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摘要
目標了解早年需要手術的嬰兒的父母的經曆。為護理這些家庭的擴展臨床團隊(包括兒科外科醫生、新生兒醫生、護士、產科醫生、助產士和超聲醫師)確定信息和培訓需求。
設置全英國範圍內的訪談研究，包括英格蘭、威爾士和蘇格蘭。
參與者研究人員對44名嬰兒早期接受腹部手術的父母進行了深入訪談。病情包括產前診斷的(如腹外疝、胃裂、先天性膈疝)或產後診斷的(如先天性巨結腸、壞死性小腸結腸炎)。訪談記錄了視頻和音頻，並使用改進的紮根理論方法進行分析。
結果雖然一些家長報告說，他們體驗到了良好的溝通，覺得護理團隊會傾聽他們的意見，並參與其中，但情況並非總是如此。與龐大而複雜的醫療和手術團隊打交道可能會導致相互矛盾的信息、不確定性和痛苦。父母們想要信息，但也描述了不知所措，想要保持距離以保持希望。來自醫院和在線團體的其他家長的信息和支持受到高度重視。尤其值得關注的是回家時的支持和出院後照顧孩子;重新入學的開放政策提供了一個有用的安全網。
結論傾聽父母的經驗提供了豐富的數據，以增強臨床對如何改善與父母的信息和溝通的理解，並改善一些父母在嬰兒麵臨早期手術時感受到的深刻而持久的痛苦和焦慮。我們認為，布迪厄的著作可以在解釋父母的經曆時產生共鳴，因為他們進入了高技術新生兒醫學和外科的世界，以及在這些環境中工作的專業人員的知識。
- 兒科胃腸病學
- 定性研究
- 胰腺癌手術
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本研究的優勢和局限性
這是一項英國的研究，旨在探索那些在嬰兒出生後第一年就需要腹部手術的父母的經曆。
這一領域的訪談研究很少，我們的研究為這些經曆的情感和實際影響提供了豐富的見解。
雖然訪談不能涵蓋所有可能的情況，但它們提供的見解可能適用於許多不同的外科手術/醫療條件。
采訪是在距離事發地點不同的地方進行的，所以回憶也各不相同。父母描述了他們生活中緊張而漫長的一段時期，所以一些細節可能被省略或壓縮在他們的敘述中。
簡介
嬰兒出生後第一年接受腹部手術的父母的經曆很少被記錄下來。即使出院後，這些嬰兒也可能需要多次到不同的專科診所就診，他們持續的護理需求可能對父母和現有兒童的生活質量產生重大影響，並因失去工作日而產生經濟影響。
這些嬰兒中有許多需要手術治療，因為他們患有先天性胃腸畸形，如胃外裂、胃裂或先天性巨結腸。這些條件尚未得到充分研究1；對它們的了解很差，幹預措施很少基於有力的證據。常規的信息來源是有限的。2患有罕見異常的嬰兒的預後正在改善3 4因此，對手術、臨床和長期結果進行嚴格研究是至關重要的。2除此之外，了解這些診斷和手術治療對父母和家庭的影響對他們的長期康複至關重要。
這項研究是英國兒科外科醫生協會先天性異常監測係統的附屬研究，重點關注父母的腹部手術經驗。關於需要早期腹部手術的父母經曆的研究很少。然而，我們可以通過對先天性心髒病和手術的父母經驗的研究，以及對新生兒重症監護病房的父母經驗的更普遍的研究，來補充這有限的證據基礎。這裏的文獻指出了對家庭的實際和心理影響5個6以及家長和員工之間良好溝通的重要性。7患有先天性心髒病兒童的父母精神健康發病率較高，經曆壓力、抑鬱、焦慮和創傷性應激反應beplay体育相关新闻8 - 12成本影響是深遠的。13當嬰兒住院時，父母會在親子關係和母乳喂養方麵遇到困難8 14 - 16以及嬰兒出院後的複雜需求。17
新生兒重症監護室嬰兒的母親們麵臨著情感上的挑戰，因為她們試圖在複雜的醫療環境中找到自己的角色，他們的嬰兒患有危險的疾病。18威爾金森19還有一些人探討了護理危重嬰兒的人麵臨的有爭議的道德問題，以及父母應該在多大程度上參與決策。在新生兒重大手術或重症監護後，母嬰互動質量與兒童發育之間的關係鮮為人知，但父母的心理健康和家庭環境被認為對嬰兒的恢複和心理健康至關重要。beplay体育相关新闻20 - 22
理論框架
思考這些經驗的一種方法可能是借鑒法國社會學家皮埃爾·布爾迪厄(Pierre Bourdieu)的著作，他的工作重點是考察社會階層的經驗以及知識和權力的生產。23日24他的一個關鍵概念是“習性”的概念，即個體與具有相似立場的其他人分享他們的曆史和環境，產生“風格親和力”，並且“社會身份通過差異被定義和斷言”。習慣是指一個人在社會世界中，按照特定群體的社會化規範、傳統和不成文規則，以一種“理所當然”的方式無意識地行動、互動和行為的方式。25布迪厄確定了各種形式的“資本”、經濟、社會和文化資源，這些資源在特定的習慣或社會環境中確立了社會地位。權力來源於這些類型的資本的配置26在一個特定的領域(在這個案例中是新生兒護理和外科)。盡管他的作品關注的是階級生活方式和社會身份，但這些想法可能會在解釋父母的經曆時產生共鳴，因為他們進入了高技術的新生兒醫學和外科世界，以及在這些環境中工作的專業人員的知識。27
本定性研究的目的是:探討父母的經驗和觀點，有一個嬰兒誰需要早期腹部手術;確定在懷孕和嬰兒手術期間和之後對父母重要的問題和問題，並確定對父母和家庭的長期影響。在這篇文章中，我們報道了手術前後的這段時間，並提出了可以迅速改善父母體驗的行動建議。關於這些經曆的長期影響的研究結果將在其他地方報告。
方法
我們采訪了44位父母，他們都有一個嬰兒在出生後的第一年需要腹部手術。兩名家長沒有返回他們的版權表格，因此他們的數據不包括在我們的分析中。
參與者
這些家長來自英格蘭、蘇格蘭和威爾士。我們采訪了一些父母，他們的嬰兒在出生後的第一年就需要手術。我們熱衷於捕捉這些經驗的長期視角，以及最近的經驗。因此，我們尋找那些嬰兒或孩子年齡相差很大的父母。因此，參與者包括那些最近才有這種經曆的人，以及兒子25歲的父母。大多數父母的嬰兒都還活著，但我們采訪了一位7個月大就去世的男孩的父母。我們分別采訪了一些母親和11對夫婦(父母)。他們的嬰兒被診斷患有的疾病包括膨出、胃裂、先天性膈疝、巨結腸病、腹股溝疝、閉鎖(空腸和食管)和壞死性小腸結腸炎(見表1)．有些病症是在產前診斷出來的;還有一些是在嬰兒出生後發育的。有些情況是先天的;另一些則是由於早產或自發形成的表1)．所有的嬰兒都在出生後的第一年接受了手術，盡管有些嬰兒後來做了多次手術。一些患兒在新生兒重症監護病房度過了很長一段時間表1)．
麵試
根據父母的喜好，他們可以單獨或成對接受采訪。我們采訪了11位父親，但沒有人選擇自己接受采訪。通過支持小組、兒科外科醫生、新生兒護士、其他專家和口口相傳進行招募。我們的目標是最大變異樣本，並繼續訪談，直到達到主題飽和。所有的采訪都是由社會科學家LH在參與者自己的家中進行的，或者在他們選擇的地點進行，使用半結構化的敘事方法。28麵試分為兩部分，首先是邀請他提供一個非結構化的敘述，在麵試開始時提出一個開放式的問題。隨後進行了半結構化的訪談，提示在敘述中提出的後續問題，並探索文獻、顧問團和一組家長顧問建議的主題。訪談時間表是由共同作者與研究顧問團和家長顧問協商製定的。所有訪談都進行了錄音，在獲得同意的情況下，還進行了視頻錄製，以便在患者體驗網站Healthtalk.org上傳播。家長們接受了兩個階段的同意和版權批準程序。他們在訪談開始前簽署了一份同意書，隨後將他們的成績單副本發送給批準，然後簽署版權表格，同意將他們的數據包括在分析中，並將訪談摘錄包括在傳播中，包括同行評議文章、教育材料和Healthtalk.org網站上。那些希望匿名的人可以選擇隻提供音頻或書麵采訪摘錄，並使用化名。訪談時間從75分鍾到3個半小時不等。所有的采訪都是完全轉錄的。我們使用主題分析的解釋方法對轉錄的訪談進行了分析。29 30訪談記錄，而不是視頻，由LH在NVIVO分析軟件的支持下編碼，使用迭代開發的框架，反映了預期的和新興的主題。然後，LH和LL使用改進的紮根理論方法分別分析編碼報告，結合對異常病例的不斷比較和探索，將數據分組為主題，並對所有病例進行檢查，以確保每個主題的所有表現都得到解釋和比較31我們很滿意我們已經達到了數據飽和，沒有新的結構出現。30.然後討論了解釋上的任何分歧。MK和AML回顧了總結結果，並進一步進行了臨床分析。
患者和公眾參與
在研究開始時成立了一個家長顧問團，每年召開一次會議。有過嬰兒需要新生兒手術經曆的父母參與了麵對麵的會議或通過電子郵件。家長們參與了樣本和麵試時間表的設計，幫助招募人員，並對初步分析和發布在Healthtalk.org網站上的最終文件提供反饋。家長們被邀請參加網站的啟動活動。
所有參與者在參加之前都知情同意，並書麵同意將他們的采訪數據發表在出版物上。
結果
一些父母在產前掃描時發現了孩子的問題，另一些則是在孩子出生後才發現的。不管診斷是什麼時候出來的，需要腹部手術的嬰兒的父母在接下來的幾個月和幾年裏都麵臨著許多挑戰。
這些嬰兒的護理途徑往往漫長而複雜。挫折是常見的，臨床工作人員在任何時候都不能給父母任何保證。因此，現實和情感上的不確定性是巨大的。生活在不確定和擔憂中是父母在每個階段都必須習慣的。許多父母描述了一種持續的痛苦和焦慮。
這總是一個等待的遊戲，而且很棘手，因為你想知道答案，‘我的孩子什麼時候回家?(ID02，母親，患有腹裂的女兒)
我們隻是不知道他會走哪條路．(ID20，母親，患有先天性巨結腸的兒子)
我的焦慮程度一直很嚴重，對每個人來說都很困難，因為我的情緒一直起伏不定．(ID23，母親，兒子與NEC)
來自許多不同專業的龐大而複雜的工作人員團隊參與了數周、數月和數年的照顧這些嬰兒。我們的采訪強調了一些可以改善家長體驗的關鍵步驟。這些不太關注手術本身，而是關注父母在手術前後給予的照顧和支持。
溝通。
管理信息和信息過載。
鼓勵父母尋找其他人(網上，醫院小組)。
幫助你找工作
準備回家。
開放存取策略。
溝通
與照顧嬰兒的各種衛生專業人員溝通是父母經曆的核心。這些專業人員跨越了許多學科——新生兒學家、外科醫生，但也有兒科醫生、重症監護護士、專科造口護士和其他相關衛生專業人員，如物理治療師或營養學家。
這些嬰兒通常病得很重，病情罕見，需要接受複雜的醫療和手術治療。父母經常感到孤立，很難找到關於孩子診斷和病情的信息。因此，溝通孩子的進展和治療計劃是非常重要的
“如果你在黑暗中，人們就會擔心[....]隻要你，你知道，不管是好是壞，發生了什麼，你問他們很多事情，他們不知道答案，因為時間會告訴你答案，但隻要有人告訴你時間會告訴你答案，你就得到了答案．(ID25，母親，女兒空腸閉鎖)
由於醫生無法回答父母的問題，通常會有很長一段時間的不確定。雖然這些時期對父母來說是一個挑戰，但在這個充滿壓力和恐懼的時期，有一些良好、清晰的溝通的例子真的很有幫助。
跟上時代
對父母來說，了解寶寶的最新護理情況很重要，尤其是在計劃改變的時候。他們珍視反複提問的機會。ID25說，她一直在問問題，但工作人員都很善於回答她，並讓她放心。
[我]可能會讓他們很惱火，但我想知道，當他這麼做的時候，他的下一步是什麼，已經進展到什麼，他會做多久，需要多長時間等等(ID15，母親，患有CDH的兒子)
護士們也很善於反饋醫生的意見，如果你有任何問題，我覺得很舒服，你能問問這個嗎，讓我知道他們說了什麼，所以．(ID30，母親，患有胃裂的兒子)
溝通好了
盡管衛生專業人員經常不得不傳達壞消息，但有許多良好實踐的例子可以很好地處理這一問題。這些互動的特點是以清晰、易懂的方式向父母提供信息，有時還會繪製圖表，但沒有居高臨下或“簡單化”。家長們感謝醫生和護士花時間回答他們的問題，不要讓他們覺得任何問題都是愚蠢的。
米：然後和谘詢師一起看了一遍其實這是另一件事他非常耐心地坐下來仔細看了每一個問題，不管這些問題有多蠢。F:毫無疑問，他聽過多少次了。M:是的，但並沒有。F:他沒有被嚇到，也不尷尬，他隻是說‘好吧，我們開始吧”。(ID 43/44，父母，患有先天性巨結腸的兒子)
我很喜歡細節方麵的東西，所以當醫生和你交談時，有時他們會說一些愚蠢的話，因為他們不知道你對醫學了解多少，但我喜歡聽所有的內容，我不想聽分解的術語，我想聽醫學術語，因為這樣我就可以去查閱醫學術語是什麼，看看都是關於什麼的．(ID25，母親，女兒空腸閉鎖)
輸送技術
當嬰兒長期住院時，父母和醫療保健專業人員之間的相互尊重關係非常重要。一位母親解釋道:“你把最珍貴的東西交給了這個人，他會給你麻醉，和你一起消失在手術室裏，你希望他們能從另一邊出來。所以你必須有那種程度的保證“外科醫生的‘自信而不是傲慢’讓她和丈夫放心了。”其他人談到了信任的重要性，感覺就像他們的孩子在專家手中，由了解他們病情的臨床醫生照顧一樣。
他們已經控製住了，他們真的知道他們在做什麼......在某種程度上，認為現在因為他們當然知道他們在做什麼，他們是受過高度訓練的專業人士，但在那一刻，這是你想聽到的，因為你隻是想，你把你的孩子交給他們，所以你想要有人正確的，不是嗎，他是(ID26，父親，腹股溝疝的女兒)
被傾聽，感覺自己是團隊的一員
雖然父母們意識到他們在計劃孩子的護理時依賴於醫生的專業知識和判斷，但他們真的很重視在力所能及的情況下參與照顧孩子的感覺——”是其中的一部分，是團隊的一部分”。
他們非常理解和耐心，我認為他們也認可我們作為父母的角色，你知道，我們有自己的觀點和經驗，也沒有貶低我們從其他地方學到的東西。(ID01，母親，有外凸的兒子)
我想說，99.9%的情況下，我們都受到了很好的對待，就像人類一樣，而不僅僅是數字，這對一個家庭的經曆產生了巨大的影響。(ID03，母親，帶有外凸的女兒)
但溝通並不總是那麼順利，父母們會發現這非常不利，尤其是在這樣一個充滿壓力和擔憂的時刻。一位家長(ID37)認為，照顧她女兒的醫生不尊重她母乳喂養的意願，並且認為父母是問題的一部分，而不是解決方案的一部分，這讓她感到沮喪。
與ID01不同的是，一位母親(ID19)認為醫生對她從在線支持小組收集的研究和專家患者知識非常不屑一顧。
所以，是的，外科醫生需要學會如何避免每次你暗示有人(笑)向你提到這個問題(笑)時都說“哦，互聯網”，因為這不僅僅是在穀歌上搜索症狀，然後得到答案，而是在論壇上詢問那些經曆過你正在經曆的事情的父母。這就像坐在一個房間裏，有500名父母，他們的孩子有同樣的經曆，有同樣的問題，他們都有不同的經曆，外科醫生隻是說，“我不會聽你們任何一個人的”，外科醫生會站在一間父母的房間裏這樣做，但因為它是在互聯網上，它似乎是可以接受的，“嘖，Facebook(ID19，母親，有外陰的女兒)
管理信息和信息過載
對父母來說，了解診斷結果和未來可能的旅程可能會讓他們不知所措。無論是在懷孕期間還是孩子出生後，父母們經常感到無能為力。有關病情和過程的信息，以及其他父母的經曆，在幫助父母接受診斷方麵至關重要。尋求信息起到了核心作用，幫助父母感到他們是在積極地為孩子和家庭做些事情。ID01的兒子有外凸。尋找信息似乎是她和丈夫唯一能做的事。”我們無力改變任何東西，除了大量的信息．”
然而，也存在信息過載的危險。父母可能會發現很難同時接受大量複雜的信息，他們需要時間來理解和處理發生在孩子身上的事情。ID22的兒子被診斷患有先天性巨結腸。她得到了一張信息表和一些醫療提醒卡，這樣他們就可以識別出任何出現問題的症狀。
他們給了我們足夠的信息，但不是太多，因為我認為他們顯然意識到，你知道，現在還處於早期階段，但他們必須強調問題的嚴重性，如果他有任何跡象，你基本上就會把他帶回來．(ID22，母親，患有先天性巨結腸的兒子)
總體而言，家長們認為醫院提供的信息並不充分，他們以自己的背景閱讀和研究作為補充。向父母指出可靠的信息來源將是幫助他們的一個簡單易行的關鍵行動。
鼓勵父母去尋找其他人
從其他有過類似經曆的父母那裏尋求支持(無論是在網上還是麵對麵)，被認為是幫助父母更好地應對和了解嬰兒診斷的關鍵因素。
找到父母，絕對是我的頭等大事．(ID01，母親，有外凸的兒子)
在那段時間裏，這是我和其他經曆過同樣事情的媽媽們最大的支持。(ID02，母親，女兒胃裂)。
工作人員可以通過介紹家長相互認識，或建議在線支持小組來鼓勵和促進這一過程。其中一個部門為患有先天性巨結腸病的嬰兒的父母建立了一個受歡迎且蓬勃發展的Facebook支持小組。
這讓我覺得有點真實，你知道，你不是唯一一個．(ID22，母親，患有先天性巨結腸的兒子)
幫助父母找到一個角色
父母們經常描述他們在醫院裏對自己的孩子無能為力的感覺。然而，當他們回家後，他們將成為照顧孩子的專家。幫助他們彌補這一差距是員工能夠產生實際影響的領域。
我認為你太專注於孩子的醫療需求，希望他們能活到最後，我隻是……沒有預料到這些小事情會是重要的事情，它會是“媽媽”的事情，這對我的其他孩子來說很容易，它們會是我錯過的重要事情．(ID19，母親，伴有外凸的女兒)。
在早期，花時間在孩子身邊是許多父母覺得他們所能做的。他們尋找一些小方法來重新獲得控製感，並參與到孩子的照顧中來。雖然這在重症監護環境中並不總是可行的，但父母們很感激在可能的情況下幫助喂養、洗澡、唱歌和說話。3周後，ID02第一次能夠抱她的女兒了。”就像聖誕節一樣”。支持母親母乳喂養，或者更常見的是給嬰兒喂奶，是父母建立親密關係和參與照顧嬰兒的另一種方式。一些父母描述了他們是如何被支持和鼓勵成為嬰兒日常護理方麵的“專家”的——改變敷料或造口袋。一位父親(ID05)說，在經曆了艱難的開始後，他成為了“穿衣王”。另一位(ID03)成了給女兒外陰部包紮的專家，
治療和包紮它仍然是一種技巧。它變得越來越容易，這是真正的恥辱。我現在是[縣裏]最優秀的外部骨包裝師之一，但這不是一項真正會被經常使用的技能，對嗎?
諸如此類的活動是彌合醫院和家庭之間差距的關鍵。
準備回家
在醫院住了幾周或幾個月後，能夠把孩子帶回家對許多父母來說是一大步。雖然孩子正在康複是一個積極的跡象，但離開醫院和臨床專業知識的“安全網”也可能令人生畏。一些父母表示，交接或正常化項目對他們在家照顧嬰兒在技術上和情感上都很有幫助。父母們接受了一些他們需要的技能培訓(傷口處理、氣孔護理、急救、複蘇)，並有機會在回家前和孩子“住在一起”幾個晚上。
你完全被鼓勵盡可能多地照顧你的寶寶。這是你的孩子，他們在那裏支持你，如果需要的話，他們會從醫學上介入，但不要指望他們會在那裏喂養和照顧你的孩子，因為那是你的工作。(ID34，母親，患有胃裂的兒子)
開放存取政策
對於父母來說，在孩子被送回家後去醫院和專家看病可能是一項挑戰，尤其是如果家離專家手術中心很遠的話。當問題出現時，就像他們經常做的那樣，很難知道該把孩子帶到哪裏去。所以，父母們非常看重的是，可以讓照顧他們孩子的團隊開放或緊急進入，而不需要先經過事故急診部。ID38的兒子在食道閉鎖和氣管食管瘺手術後有複雜的需求。她說，能夠開放進入病房，讓她們可以帶著孩子去看了解自己孩子的醫生，這對她們來說非常重要。”我知道這不會永遠持續下去，但現在開放獲取是天賜之物，因為這意味著我們很快就會被看到．”
討論
這項研究為嬰兒需要早期腹部手術時父母的支持和信息需求提供了有價值的見解。這些手術之旅對嬰兒和父母來說往往是一段漫長的旅程。我們的研究強調了父母與照顧嬰兒的大型多學科團隊之間清晰和持續溝通的重要性，並指出了可以改善父母體驗和結果的即時行動。父母看重被傾聽，被鼓勵成為照顧團隊的一員，並被支持為自己尋找一個角色。他們需要從照顧嬰兒的專業人士那裏獲得信息，也需要好的信息來源的建議來補充他們的知識，同時要注意信息過載。對一些人來說，鼓勵他們向其他父母尋求支持是很有價值的。
之前的工作探索了父母在新生兒重症監護室或手術中擁有嬰兒的經曆，強調了良好的溝通和情感支持的重要性，在手術交接時給予父母支持，並指出了缺乏和不頻繁的信息給予的影響。7 32父母的經曆受到嬰兒的診斷和護理的影響，以及服務組織的方式，以支持家庭在照顧嬰兒和在醫院外繼續生活的同時，導航係統並維持新的“第二校園”。33
父母的參與和支持越來越被認為是提供全麵兒科護理的重要組成部分，可以幫助解決危重疾病期間養育嬰兒的不確定性。新生兒重症監護室的家長經驗表明，新生兒護士在與母親特別是母親的交往中發揮著至關重要的作用，這種關係的重要性也不言而喻。33Aagaard和Hall5討論了努力加強產婦能力的重要性，並建議家長-護士聊天作為溝通策略。我們的發現為如何鼓勵父母參與到嬰兒的生活中提供了例子。
其他人描述了專家父母的角色33以及心髒手術後的家庭監控計劃。17 34研究表明，父母沒有為出院做好充分準備，也沒有很好地認識到孩子的病情惡化。為出院做好準備並在成為主要照顧者方麵得到支持的積極例子，為如何支持父母管理這一過渡提供了見解。
布爾迪厄關於慣習和資本的理論概念有助於我們探索和揭示父母在這種高技術環境中的經曆，以及他們對交流的重視，找到自己的角色，尋找其他父母。他們正在從一個不熟悉社會化規範的環境(新生兒/外科病房)的新人中走出來。他們幾乎沒有資本，也不知道如何“玩遊戲”(布迪厄稱之為實踐邏輯)和在場上談判。一開始是不平等的權力平衡。因此，父母感到被忽視(或部分問題)的例子放大了這種不平衡。感覺自己被納入了照顧嬰兒的團隊，他們的專業知識(更換敷料、喂養等)得到了支持和讚揚，這是解決這種不平衡的有力工具。隨著時間的推移，在衛生專業人員的良好溝通以及其他父母提供的支持和信息網絡的幫助下，父母們建立了信心和能力——布迪厄可能會將其解釋為社會和文化資本。他們的社會資本通過他們在醫院環境內外、在線上和現實世界中建立的社會網絡來擴展，這與他們在照顧嬰兒方麵的新角色有關。她們的文化資本通過她們為照顧嬰兒而培養的知識、專業知識和技能得以延伸。當他們把嬰兒帶回家時，這些父母已經在成為嬰兒疾病和護理方麵的技術專家。
優勢和局限性
這是一項英國的研究，旨在探索那些在嬰兒出生後第一年就需要腹部手術的父母的經曆。這一領域的訪談研究很少，我們的研究為這些經曆的情感和實際影響提供了豐富的見解。雖然訪談不能涵蓋所有可能的情況，但它們提供的見解可能適用於許多不同的外科手術/醫療條件。然而，有幾個限製值得考慮。我們在手術後的不同時間內采訪了父母，因為我們試圖了解這些經曆的長期和短期影響。然而，這種變異可能會影響父母對事件的回憶。父母們被要求在一次訪談中描述他們生活中緊張而漫長的一段時期，所以一些細節可能不可避免地被省略或壓縮。采訪的方式也各不相同，有的家長選擇單獨接受采訪，有的則選擇結伴接受采訪。這不可避免地意味著一些采訪是聯合製作的，而另一些則不是。在采訪過程中，雖然不可避免地存在意見和回憶上的分歧，但證據上幾乎沒有衝突。
結論
隨著嬰兒的康複，父母專業知識的潛力也在增長。我們的研究強調了信息的重要作用，無論是關於病情還是關於嬰兒的進展。醫療保健工作人員可以與父母討論或指導他們獲取信息來源，盡可能讓父母參與嬰兒的護理，並將他們與其他父母聯係起來，以尋求賦予父母權力。
參考文獻
腳注
貢獻者本研究由MK構思，所有訪談由LH收集。分析由LH和LL進行，輸入MK和A-ML。LH寫了這篇文章，並聽取了其他作者的意見。作者感謝我們的家長谘詢(PPI)小組成員在整個研究過程中所做的貢獻。
資金本研究由國家衛生研究所(NIHR)教授獎MK (NIHR- rp -011-032)資助，並得到牛津大學國家衛生研究所生物醫學研究中心的支持，BRC-1215-20008授予牛津大學醫院NHS基金會信托基金和牛津大學。
免責聲明所表達的觀點是作者的觀點，不一定是NHS、NIHR或衛生部的觀點。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意家長們同意接受采訪，並批準成績單進行分析和發表。
倫理批準伯克希爾倫理委員會，09/H0505/66。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
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