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摘要
目標中風幸存者在日常生活中需要幫助和支持。本調查旨在調查中國農村和城市中風幸存者和照護者的需求和權利意識。
設置這項調查改編自世界中風組織的調查。問卷內容包括對心理支持、治療和護理、社會支持和信息的需求。2015年1月至2016年1月，該調查在12家醫院的城市和農村中風幸存者和護理人員中進行了試點測試。中風幸存者被邀請參加，如果他們超過18歲並且經曆過中風。排除標準為意識障礙、嚴重認知障礙、失語症、溝通困難或精神障礙患者。研究人員隻選擇了患者的家庭成員作為護理人員。有償護理人員被排除在外。
參與者共有1667名中風幸存者和1119名護理人員參與研究。
主要結果測量比較了農村和城市地區中風幸存者和護理人員的需求。分別分析了農村和城市中風幸存者和照護者需求之間的相關性及潛在影響因素。
結果在隊列中，93.5%報告需要心理支持，88.6%報告需要治療和護理，84.8%報告需要信息，62.7%報告需要社會支持。城市地區中風幸存者的總需求和各方麵需求均高於農村地區(p<0.01)。在農村地區，總需求和各方麵需求與受教育程度呈正相關(p<0.01)。
結論在中國城市和農村，中風幸存者的需求和權利意識也應得到重視。根據患者及其護理人員的不同需求，中風幸存者及其護理人員需要地區性和個性化的服務。
- 中風
- 治療
- 護理
- 需要
- 農村
- 城市
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數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
在中國還沒有關於需求和權利意識的多中心研究的報道。
收集的證據包括中風幸存者和他們的護理人員，然後在城市和農村環境中進行比較。
中風幸存者及其照護者的需求和權利意識涉及對心理支持、治療和護理、社會支持和信息的需求。
局限性包括由於排除了有嚴重語言或認知障礙的患者而產生的潛在偏見。參加人數也有限。
簡介
中風患者的絕對人數每年都在增加，相關死亡和殘疾調整生命年損失也在增加。1 2中風幸存者報告說，他們中風後的生活質量很差。3.因此，了解中風幸存者和護理人員需要什麼是很重要的。對中風幸存者的調查報告了在護理、溝通、信息提供和管理中風相關問題等幾個領域的需求未得到滿足。4個5對患者需求的不同組成部分和程度的綜合分析尚不清楚。為了為中風患者製定一項全球權利法案，世界中風組織(WSO)發起了一項在線調查，以確定全球中風幸存者和護理人員的需求。(https://www.surveymonkey.com/s/WSOStrokeSurvivor-Chinese而且https://www.surveymonkey.com/s/WSOStrokeCarer-Chinese)．在此基礎上，世界衛生組織製定的《全球中風權利法案》規定了每個中風幸存者接受最佳中風護理、獲得信息和準備以及在康複過程中獲得支持的權利。6
中國中風患者眾多，醫療體係可能與歐洲或澳大利亞不同，來自中國的意見似乎是不可或缺的。中國政府一直在采取一些重要措施應對中風護理和預防方麵的挑戰，包括開展培訓和公眾中風教育，建立標準化的治療方法和方案，以及與社區醫院建立網絡。7在中國的三個鄉鎮開展的以社區為基礎的中風護理係統和教育活動被證明是優化中風治療和改善患者預後的有效和實用的。8我們之前的單中心研究發現，大多數中風幸存者都熱切地報告了高需求。9本次多中心調查旨在進一步調查中國腦卒中幸存者和護理人員在農村和城市環境下的需求和權利意識，為完善腦卒中相關衛生服務體係提供參考，為腦卒中幸存者提供最大的康複機會，讓他們過上更健康、更富有成效和獨立的生活。
方法
研究人群
2015年1月至2016年1月，來自12家醫院卒中臨床登記和隨訪數據庫的連續卒中幸存者和護理人員被邀請參加該研究。根據問卷的Kendall樣本量確定方法，每組至少需要70-140個樣本;因此，我們招募了比確定的樣本量更多的參與者。中風幸存者的資格標準是:(1)18歲或以上;(2)中風的臨床和影像學診斷;(3)能夠在護理人員的幫助下或不幫助下完成調查;(4)同意參與研究。排除標準為意識障礙、嚴重認知障礙、失語症、溝通困難或精神障礙患者。招募了一直在照顧中風患者的護理人員，包括中風臨床登記和隨訪數據庫中無法來醫院的患者。研究人員隻選擇了患者的家庭成員作為護理人員。有償護理人員被排除在外。
患者和公眾參與
我們研究中的患者沒有參與研究問題和結果測量的製定、受試者的招募和研究的進行。每位參與者都收到了一份描述我們研究結果的報告。
調查發展
調查問卷改編自世界衛生組織設計的中文版。調查問卷包括4個一般問題和14個關於中風幸存者需求和權利意識的問題。一般問題包括年齡、性別、受教育程度和第一次中風後的時間。收集卒中類型、美國國立衛生研究院卒中量表(NIHSS)評分等臨床資料。其他14個問題包括對迅速有效治療的要求、中風相關信息以及心理和社會支持。中風護理人員的問卷包括14個關於他們認為病人需要的問題。其中14個問題每個問題有5個選擇項。五個選項分別是非常同意、同意、中立、不同意和非常不同意。采用Likert 5級評分法，分為1-5分;分數越高，說明需求程度越高。
中風幸存者和護理人員在患者隨訪期間接受了訓練有素的神經學家的麵對麵采訪，這些神經學家不是患者的治療醫生。調查的目的和程序已向所有參與者詳細解釋。
統計分析
連續變量以均值±標準差表示。頻率和比例被用來總結答案的水平。采用斯皮爾曼等級相關係數(Spearman Rank Correlation Coefficient)分析需求水平與潛在相關因素之間的相關性。比較了城鄉居民的不同需求水平。分類變量顯示為頻率和百分比。連續變量采用t檢驗進行分析。分類變量用χ進行分析2測試。組間比較采用Mann-Whitney U檢驗。P值0.05為顯著。
結果
研究人群
共有2286名中風幸存者和護理人員完成了調查，包括1167名中風幸存者和1119名護理人員。1167例中風幸存者中，女性446例，男性721例，平均年齡(65.39±10.94)。在這些患者中，517例(44.3%)中風幸存者居住在城市地區，650例(55.7%)居住在農村地區。567例(48.6%)患者在1年內經曆了首次中風，323例(27.7%)患者的教育程度超過9年。
1119名護理人員中，女性522名，男性597名，平均年齡(47.96±12.3)歲。452例(40.4%)患者的護理時間小於1年，649例(58.0%)護理人員的教育程度超過9年。
城市地區中風幸存者和護理人員的年齡高於農村地區(p<0.001)。農村中風幸存者發生第一次中風的時間比城市中風幸存者短，而城市地區中風幸存者和護理人員的教育水平更高。兩組之間的NIHSS評分沒有差異。
所有中風幸存者和護理人員的需求
參與者報告需要心理支持(93.5%)、治療和護理(88.6%)、信息(84.8%)和社會支持(62.7%)。總需求、各方麵需求與教育程度呈正相關(p<0.05)。調查結果顯示，照顧者優先考慮的是信息需求(94.5%)、心理支持(92.3%)、治療和護理(88.1%)和社會支持(76.2%)。這些也與教育水平呈正相關(p<0.05)。關於這方麵的需求分數顯示在表3．
城鄉需求
城市地區中風幸存者的總需求和各方麵需求均大於農村地區(表4，圖1)．
城市地區中風幸存者的總需求和各方麵需求均高於農村地區(p<0.001)。
來自城市地區的患者的需求與年齡、性別、教育程度、發病時間無相關性(p>0.05)。農村患者總需求、各方麵需求與教育程度呈正相關(p<0.01)。信息需求、社會支持需求、治療護理需求與年齡呈顯著負相關(p<0.01)。在農村患者中，男性對信息、社會支持、治療和護理的需求高於女性(表5)．
討論
在我們的人群中再次測試了問卷的可靠性。中風幸存者問卷的量表信度采用Cronbach ' s α總分0.906進行評估，項目間相關性高於0.70進行校正。腦卒中照護者問卷量表信度的Cronbach ' s α值為0.927，項目間相關性高於0.70。Cronbach’s α值在本研究的所有量表中均適用。
這項調查調查了中國中風幸存者和護理人員在農村和城市環境中的需求。患者及其照護者對心理支持、治療和護理、社會支持和信息的需求較高。其中，心理支持是最需要的。
中風幸存者的需要
在我們的研究中，中國的中風幸存者對心理支持的需求最強。澳大利亞的一項調查發現，情感需求比身體需求更不可能得到完全滿足。4中風後的心理困擾很常見，因為它的突然發作和潛在的身體活動損失。10一些調查表明，中風幸存者的情緒問題將不利於這些患者中風後的治療和康複。11 - 14號在一項研究中，隻有10%的情緒問題受訪者得到了社區心理服務的支持。15最新版本的《中國中風指南》更進一步，建議中風後對患者進行心理支持。一項多視角、定性研究表明，應向中風幸存者提供心理支持，不僅包括正式提供，還包括信息、建議和同伴或社會支持。10
治療和護理的需要僅次於心理支持的需要。中風是一種突發性、災難性疾病，及時、適當的治療對患者的生存和康複至關重要。長期個體化和優化的治療和護理也需要預防卒中複發和改善患者的生活質量。16
大多數中風幸存者也報告了對中風知識的需求。此前的一項研究顯示，中國中風幸存者對中風警告信號和危險因素的了解非常少，隻有9.2%的人報告求助於緊急服務。17有了這些知識，中風幸存者可以更好地了解這種疾病，幫助他們康複並預防中風複發。
中國的一項調查顯示，身體和服務障礙限製了中風幸存者參與社會活動。18中風幸存者還需要財政支持來維持他們的治療、護理和日常生活活動。15在中國等發展中國家，中風幸存者的社會保障體係需要改進。
在這次調查中，我們發現需求與教育水平呈正相關。原因可能是受高等教育的患者對患者權利的意識更強。19
中風照顧者的意見
與中風幸存者不一致的是，護理人員最終關心的是獲取信息。一項對照護者觀點的縱向研究發現，家庭照護者希望獲得幫助和相關照護信息。20.護理人員獲得預防和控製疾病的知識也同樣重要。
城市和農村環境的需求
生活在城市環境中的中風幸存者比生活在農村環境中的中風幸存者年齡大;中國的一項研究顯示，生活在城市地區的中風患者的發病年齡高於農村地區。21在農村地區的中風幸存者中，58.0%在一年內發生了首次中風。在城市地區，中風死亡率有顯著的下降趨勢，主要在老年人群中觀察到，但在農村地區變化不大22
韓國的一項調查發現，農村地區中風患者的生活質量明顯低於城市地區。23農村地區中風幸存者的需求和權利意識不如城市地區的中風幸存者強烈。來自城市和農村社區隊列樣本的數據觀察到，與城市參與者相比，農村在心理生活質量方麵具有優勢。24這可能是農村地區心理需求較少的部分原因。然而，一項關於中國急性缺血性腦卒中患者自殺意念的研究表明，生活在農村地區的患者自殺意念更為頻繁。25這提醒我們，不應忽視農村人群中風幸存者的心理需求。
與來自城市地區的患者相比，來自農村地區的患者接受中風單元護理、腦和頸動脈成像或住院康複的可能性較小。26生活在農村地區的個體持續使用二級預防藥物的比例較低。27中國的一項研究表明，農村居民的高血壓患病率較高，但對高血壓的認識、治療和控製水平低於城市居民。28未來的工作應側重於改善農村地區的中風幹預和護理。澳大利亞的農村中風項目投資於臨床協調員，這些協調員實施了組織變革，並增加了臨床醫生資源，有效地改善了農村醫院中風患者的護理。29
患者對腦卒中的認識並不令人滿意，特別是在農村地區。30 31中國的一項全國性調查顯示，生活在農村地區的人不太可能了解短暫性缺血發作。32本研究發現農村幸存者的教育水平較低，這與其他研究的結果一致。24 33在愛爾蘭的一項調查中，那些隻有小學教育水平的人對中風的了解最少。34一些策略已經被用於提高農村環境下中風的知識，比如教育傳單，35電視36以及針對社區的公共教育活動。37
農村地區的患者因健康狀況不佳而完全退休的可能性較大。38物理/結構障礙和服務/援助障礙被認為是中國農村地區中風幸存者活動和參與的主要障礙。18生活質量差與社會互動減少有關。39新型農村合作醫療製度對降低此類疾病的巨災醫療費用有一定效果，但要進一步提高製度的有效性，還需要提高報銷比例。40
限製
有嚴重語言或認知障礙的患者在本研究中被排除在外，導致對無法表達自己觀點的患者存在一些偏見。
結論
農村和城市中風患者以及護理人員在心理支持、治療和護理、社會支持和信息方麵的需求都很強。公共衛生組織和決策者不應忽視中風幸存者的需求。中風服務應考慮到每個中風幸存者對心理和身體護理的需求，從中風發作開始，一直到康複和重新融入社區，這需要中風單位、社區和社會支持的專家更加協調一致的努力。
致謝
作者要感謝世界中風組織(WSO)，是它讓我們修改了關於中風幸存者和護理人員權利的調查問卷。我們承認多中心小組進行了這項工作。我們感謝所有參與這項研究的患者的合作和支持。
參考文獻
腳注
XX和XT貢獻相同。
貢獻者XX構思了這項研究並撰寫了手稿。XT幫助構思了這項研究。XL在研究設計和修改稿件方麵做出了重要貢獻。ML對研究的概念做出了貢獻，並修改了手稿。XL和ML是共同通信作者。TZ幫助數據分析。PW, YD, CW, ZW, GJ, QC, QL, JL, QW, QD, XG和MS收集調查數據。LW通過建設性的討論幫助執行分析。所有作者都審閱了手稿。
資金本工作得到天津市衛生計生科技基金重點項目[15KG136]、天津市自然科學基金項目[16JCYBJC25500]和天津市科技計劃項目[17KPHDSF00170]的支持。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準本研究由天津醫科大學第二醫院當地倫理委員會批準。參與本次調查的每家醫院的倫理委員會都對個體進行了倫理批準。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明沒有其他未發表的數據可用。
患者發表同意書不是必需的。