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文摘
目標回顧公共參與的進展(PPI) NIHR(國立衛生研究所)的研究,識別障礙和推動者,反思PPI的影響更廣泛的衛生研究係統在英國和國際公眾參與研究和發展願景為2025。發展中證據基礎,成長的製度性承諾和公眾參與活動強調經濟增長作為重要的國際社會運動。
設計“打破界限審查”是由衛生部委托的。一個專家顧問小組召開。數據源包括:在線調查,國際證據會議,研討會活動,打開提交文檔和支持材料和現有的係統評價。專題分析確定關鍵的主題。NVivo用於數據管理。主題信息報告的願景,使命和建議,出版的額外Mile-Improving健康和財富的國家通過公眾參與研究的。回顧整個NIHR正在得到落實。
結果本文報告審查結果,在國際上首次類型。一係列的壁壘和推動者進展,包括態度、資源、基礎設施、培訓和支持和領導。的重要性的證據來支撐實踐和持續改進。合作生產被確認為一個概念的核心加強公眾參與的未來。願景和使命是支持四個成功的建議措施,達到細化、相關性和關係。
結論NIHR的資助者是其全球規模和重要性評估方法的公共參與。雖然已經取得了重大的進展,需要鞏固進步和加速傳播的有效實踐,利用證據。評審的結果是整個NIHR實施。研究結果和建議對其他組織可轉讓性,國家和個人。
- 病人和公眾參與
- 公眾參與
- 衛生政策
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本研究的優點和局限性
美國國家衛生研究所(NIHR)是第一個資助者其全球規模和重要性評估方法的公共參與。
證據收集的範圍包括患者,護理人員和公眾,NIHR設施和機構、其他資助者和研究機構和國際計劃。
以證據為基礎的政策發展,正在得到落實。
審查主要關注NIHR的研究活動。
進一步探索在國際環境需要評估等價的主題。
背景
介紹
公眾參與衛生研究正成為一個越來越重要的特性,國內外。公眾參與,而由涉及並采用國家衛生研究所(NIHR)審查在英國進行的”或“由”患者或公眾,而不是“來”,“對”或“對”。1它可能意味著人們成為研究團隊的成員,或參照群體的一部分,參與關鍵的討論和決策,分享他們獨特的知識,專業知識和觀點。例如,他們可能參與識別關鍵研究問題、規劃研究的設計,選擇合適的測量結果,收集數據,分析和解釋數據,傳播和實現結果。1這種積極參與不同於人們作為被動對象參與臨床試驗沒有貢獻確定其需要,設計、執行或解釋審判。它也不同於公眾參與研究人員和公眾之間形成對話,提高公眾意識和了解研究。2公眾參與的目的是優先和創建相關的研究,從病人或公共視角可接受的和適當的。3 - 6也許更容易實現,創造更大影響健康和福祉,特別是如果病人在實現也有積極的作用。7它還可以幫助避免浪費在確保它關注的研究問題的重要性和好處的病人,8因此最大化潛在的公眾民主問責製,英國基金很大一部分的研究。
公眾參與增長作為一個運動在英國,加拿大,澳大利亞,歐洲和美國。例如,在美國,病人集中結果研究所(PCORI)鼓勵患者提交研究問題,提供資金輸入應用程序,參與活動,成為大使,反映NIHR活動的許多方麵。9發展中證據基礎,和日益增長的製度性承諾公共參與,突出了它的增長作為一個國際社會運動,聚集力量,創造顯著的變化的研究是如何進行的。10公眾參與是關注個人、社區和患者團體可以用研究人員和衛生專業人員共同創造,知識將支撐他們的護理和治療。公共參與研究的潛在好處和研究人員、病人和更廣泛的社區已確定。4 - 6的有益影響公眾參與的研究中,研究人員、病人和社區包括:識別patient-relevant主題;基礎研究以病人的日常現實的經驗,提高研究的相關性和適當性;識別病人的重要成果的措施和解決的挑戰獲得知情同意。對病人和公眾福利包括:感覺聽和授權;增加自信和自我價值和自我管理技能的提高。4 - 6患者參與的研究也能在很多方麵可以改善他們的護理經驗。11 - 13總之,公眾參與已經發現有一個重要的角色在提高效率和有效性的研究14和社區和病人權利被視為關鍵元素在幫助NHS滿足未來的挑戰。15
然而,盡管新興證據基礎公共參與在過去20年裏,和最近發表的論文數量明顯增加,挑戰仍然存在。這些包括質量和效用的證據基礎練習,包括可憐的範本,不同的定義,進步有限抓獲或測量公眾參與(PPI)的影響,研究後的結果相對較少PPI在研究。4 - 6PPI的一個重大困難是不一致的報告,研究經常提供部分報告的目的,方法和結果的PPI在他們的研究中,限製了我們對他們的理解。16
此外,PPI的做法不是不成問題的,還有一個重要的需要參加的文化障礙抑製PPI完全嵌入在研究。最近推出了國際PPI網絡試圖創造研究的重要文化改變世界。10此外,我們需要承認PPI並不總是積極的經驗有負麵影響,尤其是在涉及的人員,如果不進行。4 17此外,裝點門麵,可以存在已經突出顯示和當前PPI的狹窄模型,很少有機構提到授權或在參與過程中解決平等和多樣性策略。18潛在的不良實踐和負麵影響使它更重要的是我們進行審查我們的進展如何,了解當前的障礙以及推動者。
英國的環境
在英國,NIHR開創了公共參與包括高水平的強有力的政策方法首席醫療官的支持。19它還建立了一個組織的基礎設施和係統的進步,交付和支持和參與,促進NIHR資助國家谘詢小組和進步的公共參與。由此產生的環境使得公共參與為NIHR蓬勃發展,成為一個戰略重點。莎莉戴維斯爵士教授(首席醫療官)說,
“無論多麼複雜的研究,或多麼出色的研究員,患者和公眾總是提供獨特的,寶貴的見解。他們的建議在設計、實施和評估的研究總是使研究更有效,更可靠和更符合成本效益。20.
審查的必要性
經過10年的NIHR促進和推動公眾參與在其日益增長的基礎設施和相關活動,有必要回顧進展在英國和國際背景和發展未來的願景和識別文化和組織發展需要履行公共參與的願景。
這尤其重要,因為政策在多大程度上支持PPI在衛生研究結果在任何實際影響衛生研究議程還尚不清楚。21此外,進展相對緩慢的資助者承認資助的實質性發展的重要性PPI證據的基礎上,而不是資金PPI的流活動的實踐中學習。
結果,“打破界限審查”宣布了衛生部2014年3月31日報道,會額外英裏的2一年後。這是第一個評論的NIHR公共參與工作,在國際上首次類型。設計作為一個開放和協作演習病人,公眾,國內外其他資助者和合作夥伴。審查小組也感到有必要的政策回顧闡述循證研究進展和未來的發展願景。
審查的目的是
回顧在英國公眾參與的研究進展。
公眾參與研究開發願景2025和設定目標NIHR領導層在公共參與。
識別文化和組織發展需要實現公眾參與作為嵌入式組件的願景NIHR衛生研究。
方法
審查小組
建立了一個審查小組審查。成員的專業知識包括研究、政策、科研管理和病人和公眾參與。小組的所有成員,包括服務用戶參與計劃的審查,調查的設計、分析和解釋和計劃的證據。三個成員被服務用戶。中提供了一個完整列表的成員(在線補充附錄1)。
道德方麵
而正式的道德通過NHS倫理委員會批準並不是尋求政策審議,這是根據衛生研究機構(HRA)原則進行良好的道德行為的研究是應用於相關階段的審核。受訪者被邀請參與之前了解一個信息表評審。所有受訪者都保證匿名和保密,除非他們允許顯式引用。任何識別信息從報價中使用的主要報告和出版物。所有提交都存儲在NIHR CLAHRC西北倫敦帝國理工學院計算機係統密碼保護的文件。
收集的證據、經驗和觀點
小組仔細考慮證據的類型和信息需要評審的目的地址。這個政策評估的目的不是進行文獻的回顧,但被告知研究和係統評價的關鍵。沒有正式的入選標準。審查小組的所有成員被要求識別關鍵論文他們認為相關的審查。此外,專家小組也承認發展中重要性的一個嚴格的數據收集和分析的過程,為高質量的闡述循證政策建議。同時,它也是覺得更廣泛的收集證據,經驗和觀點是必要的,為了充分解決審查問題和滿足NIHR的公眾參與的價值和原則。五個關鍵方法選擇便於收集證據的範圍,國內外,總結箱1。
數據收集方法的概要
在線問卷調查。
音頻和視頻證據。
文檔審查。
國際、第三部門和行業代表小組會議的證據。
研討會、會議、社交媒體。
網上問卷調查
猴子在線問卷調查是與麵板被負擔最小化和最大化的回應。五個關鍵問題是對受訪者。這些感覺麵板與目標一致的審查和關鍵主題。調查問題也作為一個可下載的word文檔,就可以完成電子或手工和發布。立意抽樣策略是用來識別各種潛在的受訪者,包括個人和組織,為了最大化的變化反應。19個人和組織的目標包括病人和公眾、研究者、臨床醫生、研究人員、用戶組,患者組織、慈善機構和國內外政策製定者。最初的電子郵件和在線調查的鏈接發送到個人和組織,他們被要求級聯到其他國家和國際。也可用NIHR涉及網站。不可能確定一個最終的樣本大小,因為郵件是通過公眾參與社區和級聯NIHR內。
音頻和視頻證據
潛在受訪者呼籲證據被提供機會在其他格式提交證據包括音頻和視頻,雖然沒有受訪者選擇了這個。
文檔評審
關鍵文檔包括論文從NIHR涉及書目等關鍵係統評價和灰色文獻被用來鞏固複習。由於有限的資源沒有進行係統綜述。相反審查小組成員和被調查者提供的關鍵文件,評審和報告提供適當的背景和確保被認為是支撐證據基礎。
國際、第三部門和行業的證據
除了書麵提交,審查小組要求輸入來自國際的同事、第三部門和製藥行業。總共三個小組召開,一個小組關注國際視角,關注行業的觀點,一個側重於第三部門的意見。參與者選擇基於審查小組成員的知識。板的作用是提供觀點,見解和任何相關的信息,而不是一個積極參與的角色。一組問題是由評審小組討論來支持與邀請專家關注NIHR的更廣泛影響的公共參與策略,不同行業的進展,展望NIHR已經多麼成功,提供和地區差距不太成功。
研討會、會議、社交媒體
審查小組的成員加入四車間由研究團隊進行的一個關鍵NIHR PPI研究所謂的關係22為了收集證據。會議舉行在倫敦,劍橋大學,布裏斯托爾和紐卡斯爾。有人利用社交媒體宣傳,產生爭論,鼓勵提交。另外一個車間進行代表從醫療慈善機構舉辦的帕金森英國在倫敦。工作坊的討論,會議和社交媒體提供了一個廣泛的背景審查和其最終建議但他們不在NVivo分析的一部分。
病人和公眾參與
框2PPI報告使用BMJ開放標準和(在線beplay体育官方手机版補充附錄2PPI使用GRIPP2短形式)報告。
beplay体育官方手机版BMJ病人和公眾開放參與報告標準
•如何研究問題的發展和結果措施告知病人的優先級,經驗和偏好?
問題是確定的審查小組包括病人。病人有一個關鍵的作用在塑造審查問題,方法,數據的解釋和關鍵建議的形成。
•你怎麼讓病人參與到設計本研究的?
病人的形狀的設計審查,導致數據收集的設計方法。病人特別強調定性數據收集的重要性來捕捉經驗和觀點。
•是病人參與招聘,開展的研究?
患者與其他小組成員參與識別和招募參與者。是級聯通過滾雪球抽樣調查問卷鏈接病人和PPI導致關鍵的聯係和組織國內外。
•研究參與者的結果將如何傳播?
研究結果將通過多渠道傳播包括出版物、會議、會議、社交媒體和通過NIHR傳播計劃積極落實建議。
•為隨機對照試驗,幹預評估病人本身的負擔?
不適用。
•病人顧問也應該感謝的貢獻者聲明/確認。
病人貢獻者確認聲明中表示感謝。
分析
通過在線調查數據提交給審查,通過電子郵件和郵政管理使用NVivo軟件進行分析。專題分析用來確定主題新興的數據。23通過其他方法提供的信息並不包括在這一分析,而是提供了廣闊的背景中考慮。一個特定的焦點集中在識別常見問題以及是否出現在主題和敘事模式是否模式相關的證據來源。一旦提交,這是記錄並給予一個惟一的編號和保存到電子密碼保護文件夾帝國係統。最初的主題分析是由RM識別複發或共同的主題。這包括應對審查問題和提交任何“開放”的證據。造型的總結是由RM的新興主題,其中包括一個高水平的上下文中總結的體積和來源的證據。黨衛軍,VM和SD檢查的意義和解釋。新興的主題進行了討論與小組檢查類別和主題的解釋。為了進一步分析RM結構,SS和VM發達新興主題編碼框架。根據這個框架的數據被分析。 Development of themes continued until data saturation, the point at which no new major themes are evolving.23的關鍵主題,SD, RM, SS和VM識別廣泛的概念主題,抓住了核心組件提供的證據提交和未來的願景和使命的基本概念。小組成員還利用更廣泛的證據記錄的討論與國際、行業和第三部門麵板、區域關係工作坊和研討會醫療慈善機構。兩個會議舉行審查小組審查所有可用的證據,審核報告的解釋數據和優先主題。
結果
八十二響應來自個人、製度、組織或集體的角度來看一些提交代表觀點相結合,表1被報道的特點。其中包括提交從NIHR的不同部分,醫學研究慈善機構,大學,工業以及第三部門機構。共有538人對在線調查作出了回應。口頭證據會議舉行了與同事從美國、丹麥、德國、加拿大和澳大利亞。
審查結果報告的關鍵方麵本文關注PPI的積極影響,PPI壁壘,然後探討如何進行PPI不同。未來交付被認為是和由此產生的願景和使命。
NIHR和包括積極的影響
證據表明,NIHR包括公眾的承諾在研究活動加強了在過去的10年中,涉及的存在和活動已經在實現這一重要。此外,病人和護理人員報告等一係列積極影響的洞察研究過程和學習更多有關條件和治療。他們還報道積極的人際關係與研究人員,歡迎有機會獲得新的經驗,知識、技能和接觸。例如:
“這給了我一個平台來代表護理人員的觀點和服務用戶研究的設計和實現。它在生活中給了我一個角色作為終身負責照顧的我常常覺得除了工作之前,我的世界PPI沒有目的的上市工作。ID 156公共
研究人員發現了一個範圍的積極影響,包括改變他們的研究焦點,使之更貼近患者,改變研究設計考慮和改進招聘經驗。研究人員報道,感覺更有目的的和連接的潛在受益者研究。
“它幫助繼續我的研究接近服務用戶的擔憂。工作與服務用戶研究人員設計的研究一直是重要的研究問題和方法集中在問題的人將最終受益。332研究員/學術的ID
相關性和有用性的研究與公眾參與
受訪者包括來自第三部門組織報道,參與可能導致研究人員更容易解決問題相關的那些直接經驗的條件下,治療和護理。受訪者還描述方麵的個人轉變,如獲得新知識,改變做事的態度和采用不同的方式為例,
這使得增加招聘通過訪問難以達到和少數民族。它確保了公共麵臨研究材料都可以訪問和理解人們再一次的,這增加招聘。它使得評估的經驗參與衛生研究後續的試驗設計改進,再增加招聘。保證在可能的情況下,研究成果傳播及時、訪問way-resulting更明智的患者人群。' ID 91公共參與領先/專家
公共參與研究的障礙
受訪者確認公眾參與一係列持續的障礙包括公共意識、態度、資源、基礎設施、識別、獎勵和付款和資源和培訓。
公眾意識
雖然有對公共參與研究更清晰的認識,這是覺得沒有機會訪問更廣泛的人口。證據提交的工作在公共衛生特別強調加強風險的不平等和丟失的機會來改善健康社區獲得最多的。
我認為整個“公眾參與”方麵很好。然而,信息(網絡),如機會和如何應用,可以簡化”。ID 32公共
許多評論需要高調的和精心製作的交流活動提高對健康的認識研究和闡明活動,一般人可以參與;
人們需要知道是什麼,如何參與和它發生的原因。縮寫,然後需要闡明和解釋來自很多渠道機會,突然變得難以破譯,除非你是一個學術或其他臨床醫生…ID 227
資源
變化的可用性和配置資源來支持參與一個共同的主題。有挫折,資金支持建立關係和夥伴關係的工作提前準備資金應用程序可能很難獲得,但在提供一個可接受的標準是至關重要的良好的參與實踐的研究設計的早期階段。
基礎設施
作為公共參與整個NIHR增長,出現了基礎設施,以支持活動的變化。質疑這樣的基礎設施的決定,關於有效的證據是可用的模型和公眾參與實踐在多大程度上在NIHR和NHS可以對齊。
“有太多的重複,在筒倉和重複的工作。我們需要自由,使更多的時間和資源創新和創造力。這需要加入NHS學術和公共參與的策略,這樣的病人有一個網關到參與的機會和明確指明方向。ID 526公共參與領先/專家
識別、獎勵和付款
另一個重要的障礙是識別的問題,獎勵,報銷和付款。盡管可用性指導,當地的國民健康保險製度和高等教育機構政策和管理實踐可以是有疑問的,可以減緩及時報銷和付款。當前的緊縮政策增加了這些挑戰。有可能參與的人是那些能夠負擔得起時間和金錢,複合的排斥問題。
建立團體可以提供廣泛的支持(研究設計,眾議院通過傳播…然而,金融等團體是不穩定和沒有持續足夠的資金很難組織繼續發展和擴大他們的貢獻,盡管PPI的增加要求如果投標成功。核心資助基金的行政支持集團需要以及廣告、推廣工作,指導和培訓的當前和新成員。ID 29 e研究員/學術
培訓和支持
許多受訪者對培訓和支持公眾參與的必要性。有廣泛的共識,一個基本的支持級別應該用於任何人卷入和最低技能水平和知識應該被納入公共參與研究人員培訓。這是承認仍有重大的發展需要嵌入PPI研究文化的培訓。
目前提供的培訓是基礎,解釋什麼是PPI,幫助研究人員計劃如何進行(我教等車間)。ID 74研究員/學術
的培訓職業生涯早期良好的參與實踐的研究人員將有助於增加信心和理解公共參與和減少壞的可能性參與經驗…ID 19 e慈善機構
不一致的方法
一些受訪者確認翻譯的困難的證據有效的PPI付諸實踐,指出特設的發展實踐。許多個人和團隊互相獨立,即使在相同的組織,機構或地區雖然有更具協作性的方法是新興的領域。對於一些有希望為別人介紹標準,係統但靈活的方法,地址等關鍵元素“為什麼”,“如何”和“人”會更有幫助。
使所有參與機會任務具體,有時間限製的,明確的預期,從參與指導人們應該期待什麼,如何限定他們的輸入(如兩條反饋/評估過程在人們如何表現)。提供信息的結果之前,相關的研究和實例PPI的研究試驗的有效性的關鍵。' ID 91公共參與領先/專家
而框架規劃評估存在,對PPI進行評估的方法多樣和不一致的。
人會在研究的開始,提前計劃如何評價PPI的影響研究,和貢獻者(參看PiiAF——公眾參與影響評估框架文檔)。第二,與其他研究人員和PPI代表作為重要的朋友,最後反思研究,從而找出下次做得更好。ID 74研究員/學術
一些受訪者強調了越來越大的壓力來演示PPI的影響,確保形成卓越大學提交的一部分研究框架,在英格蘭和威爾士質量評價的研究。
領導
一個支持性的、稱職、有影響力的領導被認為參與的成功交付的關鍵。受訪者評論的價值經驗知識的公共參與的領導人。相反,缺乏第一手經驗的PPI和有限或缺乏同情心和病人被認為減少一些研究領導者的地位。建議需要冠軍的參與之外建立參與團隊促進組織和製度文化的變化。
挑戰
許多受訪者表示可憐的經驗與PPI包括一般意義上的挫折與研究,了解NIHR以及它如何服務的鏈接。周圍也有困惑如何訪問信息和機會成為參與,表明不同圖片的個人實踐,組織承諾和製度文化。
“我衷心同意PPI的意圖和原則…不幸的是,我認為通過一些學者PPI。隻是在嘴上說說有一個缺乏透明度如何服務用戶選擇參與研究,臨近,招募和偏見是什麼操作。15研究員/學術的ID
…一些組織在PPI的狂熱,因為他們知道他們必須做而不是因為他們想要。ID 260所公立
懷疑態度,職業化和混亂
受訪者表示一係列挑戰時進行公眾參與,包括懷疑其價值,對其基礎理論概念的不確定性和不清楚的實踐標準。挑戰還包括個人感覺困惑、憂慮和焦慮如何進行幹預的方式演示了一個積極的影響。研究人員有時對使用有經驗的顧問,因為他們認為,這些人從經驗可能會隨著時間的增長而不斷地發展和被稀釋。其他人覺得這種專業知識的發展是重要的,有益的影響。
“PPI架構往往要求少數個人做出巨大的承諾。這意味著很難找到那些能做到和那些出來可能不代表大多數人口。我們應該設計更多的分布式係統不笨重和動態(更“Web 2.0”)。而不是周期性半天會議,把事情分成更小的模塊/組件,可以分配給更多的人,所以對每個人的負擔較小。這可以讓更多的人參與和PPI民主化。' ID 216公共參與領先/專家
雖然確定了一係列的障礙和挑戰,受訪者承認進步發展和嵌入PPI NIHR對麵。這引發了公眾參與的形象,建立良好的實踐和為病人和他們的家屬,確保差異研究更有意義和重點改進的結果。
做不同的公眾參與
受訪者識別新方法來參與,反映了廣泛的經驗現在新興NIHR對麵。一些關鍵領域未來發展出現了。
實踐標準
有一個感知需要鞏固和使用可用的證據明確知識缺口。持續改進建議的使用方法,提高實踐標準與同行評審、績效管理、自律和獨立監管。實踐標準現在已經涉及和開發通過發起一個協商的過程。他們提供重要的指導,形成持續改進的基礎。
推廣和宣傳
一些受訪者表示希望擴展和深化普通人群健康研究的廣泛參與。
”,參與醫學研究的一個方麵是一個好公民。我認為我們應該培養一種公眾有權參與,在最低水平,甚至是一種責任…我認為我們應該建立一種互惠的感覺。公眾幫助通過誌願者試驗公眾得到什麼?…公眾支付藥品的價格通過稅收製度和英國國民健康保險製度。…所以我認為互惠的形式應該擁有更大的話語權和塑造的研究的方向。ID 216公共參與專家/鉛
多樣性和包容性
經常參與一些實踐被認為是獨家,並不總是完全平等的立法會議的要求和目標。被調查者提出一係列的改進:
短的互動和更容易的參與,這樣每個人都可以加入。ID 525年輕人谘詢小組研究顧問
這是困難的對於許多組織。看到榜樣自己/年輕,非白人,不穿灰色適合所有這些將幫助。從無代表的地區的人們可能認為這不是他們喜歡的參與,所以顯示的人喜歡他們,得到改變,可能是有幫助的。ID 29公眾
受訪者還評論參與需要更緊密地反映了人口的多樣性。的感覺是,如果領導人和角色模型得到晉升和招募了來自不同背景,這將鼓勵更多的人參與。
更意識到社區中心,信仰中心來源的研究參與者。承認在他們的當地社區公共衛生專業知識;社區支持人員等讓Healthwatch參與進來。當地電台(如我們有健康/衛生研究消息)在當地的旁遮普語廣播)研究在晚上?周末?不同的思考研究,完成。認為我們是誰會參與嗎?次通常方便研究人員而不是參與者。弄清楚,研究歡迎那些訪問和流動性困難。其他的ID 240
未來公共參與NIHR的設計和交付
協調和合作
NIHR被視為一個複雜的網絡組織可以受益於一個共同的目標PPI支撐並通知國家政策支持的地方實踐的發展。在英格蘭和威爾士的一些地區已經搬到一個位置個人來自不同組織和規劃加入分享知識和資源,提升自己的實踐。
PPI的實質性的進展將無法實現沒有一個有效的機製來協調PPI努力在現在許多NIHR的身體,有一個角色在發展中,培養,或實現PPI。至關重要的是有一個中央機構,將協調這些努力和負責確保差距不發生,也不必要的重複。24 e的ID
靈活的以證據為基礎的方法
一些受訪者認為應該參與評估的方法的有效性。例如,邀請一個或兩個病人的常見做法加入委員會是被一些有限的價值和可能會變得不那麼有吸引力的方法。許多受訪者認為“成分”的知識需要開發有效的參與。
涉及廣泛的設計和交付一個選區與這些“知識”、“經驗”和“專業知識”,而且那些可以幫助通過問問題,因為他們有不同的背景。23 e研究員/學術的ID
更好的識別要點,參與產生影響也被認為是重要的,尤其是在決定研究優先事項、融資決策,對病人將研究結果轉化為實實在在的利益。需要更大的開放性和透明度在促進與公眾的對話也被認為是重要的。這將使患者或公眾識別更多的協作或用戶引導方法。
”最廣泛之一提到“指標”的改善公共參與(PI)將是一個協作或用戶引導研究的增長。建議其他特定的指標包括:常規的ππ節在年度報告和評估NIHR資助研究項目報告;增加的代表來自少數民族的人;和更好的招聘試驗(後兩個公共貢獻者)提供建議。15 e RDS集體的ID
第三部門的代表和社區誌願組織確定為潛在的合作夥伴誰能更有效地與人在本地和全國範圍;
誌願部門可以發揮關鍵作用在兩個NIHR資助研究的設計和交付。NIHR可以建立更強的聯係研究慈善機構(比如威康信托基金會,英國癌症研究,McPin基金會)和NIHR資助機構為了共同委員會和基金研究。“ID 35 e誌願部門。
持續改進
受訪者覺得有必要收集數據,使持續改進,而不僅僅是績效管理。
現在需要的是一個國家的PPI質量框架,它設定了最低標準,對資金和倫理審批決策。還應該有一個走向合並的PPI工作質量分成資金申請投標標準審查機構(如由NIHR)。“ID 51 e
發展未來的願景
許多受訪者雖然承認到目前為止取得的進展,表示想要對未來的雄心壯誌。對一些人來說,這意味著提煉實踐。對另一些人來說,這更加是完全重構的目的參與,不同的工作,認識到積極參與之間的聯係,參與和參與。
重視實踐
受訪者認為,討論需要公眾的參與應該成長為討論形式的參與在特定的環境下工作。個人想把他們專注於改善PPI在創建相關的質量研究。
的PPI應該routine-how做事,而不是一個可選的額外的。這應該是嵌入在NHS,國民保健服務的所有用戶可以認為研究證據支持的健壯的PPI(是)。PPI不僅僅是研究一個問題但對病人護理,。15 e RDS集體的ID
公共參與的十年,應該有一個比現在更大的概要文件。公眾和患者應該知道我們在數組的疾病領域積極做研究或條件,有很多機會參加這個。ID 20 e公眾參與領導/專家
更好的評估和證據
證據是一個關鍵的主題的重要性,特別是在有關如何最好地評價公共參與和將它嵌入到研究思維和實踐:
的證據基礎將大大增強NIHR之間有一個共識,高級研究人員、公眾和其他利益相關者的價值公共參與的關鍵因素和必要的,以確保有效的參與。我們會同意的評估方法和指標的影響公眾參與,將有助於建立一個令人信服的證據基礎。公眾參與是嵌入在NIHR文化,新員工或新人員進入現場自然會承擔的價值觀和實踐有效的公共參與。40 e研究員/學術的ID
關鍵概念
主題的分析新興的證據提交和合成數據和討論與評審導致發展的使命和願景(在線提交補充附錄3)。三個概念來衡量成功提出了:
到達:人們和社區參與的程度,參與和參與NIHR研究包括這個群體的多樣性。
細化和改進:公眾參與是如何增加價值由NIHR研究卓越。
相關性:公共重點研究的程度反映在NIHR資金和活動。
除了這三個概念,建議的實施進展,出現了第四個主題,關係。這已經被認為是成功的一個重要決定因素在加強公眾的參與。22
支撐這些概念的原則是支持NIHR合作生產為基礎的方法在未來。這些畫在博伊爾24日25日定義強調發展密切協作的重要性基於評估在資產與知識;認識到專業知識和觀點的人將參與;促進良好的人際關係和網絡;認為所有人可以受益於公共參與;認識到參與通常包括一些類型的交換;參與的過程是重要的,需要便利;有一個需要改變的一些專業界限,可以抑製更多的協作形式的工作。
實施審核
除了願景和使命,審查提出了一係列的建議(在線補充附錄4),旨在加強合作和協作研究的核心。
這些建議正在積極采取NIHR向前。“要額外英裏”簽署的首席醫療官莎莉•戴維斯爵士教授2015年9月與指令NIHR領袖、組織和人員來支持其實現。19這個職位一直支持衛生部決定定期審計NIHR進步的公共參與使用報告建議作為起點。行責任和問責製的公共參與相應加強。
涉及協調中心的未來工作計劃反映在報告中強調的重點和NIHR國家領導的多樣性和包容性,學習和發展和社區(將合作生產)。多樣性和包容性的國家冠軍企業已經被指定。英國仍然是唯一的國家,國民政府基金,支持一個組織專注於公共參與研究。
涉及,與NIHR合作的研究設計服務(RDS)組織的過程中支持和發展區域網絡促進協作在地方和區域層麵工作。這些將與現有的論壇和夥伴關係和將跨越傳統的研究,服務邊界。工作正在進行刷新的方式NIHR呈現其公共參與工作開始新的公司網站。
一套國家標準旨在提高公眾參與的質量和一致性的研究已經啟動。26這些都是基於一組公共參與的價值觀和原則在2015年發表的涉及和一係列研討會,討論如何最好地發展標準,組織可以operationalise和反對,能夠評估進展。許多NIHR組織將試點這些標準。這項工作將向新興思考當前報告要求在計劃和如何改進這些方法將最好的促進持續改進。評審小組認為,拒絕了一個正式的監管製度的概念對公眾參與的方法支持和鼓勵組織和員工。
正在進行改革的計劃是在持續創新公眾參與活動。病人研究大使的擴張計劃在NHS (PRAI),年輕人的參與研究,促進公共貢獻研究通過其“好問”活動,和增長的詹姆斯·林德聯盟優先級設置合作項目都是旗艦計劃繼續得到支持從NIHR在新的戰略框架和方法。
討論和結論
可以說NIHR是全球領先的公共研究資助者的時候它已經采取措施使公眾參與的核心原則如何卓越研究提供資金和支持。這也許是不可避免的,因此應該首先嚐試回顧的大小和規模會額外英裏。
雖然主要是英國,它的消息有潛在相關性對於其他國家發展中公共參與,反映更廣泛的社會變革走向民主化的研究,提高研究的質量。公眾參與NIHR都取得了重大進展在過去的十年中,通過一個強大的政策和基礎設施,實現社區的從業者認識到積極病人和公眾參與的價值研究。我們承認審查僅限於某種程度上由於缺乏正式的文獻進行了回顧和建議這對未來政策的評論。
評審確定的一係列障礙,包括意識的機會有限,缺乏多樣性,耐藥的態度參與,不一致的水平的資源,係統以不同的方式工作,不完整的培訓和支持和變量組織實施。審查的一個關鍵發現就是一個階躍變化的需要,增加變化的速度和更大的公共參與研究集中在嵌入文化,所以它變成了“照常營業”。NIHR實施計劃現在開始解決這個問題需要但其雄心壯誌需要認可的規則和規範研究需要改變參與正確蓬勃發展。加強了審查審查小組的參與,包括服務確保用戶有很強的PPI在這個例子闡述循證政策的發展。
重點國家的時候,有重要國際影響的評估。跨組織協調和協作,資助者和係統國內外提供高質量的公共參與是至關重要的。公眾參與需要支撐一個強有力的證據基礎,可以有效實踐的發展,不斷改進並創建一個積極的影響。晉升的機會和個人的創造更大的多樣性將有助於確保聽到各種各樣的聲音。
在分析收集的證據的審查,四個新的關鍵概念出現的PPI領域的重要性;範圍,細化和改進,相關性和關係。添加的關係,在實施階段,作為額外的關鍵概念,重要的未來願景。是指參與的程度,參與和參與,確保多樣性在公眾參與。實現“達到”研究人員和研究可能需要與公眾密切合作,開發新的工作方式,以確保多樣性和包容性是嵌入在參與。相關性是公共研究重點集中在多大程度上反映在資金和活動。在一個有限的公共資金的時代,有一種道德約束,確保公共資金花在研究病人感覺大多數與他們的生活,它可能會產生有益的影響。相關性也指的是確保研究問題的研究重點是可接受的和適當的從病人的角度來看。利用證據通過持續改進完善實踐支撐嚐試發展的相關性。
專題分析支撐的發展願景的要額外的一英裏的人口積極參與研究,改善自己的健康和幸福,他們的家庭和社區。的使命”要額外的一英裏”是公眾作為合作夥伴在我們所做的一切交付高質量的研究,提高了健康、幸福和財富的國家。支撐未來的使命是合作的原則,成為一個新的、重要的方式理解所需的階躍變化在公共參與。24日25日其核心是知識的合作生產和證據通過創建的工作方式,文化和係統,支持這個。從研究的角度來看,合作生產提供了一種構建完整的知識,其中包括所有相關方麵的一個概念。
近年來的一個嵌入的研究方法有經驗者積極參與的研究一直倡導的重點從人權的角度來看,人們不應該被排除在研究描述和影響他們的生活,從方法論的角度,用嚴謹的研究:“…知識構造沒有從業者隻能部分知識的積極參與。27
我們強調合作生產從審查和過程中我們不能完全探索這個概念。這深入勘探已由包括,借鑒文學審查通知的發展指導合作生產,現在發表。28
總之,研究人員將額外英裏的挑戰,研究組織和機構基金,促進其進一步與公民工作。《羅馬宣言》2014年11月在歐洲負責研究和創新強調了需要發展一個更具包容性的研究方法。
”因此,卓越今天不僅僅是突破性的discoveries-it包括開放性、責任和知識的合作生產。“p。
我們對未來的願景雄心勃勃,可能需要許多年才能實現。其核心,有一個基本的重新定位的研究,其重點,如何開展和如何創造知識。像別人說的,“如果PPI藥物,醫療事故不開”。合作的好處可以讓我們在研究一個新時代,一個專注於知識,造福人類的合作生產一個新的和基本方法。我們的抱負是要額外英裏的評論這樣的範式轉換和升級導致改變的性質和作用的研究,為了病人的利益,公眾和更廣泛的社會。
確認
我們要感謝會額外英裏審查小組(在線補充附錄1)工作很難形成了評審和參與的所有方麵。我們要感謝麵板的組成部分的病人和其他病人顧問。最後,我們要感謝的人參與了一代的證據審查和塑造的建議和結論。
腳注
貢獻者SD審查小組的主席,領導發展的戰略願景和使命和建議與審查小組合作。黨衛軍副和支持SD。RM領導操作方麵的審查,包括分析。VM, SS和SD參與分析。黨衛軍領導分析論文的寫作,要額外英裏政策報告寫的SD和RM與專家谘詢小組合作。
資金這項工作是由國家衛生研究所支持。黨衛軍是部分CLAHRC WM。RM是完全由NIHR CLAHRC NWL。要額外的一英裏的政策審議由國家衛生研究所資助。本文提供的獨立研究由國家衛生研究所(NIHR)協作的領導下衛生研究和護理(CLAHRC)項目申請北倫敦西區和西米德蘭茲郡。
免責聲明這個發表的觀點是作者(年代)和不一定NHS, NIHR或衛生部和社會關懷。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意不是必需的。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有額外的數據。
作者注弗吉尼亞·米洛博士在英國國民健康保險製度,直到2017年10月。