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摘要
目標識別、評估和綜合類風濕性關節炎(RA)相關疲勞生活經驗的定性研究。
方法2017年2月，我們對PubMed、護理和相關健康文獻累積索引(CINAHL)、Embase、SveMed、PsychINFO和Web of Science上過去15年發表的研究進行了定性綜合研究。為了納入研究，這些研究必須報告患有風濕性關節炎的成年人在疲勞中生活的經曆。分析和綜合遵循了馬爾特路德係統的文本濃縮。
結果納入了8篇定性文章，基於212名年齡在20至83歲之間的RA患者(69%為女性)。綜合產生了整體主題“不可預測症狀的惡性循環”。此外，綜合衍生出四個子主題:“孤獨與疲勞”;“時間就是挑戰”;“語言是增進理解的工具”和“應對疲勞的策略”。疲勞影響風濕性關節炎患者日常生活的各個方麵。他們努力計劃和優先排序，調整節奏，放鬆和休息。此外，他們嚐試使用各種各樣的詞語和隱喻向其他人解釋他們所經曆的與ra相關的疲勞不同於正常的疲勞。盡管如此，患有ra相關疲勞的人在他們的症狀中會感到孤獨，他們在日常生活中製定了自己的策略來管理疲勞。
結論與ra相關的疲勞的不可預測性是主要的，普遍的，並且是一種惡性循環，可以通過其身體、認知、情感和社會影響來描述。對於衛生專業人員來說，承認和解決疲勞對患者日常生活的影響是很重要的。衛生專業人員在管理疲勞和製定增加身體活動和保持工作的策略方麵的支持對患有ra相關疲勞的人很重要。
- 長期的條件
- 疲勞
- 結果
- 症狀
- 麵試
- 影響
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
與個別研究的碎片化發現相比，元綜合方法導致了新的整體理解。
文獻檢索由一名研究圖書館員監督，包括六個數據庫。
綜合報告中隻包括同行評議的文章。
納入八項定性研究為綜合提供了有用的基礎。
這些發現對於患有其他類型的炎症性關節炎和長期處於疲勞為主要症狀的疾病的人是有用的。
簡介
類風濕關節炎(RA)是一種自身免疫性炎症，長期波動，其特征是關節疼痛、疲勞、腫脹和僵硬以及潛在的關節破壞，可導致殘疾。疲勞在RA患者中非常普遍，42%-80%的患者報告，並且被認為是對日常生活影響更大的主要問題，而不是疼痛。1 - 3
在過去的10-15年裏，對ra相關疲勞的研究越來越多，並且已經開發了兩種不同的理論模型來幫助概念理解2 4疲勞被理解為一種複雜的、多因素的、與疾病相關的、個人的、認知的、心理的和環境的維度的主觀體驗。一些定性研究表明，患有類風濕關節炎的人會感到疲勞，這是一種影響他們日常生活的壓倒性症狀，他們獨自與疲勞作鬥爭。3 - 7然而，需要對ra相關疲勞的經曆有一個全麵的理解和承認。通過綜合目前的定性研究，有可能鞏固和增加來自個別定性研究的現有結果的權重，8 9這通常對循證實踐幾乎沒有影響。8 10因此，本研究的目的是對RA患者疲勞生活體驗的定性研究進行識別、評估和綜合，以達到對RA相關疲勞體驗的更高水平和更豐富的理解。
方法
這項研究使用了一種解釋學的方法，試圖獲得對疲勞生活現象的更多理解。11我們基於Sandelowski和Barroso的方法進行了定性元綜合。12根據Sandelowski和Barosso，12定性元綜合包括三個階段:(1)係統的文獻檢索;(2)納入文章的評審;(3)研究結果的分析、綜合和整合。
係統文獻檢索
其中兩位作者於2017年2月在PubMed、CINAHL、Embase、SveMed、PsycINFO和Web of Science六個數據庫中完成了係統的文獻檢索。文獻搜索以塊搜索的方式進行。13其他作者和研究圖書管理員監督搜索。利用關鍵詞和主題標題加強文獻檢索。14在每個數據庫中，同義詞典、醫學主題詞(MeSH)術語和條目詞被確定為“類風濕關節炎”和“疲勞”的等效關鍵字。每個塊中的等價關鍵字先用OR組合，再用AND組合(在線)補充文件1)．
納入標準是采用定性設計的同行評議研究，報告被診斷為RA的患者的疲勞生活經驗，結果年齡為>18歲。納入了2002年1月1日至2017年2月23日發表的研究。隻包括丹麥文、英文、瑞典文和挪威文的全文文章。由於疲勞的體驗因人們的文化、心理社會和經濟背景而異，15日16我們排除了非西方國家的研究，以確保同質性。我們認為西方國家包括歐洲、加拿大、美國、澳大利亞和新西蘭。我們排除了在不同診斷人群中報告疲勞的研究，如果有關RA患者的發現沒有單獨報道，並排除了綜述文章。檢索到的標題在電子參考程序Endnote X7 (endnote.com)中進行管理，其中刪除了重複的標題。
在篩查過程中使用了基於網絡的參考程序Covidence (Veritas Health Innovation，墨爾本，澳大利亞，Covidence.org)。下一步是對61篇文章進行全文篩選。AH, AL, BAE和JP通過討論解決了潛在的衝突並達成了協議。總體文獻檢索和選擇過程描述在圖1．
文獻檢索描述。
對入選物品的評估
根據所述的納入和排除標準，納入了八篇文章(表1)．合並樣本量為212例風濕性關節炎患者;69%為女性，年齡在20歲至83歲之間。關鍵評估技能計劃(CASP)清單17用於質性研究中的質量評估。抽樣策略、數據管理、討論、影響和最大限度提高嚴謹性和可信度的技術是基本問題。從Sandelowski和Barroso的閱讀指南中選擇以下元素，進一步了解了對個別研究的批評12:判斷看似合理的發現是否得到了數據的適當支持;是否對數據進行了適當的分析和解釋;研究結果是否與個別研究的總體目標有關;調查結果的變化;想法和概念之間的一致性和準確的報告，以及最後的結果是否提供了與ra相關的疲勞的信息或見解。12
比較評價12在納入的研究中，允許我們推導轉移性推論。列出這八項研究是為了初步確定所包括研究的方法和參與者的模式(表1)．審計跟蹤12(丹麥語)記錄程序和決定。
分析、綜合和整合調查結果
在對納入的研究進行評估後，我們使用Malteruds的係統文本濃縮對研究結果進行解釋綜合18 19（圖2)．
馬爾特路德文本濃縮的階段。18 19
歸納和演繹分析方法交替使用。為了確保嚴謹，應用了片段和原始文本之間的不斷移動。18分析從其中的三篇文章開始。3 5 6其餘的文章被逐一分析，並不斷與其他文章的發現進行比較。
對調查結果的初步分析產生了241個代碼。來自241個法典的文本片段被組織成五個初始主題。在每個初始主題的子組的基礎上產生了新的理解。最終，出現了四個主題，並描述了與這四個最終主題相關的發現(在線顯示了一個例子)補充文件2)．作者之間討論了文本濃縮和語境化，以提取新興主題的意義。
患者和公眾參與
由於本研究的性質，沒有患者參與其計劃或實施。該研究涉及患者的角度和大多數RA患者的一個重要且具有挑戰性的症狀。研究結果將與患者研究夥伴進行討論，他們將參與未來開發和測試幹預措施以解決疲勞問題。
發現
基於係統的解釋分析，我們確定了一個總體主題“一個不可預測症狀的惡性循環”和四個相互關聯的子主題:“孤獨與疲勞”;“時間就是挑戰”;“語言作為增進理解的工具”和“應對疲勞的策略”(圖3)．
類風濕關節炎(RA)相關疲勞經驗的相關發現。
不可預測症狀的惡性循環
疲勞是類風濕性關節炎患者最重要的症狀之一，因為它很難控製，對他們日常生活的各個方麵都有相當大的影響。3 5-7 20他們認為自己的疲勞更強烈，不同於他們在確診之前所知道的疲勞，也不同於沒有風濕性關節炎的人可能經曆的疲勞。3 5 21ra相關的疲勞是不可預測的，不會在幾天內或幾天內定期發生。它在嚴重程度、持續時間、頻率和強度上各不相同，從每天、每周或不太頻繁的短暫發作，到更持久的疲勞，並可能成為一種壓倒性的、全麵的感覺，沒有特定的原因或原因。因此，它被認為是無法解釋的。3 5 6 21疲勞會對身體、認知、情感和社交產生累積性影響，從而形成惡性循環，疲勞會讓人精疲力竭，並產生更多的疲勞。
身體的影響
在整體主題中，身體影響包括疲勞作為身體活動和鍛煉的主要障礙。22體育活動變得非常疲憊，並與易怒和憤怒有關。3 5 20患有與ra相關的疲勞的人睡眠質量下降，有時晚上醒著，睡後感覺沒有精神，身體感覺沉重或像生病了一樣。3 5-7 20 21
認知的影響
認知方麵的影響包括疲勞對注意力、記憶力、學習能力、解決問題的能力、吸收信息、參與對話和與他人交往的影響。3 6 21疲勞對動力和熱情有負麵影響。5 6 21認知問題造成了一種被限製的感覺，總是落後一步。6 20 21患有ra相關疲勞的人也會體驗到疲勞的積極影響。這包括學會更有意識地選擇生活，學會讓事情過去，認識到休息的好處。23
情緒的影響
疲勞對情緒的影響與沮喪、絕望、恐懼、動力減弱、缺乏耐心和與他人相處時失控的經曆有關。3 5 6 21此外，疲勞會讓人筋疲力盡，對人們主動行動和完成任務的能力產生負麵影響。3 22參與社會活動的精力下降會導致憤怒等負麵情緒。3 6 7擁有多種社會角色的年輕女性稱自己過於敏感，感覺被誤解。7其他人則表示感覺很沒用。５ ７很難滿足社會的期望，這導致了一種被視為懶惰、無聊和自我陶醉的感覺。5他們可能會因為太累而無法取悅他人或入睡，這可能會導致內疚和尷尬。21
社會影響
疲勞的社會影響包括在家庭、社會生活、工作和娛樂活動中履行正常社會角色的能力受到限製，從而導致社會關係緊張。3 5-7 20-23患有ra相關疲勞的人將疲勞視為與他人相處的巨大障礙，他們將社交活動減少到最低限度。3 5 6 21計劃和優先順序對疲勞的體驗很重要，任務被劃分在一天或幾天內，以便能夠管理糟糕的日子，為以後的事件和任務節省精力。3 20不可預見性使計劃變得困難，推遲或取消社會協議可能是必要的。3 6 20工作和功能性角色通常比娛樂活動和體育活動更受重視，因此人們會減少和限製花在“非必要”任務上的時間。3 21 22
獨自一人疲憊不堪
疲勞所帶來的情緒和社會後果會導致一種特殊類型的孤獨，這是風濕性關節炎患者不會與他人分享的。高度疲勞的日子導致在家隔離，因為很難出門，或者人們故意選擇自己呆在家裏。20.他們發現很難回報別人的幫助，並將其描述為筋疲力盡，這限製了他們與他人的關係。3 5 6 21特別是，人們描述依賴他人的感覺是有害的。疲勞會導致日常生活中的不平衡感，這種不平衡感主要由消極情緒的體驗所主導，如絕望和孤獨。3 20人們描述自己沒有足夠的精力來照顧家人，這可能會導致一種難以相處的感覺。為了管理工作，每天的任務和社交活動都是一場孤獨的鬥爭，而且隨著人們努力不讓自己在工作或公共場合表現出疲勞，這種鬥爭變得更加激烈。3.對他們來說，重要的是不要給人留下壞脾氣或發牢騷的印象，而是要自己應對疲勞。3.在與風濕病專家或護士專家的對話中，他們對疲勞的體驗並不一定是一種特定的症狀。3個6他們認為，來自衛生專業人員的支持很少，衛生專業人員傾向於關注身體問題和疾病活動，而不是疲勞。5總的來說，這導致了他們對疲勞無能為力的感覺，疲勞的經曆，它的管理和接受疲勞是他們自己的問題。3 5 6 20 23
時間是個挑戰
睡眠質量差和不可預測的疲勞需要在白天休息。對一些人來說，這意味著留出時間，而對另一些人來說，這是不可能的。3 5-7 20 21由於關節疼痛和身體限製，一些日常工作變得緩慢和麻煩。任務比ra前花費的時間更長，執行起來更費力，這可能會增加疲勞，需要更多的休息和額外的休息。5個6人們需要坐下來完成一些任務，需要獨處，這也需要時間，並增加了與家庭生活、家庭和花園相關的任務、工作、娛樂活動和社會角色相關的日常生活的不平衡。3 5-7 20 21由於調整計劃需要時間，即興發揮的機會也減少了。3.
作為增進理解的工具的語言
患有ra相關疲勞的人認為，其他人對“正常”疲勞很熟悉，但他們隻能在智力水平上理解疲勞。因此，他們沒有認識和理解這種無形症狀的深遠後果。3 5 21患有ra相關疲勞的人會意識到他們與家人和衛生專業人員在表達疲勞的含義時使用的詞語，並增加對疲勞的理解。3 5 21“累”不被認為是一個合適的詞，他們會用“疲勞的”、“筋疲力盡的”和“缺乏精力”這樣的詞。5 21他們使用“沉重”或“重量”或“像感染”等比喻，並使用不同的形容詞，即“令人沮喪的”和“極端的”來描述他們的疲勞，並有助於理解他們疲勞的性質。6 20 21患有ra相關疲勞的人根據上下文以不同的方式表達他們的疲勞，他們期望從談話對象那裏得到反應。3.他們從語言上區分疲勞的嚴重程度、疲勞的效果和處理方法。21當他們和其他類風濕性關節炎患者談論疲勞時，他們使用的是大多數類風濕性關節炎患者熟悉的詞彙。
應對疲勞的策略
患有與ra相關的疲勞的人報告說，需要有意識的策略來打破惡性循環。3個7他們試圖在白天調整節奏、放鬆和休息，為以後的活動和任務節省精力，並能夠應對糟糕的日子。5-7 20 21患有ra相關疲勞的人會根據他們在家庭和工作中的疲勞管理能力，不斷優先安排和計劃活動。3 5-7 20 21其他使用的策略包括將任務分解成一天或幾天，或有意識地決定不顧後果繼續下去，保持積極的態度或試著接受疲勞。3 5 20有些人每周花一天時間來管理糟糕的日子。3 20有些人可以通過專注於其他事情來轉移自己的注意力，參加社交活動，玩得開心，接受他人的幫助或避免消耗能量的活動。3.患有ra相關疲勞的人發現，有必要照顧好自己和自己的身體，讓自己感覺良好，並努力恢複生活中的不平衡，緩解疲勞。3.患有類風濕關節炎的人參加了以群體為基礎的認知行為治療(CBT)來支持疲勞的自我管理，經曆了自我效能的提高，解決問題的能力，對疲勞的恐懼減少，以及對自己需求的接受和能力的提高。23
討論
本綜合論文首次總結和綜合了風濕性關節炎患者疲勞生活經驗的定性研究。我們發現，與ra相關的疲勞是一種不可預測症狀的惡性循環，可以通過其對身體、認知、情緒、社會和行為的影響來描述。這些發現並不新鮮，但通過一係列研究的一致，它們得到了鞏固和加強。此外，還有四個副主題:“疲勞的孤獨”;把時間當作挑戰;基於八篇定性文章的“語言作為加深理解的工具”和“管理疲勞的策略”是全麵的，並從患者的角度提供了一種新穎的細節深度。疲勞的不可控製和無法解釋的性質使它成為許多風濕性關節炎患者最具挑戰性的症狀。研究結果強調，與ra相關的疲勞是多方麵的，它無處不在，影響人們日常生活的各個領域。
一項由參與風濕學結局測量的研究人員和患者代表組成的國際合作已經承認，疲勞是RA的一個重要症狀，在可能的情況下，應該在所有臨床研究中測量疲勞。24日25日在臨床研究中，疲勞可以通過通用儀器或反映ra相關疲勞多維度的儀器來測量。26英國類風濕關節炎疲勞多維問卷(BRAF-MDQ)旨在捕捉ra相關疲勞的多維性質。27除了BRAF- mdq，還有三種BRAF數值評定量表來衡量疲勞應對、嚴重程度和影響。BRAFs包括疲勞的身體、認知、情感、社會和行為方麵、程度、天數、持續時間、影響和應對疲勞。我們的研究強調了措辭對疲勞的重要性，BRAFs是基於對風濕性關節炎患者的采訪。21然而，BRAFs不包括孤獨和時間的挑戰，我們認為這是疲勞生活的重要方麵。這些比喻讓人洞察到人們所經曆的消極情緒和缺乏自由。20日23這些方麵應包括在保健專業人員與病人之間的對話中。
疲勞的不可預測性改變了自我感知和自我價值感，放大了症狀對身體、認知、情緒和行為的影響。Charmaz教授認為，慢性疾病可以被認為是一種基本類型的痛苦，它可以破壞一個人的“自我”。28不可預見性會產生不確定性和恐懼，導致生活中更多不必要的限製和限製。28這與我們研究中關於疲勞的發現是一致的。衛生專業人員可以在與RA患者的對話中支持RA相關疲勞的人解決和承認這些情緒和問題。
我們發現，患有ra相關疲勞的人可能會感到孤獨，因為他們認為必須退出社交活動來照顧自己。他們不覺得別人承認他們無形的疲勞，社會關係緊張。這與一項關於風濕性關節炎患者生活經驗的研究一致。29一般來說，RA使社會角色處於壓力之下，無論是在家庭、朋友之間，還是在更廣泛的社交網絡中。29對於類風濕性關節炎患者來說，工作生活很重要，因為它會影響他們的身份認同、社會關係和日常生活中的常態感。29與疾病和母親身份相比，患有類風濕關節炎的女性最重視自己的職業身份。30.在這個綜合研究中，我們還發現，RA患者優先考慮工作生活和功能角色，而RA相關疲勞對他們的休閑時間和家庭時間影響最大。然而，盡管經常優先考慮工作，疲勞對認知和身體的影響可能會使患有ra相關疲勞的人難以在工作中發揮作用。31因此，需要將這些問題納入患者與衛生專業人員之間的對話。
疲勞被認為是身體活動的主要障礙。22體育活動已被發現與風濕性關節炎患者的身體疲勞有關。32與此同時，風濕性關節炎患者將體育活動描述為他們用來控製疲勞的策略之一。33體育活動可以誘導自然的疲勞和疲憊感，這被認為是積極的，而與ra相關的疲勞被認為是不可預測的，不勞而獲的和無法解釋的。33最近的Cochrane綜述34還有一項關於運動訓練和疲勞的薈萃分析35確定體育活動是一種潛在有效的非藥物策略，以幫助降低疲勞水平。即使減少久坐的時間似乎也能顯著降低疲勞程度。36另一個有效的策略是應用CBT來幫助人們減少與ra相關的疲勞。23 34 37
我們的研究強調，與ra相關的疲勞患者報告說，衛生專業人員沒有充分解決疲勞。其他研究表明，衛生專業人員不具備指導患者管理疲勞的必要能力。38因此，需要對衛生專業人員進行進一步的教育和培訓，以承認和確認疲勞，並使用不同的認知行為技術。23然而，我們仍然需要更多的證據來證明有效的幹預措施可以幫助減少ra相關的疲勞。
我們研究的總體結果符合文獻中提到的模型簡介．2 4然而，關於孤獨、時間、語言和管理疲勞的策略的研究結果很少被認可，應該為未來的幹預提供參考。最近的一項研究表明，我們可能不需要針對疾病的方法，因為疲勞的嚴重程度在很大程度上可以通過轉診斷因素來解釋。39因此，我們可以針對個人需求製定幹預措施，幫助患有不同慢性疾病的人減少疲勞。39此外，具體的認知過程應該被映射和有針對性。40
本研究的優點和缺點以及與其他研究的關係
與ra相關的疲勞對人們生活各個方麵的巨大影響、語言的重要性、時間方麵以及人們在疲勞時的孤獨感，為ra相關的疲勞生活體驗提供了全麵、詳細的描述。我們的綜合加強和鞏固了個別定性研究的結果，拓寬和加深了我們的理解。
文獻檢索由研究圖書館員監督，以提高質量，我們認為它是徹底的。為了優化納入研究的質量，我們選擇不包括可能沒有經過同行評審的灰色文獻和摘要。
來自世界其他地區的其他研究可能會改變結果，但我們發現將研究限製在西方國家是很重要的，因為疲勞的體驗可能取決於或受文化背景的影響。此外，將搜索限製在過去15年可以被認為是一種限製，因為可能有更早幾年的其他研究。然而，疲勞生活的體驗受到文化和曆史背景的影響。因此，15年的限製似乎是相關的。
這項研究的結果可能與患有其他類型炎症性關節炎的人有關，對長期處於疲勞是一個顯著症狀的人也很有用。
結論
與ra相關的疲勞的不可預測性是主要的、普遍的，並被視為一個惡性循環，可以用它對人們生活的身體、認知、情感和社會影響來描述。重要的是，衛生專業人員要承認疲勞對患者日常生活的影響，注意他們用來描述疲勞的措辭，並在與患者的對話中包括與疲勞生活的經曆。衛生專業人員對疲勞管理的支持，以及製定增加體力活動和保持工作的新策略，對患有ra相關疲勞的人很重要。
參考文獻
腳注
貢獻者KL、ED、BAE、JP:創意生成;AH、AGL、BAE、JP:文獻檢索及初步分析;所有作者:稿件的最終分析和起草，以及稿件的最終審定。
資金作者沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構宣布對這項研究的具體資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明我們沒有任何額外的數據可以分享。
患者發表同意書不是必需的。