條文本
PDF
文摘
客觀的(A)探索視角長期神經疾病的人,和他們的家庭,臨床醫生和其他利益相關者在三個關鍵過程:雙向溝通,長期護理的自我管理和協調;和(B)使用這些數據來開發一個“活得好工具包”,結構性支持旨在提高這些護理過程的質量。
設計這種定性的描述性研究借鑒了參與式研究的原則。數據從訪談和焦點小組參與者(n = 25)招募從五個醫院,康複和社區設置在新西蘭使用傳統的內容分析進行分析。谘詢knowledge-user組(n = 4)和一個實現冠軍組(n = 4)提供額外的操作知識重要工具包開發及其集成到臨床實踐。
結果四個主要的,一個包羅萬象的,主題是構造:(1)裁剪護理:指了解的人,他們的個人情況;(2)我nvolving他人:代表其他人的參與談判的重要性在人的長期管理過程;(3)交換知識:指承認病人專業知識;和(4)啟用:強調授權關係和過程的重要性。的主題是:ssume什麼。這些主題信息的開發工具包包括兩個部分:一個支持長期神經疾病的人,和一個針對臨床醫生指導與病人互動和支持他們的訂婚。
結論醫療用戶的視角,臨床醫生和其他利益相關者都活得好工具包的發展的基礎。研究結果用於幀工具包規範和強調潛在的操作問題,可能是其成功的關鍵。正在進行進一步的研究來評估其使用。
- 長期的條件
- 以人為本的
- 工具包
- 定性研究
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和其派生作品在不同的條款進行許可,提供了最初的工作是正確地引用和非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
本研究源於一個實現科學角度和演示了如何participatory-informed方法已成功應用於通知開發工具包支持的人長期神經病學方麵的疾病。
從一係列利益相關者利用經驗知識確保建議的解決方案是務實,與醫療需求的用戶,會增加吸收到臨床實踐的可能性。
這個項目最初不是概念化設計項目,由於沒有考慮設計型的方法,這意味著,盡管“最終用戶”通知工具包開發經驗,沒有直接user-designer互動,這是一個固有的限製。
數據相關的所有三個關鍵流程通知開發工具包;然而,在這一過程中,一些更微妙的解釋相關的每個流程可能已經丟失。
介紹
長期的神經的流行狀況和相關的終身身體、心理和社會需求為個人和他們的支持的人是全世界關注的,特別是考慮到巨大的社會負擔和長期醫療利用率。1 - 4防止二次損傷或過早變質,通過促進健康和福祉的提高生活質量,使參與醫療改革的前沿。5 - 8然而,在許多情況下,保健需求仍未滿足,結果很窮,盡管投資和質量改進的努力在急性,康複和社區衛生服務。1 - 4
Donabedian開創性的工作,許多後續的醫療質量模型,使得顯式的,需要考慮結構、過程和結果當批判性反思的醫療質量,所有生產優質護理是必要的和互動。9日10盡管如此,通常看結果不給予適當考慮結構和過程,可能讓那些可能的結果。賣地在這一過程中,我們可能會無意中錯過關鍵方麵的結構或過程可能會提供一個有用的幹預的目標。
研究到目前為止一直強調關心的許多方麵需要改善,有可能導致更好的健康結果。12 - 14這似乎是特別關鍵在以下三個核心流程:(1)之間的通信和信息交換臨床醫生和個人長期神經疾病和他們的家庭(從這裏被稱為醫療用戶);(2)利用醫療用戶的技能和優勢促進自我管理;和(3)協調護理整個壽命。14-22
在這項研究中,我們旨在:批判性的探索如何改進這三個過程,從臨床醫生和衛生保健的角度來解釋它所麵對的用戶,和(B)利用這些結果來製定和實施結構性支持,一個工具包,在實踐中優化這些核心流程。
醫療用戶體驗的重要性作為醫療保健服務質量的測量,作為提高病人接觸和健康結果的基礎已成為更廣泛的認可。第23 - 25這樣,本項目采用participatory-informed方法基於的概念理解和重視醫療用戶的體驗以及引人入勝的關鍵利益相關者在工具箱的開發將是其成功的基礎。5 6 23-29當前研究的具體研究問題:(A)的臨界點是什麼人與長期條件經驗的背景下,以人為本的溝通;(B)的優勢和技能做人們需要管理和生活條件;(C)我們如何更好地協調長期護理;和以什麼方式(D)可能一個工具包支持的人,改善這三個過程的經驗?這個項目的數據生成的定性階段被集成到工具的發展。
方法
設計
本文報告項目第一階段的實現。這個階段,定性描述被選為方法論框架適合問題識別,應用研究,概念和工具的發展。30 31
病人和公眾參與
醫療保健的用戶體驗,在項目由研究團隊之前,通知當前項目的構想。利用participatory-informed方法,本項目與醫療用戶和其他關鍵利益相關者,如醫生、服務提供者和病人的倡導者,確保解決方案能夠響應醫療用戶的需求關鍵時刻在他們的醫療保健和提高目前的臨床實踐。24-29
給出的最終目標實現常規服務,我們建立了一個知識用戶組(n = 5)和確定實現冠軍(n = 4)在每一個我們參與的地方,從一開始就與我們合作。知識的用戶組的目的是提供信息重要工具包開發以及提供洞察現有結構和流程相關的工具箱的未來實現。知識用戶組成員包括一個非政府組織的代表(n = 1),病人谘詢服務(n = 2)和服務提供者(n = 2)。實現冠軍被借調至研究的臨床醫生從每個參與的地方,包括演講語言治療師從postacute住院腦損傷服務(n = 1),從一個急性和一個物理治療師postacute醫院住院康複服務(n = 2)和一個理療師的neurorehabilitation門診部(n = 1)。他們的角色是幫助識別潛在的障礙和解決方案工具包融入臨床實踐。
研究結果與參與者通過時事通訊和麵對麵的會議,根據參與者的偏好。許多參與者也仍然參與後續階段的工作,包括駕駛、實施和評估工具包在一係列臨床設置。這些階段的發現將成為未來的出版物。
參與者和設置
參與者招募從四個地方在新西蘭的奧克蘭地區,包括兩個初級衛生保健服務,一個postacute強化康複設置和一個社區neurorehabilitation診所。臨床醫生在人的管理經驗與長期神經疾病研究的被告知通過演示由研究團隊的一員。感興趣的臨床醫生可以聯係團隊直接或間接通過當地實現冠軍。
長期神經病學方麵的疾病的人被邀請參加的研究實現冠軍或參與臨床醫生。他們都有資格參加如果超過18歲,能給予知情同意,可以參加焦點小組或個人麵試用英語進行。家庭被邀請參加他們的另一半或主要看護人以一個長期的神經疾病。
立意抽樣用於確保多樣性條件下,種族、性別、年齡和時間與條件醫療用戶組。32 33時十分謹慎,包括Māori(新西蘭的原住民)參與者,以確保他們的觀點是代表,和本研究的發現是相關的。34 35多樣性也尋求在臨床醫生組根據他們的紀律和多年的經驗。
數據收集
參與者參加了一個一次性的、半結構式、個人麵對麵訪談或焦點小組領導的研究小組的成員。我們舉行了Māori-specific焦點小組深入探索任何潛在的文化特性問題。這個焦點小組是由kaumātua (Māori長者)保證的原則Kaupapa Māori(在新西蘭indigenous-led研究方法)都支持。35-37從所有參與者通知書麵同意了。
訪談和焦點小組舉行了在適當位置最方便或文化之間的參與者和平均持續60分鍾和90分鍾。Māori焦點小組擴大到大約3小時允許流程慣例Kaupapa研究如mihi(傳統的介紹),karakia(精神問候)和manaaki(分享食物)。35-37訪談和焦點小組audio-recorded,由一個獨立的謄寫員逐字抄錄下來的。
訪談和焦點小組集中特別是在臨界點在醫療保健的旅程,在參與者難忘的正麵或負麵的經驗與一個或多個三個關鍵概念:溝通、長期護理的自我管理和協調,探索如何最好地operationalise支持這些概念(箱1)。迭代數據收集過程之後,允許早些時候采訪形狀的方向後續麵試。
樣本的麵試問題
醫療用戶
如果我們考慮衛生保健提供者之間共享信息,或者他們與自己之間,你認為會是一個好方法嗎?
什麼是你使用的資源或工具,幫助你生活與你的條件嗎?什麼有效,什麼不?
如果我們現在想想您的需求可能會改變隨著時間的推移,你能描述一下你的一些方法處理變化,例如,隨著你年齡的增長或者當新事物發生在你的生活?
臨床醫生
你能告訴我們關於你現在做的事促進雙向溝通?
你能告訴我們關於你目前支持客戶和他們的家人利用自己的資源來照顧自己和條件?
什麼支持你的方法在應對不斷變化的客戶需求和他們的家人(例如,在您的服務時,過渡到另一個服務,當服務停止)?
數據分析
分析開始第一次麵試後,發生在平行於數據收集。傳統的內容分析,結合常數的方法比較,是用來識別數據具有類似意義和構建的主題的重要性。38 39定期分析會議核心團隊的七個研究人員確保嚴格的流程來分析應用。33個40
在第一種情況下,兩個研究小組的成員,也因此參與數據收集和熟悉的環境數據收集,獨立從事數據熟悉和逐行編碼過程。代碼分配給所有提取與至少一個接受調查的三個關鍵流程。整個數據集最初三次編碼編碼完成之前和定義的核心團隊。代碼定義之後,對相關數據提取和映射分為有意義的集群的三個關鍵過程相比之前在三個過程。看在幫助團隊確定異同構造工具包可以支撐發展的主題。
一個兩步的方法被用來分析Māori焦點小組的記錄。首先,Māori顧問確保Māori詞彙參與者所使用的準確翻譯,其意義正確解釋。一個Kaupapa Māori研究員然後考慮擴大在分析,確保對話的深層含義是保留。36 37初步研究結果與知識共享用戶組來檢查自己的經曆和見解的共鳴並告知開發工具包。
結果
研究人群
25參與者(n = 25)參與了這個研究:14醫保用戶,包括那些長期的神經條件(n = 10)和重要他人(n = 4),和11個醫療服務提供者,包括臨床醫生(n = 8)和支持工人(n = 3)。
醫療用戶的生活經曆與長期的神經條件範圍從幾周超過10年。出生時一個參與者持續神經疾病和終身的經驗分享。臨床醫生的經驗與人合作的長期的神經條件介於1和20年之間和整體臨床經驗2到30年。表1概述了每個參與者的組織參與者特征。十二個參與者參加了個別訪談,而13參加焦點小組訪談。焦點小組包括兩個不同的臨床醫生組(n = 4),一個混合醫療用戶和家庭組(n = 3)和一個Māori混合醫療用戶和支持工人組(n = 4)。
主題
四個互連,同時構建一個包羅萬象的主題(主題圖1)。中央組織每個主題的概念,從數據中提取了報價。詞省略了從文本提取取代了[…],和自然交談的過程中歇是用(…)。匿名,特定的參與者的細節與數據提取被省略了。
主題的示意圖表示。
主題一:裁剪保健的人以及他們的需求
定製保健指臨床醫生被認知的個人保健需求,匹配支持這些需求,考慮到這些可能隨時間變化的可能性和響應這些變化。了解醫療用戶和他們的個人需求裁剪保健被認為是至關重要的。
醫療用戶和臨床醫生普遍認為個性化對滿意和有效的衛生保健供給至關重要,人的“獨特性”應該形成的基礎治療幹預措施。
主要是我認為,知道人們的家庭生活是什麼樣的。因為每個人都是不同的(…)沒有人擁有相同的生活所以你必須讓它,沒有人可以說一個鞋。它必須有變化的個性化的東西。(醫療用戶1)
定製的護理的概念,然而,不總是轉化為實踐。當臨床醫生參與者聲稱提供定製的保健、醫療用戶經常形容他們“常規”和“不切實際”,這讓他們感到關懷和支持是毫無意義的。
上下文中的溝通、臨床醫生和醫療用戶感知到定製的保健與“準備”,同時在醫療用戶“準備好了”來表達他們的需要,“準備好了”來處理信息。然而準備接收信息和可用性的信息往往不匹配,與臨床醫生承認他們經常分享個人信息和知識的時候可能會不接受。
我們做了如此多的信息衝擊著人們,這些人很難處理和保留大量的信息。(臨床醫生1)
分析強調識別和回應醫療用戶的個人保健需求和準備是一個有意識的過程,臨床醫生需要的技能。
我認為臨床醫生做的很好。但是我認為我們也低估的技能是什麼。因為它是在年複一年的經驗教訓,但我認為你改變你如何與人交流。(臨床醫生2)
盡管參與臨床醫生的看法,大多數衛生專業人員擁有這種技能和裁縫保健,醫療用戶表示不滿缺乏機會給討論他們的需求,將質疑是否和臨床醫生如何識別人的需求和意願。當被要求詳細說明這個問題一個醫療用戶回答說:
我猜他們想出的東西他們認為需要討論或他們認為問題。(醫療用戶2)
裁剪保健也被認為是重要的長期護理的自我管理和協調。一位與會者描述他的康複posthead損傷“節奏”。發現和尊重這節奏是他管理必不可少的條件。未能承認或匹配護理他的“節奏”被認為是破壞性的和無益的。
我想做恢複的人發明了自己的計劃。但他們隻是期待(…),你進入一個節奏,節奏被打破(…)我扔了不少。(醫療用戶3)
相反,場合保健與醫療用戶或家庭的需求被認為是難忘的和積極的。
我認為她是完全誠實的。是的,我認為她隻是給了我足夠的信息來知道它不好但不太多的信息讓我更震驚[我]不得不說(…)她做了一個驚人的工作,我不能說,就太棒了。(另一半)
主題二:涉及的其他人交談
涉及他人與建立誰未來在醫療保健的醫療旅行和考慮用戶或支持的人,如何協調他們的參與。
臨床醫生認識到人們在家庭功能,在許多情況下,有些人在單位將提供終身支持的一個角色。確定誰將承擔這一角色並讓他們參與醫療服務的連續性被確認為非常重要和關鍵的有效和滿意的醫療保健:
我們盡可能和涉及家庭可能因為現實我們知道他們是要接受所有的信息,他們將不得不支持這個(…)更多的知識和工具和策略他們必須能夠管理這個人當他們回家[…]他們更好,因為它是真的,他們是支持人們一旦他們離開這裏。(臨床醫生1)
盡管識別,包括支持人似乎是短暫的或間歇性的。例如,在溝通的環境中,臨床醫生發現,當客戶沒有立場的國家他們的偏好或溝通他們的需求,他們將嚴重依賴重要他人作為替代品。然而,他們參與似乎變得不那麼相關的一次客戶端可以更好的交流或者自己做決定,隻有重新轉變點的重要性。雖然在某些情況下,這種變化程度的參與可能是適當的和不斷變化的需求的反映個人的接受護理,支持的人經曆過這種分散參與壓力和沮喪。
臨床醫生承認,支持的人可能會支持自己的需要,這些不一定是符合客戶的需求或直接相關的人。然而,他們認為他們的注意義務奠定重要客戶和談論感覺矛盾。
實際上他是我們的客戶,我們需要集中精力,誰不是這樣,我們將支持她(另一半),但不是關於她的一些正在進行的,其他的問題與她真的,不是必然的情況。所以試圖支持但不太相關。(臨床醫生2)
平衡的忠誠為客戶參加家庭的需要並不是一個簡單的過程,operationalise出現困難。知道誰涉及,有多少和當似乎很難衡量。例如,在提取後,醫療用戶討論如何她的女兒被要求出席放電會議。
我們的女兒沒有應對。她說,“噢,媽媽,你隻是你自己。“當然會議是關於我。她飛快的走出房間,非常沮喪,但她從未涉及過,因為她的父親和我是管理一切或者我會自己管理。(醫療用戶4)
這個例子表明,涉及其他事先討論或顯式的考慮可能並不總是最好的任何一方的利益。它也帶給家庭動態關注,應該考慮,涉及他人並不一定意味著涉及近親,參與的程度應該仔細考慮。在可能的情況下,醫療用戶需要谘詢他們想參與,什麼級別,什麼時候,修訂當環境改變的可能性。
涉及他人,我們的研究結果強調,類似於裁剪保健,不能是一個自動化的過程,需要明確的談判和管理需要持續地在醫療連續。
主題三:交換知識
交換知識與承認醫療匹配用戶的專業知識和知識轉移他們的信息處理能力和需求。
雖然臨床醫生認識到醫療用戶生活經驗和專家知識,他們的知識交流主要是單向的,主要是教育過程。匹配的醫療信息用戶的理解水平和考慮水平的障礙被認為是重要的在這個有點說教的過程。
相反,知識交流醫療用戶稱為能夠有一個開放和誠實的對話,承認他們的知識和價值。這樣做,覺得聽到的人,聆聽和感知的交互更有意義。
我發現這對我來說非常重要的能夠與對方相同的水平。所以我自己也能夠理解很多肌肉,我有像痙攣狀態之類的問題,這是很多人難以理解。所以我可以跟專家和ACC(事故賠償公司),每個人都在一個水平但我真的意識到它必須適應人的智力水平是考慮他們的傷害。(醫療用戶3)
醫療用戶還希望臨床醫生作為知識經紀人、共享信息相關條件或更新他們可能還是可用的。
是的真的顯示的重要性,所以專業人士一起工作,分享的知識和專業技能和思想和回顧你知道嗎?認為事情並不是停滯不前的所以你需要這種有意識的審查。(醫療用戶5)
醫療用戶清楚知識交流是一個流體的過程,方向和速度的波動。有一個一致的消息:知識交流需要從一開始就存在,臨床醫生需要開放和適應醫療用戶帶來的知識。這顯然是通過以下提取一個參與者談到她的經驗想分享知識,準備第一次家訪,但她覺得她的知識不重視。
我被允許回家一晚。我說,“這是我花了整整一個星期的計劃。我知道我有[,]周五午餐時間,回家回家,睡當孩子們從學校回家。你知道回家睡覺,醒來。”,我花了整整一個星期組織。在家庭會議上沒有人傾聽。甚至我不能管,說,星期六早上呢?“我說,”你不聽。我做了開車,回家我支離破碎,我筋疲力盡的,我需要睡眠,我的孩子不會明白。所以最重要的事情就是聽客戶和他們會告訴你。似乎沒有人知道。(醫療用戶6)
臨床醫生認為知識交流特別重要的過渡點(例如,當移動服務之間或放電時)。然而,醫療用戶認為這是重要的,包括出院後。這是他們認為信息是可用的,以及如何訪問它應該可以在整個連續的護理。因此,醫療用戶有價值的臨床醫師培養知識交流。
好你的第一停靠港通常是你的醫生不是嗎?所以他們需要讓你知道的。信息是什麼?你有權Procare(初級衛生保健組織),免費Procare任命和所有這些東西。我知道這些服務提供商似乎認為他們對信息的壟斷。(醫療用戶1)
主題四:使人控製
這個主題是指啟用或授權醫療用戶識別的優點和他們擁有的技能,需要建立或鞏固管理條件和保持。
臨床醫生經常討論實施的背景下,知識轉移和指一次性的事件,而不是技能。
我認為這並不總是缺乏知識,因為我認為人們拿起一路上很多知識但是他們並不總是看到如何將知識轉化為實際的細節。(臨床醫生5)
確定什麼樣的技能和優勢醫療用戶來管理他們的條件,或支持一個人長期的條件,似乎沒有功能高度在臨床醫生的優先級列表,盡管觀察技能或缺乏自信是生活的障礙。這可能部分是由於臨床醫生的看法,信心是教育和觀察的副產品很少臨床醫生考慮到可能需要顯式技能構建如下說明。
我認為擁有客戶的家庭,人們對於他們來說是重要的,實際上與他們參加康複是非常重要的(…),這樣他們可以看到所采取的方法正在康複人員和模型類似的自己(…),隻是過來看看他們在做什麼,參與實際上更多的手在我認為幫助因為他們不是那麼關心,“如果我這樣做,我這樣做對嗎?“或”,有一種特定的方式我應該做這些事情?”。(臨床醫生6)
有時,技能和信心醫療用戶似乎認為,造成不必要的壓力和焦慮。
因為他們測試我,情報和繼續受聘之類的。所有的東西對他們很重要,。這並不意味著它在這裏雖然可以工作。(醫療用戶7)
數據還表明,明確的關注使才似乎經常開始醫療用戶接近一個過渡點,留給醫療用戶轉移技能和建立急需的信心。
特別的項目(…),我們將鼓勵家人很主動的(…)。所以,涉及到家庭,盡可能多。(臨床醫生2)
包羅萬象的主題:避免假設
“讓假設”是一個反複出現的線程在這項研究和形式的本質這一中心主題。臨床醫生和醫療用戶認可,假設有不利影響的有效和滿意的醫療保健。假設站在良好的雙向溝通的方式,長期護理的管理和協調。
例如,在通信和涉及他人的環境中,一個重要的其他反映在假設如何阻礙了她丈夫的健康和福祉:
它有點像當(名字的丈夫)的急性病房到康複他一直在一個非常嘈雜的情況下,他真的覺得他隻是需要和平和安靜。他是一個很保守的人。不是特別愛交際。這是他的要求時,他走到康複隻是能夠休息一下。我終於回家了,我回來,他已經從單人間房間的4。哦他們認為他可能是沮喪,因為他是如此的安靜。(另一半1)
在這種情況下,假設她的丈夫是沮喪,將他移動到一個共享的房間是不令人滿意的醫療用戶和他的家人。
以下提取從一個參與者反思如何假設是她明白了她的條件作出決定,將產生持久的影響。
的困難我能看到向後看,假設我已經認為我的生活如何改變(…),假設是由病人給任何想問的問題,給決策[…]和病人不會有任何想法。大多沒有考慮它,然而,他們被要求給一個答案。,一個“不”的答案可能會把它們排除在一些他們想參與,可能不會得到另一個機會。(醫療用戶4)
做出假設並影響人的生活條件和影響他們支持的人。
我認為,因為,他們工作,我是一個護士很快,所以沒有人來檢查我們的房子像正常人。沒有人這樣做。沒人來了,說,“哦,你是好”,根本就沒有人來了,說,“我們能做什麼來幫助你的嗎?“因為他們(隻是假設)。他從第一個周末離開回家,沒有人來檢查周圍的環境,因為他們信任我,因為他們知道我,他們知道我和他每天都在那裏,但我真的很喜歡它如果有人做到了。(另一半2)。
醫生說過醫療用戶和家庭做出假設和期望接收的工具和建議他們需要生活顯然不支持所需要的交流。
因為人們(家庭)並不總是告訴我們他們在做什麼,當然,然後後來也許說,“如果你以前跟我們這是我們可能會建議,可能周末更成功,而不是事後收拾殘局。(臨床醫生6)
在這種情況下,假設強調缺乏結構和過程來支持有效的知識交流。臨床醫生認為,人們有能力溝通重要信息,甚至知道什麼信息可能相關的臨床醫生,這樣他們可以導航,防止消極經曆。
工具包開發
生成的主題在這個研究提供了新穎的見解護理的經驗來支撐一個工具包的設計框架,通知其格式和內容,並確定了工具包可以operationalised在當前的醫療保健係統。記住這個包羅萬象的主題,研究小組專注於確保工具箱作為一種雙向溝通明確和減輕風險的假設。
我們最初的目的是開發一個工具包,和擁有的,醫療用戶作為支撐結構改善三個核心流程。然而,我們參與醫療用戶和實踐者在數據收集和谘詢我們的知識用戶組強調,工具箱將有限的成功如果實現隔離,沒有同伴指導的支持臨床醫師與醫療用戶以一種有意義的方式。在此基礎上,一個雙軌製的工具箱開發了:(1)紙質工具屬於醫療用戶;和(2)臨床醫生的資源支持的工作方式是符合哲學和工具箱的意圖。這種方法被認為是吸收和實施成功的關鍵。
工具包的視覺設計,包括醫療和臨床醫生的用戶版本,被認為是展示主題的一個重要組成部分,鼓勵互動。該研究小組與混合學科設計工作室合作,以人為本的保健產品的設計方法,服務和係統。在設計過程中,特別關注圖形提示,顏色調色板,排版和使用抽象的(而不是描述性的)插圖。設計旨在提高易用性和項目當代,安心的外觀和感覺。
醫療用戶的工具是一個diary-sized小冊子分為三個部分:“關於我”、“今天”和“人”(圖2)。“關於我”旨在幫助用戶反映最重要的他們和他們的健康和幸福,和溝通他們所重視的,當他們接受醫療。“今天”是針對使人考慮他們的需要與特定的醫療遇到記住要注意相關的現在,他們需要從他們的醫生“今天”。關注“今天”是為了應對瞬態或改變自然的關懷和支持的需要。它也旨在讓人設置會議的議程,而不是一個會話由臨床醫生的日程。最後,“今天”旨在幫助醫療用戶反映和溝通他們目前做什麼為自己,或為他們支持的人,改善健康和福祉。此外,幫助人們長期條件確定其傑出的需求是什麼以及它們是如何設想的支持是最好的定製,並注意任何影響他們的健康和福祉。第三部分,“人”鼓勵醫療用戶識別那些在他們的生活中扮演著重要的角色,扮演一個配角,可能支持他們自己的需求。重要的是,它也承認相互依存的本質關係和他們自己扮演的角色(例如,他和其他人可能依靠他們的能力)。
醫療用戶的工具。
臨床醫生的資源開發提供一個直觀的、消化和可達性提示實踐以及更深層的理解支持工具包吸收。臨床醫生的資源包括兩個部分:(1)diary-sized提示卡片以中央定向問題的這個人是誰,他們需要從我今天好嗎?的一側,縮寫適應代表的假設沒有”、“討論”、“承認專業知識”、“促進合作”和“裁縫保健的另一邊(圖3);和(2)一個交互式PDF。
臨床醫生的提示卡片。
中央指導問題旨在提高靈敏度的基礎哲學工具包和所有臨床遇到作為一個起點。縮略詞的目標是提供一個快速參考適應的關鍵過程,有助於operationalise這種哲學付諸實踐。
核心團隊被發現在每個階段的工具包開發,以確保所有的工具和資源組件支撐所有主題(表2)。
討論
活得好工具包是一個支撐結構優化設計以人為本的保健服務的關鍵過程。9 10 41 42本研究的主要發現是:(A)保健需要個性化為了有意義,這意味著它必須匹配醫療用戶的需求和價值觀;(B)臨床醫生需要建立醫療用戶支持的人,如何讓他們在護理過程中,醫療用戶生活;和(C)醫療用戶帶來知識和專業技能,這可能直接護理需求,避免假設。
全等與其他研究,我們的研究結果強調的重要性,使治療更有意義的醫療用戶的交互。9 10 19日使這似乎尤其幫助醫療保健的關鍵用戶變得更加自信的能力來管理他們的條件,把控製他們的健康和福祉和索賠的股份醫療是如何實現的。41-47根據我們的發現,顯得更有意義的交互可能當臨床醫生(A)與醫療保健在一個顯式的用戶和家庭但開放和邀請,和(B)給醫療用戶直接對話的機會。這些要素在衛生保健供給符合以人為本的方法,它的特點是尊重人,考慮到其獨特的環境和支持積極參與決策過程。15日19日21 48-57我們的四個主要主題(“裁剪保健”,涉及他人,“交換知識”和“啟用”)和“避免假設”的總體主題是一致的概念的理解以人為本的做法。41 42 50
與其他研究,我們的研究結果暴露醫療用戶的期望之間的差異和臨床醫生對會晤客戶的需求。49-52 57 58這可能表明期望討論的不明確,或沒有達成計劃,臨床醫生和醫療用戶之間,預期將如何實現。此外,它提出的問題深深反思實踐是嵌入在臨床實踐中,如果臨床醫生定期檢查護理質量為每個單獨的客戶端,作為反思性實踐的一部分。實踐的傳統模式,支持臨床醫師,專家的觀點,可能造成了這種差異。44 54 55我們的研究結果支持這樣的觀點,更好的滿足醫療用戶的需求和期望,轉換可能需要臨床實踐,采用一個真正以人為本的方法是一個有意識的和具有挑戰性的過程需要的技能。45-58活得好工具包是一種方法來支持這一轉變。使用工具箱鼓勵臨床醫生有意識地與每一個醫療用戶在個人層麵上,提供醫療用戶識別和明確的機會對他們的需求和期望。
我們的研究提供更深層次的認識了解的複雜性誰,當和有多少涉及家庭或支持人員在護理過程中,強調“保持營養均衡”是一個問題對於醫療用戶以及臨床醫生。從我們的數據,很明顯,家庭或照護者有自己的需求和期望,常常未被滿足的。現有的文獻強調,這些需求和期望需要承認和小心地管理,以達到提高長期的結果。59 - 62活得好工具包提供了一個機會涉及醫療用戶識別誰是或將承擔照料家庭角色和開放討論他們的參與應該是什麼。
之間的差異醫療用戶的需求和臨床醫生的對滿足這些需求的看法繼續適用於交流的背景下,有一個聲音和被聽到為醫療用戶仍有問題。之間有一個明顯的差距醫療用戶想要什麼或者需要知道或分享信息或臨床醫生傳授知識,現有文獻中也反複出現的問題。45 46 56 57以人為本的溝通可以積極影響健康結果和滿意度。63 64有效的溝通技能被描述為一個重要但不是所有臨床醫生的主人。65 66工具包旨在確保醫療用戶有機會分享他們的知識和顯示什麼信息需要好好生活條件,同時支持適應的原則旨在幫助臨床醫生建立他們的溝通技巧和反思使雙向溝通更有意義的方法。
在當前的醫療環境下,越來越多的興趣支持醫療用戶“過得好”的長期條件支持最近的理由措辭的變化關於自我管理的目的,促進從“管理條件好”轉向“管理的條件”。55 67 - 71管理支持能力的持續影響傷害或疾病可能是特別重要的上下文中的衛生係統需求超過了可用資源。很少會不同意“過得好”的觀念,一個長期的條件下,醫療用戶需要有能力管理與一個長期的生活條件,他們需要有機會和被授權這樣做。第四主題“使人控製”凸顯了共鳴的其他研究領域的複雜性,強調一個“授權”和“控製”之間的緊張關係。46 47 68我們的研究表明,臨床醫生主要關注權力過渡點。啟用可以說應考慮和/或包括從第一臨床醫生和衛生保健的用戶之間的相互作用,但它也應該被視為一個過程,需要時間和意識的參與醫療用戶和臨床醫生。因此,我們建議,介紹了工具箱的開頭每個治療關係和作為一個錨的護理。活得好工具包旨在刺激賦權,幫助臨床醫生更加注意他們的支持和授權過程中所扮演的角色和開放的機會了解為基礎的人量身定製的,有意義的關懷。41 42對於醫療用戶來說,該工具提供了一個機會來識別他們現有的技能,他們可以利用優勢和資源生活與他們的身體狀況。
采取participatory-informed工具包開發方法是本研究的關鍵優勢之一。與關鍵利益相關者的形形色色的起點幹預的發展提供了一個機會來開發一個解決方案,各方的共鳴,以及適用的和可持續的在真實的環境中,可能會增加其吸收和有效性。28 29雖然有風險,數據從Māori參與者可以並入所有主題,我們認為,這並沒有發生。Māori參與者的數據分析都單獨和與其他數據以確保Māori視角充分體現在主題。
盡管推遲我們的參與設計團隊,我們考慮我們的合作發展的工具箱是一個力量。雖然活得好工具包的形式和目的之間的不同臨床醫生的版本(交互式PDF和提示卡片)和醫療用戶的工具,它是重要的信息設計和圖形治療取向在所有材料生產。這種“品牌”工具箱並增強我們的目的被視為單個資源由用戶組而加強資源作為一個有吸引力的看法,專係統,旨在促進用戶參與。
本研究限製,盡管我們努力招募的多樣性,沒有亞洲或Pasifika參與者,誰代表越來越多的新西蘭人,參加了這項研究。因此,我們可能錯過了文化特性的角度,可以通知或活得好工具包的影響方麵。此外,本研究隻尋求人與神經疾病的觀點。我們預料的生活好工具包可能使用一係列長期的條件,但這需要進一步的調查。
結論
參與醫療質量改進計劃的用戶越來越對改善健康結果確定為重要。本文討論了如何采用參與式研究的原則,借鑒經驗的醫療用戶和提供者,通知開發工具包的患者病情長期的神經。活得好工具包打算提供結構支持改善雙向溝通,自我管理和協調護理。這些組件如何突出顯示的主要發現operationalised為醫療用戶和臨床實用的策略。這還需要進一步的研究來評估集成工具包的付諸實踐之前可以聲稱證據的影響。與此同時,我們建議該工具包是一個理論上聲音,數據驅動的工具為臨床醫師和醫療用戶運營性的過程是複雜的。
確認
作者欣然承認所有的參與者在這項研究中,所有臨床醫生和管理者從地方支持這個項目,他們的角色參與招聘。特別感謝活得好工具包指導小組成員,也coapplicants在這項研究中,擔任科學顧問,和芭芭拉Meier-Williams和招聘研究助理和提供支持,數據收集和數據分析。
引用
- 1。↵
- 2。↵
- 3所示。↵
- 4所示。↵
- 5。↵
- 6。↵
- 7所示。↵
- 8。↵
- 9。↵
- 10。↵
- 11。↵
- 12。↵
- 13。↵
- 14。↵
- 15。↵
- 16。↵
- 17所示。↵
- 18歲。↵
- 19所示。↵
- 20.↵
- 21。↵
- 22。↵
- 23。↵
- 24。↵
- 25。↵
- 26歲。↵
- 27。↵
- 28。↵
- 29。↵
- 30.↵
- 31日。↵
- 32。↵
- 33。↵
- 34。↵
- 35。↵
- 36。↵
- 37歲。↵
- 38。↵
- 39歲。↵
- 40。↵
- 41歲。↵
- 42。↵
- 43。↵
- 44歲。↵
- 45歲。↵
- 46歲。↵
- 47歲。↵
- 48。↵
- 49。↵
- 50。↵
- 51。↵
- 52歲。↵
- 53歲。↵
- 54。↵
- 55。↵
- 56。↵
- 57。↵
- 58歲。↵
- 59。↵
- 60。↵
- 61年。↵
- 62年。↵
- 63年。↵
- 64年。↵
- 65年。↵
- 66年。↵
- 67年。↵
- 68年。↵
- 69年。↵
- 70年。↵
- 71年。↵
腳注
貢獻者KMM(博士)是這項研究的主要研究者,其次是SM(博士)。SM和NK(博士)支持的領導調查人員在這個項目的核心集團健康研究人員:DP(博士),PK(博士),aei(研究型)和GS。KMM、SM、NK、PK、DP是行之有效的以人為本研究領域的研究人員和長期的神經疾病。KMM, SM和aei進行訪談和焦點小組參與者。KMM、SM、NK、GS、PK, DP, aei分析所有數據。MH(博士),建立Māori健康在這項研究中,研究員和coapplicant Māori參與者的數據分析支持。EP(馬藝術& Des)和她的團隊負責工具包的設計。aei是第一作者和起草。所有作者導致連續草稿和修改。所有作者都同意論文的最終版本。
資金這項工作是支持的新西蘭健康研究委員會(HRC)授予數量(13/285)。
相互競爭的利益KMM現在主任HRC(這個項目的資助者);然而,她並沒有任命為這個角色在本研究發生的時間。自從她的任命,KMM了一個顧問的角色隻作為指導小組的一部分。
病人的同意不是必需的。
倫理批準批準頒發的本研究健康與殘疾倫理委員會HDEC (Ref: 13 / NTA / 209),和製度倫理和隨後的批準頒發奧克蘭理工大學的倫理委員會(AUTEC 17/264)和研究辦公室的所有參與區衛生董事會包括縣Manukau區Healthboard (Ref: 1671)和瑪塔區Healthboard (Ref: RM0980712877)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有額外的數據是可用的。