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改善公眾理解“過度診斷”在英國:人口調查評估熟悉可能條件標簽的概念和感知適當的術語
  1. 亞曆克斯Ghanouni,
  2. 克裏斯蒂娜Renzi,
  3. 喬沃勒
  1. 行為科學的研究部門和健康,倫敦大學學院,倫敦、英國
  1. 對應到喬沃勒博士;j.waller在{}ucl.ac.uk

文摘

目標溝通的概念“過度診斷”躺個人挑戰,部分原因是這個詞本身就是混亂。本研究測試是否替代描述性標簽可能更合適。

設計問卷之前過度診斷的描述。

設置以家庭為基礎,計算機輔助麵對麵的調查。

參與者18 - 70歲的2111名成年人在英國招募使用隨機抽樣調查公司位置。來自1888個參與者的數據分析後排除由於缺失的數據。

幹預措施參與者有兩塊文本描述過度診斷之一,隨機分配,改編自國家衛生服務乳腺癌和前列腺癌篩查傳單。

主要和次要結果的措施主要結果的幾個可用的術語(例如,overdetection)參與者先前遇到和他們支持適用標簽描述的概念。人口統計資料和之前的接觸也測量了篩選信息。主要結果總結與描述性統計。預測之前遇到至少一項,或支持至少一個理解,使用二元邏輯回歸進行評估。

結果58.0%的參與者沒有遇到任何建議項;44.0%不支持任何適用的標簽。沒有詞特別是熟悉;參與者先前遇到的每一項的比例從15.9%到28.3%不等。每學期隻支持所適用的少數(範圍:27.6% - 40.4%)。熟悉的顯著預測因子包括教育、年齡和種族;參與者不太可能遇到術語如果他們老,沒有英國白人或更少的教育。發現類似的信息。

結論熟悉建議條款過度診斷和支持水平低,以及明確的可替換標簽的概念,建議改變術語本身無助於提高理解,尤其是對一些人群。明確的描述可能會更有效。

  • 流行病學
  • 公共衛生
  • 衛生政策

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本研究的優點和局限性

  • 本研究評估(預測)熟悉和適當的範圍廣泛的可能的術語“過度診斷”在一個大的概念,在英國公眾的代表性樣本。

  • 基於信息描述的概念是被廣泛使用的英國國民健康服務維護generalisability。

  • 人口標準用於實現人口代表性並不全麵和響應率並不可用。

  • 可能的術語列表也不詳盡;更合適的替代標簽可能被省略了。

  • 結果可能是與時間有關的;持續的溝通計劃可能改變公眾適當的條款“過度診斷”的概念。

介紹

越來越多的衛生保健提供者和政策製定者擔憂關於潛在的醫學測試,以檢測無症狀的疾病就不會成為臨床上明顯的或導致死亡。1“過度診斷”會損害,主要是通過與不必要的治療相關的後續風險和成本,也通過機會成本醫療服務由於過度使用稀缺資源。2各種舉措旨在傳播概念的理解患者和公眾,這樣他們可以做出更明智的決定自己的健康(如參考文獻3 - 5)。然而,先前的研究已經發現,這個概念是具有挑戰性的奠定人溝通(如乳腺癌篩查的上下文中)。6 7

對如何提高溝通的過度診斷。8障礙之一是“過度診斷”一詞本身可能是混亂和違反直覺。例如,一項研究在英國要求公眾給他們解釋這個詞是什麼意思;大部分的參與者給定義並不符合這個概念,但與其他類似的詞(如“提供不正確的診斷”因為“過度診斷”與“誤診”)。9等效的發現在澳大利亞已經被先前的調查報告。10此外,焦點小組研究的一部分進行開發決定援助的乳腺癌篩查發現“過度診斷”並不是直觀地理解,“overdetection”可能會更清晰。11

這些發現表明,術語“過度診斷”沒有明確反映其本意為公眾和其他條款(如“overdetection”)可能更合適。因此,本研究英國公眾要求大樣本的評價描述的概念和測試這幾個可能的人認為標簽來說至關重要的條款(即支持)。備選方案包括“overdetection”或“不必要的診斷”11以及相關方麵不必要的治療(如“過度治療”)和技術術語不太準確,但仍有可能被視為適用(例如,“假陽性”9日10)。限製的效用的過度診斷標簽可能是目前低水平的公眾意識。9日12因此,這項研究還測量了人們之前遇到的哪些術語(即熟悉)來測試是否有替代品出現了明顯更熟悉。我們也探討參與者特征是否與先前遇到這些術語,或者支持他們的理解,這可能援助有針對性的溝通努力。

信息來源於材料,已經廣泛使用的國民醫療服務製度(NHS)乳腺癌篩查項目13和患前列腺癌的風險管理計劃。14這項研究的一部分進行第三波的態度、行為和英國癌症調查(算盤)。其他的研究起源於這個調查也已發表(如ref15)。

方法

設計

本研究的重點是對廣泛使用適當的術語描述的過度診斷。然而,算盤調查更廣泛的作品相比,也感覺清晰的不同形式的過度診斷信息。因此,元素的設計和措施也被報道。15麵對麵的計算機輔助采訪是由TNS(一家市場研究公司)的每周綜合調查和發生在2016年4月和5月之間的參與者的住所。參與者被告知:

我們現在想問你一些問題關於傳單有關健康的話題。英國國民健康保險製度為人們提供了各種各樣的篩查檢查疾病在症狀出現之前。人提供了一個NHS篩選試驗通常是給定一個小冊子,解釋了試驗的風險和好處。發布或分發傳單的醫生或護士。

參與者就收到信息過度診斷改編自書麵材料使用的英國國民健康保險製度的乳腺癌篩查項目(1)或(2)前列腺癌的風險管理計劃,因為他們存在於2016年2月(不使用特定的標簽),隨機分配在一個1:1比例:

測試可以發現而引起的一種疾病,就不會一個人傷害。有些人會為疾病診斷和治療,否則永遠不會被發現,就不會成為危及生命。(從乳腺癌篩查信息傳單)13

測試可以通過找到一個讓你擔心疾病,可能永遠不會引起任何症狀或縮短你的壽命。(從前列腺篩查信息傳單)14

英國乳腺癌篩查項目提供三年乳房x光檢查所有女性年齡在50年和70年,注冊全科醫生(GP)。前列腺癌篩查風險管理計劃允許50歲或以上的男性有前列腺特異抗原測試後被要求從他們的醫生討論的風險和好處。引用癌症被移除,這樣結果就會全麵超越這兩個具體篩選上下文。

參與者

參與者被公眾在英格蘭18 - 70歲。國家代表性尋求通過一個兩階段的過程。在第一種情況下,隨機使用郵編地址文件位置進行采樣和人口統計數據。在每個選定的位置,參與者配額設置基於人口學特征(如年齡、性別、就業狀況和存在的兒童在家裏)。

措施

人口統計資料

相關措施包括年齡、性別、種族、社會等級、16婚姻狀況,最高水平的教育,個人曆史的癌症('你曾被診斷出患有癌症嗎?“:”是的”或“沒有”),他們知道是否有人被診斷出患有癌症('有人接近你曾被診斷出患有癌症嗎?”:是的”、“沒有”或“不知道”)。

熟悉篩選信息

參與者被問及他們是否曾經以前收到的信息篩選(癌症或其他疾病)通過(1)閱讀NHS的傳單,(2)閱讀一個NHS的網站,(3)與醫生或護士(回答選項:“是的”、“沒有”和“不確定”)。

如果癌症篩查和參與者的資格沒有被診斷出患有目標疾病,他們被問及之前參與(如隻有47 - 70歲婦女沒有被問及乳腺癌診斷乳腺癌篩查參與)通過項目設計使用預防措施實施過程模型,17一個階段的保護健康行為理論。這措施參與者是否聽說過一種特殊的檢查,是否聽說過一種篩查,但從來沒有被邀請,他們是否有被邀請但從不參加,他們是否有參與但不是一直和他們是否有參加。合格標準和具體問題的措辭來評估經驗已報告的地方。15

清晰的信息

閱讀信息隨機分配後,參與者被要求,如何明確你覺得這個描述風險的測試?與可用的反應非常清晰的”、“非常明確的”、“適度清晰”、“稍微明顯”和“一點也不清楚”。這是緊隨其後的是一個問題是否讀過或聽過類似的信息篩選試驗(可能的反應是:“是的”、“沒有”和“不確定”)。

主要的結果

第一個主要結果衡量(認可)包括的你這學期有意義的描述這種風險的篩查測試?,緊隨其後的是七個方麵:過度診斷”、“overdetection”、“不必要的診斷”、“治療方案”、“不必要的治療”、“假陽性診斷”和“假陽性的檢測結果(回答:“是的”或“沒有”)。建議條款是基於先前的文獻(如ref11)和研究小組之間的討論。

第二次測量結果(熟悉):“你見過或聽過的前七項今天好嗎?“如果參與者回應”是的',他們被要求之前的條款(回應:“是的”、“沒有”或“不確定”)。

輔助措施

本研究中使用的措施更廣泛的ABACUS調查的一部分。大部分的物品在這項研究中提出的調查,所以從無關的項目啟動的影響將是最小的。,完整的調查包括:問題決策風格和以前接觸癌症篩查信息;改編自信息過度診斷傳單;問題清晰的感知信息,之前接觸類似的信息,主要的研究結果和求助行為與癌症篩查,緊隨其後的是更多的問題在自我報告健康;問題對癌症診斷,認為癌症風險,篩選行為關係到每個適用的項目(宮頸癌、乳腺癌、腸癌和前列腺癌)和教育水平。

公眾參與

公眾參與是由輸入的設計研究和開發措施通過試點測試調查。這包括兩個階段:首先,一係列的認知麵試電話18是用於確定項目是否可以理解外行(n = 11),調查並沒有過於繁瑣。參與者被要求反饋任何物品他們發現很難理解或答案,並相應調查修訂。其次,基於web的版本的調查測試了431名參與者。目前沒有計劃傳播研究參與者的結果。

分析

參與者被排除在外,如果他們拒絕回答任何措施包括在這項研究中。種族和婚姻狀況對分進英國白人和其他少數民族武裝組織,和“未婚、喪偶、離婚或分居”和“已婚或作為夫妻生活”,分別。社會階層等級被歸類為“成績A或B”,“成績C1和C2”和“成績D和E”。教育是編碼基於水平從國家統計局1 - 419或“其他”等non-ordinal教育水平的專業資格。

用描述性統計樣本特征進行總結。我們報告參與者的百分比(CIs)二項95%以前遇到的(1),(2)支持每個可能的條款(從0到7在這兩種情況下),參與者先前遇到的百分比和支持每個特定的術語。

反應(1)和(2)也記錄到“以前看到或聽到一個或多個條款”(熟悉)和支持一個或多個條款的理解他們的(支持)進行進一步的評估,例如,“至少熟悉一項”與“不熟悉”(包括“不確定”的反應)。兩個探索性測試邏輯回歸模型預測變量的零假設是與這些無關的結果。在這兩種模型,預測變量包括人口特征,熟悉篩選信息,過度診斷信息條件(乳腺癌和前列腺癌)和感知清晰。此外,每個模型包括其他作為預測的結果(例如,支持模型包括熟悉作為一個潛在的預測變量)。方差膨脹因子很小(< 2.969和< 2.972),表明(多)共線性有限,和Box-Tidwell過程沒有發現證據表明年齡變量違反了線性假設(p值:0.110和0.508)。調整口服補液鹽,附帶95%獨聯體和p值在之前見過或聽過一個或多個條款和支持一個或多個術語理解報告與描述性統計。

結果

參與者的特征

不包括223名參與者與缺失的數據後,1888例進行分析。介紹了樣本特征表1。平均年齡為43.6歲(SD: 15.7)。

表1

樣本的特征

熟悉術語

表2說明大部分的參與者(58.0%)不熟悉任何列出的條款。然而,第二個最常見的條款被認為是熟悉的都是七(12.3%)。參與者的百分比以前遇到一至六方麵從1.1%到9.4%不等。表2還表明,參與者遇到每個特定項的百分比從15.9%(的overdetection”)到28.3%(的假陽性的檢測結果”)。

表2

數量的參與者(CIs)和百分比和95%以前遇到(1)每個可能的條款和(2)每個特定的術語

表3報告預測熟悉至少一個學期。在人口學特征,有強有力的證據對零假設種族、教育和年齡:英國白人參與者更容易熟悉至少一項與其他民族相比。參與者更高(或其他的)教育水平也更容易熟悉一個或多個條款相比,參與者沒有正式資格(或不知道)。年長的參與者不可能熟悉一個或多個條件。參與者也更容易熟悉一個或多個條款如果他們知道有人患癌症,此前一個NHS網站了解篩選,篩選與醫生或護士所討論的,之前讀或類似的信息或支持一個或多個條款視為理解作為標簽。

表3

熟悉一個或多個與沒有條件:描述性統計,調整口服補液鹽,95%獨聯體和p值變量的多變量二元邏輯回歸模型

最後,有溫和的證據對零假設一個協會與參與社會階層等級成績A或B更可能至少熟悉一項與參與者年級D和E。

協議支持為感

表4顯示,參與者通常不認可任何條款是理解(44.3%)。與熟悉的結果,第二個最常見的條件支持都是7 (15.7%)。最普遍認可術語是“不必要的治療”(樣本中40.4%的參與者支持這一項整體;在41.4%和39.3%的乳腺癌和前列腺癌的信息,分別)。支持其他條款範圍從27.9% ('overdetection”)到35.4%(的不必要的診斷”)的信息從乳腺癌篩查和27.4% ('overdetection”)到36.6%(的假陽性的檢測結果從前列腺癌篩查”)的信息。

表4

數量的參與者(CIs)和百分比和95%支持(1)每個可能的條款和(2)每個特定任期使他們作為一個標簽

除了熟悉(表3),邏輯回歸分析的預測隻顯示強有力的證據支持零假設為性別和知道有人與癌症:男性和參與者知道有人被診斷為癌症更有可能支持至少一個術語理解(表5)。

表5

支持一個或多個與沒有條件做意義:描述性統計,調整口服補液鹽,95%獨聯體和p值變量的多變量二元邏輯回歸模型

討論

本研究旨在解決差距在文獻中關於如何最好地溝通過度診斷的問題。8我們調查人們是否熟悉術語用於定義過度診斷或相關概念,以及這是否有意義作為兩種廣泛使用的描述標簽。我們發現,大多數參與者(58.0%)以前從未遇到的任何評估條款和一個大比例(44.3%)沒有速度一樣理解一個合適的標簽。此外,沒有特定的術語(s)成為尤其是更熟悉或適用。

類似的早些時候的一項研究發現,隻有30.0%的英國公眾(50 - 70歲)曾遇到特定的術語,“過度診斷”,9廣泛可比性,有21.8%的人在遇到它在這項研究。我們的研究結果也符合先前的研究作為設計的一部分信息材料的NHS乳腺癌篩查項目。20.女性接受了采訪,目的是想辦法溝通過度診斷的概念:參與者通常難以理解,無論貼上“過度診斷”“過度治療”

術語可以在傳送信息,個人的技術概念的描述。11日21然而,我們的研究結果的主要含義是,目前可能隻有在使用任何標簽是有限的價值,我們測試了。術語既不熟悉也不認為在這個大尤其相關,不同的樣本,這意味著他們可能會混淆,直觀,人們很難記住和回憶。即使是最技術上適當的條款(如“過度診斷”“overdetection”)不支持理解比建議替代的術語(例如,更頻繁“不必要的診斷”)或更多的術語不準確的和潛在的問題(例如,“假陽性診斷”)。在某種程度上,英國目前有限的熟悉和低水平的背書支持政策決定不使用一個特定的術語在修訂後的乳腺癌篩查信息傳單。20.此外,招聘的開始前不久,英國國民健康服務信息傳單更新關於PSA篩查發表,額外細節過度診斷和治療方案22;這也省略任何特定的描述性的標簽。

一個潛在的解釋低比例的參與者支持每一項來自美國最近的一項調查。這使用了一個類似的設計研究- 55歲婦女在招募應對過度診斷和治療方案的簡要描述。隻有少數的參與者(約15% - -20%)支持消息是可信的,他們同意了。23在某種程度上,這是一致的定性研究表明,概念往往是驚人的和令人困惑的人。6 7接受有限的過度診斷本身可能導致了參與者的描述分離的概念,因此不評級任何可用適當的條款。可能描述了有關這兩組以外的環境,他們通常會遇到(如原始篩選信息傳單,他們改編)。理解和接受可能不同(無論是好是壞)的額外細節,15從一個完整的傳單或與醫生討論的一部分。這需要進一步的研究。

一個意想不到的發現是,第二個最常見的詞彙的數量被認可或熟悉的七(分別為12.3%和15.7%)。這可能是由於術語之間的區別是微妙:公眾可能不會記得哪些方麵他們遇到但覺得更廣泛的概念,如診斷和治療都很熟悉。

我們發現參與者教育水平較低,沒有英國白人,也老(可能)從一個較低的社會階層等級不太可能以前遇到的任何術語(s),這表明這些團體可能特別差,使用任何特定的術語。不出所料,那些有過接觸癌症(即通過了解診斷的人)和那些遇到潛在的相關信息(例如,那些先前討論篩選與醫生或護士)更有可能遇到任何術語(s)。在某些方麵,這一發現令人驚訝,因為盡管醫務人員可能與患者討論過度診斷,有證據表明,這個話題是很少解釋。24與癌症那些知道的人也更有可能支持至少一個任期做有意義。目前還不清楚為什麼男性更有可能支持一項(s)是理解。這可能值得進一步的研究(可能的解釋可能包括一定程度的過度自信在男性或女性underconfidence),雖然這應該考慮在小的絕對差異的背景下觀察到這裏(56.8% vs 54.7%支持至少一項)。

持續溝通的努力意味著這些結果可能隨時間變化;似是而非的,正在進行的活動(如參考文獻3 - 5)將會導致公眾變得越來越熟悉的概念和術語,有一個更好的理解之間的差異(例如,看到類似的條款“假陽性”是不同於“過度診斷”),更有可能支持特定條款適用。然而,現在嚐試溝通過度診斷(如作為篩選邀請或主流媒體報道)可能更有效如果使用顯式的描述,如適應形式的信息從乳腺癌篩查項目。這經曆了一個廣泛的設計過程20.和更容易被認為是明顯比等效的患前列腺癌的風險管理計劃。然而,隻有不到一半的參與者(46.6%)認為它非常非常清楚,建議未來的研究可以進一步改進(例如,通過提供額外的細節)。15

這項研究有一定的局限性。調查公司的數據收集方法意味著人口特征用於確保人口代表性沒有詳盡的(例如,他們忽略了種族和教育),和響應率並不可用。的列表項測試也不詳盡;可能有合適的術語,我們沒有評估。然而,我們發現非常相似水平的背書條款,使用一些變體主題的診斷、治療和假陽性,提供一些證據表明任何優越的條件必須完全不同。

結論

本研究測試是否替代術語“過度診斷”有可能幫助提高認識和理解概念的人可能麵臨醫療決策,他們將麵臨風險。這些結果表明,目前,使用特定的術語會有限的好處和可能不太適合特定人群(如教育程度較低或非白種英國人)。目前它可能更有效引用這個概念通過更明確的描述。先前的研究表明,信息從NHS乳腺癌篩查項目可能是一個相對有效的模板。然而,未來的研究可以探討改進的餘地。

引用

  1. 1。
  2. 2。
  3. 3所示。
  4. 4所示。
  5. 5。
  6. 6。
  7. 7所示。
  8. 8。
  9. 9。
  10. 10。
  11. 11。
  12. 12。
  13. 13。
  14. 14。
  15. 15。
  16. 16。
  17. 17所示。
  18. 18歲。
  19. 19所示。
  20. 20.
  21. 21。
  22. 22。
  23. 23。
  24. 24。

腳注

  • 參與者還被要求,“你能想到其他的術語來描述這種風險,有意義嗎?”。然而,隻有大約60反應表明潛在的適用條件記錄所有參與者(如的種種,“未知的診斷”),其中大多數人隻提到一次所以沒有試圖進一步分析。

  • 貢獻者所有作者的構思和設計研究。AG)分析數據。所有作者參與的解釋結果。所有作者草擬了一份手稿,參與重要的修訂和批準了最終版本。

  • 資金這項工作是支持由英國癌症研究計劃資助授予簡·瓦爾德教授(C1418 / A14134)。喬沃勒支持由英國癌症研究職業發展獎學金(C7492 / A17219)。

  • 免責聲明英國癌症研究中心並沒有參與這項研究的設計;收集、分析、解釋的結果;寫的手稿;或決定提交出版。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 病人的同意不是必需的。

  • 倫理批準機構批準了由倫敦大學學院的研究倫理委員會(5771/002)。

  • 出處和同行評議不是委托;外部同行評議。

  • 數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。