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文摘
目標探索與親屬照顧者生活的經驗影響克羅恩病(CD)的背景下家庭提供社會支持。
設計定性研究基於現象學方法是通過深度訪談。
設置生活在阿利坎特(西班牙)招募了參與者
參與者十一個家庭照顧者的CD的人采訪。
方法深度訪談發生在參與者的房屋和音頻記錄,然後轉錄定性專題分析。
結果五個主題和陪同subthemes確定:(1)適應護理經驗,(2)二分法有或沒有我,(3)無休止的負擔,(4)需要知識和疾病的控製,和(5)用於CD和正常化的生活。
結論研究結果有助於增加知識和經驗的理解是一個相對的照顧者和CD,可用於專業人士對提高CD關心的質量過程。由於時間維度CD惡化和緩解發作頻繁,家庭照顧者必須適應和慢性疾病發展過程獲取技能。此外,缺乏家庭照顧者的包容和後續在西班牙衛生係統讓他們感受到無形的和無用的,這可能有助於護理人員的負擔。
- 護理人員
- 家庭
- 慢性疾病
- 克羅恩氏病
- 護理人員的經驗
- 定性研究
這是一個開放的分布式條依照創作共用署名非商業性(4.0 CC通過數控)許可證,允許別人分發,混音,適應,建立這個工作非商業化,和許可他們的衍生產品在不同的協議,提供了最初的工作是正確地引用,給出合適的信用,任何更改表示,非商業使用。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/。
來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
我們的研究結果強調了生活經驗的家庭照顧者患有克羅恩病(CD)的家庭文化。
研究參與者代表了不同的社會人口特征。
我們的研究結果可能有助於提高CD關懷過程中家庭背景以及兩個衛生專業人員的訓練和家庭照顧者對這個話題。
作為所有參與者屬於地中海文化,未來的研究應該關注設計更加多樣化樣本探索其他觀點在不同類型的支持的CD。
介紹
克羅恩病(CD)屬於一群計價的慢性疾病如炎症性腸病。它的特點是惡化和緩解,1降低患者的生活質量。2 3目前,抗腫瘤壞死因子治療存在,4這將改變這種疾病的進程,然而,盡管藥物症狀方麵的進步,醫療服務似乎並沒有CD的人需要提供所有的支持。5這意味著一個巨大的負擔的一部分參加那些落在他們的家庭和親密圈子內的影響。後者是指一個人的非正式或家庭照顧者人non-invalidating長期性,或慢性疾病,部分依賴。6
一個家庭護理員被定義為一個人提供長期護理病人,通常家庭成員或朋友,它不包括自願或正式的護理人員的報酬。7雖然這種類型的non-invalidating慢性疾病,與CD一樣,發展中國家疾病的人並非完全依賴於他們的看護,他們需要有人支持他們麵對的挑戰他們的健康狀況。8
患有乳糜瀉的人需要一個動態的家庭護理員與某些特征,如能夠識別他們的病人的需求和決策提供支持或情感支持。9這種類型的保健意味著數量的調整在他們的生活中關於家庭角色和他們的生活方式的變化,如重組時間表為了履行個人職責,因此有相當大的影響他們的生活質量。10
通常,家庭護理人員提供直接護理患有慢性疾病。他們是一個家庭成員提供支持和促進應對慢性疾病患者的恢複。11人們受到CD需要一個家庭護理員準備承擔carer-supervisor的角色,尤其是在中家庭支持是很重要的,12其目的是保持一個最佳的健康狀況的人照顧,根據現有的情況。非正式的護理人員常常把治療職責,13共享任務,從實際情感支持、決策或伴奏醫療保健服務,以及補償生病的家庭成員的家庭角色和提供情感支持。所有這些職責必須通過照看者大多是自學成才的,缺乏物流或情感支持。14日15
許多研究已經進行了與家庭護理人員的觀念和經驗的無效患者的疾病。然而,研究對家庭護理人員生活在non-invalidating慢性病的人很少。16日17在CD的情況下,一些出版物對護理人員的生活質量和他們的負擔是可用的,盡管很少有專門關注護理人員的自己的經曆。18 19
與視圖執行的進一步發展有限的研究迄今為止的經曆的家庭護理員CD和解決各種各樣的問題關於如何最好地照顧這些人,目前的定性研究是為了探索的經驗進行非正式的護理人員在一個上下文,在這個家庭是社會支持。因此,本文的目的是探討護理人員的家庭成員的經驗與CD。
方法
研究設計
定性研究20.執行在西班牙阿利坎特在地中海沿岸利用當代現象學方法基於形式的研究,被彼得Ashworth21和卡琳Dahlberg作為一個混合的方法,具體探討了如何日常經驗體現在個人的形式通過考慮自我,社會性,化身、暫時性和空間性。現象學研究的現象被描述為體現在我們的經驗中,我們感知和理解現象的方式和意義的現象在我們的主觀經驗。22更簡單的說,現象學的研究是世界上個人的生活體驗。23通過檢查的經曆,因為它是客觀生活,如CD家庭照顧者的情況下,可以開發新的含義和讚賞告知,甚至重新定位,我們如何理解體驗。然而,在這項研究中,使用現象學方法論的應用和指導,這就是為什麼一個方法與探索的研究目的選擇CD家庭照顧者的生活經曆。此外,深入訪談被選為一個適當的技術來探索參與者從他們自己的現實的觀點。24麵試開始時隻是一個未決的問題,基於研究目的。
設置和參與者
起始樣本選擇由19個家庭照顧者通過CD的人被招募參加一項研究25和選擇使用“滾雪球”的方法,實現所謂的最大變化采樣。26所有參與者的背景下被認為是代表本研究通過以下入選標準:是18歲以上,而不是作為一個專業或有償負責照顧和被照顧者的家庭成員與CD診斷早5年以上。大部分的參與者婦女和有直接關係,婚姻或血緣的,具體地說,妻子,姐妹或女兒參與者的CD,根據典型的西班牙看護者的概要總結之前被其他作者27:女性,唯一的看護者。提供慢性疾病護理人員在一個家族在西班牙文化不發生同樣在其成員。通常是一個家庭成員的責任,最常見的一個女人,誰成為主要的照顧者通過執行許多任務和日常複雜的決策。
首席研究員聯係19參與者通過電話,解釋了研究特點和邀請他們參與。後來,八個家庭照顧者拒絕參與,因此,11進行了采訪與家庭照顧者的人診斷出患有乳糜瀉(表1)。
道德宣言
本研究經倫理委員會批準阿利坎特大學的(參考號:ua - 2016 - 06 - 20)。所有參與者被告知研究者從一開始對研究目的、方法和類型的麵試,如果他們接受,進行包括數據的隱私和保密信息提供以及他們的權利在任何時候放棄學習。參與者也了解該研究小組的目的與他們分享研究結果一旦他們的研究已經結束。在接受采訪之前,參與者提供通知書麵同意,接受來自采訪人員所屬的機構。知情同意的文件為參與者和機構還包括研究目標和主要特點。
數據收集
預約計劃與那些同意參與他們自由選擇的設置。他們選擇自己的住處去了。麵試的時間是30至50分鍾,既不包括前言和以前的解釋也不可能中斷期間可能出現的。首席研究員是麵試官,每個麵試是音頻記錄參與者的許可。畢業典禮前的采訪中,參與者被告知的自願和匿名性質的研究和正確的放棄隻要他們喜歡,他們提供一種知情同意包含一個詳細描述研究的特點、相關的權利和責任的目標和他們的參與這項研究。所有深度訪談開始時一個懸而未決的問題問廣泛護理員的經驗。在第九采訪數據達到了飽和;然而,11日計劃進行了訪談收集盡可能多的數據,和最後兩個麵試的參與者有不同的特征。
數據分析
數據分析使用內容分析基於現象學,根據範-梅南的28建議和選擇的方法。我們探索表達(有意識地闡述了)和內隱因素出現在采訪有關參與者的經驗。一旦麵試被麵試官通過軟件轉錄表達文士,內容是呈現給參與者確證轉錄的準確性。在這之後,主題內容分析29日並進行後續的生產結果。
單獨分析開始,每個研究員和因此分為主題subthemes提供由每個獨立研究員。一旦副本檢查了每個研究小組成員,麵試是由團隊成員全部讀了又讀,他們都是經驗豐富的主題和定性分析,旨在製定一些想法可能總結成績單和注釋任何最初產生的概念。沒有數字分析程序使用。一旦單獨每個研究者發現相關的數據,他或她創造了他或她認為是相關的主題和subthemes。在這一點上,舉行了一個會議,每個研究人員展示了他或她的發現這支球隊。討論,並達成了共識一致的信息,因此不同的數據集上執行一個三角的過程。unitising通過一個迭代過程,討論主題分別製定和細化同意主題和subthemes,可靠性逐漸改善,終於到達了一個高原平均可靠性高的新興主題和subthemes開發的共識。
病人和公眾參與
沒有病人參與了這項研究。我們將感謝患者個人和公開的報告數據時學會合作。
發現
確定了五個主題subthemes合成數據分析(表2):(1)適應護理經驗,(2)二分法有或沒有我,(3)無休止的負擔,(4)需要知識和疾病的控製,和(5)成為習慣,恢複正常的生活。我們沒有發現差異照顧者的關係;然而,那些年的經驗和經曆過親人的手術治療提供更多的數據與其他相比,預計。
主題1:適應護理經驗
通過發現Subtheme 1.1:學習
接近那些CD的人表示,他們已經學會自己照顧,參加他們的家庭成員的影響,報道”,這是非常困難的,因為我們不知道該說什麼,因為沒有治愈,我們不知道任何關於這種疾病,但是到目前為止我們學了一點點”(P06)。他們甚至自己不得不學習主要是關於特定技術:“如何改變(結腸造口術)包被在五分鍾向我解釋,我驚呆了,在家裏,我學會了一點點,一個星期,我都在控製自己”(P02)。
Subtheme 1.2:挫折和內疚的感覺
偶爾,與會者感覺無法滿足家人的需要,並為他們提供應有的支持:“我認為他們應該訪問一個心理學家,我的幫助是不夠的“(P05),”我試著去安慰她,但是這是非常困難的,因為,當然,沒有治療,有時,你不知道該說什麼或做”(P06)。這種感覺甚至出現當照顧者相信他們沒有做出足夠的努力讓病人醫療中心同期:“你覺得有點內疚,因為你覺得,如果我就照他們一周的開始,而不是等待…”。(P07)。
Subtheme 1.3:容忍受影響人的情緒波動
人密切圓的診斷為CD抱怨他們的家庭成員已經改變了。根據他們的說法,他們關心的人的性格變化,主要疾病時主動和他們生活的“新”人格病人:“他意識到他是一個不同的人,他甚至失去了幽默感,一切…“(P08),”和他說…他是粗魯的對我來說,當他從未像這樣”(P01)。
主題2:二分法“有或沒有我”
能夠應對Subtheme 2.1:欽佩他們的CD
受訪者經常報告說他們的價值,他們的家庭成員的生活方式與疾病:“她是一個非常積極的女人,非常渴望繼續,她總是說她很好,盡管她是死在裏麵”(P09)。他們甚至感到欽佩他們的家人,因為,根據護理人員,他們的病人的家庭成員是振作起來周圍的人:“我的妻子是極強的,如果我做的人,她總是為我喝彩,沒有任何心理上的支持”(P10)。
Subtheme 2.2:感覺不可替代的
在受訪者中,有恒定的表現,他們覺得他們是唯一真正的支持他們的病人相對:“然後同伴最終有點累了,但是如果他們沒有,病人下沉”(賽),我是唯一一個我妹妹會說話,所以除了姐姐,我也是她的知己,也許沒有我她會需要一個心理學家”(3)。
Subtheme 2.3:假設的家庭作用影響的人
與CD時,一個人的健康是減少,要麼是因為他們有一個活躍的疾病或疾病的後果因為妨礙正常的活動,在他們身邊的人假定否則占領前的家庭角色:“當她不適,我照顧孩子,這樣她可以休息和孩子的生活不受影響“(P07),”我是父親和母親當我丈夫住院或不適”(P02)。
主題3:無休止的負擔
Subtheme 3.1:持續關心他們的狀態
受訪者表示感覺不斷提醒關於他們家庭成員的健康,因為它是非常重要的,他們知道病人的狀態,而且在大多數情況下,病人隱瞞他們的真實的健康狀況:“因為她總是玩下來,你永遠不知道她真的是如何,讓我擔心“(P07),”她沒有告訴我任何事,直到你走進浴室,看到血滴在馬桶裏,然後你問她告訴你她是如何”(P05)。
Subtheme 3.2:不確定性的未來健康他們的家庭成員
除了關心真正的和當前狀態的CD,影響身邊的人他們處理為未來擔憂他們的親人的健康和未來生活的不確定性,他們將麵臨:“它總是在你的腦海中,他們可能患上癌症之類的“(P04),”然後你認為他們可以永遠離開(結腸造口術)包的地方,或在某個階段的生活他們要把另一個地方,那就是,它是複雜的”(P02)。
Subtheme 3.3:擔心未來的家庭或工作問題
當護理人員考慮未來,他們似乎並不優先考慮自己的未來持續關心他們生病的親戚。這反映在他們的聲明關於感情關係或保持工作:“他們說他們解雇了他,因為他的生產力下降,但我知道,那是因為他生病了,我們去看看他找到另一份工作“(P01),”她和一個人,但她不想讓他看到她的傷疤,這是非常困難的對她,最後他們放手,我不知道她會再次有男朋友或者她會保持單身,這讓我擔心”(P09)。他們甚至考慮是否他們的“病人”能夠有孩子,提高他們:“我感覺我們已經幫助他們撫養一個孩子,他們不能有任何更多的(孩子),因為這種疾病阻止他們有任何額外的能量”(P07),有時我問她是否想懷孕,但她總是避開這個話題,我認為這是擔心她”(侯)。
主題4:需要知識和疾病的控製
Subtheme 4.1:不斷尋找信息
盡管那些患有疾病的CD擁有廣博的知識,他們的家庭成員顯示需要相同或更多的知識比人的疾病,通過醫療保健專業人士他們滿足或網頁和社交媒體:
馬上我開始搜索網絡和西班牙克羅恩氏協會網頁,最終,你發現一切都和你總是連接到web頁麵,正確維護,你知道是可靠的。(P10)
早上醫生做他們的工作,所以我還是不明白,直到一天下午,我去了他們的房間,要求他們解釋我的一切關於發生了什麼他會發生什麼,因為我不清楚從他告訴我。(P02)
他們甚至創建他們自己的理論的出現疾病,其發作:“他發明了它,因為他抽煙很多,因為高水平的工作壓力,由於抵押貸款持平”(P01)。
Subtheme 4.2:從衛生保健專業人士缺乏信息
乳糜瀉患者的家庭護理人員覺得收到醫療專家的信息是不夠的。事實上,大部分的報表清單沒有足夠的信息,不得不尋找替代來源的信息,比如別人CD或他們的家庭成員:
醫生告訴我們,這是一種兒童疾病,好像她造成了它,但我沒有清楚地知道她和你說不同的人…多久她的疾病,那麼你知道它是什麼。(P09)
一個合適的解釋的疾病行為和它是如何運作的從來沒有。同樣地,當測試要做,沒有人解釋了有關或可能有哪些不同的選項。你總是有一個小的感覺缺少醫生的關注。(侯)
不過,另一方麵,將家庭成員的可能性的其他醫療專業參考醫生,盡管從未被完全滿意他們的工作,發現他們不想改變:盡管幾乎死去,因為他們停止了藥物當他們不應該,我們仍然看到相同的專家”(P02)。
主題5:適應和恢複正常的生活
Subtheme 5.1:監控預約和家長作風
受訪者陪他們的家庭成員的所有醫療預約和跟蹤藥物好像自己:“我總是陪他醫生的約會,當然,測試,否則他會失去跟蹤和不知道如何把他的藥物,所以我跟蹤他“(P08),”我和她去或我的母親,因為她的丈夫工作,即使它隻是一個血液測試。更重要的是,當她住在家裏,我為她準備她的藥物,因為有很多的藥丸,她可能忘記了”(P07)。
Subtheme 5.2:團結和受影響的人
生活在CD患者似乎限製了家庭成員的生命,這是表達的受訪者通過限製他們自己決定強加於自己的生活。事實上,他們是專門盡管麵臨形勢涉及慢性疾病,他們接受孤獨的時刻,他們發現自己的疾病,正常:
你習慣於這種疾病。是的,我可以使用有人幫助我,陪我,因為我是獨自一人,我感到很孤單,人離開你…現在我習慣了。(P04)
在強大的發作之前,我一直設法使自己習慣於它。我不知道,它不像我看到它是非常嚴重的,嗯,它影響你,例如無法旅行,你可能會喜歡…但你要去適應它,當然它並限製你。(P10)
,因為他總是很累,晚上我們不出去,他不能吃很多東西,好吧,我們不能出去吃晚餐,所以你隻是呆在家裏,就是這樣。(P05)
討論
本研究揭示了護理人員的家庭成員的賬戶與CD。這樣的護理是複雜的,需要優秀的能力和技巧,以滿足他們的需要生病的親戚和管理自己的生活和他們的親屬。本研究的結果揭示了條件和假設這些家庭護理人員麵臨的挑戰自己的家庭角色,以及這些人的照顧和他們特殊的醫療保健需求。
當時家庭成員診斷,成為看護的人不熟悉這些CD。未覺察到的疾病和如何處理它的進步,人的生理和心理需求需要照顧和關心他們的選擇和手段產生挫敗感的感覺本研究的參與者,從而減少他們的信心和控製感,以作為護理人員。30.與其他疾病過程一樣,31日家庭護理人員在本研究假設提供保健沒有知識或經驗在處理這種疾病,決策,並發症的管理和人際關係的挑戰,所有這些可以促進早期信息是否可用的關於疾病的進展,32 33信息和支持,使護理員和病人計劃在未來可能出現的事件。34
內疚和焦慮的感覺出現在家庭護理人員考慮他們的行為不一致。35某一問題或負擔明顯是由於持續的關於現在和未來的憂慮他們的家庭成員的影響。因此,與其他的研究,可以看出,即使在緩解疾病,護理人員經驗的壓力。36
一個原因為什麼他們認為這個角色可以強烈的文化基礎和相關義務,也許為了避免審查從家裏的其他人,因為沒有人可以做到,或者隻是出於利他的原因。類似於其他的研究,消極經曆常常被描述的負擔由於不斷要求保健需要,37雖然更強烈的溫暖和滿足他們的關懷也是突出的關係。38
盡管家庭護理人員麵對現實的挑戰,他們還必須處理情緒和情感爆發的影響與CD。盡管如此,似乎他們不主動尋求幫助。值,比如最近的文學定義為“家庭主義”39和道德義務可以解釋這樣的回答,護理人員可能不願尋求幫助,因為他們認為一個強烈的個人責任照顧生病或年長的家庭成員。40“成本”的非正式護理可能是深遠的,導致疲勞和減少健康的廣泛知名度。41 42
本研究的結果與他人一致的家庭護理包括積極情緒如愛情43等負麵情緒不斷關注。長期和持續的擔憂是累人的。如果護理人員難以維持同情,他們可能發展有害後果的風險,降低他們的生活質量和放大護理的負擔。44研究結果表明,家庭護理人員參與此本研究需要大量的耐心為了維持必要的同情與護理相關的許多挫折,以及富有同情心的應對挫折的方法。45
基於這樣一個前提:一個家庭係統包括一小群相互關聯的人,相互依賴的元素,46為了維持家庭生活的過程和平衡,角色時,必須調整家庭係統遇到的挑戰。47這正是發生在不同階段的CD。對任何家庭的影響可能非常變量,例如,顯示未來的焦慮和憤怒的照顧生病的家人。照顧者必須及時適應采用看護者的角色在家庭係統中,特別是在嚴重惡化的疾病。48
考慮到專家意見有助於一種平靜和安全,49護理人員接受采訪表示他們感到可憐的知識和理解疾病和保健的需求,因此對醫療團隊的信心。病人需要之間存在明確的斷開和家庭護理人員和/或衛生保健提供者。50有一個大型家庭照顧者的需求之間的差距和當前的醫療保健係統的容量來滿足他們的需求。49
長期護理模式從基於範圍必須改變到一個patient-carer-based為了賦予個人和他們的家庭或支持網絡。51 52病人護理服務的重要性近年來強調了最重要的衛生組織如世界衛生組織和歐盟委員會(European Commission),然而,是時候來支持護理人員的需求和喜好。53與其他慢性疾病,如癌症,考慮到CD家庭照顧者的經驗將有利於護理人員本身。54 55
受訪者在目前研究認為缺乏資源,從衛生保健專業人士建議,信息和情感支持。僅僅知道如何幫助將增加滿意度和減少的擔憂。45 56家庭成員醫療體係似乎是無形的,但他們作為一個資源並執行各種各樣的任務。57
越來越多的證據表明,家庭支持CD患者大大有助於管理這樣的一個條件。58醫療服務越來越多地考慮到家庭護理人員的CD應該與醫療團隊合作以達到更高的質量和護理過程中的有效性。59 60盡管如此,本研究的結果表明,護理人員需要的類型的支持,讓他們得以從容麵對挑戰,照顧自己,保持健康為了能夠支持護理的負擔。健康專家團隊可能包括家庭照顧者的CD不同的幹預措施,諸如心理教育的人,心理治療的關懷,甚至家庭支持項目。應用這些幹預措施的有效性與護理人員單獨或結合根據護理人員的需求已被證明。61 - 63
西方文化傳統中存在基於所孤立,自治和獨立的個人,但現實的一種慢性疾病,如CD,及其管理進行在地中海文化作為社會和家庭義務。在本研究的結果,這樣的倫理和道德意義可觀測到的行為表現為別人的份上,即家庭成員被照顧。此外,他人的信心增加,參與的程度往往會增加。可以說,家庭護理人員直接參與他們的病人親屬的生活64 65,醫護人員必須認識到獨特的價值觀和信仰的病人和他們的護理人員關於權衡治療和其他的選擇和調整醫療服務需求。66年對改善醫療教育的需求,信息的質量和服務在醫療護理人員護理人員必須認可的過程。67年
結論
本研究的結果有助於增加知識和經驗的理解一個人的家庭照顧者的CD。這個過程關心慢性病有顯著的時間維度從CD聞名的惡化和緩解,護理人必須適應和掌握特定技能為他們未知的疾病不斷發展。缺乏包容和後續的照顧者在西班牙衛生係統使他們感到無形的和無用的,可能與他們報道的負擔。
此外,缺乏信息和支持護理人員的CD似乎被忽視的衛生保健提供者。因此,建議衛生保健專業人士和組織將CD護理人員的經驗以及CD的人的關懷過程通過實現包容性和文化上的項目。
研究的局限性
的上下文中給出的結果必須了解本研究的局限性。首先,目前的研究是基於信息聚集在一個獨家采訪中,護理人員被要求描述他們經曆的那一刻。受訪者招募是護理人員照顧家庭成員超過5年前診斷,然而一個縱向研究需要解開固有的細節病程的變化。收集的數據反映了經驗的護理人員省份阿利坎特,西班牙;因此,他們不能外推到其他人群不具有類似的特征。這種地理限製應該用類似的方法解決了在未來的研究在西班牙的其他省份或相似的文化。更大的樣本將允許一個更完整的了解患者的家庭護理人員情況CD。盡管如此,這個樣例呈現豐富的護理經驗在疾病的不同階段和不同類型的關係,使研究結果提出了轉移到其他護理人員。
確認
作者感謝所有的參與者在這個研究。
引用
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腳注
貢獻者所有的作者等被視為滿足必要的需求,包括手稿的重大貢獻和起草批判性。SGS做出了重大貢獻的理念和設計研究,數據收集,分析和解釋數據。她曾起草的文章和評論的內容。多層陶瓷作出了重大貢獻的理念和設計研究,以及數據的分析和解釋。MJCM參與數據的分析和解釋。她曾起草的文章和評論的內容。MRM ASQ取得了重大貢獻的理念和設計研究,評論的內容,獲得資助的項目。
資金這項研究是由項目”Diseno de una通過我們共同de patologias cronicas科莫拉下動脈y la患有克羅恩病。Orientacion la治理de proceso”(704753085-53085-45-514)集成到國家計劃我+ D + 2013 - 2016 Ministerio de隱藏y Competittividad orientada洛裏特•de la皇家社會,得到ISCIII-Subdireccion一般de Evaluacion y持有。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人同意出版不是必需的。
倫理批準阿利坎特大學的倫理委員會(參考號:ua - 2016 - 06 - 20)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據可用性聲明合理的請求數據。