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摘要
客觀的腫瘤學的進步越來越多地導致無法治愈的癌症患者的疾病軌跡延長。在這個疾病階段，患者意識到癌症的不可治愈性，盡管他們還沒有接近生命的最後階段。我們探討了長期無法治愈的癌症患者所麵臨的挑戰。
設計民族誌研究(2015-2017年)，基於與患者的對話、在日托中心的觀察以及從研究期間死亡患者的醫療記錄中選擇的信息。
設置荷蘭一家綜合癌症中心的日托中心。
參與者19例IV期乳腺癌患者(診斷後1年緩解，>)和11例IV期肺癌患者(診斷後6個月緩解，>)。
結果在研究期間死亡的患者中，在整個疾病過程中，治療反應通常在穩定、緩解和進展之間波動。患者反映，這種波動可能令人難以承受。然而，隨著患者逐漸習慣了長期無法治愈的癌症，與波動相關的痛苦(從掃描結果中可以看出)慢慢消失了。患者報告說癌症已經成為他們的一部分。在日托室，大多數患者以樂觀或中性的方式談論他們的疾病，表達對生活的快樂。他們經常對可能延長的生命表示感激，表達希望，並試圖保持樂觀。樂觀的醫生和護士經常加強這一點。然而，親屬們可能會淡化這種樂觀情緒。此外，一些患者承認，希望是由他們在疾病方麵的個人挑戰決定的。
結論在腫瘤保持緩解或長時間穩定的情況下，患者逐漸習慣了患有癌症。在日托中心，醫療專業人員通常鼓勵孩子抱有希望和樂觀的態度，而這一點可能會被親屬們淡化。有必要進行更多的研究來探索這種曠日持久的疾病階段，以及醫療保健專業人員的這種樂觀看法。
- 慢性癌症
- 醫患溝通
- 醫學倫理學
- 社會學
- 生存保險
- 姑息治療
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
這是第一個定性探討長期無法治愈的癌症的影響的研究。
這項研究涵蓋了很長一段時間(2015-2017年)，因此可以表明，在患者被診斷患有無法治愈的癌症期間，患者的病情會發生波動。
這項研究結合了觀察、與患者(及親屬)的簡短對話和醫療記錄數據，以深入了解這一曠日持久的疾病階段。
該研究的一個局限性是對話有時很簡短，在其他(非專科)癌症醫院，由於醫院文化的不同，與患者溝通的結果可能不同。
患者平均年齡較高，男性較少，這可能反映了男性和女性在長期無法治愈的癌症方麵的經曆不同。
簡介
腫瘤學的進步導致無法治愈的癌症患者的疾病軌跡延長。1因此，有時有人認為，某些形式的癌症似乎正在轉變為一種慢性疾病。2 - 4令人驚訝的是，迄今為止關於長期無法治愈的癌症的信息很少。5然而，考慮到延長的生存期，患有長期無法治愈的癌症的患者可能受益於生存幹預6(即解決癌症幸存者長期需求的方法)或姑息性或支持性護理幹預。7關注生命最後階段或晚期癌症的研究可能有助於提供一些思路。8 9對死亡的強烈恐懼、疲勞、對預後的不確定以及對康複的希望已被證明是相當重要的。10 - 12同樣的話題似乎也適用於長期無法治愈的癌症患者。是否如此，程度如何尚不清楚。
關於這些曠日持久的疾病軌跡如何挑戰患者應對疾病的能力的文章很少。沃爾什等然而，已經報道了晚期癌症患者的成功應對策略，說明了關注患者個人應對策略的重要性。13此外，羅伯茨和他的同事們還討論了晚期癌症的應對策略，重點是“以問題為中心”或“以情緒為中心”的治療。14相比之下，關於新型癌症療法本身的文章卻很多。15 - 17日在過去的幾年裏，肺癌(EGFR)、乳腺癌(BRCA1、BRCA2和HER2)和其他幾種癌症患者中已經恢複了新的突變，從而在患者的整個疾病過程中發展了新的基因型定向治療。然而，臨床醫生對預後的不確定性增加，使與患者的預後溝通複雜化，從而使患者之間的確定性複雜化。18因此，這種不斷變化的治療方案顯然會給患者和醫療保健專業人員帶來新的(倫理)困境。
我們的項目始於一項觀察，即長期無法治愈的癌症患者在不經意間被忽視了。在這項具體的研究中，我們與日托病房的患者(及其近親)交談，並重點關注這一特定疾病階段的挑戰。
方法
設計及設置
這項研究是一個更大項目的一部分，該項目使用混合方法人種學設計，檢查了長期無法治愈的癌症患者及其醫療保健專業人員的經曆、需求和願望。本研究采用定性數據庫，收集了長期無法治愈的癌症患者的經曆、需求和願望。數據收集始於2015年。它包括在日托中心與患者的簡短對話，在醫院或家庭環境中進行深入訪談，以及與失去親人的家庭成員的一些訪談。隨著時間的推移，訪談和對話的主題也隨之增加，這取決於當時正在進行的討論。使用定性研究檢查表的綜合報告標準，以確保定性研究符合適當的標準。
我們有意選擇這種設計，以確保最終的結果是由實踐驅動的，並與醫療實踐緊密聯係。19民族誌的一個特殊優勢在於它能夠傳達疾病和護理經曆中的細節。20.在本研究中，我們將參與者觀察與(非正式)對話相結合，以深入了解不可治愈癌症的實踐(明確和含蓄)，以及醫療保健專業人員和患者如何在日常醫療實踐中經曆長期不可治愈的癌症。由於這是一個相對較新的研究領域，我們事先建立了一個定義框架(參見表1)．
招募和抽樣
觀察
觀察性研究始於2015年7月。在第一階段，現場記錄是在實踐的“後台”區域(例如，一般位置，如候診室)進行的，以了解患者和醫療保健專業人員如何以及為什麼會有這樣的行為。HMB與醫療專業人員坐在一起，觀察他們，有時還陪同他們。
在第二階段之後，觀察轉移到了“前台”，也就是說，醫患之間的會麵和對患者的直接采訪。在這一階段，進行了更詳細的觀測，並在觀測現場筆記中進行了描述。除了主要研究的研究問題外，HMB在觀察期間重點關注以下主題:氣氛、情緒、情緒(患者/個人的反映)、語言使用、患者與醫療保健專業人員之間的互動;以及與研究問題相關的答案。
觀測日(n=21)編製觀測現場記錄。
簡短的交談
從2015年7月開始，我們在荷蘭一家綜合癌症醫院的日托中心進行了簡短的對話。這些談話被認為是對病人幹擾最小的，因為他們已經在那個地方了。此外，他們不太可能受到任何具體事件的影響，比如在與治療醫生谘詢後收到好的/壞的消息。隻選擇至少6個月前被診斷為IV期的肺癌患者和至少1年前被診斷為IV期的乳腺癌患者。
HMB是一名具有多年訪談經驗的社會科學女性研究員，總共在日托中心接觸了30名患者。所有患者都是在HMB在醫院的時候接觸的，並有時間與他們交談。因此患者的選擇是隨機的。所有患者都得到了一份關於這項研究的信息表，包括進行訪談的研究人員的背景信息。在接近病人之前，HMB與日托中心的護士核實這樣做是否合適。在三個案例中，護士建議她不要接近病人，因為他們剛剛收到壞消息。在日托中心開始談話之前，HMB沒有見過任何病人。
簡短的對話有一個開放的框架。我們有意地選擇不使用一個大的主題列表，我們公開詢問患者對長期無法治愈的癌症生活的感受。通常，談話從他們的病史和可能未滿足的需求開始。隨著研究的進展，我們更具體地詢問了患者的生活質量。我們沒有提出具體的話題，如積極和恐懼，隻關注由患者自己提出的這些項目。
我們繼續與患者進行對話，直到該特定研究的研究問題達到數據飽和。在某些情況下，我們詢問患者是否願意繼續進行另一次訪談。然而，這些訪談不包括在本研究中，盡管MvA參與了其中的五次訪談，以獲得對這一特定患者群體困境的更清晰的看法。
日托中心錄音對話的中位數為10分鍾(見表2)．談話因情況而終止(比如化療方案結束);因為病人隻是想停止說話;或者是因為他們沒什麼可說的了。在談話開始之前，患者會收到一封簡短的信息信，上麵有關於這項研究的聯係方式。沒有患者拒絕參與。在8個病例中，患者的近親(通常是伴侶)也在場。30名患者的談話被錄音並逐字轉錄表2)．會議記錄沒有退還給與會者供其評論。
病曆資料
我們收集了12名患者的醫療記錄數據，他們的談話被錄音(n=30)，到2016年底已經死亡(n=12)。我們記錄了每次與治療醫生預約時的疾病狀態(例如，穩定、緩解和進展)，並將這些數據繪製成每個患者隨時間變化的數字(見圖1)．疾病狀況從醫生的會診記錄中獲得。他們關於疾病狀況的結論主要是基於腫瘤標誌物和/或放射學結果與上次就診時的比較。
患者對治療的反應，如與治療醫生會診時記錄的其醫療狀況所述，並在患者訪問醫院期間記錄。每個圖表描述了一名在研究期間死亡的患者(n=12)。
患者和公眾參與
這項具體研究的研究問題的靈感來自於我們在實際醫療實踐中工作或觀察時注意到的問題。因此，根據定義，研究問題的靈感來自患者自己所經曆的問題。我們在研究的設計中沒有涉及患者。然而，在招募和研究執行期間，我們確實詢問了患者進一步改進研究的可能建議。最後，我們打算在研究結束時向我們的研究參與者發送一份包含我們結果的出版物。
數據分析
使用Atlas-ti V.8.2程序對所有對話和觀察進行編碼和分析。我們(MvA和HMB)在不同的時間分別閱讀了12段對話，以尋找主題。討論這些主題是為了檢查解釋器的一致性。隨後，開發了一種方案來索引具有相似內容的文本片段(在Atlas-ti V.8.2中)。在分析主題時，出現了假設，並與數據進行了核對。
雖然對話僅由一名研究人員進行，但我們通過至少兩名研究人員的參與，並與幾名項目成員就研究結果進行適當的討論，確保了對數據的適當分析。MvA隨後開發了一個表格網格來組織來自每個患者的訪談信息，內容涉及以下主題:患者周圍環境的支持、身體不適、不確定性、預後指示、患者如何應對生命的最後階段、日常生活，以及內容或語言使用中值得注意的方麵的一些空間。此外，表中還添加了關於訪談日期和持續時間、性別、年齡、癌症類型、訪談地點和參與者的描述性信息。團隊的其他成員(OD、JAS、GSS)通過對結果部分先前版本的評論參與了分析。
所有作者都評估了最終的引用是否在正確的(醫學)環境中使用。根據荷蘭的政策，這項研究不需要倫理委員會的正式審查，因為訪談和觀察的內容不被認為有可能有罪。然而，我們要求我們醫院的醫學倫理委員會向我們提供一份不反對聲明(荷蘭語:Verklaring van geen bezwaar)確認我們的醫學倫理委員會已經看到了這項研究，並在當地批準了開展這項研究，這個過程符合當地的倫理法規。在開始對話之前，我們向患者提供了信息，並要求他們允許對這段對話進行錄音，以便在最終的手稿中使用準確的引用。我們把研究結果的外行版本發給了還活著的參與者;參與者可以聯係研究人員對此發表評論或要求澄清。
文中使用以下約定來區分不同類型的數據收集和技術:所有通過觀察收集的數據都在文中呈現斜體；從錄音中收集的所有數據在文本中以引號和斜體．
專業的翻譯人員翻譯了我們選擇的引語來說明我們的結果。
結果
定量結果
30例患者中，24例為女性(80%)，6例為男性(20%)。在這個特定的研究樣本中，19名患者經曆了某種形式的乳腺癌(63%)，11名患者經曆了某種形式的肺癌(37%)。在研究期間死亡的患者的疾病軌跡描述於圖1．患者對治療的反應通常在穩定和緩解或進展之間波動。該醫院患者的患病期約為30至130周。
定性研究結果
在我們與日托中心的病人進行的談話中，確定了三個不同的主題:他們對這種曠日持久的疾病軌跡的預後的不確定性，他們保持希望的意圖，以及其他人在保持希望和找到新的平衡方麵的影響。
沒完沒了:麵對死亡還是生存
患者和親屬的不確定性似乎是我們在日托中心與患者交談的主要主題。治療反應的不可預見性似乎幹擾了患者為活動賦予意義的能力，從而獲得確定性。這或明或暗地表達，但總是揭示了同一枚硬幣的兩麵，也就是說，患者似乎同時充滿希望和恐懼。意識到他們的疾病無法治愈的本質也帶來了同一枚硬幣的兩麵。
R2(合夥人):當然，我認為你觸及了一個關鍵的方麵，沒有完全恢複的途徑，至少他們在某個時候是這麼說的。[…]
R:就我個人而言，我認為它是壞的和穩定的。
我:對。
R:是的，病情穩定，但我們知道它不是100%可以治愈的，但可能需要很長時間。
I:是的，它可能會穩定很長一段時間。
R2:是的，我認為目標是采取正確的方法，讓你盡可能多地做你想做的事情。
2016年16號患者(乳腺癌)
有時，病人的恐懼占主導地位。盡管病情穩定，但這些患者仍因擔心癌症複發而長期承受壓力。患者很少抱怨，但它可能會使他們癱瘓，並阻止他們進行其他活動。對於這些患者來說，醫院頻繁的會診是一種負擔，同時也是一種啟發。
是的，我想我是那種很快就能看到消極一麵的人。嗯，這當然很煩人。這可不太好。然後你想，然後你做了CT掃描，你必須再等一個星期才能看到結果，然後你想:“哦，我這裏有感覺，這是為什麼嗎?”“然後，嗯，今天你得到的消息是，它沒有生長。所以，你花了一個星期的時間，其實什麼都沒擔心。2016年5號患者(肺癌)
通常情況下，病人的希望占主導地位，特別是在他們已經習慣了患有無法治愈的癌症的情況下。盡管大多數患者表示，他們知道自己的疾病無法再治愈，但他們往往拒絕關注自己疾病無法治愈的本質。他們希望保持積極的態度並保持自主權。例如，一位患者報告說，她不想等待下一次掃描結果，而是寧願自己做一些事情，以保持某種形式的自主權，部分原因是為了保持陽性反應。例如，她解釋說，她對自己吃的東西非常在意，因為她確信過多的糖會對腫瘤生長產生負麵影響。如果患者經曆了多種形式的腫瘤治療，和/或對治療的反應令人失望，這種積極和充滿希望的態度有時會減少。盡管如此，患者們表示，他們仍抱著希望。
I:是不是因為現在的反應少了，所以你更多的是在思考你的疾病?
R:我不知道，但是那種沉重的感覺……你確實在很長一段時間裏都有一種感覺，總有一天我們會贏得這場戰鬥，不管這種感覺是否合理。
2016年3號患者(乳腺癌)
看似很短的預期壽命讓患者意識到所有的情況都可能是最後一次，即使事實並非如此，這也會令人痛苦(因為有了新的治療方案)。一方麵，延長壽命是受歡迎的，但另一方麵，由於他們未來的生活相當不確定，延長壽命給他們帶來了不安全感。
但後來我回來了，部分原因是我認為這一次我將完全不同地做事。我們不會再開始做任何準備，或多或少地告別，或參加每個生日派對，有風格地慶祝，因為這可能是你的最後一次生日。但如果你總是不得不說再見，你會抓狂的。2015年1號患者(肺癌)
除了精神上的挑戰，病人身體上的不適有時也會導致不確定性。如果患者感到身體某處疼痛，他們可能會非常擔心，立即想到癌症生長或(更多)轉移。其他患者解釋說，他們不再相信自己的身體感覺，因為癌症的診斷是什麼，他們之前也沒有預料到。對自己的身體陌生會增加不確定感，從而對患者的健康產生負麵影響。
當然，然後你去醫院，你會想，嗯，我感覺很好，一切都很順利，但是結果並不順利，然後你就會對自己的身體完全失去信心。2015年25號患者(乳腺癌)
保持希望和樂觀
在這個日托中心，護士有時不得不匆忙完成化療方案，氣氛可以用積極和充滿活力來形容。護士們說，他們沒有時間進行更深入、耗時的對話。但他們都很友好，會和以前見過的病人打招呼，還經常開玩笑。”我隻是想查一下你的出生日期(他們跑向下一個病人)你冷嗎?我再給你拿一條毯子。熱水瓶可能更好(我們去露營的時候我也用熱水瓶)，但在這裏行不通。”(然後他們跑開了)。這種積極和非正式的氛圍似乎對醫療保健專業人員和訪客都產生了影響。這樣，日托中心的氣氛似乎鼓勵了積極的情感和思想。一些病人報告說，在這個日托中心談論生命的最後階段會讓人負擔太重。
“我想，如果這裏(日托中心)的談話特別集中在即將到來的死亡上，談話就會更沉重。所以不，這樣是可以的。”患者31(乳腺癌)
除了充滿希望，患者還解釋了他們打算如何保持樂觀，例如，他們是如何努力相信他們所希望的。例如，他們(理性地)認為，一旦他們的預後變得更糟，他們就可以開始擔心了。一些病人試圖以一種積極/樂觀的方式看待他們的處境，例如把每次去醫院都看作是“外出一天”。與充滿希望相比，樂觀可以被視為一種更積極/理性的方式。在某些情況下，患者決定違背醫生的建議做出決定，比如尋求第二種意見。在這樣做的過程中，他們的樂觀可以被視為一種應對策略。
不，我沒有花太多時間去想它(接近死亡)，因為我認為那會讓你發瘋。還是要享受一點生活，盡可能和孩子們在一起，當不可能的時候，還是有足夠的時間去穿麻衣和灰燼。至少這是我的看法，或者是我想看到的(笑)。
2015年患者24(乳腺癌)
與充滿希望相比，更經常地保持樂觀似乎是一種真正的選擇。然而，這對一些患者來說比其他患者容易得多。更容易保持樂觀的患者也更容易接受自己的命運和應對疾病。此外，這些患者似乎更容易接受好消息，這立即導致了一種快樂和放鬆的情緒和欣快反應。
太好了，我很高興……她說(癌症)不會完全消失……但她真的不能說什麼。但是現在發生的事情是壓倒性的。[病人剛剛聽說他們對治療的良好反應]2015年患者21號(乳腺癌)
在他人的影響下找到新的平衡
其他人也可以在病人是否充滿希望或樂觀方麵發揮重要作用。醫療保健專業人員在淡化或增強患者的希望以及他們對生活的樂觀態度方麵都非常重要。盡管病人對醫生的承諾表示讚賞，但他們有時會懷疑他們剛剛得到的信息是否充分。公開談論預期壽命可能會延長(而不是提供更糟糕的預後)這一事實也會讓患者感到不安，使他們感到恐懼。
如果他們說“嗯，你康複的可能性很小”，你會發現自己實際上有點沮喪，並想“天哪，我剛剛開始習慣我要死了的想法，現在我突然不得不開始考慮未來之類的事情”。2016年11號患者(乳腺癌)
一些患者說，他們之前在癌症診斷後立即要求心理社會支持。大多數患者進一步解釋說，這種曠日持久的疾病階段是不同的:他們隻是想繼續生活，不需要心理社會幫助。大多數患者告訴我們，在發現自己患有癌症的巨大震驚之後，他們慢慢地找到了一種積極的生活平衡。
我記得四年前，當他們第一次診斷出我患有此病時，我真的很掙紮。然後我做了《平衡》，主要是為了社會福利，社會支持。這幫了我很大的忙，讓我真正掌握了它。所以，要學會接受你必須學會忍受疲勞的事實。你自己的死亡和諸如此類的事情。2016年11號患者(乳腺癌)
大多數患者解釋說，在一段時間後，癌症長期無法治愈的情況最終導致了對疾病的接受，這可以解釋為積極的。在這一穩定的疾病時期(盡管有波動)，患者不尋求任何心理社會幫助，往往覺得沒有必要與近親談論他們的疾病:他們認為他們的疾病是他們的一部分。就像醫療專業人士一樣，他們似乎通過比較來淡化這種情況，比如“在我的生命中，我也變白了”。
在我的生命過程中，我的頭發也變白了，我們從來沒有討論過這個問題，我的意思是，這隻是其中的一件事，這就是我的生活方式，這就是我的一部分。比如頭發變白。2015年26號患者(乳腺癌)
然而，有時這些患者似乎並不像他們聲稱的那樣自信，例如，其中一些患者在談話中變得情緒化。此外，患者非常感激來自朋友和親人的支持。
不管怎樣，如果事情進展不順利，他(伴侶)會立即注意到。但他會旁聽所有的預約，他會幫忙問問題。我躺在醫院的病床上睡了一天，然後醒來，但他仍然會出現。所以即使你看不到他，你知道他在等你，你知道他就在附近。2017年2號患者(肺癌)
討論
多次麵對死亡(疾病的進展)和生存(疾病的緩解)對患者來說可能是壓倒性的。在此期間，支持得到了極大的讚賞。大多數病人逐漸習慣了長期患有無法治愈的癌症。隨之而來的恐懼慢慢消失了。由於大多數患者將癌症視為自己的一部分，他們通常覺得沒有必要談論自己的疾病。在日托中心，病人經常采取一種充滿希望和樂觀的態度，而樂觀的醫生和護士也經常加強這種態度。希望常常主宰著他們不確定的生活;恐懼是存在的，隻是在很小的範圍內可見。然而，伴侶和近親可能會淡化這種樂觀態度。
優勢和劣勢
荷蘭之前的一項民族誌研究關注的是“對複蘇的錯誤樂觀”現象。在候診室裏，不治之症的肺癌患者很少麵對他們即將到來的死亡，盡管他們的預期壽命有限。19大約20年後，新的癌症療法已經改變了癌症治療的格局。我們現在關注的是一個新的現象，即“患者在無法治愈的癌症曠日持久的情況下麵臨的挑戰”。增加本研究有效性的一個特點是時間周期長(2年的研究周期)，並結合了觀察結果(盡管這裏沒有詳細介紹)、與患者(及其近親)的簡短對話和醫療記錄數據。這段很長的時間很重要，因為它能夠顯示病人的病情確實在波動，並且能夠進行長時間的對話。我們的研究也有局限性。首先，這項研究是在一個癌症中心進行的，因此我們的結果可能不能代表整個癌症人群。然而，我們特別想關注患者在長期無法治愈的癌症中所麵臨的挑戰，這些挑戰在其他醫院可能是類似的。第二，談話可能非常簡短。然而，由於我們對患者在日托環境中的看法特別感興趣，這可以被認為是民族誌研究的固有部分。第三，患者的平均年齡相當高，男性相對較少(因為我們選擇了乳腺癌和肺癌患者)。 Fourth, the patients may have given socially desirable answers, because they had close relatives in proximity, and given the absence of a private space. Finally, we focused on the day-care setting only. We purposefully chose to focus on this setting since we were interested in how patients in relatively good condition experienced their disease. Moreover, we were interested as to whether the approach towards patients at the day-care unit could be used in other settings or situations also. We realise however that patients and close relatives may respond rather differently in the home setting, for instance.
平衡不同程度的希望和恐懼
我們研究中的所有患者在疾病背景下都經曆了某種程度的不確定性。這與先前的文獻一致，這些文獻表明不確定性是一種常見的癌症經曆，可能與治療選擇、缺乏信息和應對日常生活的不確定性有關。11 21 22然而，我們的發現與常見的癌症疾病軌跡相反，即達到晚期，然後在幾周或幾個月內出現可預測的下降過程。相反，具有長期疾病軌跡的患者的疾病狀況往往有上升和下降(參見圖1)．因此，恐懼和希望的程度也會忽上忽下是可以理解的。23
除了由於穩定狀態、緩解和進展之間持續波動而產生的不確定性之外，一個新的因素是關於及時開發新的治療方案的可能性的不確定性。有些病人已經放棄希望為了更長久的生活，而隻是接受了他們會死的事實。這可以解釋為，當臨近死亡時，患者對死亡的接受程度提高，他們對生存的願望降低，而對死亡的願望增加。24現在，這個自然的死亡過程在一定程度上被打亂了。還有其他一些無法治愈的癌症的特征給了希望的空間．隨著患者逐漸習慣了患有無法治愈的癌症，他們了解了更多關於自己對疾病的反應，以及相應的他們的希望。有趣的是，患者的價值可能會改變，或者被優先考慮的東西也會不同，相應地，他們的希望也會不同。辛普森的討論論文25他認為，在人們難以想象他們的生活會是什麼樣子的情況下，人們就很難抱有希望。這與我們研究中患者的經曆一致。開誠布公地討論未來的治療方案可以減少不確定性，增加患者的希望。
在長期無法治愈的癌症的背景下使用樂觀主義
根據我們研究中的患者，選擇樂觀似乎是一種有效的應對策略。樂觀或充滿希望的方法與許多醫學腫瘤學家所認為的正確方法是一致的:盡管還沒有顯示出對疾病進展的客觀積極影響，但在一篇討論論文中已經顯示，向患者灌輸希望對患者如何努力保持體重、服藥等有影響。26本文進一步表明，保持樂觀被認為是有意義的醫療實踐的基本要素之一。盡管醫學腫瘤學家的希望，特別是在學術/研究環境中，通常是基於他們工作的生物醫學層麵，但這已被證明是值得的。本文進一步表明，本研究中護士的樂觀態度可能是有效的。
一般來說，感覺之間的平衡與樂觀的差異有關，也就是說，積極的感覺(比如充滿希望)與積極的思考(比如樂觀)有關。27我們研究中的一些患者報告說，在治療似乎對腫瘤有實際效果的情況下，他們的信心和積極情緒在整個疾病過程中不斷增長。卡佛等這表明樂觀的生活態度在過渡時期和/或當結果變得不確定時更容易改變。28我們的研究表明，在不確定的情況下，樂觀情緒確實會發生變化，至少在我們在這家特定醫院的日托病房采訪的大多數患者中是這樣。
但值得注意的是，樂觀作為一種應對策略可能相對容易，因為所有患者的身體狀況都相對較好。此外，患者可能給出了符合社會要求的答案。例如，之前的一項研究表明，接受姑息治療的癌症患者在醫院或與護理人員的關係令人滿意時，可以非常樂觀。29 30這些發現也與我們的數據一致，表明幾乎所有患者都希望樂觀，盡管恐懼[對癌症複發的恐懼(FCR)]有時壓倒一切，並且/或近親說一些不同的話。也許樂觀經常被用作最初的應對策略，但如果恐懼和不確定性占主導地位，也需要使用其他應對策略。
結論和對政策的影響
這項探索性的民族誌研究可以被認為是發現癌症最近的發展將如何在長期不可治愈的癌症和慢性疾病管理的背景下塑造臨床和研究領域的第一步，包括關於治療/姑息性二分法的定義。通過深入了解醫療保健的社會動態，我們的研究可能會提高人們對長期無法治愈的癌症患者護理當前發展的認識。31
我們的研究表明，長期無法治愈的癌症患者與具有共同姑息治療軌跡的患者在一定程度上有不同的經曆。32他們的身體和精神狀態經常波動，部分原因是對癌症治療的不可預測的反應。33我們的患者在一定程度上習慣了穩定的狀態，接受了輕微的身體症狀(比如頭發變白)，而不是緩慢的身體惡化。
我們的研究結果提供了如何幫助和照顧患有長期無法治愈的癌症的患者的切入點，考慮到他們的個人應對策略以及可能有益於這些患者的幹預措施。
有必要進行更多的研究，以探索樂觀作為護士的一種常見護理方法是否足以保證這些患者過上良好而有意義的生活。如果病人(和他們的近親)能夠更好地表現出適應力，34這可以提高他們的幸福感。然而，需要考慮到這樣一個事實，這種積極的生活態度可能不是每個人都希望的。35此外，避免負麵情緒並不總是現實的或可取的。
在這個漫長的疾病階段，有必要對患者的價值觀和願望進行更多的研究。現在建議使用高級護理計劃，36但眾所周知，表達對下一個階段/疾病期的價值觀和願望可能很困難。32然而，處於疾病穩定期的患者，就像長期無法治愈的癌症一樣，可能能夠製定當前階段的生活目標。33 37這可能比鼓勵這些患者隻考慮他們即將到來的死亡更有幫助，盡管這方麵不應被忽視。這種方法可能也更符合生存護理方法，比如對抗癌症相關疲勞的光療，38或者某些癌症治療的長期認知效果。39
致謝
作者首先感謝所有患者和親屬在談話過程中的參與和開放。作者還要感謝M Verheul女士抄錄了部分對話。此外，他們感謝K Jozwiak博士協助分析醫療記錄數據。他們還要感謝布朗博士關於希望的有益文章。最後，他們要感謝日托中心的所有護士，你們提供了很大的幫助。
參考文獻
腳注
貢獻者HMB設計了這項研究。HMB、MACvA和EPEM進行了研究。HMB、MACvA、OD、EPEM、JAS和GSS參與了研究結果的解釋。HMB和MACvA撰寫了手稿，並被所有作者嚴格閱讀。HMB是本研究的擔保人。所有作者都可以完全訪問研究中的所有數據，並可以對其分析的完整性和準確性負責。
資金這項工作得到了Janssen的無限製資助和Ars Donandi的資助。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準這項研究不需要醫學倫理委員會的審查，因為觀察結果和簡短的談話被認為不可能對患者/親屬不利。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明所有與研究相關的數據都包含在文章中或作為補充信息上傳。
患者發表同意書不是必需的。