裏時,他們預期可能需要前往醫院。放電後,心理上的影響會持續一段時間:
1:我們肯定更強調家庭當他承認絕對……它需要很長時間的家庭回到正軌,這不僅僅是他的家,我們都很好,你需要完全崩潰,重建,需要幾天…(中心3,13歲以下的父母年代)
父母描述家庭分裂,一方是在醫院與受災兒童和其他與他們的兄弟姐妹在家,偶爾“交接”護理,影響夫妻關係。父母承擔的角色主要負責照顧在招生期間經常有一個更深的關係孩子回家時,和其他家長能感覺到拒絕或“一文不值”。他們對他們的選擇表示內疚當麵對孩子的不同需求。
專業主要談到家庭的經驗,很少提及自己的觀點,即使直接問道。他們提到的每個關鍵問題上麵提到的但不提供細節和不確定更微妙的問題病人的經驗。這種情況導致父母雙方的雙重壓製和專業的聲音。
六個新發現的困難被參與本研究討論。首先,所有參與者明確談到這些通常活躍的孩子,如何嘈雜和喧鬧的病房。他們報道無聊和沮喪在招生和關心他們的孩子打擾其他的孩子們更不舒服。第二,父母擔心醫院獲得感染,談到病房或醫院的風險不幹淨。第三,參與者談到“源隔離”的影響兩個方麵。首先,孩子是源隔離通常更加沮喪或無聊。第二,源隔離床位有限,參與者知道這些都是不可用的發熱性中性粒細胞減少患者當孩子低風險是承認的。父母表示內疚使用這些資源。員工問題上擴大床壓力(第四個新問題),描述強烈的衛生服務麵臨的挑戰,數字床床占用空間減少,成本很高。
第五個挑戰,隻有父母和年輕人,討論有關副作用的治療,尤其是腹瀉引起的抗生素,迫使源隔離,也可能導致孩子需要靜脈輸液或全靜脈營養,推遲了他們的排放。父母表達了一個清晰的偏愛減少大量的抗生素,特別是靜脈注射。此外,父母談到關於抗生素耐藥性問題以及如何在未來這可能影響他們的孩子。這些問題沒有在醫療專業的討論。
第六,醫護人員在中心3討論當前的長期的心理影響發熱性粒細胞減少性護理。
…作為一個後遺症護士…重複住院的風險和家人看到他們的孩子生病後,繼續…從來沒有真正康複,生病的孩子心態…我不知道這是不是有點堅強…我看到後期的影響,當你還有家庭沒能停止將自己的孩子作為一個生病的孩子直到孩子在成年早期…我不知道你怎麼衡量,來平衡它反對,0.1%風險…(中心3、護士)
三個住院病人護理的好處。首先,被認為醫院是一個安全的地方,在專業人員照顧他們孩子的健康,雖然主要關注身體健康。父母說,醫院是他們希望他們的孩子如果他們認為不適。家庭感到安慰的存在醫療人員與他們有良好的人際關係和儀式的執行定期觀察,盡管一些組織強調,許多觀測可以做在家裏。第二,醫院可以很有趣。年輕人和他們的父母享受青春的輸入支持協調人,在醫院組織的活動。這似乎並沒有發揮重要作用在決策、和家長都清楚,他們仍然喜歡降低治療策略。第三是兒童和年輕人的關係利益獲得了一個家長,一心一意的人,在家裏,可能會被其他兄弟姐妹和日常生活的“騷動”。
當參與者討論其他參與者群體的偏好,他們經常誤解認為別人的欲望。例如,預期的年輕人,他們的父母都願意接受住院治療。這是不和父母的喜好
1:如果媽媽同意醫生,然後我隻是做她說,因為他們不喜歡…當我說一些通常因為它是我喜歡的,當我媽媽告訴我做什麼最適合我…所以…我可能對高不得不呆在醫院然後…我隻是呆。
2:我不知道…我不認為我真的…我想我的媽媽會為我做什麼是對的。是的(中心1、年輕人)
討論
總之,參與者描述了對確定性的尋求,他們試圖平衡所涉及的不確定性理解、表達和談判風險的確定性的錯覺所提供的嚴格的協議。風險評估使用正式和非正式的分層工具,覆蓋與情緒反應在其他情況下風險和風險的經驗。尤其是專業人士證明比預期可能是情緒反應,出現大部分與中心相關文化而不是年齡和經驗。了解病人的風險被證明是具有挑戰性的統計表達式,父母和醫療專業人員。同時,確定性的好處提供的協議導致不滿他們規定的嚴格約束。住院病人護理的好處和危害,參與者先前經驗告訴他們提供的未來的治療策略和評估風險評估的信心和渴望更大的靈活性在協議。
在這項研究中,關注家庭之間的差異和醫療專業人士變得明顯,特別是關於健康。專業人士有一個有限的關注身體健康,幾乎完全依靠的預防重症監護住院或死亡。關注個別孩子相對狹窄,不過他們有一個廣泛關注的家庭數量的影響,考慮到內各種服務人口。父母同時關注兒童健康的更廣泛的方麵,包括幹預措施的副作用,和更廣泛的社會和情感影響家人的健康。然而,他們大多集中在各自的孩子。雖然他們討論別人怎麼可能有不同的意見和願望在考慮未來的服務,這是他們的孩子和家庭的最優方案,提出最強烈。這些差異在未來護理目標是可以理解的家庭的責任和醫療專業人員。然而,利益相關者並不總是理解彼此的優先事項。
導致這種差異在關注健康,參與者討論最痛苦的方麵涉及兒童發熱性中性粒細胞減少根據不同的參與者。衛生保健專業人士幾乎總是討論重症監護住院或死亡作為他們的主要不良的經驗。同時,父母更關注他們的經曆糟糕的護理,如延遲識別積極文化的增長,困難靜脈訪問和專業人士來識別他們的失敗被認為是一個不舒服的孩子。這凸顯了兩組之間的差異考慮健康,同時強調許多家長沒有經驗相關的死亡或重症監護招生發熱性中性粒細胞減少。因此,他們對這些事件的風險的看法有些不同的專業人士通常有經驗的高風險發熱性中性粒細胞減少,因此發展強烈情感反應減少治療的建議。家庭體驗更多的發熱性中性粒細胞減少住院病人護理的負擔,這是失敗提供保健關注整體健康的定義在他們的經驗發揮更重要的作用。
這些差異進一步關注通知的解釋我們之前的係統回顧和醫療研究。9使用的審查結果,收集的主要研究,反映醫療professionals-intensive關心的焦點,死亡和醫療服務的使用,而不是家庭的接受治療。我們現在看到,當檢測到這些成果主要研究是由專業人士設計,未考慮關心家庭的經驗值,這些結果也隱藏在二次研究。未來的研究設計應該包括更多的公共和病人參與結果設置階段,定量研究的解釋應包括患者和家屬的討論,深入理解不同的觀點在特定統計發現,依賴於先前的經驗和考慮其他的好處和壞處。
從曆史上看,決定論的醫療文化。17年初確定的世界觀,主要醫學,醫生的作用是建立的原因和治療疾病。臨床醫生會努力控製病人的衛生的各個方麵,控製他們的結果。17決定論激發和促進建立確定性,因此這個無法實現,確定性的幻想可以被認為是一個合理的替代,因為它提供了一種控製和保證在困難的情況下。理解統計決策風險和基於他們不是優先考慮的,而不是:“我們的目標是確定的,而不是學習如何忍受不確定性”。17
在當代醫療,沒有確定性。共享決策被認為是一個適當的步驟在克服決定論,承認差異,集中精力,開始尊重患者的權利在他們的醫療決策自主權。共享決策最適合的情況證據顯示小治療方案之間的差異結果,因此病人的值或偏好可能會發揮更重要的作用在解決這個平衡。21頁在低風險的兒科發熱性中性粒細胞減少,證據表明嚴重安全事件不影響護理的位置,而且,因此,個性化判斷其他重新接納和病人的風險偏好更加突出。9具體地說,在文學,推動使用共享決策”,風險和收益的平衡不同在不同的醫療、社會和衛生保健情況”。18考慮到報告的結果,可能會被認為是病人的社會環境,以及個人心理的影響承認,可能會導致不同的風險和收益的平衡每個家庭受到兒科發熱性中性粒細胞減少低風險的影響。
實際上,一種方法可能是特別有用的在刺激共享決策對話是常規風險分層所有患者和家庭這一風險溝通,教育有關的差異後發熱性中性粒細胞減少組織和管理風險。這將進一步促進正在進行的工作的預測感染性並發症伴有中性粒細胞減少的癌症兒童膿毒症實行協作明確有力的發展風險分層規則,以便有普遍共識的定義兒童感染性並發症的風險低。
的優點和缺點
這項研究涉及到新的聲音在發熱性中性粒細胞減少管理的討論,尤其是衛生保健專業人士和深化考慮針對疾病的因素,影響利益相關者對未來護理的經驗,並通知他們的決定。包含多個中心允許了解服務設計和中心文化的影響參與者的看法。
大多數的挑戰與招聘困難,尤其是年輕人和那些有一個用英語交流的能力有限。這反映了更廣泛的問題與研究社區內的參與者從社會弱勢群體和那些來自多元文化背景。22日23日介紹亞馬遜優惠券補償參與者的時間導致改善招聘的年輕人,從而幫助減少缺點。未來的研究可能希望整合其他方法,包括訪談或網上焦點小組對那些不願參與麵對麵團體,以及參與選擇使用不同的語言對於那些無法自信地參加英語小組討論。
焦點小組的規模小一些,有些人認為可能是一個限製,因為他們可能會導致更少的廣泛討論,和害羞或支配參與者可能有更嚴重的影響。然而,較小的團體一直在據稱是有益的討論涉及複雜的主題,或組織的專家,如醫療專業人士,因此我們感覺不是一個實質性的劣勢在此設置。22日24日25日
結論
這項研究強調了先前低估危害入學發熱性中性粒細胞減少和家長式決策的本質,以及各方的挫折和挑戰發熱性中性粒細胞減少。它證明這些孩子重新評估目前的治療策略,進一步探索潛在的引入共享決策。
確認
毫無疑問,這項研究的成功是成為可能通過強大的存在在英國兒科腫瘤學和血液學的網絡服務和更具體的可用性發熱性中性粒細胞減少常規審計執行的兒童癌症和白血病組。我們感謝所有參與者的誠實和參與。
引用
腳注
貢獻者傑姆設計研究,並與中心建立合作關係,主持焦點小組,分析數據並寫了初稿的手稿。BP、拉斯維加斯和KA提供實質性的關鍵輸入設計、性能和分析的研究工作,也極度修訂後的手稿。所有作者都批準的最終版本出版。
資金傑姆是由燭光兒童癌症慈善機構期間她的博士獎學金,其中本研究形成一個部分。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意獲得的。
倫理批準國民健康保險製度研究倫理委員會(ref 15 / YH0208)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明定性研究的本質,沒有額外的未發表的數據可以從這項研究中。