大滿貫提供全麵CAMHS地理排水的大約190 000名兒童和年輕人在四倫敦南部居民boroughs-Croydon,倫敦朗伯斯區,劉易舍姆和南華克區。大滿貫還提供了高度專業服務,也接受推薦居民four-borough外排水區。臨床記錄全電子自2007年以來在大滿貫的服務。短劍的過程允許這些數據可用於研究詳細描述。 6 11 16 17總之,短劍從CAMH生成的電子健康記錄提取信息服務,通過刪除個人標識符,使pseudoanonymised大滿貫批準人員提取可供分析的數據。

短劍被用來提供一個提取的兒童和年輕人被稱為大滿貫CAMHS服務2007年9月1日至2013年8月。大滿貫有專用的多學科服務,評估和治療學齡兒童和年輕人在國際疾病分類,10日修訂(icd - 10)多軸分類係統。 18在線內的表和數據 補充材料描述臨床樣本的年齡和性別首先接受到大滿貫CAMHS在5年時間內(在線 補充表1臨床樣本的icd -利率)。隨著在線 補充圖1和圖2顯示,大多數的兒童和年輕人第一次看到在midchildhood CAMHS服務,經常會收到短的時期的護理。然而,一些將得到長期CAMH服務在兒童和青少年。

將短劍與其他外部臨床和非臨床數據來源,摔了鏈接數據滿足國民保健服務需求研究治理模型中描述的衛生信息治理評論》或《Caldicott 2》報告。 20.按照這些指導方針,大滿貫設置機密數據連接服務(大滿貫情況) 11作為一個受信任的第三方或避風港,以確保機密患者信息可以鏈接的方式保證了患者和醫護人員的法律和道德權利。類似的條款是在教育部數據服務條款,鏈接服務,管理促安全政策框架下v10 2013, 21定期進行外部聯係的經驗與大規模研究人群包括年隊列研究 22和麵向。 1

我們選擇一群年輕人的年齡在4年和18年稱為大滿貫精神衛生保健在2007年9月1日和2013年12月31日之間。beplay体育相关新闻如前所述,在英國,獨特的標識符,如國家衛生標識符,不衛生和教育之間共享數據庫,所以記錄要求個人標識符匹配常見數據資源(如姓名、出生日期和住宅郵政編碼)。

個人標識符是標準化使用以下定義:

強加於人:格式(dd-mm-yyyy)。

在縱向健康記錄,通常有幾種不同的地址為每個單獨的舉行。同樣,有多個地址了大多數學生在教育數據庫。學生經常更新地址數據每年1月16。所以,我們開發了一個分層係統提取的郵編最有可能與教育健康記錄數據庫。 圖1顯示這個郵政編碼層次可能適用於一個人的孩子,在藍色塊代表集CAMHS提供的照顧,和綠色時間線代表在學校的時間。考慮到這些因素,我們生產的層次結構與1 - 5水平為每個單獨的郵政編碼在CAMHS使用邏輯規則(見 圖1傳說)。

基於sql的查詢被用來提取標識符數據根據這些規則。這個生產36 760人的樣本與獨特的個人記錄。Postextraction,然後我們跑數據清洗和邏輯檢查,包括刪除所有那些數字的名稱字符串字段刪除(4例),所有這些隻有一個字母在他們的第一個姓(刪除)和所有那些不完整/非典型英國郵政編碼(214條記錄手搜索,77個有效英語郵編是清潔和留存)。我們排除了所有孩子的第一個推薦日期後不到4年(1095天)他們的出生日期,除非他們已經確認後續聯係方式記錄在窗口(即2007 - 2013年)至少1年之後比最早推薦日期。這是因為醫生可以錯誤地記錄推薦日期或時間在初次約會中出生日期字段。這主要發生在個人隻有單一的接觸服務。符合學術日曆和英國學校的年齡,孩子們選擇他們是否他們的第四個生日在2012年9月1日之前。這提供了一個完整的樣例35 509準備NPD的匹配。

所有數據準備匹配個人標識符字段填充除了二級姓氏和名字更改(即沒有缺失值)。出生日期範圍從6 1989年1月至2008年8月31日,這意味著所有這些學生可能發現在當前或曆史NPD人口普查數據。個人標識符是標準化與NPD保持一致的格式標識符:大滿貫標識符準備符合教育部的名字,姓氏和出生日期格式,包括標準化字符串長度、資本額、使用空間和連字符。

唯一標識符(姓名、郵編和出生日期),伴隨著他們獨特的短劍ID筆名,然後通過向教育局安全文件傳輸數據和統計數據。

作為代表 圖2(下麵所描述的四個階段),教育部匹配這些對NPD的個人標識符(大約1500萬條記錄),生成pupil-specific,不可辨認NPD ID變量在整個數據集和短劍ID添加到此表為例,剝離所有標識符的合成表以外的匿名NPD ID和pseudonymised短劍ID和傳輸的數據集使用安全文件傳輸回大滿貫情況。

提供的數據項大滿貫的情況被教育部NPD數據匹配什麼?在下麵描述的階段。初始匹配或第一階段是基於精確匹配提供的數據項。對於大滿貫情況不滿足第一階段匹配標準,第二階段,“模糊”匹配的流程進行,等等,到第四階段。

階段1:完全匹配的任意組合CAMHS名稱(所有提供的值包括別名),出生日期和郵編(所有提供)進行了最近的地址,然後回來工作,所有年/學校人口普查數據方麵,學生推薦數據,替代提供數據,早期的人口普查數據。學校人口普查數據包含首選和前的姓氏,也被搜查了。名字是針對在姓前麵檢查/中間名的組合。

挑戰是評估鏈接錯誤為特定結果的影響,當沒有一個預期的一個變量和另一個之間的一對一的關係。例如,當病人的記錄與死亡注冊表來確定病人的生存狀態,很難知道哪些比賽已被忽略;死亡注冊表隻包含病人死了,所以不匹配的情況可能是由於病人活著或者錯過了比賽。 24申請這個學校的數據,有必要選擇一個臨床相關的學校表現的結果,應該對所有學生可用。學校沒有被選為錯誤,因為結果評估的聯係 年代學校出勤率是臨床相關,係統地記錄所有訪問公立學校的學生。

為每個匹配CAMHS-NPD學生,出席了低下的二進製結果標誌的最新可用學年學校之間的2007/200808和2012/2013。學生被歸類為持久不在場的人如果他們記錄的總數不到80%的出勤率可能學校會話可用招生以來,學年(一個會話等於一半的學校的一天)。

使用鏈接匹配的概率估計偏差分析,我們創建了一個體重是成反比的概率與NPD入學率數據,這是分配給每個鏈接CAMHS學校沒有數據。這遵循標準的方法來管理的偏見在傳統的隊列和調查設計。 25利用多變量邏輯回歸分析預測變量和與持久的學校沒有,最初沒有權重,然後用逆概率權重。檢查另一種方法來調整從non-linkage潛在的選擇性偏差, 26我們檢查是否感興趣的主要影響還持續在匹配的概率估計進入作為協變量的多變量邏輯回歸模型。

我們相信使用個人健康和教育的任務和挑戰數據數據鏈接和研究可以是最好的形容為“建立社會許可”。 31日這個活動包括鏈接闡明一個清晰的目標,被公眾認為是有益的或可能涉及的數據對象和潛在的風險對個人或公共機構的這些好處。沒有證據審查的提案,最終接受了這些可能涉及數據對象,和公共機構/服務作為控製器的數據,這將是難以維持公共利益的案件;事實上,這是第一個應用程序的原因之一就是沒有HRA CAG批準。證明我們有 社會執照開展工作的聯係,我們需要收集證據的來源包括服務用戶,臨床醫生、學者、倡導組織和治理,那些可能有入股數據鏈接項目的過程和結果。

第二個方麵建立社會執照進行聯係工作,完成相關專業要求正確進行流程和相關研究活動的聯係。這涉及到確保提案符合已知的法律、技術和倫理框架管理健康數據使用和任何額外的安全措施被視為重要的數據控製器和托管人。技術方麵不僅僅是局限於數據安全,也涉及準備數據,以確保最精確的匹配來減少錯誤和冗餘在後麵的分析。完成使命還涉及創建之間的正式合同各方在控製、共享、處理和使用數據。這使命承諾我們進行適當的分析和傳播相關研究的聯係,這樣我們就可以維持社會執照為未來的研究活動。這可能是特別相關的英國linkage-driven定期收集公共服務活動的研究正處於起步階段和好處尚未全麵建立。

給出所花費的時間和資源去建立這種關聯數據資源,它所擁有的和潛在的重要的是,這些資源是維護和保持可訪問在將來重用。沒有開發特定當事人之間數據共享協議,很難建立一個協作關係良好的治理結構之間的控製器,連接基團和分析師。沒有這些結構,可能會有一個傾向於同意數據控製器鏈接數據隻能通過“創建和摧毀”的方法。我們相信這也許不道德的浪費和不健全的科學分析之前不能被重新審查。也再次接觸數據對象再次分享個人可識別信息的潛在風險在不同的機構應該在未來需要重複的聯係。

本研究有很多優勢。首先,它提出了一種新穎的應用程序鏈接數據在公共部門組織。描述的法律、倫理和技術挑戰和解決方案描述了分享的一些課我們學會了通過這個過程中,希望他們將用於其他公共組織。此外,這項研究提供了一個示例之間的潛在損失的非隨機定期收集健康和非健康關聯數據可以調節加權技術。因為源數據是可用來檢查錯過了聯係,我們能夠確定鏈接錯誤不會導致係統性偏差和誤導積極估計之間的icd -精神障礙和持續的學校沒有。匹配概率調整和逆概率加權的演示是為了說明鏈接偏見可能會降低,而不是作為一個明確的分析這些數據。鑒於其政策的相關性,我們報道了一個絕對沒有結果,年度入學率不到80%。是否同樣的聯想保持其他離散程度的缺乏(如60%或90%)當然認股權證考試在未來分析。檢查方法提高鏈接技術,加上新方法處理不確定性分析的關聯數據,還應該幫助改善未來的generalisability和質量研究以人群為基礎的聯係。 27

匹配的方法在本研究中有許多局限性。我們無法評估假陽性匹配也能夠評估風險較低的信心匹配(DfE階段2 - 4,所述)和潛在影響學校的結果分析。之間不存在共同的惟一標識符國民健康保險製度和教育服務治理安排或也沒有足夠的資源來手動編譯一個NPD-SLaM CAMHS-linked黃金標準數據。匹配方法的另一個限製是有限數量的地址標識符,可以使用。例如,由於治理的限製,我們無法使用第一行地址,這又限製了潛在的能力檢查郵政編碼的編碼錯誤。另一個因素鏈接錯誤是兒童的年齡。大量的年輕人出現在CAMHS 16歲和17歲就不會NPD的數據如果他們不再上學。同樣,我們無法確定他沒有資格獲得匹配由於完整的私人或家庭學校教育提供可能,最大,10%的樣本。這些限製可能會導致我們尋找被低估的連接性能。

匹配的評價也有一些局限性。我們隻報道一個絕對沒有結果(年度入學率不到80%);鏈接錯誤是否同樣對其他影響有限離散程度的缺乏(如60%或90%)沒有評估。icd - 10編碼允許我們評估的影響達到閾值為“臨床障礙”的缺席率在一個有效的和具有成本效益的方式。然而,icd - 10分類合並成一個二進製變量隻提供了一個在所有icd - 10診斷“平均”效應。這可能引入聚合的偏見,這掩蓋了潛在的異質性的影響在不同的診斷。此外,icd - 10編碼的有效性在精神病寄存器變量,盡管我們沒有icd - 10的情況下分解為具體的疾病,眾所周知,有些障礙代碼比其他人更有可能被誤判,或者至少更容易診斷修訂。 32在icd -有效性評估變化的影響學校結果超出了本研究的範圍。然而,我們為未來的研究提供了堅實的基礎,完善臨床表型的描述可以通過提供更大的情況下確定診斷精度的算法(比如一個icd - 10編碼規則的兩倍 33)或利用計算機語言技術(如自由文本提取使用自然語言處理方法)。 11 34

描述的工作開創了一個先例教育數據用於病人或在英國的醫療福利。監管和技術問題之間的數據共享健康和非健康服務是具有挑戰性的。當然,開發和改進關聯數據資源、學術和政府機構之間的合作應繼續探索輿論和發展指導建立一個持續的社會許可使用關聯數據。 31日此外,重要的是,最近的政策,支持可訪問性在將來重用是持續的,尤其是考慮到花費的時間和資源來建立關聯數據資源和潛力。 35

記錄的聯係是一個寶貴的增強child-based縱向研究和臨床注冊中心,使評價的問題相關的公共衛生和社會保健政策。我們會敦促所有兒童進行心理健康試驗可beplay体育相关新闻能會影響他們的出席或功能在學校NPD的鏈接。我們希望我們的經驗可以提供一個有用的指南希望建立其他健康服務信息資源使用管理有關數據和專門鼓勵其他精神健康服務提供商共同NPD鏈接他們的數據。beplay体育相关新闻隨著時間的推移,我們希望這些資源將產生一個更廣泛的網絡的細粒度的數據和分析技術,可用於研究通知調試和服務提供和更好地滿足兒童和年輕人的心理健康需求的人口。beplay体育相关新闻