條文本
PDF
文摘
目標調查是否英國網站對宮頸癌篩查的目標公眾包括(1)篩查的益處和風險的信息,可能和宮頸癌篩查結果統計,(2)定量表示格式建議風險溝通文學與(3)呼籲參與和/或明智的決策。
設計橫截麵分析的網站上使用一個全麵的清單的信息項篩查的好處,宮頸癌風險、可能的結果和統計數據。
結果測量我們記錄的網站包含的每個信息項,和表示格式用於概率信息(沒有提供量化,語言量詞,不同類型的數值格式和/或圖形)。我們也記錄包含呼籲參與網站的數量和/或明智的決策。
設置網站被確定通過最常見的穀歌搜索詞在英國尋找信息用於宮頸癌篩查,根據GoogleTrends和商業互聯網監測計劃。兩個額外的網站作者已確認相關。
結果運用排除標準後,14個網站進行評估,包括公共和私人醫療服務提供者的網站,慈善機構,醫療社會和藥店。提到的網站不同的好處,篩查的風險和可能的結果。然而,網站之間的具體內容不同。概率信息往往是使用non-recommended格式,包括相對風險降低表達篩查的好處,和語言量詞沒有數字表達的風險。在大多數網站呼籲參與在場,幾乎有一半還提到了明智的決策。
結論英國網站對宮頸癌篩查通常是平衡的。然而,利益和風險提出了使用不同的格式,可能阻礙比較。此外,建議從文學促進理解的定量信息,促進明智的決定通常是不被允許的。設計網站,堅持現有的建議可能支持通知篩選吸收。
- 宮頸癌篩查
- 明智的決策
- 風險溝通
- 風險感知
- 網絡分析
這是一個開放的分布式依照創作共用署名4.0條Unported (4.0) CC許可,允許他人複製、分配、混音、轉換和發展這項工作為任何目的,提供了最初的工作是正確地引用,執照的鏈接,並表明是否變化。看到的:https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
我們分析了英國網站的內容關於宮頸癌篩查使用建立的信息項的清單,並確定額外的信息一般被提及。
我們係統地研究癌症篩查是否網站呈現概率信息格式建議風險溝通文學。
我們確定了網站通過應用最普遍的穀歌搜索詞在英國尋找信息用於宮頸癌篩查,並分析了大多數用戶將實際訪問的鏈接。
我們評估的所有信息項可能不是相關的篩選決策,而我們可能忽略了一些信息,可以相關(例如,關於人類乳頭狀瘤病毒)。
我們沒有檢查網站是否提到過相關的不確定性估計的好處和風險,盡管這些信息可以對知情決策非常重要。
介紹
宮頸癌是高度可預防的。是在大多數情況下引起的感染人類乳頭瘤病毒(HPV),這可能會導致異常宮頸細胞的變化。1 2這樣的異常可以發現癌變之前通過篩查和治療。3事實上,宮頸癌篩查大大降低宮頸癌發病率和癌症特異性死亡率。3 - 7在英國,年齡標準化的發病率是11.8在100年000年2014年,和年齡標準化死亡率是000年100年的3.3。8僅在英國,估計表明,每年會有1827額外的宮頸癌死亡沒有篩選。7
然而,宮頸癌篩查與潛在風險有關,包括無痛性異常細胞的檢測,就消除了自己(例如,過度診斷),可能會導致不必要的治療。9日10最近的一項薈萃分析表明,約有一半的治療中度異常細胞回歸2年內,9暗示治療方案相對比較普遍。刪除大量的組織治療期間也可以在未來的懷孕增加早產的風險。11 - 13然而,專家和決策者普遍認同,宮頸癌篩查的好處大於潛在的風險。5 14 15英國國民健康服務(NHS)為25 - 64歲的女性提供篩查。它一直強調篩選受邀者都需要信息利益和風險對參與做出明智的決定。14 16 17
篩查項目組織經常使用書麵宣傳材料。在英國,女性獲得的邀請函信息傳單提到網站關於宮頸癌篩查。因此,重要的是要檢查是否有效支持決策篩選參與廣泛的訪問網站。歐洲和英國準則強調癌症篩查通信內容應該是全麵的,並且應該提供平衡的討論篩查的益處和風險。17日這些指導方針也強調,篩選通信應該理解,難以理解,避免定量演示。17日至19日通信不是很清楚可能導致過度的關注,減少收件人的自我效能信念的能力參與篩查和破壞明智的決策。21日22
定量信息篩選通信,然而,可能是一個挑戰甚至對教育觀眾。21日23這些信息可以使用一係列格式,提出了包括語言量詞(例如,“低”或“適度”風險),各種數值格式和圖形顯示(如圖標數組)。風險溝通研究已經表明,定量的表示格式相差很大的有效性,促進準確的理解。一些格式相對無效,而其他人仍然缺乏確鑿的證據。24表1概述了量化格式,以證據為基礎的建議和支持相關的引用。關鍵建議相關篩查通信包括避免語言量詞的使用沒有配套的數字,數值“1-in-X”格式和報告風險減少相對而言。另一個建議是添加簡單的圖形顯示數字信息。
現有指南也狀態篩選通信不應該說服人們參加或篩查是必要或重要的,不承認不參與是一種合理的選擇。17日最近從英國國家篩查指導委員會17指出,“信息應該弄清楚,這是一個個人選擇接受或拒絕篩查和兩種選擇都將完全支持(p6)。這種篩選方法溝通尋求尊重個人自主性和確保決策符合受邀者的個人價值觀和狀況下自健康個體可以通過篩選不利影響。25日26日除了破壞自治的原則,有說服力的信息可能產生意想不到的負麵影響,如誘發內疚和焦慮之間的受邀者拒絕他的好意,憤怒在那些參與和受到損害結果,隨著時間的推移和潛在的不信任在傳播者。20 26日27日
我們調查了英國網站關於宮頸癌篩查是否堅持現有的指導方針和政策建議有關信息內容和呼籲知情決策參與(vs),以及建議的風險溝通文學有關定量表示格式。之前的網站分析主要集中在乳腺癌篩查,一般隻評估網站內容25 28或一個特定的方麵表示格式(例如,表示過度診斷的數據的一致性29日)。
我們使用了一個清單關於宮頸癌篩查的信息項,建立30.的早期評估乳腺癌篩查的基礎上交流。25日31日32我們評估定量的表示格式考慮中列出的建議表1。此外,我們檢查了上訴的類型包含在網站。總之,我們的研究問題是:
對宮頸癌篩查做英國網站包含(a)篩查的好處,關鍵信息風險、可能的結果,和(b)宮頸癌統計?
做英國網站宮頸癌篩查使用推薦的格式呈現概率信息呢?
對宮頸癌篩查做英國網站包含呼籲參與和/或知情的決策?
方法
搜索策略
我們使用GoogleTrends識別最常見的穀歌搜索詞在英國尋找信息用於宮頸癌篩查。我們確定了相關搜索詞“宮頸癌篩查”在2017年3月的前12個月。我們使用宮頸篩查的基礎上,邀請來自英國國民健康保險製度。相關搜索詞包括宮頸癌篩查,宮頸刮片和塗片測試。確定哪些項是更常見的,我們使用Wordtracker (https://app.wordtracker.com/),一個商業計劃,估計Google搜索項的相對頻率在給定的時間內(見參考。33一個類似的過程)。兩種最常用的術語在前一年2017年3月在英國“塗片測試”和“宮頸癌篩查”。
網站選擇
2017年3月9日,我們進行穀歌搜索“塗片測試”或“宮頸癌篩查”使用私人火狐瀏覽模式,以防止訪問過的頁麵和餅幹影響搜索結果。後Ghanouni等,29日我們檢查了前五頁的結果使用默認每頁10個結果,(即。,50鏈接)。這包括絕大多數的網站,用戶還將訪問(見參考。34)。鏈接的完整列表可以在開放的科學框架(https://doi.org/10.17605/OSF.IO/73GFN)。
我們排除了鏈接,(1)有針對性的醫療保健專業人士和學者而不是外行(如技術報告、研究文章),(2)反映了網絡媒體的文章或新聞發布,(3)提出了國際信息不適用於英國(例如,維基百科的概述篩選建議在不同的國家)和(4)是麵向本地或區域。後者鏈接通常集中在基本實用的方麵(例如,誰是合格的篩查和物流的任命為特定慣例手術),並且經常國家網站鏈接提供進一步的信息包含在我們的分析。我們也排除在外,(5)複製鏈接,(6)中不含或少信息宮頸篩查(< 150字)和(7)沒有書麵材料(如YouTube視頻)。此外,我們通過我們的知識資源包括兩個網站確認在宮頸癌篩查(病人和婦女的健康問題)。雖然這些網站沒有出現在穀歌搜索,他們代表信任英國資源,一些女性可能會直接訪問了解宮頸癌篩查。圖1總結了網站選擇過程。
代表網站選擇過程的流程圖。
通過穀歌網站確認,我們編碼搜索結果中列出的鏈接。兩個額外的網站,我們提供信息編碼的主要聯係宮頸篩查。在所有情況下,我們也在宮頸癌篩查在每個網站上編碼的部分,可以從最初的鏈接直接訪問,以及其他書麵材料直接訪問,包括電子傳單、事實表和幻燈片,都視為分析相同的資源的一部分。網站被訪問2017年3月20日至2017年4月28日,除了一個網站(BootsWebMD),這是訪問在日後將在最初的一個監督網站的選擇。訪問每個網站的日期,相應的鏈接和訪問的人數估計出現在補充材料(在線輔助表S1)。PDF文件的副本的內容反映所有網站的訪問是可用的開放科學框架。
編碼的網站
代碼的網站內容,我們適應一個清單的信息項發展為宮頸癌篩查分析邀請。30.在歐洲和英國的指導方針,18 19清單包括項目對篩查的好處,風險和可能的結果(例如,異常的可能性或不適當的結果)。後Kolthoff等,30.過度診斷/治療方案包括任何參考的項目篩選可能檢測異常的細胞可能澄清自己和/或導致不必要的治療,無論提到的治療類型(參見參考文獻)。35 36清單還包括項目對宮頸癌的統計數據(如終身患宮頸癌的風險),這可能是相關的篩選決策。25日31日32後的初始檢查網站,我們添加了五項檢查表來反映通常呈現的信息,也可能影響篩選決策(圖2)。所有信息項的例子出現在補充材料(在線輔助表S2)。
定量評估報告格式,我們提出了編碼的概率信息是否使用:沒有量詞,語言量詞,數值量詞(1-in-X與其他數值格式)和/或圖形。我們還編碼是否減少信息風險提出了相對而言。多種格式(如圖表伴隨著數字)出現在一些溝通材料(S3在線補充表,補充材料)。
最後,我們編碼呼籲知情決策(例如,決定是否有篩選或不是你的選擇),呼籲參與。後Kolthoff等,30.後者包括直接鼓勵參與(如一個塗片測試)和語句展示篩查是必要的(例如,“婦女是至關重要的正常宮頸篩查”)或重要(例如,“重要的是要去檢查每一次你被邀請的)。
第一作者(喲)通讀所有選定的材料和應用編碼方案。三個網站(> 20%)被另一個作者(SGS)編碼。科恩kappa中度到高的所有代碼,除了“類型的吸引力”(0.18)。差異造成了這段代碼呼籲參與不突出。這些差異是通過討論解決,導致共識。科恩kappa平均為0.86(0.65範圍:1)。
病人和公眾參與
病人和/或公眾沒有參與設計或進行研究,不涉及人類參與者。
結果
網站選擇
如上所述,我們發現50鏈接通過穀歌搜索。排除後,12個網站,包括4網站從公共衛生服務提供者在英國的四個國家(英國國民健康保險製度的選擇,NHS通知蘇格蘭,公共衛生機構北愛爾蘭,威爾士公共衛生),1私人醫療服務提供者(英國)還3癌症慈善機構(英國癌症研究,喬的宮頸癌信任,麥克米倫癌症支持),2額外的慈善機構(LGBT基金會、英國瑪麗斯特普),1醫學協會(英國社會對陰道鏡及宮頸病理)和1藥房(靴子WebMD)。所有網站從公共衛生服務提供者包括鏈接到官方邀請傳單,編碼與相應的網站,如上所述。如前所述,兩個額外的網站(病人和婦女的健康問題)被作者確認。下麵,我們就來展示在網站彙總統計。結果對個人網站出現在補充材料(在線輔助表S3)。
對宮頸癌篩查做英國網站包含(a)篩查的好處,關鍵信息風險、可能的結果和(b)宮頸癌統計數據?
我們報告四個關於網站內容的主要發現。首先,篩查的好處是經常提到的,盡管發展的重點主要是減少風險宮頸癌(圖2一個)。減少風險的估計通常變化在70%和80%之間。基於Sasieni等,37兩個網站提供了一個估計範圍的60% - -80%,而另一個提供了一個估計的90%減少晚期癌症的風險。網站沒有明確提及的死亡風險降低宮頸癌或總死亡率。相反,利益往往是表達的生命救了每年的數量(例如,“宮頸癌篩查在英國每年拯救5000人的生命”;n = 10家網站),或在某些情況下指的是宮頸癌病例下降自國家篩查項目啟動(例如,“自從篩查項目介紹了在1980年代,宮頸癌病例的數量已經下降了大約7%每年的;n = 6)。
其次,篩選風險也相對頻繁提到的(圖2 b),但是和它們的描述不同網站的特定風險。最常提到的風險被過度診斷和治療方案(n = 12),疼痛/不適相關測試(n = 12)和假陰性的可能性(n = 10)。過度診斷的描述,然而,通常專注於癌症細胞變化經常清理,沒有取得進展(例如,“在大多數情況下,不正常的細胞將會消失在自己的”)。不必要的額外的測試或治療的風險隻有明確提到7例,通常在連接理由目前篩查年齡範圍(例如,一個年輕的婦女子宮頸的變化是很正常的。在這種情況下,檢查可能會導致不必要的治療”)。大多數網站形容測試不舒服但不造成傷害(例如,“有窺器放在可能有點不舒服,但它不應該傷害),盡管一個網站狀態,測試可能是痛苦的。治療相關風險隻有一半的網站中提到,所有這些被稱為早產的可能性。他們兩個還指出狹窄的風險(即在治療後宮頸變得緊閉)。
第三,可能篩選結果中提到的大多數網站(圖2 c)。估計不足的可能性結果的變化在1.7%和3%之間和異常的可能性的估計結果介於5%和10%之間。此外,癌症診斷的可能性中提到超過一半的網站(n = 8)和經常報道1000例發生在小於1。
最後,宮頸癌統計數據如一生的風險或死於宮頸癌沒有討論,盡管一些網站提供細節宮頸癌發病率和死亡率(圖2 d)。具體估計發病率不同的網站,包括年度、日常、國家和區域估計(例如,在北愛爾蘭,每年約有103女性被診斷為宮頸癌的)。
做英國網站宮頸癌篩查使用推薦的格式呈現概率信息呢?
信息往往是不推薦的格式。首先,建議避免語言量詞的使用沒有數字38往往是不遵循信息風險(圖2 b)。治療相關風險量化隻是口頭上,通常使用不同語言量詞。例如,一個網站說的女人更有可能他們的孩子提前1到2個月,和另一個說,“女性可能有更高的風險早產的。其他風險也隻有量化口頭或不量化,除了過度診斷/治療方案(n = 3)和假陰性結果(n = 2)。
第二,建議避免1-in-X的數值格式39經常違反了信息篩選的結果。這是最流行的格式傳遞異常結果的可能性(圖2 c)。第三,建議避免演示相對風險降低21是違反了在大多數情況下的估計提供了降低風險(圖2一個)。最後,建議添加簡單的圖形顯示40經常是不滿足的。隻有兩個網站包含圖表,每個描述異常結果的可能性。
對宮頸癌篩查做英國網站包含呼籲參與和/或知情的決策?
呼籲在場參與大多數網站(n = 12)。具體來說,呼籲參與沒有提到知情決策發生在網站(n = 7)的一半。幾個網站聯合呼籲參與和明智的決策(n = 5)(例如,“不要忽略你的塗片測試,它可以挽救你的生命”和“參與宮頸篩查是你選擇的)。一個網站(英國國民健康保險製度的選擇)稱為知情決策隻有(的決定是否有宮頸篩查測試您所選擇的)。剩下的三個公共衛生服務提供者的網站包括要麼都呼籲參與和明智的決策(NHS通知公共衛生蘇格蘭和威爾士)或隻有呼籲參與(公共衛生機構北愛爾蘭)。
討論
我們調查了英國網站關於宮頸癌篩查是否堅持現有的建議內容,量化表示格式和類型的上訴。我們發現網站經常跟著建議從歐洲和英國的指導方針,包括信息篩查的益處和風險。17日至19日然而,在網站的具體內容不同。例如,隻有一半的網站明確提到相關風險異常細胞的治療。此外,格式的概率信息往往是不推薦在風險溝通文學,包括相對風險降低表達篩查的好處,和語言量詞沒有數字表達的風險。此外,一些網站鼓勵篩選參與指的不明智的決策,對比與當前英國的政策。14 41
我們發現網站通常包括兩個宮頸癌篩查的益處和風險的信息與先前的報道乳腺癌篩查網站缺乏風險信息,如過度診斷。25 28最近在英國強調促進篩選決策14 41可能導致近年來更全麵和平衡的網站(參見Ref。29日)。信息篩選的好處和風險的存在是符合女性的偏好,他們經常想接收信息這兩個方麵在他們測試。42然而,我們還發現,網站通常使用不同的格式提出了益處和風險(分別為數字和語言量詞),可能阻礙其比較。此外,我們發現具體內容不同的網站顯示女性訪問不同資源可能得出不同的結論。
我們的研究結果還表明,現有的益處和風險的描述並不總是支持理解。例如,過度診斷和治療方案往往不熟悉的概念和違反直覺的人,43-45高亮顯示的需要提供解釋和透明的訪問。很多網站做解釋,經常清理自己的細胞變化。這可以幫助女性了解宮頸癌篩查可能導致過度診斷的懶惰異常(可能導致不必要的焦慮或擔憂36不一定),但它可能會導致不必要的治療。此外,網站明確提到治療方案往往關係到婦女低於推薦篩查的年齡。因此,那些在推薦的年齡可能錯誤地推斷這種風險並不適用於他們。我們還發現,很多網站強調篩選“拯救生命”。認為這樣的觀點是誤導,通信應降低癌症特異性死亡率報告,總體死亡率,以及總體癌症死亡。46盡管有證據表明,宮頸癌篩查可以減少癌症特異性死亡率,3 - 7確定它對總體死亡率的影響需要大型試驗檢測有足夠權力差異。47
我們發現概率non-recommended格式的信息往往是有關,因為這可能會引起誤解,甚至在教育觀眾。使用相對風險降低表達篩查的好處會阻礙理解和增加感知風險,相對於演講的絕對風險降低。38 48雖然基線風險信息(即絕對風險沒有篩查)可以減少偏見效應的相對風險49(但看到裁判。50),這種有益的影響可能是有限的基線風險提出了頻率格式(vs概率)51 52和更多(vs)的接受者。52此外,我們沒有發現任何此類信息的網站。但是它一直認為,演講的相對高的風險可能被認為是低概率風險的影響(如地震),完全阻止人們忽視了這種風險。24 53
此外,我們的研究結果表明,女性可能高估篩查結果異常的可能性由於使用“1-in-X”格式(例如,1在12個女人會有一個測試結果異常的)。54同樣,篩查風險使用語言量詞表示沒有數字可能高估了。55-58沒有數字信息也可以導致人們認為通信不可靠和值得信賴。53 59 60雖然有些風險是難以量化的(如心理壓力),可用於估計風險如早產或過度治療,觀察性研究和薈萃分析。9 11日13最好的現有證據可以在透明盒兒表格格式,便於比較的結果篩選組與未屏蔽的個人。61年事實盒子也可以包括簡單的圖表,如圖標數組允許視覺比較數量,62年這可能是對計算能力低下的人尤其有益。然而,圖在宮頸癌篩查的網站很少使用。
最後,我們發現一些網站鼓勵篩查未提及知情決策與目前英國的政策,強調通信可以推薦篩查,但應該承認,不接受的報價是合理的選擇。14 20 41雖然在很大程度上是協議,宮頸癌篩查的好處大於潛在風險,5 14 15有說服力的消息引起倫理問題的危害是有可能的。63年10月26日18有說服力的信息也可能導致廣泛的癌症篩查的熱情,64 65讓人們從推理的篩選選項。26此外,盡管篩查指南通信傾向於關注醫療服務提供者,17日至19日來自不同來源的相互矛盾的建議可以創建公共混亂,建議和科學研究當中的消極態度,可能減少篩選的意圖。66 67
優勢的分析包括網站內容的全麵性和係統性檢查使用建立的信息項的清單,30.和建議從文獻定量表示格式。此外,我們的分析包括大部分的英國公民可能實際訪問網站,網站作為我們的戰略選擇是基於上麵的結果被最常用的穀歌搜索條件。我們的方法可以被研究者和從業者評估網站的內容和格式對相關主題(例如,其他類型的篩選)在不同的國家。這將允許的網站比較的國家組織和機會性篩查。例如,網站內容可能更異構在美國等國家,沒有組織的篩選。有趣的也會比較不同的平台(如桌麵網站和移動定製版本),並檢查是否不同的設計特性(例如,信息的位置68年)影響信息可讀性,凸起或用戶的信息尋求行為。
我們的研究的局限性包括,我們分析可能沒有覆蓋所有可能相關的篩選決策的信息。例如,我們沒有評估網站是否討論了人乳頭狀瘤病毒,或相關的不確定性估計的益處和風險。通信不確定性可能是一個挑戰,69 - 71但要做出明智決策是非常重要的。16 17 41相反,可能不是所有的代碼評估對於篩選決策至關重要。我們還沒有直接檢查用戶是否能夠作出合理的篩選決策基於不同的網站。但是很有可能,遵循準則和建議從文學將促進更好的理解和更明智的決定。明確呼籲知情決策也可能鼓勵用戶評價內容,當然不保證明智的決定。
未來的工作應該識別基本信息項信息篩選,考慮專家和女性的觀點。如前所述,Ghanouni等,72年指南通常不提供詳細的建議哪一個具體篩選收益、風險或結果應該在溝通討論。此外,專家們可能沒有完全達成一致的相對重要性不同的信息項,和女性可能有不同的需求和偏好信息,包括是否以及何時收到信息進一步測試。最初提供太多陌生的信息也可能淹沒篩查受邀者,並有可能使他們遠離關鍵決策所需的信息。22 73還需要更多的研究來確定如何最好地表達個人意義的全民估計包括在篩選通信,這可能很難讓人理解。74年最後,未來的研究還應該檢查如何篩選決策(例如,意圖參與75年)是受特定利益和/或風險的信息使用不同的格式,提出了構建風險溝通文學(如76年)。這些工作將提供有價值的見解告知循證公共通信的設計篩選。
確認
作者感謝Mirta Galesic和埃裏卡水域的寶貴的意見和建議。他們還要感謝評論者(喬沃勒,費利克斯·g·Rebitschek Seok贏得金)為他們建設性的反饋。
引用
腳注
推特@yasminaokan
貢獻者你構想的研究,獲取和分析數據,並起草了初始版本的手稿。SGS輔助數據分析和解釋。WBdB導致數據解釋。所有作者研究設計,修訂後的手稿批判性和批準了最終版本。
資金這項工作是由人口研究獎學金頒發英國癌症研究Yasmina奧坎(參考C57775 / A22182)。黨衛軍支持約克郡癌症研究。WBdB部分由瑞典的資助Riksbanken Jubilieumsfond科學證明項目經驗。
免責聲明資助機構沒有參與設計研究、數據收集、分析和解釋,寫報告,或者決定提交出版的文章。
相互競爭的利益SGS Luto學術顧問,不參與任何網站了手稿。
病人同意出版不是必需的。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明數據在公共、開放訪問存儲庫。