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研究水平和相關健康知識的阿拉伯語和越南移民癌症患者和澳大利亞英語同行:橫斷麵研究協議
  1. 瑪莎Gerges1,2,
  2. 阿蘭·本·史密斯1,2,
  3. 伊凡娜Durcinoska1,
  4. 亨利嚴1,2,
  5. Afaf Girgis1,2
  1. 1Psycho-Oncology研究小組,腫瘤學教育和研究中心翻譯英應用醫學研究所(音樂會),利物浦,新南威爾士、澳大利亞
  2. 2南西悉尼臨床學院,新南威爾士大學,利物浦,新南威爾士、澳大利亞
  1. 對應到艾倫·本·史密斯博士;ben.smith在{}unsw.edu.au

文摘

介紹移民被診斷出患有癌症,癌症診斷和治療的壓力可以被放大,衛生係統不熟悉,缺乏文化和語言適當的信息,無法與治療團隊高效、準確地進行溝通。低水平的健康素質可能是一個因素潛在的貧窮移民癌症患者的生存率,但很少有研究探討這個問題。本研究旨在調查和相關健康素養水平在兩個移民人口受到癌症和英語同行。

和分析方法水平和相關衛生和電子健康素養將使用橫斷麵自我報告問卷評估。資格、英語、阿拉伯語和越南癌症患者和幸存者每個語言組(n = 50)將被邀請來完成一份調查問卷的首選語言包含健康知識問卷調查,評估潛在的電子健康素養規模和一些具體問題相關的健康素養,包括性別、年齡、教育水平、文化移入到澳大利亞社會和許多慢性疾病。

多變量邏輯回歸將被用來識別潛在的方法以支持有效的溝通與醫療服務提供者和首選方法評估patient-reported結果(優點)支持文化上適當的癌症治療。

這項研究的結果將被用來更好的滿足移民人口的需要,包括幹預的裁剪適合不同的健康知識水平。結果也將通知職業評估通知未滿足的需求和策略應對澳大利亞醫療體係挑戰滿足移民人口的需要。

道德和傳播這項研究是人類研究倫理委員會審查和批準的南西悉尼當地的衛生區(批準文號:HREC / 16 / LPOOL / 650)。這項研究的結果將致力於在國際會議和在同行評議的期刊上發表。

  • 癌症
  • 健康知識
  • 電子健康素養
  • 移民
  • 挑戰
  • 未滿足的需求

這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

來自Altmetric.com的統計

優勢和局限性

  • 很少有研究探討移民癌症人群的健康素養水平低。

  • 健康素養水平的評估使用自我報告問卷調查進行驗證,但其他次要結果措施不是跨文化驗證。

  • 150年英語,阿拉伯語和越南癌症患者和幸存者將采樣。

  • 結果將被用來調整幹預措施不同的健康知識水平。

  • 結果通知patient-reported移民的結果評估患者的未滿足的需求/挑戰。

介紹

澳大利亞是世界上第三大移民人口。1大約28%的澳大利亞居民在海外出生,出生在非英語國家的一半。1 2大約19%的人口講英語以外的其他語言,阿拉伯語和越南之間的五個最常見的口語。2這對健康構成重大挑戰服務以確保可接受的交付,公平和醫療保健。2 3

癌症是疾病負擔的主要原因在澳大利亞,與移民中大約四分之一的癌症診斷。42014年、150年預計,000年澳大利亞人將在2020年之前每年被診斷出患了癌症。3以國際標準衡量,在澳大利亞癌症存活率高達68%。5然而,盡管提高存活率,3癌症仍然是一個威脅生命的疾病,患者麵臨一係列複雜的物理、心理和實用的醫療挑戰。6

病人沒有時間來處理消息的診斷,包括他們的情緒反應,之前他們需要導航複雜的衛生保健係統,處理新的信息,使困難的治療決定。大約三分之一的癌症患者經曆高水平的身體或心理上的痛苦。7澳大利亞移民癌症患者和照顧者有更大的焦慮和抑鬱,和貧窮的整體生活質量,比英語同行。8移民癌症患者同時伴有自卑心理的結果,9更高的發病率和更少的副作用10放大的不熟悉澳大利亞醫療係統,包括被麵對缺乏文化和語言適當的信息,11和困難與治療團隊交流,甚至在翻譯的幫助下。11日12

潛在的移民之間的壁壘最佳的癌症治療包括缺乏英語能力,健康素質差和缺乏了解的醫學術語和澳大利亞的衛生係統。13

目前,研究有限移民癌症患者的健康知識可能患者感到被誤解的一個重要因素,孤立和不知所措。14健康素養是被世界衛生組織定義為“認知和社交技能,決定一個人的動機和能力獲得,使用和理解信息的方式促進和維持良好的健康”。15日16健康素養包含不僅僅能夠閱讀和理解信息,它還包括訪問健康信息的能力和能力有效地使用它。澳大利亞是一個重要的問題,健康信息和係統正變得越來越複雜6我們的移民人口的增長。

讓患者的健康素質是一個關鍵因素來管理他們自己的幸福17和改善健康狀況,18特別是在日益複雜的背景下的衛生係統。19然而,目前這是一個被忽視的問題整個癌症連續,管理衛生和健康知識的能力通常是單獨研究。20.這可能讓病人健康素質低的無法決定人際關係和塑造自己的健康,21導致感到悲傷和誤解22,他們試圖與他們的衛生保健提供者交互,特別是如果這種交互的語言是自己的。23雖然這個研究告訴我們關於貧窮的英語患者健康知識的後果,我們在移民患者對健康知識知之甚少。

本研究的目的是調查的健康知識水平和相關健康知識差的移民人口受到癌症的影響,相對於英語同行。具體目標包括:

  1. 量化的健康素質和電子健康素養水平兩個移民populations-Arabic和越南——受到癌症的影響,和英語同行。

  2. 識別社會人口和臨床特點與貧窮有關健康和電子健康素養。

  3. 告訴未來的研究旨在:

    1. 使用適當的方法來收集patient-reported從移民的結果。

    2. 裁剪現有醫療信息和資源(自我管理)在移民人口目前的健康知識水平。

    3. 發展幹預措施改善移民人口的健康知識水平。

方法/設計

研究設計和設置

這個橫斷麵研究將采用一個病人自我報告問卷探討健康素養水平和健康狀況不佳的基礎因素素養在阿拉伯語中,越南和講英語的病人被診斷為癌症。研究招聘將在南西悉尼當地的衛生區(SWSLHD),一個多元文化,48%的居民講英語以外的其他語言;阿拉伯語和越南在前三名。24

參與者

患者將有資格參加如果他們:(a)是18歲或以上;(b)收到了在過去5年內癌症診斷;(c)識別英語、阿拉伯語或越南語作為他們的主要語言;(d)出生在澳大利亞(阿拉伯語和Vietnamese-speaking組)或出生在一個主要英語國家(如澳大利亞、英國、新西蘭、美國)英語樣本和(e)認知能夠提供知情同意。從癌症患者招募中心(見招聘部分)將由他們對這項研究的治療腫瘤專家凱利合格標準和臨床判斷。

招聘

研究招聘將通過兩種方法之一

癌症治療中心

診所的病人列表似乎滿足合格標準(b)和(d)(參見參與者部分)和正在接受護理的SWSLHD癌症中心將每月生成,來自腫瘤信息係統(OIS)和發送到研究小組。名單將由參加了腫瘤學家確定符合條件的患者根據入選標準研究和臨床判斷。符合條件的患者將被邀請參加在診所或通過郵寄廣告的方法。

在診所

癌症治療診所的病人參加預約將被邀請參加一個雙語研究小組成員在等候區。研究人員將解釋這項研究,確認資格,為病人提供一個學習包包含所有相關文件(邀請函,參與者信息和同意書,研究問卷,複電費已付信封)。

郵寄廣告

患者確認為合格,參加腫瘤學家將打電話給雙語研究小組成員將介紹研究病人,問他們是否願意接收包包含額外的信息和材料研究(見診所節)。病人同意接收一個包和報告有足夠的書麵知識或獲得別人幫助完成調查問卷將會發送一個包的首選語言。

雙語研究人員將研究包被發送到調用受邀者2周後回答問題,促使受邀者返回他們的同意書,如果他們想參與問卷調查。五個嚐試在一天的不同時期將接觸病人,病人不能達成後這段時間標記為“無”。所有病人都需要某種程度的成功與研究團隊之前標記為無。

社區組織

組織支持英語,阿拉伯語和/或越南癌症患者在某些能力將確定使用互聯網搜索和多學科聯係在當地的衛生區。研究小組將在識別方法這些組織的援助,達到合格的參與者;和主要研究者(毫克)將會見那些表達感興趣協助項目調整潛在招聘來滿足組織的需要。這可能包括但不限於:項目將傳單在整個組織,將感興趣的參與者回到招聘的研究團隊,準備研究包分配的組織其成員或展示項目組織會議。

病人和公眾參與

作為研究設計開發的一部分,社區參與是尋求從英文和阿拉伯語癌症研究消費者小組代表西南悉尼地區,探索文化的可接受性,是否合適,需要解決這種差距在知識。研究設計和細節是好評,我們將繼續與社區進一步發展,確保文化的可接受性和適當性的工作。

措施

調查問卷可以用英語、阿拉伯語和越南語,並將包括措施評估健康知識,醫療利用率、自我效能和感知文化移入到澳大利亞社區。問卷調查還包括項目探索參與衛生服務,提供偏好信息,人口和臨床信息。健康知識問卷(HLQ)16目前商用用於英語,阿拉伯語和越南語。所有其他措施下麵最初驗證在英語和翻譯成阿拉伯語和越南在本研究中使用。我們不知道任何跨文化的驗證研究使用這些措施,我們承認這是這項研究的一個限製。

主要結果測量

健康素養和電子健康素養

這個項目的主要成果將使用HLQ評估16和電子健康素養量表(eHEALS)。25HLQ關注一係列健康素質能力,包括個人的經曆和參與醫療保健係統。最初是由世衛組織通知。26eHEALS設計,將被用來衡量一個人的感知能力在使用互聯網。25

健康知識

HLQ是商用的措施是有效的和可靠的16 27 28和可用英語,阿拉伯語和越南語。44-item工具包括九域:感覺理解和支持的衛生保健提供者,擁有足夠的信息來管理我的健康,積極地管理我的健康,衛生,社會支持評估的健康信息,積極參與衛生保健提供者的能力,在衛生保健係統,找到健康信息的能力和理解健康信息,知道該怎麼做。16HLQ項目評價兩組李克特量表,分製評分要求受訪者對他們的協議與語句如“我覺得我有很好的健康信息”從“強烈反對”(1)到(4)“強烈同意”,5分李克特量表和詢問受訪者表示他們完成任務的困難程度,如“獲得醫療信息的話你理解”“不能做或總是困難”(1)到“容易”(5)。16HLQ生成每個域的分數,得分越高表明更好的健康素養。分數還可以二分到高低來創建一個健康素質為每個病人“概要”。16

電子健康素養

參與者的電子健康素養水平(即知識,在尋找安慰和感知能力,評估和應用電子健康信息健康問題)25將使用eHEALS評估。25eHEALS是可靠和有效的25歲29歲詢問有用的互聯網在幫助個人做出決定關於健康和能夠訪問網絡健康信息的重要性。eHEALS由八個項目,如“我知道如何在互聯網上找到有用的衛生資源的5分李克特量表,評級從“強烈同意”(1)到“強烈反對”(5)。25更高的分數表明更大的電子健康素養。

相關的健康知識

社會人口和臨床特點

社會人口數據收集包括:日期和出生地,年遷移到澳大利亞(移民群體),郵編,語言在國內,關係狀況、教育水平和就業狀況。臨床特點包括:年診斷、腫瘤、治療和信息進行病人的並發症(如高血壓、糖尿病、心髒病)。一些臨床信息(腫瘤的診斷日期和地點)將收集到的OIS,對參與SWSLHD癌症患者接受護理中心。

在招聘過程中,需要一個翻譯將定期從OIS,對參與SWSLHD癌症患者接受護理中心。

自我效能感將用12項通信和癌症態度自我效能量表(CASE-Cancer)。30.CASE-Cancer是可靠的驗證30.衡量收益率的自我效能感得分三factors-understanding和參與護理,保持積極的態度,並尋求和獲取信息。具有較高的結構效度和內部一致性程度。30 31個人被要求顯示的協議目前每12個語句,如“我知道我將能夠積極參與治療決策”和“我相信我能處理任何意想不到的健康問題的使用四點李克特量表(“強烈反對”(1)到“強烈同意(4)),在每個因子得分越高表明更高的自我效能感。30.

醫療服務利用率將測量使用4-item斯坦福醫療利用的規模。32 33問個人問題規模的頻率訪問他們的保健醫生和醫院急診室,他們花了多長時間在醫院(晚上)在過去的6個月。所有項目要求數值響應和四個問題收益率四個獨立的分數。33

文化適應將測量使用8文化適應規模34,它產生一個單一的分數。規模是有效的和可靠的,顯示有高水平的內部一致性和最初的測試在一個阿拉伯語癌症人口在澳大利亞。34規模問受訪者對他們的偏好語言在家裏閱讀和寫作(母語和英語),識別在一組(另一個族群和澳大利亞)是多麼的重要,傳統尊敬或之後(“非常重要”“不重要的”)。分數可以分為低、中、高水平的文化適應更高的分數表明一個更高層次的文化移入到澳大利亞的社會。11 34

參與衛生服務

問題的醫生經常看到,私人健康保險覆蓋(如適用),政府讓步卡片和偏好的類型,數量和收到的信息的格式(如論文、網站、播客、口頭信息從治療團隊)將被包括在內。

樣本大小

樣本大小為n = 150(50在每種語言組(英語、阿拉伯語和越南語))將提供足夠的電力(0.80)來確定24%的健康素質的差異在英語和非英語的病人之間,顯著性水平為0.05,假設英語病人滿足澳大利亞健康數據意味著這表明44%的澳大利亞英語有足夠的健康知識水平。35

數據分析

將使用描述性統計總結參與者社會人口和臨床特點和醫療利用率。總規模和分數的分布健康素養、文化適應和自我效能將描述使用均值和中位數與SDs和差。

多變量邏輯回歸將用於確定移民和講英語的健康素養水平的差異對分高低健康素質,符合HLQ驗證。16分析將探討對年齡、性別、教育水平、健康保險狀態,國內許多慢性疾病,語言和文化適應水平間接評估英語水平。而探索語言組之間健康素質的差異,英語能力是由需要翻譯和首選語言將被控製了。

道德和傳播

本研究堅持國家衛生和醫學研究理事會國家聲明在人類道德行為的研究36赫爾辛基宣言的原則。37

研究涉及弱勢群體在社區內,所以當務之急是這項研究是在一個敏感的和適當的方式進行。邀請研究,患者將有機會審查所有學習材料的首選語言,問任何問題研究。此外,病人覺得不知所措或焦慮在研究過程中參與將稱為一個適當的支持服務(如癌症委員會熱線)。病人也會放心,他們隨時可以自由退出這項研究沒有原因和後果。

這項研究的結果將通過展示傳播在國際會議和出版物的同行評議期刊。

討論和結論

可憐的健康知識與更高的有關醫療服務的使用,38 39低水平的醫療保健知識40 41與貧窮的健康狀況18在不同(主要是英語)的人口。具體來說,較低的癌症患者健康知識更容易理解他們的疾病和診斷有困難41 42和與衛生專業人員缺乏溝通可能導致不合格的護理。43然而,人們很少知道的健康素質和電子健康素養水平和相關移民癌症人群。健康素養是在病人護理中要考慮的關鍵因素,因為它會影響一個人的能力決定和支持健康的自我管理。

這項研究將幫助通知知識的差距有關的健康知識水平和相關健康知識差的兩個最大的移民在澳大利亞,阿拉伯語和越南語,而英語同行。具體來說,這項研究可能幫助解決的挑戰不健康素質和較高的未滿足的需求,告知現有醫療信息的裁剪和自我管理資源當前的健康素養水平的移民和發展幹預措施針對提高健康素質尤其是移民。

標準化措施問卷的使用將使病人健康和電子健康素養的比較與其他人口目標來衡量移民人口的相對需求受癌症影響和引導交付的服務針對移民的健康知識水平和發展幹預措施來提高健康素質。識別這些團體之間的差異將允許勘探的阿拉伯語和越南移民社區的未滿足的需求,並給洞察方法來滿足這些需求。

確認

作者感謝利物浦的癌症治療中心,Bankstown癌症護理中心和我們所有的社區組織同意促進招聘。瑪莎Gerges本·史密斯,伊凡娜Durcinoska和Afaf Girgis由新南威爾士州癌症研究所資助支持。音樂會由新南威爾士州癌症研究所資助來自新南威爾士大學、西悉尼大學、臥龍崗大學Illawarra和他們當地的衛生區和英應用醫學研究所。

引用

  1. 1。
  2. 2。
  3. 3所示。
  4. 4所示。
  5. 5。
  6. 6。
  7. 7所示。
  8. 8。
  9. 9。
  10. 10。
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  14. 14。
  15. 15。
  16. 16。
  17. 17所示。
  18. 18歲。
  19. 19所示。
  20. 20.
  21. 21。
  22. 22。
  23. 23。
  24. 24。
  25. 25。
  26. 26歲。
  27. 27。
  28. 28。
  29. 29。
  30. 30.
  31. 31日。
  32. 32。
  33. 33。
  34. 34。
  35. 35。
  36. 36。
  37. 37歲。
  38. 38。
  39. 39歲。
  40. 40。
  41. 41歲。
  42. 42。
  43. 43。

腳注

  • 貢獻者所有作者的貢獻研究概念和設計,導致了準備和複習的手稿。毫克的倫理批準文件的準備,包括學習材料(問卷,參與者信息聲明等)支持數據收集和管理與招聘合作夥伴聯絡和管理數據收集。AG)、ABS和ID為研究材料製備和審查之前倫理批準。AG)在基金分配所有權這一研究中,作為主任Psycho-Oncology腫瘤學教育和研究中心的研究小組翻譯(演唱會)、英醫學研究所應用,澳大利亞新南威爾士大學。HY導致數據收集和管理與招聘合作夥伴和數據收集管理。

  • 資金本研究從Psycho-Oncology研究集團內部資金,腫瘤學教育和研究中心的翻譯(音樂會),因應用醫學研究所,澳大利亞的新南威爾士大學。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 病人的同意不是必需的。

  • 倫理批準這項研究是人類研究倫理委員會審查和批準的南西悉尼當地的衛生區,澳大利亞悉尼(批準文號:HREC / 16 / LPOOL / 650)和更高的學位研究委員會在新南威爾士大學,澳大利亞。

  • 出處和同行評議不是委托;外部同行評議。

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