本研究項目的一部分,檢查經驗,需要和願望的曠日持久的無法治愈的癌症患者和他們的醫療保健專業人士,使用混合方法人種學設計。在這項研究中,使用定性的數據庫的經驗,長期無法治愈的癌症患者的需求和願望。數據收集開始於2015年。它包括短對話和病人在日托單位和深度訪談在醫院或家庭背景,以及一些采訪遇難者的家人。多年來,被添加到主題訪談和對話,根據當時正在進行的討論。合並報告定性研究標準清單的定性研究是用來確保一個適當的標準。

我們故意選擇了這個設計,以確保結果最終是實踐驅動和緊密連接到醫療實踐。 19特定的民族誌的力量在於其溝通能力細節繪製在疾病和治療的經驗。 20.在目前的研究中,我們結合參與觀察與(非正式的)對話建立深入了解的做法無法治愈的癌症(顯式和隱式)以及醫療保健專業人士和經驗長期無法治愈的癌症患者日常醫療實踐的上下文中。因為這是一個相對較新的研究領域,我們建立了一個預先定義的框架(見 表1)。

這個特定的研究問題的研究受到問題我們注意到或觀察工作時實際的醫療實踐。因此,研究問題(比如definition-inspired由病人自己經曆過的問題。我們沒有涉及到病人的設計研究。然而,在招聘和研究的執行我們詢問病人可能進一步提高研究的建議。最後,我們打算把我們的研究參與者發表的研究結果。

談話和觀察都是編碼和分析使用計劃Atlas-ti V.8.2。我們(MvA和HMB)讀到12對話分別在不同的時間來搜索主題。討論了這些主題,以檢查翻譯的共識。隨後,計劃開發索引文本片段具有類似內容(Atlas-ti V.8.2)。在分析主題,假設,並檢查數據。

雖然隻由一位研究者的對話,我們確保適當的分析數據,包括至少兩個研究人員和持有適當的討論結果與幾個項目成員。MvA隨後開發了一種表格網格從每個病人組織麵試信息關於以下主題:病人的支持環境,身體不適,不確定性,預後的一個跡象,病人似乎如何處理生命的最後階段,日常生活中,為值得注意的方麵和一些空間內容或語言使用。此外,描述性的信息添加到表關於麵試的日期和時間、性別、年齡、類型的癌症,麵試地點和參與者。團隊的其他成員(OD、雅、GSS)參與分析評論以前版本的結果部分。

所有作者評估最終的報價是否使用正確的(醫療)上下文。根據荷蘭政策,研究不需要正式的審核倫理委員會因為訪談和觀察的內容沒有被認為是潛在的牽連。然而,我們問我們醫院醫學倫理委員會給我們提供不反對的聲明(在荷蘭: Verklaring van geen bezwaar)確認我們的醫學倫理委員會曾見過研究並提供了當地批準開展的研究中,一個過程符合當地倫理法規。在開始談話之前,我們為病人提供信息,並要求他們允許音頻記錄這段對話,可以使用準確的報價在最後的手稿。我們派了一個版本,我們的結果參與者還活著;參與者可以聯係研究者評論或要求澄清。

以下公約之間的文本是用來區分不同類型的數據收集和技術:收集的所有數據觀測提出了在文本 斜體;所有的錄音資料收集的數據都呈現在引號中的文本 斜體。

專業翻譯翻譯了報價,我們選擇來說明我們的結果。

30個病人,24是女性(80%)和6人(20%)。在這個特定的研究樣本,19個病人經曆了某種形式的乳腺癌(63%)和11個病人經曆了某種形式的肺癌(37%)。患者的疾病軌跡描繪了在研究期間去世 圖1。病人對治療的反應通常波動之間的穩定,緩解或惡化。病人的病期在這個特定的醫院不同從大約30到130周。

在與病人交談,我們舉行了日托單位,三個不同的主題被確定:在這種長期疾病軌跡預測的不確定性,他們打算保持希望,和他人的影響保持希望和尋找新的平衡。

以前的荷蘭民族誌研究集中在“虛假對複蘇的樂觀情緒”的現象。在等候室裏,無法治愈的肺癌患者很少出現來處理他們的接近死亡,盡管他們有限的壽命。 19大約20年後,新的癌症療法在癌症治療改變了景觀。我們現在關注的是一個新現象,也就是說,病人的挑戰,長期無法治愈的癌症”。功能,提高本研究的效度是長時期(2年研究期間)和觀測的組合(盡管這裏沒有詳細介紹),短對話和病人(和近親)和醫療記錄數據。這麼長時間是很重要的,能夠顯示病人的病情的確波動和能夠進行長時段的對話。我們的研究也有局限性。首先,本研究在一個癌症中心,因此我們的研究結果可能不能代表整個癌症人口。然而,我們特別想關注病人的挑戰而生活在長期無法治愈的癌症,這些挑戰可能是類似的其他醫院。其次,談話可能非常短暫。然而,由於我們是特別感興趣的病人的看法在日托設置,這可以被認為是一個固有的民族誌研究的一部分。第三,患者的平均年齡是相當高的,有相對較少的人(因為我們選擇乳腺癌和肺癌病人)。 Fourth, the patients may have given socially desirable answers, because they had close relatives in proximity, and given the absence of a private space. Finally, we focused on the day-care setting only. We purposefully chose to focus on this setting since we were interested in how patients in relatively good condition experienced their disease. Moreover, we were interested as to whether the approach towards patients at the day-care unit could be used in other settings or situations also. We realise however that patients and close relatives may respond rather differently in the home setting, for instance.

所有的病人在我們的研究經驗豐富的上下文中的不確定性在某種程度上他們的疾病。這是與先前的文獻表明,不確定性是一種常見的癌症的經驗,可能與治療選擇,缺乏信息和不確定性在應對日常生活。 11日21日22然而,我們的研究結果與常見的癌症疾病軌跡,即達成晚期緊隨其後的是一個可預見的下坡課程延續數周或數月的時間。相反,長期疾病患者的疾病狀態軌跡經常上下(見也 圖1)。結果,這是可以理解的恐懼和希望也會上升和下降。 23

除了不確定性之間由於持續波動穩定狀態、緩解和惡化,新元素是不確定性的可能性,新的治療方案將開發的時間。一些患者已經 放棄希望長壽,隻是接受,他們會死。這可以解釋為病人的希望生活減少和增加他們的希望死去時接近死亡,因為他們的接受死亡。 24現在,這種自然死亡過程在一定程度上擾亂了。然而其他特征的長期不可治愈的癌症 給空間帶來了希望。變得習慣於不可治愈的癌症患者,他們學到了更多關於應對他們的疾病,因此他們希望什麼。有趣的是,病人的值可能會改變或有不同的優先考慮,,因此,他們希望。通過辛普森一篇論文 25認為,在情況下,人們很難想象他們的生活是什麼樣子,很難希望。這是按照患者在我們的研究中。開放討論未來治療方案可能會減少不確定性,並增加病人的希望。

選擇樂觀似乎是一個有效的應對策略,根據病人在我們的研究中。樂觀和充滿希望的方法是符合許多醫療腫瘤學家也認為是正確的路要走,盡管客觀積極的影響疾病進展並沒有被證實,灌輸希望病人曾被證明影響病人如何試圖保持體重,服藥等就像一篇論文所示。 26本文進一步表明,保持樂觀情緒被認為是有意義的醫療實踐的基本要素之一。雖然醫療腫瘤學家抱有希望,尤其是在學術/科研的設置,通常是建立在生物醫學方麵的工作,它已被證明是值得的。本文進一步表明樂觀立場的護士在我們的研究可能是有效的。

一般來說,情感之間的平衡與樂觀的差異,也就是說,積極的情感(如希望)與積極思考(如樂觀)。 27有些病人在我們的研究報告說,他們的信心和積極的情感貫穿整個疾病過程的情況下治療對腫瘤似乎有一個真正的影響。卡佛 等表明,一種樂觀的生活態度是更容易過渡時期的變化和/或當結果變得不確定。 28我們的研究表明,樂觀確實改變在不確定的情況下,至少在大多數患者我們與這個特定的日托單位醫院。

還應該注意的是,樂觀作為應對策略可能是相對容易的,因為所有的患者在身體狀況相對良好。此外,病人可能會給社會理想的答案。例如,一項研究表明,癌症患者接受姑息治療可以非常樂觀的在醫院或在他們的滿意與護理人員的關係。 29 30這些發現也符合我們的數據表明幾乎所有的病人想要樂觀,盡管恐懼(怕癌症複發(貨代)]有時覆蓋和/或近親說些不同的東西。也許樂觀是常用的作為初始的應對策略,但如果恐懼和不確定性占主導地位,其他需要使用的應對策略。

這個探險的人種學研究可以被認為是第一步發現最近的事態發展在癌症怎樣塑造臨床和研究領域的背景下,長期無法治愈的癌症和慢性病管理,包括定義關於治療/緩和二分法。通過提供洞察醫療的社會動態,我們的研究可能會增加對當前發展長期無法治愈的癌症患者的護理。 31日

我們的研究表明,長期無法治愈的癌症患者有不同的經曆在某種程度上患者共同緩和軌跡。 32他們的身體和精神狀態經常波動,部分原因是癌症治療的不可預測的反應。 33而不是體質下降緩慢,我們的病人在某種程度上逐漸習慣於穩定狀態和接受了小身體症狀(像灰色的)。

我們的研究結果提供入口點如何協助長期無法治愈的癌症患者和照顧,考慮他們的個人應對策略以及可能的幹預措施,患者可能受益。

需要更多的研究來探索是否樂觀,常見的保健方法,護士,就足以保證一個好的和有意義的生活在這些患者。如果病人(和他們的近親)能更好地顯示彈性, 34這可能會增加他們的幸福感。還需要考慮到這樣一個積極的生活態度的事實可能不是每個人的願望。 35此外,避免負麵情緒並不總是現實的或可取的。