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摘要
目標這項研究的目的是(1)記錄被認為在生命最後2周內的患者的臨床狀況，(2)比較存活或未存活72小時的患者。
設計前瞻性觀察研究。
設置在英國倫敦有兩個站點(一個臨終關懷中心和一個醫院姑息治療小組)。
參與者任何住院病人，超過18歲，說英語，被姑息治療團隊確定為在未來兩周內有死亡風險的人都有資格參加。
結果測量在一次性評估中記錄預後體征和症狀，7天後隨訪患者以確定他們是否死亡。
結果招募了50名參與者，其中24/50(48%)在評估後72小時內死亡。觀察到的最普遍的預後特征是口服食物攝入量的減少(60%)和參與者整體健康狀況的迅速下降(56%)。在72小時內死亡的參與者比那些活得更久的人意識水平更低，需要更多的護理。由於患者意識下降，無法獲得大量數據，特別是與患者心理和精神健康有關的數據。
結論在生命的最後幾天，預測死亡的人和沒有死亡的人之間的預後體征和症狀的流行率已被記錄在案。除了了解利用現有信息做出更準確預測的最佳方式外，醫生如何在缺少信息的情況下做出決定是未來研究的一個領域。
- 姑息治療
- 死亡
- 預後
這是一篇開放獲取的文章，根據創作共用署名非商業(CC BY-NC 4.0)許可證發布，該許可證允許其他人以非商業方式分發、混音、改編、在此基礎上進行構建，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是正確引用原始作品，給予適當的榮譽，任何更改都已注明，並且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/．
數據來自Altmetric.com
本研究的優勢和局限性
一項前瞻性的觀察性研究，記錄了與72小時生存相關的預後體征和症狀。
強調在姑息治療中數據缺失的普遍性。
結果隻反映了作為本研究一部分招募的參與者，那些被轉介到專業姑息治療的參與者。其他結果可能在不同的人群中普遍存在。
背景
照顧垂死的人是每個醫生和醫療保健專業人員所需要的核心技能。1這種能力的一部分是能夠識別一個人何時將死，以促進“善終”。2認識到這一臨終階段可以讓垂死的人在他們選擇的地點與他們的親人共度時光。“更多的關懷;Less Pathway報告3.與其他研究一起4個5強調了醫療團隊在識別患者何時即將死亡(或是否即將死亡)方麵不是很準確。
提高這一技能的一種方法是教工作人員在生命結束時哪些跡象和症狀最普遍。國家姑息治療委員會和國家健康與護理卓越研究所等組織有許多報告，這些報告對生命最後幾天最常見的症狀和體征進行了敘述總結。6尺11寸以前的研究和係統綜述已經確定了癌症死亡患者中普遍存在的體征和症狀12 - 18或者其他疾病。19-27還對衛生專業人員進行了訪談或調查，以確定工作人員認為哪些跡象或症狀最能表明即將死亡。28-31從文獻來看，常見症狀包括呼吸模式改變、意識改變、躁動、皮膚外觀改變、尿失禁或排尿量減少、功能能力改變和社交退縮。常見症狀包括疲勞、食欲減退和精神錯亂。
盡管有關於體征和症狀的大量證據，但這些發現並沒有轉化為實踐;醫療小組在識別即將到來的死亡方麵仍然不準確。3.最近的報告強調，缺乏關於預測死亡但後來沒有死亡的人的臨床表現的證據。3 4最後，姑息治療研究的結果強調了數據缺失或不可用的高度程度。32如果之前研究中確定的常見體征和症狀在生命的最後幾天無法獲得或消失，那麼如何識別死亡?
這項研究是一項調查死亡認知的大型研究的第一階段。33本研究的目標是:
前瞻性地記錄被認為是生命最後兩周的患者的臨床狀況。
比較72小時存活和未存活患者的臨床情況。
方法
一項關於轉診至專科姑息治療的患者的前瞻性觀察研究。本研究遵循《加強流行病學觀察性研究報告指南》(見在線)補充文件1)．這項研究的原始方案在網上補充文件2．
設置
招聘於2015年1月至2015年10月期間在英國倫敦的兩家姑息治療服務機構(一家臨終關懷院和一家醫院)進行。
參與者
所有轉診到姑息治療團隊的住院患者均由各自的臨床團隊進行資格篩選。姑息治療被選為專業，以降低猝死或意外死亡的風險。
入選標準
18歲及以上。
經姑息治療小組確認可能在兩周內死亡。
患者或家屬可以說足夠的英語讓研究人員討論這項研究。
排除標準
被臨床團隊評估為不適合接近(即，討論研究會引起太多的痛苦)
缺乏能力，沒有個人顧問(家庭成員)
拒絕參與，無論是口頭上的還是事先的指示
樣本大小
這項研究是一項研究計劃的一部分，旨在設計一種評估臨床醫生預後準確性的測試。34為了設計一個預後測試，33有必要獲得至少20名患者的數據(其中10人死亡，10人存活72小時)。為了確保至少有20例適合納入研究以設計預後測試，我們的目標是總共招募大約50例病例。最後的樣本是由在研究招募期間符合條件並願意參與的住院患者轉診的數量決定的。
患者和公眾參與
消費者研究小組(西南倫敦癌症研究小組)對該方案進行了反饋。該小組的建議反映在研究方案中，特別是研究信息表中。
倫理問題
招募即將走到生命盡頭的人帶來了道德挑戰。在臨終關懷和醫院，這可能是第一次將個人轉介到姑息治療。該研究的一個納入標準是，患者被認為有可能在2周內死亡。除非臨床工作人員謹慎處理，否則這些信息可能會給家屬和患者帶來不安。我們允許臨床團隊排除可能符合條件的患者，如果他們認為討論這項研究會造成太多的痛苦。由於這項研究不需要連續的一係列患者，因此允許臨床團隊自行操作這種形式的研究“把關”並不會影響研究的完整性。
同意程序
我們預計大量的參與者會失去意識或反應遲鈍，從而導致缺乏能力。我們遵守心智能力法案35招募無能力患者的指南。我們也反映了在一項類似的研究中所采取的方法，該研究招募了入院的急性患者。36
如果臨床醫生認為參與研究不會造成痛苦，則會詢問患者或其家屬是否願意與研究人員會麵，討論參與研究的問題。如果他們同意，研究人員將向患者和/或其家庭成員簡要介紹研究，並獲得知情同意或個人谘詢人協議。
由於研究的時間敏感性，在告知患者研究和尋求患者同意參與之間沒有強製延遲。每位參與研究的患者都被告知，他們可以在任何時候退出，沒有任何理由，也不會對他們的護理造成任何後果。如果他們不住在當地，就可以從個人谘詢師那裏獲得電話谘詢。如果獲得電話谘詢，則會將一份信息表和“谘詢文件”表格寄給家庭成員，並注明回信地址。如果沒有返回表單，或者返回的表單不完整，則有關該患者的數據將從數據庫中刪除並銷毀(參見在線補充文件3)．
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過程
所有參與者在進入研究時，都接受了一項由觀察者評定的主要預後特征(見下文)、藥物和整體狀況評估。關於他們的病史、入院原因和人口統計細節的信息是從醫療記錄中提取的。過去24小時內有關體征和症狀的數據來自對患者的直接觀察或與患者的討論，或與醫務人員或護理人員討論其護理情況。
措施
我們收集了以前從文獻中確定的預後變量的數據。我們使用有效的測量方法來記錄躁動或鎮靜、功能能力和共病。
裏士滿躁動鎮靜量表
該量表評估患者的躁動或鎮靜水平。等級範圍從+4(好鬥)到−5(無法喚起)。裏士滿躁動鎮靜量表(RASS)在醫院環境中具有較高的效度和信度。37這種方法以前曾用於死亡率研究。38與其他量表相比，它能更詳細地區分不同程度的鎮靜。
姑息性績效量表
該量表用於評估姑息治療患者的功能能力。39它包括五個領域:行走、活動和疾病的證據、自我護理、攝入和意識水平。分數範圍在10%(完全依賴)和100%(完全獨立)之間。病人功能能力的下降已被證明預示著死亡。40
Charlson共病指數評分
該評分總結了慢性合並症的嚴重程度。它包括19種疾病，按其與死亡率的相關性進行加權。得分越高，共病的數量和/或嚴重程度越高。41這是從病人的醫療記錄中得來的。Charlson共病指數(CCI)已被證明可以預測短期和長期死亡率。42
臨床症狀
由於我們希望對可能處於生命最後幾天的患者提供豐富的描述，我們包括了之前被確定為可能預示死亡階段的所有症狀和體征12 14-16 19-22 24-26 28-30：
呼吸(頻率和特征)
血液循環(脈搏率、血壓、外周灌注、發紺)
身體狀況(工作狀態、行動能力)
皮膚的完整性
排泄(尿失禁，留置導尿管)
口服攝入
疼痛
意識(鎮靜或激動的程度)
心理/精神條件
其他
完整的臨床體征和症狀記錄在網上補充文件4．
我們報道了數據缺失的普遍性，這在姑息治療研究中很常見。32例如，對於一些自我報告的症狀，對於失去意識的患者不可能得到答案，除非患者的家庭成員或主治護士能夠充當信息的代理提供者。這在評估參與者的心理狀態時尤其常見。同樣，當患者有導尿管或造口時，不可能確定尿失禁水平。
主要結果
感興趣的主要結果是評估後72小時內死亡和未死亡患者的特征。每個參與者在觀察後7天進行隨訪。在此期間，如果參與者死亡，則記錄死亡日期。
分析
本研究的目的是描述在姑息治療服務的護理下，即將死亡或未死亡的患者的關鍵預後特征的存在或不存在，而不是測試關於參與者亞組之間差異的特定假設。因此，為了避免對我們的數據進行過度解釋，沒有進行統計檢驗來評估這些差異。使用描述性統計對結果進行了總結。
結果
招聘
總共有60例患者參與了這項研究(見圖1)．有10人沒有被包括在內，因為:他們在研究人員看到他們之前就死了(n=5);他們拒絕參加(n=3);或者他們沒有個人谘詢師(n=2)。因此，本分析納入50例患者，其中24例(48%)在評估後72小時內死亡。
招聘流程圖。
參與者的特征
所招募的參與者的特征表現在表1．
通過網站
住院患者比臨終關懷患者年齡更大(平均76歲，標準差16比64歲，標準差14)，非癌症診斷的患病率更高(48%比11%)。與臨終關懷患者相比，他們有更少的嚴重合並症(CCI平均值5.0,SD 2.1 vs 6.2, SD 1.8)，更多的患者在醫院內72小時內死亡(65% vs 21%)。
通過生存
男性在72小時內的死亡率略高於女性(58% vs 42%)。72小時內死亡的患者的平均年齡(78歲，SD 13)高於未死亡的患者(67歲，SD 18)。在72小時內死亡的患者(CCI均值為5.2,SD 2.2)和未死亡的患者(5.7,SD 1.9)的共病差異不大。在72小時內死亡的人中，50%患有癌症，50%沒有。
姑息性績效量表
對每位參與者進行姑息性表現狀態(PPS)評估。PPS評分範圍為10% ~ 70%，中位數為30% (IQR 10,40)。72小時內死亡的參與者PPS評分中位數為10% (IQR 10, 30)。存活超過72小時的參與者PPS評分中位數為40% (IQR 20,50)。
裏士滿躁動鎮靜量表
RASS的分數在+2到- 5之間。總體得分中位數為- 1 (IQR - 4,0)。得分分布呈雙峰分布;12例(24%)患者的評分為0,9例(18%)患者的評分為- 5。評估後72小時內死亡的參與者要麼深度昏迷(n=15, 62.5%得分為−4或−5)，要麼情緒激動(n=5, 20%得分為+1或+2)，中位數得分為−4 (IQR - 4.5， -0.5)。在72小時內未死亡的參與者基本平靜，伴有輕度躁動或鎮靜(n= 18,70%的評分在−1和+1之間)，中位數評分為−0.5 (IQR - 2,0)。
臨床體征和症狀流行情況
表2詳細說明研究期間所注意到的體征和症狀的流行情況。總體而言，觀察到的最普遍的特征是口服食物攝入量的減少(60%)和參與者整體健康狀況的迅速下降(56%)。
在72小時內死亡的參與者更常被注意到:他們的整體狀況迅速下降(75% vs 38%);尿量減少(71% vs 23%);更濃縮的尿液(67% vs 31%);大小便失禁(71% vs 19%);呼吸道分泌物噪音(54%∶15%);Cheyne-Stoke呼吸(17% vs 4%);周圍性發紺(21% vs 4%);拒絕食物(21% vs 4%)。隻有在72小時內死亡的參與者中才出現兩種症狀:伴有下頜骨運動的呼吸(n=2;8%)，橈動脈無脈(n=2; 8%). Participants who survived longer than 72 hours were more frequently noted to have a loss of appetite (69% vs 25%) and pain (42% vs 4%) and were more likely to express anxiety or fear (54% vs 17%) and were more accepting of their death (38% vs 8%); however, these data were more likely to be missing for patients who survived less than 72 hours.
缺失的數據
如表2，有一些預後特征幾乎有一半的數據被記錄為缺失。總的來說，在72小時內死亡的患者中，缺失數據的比例高於存活的患者。諸如身體狀況、口服攝入量、心理健康狀況以及他們是否經曆呼吸短促等措施往往是不可用的，因為沒有有意義的答案(即，患者有導管/造口或患者不夠警覺，沒有可用的替代措施)或信息沒有記錄。本研究的目的是記錄所有先前確定的轉診到專業姑息治療團隊的患者的預後特征。雖然患者意識的減弱本身就是一個基於證據的預後指標，但可能會限製收集這些數據的能力;事實上，在72小時內死亡的患者中，與這些特征相關的數據經常缺失，這是一個相關的和新穎的發現，對臨床實踐具有意義。
討論
這項研究描述了在姑息治療患者中存在或不存在關鍵的預後特征，這些患者被認為處於生命的最後2周，並且在評估後72小時內死亡或未死亡。
在被認為是生命最後兩周的患者中，身體能力下降，這是由姑息性表現量表衡量的。三種症狀影響了至少一半的患者:口服攝入量減少，病情迅速下降和排泄變化。這一結果與其他研究略有不一致，這些研究表明，疲勞和精神模糊等其他症狀在生命的最後幾周更為普遍。43-45
在72小時內死亡的患者和存活時間較長的患者中，普遍存在不同的症狀。72小時內死亡的患者與存活超過72小時的患者相比，其姑息性表現得分較低，經曆了更多的躁動或更多的鎮靜。一些症狀在即將死亡的患者中更為普遍，如整體狀況迅速下降，排尿量減少，焦慮加重，失禁，呼吸分泌物嘈雜，Cheyne-Stoke呼吸和外周發紺。本研究的小樣本量意味著對特定症狀流行率的估計隻能被視為初步的。有兩種症狀雖然不常見，但隻在急死的患者中發現:伴有下頜運動的呼吸和橈動脈無脈。這些症狀曾被認為預示著即將死亡。12 13 16先前的一項研究報告稱，對患者的觀察，如心率和氧飽和度，也可能預示著即將死亡，但對於大部分患者來說，這些生命體征在生命的最後幾天都在正常範圍內。17在我們的研究中，大多數患者沒有進行常規觀察，因此沒有這樣的數據。
這重申了在姑息治療背景下進一步研究的重要性，特別是在生命的最後幾天，以及如何在數據不完整的情況下做出預後決定。32在本研究中，大量72小時內死亡的患者數據被記錄為缺失。這是一個有趣的發現，並強調了醫療團隊被要求根據並不總是能夠獲得患者的信息來預測即將到來的死亡的複雜情況。本研究中預後因素的普遍存在表明，醫療團隊在做出關於生命末期護理的決定時必須權衡大量潛在的預後信息。需要進一步的研究來確定這些決策是如何在實踐中做出的。
優勢和劣勢
據作者所知，這項研究是首次前瞻性地觀察生命最後幾天的預後體征和症狀的研究之一。然而，這些數據僅來自兩個倫敦專家姑息治療團隊。如果招募了不同的人群，其他症狀和體征可能會更普遍。例如，沒有轉介到專業姑息治療團隊的患者可能在生命結束時表現不同。這是一個有待進一步研究的領域。這項研究的目的不是為了證明生命結束時症狀的流行程度與幾天內死亡之間的關聯，組間任何明顯的差異都需要在比較研究中進一步確認。
結論
本研究支持某些關鍵預後特征在預測姑息治療住院患者即將死亡方麵的有用性。需要進一步的工作來了解臨床醫生如何最好地整合這些預後特征，同時考慮到缺失信息的數量，以完善他們對即將死亡的預後估計。
致謝
我們要感謝參與地點的所有工作人員、患者和他們的親屬，感謝他們為完成這項研究所做的貢獻和幫助。
參考文獻
腳注
貢獻者NW製定研究概念、設計和目標，設計數據收集工具，完成整個研究的數據收集，清理和分析數據，起草和修改論文。FR製定了研究的設計和目標，監測了觀察性研究和數據收集的數據收集工具，協助分析結果並修改了論文。AJLH製定了研究概念、設計和目標，監控了整個研究過程中的數據收集，協助製定分析計劃和分析結果，並對論文進行了修改。PL、CMG、OM和AT協助研究設計，協助觀測性研究的數據收集，並對論文進行了修改。PS和PH提出了博士研究的概念，製定了研究的設計和目標，監控了整個研究的數據收集工具和數據收集，監控了結果的分析並修改了論文。所有作者都同意論文的最終版本。
資金本研究的資金支持由倫敦大學學院博士助學金、瑪麗·居裏護理中心(MCCC-FPO-16-U)和倫敦大學lh NIHR生物醫學研究中心提供。
相互競爭的利益沒有宣布。
倫理批準該研究於2014年5月獲得西米德蘭茲-考文垂和沃裏克郡研究倫理委員會的倫理批準(14/WM/0121)。
出處和同行評審不是委托;外部同行評審。
數據共享聲明支持本文結論的數據集包含在本文及其補充文件中。
患者發表同意書不是必需的。