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介紹社會參與是一個年輕的人的生活的一個重要組成部分。它影響了社會經驗、社會性發展和維度的能力經驗。這適用於人有或沒有身體殘疾或慢性疾病。目前還沒有可靠的評估工具來衡量社會參與的青少年在德國雖然社會參與是康複的一個中心目標。本研究的目的是開發、測試和飛行員樂器,評估社會參與12和17歲之間的青少年,開始心理測試。
和分析方法在一個連續的混合方法研究中,青少年有或沒有身體殘疾或慢性疾病被問及他們的經驗與社會參與以及通過半結構式訪談自決的個人意義。青少年的角度是輔以焦點小組將進行第一次與來自社會兒科護理專家和第二法定監護人。在此基礎上,評估工具將開發、評估和實施的社會兒科中心(單親中心)和康複診所和心理測量的測試在一個試點研究。
道德和傳播這項研究將按照修改後的赫爾辛基宣言的原則。這項研究是通過倫理審查委員會的Martin-Luther-University Halle-Wittenberg。開發評估工具可以用於科學識別弱勢群體和可能損害發展彌補了它的害處。為了這個目的,結果將會在科學會議和在國際同行評審期刊上。在實踐中,該儀器可以用來確定康複的目標一起青少年和評估實現這些目標。為此,實現將舉辦研討會,進一步培訓和開展兒童康複診所和單親中心。
試驗注冊號碼DRKS00014739;Pre-results。
- 身體殘疾的
- 評估工具
- 青少年
- 社會參與
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本研究的優點和局限性
這個混合法研究提供深刻見解的理論基礎上“社會參與”這個詞從青少年的角度來看,法定監護人和專家。
它將顯示青少年的角度,沒有身體殘疾和慢性疾病,因此,考慮幾個健康維度實施有效的評估工具和研究。
由於本研究遵循的方法提供了一個評估工具來衡量社會參與青少年有或沒有身體殘疾或慢性疾病,需要進一步的研究和開發工作來衡量社會參與智障青少年。
介紹
國際分類功能的引入,殘疾和健康(ICF)在2001年1導致改變範式在康複過程中在德國政治和福利。康複過程和福利政治從扣除保健方法的綜合過程,最好是無限的參與殘疾人和慢性疾病。2ICF的生物-心理-社會模式中扮演一個重要的角色在康複功能的恢複明顯改善,特別是在活動和參與的程度以及在應對變化的上下文和環境因素/障礙,當一個人的參與瀕危或有限。3康複過程的參與為目標的重要性似乎是無可爭議的。4 - 7社會參與的概念(在下麵,隻有稱為參與)越來越成為科學和實踐的重點。8 - 10然而,這構成了挑戰科學和實踐發展和應用適當的評估工具和評估工具。德國法律關於加強殘疾人的參與和自決(簡式:聯邦參與法律)需要儀器基於ICF的評估個體的需要。工具應該能夠捕獲限製活動和參與生活的不同方麵。參與對青少年的發展來說尤為重要。它影響的水平能力的經驗(如技能),社會經驗(如關係經驗)和社會性發展(如自我效能,自我概念)。11 - 13然而,尤其是青少年群體,沒有高質量的評估測量工具在德國社會參與。14的概念、發展和評估工具的可比性,一個透明的理論框架和一致的術語的理解基本的要求。
這個詞的社會參與
在ICF兒童和青少年(ICF-CY),參與被描述為“參與生活環境”15通過活動,影響青少年的個性(如動機)和環境因素(如家庭、環境條件、立法)。16參與包括社會功能的角度。同時,活動理解為“執行任務或行動的個體”。15盡管ICF和ICF-CY、參與和活動在概念上有區別,它們最終總結在一個組件,九域組成。14日15 17 18
在參與和活動之間的區別,有不同的方法在文獻中。一個假設是,一個活動主要包括的功能方麵可以執行一個動作,沒有作用表現在社會層麵。4使用“一個角色在社會層麵上的表現作為區分標準應該為殘疾青少年批判性分析或慢性疾病經常因為一些活動,比如食品消費發生在與他人互動(如照顧者)。嚴格區分的一個活動主要是個體活動難以描繪。19另一個假設來區分是對生活環境的複雜性。20.假設參與不同活動的複雜性似乎是合理的,20.但不夠明顯。因此提出了區分空間(如學校)和時間(例如,複發性日報)組件。21除了複雜性,也可能參與不同活動的意義,而且可能被理解為“組組織序列的活動指向個人或社會意義的目標”。21活動因此被理解為更小的行動單位的序列參與設計。重要的是,參與可以分配給一個相當高級的目標行動。21
盡管提出了四種不同的限定符選項在ICF-CY區分活動和參與,22到目前為止還沒有偏好或同質性。17imm等狀態,有當代的描述如何測量的幫助下參與限定符,但實際上,它相當於活動能力和不參與。18
社會參與的理論基礎
在康複科學、參與的概念主要是由ICF-CY決定。然而,這就提出了一個問題,ICF ICF-CY基於框架的概念,並使用一種共同語言,但ICF本身出現在一個共識過程,缺乏理論基礎。23雖然ICF-CY模型是基於生物-心理-社會對健康的理解,它不是足夠了。因此,這裏使用理論包含參與的概念是相對困難的。
研究表明,參與不僅是一個孩子參與活動的數量,或者他們出席活動(參加)。此外,對於參與的感覺,先決條件是觀察,表明它應該個人有意義。7日24即使出席和參與被認為是集參與的概念,他們的相互關係尚未完全闡明。18獲得更全麵的觀點參與ICF-CY的構建,引入第三個預選賽的主觀方麵的參與活動和參與域中進行了探討。7 24 25
參與被認為是一個“多維和演變現象與個人和環境因素的相互作用隨時間發生的。7它被視為一個過程和結果。出於這個原因,參與既可以被認為是一個獨立的和研究的因變量。9 10 18
在最近的研究中,imm等提出了一個概念性的框架,participation-related的家庭結構,18日26日密切相關但不相同的參與。有內在person-related概念,包括活動能力,自我意識和偏好。這些概念影響未來的參與和影響過去和現在的參與。此外,還有外在環境影響和影響參與的概念。這些因素應該區分環境和上下文。上下文被認為是個人,認為從人的角度參與,和與人,地方,活動對象,設置和時間參與”。18而“外部環境,指的是廣泛的,我們生活的客觀社會和物理結構。18這些概念之間的交互過程,進一步區分imm中可以找到等。18
總的來說,超出了簡單的參與ICF-CY一詞的定義,深刻的理論基礎是考慮術語,和理解的過程必須繼續參與科學。
測量的參與
在分析發表的一些評論已經參與評估工具為兒童和青少年。17 - 14總之,盡管大量的評估工具可用,一個不合格的推薦是很困難的。27日14這是因為許多樂器混合和參與項目活動,14日17沒有單一的儀器測量的程度參與所有生活領域,14 28和質量標準(在內容效度、內部一致性、可靠性和建構效度)不令人信服。14日29日
到目前為止,三個參與評估工具已被譯成德語。30 -兩種工具(兒童和青年的參與和環境措施的33和兒童和青少年參與的規模)32 34作為一個外部評估的法定監護人(父母或照顧者)評估兒童或青少年的參與。這可能會導致扭曲,特別是由於參與的主觀成分(意義)。第三、經常使用樂器的孩子參與和享受/首選項活動的評估兒童的35是指休閑活動,不區分的參與和活動,隻有達到平庸的質量標準。31日由於法定條件,德國版本不可用科學或實際使用。因此,沒有可靠和有效的自我評估工具在德語國家青少年的參與。
本研究的目的
本研究旨在縮小地區的現有差距在測量青少年參與研究和實踐。工具評估的參與應該使用更多的康複過程的規劃和評估,但也可以在德國語言。作為連續的混合方法研究的一部分,參與評估儀器將開發出質疑12到17歲的青少年。
和分析方法
研究設計
這項研究計劃作為一個連續的混合法研究。理解參與的複雜構造及其多層,定性的設計首先是必需的。對於實現上述目標,本研究探索性的方法提供了機會,重建青少年的實踐經驗和觀點,其法定監護人(如父母)和interprofessional專家在兒科護理途徑。主觀地認為需要從臨床實踐可以探索獲得一個評估工具的要求。以抵消減少認知失調的現象及其伴隨的適應性偏好機製,這意味著目標是適應可能性,青少年的角度和沒有障礙或慢性疾病將會充分的探討。36
這項研究將在四個階段(圖1)。第一階段將包含半結構式訪談和焦點小組的數據收集。訪談的分析將緊隨其後的是調查問卷的發展將實現和評估試點研究以及心理測量學的檢查在這最後的階段。
研究階段。
招聘到審判將在2019年2月開始,這項研究將由2021年10月完成。
病人和公眾參與
幾年前,這兩個原則調查人員(AF和BG)與現有的評估工具來記錄社會參與工作。14日31日通過與參與者,他們確定了現有工具的局限性和確定需要開發一個新的工具。這一發現,除了文學、優先級,經驗和偏好的參與者,導致開發的問題。研究設計是一個典型的設計發展的新的評估工具。良好的科學實踐的原則是指導原則。這項研究的目標群體(年齡在12至17歲的年輕人)並不包括在設計的發展。開放的方法定性研究的一部分提供的機會適應基於參與者的偏好和經驗在招聘和傳導的研究。隨著儀器更多旨在支持實踐和研究,個別參與者的興趣可能相對較低。然而,由於參與研究可能是一個令人興奮的經驗對年輕人和他們的法定監護人,反映結果的方法。這項研究的結果將被發送到參與者單獨請求,此外參與者的設置(學校、社會兒科中心(單親中心)等)將被告知,如果需要,將安排信息事件的結果。研究結果將發表在科學期刊上。 It is also planned to distribute the results and the final version of the instrument, for example, to rehabilitation centres and SPCs for free.
研究人口/招聘
參與青少年身體殘疾或慢性疾病將通過教育中心招募學生有特殊需要和SPC哈雷(Saale),德國。非殘疾青少年,招聘的四所學校(兩個在城市區域和兩個農村地區)將接近為了招募麵試夥伴。作為招聘的一部分的青少年,法定監護人應該參與以及參與小組討論。
個人訪談將包括12和17歲之間的青少年,有或沒有障礙或慢性疾病領域的身體和運動發育。麵試時才會進行的書麵同意。根據抽樣理論,37情況下不會決定開始研究,但將先後交替的招募收集和理論範疇的發展,進一步收集後。根據類別的水平,它將決定是否一個參與者的城市或農村地區采訪還是一個青少年有或沒有障礙或慢性疾病是采訪。招聘將繼續,直到理論達到飽和。領先經驗來自自己和其他研究顯示大約40采訪中,20名殘疾青少年或慢性疾病和20名青少年沒有殘疾的或慢性疾病。38有複雜的認知障礙的青少年急性疾病,或沒有書麵同意被排除在外。聲音必須有溝通的能力。
參與的國家專家招募通過“歐洲協會兒童早期幹預”。因此,廣泛接觸可以由不同的單親中心和各種康複設施。星座的焦點小組使我們產生異構組,不同的工作經驗和印象的討論。一群大小六到八個參與者已被證明是一個好的團體大小與專家焦點小組討論。39相關的目標群體會更好達成的一個特定的方法而不是隨機選擇。選擇求一組動態,被認為是有利於澄清的基本理解的研究目標詞(參與)的理解的理論構建社會參與的青少年以及青少年的角度。第一階段的參與者將了解這項研究的第二階段。同時,願意參與這項研究的第二階段(反饋給一個評估工具)將詢問。
研究第一階段:理論話語
收集數據的青少年
由於理論背景和分類係統的發展需要詳細的知識的人(如殘疾)和他們的情況(如居住地),廣泛和詳細的訪談進行考慮個人情況,為參與者提供足夠的時間。40將進行半結構式深度訪談,進行研究所的醫學社會學、程控、在學校或家裏的參與者,參與者選擇自己的地方。采訪主題指南將被開發,包含公開問題和提供領域的討論中解決麵試(沒有一定的秩序的規範)。麵試將持續最多60分鍾,或音頻錄音的同意之後完全參與者和轉錄。文獻表明,麵試可以從7歲。41 42自麵試計劃12歲的青少年在這一研究背景下,與年齡相關的挑戰可以透視因為青少年在這個年齡段能夠開放的對話,以交互方式和認知以及口頭。然而,在整個研究過程中,麵試必須單獨適應每個青少年和他們的個人的先決條件。此外,麵試指導研究者必須靈活、執行最好是由經驗豐富的定性的考官進行刺激敘事中害羞或不情願的青少年。在目前的研究中,是非常重要的理解從青少年日常生活的觀點來看,因為尤其是意見方麵,態度和行為的青少年,采訪代理(例如,采訪父母或法定監護人)是不夠的。42
按照紮根理論的科學理解,數據收集、初步評價和理論抽樣發生在一個反射性的過程。37這個過程由摘要補充編碼,不斷比較和寫備忘錄在整個數據采集過程。
準備和開發主題的指導
一種主題指南開發個人訪談包含開放式問題和提供會話話題討論thematised沒有預先確定訂單。43這允許在敏感話題最開放的談話技巧。考慮到談話動力學,研究過程中的關鍵問題是修改,修改和適應,依賴於研究的參與者。40盡管預定的尺寸問題,關鍵問題的設計盡可能開放為了為參與者提供足夠的空間表示,描述和參數。主題指南是基於現有證據和旨在擴展以前的知識。它將進行預測。
分析采訪青少年
audio-recorded訪談轉錄和分析根據紮根理論37使用MAXQDA軟件:在第一階段的“開放編碼”,短,門齒和相對抽象的概念(代碼)開發,描述特定文本段落的內容。第二步的分析,“軸向編碼”,檢查某些類別更集中通過評估這類和其他類別或子類之間的關係。“選擇性編碼”,第三個分析步驟,關注類別和準備最後的理論形成的關鍵。另一方麵,關係和主題之間的相互作用研究。37類別方案正在建立字段相平行。協作編碼是由研究協會,一個連續與主要調查人員交流;此外,報告的類別和解釋聯合工作組的定性方法研究所醫學社會學是預期。
數據收集與專家和法定監護人
在數據收集與專家和法定監護人,我們將使用焦點小組討論,因為它是一個資源節約數據收集的方法。39,我們完成青少年的角度對法定監護人的角度(三組)和專家(三組)。焦點小組也適合假說的一代44和發展的問卷調查。45
在這項研究中,專家們的意見是很重要的,因為青少年和他們的法定監護人隻能評估現狀;然而,經驗的殘疾或慢性疾病可能是專家和從業者的角度發展。從方法論的角度來看,重要的是,受訪者也同樣或類似的影響主題或擅長的主題或問題。個人本身並不是重點,但主題采訪了集團內部的語句或交流。是很重要的,小組討論中出現的動態顯式地包含在分析交互的重要性,因為話語的構成和組過程觀點和模式的方向和意義在此階段至關重要。39
焦點小組的主題介紹的法定監護人的指導方針是基於定性訪談,但從那些次要的角度討論了影響。此外,方麵的個人采訪青少年應該包括焦點小組的法定監護人。焦點小組的討論記錄通過視頻技術進行深入分析和評價。
焦點小組的分析專家和法定監護人
焦點小組的結果將與當前狀態比較和補充國際文獻的討論考試的理論構建的參與。因此,焦點小組的分析是基於定性專題分析根據博亞齊斯指出人們。46一開始,分析將基於主題相關章節的描述。首先,一個類別係統開發的討論指導,借助材料的“拆除”(演繹評價策略)。在以下歸納步驟中,新產品開發。為此,個別語句是通過總結闡述和比較,說明和結構。最後,結果編譯、解釋和generalisable語句確定。這些都是聚集在一起的見解與青少年和法定監護人的數據收集。的文檔和評價數據,軟件MAXQDA使用。
階段2:一個評估工具的發展
參與評估工具的發展發生在三個步驟:項目生成、定性評估和認知進行預測。收集所需的物品和響應尺度是基於定性研究的結果,以及之前的理論問題和現有的儀器。項目發展的分類查詢的麵試是決定。然後,確定了關於麵試的結果,可能已經被現有的物品在其他問卷充分映射。分析結果包括焦點小組的項目。此外,專家意見的比例和尺寸的實踐是納入儀器。隨後,問題構造方麵,到目前為止沒有合適的項目。以下的物品和響應尺度有條不紊地決定的。項目盡可能基於采訪的報價反映了描述、引用和使用的語言的青少年群體。初步版本的問卷將做好準備。
在第二個步驟中,專家(焦點小組對應)和人的影響(青少年和他們的法定監護人)被要求檢查儀器、填寫問卷並將其發送回研究者。物品的unambiguousness描述、解釋的可能的答案以及內容相關,完整性和失蹤的重疊在前台。根據反饋,修訂將和這裏開發的版本將包含在認知進行預測。第三步是進行與目標群體的年輕人作為一個“自言自語”。47在這種情況下,要求填寫問卷的人自言自語,用詞語表達他們的思想,他們的答案。47這個過程,提示可以再次獲得最不同的問題的問題。“自言自語”audio-recorded,另外書麵記錄和評估根據博亞齊斯指出人們通過主題分析。46
經過測試和修訂後的問卷將會轉移到第三階段(實現)。
第三階段:實現實際工作
作為研究的一部分,新開發的問卷將實現兩個實踐領域(SPC和青少年)康複診所。實現與車間進行設備以確定正確的使用調查問卷。48作為這些研討會的一部分,首先提出了研究結果。參與者的實際意義進行了討論(醫生、心理學家、物理治療師、職業治療師),將問卷調查及其用法。
階段4:試點研究與測試的信度和效度
試點研究,問卷將測試在指定的領域如SPC或非殘疾青少年康複診所以及。青少年沒有身體殘疾或慢性疾病,學校將用於訪問青少年。
臨床樣本,設施的員工將手問卷調查青少年的設施,在那裏他們可以及時回答。專家實踐與一個簡短的問卷采訪關於評估的處理以及利用問卷調查的結果進行進一步的康複計劃。這個調查的基礎上進行定量短問卷和現成的回答選項,以便盡可能高的回報率在工作日的日常工作的專家。
總體而言,試點研究將旨在提供總計150反應(100份問卷來自臨床背景下的青少年和50青少年沒有殘疾的或慢性疾病)。因此,250份問卷將傳播。治療師將響應率低。大約125床單將傳播為了接收50響應的SPC和康複診所。根據相關文獻,這個樣本大小是適合一個試點研究和心理測試也可以提供見解。49-51
通過試點研究的數據,各分量表由探索性因素分析確定。克倫巴赫α的計算不同尺度的可靠性參數。驗證測試包括內容效度、歧視性的有效性和主要建構效度的方法。然而,應該指出的是,有效性檢查應與進一步提升作業和係統的評估。
道德和傳播
這項研究將根據赫爾辛基宣言的原則(福塔雷薩2013)和良好的科學實踐的標準。所有參與者將了解意義,研究的目的和過程以及處理收集到的數據。書麵知情同意將通過我們研究協會從所有參與者之前參加了這項研究。參與調查是自願的,可以在任何時候撤回。在這種情況下,已經收集的數據將被刪除。同時仍然沒有任何後果。所有個人標識符將pseudonymised。這項研究致力於青少年參與測量儀器的發展,其中一個最緊迫的社會兒科和康複保健需求。這項研究將發現青少年從的角度來看,他們的法定監護人和專家參與的概念的理論基礎和活動的概念的界定,並組成一個新的參與草案評估工具在德國語言,將駕駛和心理測量的測試。結果可用於進一步的研究和開發流程和實踐的康複計劃。 With the knowledge about the theoretical foundation of the participation concept, the present model of the ICF-CY can be extended or concretised.
確認
我們承認資金計劃內的金融支持開放獲取出版由德國研究基金會(DFG)。我們要感謝我們的第一個研究參與者的社會參與(芬克等2016)的幫助下,我們能夠確定的需要發展的一個新的評估工具。
引用
腳注
貢獻者結核病的初稿寫手稿。BG和房顫授予應用程序,和房顫寫研究倫理審查委員會的協議。LH、OM和JR協助授予應用程序。所有作者都閱讀和批準這個手稿的最終版本。
資金這項研究是由德國研究基金會授予數量404636197(通過聯係www.dfg.de)。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準倫理審查委員會的Martin-Luther-University Halle-Wittenberg批準。
出處和同行評議不是委托;同行評議的倫理和資金審批之前提交。
數據共享聲明本研究的數據主要來自采訪的年輕人需要特殊保護。道德不允許投票數據的共享。
病人同意出版不是必需的。