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文摘
客觀的描述個人的臨終關懷的偏好,對年齡和性別的影響在這些偏好。
設計,設置和參與者一個回顧性隊列研究。與會者包括所有成年人(≥21歲)(n = 3380)曾完成了一項聲明,他們的偏好作為國家推進護理計劃的一部分(ACP)計劃在新加坡。數據從國家和中提取tank Tock Seng醫院ACP數據庫。
主要措施臨終關懷的偏好從ACP文檔和分化獲得了健康狀況(健康,慢性病患者或診斷為先進的疾病)。分析數據,描述性統計和邏輯回歸分析。
結果在健康和慢性病人,大多數並沒有選擇心肺複蘇術(CPR)或其他維持生命的措施。個體擁有先進的疾病,94%不願嚐試CPR但是69%的人仍然傾向於接受某種形式的積極治療。大約40%的人選擇了照顧,並死在家裏。年齡和性別顯著預測偏好那些先進的疾病。老年(> = 75年)顯示高幾率為家庭護理的首選的地方(或1.52;死亡的95%可信區間1.23到1.89)和地點(或1.29;95%可信區間1.03到1.61)心肺複蘇和較低的概率(或0.31;95%可信區間0.18到0.54)和完整的治療(或0.32;95%可信區間0.17到0.62)。被女幾率較低家庭的首選地方護理(或0.69; 95% CI 0.57 to 0.84) and place of death (OR 0.70; 95% CI 0.57 to 0.85) and higher odds for full treatment (OR 2.35; 95% CI 1.18 to 4.68).
結論大多數人寧願不繼續維持生命的治療,但仍有強烈的偏好接受某種形式的有限的治療。更好的理解臨終關懷偏好通過機場核心計劃可以更好的指導臨終關懷項目規劃、和資源分配的決策。
- 推進護理計劃
- 病人的偏好
- 的護理
- 死亡的地方
- 橫斷麵研究
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來自Altmetric.com的統計
本研究的優點和局限性
檢查真實的臨終關懷個人偏好不同健康狀態。
全麵覆蓋的大樣本從七急症護理醫院病人護理,在新加坡和十二個不同的社會保健提供者。
檢查協會的臨終關懷與年齡和性別偏好但無法檢查與其他協變量的相關性由於數據限製。
個人自願完成推進護理方案可以減少死亡逃避型。
前瞻性研究將允許收集更多的變量,影響本研究缺乏臨終關懷的偏好。
介紹
大多數社會正在經曆一個迅速老齡化的人口將遇到的挑戰為人口提供高質量的臨終關懷。在許多地方,通過一個預先保健計劃(ACP)的過程,一個人可以指定醫療決策者,並指定決定維持生命的治療決策時無能力。研究發現ACP讓患者更平和的心態,1提高水平的協議關於臨終關懷病人和代理之間,減少決策衝突2和提高他們的滿意度。3死亡的可能性在他們喜歡的地方也完成了ACP的更高的個體4;急性和臨終關懷之間的過渡往往更平穩。5機場核心計劃也與避免或減少不必要的生命維持治療,1 - 4增加心髒按壓和out-of-intensive保健的發病率,增加的概率死在家裏。6 - 9
以這個角度來看,新加坡政府發起了一項全麵的國家機場核心計劃項目,“生活問題”,2011年。“生活問題”是基於尊重選擇項目甘德森衛生係統在威斯康辛州,美國。為主,該項目旨在使係統化醫療和護理的啟發和文檔偏好,10長期目標的正常化死亡和垂死的對話在社區。11日12列出世界上人口老齡化最快的之一,這是一個及時的努力,需要滿足醫療保健,包括臨終關懷的人口,預計將加強與老年人口的兩倍。13
調查已經在本地進行剖麵不同病人臨終關懷的偏好和以社區為基礎的樣本。14日至17日然而,調查往往需要個人應對死亡的一個問題關於他們喜歡的地方,基於一個假設的臨終的場景18無需貿易與其他優先級或占其他比一個人的個人問題。因此,選擇了通過調查可以反映在更多的“理想”情況下優先。因為一種疾病影響個體生理以及社會方麵,19調查過程可能不是鏡子真實的決策過程。20.
因此,在本文中,我們回顧人口和臨終關懷的偏好,如記錄在一個推進護理方案。考慮到臨終關懷的偏好可能會在不同的健康狀態和不同的生命周期,21偏好的角度根據表達他們的健康狀況。此外,我們還研究了年齡和性別所偏好的影響。
方法
機場核心計劃項目
“生活問題”項目由三個集成組件1:提供病人教育材料2;培訓和認證的機場核心計劃主持人幫助機場核心計劃的個人3;發展一個IT係統,使容易存儲,和檢索ACP的形式。22日23日該項目采用了分階段的方法,認為一個人的健康狀況,並允許機場核心計劃進行分階段在一個人的一生。談話可以個性化的基於一個人的健康狀況,這是大致歸類為健康,患有複雜的慢性疾病或與先進的疾病診斷。
目前,推薦ACP和舉辦的健康狀況在很大程度上是基於臨床判斷。個人臨床醫生也評估個別病人的準備討論臨終關懷問題。在實踐中,一個社會保健和醫療專業可能促進病人之間的對話和他/她的家庭成員來探索他/她的價值觀、信仰和如何影響偏好對醫療保健在生命的終結。機場核心計劃在新加坡不具有法律約束力,因此,不需要律師的討論或文檔。24鼓勵所有參與病人識別替代決策者(SDM)誰能做出醫療決定時代表他們無能力。
不同的問題和標準化形式適用於每一個健康三個州(健康,慢性病患者,與先進的疾病)(圖1)。個人識別替代決策者也建立護理相關的目標疾病階段。他們是為了更新他們的決定交通健康狀態。例如,疾病相關的並發症問題並不適用於一個健康的個體而個別不良預後,與疾病相關的並發症有關的問題可能不再適用。相反,他們可能擔心在終端階段。
臨終關懷的決定健康狀況。
臨終關懷首選項記錄在一個IT係統在獲得病人的讚同,他們準確地反映他們的決定。這些記錄的偏好是急性照護連續訪問不同的提供者。
研究設計和人口
這是一個回顧性隊列研究,包括所有年齡在21歲以上,他們已經完成了機場核心計劃2011年1月至2015年12月在所有參與急症護理醫院、專家在新加坡保健中心和社會保健提供者。
病人和公眾參與
患者沒有參與的設計研究雖然臨終關懷偏好記錄作為常規臨床護理的一部分被聚合,在這項研究報道。因為隻有匿名數據分析、數據不傳播病人。
道德和同意
倫理批準。因為這是一個回顧性的數據庫研究中,書麵知情同意放棄。
健康狀況引起的偏好
有三種不同形式,一般情況下,特定的疾病,和保健的首選計劃形式,迎合健康個體在不同階段(健康、長期患病,先進的疾病)。
健康的成年人,他們被問及他們的偏好有關保健的目標當恢複或生存的概率很低。提供的選擇是:“讓舒適的目標我的保健和不延長我的生命在這種情況下”或“繼續提供所有必要的維持生命的治療,直到結果發生在我身上,我認為這是不可接受的”。
患有慢性病,ACP的願望記錄形式指定偏好對心肺複蘇術(CPR)在心髒驟停和決定治療方案,如果他們發展嚴重的並發症與(1)生存的可能性很低,(2)生存的可能性很高,但可能成為固定,無法交流或(3)高生存的可能性,但可能遭受永久的認知障礙。選擇類別包括所有治療我需要生活隻要我能”,“停止所有努力讓我活著,允許自然死亡發生”和“不確定”。
為個人擁有先進的疾病,他們被問及CPR偏好、決策相關的醫學幹預(舒適,有限的額外的幹預,治療),保健和死亡的地方。根據目前的計劃,充分考慮插管治療、機械通風和複律法。醫療管理還包括轉移到重症監護,如果表示。額外的幹預措施包括安慰措施有限,可能還包括口服或靜脈注射藥物。雖然無創性通氣支持是可以接受的,氣管插管或長期生命支持措施,包括進入重症監護病房,都不是。安慰措施包括合理措施提供食物和液體。藥物、氧氣和其它措施可能用作需要安慰,但它不包括插管。
的醫療或保健,個人可以選擇回家,臨終關懷,療養院,在家中治療醫院,審判前考慮轉移到醫院或臨終關懷和治療試驗在臨終關懷或養老院之前轉移到醫院。文檔還允許個人表示“沒有偏好”和“他人”。對於死亡的地方,個人要求,他們希望如果他們剩下的2 - 3天的生命。他們可以選擇家庭、醫院、臨終關懷或養老院,和兩個或兩個以上的替代品如家庭或醫院,和家庭養老院或醫院。
措施和數據提取
我們提取的數據可用的個人特征的患者(年齡、性別)和偏好的國家機場核心計劃係統和tank Tock Seng醫院ACP數據庫。相關數據字段的提名代替決策者(s),政府的偏好發生心髒驟停心肺複蘇術和臨終關懷偏好提取。此外,被診斷出患有晚期疾病患者,我們提取他們的偏好的保健和死亡。
確定這些人死去,數據與死亡相關的數據從國家注冊的出生和死亡。每一個新加坡居民發行的國家登記身份證(身份證)號碼。在這項研究中,一個項目獨特的識別號碼(PUIN)是由第三方供應商為每個登記號碼生成,他並沒有參與的分析數據。PUIN被用來連接數據屬於每個人在整個數據集。
數據分析
描述性統計是用來配置文件樣例,總結數據的基本特征。頻率分布表創建概要文件的特點,研究樣本和描述記錄臨終關懷的偏好。一個χ2測試是用來確定兩個或兩個以上的分類變量之間存在顯著的關係。
我們檢查了在四個不同的年齡和性別的獨立影響臨終關懷的偏好。我們二分偏好:(1)心肺複蘇(“嚐試”或“不努力”),(2)醫學幹預(“治療”或“安慰措施”),(3)首選的地方醫療(“回家”或“其他”)和(4)死亡的首選的地方(“回家”或“其他”)。多變量邏輯回歸進行調查與這些偏好年齡和性別之間的關係。調整後的優勢比(ORs)估計的多變量模型和與相應的95%置信區間(CIs)。所有統計測試進行了使用占據V.12,25和一個雙邊p值為0.05的級別設置為統計學意義。
結果
共有3380名完成機場核心計劃文件中捕獲數據庫中,大約有90%在急性醫院完成。病人特點中可以看到表1。百分之六十的患者75歲以上,有人口變化在三種類型的機場核心計劃,與年輕的概要文件對於那些一般和特定疾病形式完成。在所有人完成了ACP, 53.2%(1798/3380)已故截至2015年12月31日,與先進分享個人最高的疾病。整個機場核心計劃完成和死亡之間的平均時間為7.27個月(95% CI 6.35 - 8.18);63.2%完成機場核心計劃在3個月內死亡之前,52.9%的6個月內,42.3%在12個月內。
記錄的偏好
相關數據偏好臨終關懷表示表2。對於健康的人完成了通用機場核心計劃,八分之一的人表示傾向於維持生命的治療。患有慢性疾病,接近三分之一的人選擇了心肺複蘇和維持生命的治療,即使幸存的疾病的並發症的可能性很低或如果他們失去移動或溝通的能力。然而,隻有16.3%的人選擇了完整的治療,如果他們成為精神上無行為能力,因為他們的疾病。
為個人與先進的疾病(表2),5.7%選擇了心肺複蘇術,5.1%的人選擇了全麵的醫療幹預。大多數首選的啟動試驗有限的治療,這將是繼續安慰措施如果沒有臨床改善。大約有43.6%的人喜歡在家中接受治療,但77.4%的人會考慮審判後被轉移到一種急性醫院護理在家裏。隻有29.7%的人表示醫院護理的首選地點。死亡的地方,40.4%喜歡死在家裏,隻有14.1%的首選醫院。一個亮點是,盡管隻有4.1%沒有國家偏好或不確定的地方,23%的受訪者沒有說明他們的偏好對於死亡的首選的地方。
病人和SDM之間的關係
人的比例已經任命了一個替代決策者不同健康三個州。的提名,然而,對於那些低是健康或患有慢性疾病。對於那些先進的疾病,隻有6%的人不確定替代決策者(表2表3)。從表4,78%的個人提名他們的直係親屬(配偶、子女、孫子女)代表他們說如果他們喪失勞動能力。隻有一小部分提名不相關的人。大多數機場核心計劃的討論也發生在急性護理設置。
關係首選的保健和死亡的地方
表4評估之間的關係的保健和死亡的地方。結果表明,有一個高水平的相關協議和強相關性偏好在家照顧家裏和死亡。除此之外,護理的地方並不等同於他們願意死在哪裏。接近三分之一的人首選醫院護理的位置也選擇了家裏死亡的地方。
討論
這是第一個研究量化實際偏好對臨終關懷,在一個相對較大的臨床樣本在新加坡。其他已發表的研究采取了調查設計引起的偏好作為研究的一部分。14日15日26日研究結果提供了洞察決策在現實生活中,表示喜好應該反映出目標的個人護理。新加坡站相隔一個亞洲國家,受西方文化的影響較大,人民有強烈的渴望獨立與集體主義心態。27因此,這項研究的結果可能相關的其他亞洲國家也經曆著快速的社會經濟和人口結構的轉變。
在我們的研究中,大多數人提名他們的家人說話代表他們如果他們喪失,這是類似於其他研究中觀察到。28健康和慢性疾病患者,大多數並沒有選擇心肺複蘇術或其他維持生命的措施。那些先進的疾病,超過90%不願嚐試心肺複蘇,但超過70%的人仍然傾向於接受某種形式的活躍在臨終醫療,而不是舒適護理。在這個國家樣本,大約4 10選擇照顧,死在家裏。其他新加坡研究檢查了養老院居民的偏好29日和那些接受護理一個日托中心。16這些研究同樣發現,雖然大多數人沒有選擇心肺複蘇,他們表達了自己的偏好接受某種形式的積極治療。16 29
留置權基金會,2014年新加坡慈善,委托一個以社區為基礎的調查,以確定死亡的態度和對臨終關懷和姑息治療的認識水平。調查報告稱,70%和77%的受訪人寧願被照顧,死在家裏,分別。17偏好對國內醫療和家庭死亡顯著降低在我們的樣例。公眾意見經常不配合個人的觀點已經接近生命的終結。20.其他的研究,比如研究健康狀態評估,指出這兩組之間的差異,30.反映不同優先級和改變的經曆。選擇的複雜性也隨著死亡的臨近。31日當健康的參與者被要求做出決定關於關於死亡和垂死的假設的場景,“衝擊”或擔心他或她的經驗32對潛在的死在一個陌生的環境會影響決策的熟悉,這意味著回家。並列對其他優先級,如疼痛和症狀管理,和減輕照顧者負擔,維護一個決定的“成本”死在家裏也會增加。33同時,陌生的恐懼可能會降低隨著時間的推移,隨著病人越來越適應新的生活和照顧安排在其他設置,如養老院或濟貧院。34五分之一的人已經發現隨著時間的推移改變他們的偏好。18
我們還發現,盡管保健的首選的地方和地點相關的死亡,它們並非是是等效的。隻有一小部分人沒有嚴格的偏好,他們被照顧,四分之一的人表示,他們沒有死亡的首選的地方。其他的研究也同樣表示,並不等於這兩個維度,盡管醫護人員可能在實踐中使用它們可以互換。35
在我們的研究中,機場核心計劃完成和死亡之間的時間是7.3個月。雖然沒有客觀的最佳時機,36這是相對比中值時間短(14-37個月)在文獻中報道。37 38鑒於討論偏好應該發生在身體或精神無能力之前,早些時候開始可以對病人有益。同時,重要的是要平衡因為過早進行ACP對話當偏好仍不穩定39可能導致不切實際的選擇基於提出的場景。37機場核心計劃啟動應該考慮病人和家庭接受,理想情況下,之前主要的健康惡化,可能導致決策無能力。40不同的疾病有不同的通路功能下降,41也需要考慮。
晚期疾病患者在我們的樣例,我們發現與偏好年齡呈正相關,停止維持生命的治療,這是類似於一些研究的結果。42 43我們發現個體年齡比75年更有可能選擇家庭保健和死亡的地方;但是其他的研究報告說,年輕人更強烈更喜歡家裏照顧的地方,44或者年齡沒有顯著的影響。45文化差異,在意義分配到“家”的地方保健和死亡,甚至替代緩和醫療設施的可用性在不同的國家,可能會導致混合的證據。例如,由於住院緩和醫療單位的可用性在日本,老年人有更強的偏好姑息治療組病人護理的網站比回家。44我們發現,女性不太可能願意照顧,死在家裏,是同樣在其他研究報告。46個47這可能反映了一般的女性相比,男性的壽命更長。這減少的可能性配偶支持生命的結束可以讓家裏少喜歡作為一個選項。48
政策和實踐意義
目前,努力實現機場核心計劃的重點是老年人和那些先進的疾病。基於特定疾病形式完成的數量,前途未卜,長期患病個體非常低。而更好的集成ACP慢性病管理工作或更快速擴張ACP的門診和社區設置可以幫助提高覆蓋率,同時會需要額外的資源來幫助年輕人醫院擴大覆蓋範圍,並使ACP對話在個人的生命周期。建立社區意識和接受對ACP將至關重要。
政策還應該考慮的一係列觀點和喜好,尤其是亞種群,他們將最立即的影響。偏好引起從調查可以被視為一個高遠的目標是可以實現的,如果實際障礙被根除。此外,由於個體的相對較高的比例仍首選醫院護理的位置,政策製定者仍然需要關注提高臨終關懷正規醫療機構的經驗,同時也擴大住房姑息治療能力迎合那些喜歡回家的第一時間關心和死亡的地方。
結論
本研究發現,大多數人在我們的示例中,不管健康狀況,不願繼續維持生命治療一係列健康的場景。然而,個人擁有先進的疾病仍然更願意接受某種形式的積極支持,例如,無創性通氣支持或口服給藥和靜脈注射的藥物管理局。我們的研究結果暗示政策應該考慮家庭臨終關懷,同時也積極關注臨終關懷醫院的質量,因為許多人仍然選擇醫療服務的網站。
確認
我們要感謝雷蒙德Ng博士顧問,姑息醫學學係tank Tock恒生醫院,造成數據用於分析。我們也願意承認Geronimo吉梅內斯和合成天然氣明普雷斯頓博士先生,新加坡南洋理工大學和其他機構的同事綜合護理,和衛生部項目支持。
引用
腳注
病人同意出版不是必需的。
貢獻者WST和RB的構思和設計研究,分析,解釋數據,起草和修改後的文章。CKL AHYH和JC構思研究,參與了解釋結果和修改後的文章。所有作者都參與修訂手稿至關重要的知識內容和最後批準的最終版本的手稿。
資金WST由新加坡國家醫學研究委員會資助的研究(格蘭特號碼:NMRC /交通/ 0017/2015)和新加坡國家醫療集團。這項研究是由新加坡綜合保健機構(格蘭特數量:RCA 16 - 099),接受公共資金從新加坡政府的衛生部。
免責聲明資助者也沒有發揮作用的研究設計,數據的分析和解釋。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準倫理從theinstitutional審查委員會批準了南洋理工大學(Ref: irb - 2016 - 03 - 010)和國家醫療集團的領域特定ReviewBoard (Ref: 2016/00739)。
出處和同行評議不是委托;外部同行評議。
數據共享聲明訪問限製適用於底層的數據發現由於國家數據保護法律和倫理委員會的限製,以確保數據隱私的這項研究的參與者。因此他們在手稿,不能免費提供補充文件,或公共存儲庫。請求的數據可能被發送到國家機關推進護理計劃:livingmatters@aic.sg。