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公眾和臨床醫生利益相關者對中風後癡呆風險評估工具的看法:一項定性研究
  1. 尤金·唐1
  2. 凱瑟琳·埃克斯利1
  3. 克裏斯托弗價格2
  4. 花斯蒂芬1
  5. 路易斯•羅賓遜1
  1. 1衛生與社會研究所紐卡斯爾大學紐卡斯爾、英國
  2. 2神經科學研究所,中風研究組紐卡斯爾大學紐卡斯爾、英國
  1. 對應到鄧景榮博士;e.y.h.tang在{}newcastle.ac.uk

摘要

客觀的中風幸存者未來患癡呆症的風險更高。使用預測評分來確定疾病高風險人群的評估已被應用於不同的醫學領域。已經開發了一些癡呆症的風險評估評分,但沒有一個被推薦用於臨床。這項定性研究的目的是評估使用風險評估工具預測中風後癡呆的可接受性和可行性。

設計進行定性半結構化訪談,並進行專題分析。中風後約6個月(基線)和12個月(隨訪)對患者和護理人員進行了訪談;對臨床醫生進行了一次訪談。

設置這項研究是在英格蘭東北部進行的,研究對象是中風患者、家庭護理人員和初級和二級保健專業人員。

參與者進行了39次訪談(17名臨床醫生和15名中風患者及其護理人員在基線時)。隨訪時對12例腦卒中患者及其護理人員進行訪談,部分訪談為成對進行)。

結果討論了風險評估的障礙和促進因素。對於患者和護理人員,促進者的重點是基於風險評估的結果,例如協助準備,診斷和保證。對於臨床醫生來說,促進者關注的是過程,即對初級保健的熟悉程度,二級保健和協作護理的資源可用性。對於障礙,兩組都關注結果,例如,由於潛在的癡呆症診斷而產生的焦慮。對於患者/護理人員來說,另一個障礙是擔心它會如何影響他們的康複。對於臨床醫生來說,他們擔心有限的幹預措施以及它與標準護理的區別。

結論考慮到癡呆症潛在診斷的後果,中風後癡呆症的風險評估麵臨挑戰。如果使用風險評估,需要注意如何溝通信息和製定支持患者和護理人員的策略。

  • 初級護理
  • 中風藥物
  • 定性研究
  • 癡呆

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本研究的優勢和局限性

  • 據我們所知,這是第一個定性研究,批判性地檢查中風患者及其家庭護理人員和臨床醫生對風險評估方法的可接受性和可行性的看法,以協助早期識別中風後癡呆。

  • 如果使用癡呆症風險評估來協助早期診斷,了解利益相關者對癡呆症風險評估的看法有助於為未來的策略提供信息。

  • 患者參與者來自英格蘭的一個地區,他們能夠去醫院門診部,因此可能不能代表那些有更嚴重的中風後後遺症的人的觀點和經曆。

  • 臨床醫生參與者來自英格蘭的一個地區,因此可能不代表英國其他地區其他服務模式的觀點。

  • 公認的是,臨床醫生往往更熟悉風險評估的過程,並可以進一步闡述所涉及的過程。

簡介

目前還沒有治愈癡呆症的方法,據估計,到2030年,全球經濟負擔將增加到2萬億美元。1有人認為,影響成本的最有效方法是減少患病人數。這可以通過預測個體患病風險來實現。中風與癡呆和認知障礙的風險增加有關。2 - 4最近的一項薈萃分析發現,中風是癡呆症的一個強大的獨立危險因素。5由於人口老齡化和中風死亡率下降,中風發病率和中風幸存者數量可能會增加。6考慮到癡呆症的發病率隨著年齡的增長呈指數增長,1 7這意味著中風後癡呆也將越來越普遍。因此,重要的是要確定中風後發生癡呆的最大風險人群,以便實施降低風險的戰略。一般來說,降低癡呆症風險的策略可能包括控製心血管風險因素,如吸煙、糖尿病以及定期體育活動。8

已經在整個人群中開發了癡呆症風險預測模型,以識別高風險人群9日10一些專門開發的模型用於預測中風人群的認知障礙和癡呆。11 - 14號這些中風特定模型預測在相對較短的時間內(最多18個月)發生癡呆或認知障礙14).盡管這一領域的研究不斷擴大,但目前還沒有一種癡呆風險預測工具得到臨床應用。此外,沒有研究評估在中風人群中實施這種策略的可行性或可接受性。盡管風險模型目前被應用於其他醫學分支的日常臨床實踐中,特別是心血管疾病的預防15和腦血管16疾病,目前尚不清楚臨床醫生對使用類似的策略來預測癡呆症會有什麼感覺,特別是考慮到圍繞診斷的恥辱,以及人們認為有限的幹預措施,以及對中風後患者和護理人員可能存在的認知困難的認識增加。此外,沒有研究評估使用癡呆症風險評估工具是否可以為中風患者所接受。

本文介紹了一項與患者、護理人員和臨床醫生進行的定性研究的結果,該研究在一定程度上試圖批判性地審查他們對在中風後護理中使用風險預測模型來確定未來癡呆症風險最大的人的可接受性和可行性的看法。

方法

患者和公眾參與

從提案開始,患者和公眾成員就參與了這項研究的發展。參與者谘詢小組亦負責監督研究工作,並每年舉行麵對麵會議,向他們通報研究結果。參與者谘詢小組由中風研究患者和護理人員小組的成員組成,該小組旨在獲取公眾對研究的觀點,並來自癡呆症和神經退行性疾病專業患者和公眾參與小組。同一小組審查了研究材料,以確保特別適合中風幸存者及其家庭護理人員。

倫理批準

這項研究是在英格蘭東北部進行的。參與者在訪談前提供知情的書麵同意。

患者和護理人員抽樣

患者和護理人員是有目的地從中風診所取樣的,也就是說,確保招募了不同性別和不同範圍的護理人員。作為英國中風服務的常規臨床實踐的一部分,所有中風幸存者都被邀請在事件發生後6個月進行專家複查,其中包括關於記憶問題的一般性詢問。17如果患者在診所報告任何主觀記憶問題,年齡超過60歲,能夠有效地用英語交流,中風專科護士將提供進一步的研究信息。如果家庭護理人員參與了中風幸存者的護理,例如,如果他們參加了診所預約,他們也會被招募進來。如果潛在參與者有興趣參與這項研究,他們的詳細信息將被傳遞給研究團隊。在收到這些信息後,一名研究人員(EYHT)將與患者或護理人員聯係。他會提供詳細的信息,並提供提出有關研究問題的機會。在同意參與研究後,參與者被要求在他們的6個月評估後立即和/或6個月後參加麵試。

臨床醫生抽樣

研究人員聯係了英格蘭東北部的全科醫生(gp)和二級護理臨床醫生(如中風谘詢師、專科護士、物理治療師和職業治療師)參與這項研究。與會者有機會進一步提問。臨床醫生被有意抽樣,以確保廣泛的護理專業人員在初級和二級保健被招募。

數據收集

訪談由一名醫生研究員(EYHT)在2016年4月至2017年8月期間進行。課題指南最初來源於相關文獻和研究團隊內的專家臨床觀點。它的設計是反複的,以便能夠在以後的訪談中繼續討論以前沒有確定的任何主題。除一名接受電話采訪的參與者(臨床醫生)外,其餘參與者都進行了麵對麵的半結構化訪談。根據參與者的要求,對患者和家庭護理人員進行單獨或成對的訪談。臨床醫生分別接受采訪。關於風險評估的訪談部分詢問了參與者對使用風險評估來幫助確定未來患癡呆症風險最高的中風幸存者的看法。他們還被問及與實施評估相關的好處和問題(例如,應該由誰和在哪裏進行評估),可以使用哪些變量,以及如果發現個人處於高風險或低風險,如何最好地管理結果。在後續訪談中,患者和護理人員參與者被要求再次詳細闡述他們對風險評估過程的看法。除此之外,訪談還從臨床醫生、患者和護理人員那裏尋求利益相關者對中風後記憶問題患者的護理經驗的看法。 The interviews also looked to understand the impact of post-stroke memory problems on the patients and carers. These views on care experience from clinicians18還有病人和護理人員19其他地方也有報道。中風後記憶問題對患者和護理人員的影響將分別報告。本文僅報道臨床醫生、患者和護理人員對風險評估的看法。向參與者描述了風險評估的過程。通過已發布工具的例子進一步強調了這一點,以突出用於確保參與者理解過程的變量的例子。在訪談開始前,所有參與者都獲得了知情的書麵同意。所有的采訪都被錄音,然後逐字轉錄。為了保護參與者的匿名性,在整個過程中使用唯一標識符,刪除可識別的個人數據。

數據分析

訪談數據采用專題分析20.遵循常量比較法的原則,21一種迭代的方法,允許在早期訪談中提出的問題在隨後進行探討。數據分析是演繹和歸納的,因為我們從以前的研究中學習並與我們自己的數據進行比較,並從我們的數據中歸納出新的主題。當研究人員感到數據飽和時,我們停止了數據收集。這被定義為充分理解參與者的觀點22同時也達到了“信息冗餘”。23一位研究人員(EYHT)熟悉了數據集,隨後逐行編碼了轉錄本。最初,分析了一小部分轉錄本以確定初始主題,並在CE和EYHT之間進行了討論。數據收集和分析是反複進行的,隨著訪談的進行,進一步的分析產生了新的主題,並對現有的主題和子主題進行了改進,隨後將這些主題和子主題分為廣泛的類別,以方便解釋。更廣泛的團隊(EYHT, CE, LR, BS和CP)討論並同意了下麵列出的最終類別。對於患者和護理人員的訪談,也獲得了隨訪訪談數據,這些數據被作為單獨的訪談進行分析,以評估隨著時間的推移觀點的任何變化。實地工作停止後,數據分析繼續進行。特別關注的是了解什麼對患者、護理人員和臨床醫生來說是重要的。數據分析通過數據處理軟件包(NVivo V.11)進行。本論文符合定性研究檢查表的報告標準24(詳情請參閱網上補充表1).

結果

總共進行了30次基線(6個月)訪談,分析和比較包括:15次患者和護理人員訪談(見表1)和17個初級和二級保健臨床醫生的訪談(見表2).兩組參與者在基線時一起接受采訪。8名中風幸存者和4名護理人員同意在6個月後進行進一步的隨訪訪談,其中9次訪談完成。三對參與者在隨訪時一起接受采訪。一名中風幸存者拒絕進一步隨訪,另一名中風幸存者和護理人員由於醫療原因沒有隨訪。本研究的數據表明,在風險評估方麵,實施存在促進因素和障礙。患者輔助者關注風險評估的結果,而臨床醫生更關注輔助者的風險評估過程。兩組都討論了一些與側重於結果的風險評估相關的潛在障礙。

表1

訪談參與者(患者和護理人員)

表2

訪談參與者(臨床醫生)

患者和護理人員的觀點:促進風險評估的重點是評估的結果

當中風幸存者和護理人員討論風險評估的概念時,首要的主題是評估結果是重要的,而不考慮涉及的過程和臨床醫生。參與者集中討論了為什麼結果對他們很重要的幾個方麵。

準備

一些中風幸存者對接受癡呆症風險評估普遍持積極態度。一位中風幸存者承認,診斷可以使個人在基線和隨後的隨訪訪談中做好準備:

這和知道和不知道是一樣的,如果你知道某事正在接近。並不是每個人對這個問題的看法都一樣。你可以用另一種方式來處理或者支持你的人,護士或者其他人,可能會找到一種不同的方式或者更積極的方式來處理它。(P6,男性,中風幸存者,隨訪采訪)

同樣,對於護理人員來說,重點是評估後可以做什麼。一位護理人員強調了照顧整個人的重要性,以及早期識別潛在的癡呆症診斷如何確保策略到位,以幫助個人:

但我認為,如果你看看整個事情照顧這個人,如果我們早知道你知道,你的記憶會壞的,你要進入癡呆之類的,然後我們可以開始思考,“對,我們支持,我們認為的方式幫助你的記憶,保持水平是之前你沒有選擇,它會變得更糟。“你知道,維護你所擁有的和不同的維護方式,我認為這會有幫助。(C5,中風幸存者的女護理人員(女兒))

便於及時診斷

對於一些中風幸存者來說,癡呆症的風險評估是由誰進行的或在哪裏進行的並不重要。重要的是診斷是在正確的時間做出的:

我不會說這很重要,隻要在正確的時間診斷出來就行。(P5,男性中風幸存者)

在討論誰應該進行風險評估時,護理人員參與者認為,由於現有的gp -患者關係,初級護理和社區被認為是最佳的。這是因為全科醫生對個人的護理有一個整體的看法:

我認為如果你和你的家庭醫生關係很好,那就應該是他們。對,因為你知道你信任他們,你會和他們建立關係,所以我認為對我來說可能是這樣。(C4,中風幸存者的女性護理人員)

為保證

當中風幸存者參與者被問及結構化風險評估過程時,另一名參與者報告說,結果也可以確保一些保證,要麼他們的症狀與癡呆症診斷無關,要麼癡呆症診斷將伴隨著支持:

我認為這是一種安慰對人們的安慰。你必須告訴他們,‘我們和你在一起。我們會幫你的。你知道,我認為這是一件好事。(P2,女性中風幸存者)

患者和護理人員的觀點:風險評估的障礙側重於評估的結果

可能被診斷為癡呆的焦慮

一些護理人員評論說,由於潛在的癡呆症診斷,風險評估的結果可能會產生擔憂和焦慮:

說實話,我不知道這對某人說,‘你現在是這樣,你很沮喪,因為你現在是這樣,但我們實際上認為你會變得更糟。“你明白我的意思嗎?”(C3,中風幸存者的女看護(女兒))

在6個月後的隨訪中,她的觀點沒有改變。與會者的焦點再次集中在擔心可能會發生什麼,以及為什麼不知道自己的風險實際上會更可取:

如果你能找到答案,然後說,‘好吧,我們有這種藥物,或者其他東西,可以幫助你,’也許。但如果他們隻是告訴你,然後你就有了這個懸在你頭上的問題,你就會想,‘什麼時候開始?’然後你會想,你會忘記一些事情,你會想,‘哦,就是它,它來了’,如果你沒有得到那個診斷,這是很正常的,你會想,‘我隻是忘記了一些事情,每個人都會這樣。(C3,中風幸存者的女護理人員(女兒)在隨訪訪談中)

然而,一位護理人員認為,盡管潛在的診斷可能會產生擔憂,但這樣做的好處是找到維持認知功能的策略:

我認為如果你能早一點診斷,那麼你就能在事情變得難以處理或在問題出現之前做好準備,這將是一件非常好的事情。缺點就像你說的,會讓護理人員或病人自己感到不安,‘我會失去理智的。因為這對老一輩人來說是個大問題。這是一個很大的擔憂,對我們所有人來說都是一個很大的擔憂,但對老年人來說尤其如此。(C5,中風幸存者的女護理人員(女兒))

擔心這可能會影響他們的康複

並不是所有的中風幸存者都熱衷於進行風險評估,因為人們強調這可能會對他們的心理造成怎樣的影響,特別是當他們的身體缺陷恢複到足以讓他們回到更正常的日常生活中時。因此,雖然診斷被認為是重要的,但個人是否想知道也取決於他們隨後的中風後恢複:

這很困難,因為我的意思是,如果你有一個早期診斷,你知道,你知道,“這是會發生的”,你知道,但現在我似乎正在進步,我現在在開車,你知道,我回去開會什麼的。我想知道早期診斷是否會限製這一點。(P4,男性中風幸存者)

在6個月後對患者進行隨訪時,這一點尤其明顯。一位參與者實際上隨著時間的推移改變了她的觀點。盡管她最初對這個過程感到樂觀,但在後續采訪中,當被問及同樣的過程時,她改變了主意:

我想我的想法已經偏離了另一個方向。我覺得這很可悲。我認為這是一件可悲的事情。我真的這麼認為,我認為當人們知道他們將處於高風險中時,這真的很悲傷,這種事情發生在人們身上是一件悲傷的事情,我不認為我想成為悲傷的人之一。我想我隻是想和你一起閑逛,僅此而已。(P2,女性,中風幸存者在隨訪采訪中)

在後續訪談中,參與者還認為風險評估應該是一種個人選擇,因為評估結果的影響,即潛在的癡呆症診斷。盡管臨床醫生可能認為它是有幫助的,但進行風險評估的選擇需要權衡,這應該否定任何要求將其作為普遍應用的過程:

我認為從醫學角度來說是的另一方麵,它是否會讓人們擔心如果你不做測試他們就不會擔心的事情?所以,我認為這取決於你個人的觀點。你想成為,你看,我會把測試看成是,你處於低水平,你的風險很低,這很好,但如果結果是你的風險很高你會比以前更擔心更不快樂嗎。很難做到真正的平衡,不是嗎?(P3,女性,中風幸存者,隨訪采訪)

臨床醫師觀點:風險評估的推動者關注過程

臨床醫生討論了風險評估的促進因素,包括該過程如何影響個體,以及該過程在未來如何實施。

在討論如何實施這一過程時,初級和二級護理專家都討論了在各自的團隊中主持這一過程的優勢。

熟悉初級護理流程

對於初級保健,風險評估已經是一個熟悉的過程,但需要個性化:

我認為這是一個很好的工具。我們很擅長使用工具,不是嗎,但規則總會有例外,你必須個性化你所做的事情……但有時使用分數或工具是進入服務的一種方式。(PC4,初級護理執業護士)

一位全科醫生也認識到,盡管人們熟悉初級保健中的風險評估,但需要注意的是,係統不會被這些工具淹沒:

我非常喜歡風險分析。我覺得我們在風險分析上有點瘋狂了。感覺有很多相互競爭的風險分析工具,我們現在有點被淹沒了……所以我認為像這樣的東西,我喜歡,如果它可以被納入並帶到個人和需求層麵——這樣你就可以考慮關心,識別個人的風險和需求——對我來說會很好。(PC2,全科醫生)

二級護理提供專家意見

中風護理臨床醫生在專家環境中討論了風險評估的促進因素。這是基於這樣一個事實,即他們認為有責任確保中風後後遺症在他們的專業服務中得到隨訪,因為他們的標準做法具有多學科元素,而且更容易獲得服務。這對於確保在患者最需要的時候也能向他們提供信息尤其重要:

我認為6個月的複查往往是一段時間,當病人的急性方麵,他們護理的急性階段已經確立,這可能是他們開始認識到問題的時候。我認為它應該在中風MDT(多學科團隊)中,而不是由全科醫生來關注。(SC2,中風專科護士)

你需要正確的支持。你需要真正了解中風的人。所以我認為這必須由中風保健專業人員來完成。我認為當你最初住院時,你會得到很多信息,我認為那可能不是最好的地方……是的,被告知你可能會在幾年內患上癡呆症是一件大事,所以如果有人因為這個發現而需要谘詢,你需要心理學家。我認為這很棘手。(SC6,中風理療師)

合作醫療

初級保健臨床醫生評論說,初級和二級保健在識別高危人群方麵可能有一個共同的地方。

我認為初級保健是一個完全合理的地方。我想這個對話可以從診斷開始,從出院開始,就像實際上,我們知道中風的人患癡呆症的風險更高,這些都是要注意的事情,你知道要開始討論(PC8,全科醫生)

初級和二級護理臨床醫生認為,這種共享的護理途徑需要正式化,以減少個人陷入護理缺口的風險:

即使它是在二級保健中出現的,但它仍然是初級保健中大多數管理發生的地方。所以我認為在6個月的隨訪中發現它,但是有一種正式的機製,在這種機製中初級保健會發現並處理它,這是很好的。(PC3,全科醫生)

我不介意工作在哪裏完成,隻要它以結構化和標準化的方式完成。如果能在初級保健中實現,那就太好了,因為這是長期的後續行動,長期的支持,整合社區……隻要能以係統的方式提供,人們就不會陷入空白或得到不一致的護理。(SC3,中風顧問)

此外,初級和二級護理之間的溝通過程也可以用於診斷過程。有人認為,反複評估可通過確定症狀的趨勢,有助於促進診斷:

你可以衡量一個趨勢,不是嗎?如果你使用某物並測量某物,你可以看到一個趨勢。這取決於工具的類型。但是如果你在6個月的複查日期做了這個然後我們在初級保健的一年後做了這個,你會看到任何變化或下降或改善。所以這是一種方法,一種監測他們如何做的趨勢的方法。所以我看不出有什麼理由它不能同時在兩種情況下使用。我覺得我們用的都不夠多。(PC4,初級護理執業護士)

臨床醫生觀點:風險評估的障礙集中在結果上

有限的幹預措施

與護理人員的觀點類似,臨床醫生認識到風險評估過程可能產生的焦慮,並認為進行評估應該是個人選擇,因為他們認為缺乏幹預:

是的,我想我會,我會有一定程度的焦慮,特別是考慮到我們正在實施的措施,我們可以實施的措施在很大程度上是支持性的,而不是預防性的,我不太有信心給我的病人建議說,好吧,如果我們這樣做,我們這樣做,如果我們這樣做,你這樣做,那可能會把你變成一個更小的風險群體。(PC3,全科醫生)

在研究試驗之外,我不相信這樣做有明確的價值。如果我們有壓倒性的證據證明它是可以幹預的有關於血壓的理論,他汀類藥物,以及其他的理論,但目前我對所有這些證據的解讀是陪審團不知道它是否會對認知功能產生影響。所以,是的,我不相信識別風險是明智的,除非你有什麼可以做的。(SC4,中風顧問)

可能被診斷為癡呆的焦慮

在認識到這一過程可能產生的焦慮時,一位臨床醫生還評論了這樣一個事實,即患者可能不願意參與關於癡呆症的話題的對話,在討論潛在的癡呆症診斷時應該注意。

我認為,如果我們告訴他們,我們正在進行調查,並說,‘聽著,你知道這裏可能有問題。“但是對於每一個病人來說,因為它仍然是一個——不是一個禁忌的話題——但它仍然不是人們想要談論的事情……我不知道它是否會被用於每一個人,你知道我的意思,就像每個人。”(SC5,中風專科護士)

與標準做法沒有變化

大多數臨床參與者不僅想知道風險評估的結果是什麼,而且還想知道患者會得到什麼樣的護理。作為當前常規臨床護理的一部分,為所有中風幸存者提供年度複查,以確保他們的血管危險因素,如血壓和膽固醇得到很好的控製。在降低風險方麵,一位初級保健醫生表示擔心,如果風險因素修改已經到位,特別是關於潛在癡呆症診斷的情感方麵,對個人會有什麼好處。一位二級保健專家質疑,除了管理心血管風險之外,似乎有有限的幹預措施可以實施:

我想你必須非常清楚你將為他們做什麼不同的事情。所以我可以看到如果你使用一種工具價值的初級預防,那麼你的選擇的一組病人做一些特別的,但我隻是想知道你做什麼會不同呢,風險評估工具已經中風的人,當你已經知道它是管理他們的心血管風險所以我不確定你會做不同的事。(PC8,全科醫生)

很多人不知道癡呆症和中風之間的聯係很多人也不想知道他們是否有患癡呆症的風險如果你確定某人有患某種疾病的風險而你對此無能為力,那麼什麼階段是正確的呢?然而,對於有癡呆症風險的人,你需要做的很多事情與一般的心血管疾病是一樣的。所以,我不確定是否需要做任何額外的事情來降低人們患癡呆症的風險,而不是一般的心血管風險。(SC3,中風顧問)

討論

主要發現

這是第一項探討關鍵利益相關者(中風幸存者、家庭護理人員和初級和二級護理臨床醫生)對使用風險評估過程預測中風幸存者未來癡呆症的看法的研究。很明顯,一些受訪的參與者認為風險評估可以用於臨床,但對其強製性提出了擔憂。臨床醫生強調,如果要對中風幸存者進行癡呆症風險評估,合作和個人(即初級或二級)護理都有好處。

臨床醫師輔助建議在初級或二級護理環境中都有好處,但在兩者之間的協作護理模式中也有好處。後一項發現呼應了英國校際中風工作組關於協作護理模式的建議,將社區和專家護理聯係起來,目的是對那些出現神經心理問題的人進行綜合長期隨訪。17盡管初級和二級護理臨床醫生都能看到在自己的專業進行這種評估的好處,但本研究中的一些患者和護理人員重視他們與全科醫生的關係。此外,初級保健臨床醫生本身熟悉風險評估的過程。一項對初級保健醫生實習生的調查發現,他們也熱衷於實施癡呆症風險評估策略,以協助早期識別。25然而,在之前的研究中已經發現了潛在的障礙,如係統相關因素(缺乏支持,時間限製)26日27日在癡呆症方麵的訓練,27這需要解決。風險評估是一個客觀的過程,需要特定的個人變量,如年齡、性別和教育程度。在許多建立了電子病曆係統的國家,初級保健部門很容易獲得這些數據。此外,全科醫生已經被要求評估心血管風險作為常規臨床護理的一部分。28然而,一些全科醫生本身不喜歡使用風險評估工具,特別是因為這些工具不能提供通信所需的支持。29如果要在臨床實踐中實施,就需要在溝通風險評估過程方麵進行培訓,特別是在癡呆症的情況下。此外,一些模型,特別是在中風人群中開發的模型11還可能包括複雜的成像數據等變量,這些數據隻有在二級護理中才能獲得,即使在專科環境中也可能難以獲得。如果要在初級保健中進行風險評估,那麼利用初級保健中可訪問的數據的風險評估模型需要在中風人群中進行外部驗證,以評估其準確性。

臨床醫生參與者擔心風險評估是否會真正改變標準實踐。在中風人群中,目前尚不清楚從危險因素修正的角度來看,識別那些有風險的人是否會獲得任何額外的好處。這是因為中風幸存者已經接受了每年一次的社區隨訪,特別關注血管危險因素的改變。然而,目前的證據表明,中風後癡呆症的發展不僅僅與血管風險有關,還需要不同的方法,例如心理支持、認知保護策略和額外的資源。幾項評估基於血管的幹預是否能降低癡呆風險的試驗的結果在很大程度上令人失望。30 31這些結果表明,一個人中風後認知障礙和癡呆的風險可能包括血管風險之外的風險因素。中風後的炎症似乎有積極和消極的影響,降低炎症是否可以預防中風後癡呆將需要在未來的試驗中解決。32

目前,由於缺乏評估風險和益處的證據,不建議對癡呆症進行人群篩查,33盡管老年人對此持積極態度。34風險評估可以針對高危人群,而不是一般人群。最近的證據發現,特定年齡的癡呆症發病率有所下降,特別是在高收入國家,這表明教育水平的提高和心血管風險的降低可能是導致癡呆症風險下降的原因。35 36事實上,《世界阿爾茨海默病報告》(2014)報告了減少可改變的風險因素對癡呆症的重要性。37全球約三分之一的阿爾茨海默病病例可能可歸因於可改變的風險因素。38風險評估工具使用這些可修改的風險因素來預測風險。與風險評估用於預測未來疾病風險的其他醫學分支類似,人們希望這種方法可以降低未來患癡呆症的風險。英國每年有超過10萬人中風,39創造一個具有認知缺陷和/或未來衰退高風險的大量人群,他們可能受益於癡呆症的風險評估。然而,本研究的參與者群體,特別是臨床醫生,報告說,考慮到風險評估的潛在後果,個人應該選擇是否進行評估。一些中風幸存者對這種方法持積極態度,但同意這應該取決於個人和家庭,而不是普遍適用。這項研究的參與者認識到,這一過程可能會產生焦慮,特別是在對癡呆症的可能幹預措施有限的情況下。英國國家健康與護理卓越研究所最近更新了他們的指南,並得出結論,病例發現應僅作為臨床試驗的一部分進行,這也提供了幹預措施。40因此,在任何情況下,在進行這種過程之前,都需要與患者及其護理人員進行仔細的討論。在癡呆症診斷過程的背景下,從患有未診斷的記憶問題到被診斷患有癡呆症的過渡是由不確定性支撐的。41雖然風險評估肯定不能為癡呆症疾病提供任何確定性,但使用這些工具的討論和客觀評估可能有助於個人處理他們目前的狀況,並協助為潛在的癡呆症診斷做準備。本研究的參與者提到準備工作是風險評估的促進因素。

臨床意義

癡呆症的病例發現包括積極評估個體未來患癡呆症的風險,由於缺乏評估後幹預,目前僅建議在臨床試驗環境中進行評估。42然而,一旦找到合適的幹預措施,就需要評估評估人員和評估對象的意見。同樣,在對這一高危人群進行風險評估時,在評估能力方麵也將麵臨挑戰。同樣重要的是要注意全科醫生發現溝通癡呆症的診斷很困難。43盡管風險評估不提供癡呆症的診斷,但在培訓衛生專業人員溝通癡呆症等疾病的風險概念時,需要仔細考慮。從這項研究中,我們根據每個利益相關者群體確定了未來臨床實施前需要解決的優先事項。

限製

這項研究的參與者來自英格蘭的一個地區,是白種人。患者參與者也足夠好,可以參加門診評估診所。未來的研究可以探索其他人群的觀點,包括少數民族、中風相關損傷更嚴重的患者和不同的服務模式。由於熟悉,人們認識到臨床醫生更多地擴展了風險評估過程。盡管如此,作為訪談過程的一部分,患者和護理人員有機會了解風險評估的概念,但對他們來說,重要的是強調診斷和良好護理的需要。參與者也知道訪談者也是一名初級保健臨床醫生,這可能會使參與者的回答產生偏見。這是因為臨床麵試官可能被視為臨床決策和道德判斷的專家和法官。44另一方麵,由臨床研究人員進行的訪談往往範圍更廣,數據更豐富。44此外,臨床和非臨床成員都對數據分析做出了貢獻,以盡量減少這可能產生的影響。

結論與未來研究

及時識別有癡呆症風險的人對於使個人能夠盡早獲得治療和支持至關重要。雖然中風後的癡呆症篩查還沒有被提倡作為預防的理由,但評估風險對那些在知情的情況下選擇參加的人有一些潛在的好處。初級和二級保健之間需要有更好的溝通凝聚力,並在社區中提供更多的支持。此外,應該認識到,如果風險評估被納入臨床實踐,這可能會給已經超負荷的癡呆症診斷服務帶來額外的負擔。下一步是確定使用哪種工具,如何最好地管理那些被認為是高風險的人,以及是否有任何幹預措施可以降低他們的風險。未來的研究將需要特別關注哪些因素會使中風幸存者麵臨可能被改變的風險,以及是否有適合中風後人群的特定幹預措施來降低風險。

致謝

作者要感謝參與者谘詢小組對所使用的研究材料提出的建議。

參考文獻

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腳注

  • 推特@eugeneyhtang

  • 貢獻者ET構思了這項研究的框架。ET收集、分析和解釋數據。ET準備了稿件提交。CE幫助構思了這項研究的框架,並協助分析了數據,並對手稿的起草做出了貢獻。CE還對手稿進行了嚴格的審查和編輯。CP幫助構思了這項研究的框架,協助分析了數據,並嚴格審查和編輯了手稿。BS幫助構思了這項研究的框架,協助分析了數據,並嚴格審查和編輯了手稿。LR幫助構思了這項研究的框架,協助分析了數據,並嚴格審查和編輯了手稿。

  • 資金美國國家衛生研究院博士研究獎學金(DRF-2015-08-006)路易斯·羅賓遜得到了國家衛生研究所教授(NIHR- rp -011-043)和NIHR高級研究員獎(NF-SI-0616-10054)的支持。

  • 免責聲明本文僅代表作者個人觀點,不一定代表英國國民保健服務體係、國家衛生研究院或衛生和社會福利部。

  • 相互競爭的利益LR報告來自NIHR教授獎的資助,來自NIHR高級研究員獎的資助,在提交的工作之外。

  • 倫理批準獲得了倫敦-漢普斯特德研究倫理委員會的倫理批準(文獻16/LO/0133)。

  • 出處和同行評審不是委托;外部同行評審。

  • 數據共享聲明不會提供進一步的數據。

  • 發表於這篇論文介紹了由國家衛生研究所(NIHR)資助的獨立研究。

  • 患者發表同意書獲得的。