SW和AJS是聯合資深作者。
特發性顱內高壓(IIH)患者在病程中通常需要多次腰椎穿刺(LPs)，並且經常報告與手術相關的顯著發病率。本研究的目的是評估患者的經驗診斷LP在IIH。
采用匿名在線調查對IIH患者進行橫斷麵研究，問題與IIH UK(英國IIH慈善機構)合作設計。調查在2015年4月至5月的兩個月時間內進行。患者被要求使用言語評分(VRS) 0 - 10來量化反應，0分為最低，10分為最高。
502例患者參與了調查，其中463例用於本研究分析。40%的患者描述LP期間劇烈疼痛(VRS≥8)，LP期間的中位疼痛評分為7 (VRS, IQR 5-7)。大多數患者(85%)感到疼痛緩解不足。對未來LPs的焦慮水平較高(中位VRS為7,IQR為4-10)，47%的患者極度焦慮(VRS≥8)。與選擇性手術相比，作為緊急手術進行的LPs與更大的疼痛評分相關(中位數為7,IQR 5-7 vs 6, IQR 4-8, p=0.012)。10.7%的患者因初始LP失敗而接受x線引導手術，該組患者的體重指數(平均kg/m)顯著高於對照組240.3 vs 35.5, p=0.001)。LP疼痛評分(VRS)較高與信息不靈通的患者顯著相關(Spearman相關性，r= - 0.32, p<0.001)。與初級醫生相比(中位數為7比5,p=0.001)，或與初級醫生相比(中位數為8比5,p<0.001)，由專科注冊醫生執行LP時，患者感到更知情。
本研究由IIH患者組委托進行，是第一個記錄IIH診斷性LPs患者經驗的研究。這表明，這些患者中的大多數都經曆了嚴重的疼痛和焦慮。通過改變臨床實踐，包括普遍詳細的術前信息，並在可能的情況下，避免緊急LPs，而選擇日間病房預約LPs，可以改善LP患者的體驗。
這項大樣本量的英國調查是已知的第一個直接和具體地記錄診斷性腰椎穿刺治療特發性顱內高壓的患者經驗的調查，並證實了這些患者中有相當數量的患者正在經曆與手術相關的疼痛和焦慮的發病率。
在線調查問卷的使用確保了匿名性，從而增加了患者誠實報告其手術主觀體驗的可能性。
鑒於本研究的自我報告性質，結果可能容易受到回憶偏差的影響，從而限製了我們研究結果的普遍性。
特發性顱內高壓(IIH)的特點是顱內壓升高，可引起乳頭狀水腫，部分患者視力明顯下降，以及嚴重的致殘性頭痛，嚴重影響大多數患者的生活質量。
許多患者在病程中有多個LPs，通常用於評估疾病嚴重程度，在某些情況下作為一種治療策略。已知的LPs並發症包括局部不適、低壓性頭痛和更罕見的感染或局部出血。
本研究的目的是評估IIH中診斷性LPs的患者經驗。我們的目的是向醫療專業人員傳播這一證據，以提高對IIH患者LP潛在發病率的認識。此外，我們的目標是利用這項研究的證據作為催化劑，推動患者護理的改善。
這項研究是由IIH英國發起、設計和實施的，這是一個支持IIH患者和護理人員的慈善機構。該慈善機構在一次受托人會議上同意設計一項調查，以調查患者對lp相關焦慮的程度，以回應患者的大量信息。在進行第一次調查時，受托人意識到他們在分析數據和提出其他問題方麵都需要幫助。因此進行了進一步的調查。伯明翰大學醫院的臨床研究人員通過統計分析和對數據的批判性審查提供了支持。
研究結果的傳播計劃通過醫生和患者會議、醫療和患者主導的社交媒體以及IIH英國患者慈善網站進行。
橫斷麵研究通過在線調查進行。IIHUK通過社交媒體(Facebook、Twitter (@IIHUK)和IIHUK慈善網站(
調查問卷(見網上
使用SPSS V.24和GraphPad Prism V.7 for Windows (GraphPad Software, La Jolla, California, USA)進行統計分析。對每項分析的數據進行正態性評估。正態分布數據采用均數和標準差報告，非正態分布數據采用中位數和IQR報告。對於所有連續變量的比較，由於數據分布的非正態性，采用非參數檢驗。兩個中位數的比較采用Mann-Whitney U檢驗，多個中位數的比較采用Kruskall-Wallis H檢驗。斯皮爾曼的等級順序相關性被用於分析患者的知情程度與他們感到的疼痛程度之間的相關性，以及身體質量指數(BMI)與患者事先的恐懼程度、他們感到的疼痛程度以及他們對未來LPs的焦慮程度之間的相關性。比較類別變量X2使用了測試。當p值小於0.05時，認為值具有統計學意義。
這項研究共有502名應答者，其中463人符合分析條件。18人沒有完成調查，11人年齡在16歲以下，10人給出了不完整的答案或無法客觀解釋的模糊信息(
符合條件的反應者的基線特征。
符合條件的反應者的基線特征
| 變量 | 否(%)n=463 |
| 年齡，年齡，平均值(SD) | 32.9 (8.9) |
| 女性性 | 456例(98.5%) |
| 重量，千克，平均值(SD) | 97.2 (22.5) |
| BMI，平均值(SD) | 36.0 (8.3) |
| 診斷以來的LPs，中位數(IQR) | 4 (1 - 11) |
| 自診斷以來每年LPs，中位數(IQR) | 1 (1 - 4) |
BMI，身體質量指數;腰椎穿刺。
大多數患者表示他們對即將到來的LP非常害怕(中位VRS為8,IQR為6-10)，60%的患者表示VRS≥8與他們的恐懼程度相關(
患者對LP的期望和體驗。(A)中位數VRS (0-10, IQR)表示患者LP前的恐懼程度、LP的疼痛程度和對未來LP的焦慮程度。(B)輕度(0-3)、中度的患者數量
LPs主要在緊急情況下進行(72%)，而不是作為選擇性計劃程序在日病例單位。重要的是，與選擇性手術相比，在緊急情況下執行LPs與更大的疼痛評分相關(VRS中位數為7,IQR 5-7 vs 6, IQR 4-8, p=0.012)。
隻有37%的患者對LP術前知情(VRS≥8);27%的患者感覺自己信息不靈通(VRS 0 - 3)， 7%的患者感覺自己完全不知情(VRS 0)。LP疼痛評分(VRS)較高與患者信息不靈通顯著相關(Spearman相關，r=−0.32,p<0.001) (
x線引導下的LP，以及術前信息和執行LP的醫生級別與患者體驗的關係。(A)對於所有被調查的患者，患者LP前知情程度與LP疼痛程度之間的相關性(中位VRS, IQR，最小-最大值)。(B) BMI(中位數，IQR)及其與患者是否有x線引導LP的關係。(C)實施LP的醫生級別和LP後頭痛持續時間(天數，中位數，IQR)。(D)進行LP的醫生級別和LP後頭痛的嚴重程度。ns不顯著，p>0.05， *p≤0.05，**p≤0.01，***p≤0.001，****p≤0.0001 (VRS 0=最低評分，10=最高評分)。BMI，身體質量指數;LP，腰椎穿刺;VRS，口頭評分。
47%的患者有兩名或兩名以上的醫生嚐試過LP(中位數為1,IQR 1 - 2)，而45%的患者在成功前有三次以上的嚐試(針插入次數)。10.7%的患者因初始LP失敗而接受x線引導手術，該組BMI顯著升高(平均kg/m2Vs 440.3 Vs 35.5, p=0.001) (
按醫生級別劃分的腰椎穿刺次數
| LP嚐試次數 | 醫生級別(占患者總數的% (n=463)) | ||||
| 未知的 | 初級 | 注冊商 | 顧問 | 總計 | |
| 1 - 3 | 13.0 | 9.1 | 15.1 | 11.0 | 48.2 |
| 4 - 6 | 4.8 | 5.2 | 6.3 | 3.9 | 20.1 |
| 7號到9號 | 2.6 | 1.9 | 3．0 | 1.7 | 9.3 |
| 10 - 14 | 0.6 | 1.7 | 1.3 | 0.4 | 4．1 |
| 15 - 19 | 0.4 | 1．1 | 0.4 | 0．0 | 1.9 |
| 20 + | 0.6 | 1．1 | 0.4 | 0.2 | 2.4 |
| 未知的 | 4．5 | 1．1 | 3.2 | 5.2 | 14.0 |
| 總計 | 26.6 | 21.2 | 29.8 | 22.5 | One hundred. |
據我們所知，這是第一個記錄IIH中診斷性LP患者經驗的研究。研究表明，許多患者回憶起明顯的疼痛和焦慮。這種發病率與術前信息不足、進行LP的環境(緊急情況與疼痛增加有關)以及進行LP的醫生的資曆有關。
麻醉師早就認識到脊髓麻醉患者體驗的重要性，作為一種結果測量和護理質量的指標。
這是一項大樣本量研究(463名應答者)，患者可以匿名應答，從而增加了誠實報告其手術主觀體驗的可能性。該隊列報告LP體驗為陰性，40%的患者在手術過程中經曆了劇烈疼痛(VRS≥8)，85%的患者表示他們沒有得到足夠的鎮痛，47%的患者表示他們對未來的LPs極度焦慮(VRS≥8)。
大多數人認為他們沒有得到充分的術前信息，63%的人感覺不知情(VRS <8)， 7%的人說他們根本沒有被告知(VRS=0)。在手術過程中，知情較少的患者會經曆更多的疼痛。盡管在英國，所有患者都將經曆一個同意過程，但這些數據強調了醫生向患者傳播的信息質量的不確定性。目前的做法，告知患者LP可能是高度可變的在英國。這項研究強調了一個關鍵領域，在臨床實踐中進行簡單的改變，以確保為所有患者提供詳細的術前信息，可以促進改善患者護理。
環境也對患者的體驗有影響，72%的LPs是在緊急情況下進行的;這與患者感覺信息較少有關，與日間病例單位的選擇性手術相比，患者報告的疼痛評分明顯更高。在本研究中，作為緊急入院的一部分進行LP的受訪者比例很高，這可能反映了英國的醫療服務和臨床實踐，在英國，IIH症狀突然發作的患者通常最初在事故急診科進行初步評估，並且經常將LP作為評估的一部分，或者在急診科進行評估。由於本研究的目的不是確定每個病例中LP的臨床指征，因此在此不能作進一步的推斷。通常情況下，在緊急情況下進行的LPs可能由初級醫生進行，他們在進行LPs方麵的經驗不如受過專業訓練的神經科醫生或麻醉師。這可能是導致在緊急情況下LPs治療效果較差的一個因素。
因此，為進行LP的患者優化環境可以積極影響他們的結果。日間病例環境可以提供在執行LPs方麵受過充分培訓的醫生，以及時間壓力較小的環境。花時間反思手術過程，閱讀手術前信息可能有助於改善整體體驗。盡管將IIH患者從急診轉移可能會使大多數人受益，但對於少數有進行性或快速視覺功能喪失且需要急性診斷的乳頭狀水腫患者來說，這可能並不實際。
該研究還表明，我們在LP方麵的技術技能也有提高的空間，因為我們隊列中85%的人表示他們沒有接受足夠的鎮痛，45%的人經曆了超過三次的嚐試(定義為在兩次嚐試之間完全拔針)，47%的人有兩名或更多的醫生嚐試LP。當LP由比注冊醫生級別更低的醫生執行時(30%的時間)，患者感覺信息較少，並且報告LP後頭痛更嚴重和持續時間更長。我們承認，實施LP的醫生的級別可能不能被患者準確地回憶起來，而可能更多地反映了患者對醫生的信心。然而，將有限脂多糖轉移到日間病例設置將提供一個機會，使初級醫生可以得到適當的監督和培訓，這已被證明可以提高他們執行手術的能力。
在該隊列中，10.7%的患者報告由於初始LP失敗而進行了x線引導手術，該組BMI顯著較高(平均40.3 kg/m)2Vs 35.5 kg/m2, p = 0.001)。這一發現與最近的一項研究一致，該研究表明BMI和手術失敗之間存在很強的相關性，一半失敗的LPs發生在BMI大於35 kg/m的患者中2．
對於臨床護理，診斷性LP的積極體驗將對患者未來與醫療保健服務的接觸產生積極影響，而在IIH研究中，LP經驗將影響臨床試驗的招募
考慮到這項研究的自我報告性質，結果可能容易受到回憶偏差的影響。一些研究問題的解釋是有問題的，例如，對LP的嚐試次數和執行該程序的醫生的資曆等問題，受訪者可能不知道準確的答案。
近年來，人們越來越一致認為，如果醫療保健服務要更好地提供以患者為中心的護理，那麼研究需要更多地反映患者的需求和擔憂。
提供強化的程序前信息。
在可能的情況下，將急診科的有限合夥人轉移到專門的日間病房進行選擇性手術。
為醫生和專科護士提供模擬培訓，以培養適當的技術(包括超聲引導)和人為因素技能(如溝通、共情和領導力)，以便在技術困難的患者群體中實施LPs。
對有限合夥人實施廣泛的患者報告結果測量，以指導服務改進和培訓需求。
感謝Peter Nightingale (PN)(伯明翰大學高級統計學家)，他在回答定量分析的問題框架，以及統計分析的規劃和解釋方麵的建議，以及IIH英國慈善機構，以及IIH患者組，如果沒有他們，這項研究就不可能完成。
WJS:調查結果的彙編、統計分析、結果的解釋和文稿的起草。SPM:調查的概念和設計，對手稿的批判性審查。TW:調查結果彙編及統計分析。SD和SW:調查的構想和設計。HB:對結果進行統計分析和解釋。KM:結果的解釋和文稿的起草。AY:結果的解釋和稿件的起草。AJS:調查的概念和設計，結果的解釋和手稿的批判性審查。
AJS由NIHR臨床科學家獎學金(NIHR- cs -011-028)和英國醫學研究委員會(MR/K015184/1)資助。這項工作得到了中部神經科學教學和研究基金的支持。
所表達的觀點是作者的觀點，不一定是NHS、NIHR或衛生部的觀點。
沒有宣布。
不是必需的。
不是委托;外部同行評審。
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