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目標理解年輕人的經驗與癌症治療是不太可能,特別是16-40歲可能是特定的人,這可能如何影響護理。
設計我們使用來自多個數據源的數據(半結構化麵試與癌症患者家庭成員提名和醫療專業人員,和車間)根據初步規劃理論:現實主義分析的數據在這些主題啟用修訂我們的理論。一個現實主義者的邏輯分析探索環境和機製影響治療的結果。
設置三個癌症中心和相關的姑息護理服務在英國。
參與者我們是有目的的樣品45人患癌症的兩組:16 - 24歲之間的年來說,可能會有專家癌症中心和這些16-40年照顧一般成人服務;每個麵試可以提名一個家庭成員,一個醫療保健專業。我們采訪了三年人24歲及30人被診斷為癌症(癌;血液癌症;肉瘤;中樞神經係統腫瘤)的預後clinician-estimated < 12個月以及家庭護理人員和衛生保健專業人士提名。19失去親人的家庭成員和47個衛生保健專業人士參加了研討會。
結果數據從69年采訪(33人患癌症,14家庭護理人員,醫護人員22日)和六個車間。定性分析了七個主題:失去控製;維護正常的生活;護理的連續性;對專業人員的支持;對家庭的支持;語言選擇的專業人士的重要性;和金融問題。
結論當前護理對年輕人的生活結束與癌症和他們的家庭不能滿足需求和期望。我們確定了特定於這些16-40歲挑戰。保健的負擔強加於衛生保健專業人士必須得到認可。這些發現可以被納入服務通知建議措施。
- 定性研究
- 成人的姑息治療
- 兒科姑息治療
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
缺乏實證研究,政策和專家實踐通知交付最優照顧年輕人當治愈癌症是不可能的,我們收集的數據直接從無法治愈的癌症患者和他們的家庭護理人員和衛生保健專業人士提名。
我們使用現實主義評價尋求數據的潛在機製和如何將這些影響的結果。
血液癌症患者和那些年齡在16 - 24年很難招募和可能未被發現的特定需求。
盡管這種獨特的數據集的分析凸顯了具體挑戰對年輕人來說,他們的家庭和醫療專業人士的臨終關懷,需要額外的工作來改變實踐改善經驗和成果。
背景
40歲以下的年輕人年癌症是引人注目的,因為它包括範圍廣泛的惡性腫瘤,有具體挑戰長度和改善生活質量,但比較少見。1在英國四分之一的所有死亡在人們16-40歲來自癌症。2在歐洲,有27 >在這個年齡段每年000人死亡。3盡管增加經驗證據的特定需求的年輕人在癌症治療專家,幾乎沒有證據表明對他們體驗到生命的終結。4 - 6
成年人通常與癌症的研究涵蓋了廣泛的年齡大多數參與者年齡> 40年。現有的文獻往往總結好的做法,已開展的研究,幾乎沒有證據表明直接來自癌症患者。7 - 10鑒於當前的文學發現差距,本研究旨在為Ngwenya作出貢獻等的結論:“未來的研究應該關注特定證據對年輕人的臨終的經驗和偏好與癌症和他們的護理人員非正式。5
提高臨終關懷的擔憂並不局限於年輕人。跨學科的最近的一份報告公布的英國皇家內科醫師學會總結了造成了專業人士的擔憂,病人、家庭和慈善機構等其他利益相關者。這份報告表明,更可以克服障礙和神話長確認。病人和家庭帶來的價值的角度突出顯示作為一種手段促進及時性和誠實討論死亡同時占和尊重潛在疾病等因素具體情況,信仰在這裏解決,年齡。11
治療和姑息治療癌症之間的界限往往是模糊決策可能影響癌症類型、年齡和家庭情況以及醫療保健專業人員的經驗和技能(學校)。回避和拖延討論規劃護理健康惡化和臨終決定很常見,經常影響到醫療服務的質量。12專業人士一致承認管理的挑戰臨終關懷對年輕的人來說,這可能有共性,重要的是,不同的人隨著年齡的增長與癌症死亡的方法。9 10 13
這項工作考慮的問題中可用數據有限文獻和願望理解麵臨不良預後的經曆從多個角度在年輕的時候。我們希望了解護理路徑的核心組件在去年16-40歲癌症患者的生活;是否有差異的經驗癌症患者從16 - 24年齡段和批準年;如何支持年輕人和他們的家庭在去年的生活護理達到他們的偏好;和挑戰存在於健康和社會保健專業人員提供護理。
臨終關懷的發展我們的知識16-40歲青少年和年輕的成年人(將在本文中稱為“年輕人”)與癌症,我們試圖收集數據直接從年輕人麵臨著不良預後,他們的家庭和學校。獲得的深刻理解上下文可能是特定於這個年齡段,我們選擇去探索我們的數據使用一個現實主義者的評估方法。14一個現實主義者評價方法側重於解釋,考慮到可能影響結果的環境和機製。這地址問題為誰工作,在什麼情況下和在什麼方麵,以及如何?
符合現實的評估方法,我們開始與初步計劃我們的研究理論。課程理論是描述,文字或圖,應該是做的政策或計劃(行動)理論和如何以及為什麼預計工作(變化)的理論。15細節如何開發項目超出了本文的範圍,但理論方法論的指導。16我們初步計劃理論是根據專家意見在我們研究小組是由臨床學術專家與癌症護理的年輕人。我們的思維也通知了敘事審查現有的文獻,第一階段的學習,之前報道。5初步計劃理論提供了一個初始框架的理解的研究領域。被定義,初步,受迭代變化和改進基於數據收集和分析。我們預期,我們初步計劃理論的一些元素可能是加強和其他人反駁;事實上,可能會出現新的元素,需要大量增加被認為是我們最好的理解開始。在項目的最後,我們的期望是我們能夠開發和確認,反駁或初步計劃的完善方麵理論和確保它更現實主義。我們想確保項目結束時我們有一個項目,包含盡可能多的現實主義理論的因果解釋(即組成的嵌入式Context-Mechanism-Outcome (CMO)配置)在它是可能的。
我們初步計劃理論
有特定的經驗和偏好的差異對癌症患者的臨終護理- 24歲之間和批準年相比,那些老。危及生命的疾病在年輕是不合時宜的,它擾亂了預期的傳記,在日常生活中保持一種控製和正常可能是重要的。親密的家庭成員的角色是複雜和積分的經驗與癌症的人。
我們使用這個理論來開發主題使用半結構化麵試與年輕人癌症,家人和學校,並支撐場景中使用車間討論學校和失去親人的家庭成員。也就是說,我們初步計劃理論提出了我們最初的假設的差異我們認為可能會分開了年輕人的臨終關懷的經驗和偏好。我們的采訪是因此由項目團隊以這樣一種方式能夠收集數據,將使我們能夠確定,反駁或改進方麵的規劃理論。例如,因為我們提出一種控製可能影響臨終關懷的經驗,我們故意發達的麵試問題,問到這個問題。我們最初計劃的理論是一個重要問題是精製的評估進展基於收集的數據。因此,我們的期望是,我們初步計劃理論需要精煉有足夠的解釋性價值。
在本文中,我們描述數據因這些訪談和研討會。我們使用我們的數據分析來進一步探索和發展現實主義因果解釋,或許可以解釋我們初步計劃理論的一部分。作為現實主義評估預計,隨著評估的進展,我們開發了一個修訂的計劃理論,可以用來支撐對政策和實踐並告知未來研究的建議。
方法
多種現實主義進行研究(圖1)。現實主義評價方法作為我們想要解釋和理解語境影響的經驗和偏好護理走向生命的終結對於癌症- 24歲之間和批準。這裏我們II-IV報告階段,使用拉美西斯標準報告現實評估。17階段V另行報告。
階段的研究過程。階段II-IV報告在這裏。
招聘和參與者
我們旨在招募一個立意16-40歲年輕人患癌症的樣本,在兩個軍團的預期預後< 1年,跨越四個癌症組:癌;白血病和淋巴瘤;骨與軟組織惡性腫瘤;和中樞神經係統(CNS)的腫瘤,占四分之三以上的癌症發生在這個年齡段。預後估計在每個站點上由臨床醫生參與篩選和識別研究癌症患者。臨床記錄,他們用自己的疾病進展的臨床知識和建立合作關係與臨床團隊的其他成員來確認,在方法中,每個可能的預後< 1年。在隊列1中,我們計劃招收最多15 ~ 24歲的參與者,包括至少三個參與者從每個癌症組,在兩個時間點接受采訪;招聘開始通過一個國家隊列研究調查專家是否癌症服務增加價值(http://www.brightlightstudy.com),後來擴展,由於貧窮的招聘,包括五個主要治療中心和年輕的成年人的臨終關懷。隊列2招募從三個癌症專家服務和三個英國濟貧院,由最大樣本的30歲的參與者16-40。所有隊列2參與者被邀請提名一個家庭成員參與他們的照顧和HCP麵試。許多第一手臨床經驗的項目團隊輔助研究的發展。知道這是一個有待研究的人口的上下文中研究和利用專業經驗指導數據收集、分析和解釋是必要的。更多的細節可以在協議(在線補充文件1和2)。
數據收集
半結構化訪談
所有參與者參加了半結構化麵試在單個時間點使用主題指南。群1的參與者被邀請參加一個後第二次麵試。14主題指南是由有限的現有文獻的回顧16-40年齡範圍5和臨床和學術專長項目團隊內工作直接與這個群體。我們尋求病人和公眾參與輸入提煉主題指導覆蓋率和措辭問題,探索醫療,社會、溝通和決策的經驗對癌症患者和他們的家庭。我們要求學校反思與癌症護理的人及其實踐與接近生命的終結。
研討會
我們在倫敦舉行研討會,南安普頓和利茲。研討會的參與者坐為一組。一個臨床成員團隊充當主持人的HCP講習班和兩個臨床團隊的成員被用做喪相對研討會。集團co-facilitation意味著如果有人離開或需要休息一下的討論他們可以支持一個用做而車間能夠繼續下去。在研討會的主持人介紹了研究,概述了車間和知情同意。HCP車間集中在場景和不同的專業角色的觀點。喪失相對組的一個主持人的引導下,參與者與其他參與者分享故事圍繞他們的經驗支持敘事或列出他們的經曆不同。
醫療專業人員
三車間涉及學校工作在醫院和社區招募的人參與網站設置。兩個場景是由初始訪談分析和報道的經驗(表1)。我們試圖呈現截然不同的患者不同的年齡、性別和社會情況提出了一些麵試中出現的常見問題研討會的參與者被要求討論的數據。
死者家屬
我們與死者家屬舉行三車間誰被邀請參加由喪親服務參與濟貧院。這一組的使用場景是覺得太抽象;所以這些車間集中在親戚的個人經曆。相關車間開放的討論和努力收集信息,在訪談中沒有出現以前,特別是關於生命的最後的日子。
所有病人、家庭和HCP參與者提供一個參與者信息表概述了這項研究,他們將參與和有權在任何時候退出。書麵知情同意了所有那些參與了這項研究。訪談和車間audio-recorded,轉錄逐字分析之前和匿名。在車間現場筆記記錄。
數據分析
數據進入一個定性分析軟件項目,NVivo V.10便於分析。18一個現實主義者評價方法使我們識別和理解(A)結果為年輕人接受護理,(b)這些結果可能發生時(上下文)和(c)(機製)的原因。14我們的分析是多級的(圖2):
分析過程。
第一階段識別新興的主題。Charmaz紮根理論的方法是使用。19初始密碼(總結參與者描述)是開放的,從數據使用逐字引用或歸納researcher-generated代碼通知一個概念性的框架。然後由分組類別開發類似的代碼。類別是由兩位研究者獨立工作。緊急的發現在更廣泛的研究小組進行了討論,並進一步細化為主題。
階段2-realist邏輯的分析。這個階段是當我們想開發發現有一個明確的可轉移性保證。換句話說,可利用我們的主題,用現實主義的邏輯分析,我們能夠識別常見的機製在這個群體,導致結果我們發現模式。我們operationalised現實主義邏輯的方式來開發CMO配置可以在網上找到補充文件3。
再分析和重新詮釋的主題開發CMO配置是CK和神經網絡數據分析會議的協助下與LJ, SP、FG和GW。協助再分析和重新解釋過程中,我們試圖開發CMO配置,解釋結果盡可能多的部分理論的初步計劃;癌症患者的護理途徑和經驗,家庭成員和學校。為每個這些迷你課程理論,我們重新分析數據,我們借鑒了發展每個主題構建CMO配置;即現實主義發展的因果解釋的結果在不同的上下文中發生(例如,社會規則和文化係統)。車間數據分析了在相同的兩步方式,用來證實,反駁或細化CMO配置在“迷你”計劃的理論。
病人和公眾參與
我們應對資金居裏夫人的電話,一個英國慈善組織提供護理和支持絕症患者和他們的家庭,特別是尋求研究建議關注年輕人的需求。我們尋求癌症患者的觀點研究設計和書麵信息,包括患者信息表通過薩裏的癌症研究小組合作,西薩塞克斯郡和漢普郡癌症網絡和國家癌症研究網絡消費者群體。一個獨立指導委員會,其中包括一個失去孩子的父母的年輕成年人,提供建議和監督進行研究。我們計劃和居裏夫人patient-focused傳播我們的發現。
結果
表2總結了參與者的隊列。共有69名進行了訪談(33患有癌症,14個家庭成員,22的學校);19失去親人的家庭成員和47的學校參加過六車間。
這項研究的結果發表在三個部分:
我們的專題分析定性參與者的數據。
現實的邏輯分析報告CMO配置開發可利用的主題。
上下文之間的聯係和鏈接,機製和結果導致理論修訂我們的計劃。
第一節:主題分析
七個主題出現都伴隨著一個或多個演示逐字節的文本數據。
失去控製
隨著疾病進展與癌症和年輕人變得更疲憊不堪的,他們常常感到失去控製他們住他們的生活。這是一個從獨立轉向越來越依賴他人身體、情感、實踐或提供的金融支持家庭,朋友,學校或更廣泛的狀態。未來變得不可預測和計劃是困難的。保持一種控製和繼續參加活動,雖然妥協,是重要的:
我的獨立性。對我來說,能夠做我自己絕對是我想念的東西,不,是無憂無慮的,我不能無憂無慮的,我不能出去,和朋友喝醉了。我不能出去,穿上高跟鞋,重擊,因為我有一個港口,我有癌症,你知道嗎,我得去坐在酒吧裏,有一個不含酒精的雞尾酒。這並不意味著我不能社交和與他們度過一段美好的時光,我仍然做的。但是我現在不舒服當我打扮,而之前我有圖,還去了健身房和對自己感到更舒適。(隊列2-patient 20)
維持正常的生活
Participantsall渴望繼續下去,盡可能過上“正常生活”,例如,工作,參與活動,照顧他們的孩子。正常提供保證和控製,但也可能是一個防禦反應和盾牌的否認的現實死於癌症。隨著疾病的進展,“什麼是正常的”的感覺需要重新定義和調整:
我在可能最糟糕的階段,我接觸過這種病,很明顯,因為它是更高級的。然而,人們隻是說,‘你看起來棒極了。“當我照鏡子的時候,我不覺得我有癌症。我感覺不一樣,因為我知道我做的,但我不覺得有什麼不同,我曾經的感受。顯然是的你有一些疼痛和東西,但是你想,當你聽到有人死於癌症,你認為那個人會感覺。但我知道我是,但我不喜歡我,因為它是相當脫節的像你如何知道,喜歡當你感覺好,你會做的東西,你做的東西和其他人一樣,你隻是忘記。你去工作,你有同樣的,做同樣的事情之前你在做得了癌症。你隻是忘了,有時我忘記。(隊列2-patient 19)
連續性的護理
年輕人的價值被學校知道參與他們的首選護理和整體護理途徑,學校和其他衛生服務。這依賴於保持連續性之間的溝通和信息的學校,服務和共享知識的護理方案。他們通常更願意看到同樣的學校,因為他們覺得他們可以建立融洽和感覺被稱為一個人。當他們之間的移動服務,例如,從腫瘤姑息治療或臨終關懷醫院,他們希望這是一個整體無縫轉變:
我們走進這個初次見麵和中樞神經係統腫瘤(1日),中樞神經係統,在那裏。博士(顧問)是一個讓我們等待。這是說在這一點上,中樞神經係統腫瘤(1日)將是你的中樞神經係統,可能關鍵工人,在整個過程中,她會在每一個你的一個約會,當你來到診所。”,我說,好,他給了我她的電話號碼和一個包,你知道,我覺得很支持的。…我理解不能每次都相同的護士,那是不可能的,但如果你有一個團隊,分配一定數量的患者因為他們,他們不認識你。的過程,我注意到有另一個,你知道,我已經我已經認識了很多人,因為我在那裏,你知道,在過去的一年。但是,你知道,在一開始,每周的人不同。他們不知道你的任何信息。我希望他們讀過我的筆記,知道什麼樣的癌症,知道,你知道的,我的一些背景,並完全naively-they-and我認為這是不公平的,他們的存在隻是為了管理藥物。(隊列2-patient 29)
專業人士需要支持
專業人士在癌症或姑息治療的設置往往有更大的照顧老年人的經驗。他們缺乏經驗提供臨終關懷16-40歲和更少的“工具”或策略來提供這個年輕的人口。專業人士發現照顧年輕人,因為他們專業和情感上具有挑戰性的和繁重的惡化,作為證人年輕人過早地結束他們的生命加上期望的重量做得更多。可用性、可訪問性和使用支持的學校是變量,範圍從同行的專業支持,認為經驗豐富的高級醫生不太可能需要。相比之下,護士被認為更有可能需要和/或尋求支持:
但總是這樣的劃分,當他們來到一出現,“他們現在無法治愈的,”他們去別的地方。“其他地方”總是模糊的。“別人”照看他們的其他地方。“你知道我的意思嗎?…“哦,他們現在去那邊。如前所述,緩和團隊將照顧他們。我不認為我們中的任何一個(中樞神經係統腫瘤)真的去看姑息團隊做什麼或者看到他們有多少輸入。是,缺乏專業的或者是為自己生存機製?我有一種感覺是後者。我有一種感覺,很為自己的生存機製因為然後我們可以關閉一些了,我們可以在這裏。我們想知道他們是如何,但我們不必告訴他們。 (Cohort 2—HCP 16)
家庭需要支持
家庭提供了多種類型的支持(實踐、身體、情感、金融)與癌症的人來補充或補充專業護理:
我為她做那麼多,我出去做所有她的購物。如果她的丈夫是不接孩子放學,我和我的另一個女兒,我們照顧孩子們。我們也一直把他們——讓[名字]更多尤其是上周在學校假期期間,他們不能去任何地方。她開始說,“我不是一個好媽媽。”(隊列2-family 22)
即將到來的衰退和死亡的年輕家庭成員通常是未預料到的情況,家庭很少經曆過。照顧家庭成員通常有更少的適當技能的人作為他們的癌症進展。家庭表達了想要某種形式的信息獲取或訓練適當照顧親人。回首過去,家屬說,他們的技能提供保健的生命是有限的,他們會喜歡訪問一些基本的訓練和情感支持。
語言
使用語言描述一個方法來護理學校不得與癌症表達同一意義的年輕人和他們的家庭。例如,單詞臨終關懷等特定場景,喚起模棱兩可的危急生命的終結;這種條款往往無法解釋,造成困擾:
我記得他(顧問)說,我不能記住大量的談話,但我記得他繼續說,“腫瘤,腫瘤。'然後我真的不得不說,“掛在一分鍾,你的意思是癌症嗎?”他說,“是的,我們必須進行更多的測試,和其他,但是的。但這是我唯一記得真的,如果你知道我的意思。(隊列2-patient 14)
金融問題
幾乎沒有參與者來說,融資並不是一個問題。對於那些年輕的,還在教育或培訓,往往落在他們的家庭負擔。對於那些工作,貸款,抵押貸款或家屬,癌症的影響破壞的能力養活自己和他們的家庭。生活方式的變化,表達了擔心基礎優先。他的周圍有一些混亂,權利救濟或同等的金融支持和有限的訪問來源量身定做金融建議或指導:
但是你需要有人告訴你,首先,“你需要有人幫助你做到這一點,“你知道我的意思,你需要有人可以指導您完成係統。我認為相同的應用[名字]。他會想,“哦,我剛來填補這種形式在和我有…但實際上填這些表格是一個該死的努力工作。(隊列2-family 23)
你沒有要求在那個位置(死於癌症)。所以我不應該去工作和思考,”我要做單調的工作隻是為了支付賬單隻活幾個月。如果我隻有幾個月,我寧願和家人花錢,你知道,有時間和他們在一起。(隊列2-patient 6)
第二部分:現實主義的解釋我們的主題的形式提出了CMO配置
我們重新分析、重新解釋緊急使用現實主義邏輯的分析主題。我們試圖識別機製(生成因果流程)被激活的情況下,我們發現在我們發現的主題。我們的采訪數據純粹是定性和因此可能有限範圍內的相關數據需要構建CMO配置。補充這些數據,我們故意吸引了廣泛的項目團隊的專業知識內容,車間和相關,現有理論對癌症患者的需求。
總結提出了CMO配置細節表3。
第三節:初步計劃理論的修正
我們可利用的數據使我們能夠證實,我們初步計劃的進一步發展和完善方麵theory-namely控製,正常和家人的支持。我們也能夠增加我們的初步計劃理論連續性的概念,專業支持,語言和財政支持。在下麵,我們總結提煉項目理論的重要方麵。
年齡的問題
我們現在明白對於那些年齡16-40有特定的臨終關懷的經驗和偏好之間的差異。然而,而不是完全由年齡、定義階段在一個年輕人的生活可能是一個更好的方法,理解和支持這些差異。
維護控製和正常的感覺
我們的數據支撐這些概念在我們的初步計劃理論。我們已經知道,年輕人與癌症需要支持戰略實施控製和生活盡可能正常,同時提供一個空間來討論和計劃他們的未來縮短。
家庭的年輕癌症患者
我們發現家人常常不適當裝備提供的關心和支持,他們希望提供在去年與癌症和年輕的成年人的生活缺乏“有技能”這個角色。
醫療專業人員
我們發現學校缺乏年齡(16-40年)生活course-specific知識發展戰略,支持病人在他們去年的生活和他們的家人。
討論
在這項研究中,我們使用一個現實主義者評價方法有更深刻的理解可能是特定於特定上下文16-40歲年輕人的經曆與癌症在接近結束的生活。我們重新進行了最初的七個主題為七個CMO配置,解釋的具體需求與癌症臨終經驗的年輕人。下麵開始這些特定需求的影響與現有文獻進行了比較和對比。
生命曆程,而不是年齡問題
我們發現在這個集團臨終的經驗和偏好不能整齊分離成兩個年齡段我們研究(24年,批準年)。更好的接近方式,理解和支持年輕的成年人可能會考慮在自己的生命曆程,可能會有更多的共同點,比不同,它們之間具有相似生活課程的經驗,例如,在教育、維護一個事業,生孩子或照顧的責任。采取這種方法的有用性也更廣泛的文獻中發現對臨終關懷的年輕人,所以加強了這一發現。20.青春期和成年早期發展階段當個體塑造他們的身份,獲得自主權,使職業選擇和發展親密關係。癌症診斷在這個階段是“導通”在規範的生命周期:生活是打斷,發展任務和身份形成挑戰,幾個同事將分享他們的癌症的經曆。20.索安和吉布森一樣,我們發現,參與者在這個年齡段報道渴望維護這些方麵他們的生活,以及他們的身份,例如,作為一名學生,一個專業或家長,部分原因是為了維持一種正常和控製。21
給年輕人機會控製和感覺正常
我們發現,也許不足為奇的是,學校的關鍵作用支持年輕人與癌症。然而,我們能夠發現一個重要的“塊”提供的支持來自於情感的不適感覺的學校當討論護理方麵特別年輕的成年人,如討論預後。這是很重要的,作為一個癌症診斷的知識創造了巨大的不確定性和沒有治愈之間創建一個失調的預期與現實生活,將顯著短於預期。對新興的成年人和早期獨立的成年人,隨著疾病的發展,認知失調也存在被破壞越來越獨立和意外的對他人的依賴。這可能影響他們的能力上學,大學或工作以及參加家庭或社會活動或履行義務關心別人,例如,照顧年幼的孩子。適應是一個機製,通過這個機製有一個識別的不再是實現由於疾病進展。22一起可以實現一個適應正常的控製,允許現實的目標設定。23推進護理計劃可以促進這種適應。然而,很少有參與我們的研究報道有關於他們的對話選項或他們想接受的護理。一些學校避免這種對話,因為對自己的情感負擔,希望或者不希望挑戰一個年輕人有可能否認對他們的情況。這可能是一個例子等指“社會約束”,也就是說,語言和行為抑製臨終的討論。24進一步的發現從數據表明各方似乎等待另一個提高生活的話題結束。“機會之窗”17經常出現失敗,因此在某些情況下,主題是可以避免的。這有可能延遲適應和限製時間用於專業支持,可以幫助年輕人計劃,讓盡可能多的剩餘時間。25對於那些家屬,特別是小孩子,延遲適應可能影響他們的角色作為父母,拖延的機會做準備,為自己和家人創造回憶。23生命結束時,這往往是當健康惡化,機會之窗,雖然晚了,促進機會討論未來,臨終關懷和製定計劃。
家庭和護理人員更重要
數據從家庭成員來自兩個看法這之前和喪親之痛。許多家庭成員成為非正式的護理人員。我們發現增加依賴家庭成員是否感情上,身體上,與住房資金或支持。獨立之間的不同水平的16 - 24歲兩個年齡組與那些更有可能住在父母的家裏,還在教育或者接受培訓和朝著成為獨立於他們的家庭。歲批準更有可能已經獨立的成年人了。與諾克斯等外,我們還發現,當推力回依賴與父母的關係,留下的同行,他們認為與自己的生活目標前進,年輕人感到孤立。26癌症是普遍的經濟負擔,但是對於那些年輕的年齡組年底仍在教育或住在家裏,負擔在更大程度上減少他們的家庭。對於那些有更大的獨立性和依賴他們的就業、收入癌症診斷妥協他們的工作能力和維持他們的生活方式。很可能與癌症的老年人,尤其是那些已經退休收入來支付日常開支,可能不會麵臨這種金融極端。默罕默德等是指護理人員“負責”,被推入了一個角色,他們常常感到準備不足。27在我們的研究中,缺乏理解的臨床情況由於保密,缺乏實用技術知識或技能和貧窮的學校的信息,他們往往不願意承擔臨終討論,一些上下文的影響導致感到準備不足,放棄或不良。
學校的負擔
專家報告解決困難的需要癌症患者和他們的家庭,他們常常有不同的期望。專業人士意識到提供喪親支持一個家庭是困難的如果他們沒有建立一個關係在有限時間可用。這反映了我們年輕人發現連續性更重要。家庭動態管理複雜挑戰的學校,這往往不是解決策略。有時學校不想“打開一罐蠕蟲”涉及家庭在他們意識到,他們將不得不考慮額外的護理需求,不視為他們角色的一部分。這是一個策略使用的學校管理自己的工作和家庭沒有被告知,這是可接受的尋求幫助和支持。專業人士更傾向於維護和與家庭分享樂觀,保持希望,所有這些都有助於減少不適的感覺本來的情感。因此,公開談論與癌症死亡的人是很少實現。Beerbower等指通信係統的破裂,可能會導致衝突,預後沒有披露,或披露一些家庭成員隻有部分,或太遲了。20 28教育,使和支持照顧者可以是複雜和挑戰性,加強早期的必要性和發展適當的溝通。
專業人士往往更少的接觸和經驗為年輕人提供臨終關懷。他們可能是相似的年齡與癌症的人,他們的家人或朋友,加強情感困難的工作人口。姑息治療臨終時可能是“正常”,照顧那些死亡的年齡16-40不正常也不會麵臨失去生命的部分。避免從事具有挑戰性的討論和活動的學校我們已經上市是可以理解的。但維納等指出,學校需要反映和注意的情感效果,年輕患者,是否他們提供相關的支持和啟用人口繼續生活通常盡可能長時間。29日克拉克等建議提供一個發展適當的護理方法,包括推進決策是至關重要的。30.使學校能夠滿足年輕人的臨終關懷,正式支持是必要的。然而,正式支持的學校在其專業角色不同的可用性、訪問和使用不同。有一個醫生和護士之間的區別。參與我們的研究表明,情感負擔得到更大的認可在護理專業而資深的醫生很少或沒有提供支持和期望,他們不會顯示,影響他們的工作情緒。還有問題有時間訪問支持,相關的成本和缺乏可見性和倡導從高級的學校訪問的支持。此外,支持並沒有融入培訓或持續的專業實踐和一些高級的學校可能被認為是影響他們的角色或權威。31日自我保健勞動力在姑息治療是必要的,但很少是教育或培訓。32 33我們同意諾克斯等姑息治療服務應考慮優先的資源來支持自我保健實踐,促進學校的健康和福祉。18
優勢、局限性和未來的研究方向
雖然我們的研究是廣泛收集的數據不同尋常的年輕人麵臨的生活和他們的三角與家庭和學校,招聘的兩組患者不滿意。年輕人與血液學的惡性腫瘤很少邀請參與盡管這些平民的診斷在這個人口。這可能是因為那些血液學的診斷繼續提供並同意接受“治療”的治療方法。34當這樣的治療選項已經筋疲力盡,我們的參與者經常積極地死去,也不參與本研究。16 - 24歲之間的另一個弱勢群體。專業人士建議,雖然臨床團隊發現年輕人會議研究合格標準,溝通的挑戰,“治愈不太可能”可能影響他們不願介紹這項研究。我們的原計劃進行兩個采訪參與者失敗:經常患者太不適進行第二輪麵試。我們不能確定,本文中給出的數據完全反映出這兩個群體的經驗,我們也不能肯定的“完整性”或“冗餘信息”,在這些賬戶;然而更確定我們是“概念深度”了。35這還需要進一步的研究來探索的需求通常被稱為難以到達,和那些血液學的癌症,16 - 24歲之間的年。進一步限製來自承認困難的估計壽命,研究參與者不能準確評估是在生命的最後一年,所以一些對他們的代表性的謹慎是必要的。
結論
我們確定挑戰當前臨終關懷的方式交付給年輕人與癌症。使用這個證據,建議改善護理現在可以開發。
確認
作者感謝所有那些參與了這項研究的貢獻和幫助醫療專業人員在每個站點上的標識或接近年輕人的研究。感謝特蕾莎修女泰特博士,教授稻田石頭,喬回來博士和約翰·裏夫先生的建議和監督的研究作為外部指導委員會成員。
引用
腳注
病人同意出版不是必需的。
CK和NN同樣起到了推波助瀾的作用。
貢獻者所有作者都參與研究設計,評審結果和評審的手稿。訪談和分析由CK和神經網絡:由於數據分析會議LJ, SP、FG和GW。車間還請了CK, NN、MF LCS, RH, FG, JW。1 KB和ABH出席了研討會,另一個地方。參與者招募被曼氏金融輔助,KB, SH,啊,LCS, JW。
資金這項研究是由瑪麗·居裏MCCC-RP-13-A15722給予參考。介紹BRIGHTLIGHT同伴學習,這是獨立研究由美國國家衛生研究所(NIHR)在其應用研究計劃項目資助(批準參考號碼rp - pg - 1209 - 10013)。GW的工資部分支持的證據合成工作小組的國家健康研究所學校初級保健研究(NIHR SPCR)(項目編號390)。
免責聲明作者的觀點是(s)和不一定NHS, NIHR或衛生部。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準這項研究是通過倫敦中心研究倫理委員會(REC參考:13 / LO / 1098)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明沒有數據從采訪患者、家庭和衛生保健專業人士在公共領域潛在的敏感信息的識別。